De meeste mensen kunnen tamelijk goed inschatten wat ze 'kunnen' en wat niet. Daarbij durven we onszelf in ons enthousiasme allemaal wel eens overschatten of net omgekeerd... uit faalangst denken dat we iets niét kunnen. Maar wat als dat vermogen tot zelfinschatting helemáál verstoord wordt?

September 2008... en de toestand van mijn schoonmoeder gaat echt zienderogen achteruit. Ze loopt steeds vaker doelloos rond door het huis en haar handelingen zijn steeds minder 'gericht'. De gewone dagdagelijkse dingen lopen ook steeds minder vlot. Zelfs in de meest routineuze handelingen die ze al meer dan 50 jaar uitvoert, loopt het nu ineens soms mis... alsof er een foutje in het computerprogramma geslopen is en er op een bepaald moment een foutief 'keuzemenu' opengaat. Haar hele leven al was ze eigenlijk geprogrammeerd om te poetsen en voor het huishouden en de kinderen te zorgen. En dat doet ze eigenlijk nog steeds... maar dan op een 'verstoorde' manier, zeg maar. Zo gaat ze op een bepaalde dag boven poetsen, maar in de plaats van emmer, dweil en aftrekker neemt ze een stijve borstel mee, zo'n echt straatveger. Daarmee staat ze dan even later de vloer boven te vegen. Of op een ander moment wordt haar zakdoek een stofdoek. Zelfs het eenvoudige klaarmaken van een broodmaaltijd lukt vaak niet meer en is iets wat mijn schoonbroer gaandeweg helemaal heeft overgenomen. Ik moet altijd glimlachen - maar dan op een echt ontroerde manier - als hij wat hoogdravend zegt: "ons moeder heeft al die jaren voor ons gezorgd en nu ga ik voor haar zorgen want we kunnen nooit terugdoen wat zij voor ons deed". Zo lief, zo'n jongen... ik zeg hem ook regelmatig hoe goed hij het allemaal wel doet en hoe trots ik op hem ben. En dan zie je hoe hij openbloeit, want complimentjes krijgen, is iets wat hij in zijn leven nooit gekend heeft.

Gelukkig loopt de gezinshulp van het OCMW op dat moment ook vlot, want anders had ik het echt niet getrokken, denk ik. Het huis bleef netjes, de was en de strijk werd gedaan en ik was gerust dat ze iedere dag een warme maaltijd hadden. Het blijft wel veel 'regelen' achter de schermen, maar op die manier kan ik me tenminste concentreren op hun algemene 'wel-zijn' en hen begeleiden bij alle dingen die - omwille van de doorgedreven maar noodzakelijke sociale hulp en tegemoetkomingen - nieuw zijn in hun leven. En daar heb ik al meer dan mijn handen vol aan.

Het is in diezelfde periode dat de oproepingsbrief voor het medisch onderzoek van sociale voorzorg in de bus valt. Daarbij zal de zelfredzaamheid van mijn schoonmoeder worden nagegaan en op basis daarvan wordt dan bepaald of ze al dan niet recht heeft op een tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden. Nu zou het al raar moeten lopen mocht ze daar niet voor in aanmerking komen, want iedereen die haar bezig zag, merkte toch meteen dat ze op heel veel punten echt niet meer in staat was om voor zichzelf te zorgen. Maar toch maakte ik me ook al snel de bedenking dat die controle-arts mijn schoonmoeder niet kende en haar ook niet zou bezig-zien in haar thuissituatie. Zo'n medisch onderzoek bestaat immers uit een vraaggesprek en het normale klinische onderzoek van de meest vitale functies aangevuld met enkele specifieke onderzoeken gericht op de eventuele handicap. En dan maakte ik me toch wat zorgen over hoe dat vraaggesprek zou lopen, want in het hoofd van mijn schoonmoeder leefde natuurlijk wél het idee dat zij nog alles zélf deed. En als je dan een opmerking maakte dat ze toch veel hulp kreeg, antwoordde ze steevast dat dat ook absoluut niet nodig was en dat ik haar dat allemaal had opgedrongen. Niet de discussie die je wil voeren, dus. Enfin, het medisch onderzoek kwam eraan en ik zou met haar meegaan, zoveel was zeker.

