Poetshulp, iemand om te wassen en te strijken, een oppas, iemand om te koken, iemand die de boodschappen voor ons doet en alle financiën regelt... Zeg nu zelf, wie van ons heeft daar nooit eens van gedroomd? Tenminste... zolang we gezond zijn van lichaam en geest en dergelijke hulp een soort van luxe is. Want van zodra we die hulp ook echt nódig hebben, wordt het meteen een ander verhaal en komen er allerlei emoties bij te pas.

Stel je voor: je hebt meer dan 20 jaar als weduwe heel zelfstandig en sociaal teruggetrokken samengewoond met je mentaal gehandicapte zoon en al die tijd was er niemand die zei wat je mocht kopen, wanneer je moest opstaan en je wassen, wat of wanneer je moest poetsen en alles in je eigen huis was privé. En dan opeens zijn er een heleboel wildvreemden die zeggen dat je al die dingen niet meer alleen kan en dat je maar moet genieten van al die hulp die je nu krijgt... je hebt immers lang genoeg gewerkt en gezorgd voor anderen. Tijd om je eens te laten verwennen.

Maar zo voelde mijn (dementerende) schoonmoeder dat helemaal niet. Zélf had ze het idee dat ze alles nog wel zélf kon - ook al was dat dan in de praktijk niét zo - en al die vreemden in huis vond ze maar niks. Dus probeerde ze - samen met haar zoon, die als een kind alles deed wat moeder vroeg of zei - iedereen uit haar huis te weren... mij incluis.

En dan moet je voor de zoveelste keer dingen doen die tégen je gevoel ingaan, wétend dat het voor hun bestwil is en dat er geen andere mogelijkheid bestaat.  Zo werd ik 'verplicht' om al de bestaande sleutels van de voordeur 'in beslag' te nemen. Het was de enige manier om ervoor te zorgen dat ze de hulp kregen die ze nodig hadden, want van zodra ze een sleutel hadden, ging die op de binnenkant van de deur en werd iedereen buitengesloten. In het begin hebben we geprobeerd te werken met één reservesleutel onder een potje ergens achteraan de woning. Als de thuisverpleegster of gezinshelpster dan weer eens geen gehoor kreeg bij het aanbellen, dan konden ze zichzelf binnenlaten. Lang heeft dat systeem niet standgehouden. Diegenen die de sleutel hadden moeten gebruiken, vergaten regelmatig die ook terug te leggen zodat de volgende tóch weer voor een gesloten deur stond. Ik kon daar in het begin in mezelf echt heel erg kwaad om worden... want waarom kon iedereen nou niet eens gewoon zijn eigen verantwoordelijkheid nemen en doen wat ie moest doen? Een wat overdreven reactie natuurlijk, besefte ik achteraf, want missen is menselijk. Maar er moest dus een andere oplossing gezocht worden. Aan iedereen een eigen sleutel bezorgen dan maar? Ook dat was niet zo eenvoudig, zo bleek. Voor de thuisverpleging was het dé oplossing... voor de gezinshulp was het iets moeilijker omdat die sleutel dan op kantoor zou moeten bewaard worden en de gezinshelpsters vertrokken meestal van thuis uit naar de mensen. Enfin... ik heb wat afgepraat en over-en-weer gebeld die periode maar uiteindelijk was het dan toch allemaal gelukt.

Door al die praktische beslommeringen en in mijn drang om het allemaal zo goed mogelijk 'geregeld' te krijgen, was ik echter één belangrijk ding uit het oog verloren... namelijk hoe mijn schoonmoeder en schoonbroer zich hierbij voelden. Zij voelden zich - zeker in die beginperiode - helemaal niet meer thuis in hun huis. Niet meer véilig ook had ik soms het gevoel. Op ieder moment van de dag kon een wildvreemde zomaar hun huis binnenstappen. Ook ontdekten we in die periode dat mijn schoonmoeder regelmatig incontinent was. Iets wat ze tot die tijd dus voor iedereen verborgen had kunnen houden maar nu de gezinshelpster haar 's ochtends vaak letterlijk uit bed haalde, kwam het allemaal uit. Pas veel later zou ik overigens ontdekken dat ze in die periode stiekem haar natte onderbroeken overal was gaan verstoppen.