De week voor het onderzoek vertel ik haar iedere dag opnieuw dat we op die dag en dat uur op het medisch onderzoek verwacht worden, dat ze zich geen zorgen hoeft te maken en dat ik haar zal begeleiden, want afspraken onthouden is iets wat inmiddels echt niet meer lukt. En iedere dag opnieuw vraagt ze wat bozig waarom ze daar dan heen moet... want met haar is toch niets mis? Ik omzeil de kern van de zaak een beetje en antwoord haar telkens dat ze daarna misschien wat méér inkomsten kan krijgen en dat antwoord lijkt haar te bevredigen en vermijdt ook verdere discussies.

De dag van het medisch onderzoek kom ik op het afgesproken uur bij haar. Maar ondanks het feit dat ik via het 'heen-en-weer-boekje' van de gezinshulp gevraagd had mijn schoonmoeder te helpen zich aan te kleden voor een uitstap buitenshuis, was ze niét klaar. Later zou ik te weten komen dat ze even voordien wél volledig aangekleed was (proper kleed, panty's én schoenen) met de hulp van de gezinshulp maar waarschijnlijk had ze daar op een bepaald moment het nut niet van ingezien en had ze zich zélf terug omgekleed. Best wel intrigerend hoe zoiets werkt in het hoofd van iemand met dementie, vind ik dan. Maar goed, ik leg haar uit dat we moeten vertrekken en help haar opnieuw met aankleden. En dan is het niét zo dat ik haar echt haar kledij moet helpen aantrekken, want dat kan ze zélf nog prima... maar je moet haar wél stuk voor stuk de dingen aangeven in de juiste volgorde.. anders raakt ze helemaal in de knoop. Ondertussen leg ik haar opnieuw geduldig uit waar we naartoe gaan en waarom. Ze gaat gewillig mee.

Als we zo'n tiental minuten in de wachtzaal zitten, wil ze alweer weg... begrijpt ze niet wat we daar doen. Gelukkig komt de arts ons al snel roepen en kan het onderzoek beginnen. Ik mag mee binnen maar ik voel me eerlijk gezegd wat onwennig... weet niet goed hoe ik dit moet aanpakken. De controle-arts heeft natuurlijk wél het medisch verslag van de huisarts waarin de problematiek van mijn schoonmoeder beschreven staat, maar ik vrees toch een beetje voor de antwoorden die mijn schoonmoeder zal geven wanneer haar gevraagd wordt wat ze nog allemaal kan. De controle-arts richt zich ook duidelijk tot háár.  Ik merk ook wel dat ze de mentale toestand van mijn schoonmoeder probeert in te schatten door haar te vragen naar haar leeftijd, verjaardag, enz... Mijn schoonmoeder hapert wel wat bij haar leeftijd maar haar geboortedatum die kent ze nog. Het vraaggesprek gaat verder en op de vraag wat ze zo allemaal doet thuis, antwoordt mijn schoonmoeder zonder aarzelen: "alles... ik doe de was en de strijk en ik poets en zorg voor de kleinkindjes en voor een oom". Ik probeer de blik van de controle-arts te vangen en zo onopvallend mogelijk neen te schudden... want ik vind het moeilijk om mijn schoonmoeder openlijk tegen te spreken. Ik denk dat ik het zélf verschrikkelijk zou vinden moest iemand dat bij mij doen. De controle-arts heeft in elk geval mijn ontkenning opgemerkt want haar volgende vraag aan mijn schoonmoeder is of ze ook hulp krijgt bij dat poetsen. Totale ontkenning is het antwoord. En dan word ik in een vervelende positie gezet. De controle-arts richt zich naar mij met de vraag of dit klopt en het is dus duidelijk dat ze nu van mij verwacht dat ik de reële situatie toelicht. Dus vertel ik toch wel met enige schroom over de noodzakelijke dagelijkse gezinshulp en verpleeghulp, mijn totale overname van administratie en finaciën, het feit dat ze helemaal niet meer voor de kleinkinderen zorgt, dat ze nog amper kan telefoneren en over alle andere ADL-activiteiten (ADL = activiteiten dagelijks leven) die niet meer lukken. Maar ik voel me er niet lekker bij dat te moeten doen in het bijzijn van mijn schoonmoeder. Ze bekijkt me ook met een boze blik, maar doet er verder wel het zwijgen toe. 

Dan volgt het fysieke onderzoek en de controle-arts vraagt haar om haar kleed even uit te trekken. Dat doet ze feilloos en meteen maak ik me de bedenking dat dit sowieso een vertekend beeld geeft. Maar ik kan het op dat moment ook niet over mijn hart krijgen om mijn schoonmoeder eigenlijk nog meer 'af te vallen' en een opmerking te maken dat het aan- en uitkleden, in tegenstelling tot wat je nu zou denken, toch problematisch is. Even later is het onderzoek afgelopen en vermits ze alleen maar haar kleedje opnieuw moet aantrekken, lukt ook dat zonder problemen. De controle-arts maakt nog wat notities en met de mededeling dat we de beslissing zullen toegestuurd krijgen, is het onderzoek afgelopen.

We rijden terug naar huis en het lijkt wel alsof mijn schoonmoeder nu al vergeten is waar ze geweest is of wat er gebeurd is. Ze rept er met geen woord meer over. Eigenlijk zou me dat dus een soort van troost moeten zijn... maar ik zit toch een beetje met een kater. En natuurlijk begrijp ik dat zo'n controle-arts bedachtzaam moet zijn op mogelijke 'fraudeurs' en begeleiders die de toestand van de hulpbehoevende persoon veel erger voorstellen dan ie is, alleen maar met de bedoeling een tegemoetkoming te kunnen krijgen. Maar anderzijds is het ook duidelijk dat de zelfinschatting van mensen met dementie of alzheimer of zelfs van mensen met een mentale achterstand zoals mijn schoonbroer, helemaal verstoord is. Een uiterst moeilijke situatie voor alle partijen... en zeker stof om over na te denken of dit niet anders en béter kan...

31-03-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

Wie regelmatig met kinderen naar de dokter gaat, zal mijn ervaring misschien onderschrijven. Vroeger - en dan heb ik het over pakweg 15 tot 20 jaar geleden - werd er vaak 'óver' het kind gepraat en dat ook meestal in het bijzijn van het kind. Tegenwoordig gebeurt dat naar mijn gevoel steeds minder en worden kinderen serieuzer genomen en worden ze als patiënt vaker rechtstreeks aangesproken en zo hóórt het ook, toch? Jammer genoeg is er een categorie van patiënten waarbij ik die positieve evolutie niet waarneem, integendeel zelfs... mensen die vaak niet als 'vol' worden aanzien door onze dokters, veelal specialisten, zijn de mensen met dementie, alzheimer, een mentale achterstand, enz... En dan kan ik alleen maar hopen dat mijn ervaringen niet veralgemeend kunnen of moeten worden...

De dagen nadat ik met mijn schoonmoeder naar het medisch onderzoek geweest ben om vast te stellen of ze in aanmerking komt voor een tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden, vertelt mijn schoonmoeder aan iedereen die het horen wil dat ze naar het ziekenhuis geweest is en dat het oh zo erg met haar gesteld is. Wie doorvraagt, krijgt uiteindelijk alleen maar gekke gezichten en een schouderophalen als antwoord... want verwoorden wát er dan zo érg mis is, kan ze niet. Ik weet ook niet of het ene met het andere verband houdt - want wie weet immers hoe het allemaal wérkt in het hoofd van iemand met dementie - maar in de daaropvolgende week begint ze héél erg te klagen over een oude kwaal: namelijk haar knieën. Maanden heeft ze er niets over gezegd en nu zit ze ineens heel vaak te jammeren van de pijn. Anderzijds... als je haar vraagt of ze ergens pijn heeft, zegt ze meestal nee. Maar één minuut later zit ze over haar knieën te wrijven en klaagt ze van pijn. Nu is het inderdaad zo dat haar knieën al enkele jaren problemen geven en dus neem ik haar klachten toch écht wel serieus. De huisarts besluit uiteindelijk ook dat het toch het beste zou zijn om eens een specialist te raadplegen.

Er wordt een afspraak gemaakt en - omdat ik die week echt niet zélf kan meegaan - gaat mijn schoonzusje met haar moeder naar het ziekenhuis. Het onderzoek wijst inderdaad uit dat mijn schoonmoeders knieën helemaal versleten zijn en dat zij eigenlijk zou moeten geopereerd worden en uiteindelijk kandidate is voor twee kunstknieën. Een week later is er opnieuw een afspraak gepland met dezelfde specialist. Daarbij