Met mijn schoonbroer ging het ook helemaal niet goed, voelde ik. Want natuurlijk voélde hij ook wel dat er bij zijn moeder dingen misliepen... dat ze soms dingen zei of vroeg die niet klopten. Ik probeerde het hem allemaal wel zo goed mogelijk uit te leggen, maar ik was zijn moeder niet! En voor hem was moeders wil ALTIJD wet, hoe absurd soms ook. Als moeder midden in de zomer zei dat het Allerheiligen was en dat er voor een bloemstuk op het graf van vader moest gezorgd worden, dan ging mijn schoonbroer zorgen voor een bloemstuk. Zo werkte het. En dan kwam ik hem zeggen dat hij dat niet had mogen doen. De jongen kreeg het zelf steeds moeilijker en door zijn handicap maakte dat hem ook 'onhandelbaarder'.

Beiden werden ook steeds kwader om mijn bemoeienissen en de keren dat mijn schoonbroer - 1 meter 90 groot en 130 kilo zwaar - dreigend voor me stond, waren legio. Niemand voelde zich goed bij de hele situatie. Mijn schoonmoeder en schoonbroer hadden steeds meer het gevoel dat hen alles ontnomen werd en ik als mantelzorger voelde me steeds schuldiger bij alles wat ik hen opdrong... want zo voelde het toch wel voor mij. Vele nachten heb ik wakker gelegen, me afvragend: wie ben ik om te bepalen hoe zij moeten leven, wie er bij hen binnenkomt, welke hulp ze nodig hebben en wat mag en niet mag? Ik heb in die tijd heel erg met mezelf geworsteld en het heeft een tijdje geduurd voor ik naar mijn eigen gevoel een échte 'mantelzorger' werd. Hoe? Daarover schrijf ik een volgende keer...

08-03-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

Het is iets wat altijd al bestaan heeft: echtgenoten die de zorg voor een zieke partner op zich nemen, ouders die thuis voor hun gehandicapte kinderen zorgen, kinderen die voor hun hulpbehoevende ouders zorgen... Tegenwoordig noemen we deze mensen mantelzorgers. Alleen jammer dat de meesten totaal onverwacht en vooral onvoorbereid in die mantelzorg terecht komen en dat er ook geen handleiding voor bestaat. Het is dan ook een voortdurend zoeken om die 'functie' zo goed mogelijk in te vullen. En dat was voor mij niet anders...

Iedereen die in die beginperiode van buitenaf zou toegekeken hebben, zou waarschijnlijk gezegd hebben: wow, die Martine die heeft het allemaal goed en snel geregeld voor haar schoonmoeder en schoonbroer. Thuisverpleging, oppas wanneer nodig, gezinshulp... Maar ik zat met twee ongelukkige 'zorgbehoevenden'... ondanks, of misschien wel net omwille ván, al die zorg en hulp. En dan voel je je als mantelzorger heel erg tekortschieten. Ik moest en zou voor mezelf een andere invulling vinden voor de taak die ik met zoveel gedrevenheid op me genomen had. En het klinkt vast wat raar, maar ik vond mijn inspiratie uiteindelijk in de naam zelf: mantel-zorg. Ik ging nadenken - let wel, niéts opzoeken... gewoon voor mezelf nadenken - over hoe men eigenlijk op die naam gekomen was. Het beeld dat ik voor ogen kreeg bij het hardop uitspreken van het woord was dat van een warme, zachte wintermantel... De zorg die ik wou geven, moest dus warm, zacht en beschermend zijn... als een mantel.

Het volgende wat ik ging doen, was me proberen inleven in de belevingswereld van mijn schoonmoeder en schoonbroer. Hoe was het voor hen? Hoe zou ik me voelen moest ik in hun plaats zijn? Nu heb ik nogal een levendige verbeelding en ik moet zeggen dat ik zélf al snel een beklemmend gevoel kreeg bij de gedachte dat ik in mijn eigen huis op eender welk moment zomaar een vreemde kon tegenkomen die me ook nog eens zei wat ik moest doen. Geen leuke gedachte.

Volgende stap: luisteren. Niet alleen naar mijn schoonmoeder en schoonbroer, maar ook naar de professionele hulpverleners. Want uiteindelijk bleef de 'hulp' die ik geïnstalleerd had gewoon noodzakelijk. Alleen moest ik een manier zien te vinden waarbij de mensen om wie het ging, zich allemaal zo goed mogelijk zouden voelen. De voornaamste verzuchtingen die ik van mijn schoonmoeder hoorde, waren dat ze nooit wist wié er wanneer kwam en dat die ook altijd 'zomaar' ineens binnen stonden. Voorzichtig tastte ik de grenzen af van wat voor haar eventueel wél aanvaardbaar zou zijn. En natuurlijk kwam zij meteen met de opmerking dat ze helemaal geen hulp nodig had... maar daar ging ik dus niét in mee. De hulp blééf. Wat ik haar wél wou en (hopelijk ook kon) teruggeven, was een stukje controle. Wat ik wou, was haar het gevoel geven dat ze enigszins medezeggenschap had over wanneer er iemand (en misschien ook wel over wie) zou komen en de geruststelling dat die persoon ook altijd eerst zou aanbellen alvorens zomaar binnen te komen. Daar kon ze zich uiteindelijk wel in vinden.

Dus trok ik opnieuw naar de verantwoordelijke voor de gezinshulp van het OCMW. Ook daar probeerde ik in eerste instantie vooral te luisteren. Want dat zo'n dienst vaak te kampen heeft met logistieke problemen, dat kon ik me levendig voorstellen. Het was dus ook daar een aftasten wat er mogelijk was en wat niet. Zo kon men me absoluut géén vaste gezinshelpster toezeggen. Ook niet steeds dezelfde persoon op dezelfde weekdag bijvoorbeeld. Nu heb ik door de jaren heen wel ontdekt dat ik mensen vrij makkelijk méékrijg in mijn verhaal wanneer ik hen de problemen maar zo duidelijk mogelijk schets en dan kan je nadien ook veel makkelijker probleemoplossend gaan denken, sámen. Zo kwamen we ook nu tot een oplossing. Op het moment dat de verantwoordelijke de weekplanning opmaakte, zou ze die ook meteen aan mij mailen. Op die manier kon ik mijn schoonmoeder altijd tijdig voorbereiden wie er wanneer kwam. Mijn verzoek om zeker altijd eerst aan te bellen en niet 'zomaar' met de sleutel binnen te gaan, zou ze doorgeven aan de (vier) verschillende gezinshelpsters die bij mijn schoonmoeder zouden langsgaan. En wat het probleem van de sleutel betrof, zouden de gezinshelpsters zélf met elkaar kunnen afspreken om die tijdig aan elkaar te bezorgen. Verder hadden ze allemaal mijn telefoonnummers, zowel die van de huistelefoon als mijn GSM-nummer. Bij problemen kon ik binnen het kwartier ter plaatse zijn mét een reservesleutel.

Bij de (zelfstandige) thuisverplegingsdienst was men iets minder meegaand. Geen mogelijkheid om op voorhand te weten wié er zou komen en ook een vast tijdstip konden ze me moeilijk opgeven. Ook bij mijn vraag om toch minstens eerst aan te bellen, werd er eerst wat gemompeld dat de verpleegsters een druk schema hadden en dat ze geen tijd te verliezen hadden. Maar op dat punt wilde ik absoluut niet toegeven... anders zou ik uitkijken naar een andere dienst. Toen kon het wel... en ze zouden ineens ook proberen om telkens tussen zeven en acht 's avonds langs te gaan.

Diezelfde avond ging ik terug naar mijn schoonmoeder en ging lekker naast haar in de zetel zitten. Geen gehaast, geen geregel... gewoon, gezellig naast elkaar. Want wat ik ook beseft had, was dat mijn stemming bij het binnenkomen heel erg bepalend was voor de sfeer en hun reactie. Was ik gejaagd, dan voélde je de hele boel de hoogte ingaan. Dus zou ik vanaf nu mijn tempo altijd héél erg terugschakelen voor ik bij hen binnenging... en dat hielp. Alles werd heel wat rustiger. Akkoord, het nam allemaal wat meer tijd in beslag. Maar het gevoél zat zoveel beter, zowel bij hen als bij mij, en dat maakte het allemaal waard. En natuurlijk waren we nog lang niet aan het eind van de zorgen... maar we hadden wel de eerste voorzichtige stapjes gezet. Ik had hen als het ware in hun mantel geholpen... en misschien paste die nog niet helemaal, maar daar kon aan gewerkt worden. Wordt vervolgd.

10-03-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

Wist je dat het woord 'mantelzorgen' niet eens bestaat? Je hebt 'de mantelzorg' en uiteraard de mantelzorgers of -zorgsters  maar een werkwoord voor wat de mantelzorger in de praktijk doet, bestaat nog niet. Terwijl 'mantelzorgen' toch best leuk in de oren klinkt, niet? En een omschrijving erbij voor in het woordenboek kan toch ook niet zo moeilijk zijn. Wat vind je van: 'Mantelzorgen is uit liefde zorgen voor iemand in je omgeving die het moeilijk heeft'? Toegegeven, de vervoeging van het werkwoord wordt misschien wat moeilijk, maar ach... het gaat toch om de inhoud? En voor mij staat 'mantelzorgen' gelijk aan liefde géven... én krijgen. Dat is waar het om gaat.

Het is inmiddels eind juli 2008 en de geïnstalleerde professionele hulp lóópt... niet altijd even vlotjes, maar het loopt. Intussen heb ik ook gezorgd voor heel wat structuur in het dagdagelijkse leven van mijn schoonbroer en schoonmoeder en ook dat begint stilaan zijn vruchten af te werpen. Het aantal telefoontjes dat ik door de dag van mijn schoonbroer krijg en dat vroeger wel eens durfde oplopen tot 10 per dag, is gereduceerd tot één of twee. Vroeger belde hij om de haverklap als iets - in zijn ogen - bijna op was. Als hij bijvoorbeeld nog drie flessen cola staan had, belde hij dat er dringend frisdrank moest gehaald worden. Of bij het openen van het laatste pak wc-papier (waar dan wel 24 rollen inzaten) moest ik dan dringend naar de winkel. En dan belde hij niet één keer om me dat te melden maar een uurtje later hing hij dan opnieuw aan de telefoon. Iets wat op den duur toch wel op mijn eigen gezinsleven ging wegen. Ik moest dus een manier vinden om daar paal en perk aan te stellen.

Zo installeerde ik vaste dagen waarop bepaalde dingen zouden gebeuren. Op donderdag kregen ze elk hun weekgeld en maakte ik samen met hen het boodschappenlijstje. Op zaterdag bezorgde ik hen dan hun boodschappen (ook al had ik die dan bijvoorbeeld op donderdag of vrijdag al gehaald, want structuur is  belangrijk) en ook de twaalf flessen frisdrank, die mijn schoonbroer in zijn ongeremdheid wellicht in de volgende drie dagen zou opdrinken. Maar op die manier sloeg ik dus eigenlijk twee vliegen in één klap. Enerzijds wist hij al snel dat het weinig zin had om bijvoorbeeld op dinsdag te bellen met de vraag om een nieuwe voorraad frisdrank en zo kon ik dus ook zijn overdreven drinken van frisdrank inperken. Zondag was dan de dag waarop ik de medicatie voor de komende week klaarzette en op maandag werden de bedden verschoond. Ook in de gezinshulp hadden we inmiddels wat structuur gekregen in die zin dat het aantal uren hulp dat ze op een bepaalde weekdag kregen nu zo goed als vaststond. En dan voelde je toch al snel dat wanneer er daarin iets veranderde, dat ze daardoor allebei wat meer uit hun gewone doen waren. Mijn schoonmoeder wat verwarder en mijn schoonbroer onrustiger. Structuur was dus hét sleutelwoord en proberen er zo weinig mogelijk van af te wijken was uitermate belangrijk. Bovendien zorgde het ook voor hele mooie, grappige momenten soms. Als mijn schoonbroer me dan bijvoorbeeld op dinsdag vroeg wanneer ik frisdrank ging halen want dat hij zonder zat en ik hem dan de wedervraag stelde: "wanneer ga ik frisdrank halen?", dan kon hij zijn glimlach niet verbergen terwijl hij een beetje vragend antwoordde: "zaterdag zeker?". En dan ik: "ja jongen, zaterdag". Heel bijzondere momenten zijn dat.

Af en toe moest er natuurlijk ook wat bijgestuurd worden. Zo kwam de huisarts bijvoorbeeld iedere vrijdag op controlebezoek bij mijn schoonmoeder en dan moest er natuurlijk voldoende geld in huis zijn om de dokter te betalen. Dat was dan ook de achterliggende reden waarom ik hen altijd op donderdagavond hun weekgeld bezorgde. En dat ging een hele tijd goed. Tot ik eigenlijk besefte dat ze natuurlijk op ieder moment in de week de dokter konden moeten bellen en dat er dus eigenlijk altijd voldoende geld in huis moest zijn om de dokter te kunnen betalen. Maar probleem was wel dat hoe meer geld ze ter beschikking hadden, hoe meer ze uitgaven aan de meest nutteloze dingen vaak. Dat heeft dus een tijdlang voor de nodige problemen gezorgd. Tot ik met de huisarts overeen kwam dat zij me één keer in de maand de afschriften van de afgelegde bezoeken zou bezorgen en dat ik die dan per overschrijving zou betalen. Daarmee was het 'praktische' probleem dan wel opgelost, maar het zou nog ettelijke maanden duren alvorens mijn schoonmoeder en schoonbroer daarbij de nodige rust in hun hoofd zouden vinden. Want ze waren altijd gewoon geweest om alles meteen te betalen en gewoontes veranderen is het moeilijkste wat er is, zeker bij mensen met een mentale achterstand of bij mensen met dementie.

Ook het aanleren van nieuwe dingen is iets waar altijd heel veel tijd en energie gaat inzitten. Maar als je het met liefde en geduld doet, lukt het op een keer wél en dan is de voldoening bij iedereen ook heel erg groot. Ik kan overigens niet genoeg benadrukken hoe belangrijk het is om te blijven luisteren en opmerkzaam te zijn voor de kleinste details. Want soms kan je door kleine dingen te veranderen, heel veel leed vermijden. Zo was er bijvoorbeeld het probleem van de incontinentie van mijn schoonmoeder. Een moeilijk thema want ze schaamde zich ontzettend en probeerde het probleem op alle mogelijke manieren te ontkennen. Wanneer er boven naast de nachtemmer (want ze hebben geen toilet boven) een 'plasje' lag, dan zou het de hond wel geweest zijn die stiekem boven geweest was. En als je ergens een emmertje vond met een vijftal onderbroeken in terwijl de vorige dag alles gewassen was, dan waren het nieuwe onderbroeken die ze alvast in de week gezet had om een eerste keer door te wassen. Of als ze een hele slechte dag had, was het gewoon niet van haar. Totale ontkenning dus. Maar toen ik eenmaal beter ging luisteren, besefte ik dat er af en toe ook een praktisch probleem aan de grondslag van haar incontinentie lag. Zo klaagde ze steeds vaker over pijnlijke knieën en als je dan één en één bij elkaar optelt, ga je beseffen dat ze gewoon niet meer voldoende door de knieën kon gaan om op de nachtemmer te gaan. Dus zorgde ik voor een toiletstoel voor boven. Uiteindelijk heeft het wel méér dan een maand geduurd alvorens ze het onder de knie had hoe en waarom ze die stoel dan moest gebruiken, maar daarna gaf het haar toch ook een gevoel van herwonnen controle.

Stilaan begon ik het 'mantelzorgen' dus onder de knie te krijgen. En daarbij had ik al snel begrepen dat structuur heel belangrijk was. Een tweede heel belangrijk aspect was communicatie.  Maar precies dáárin kan dus heel veel mislopen, zoals ik de volgende maanden zou ondervinden. Maar dat is weer voor een volgende keer.

12-03-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver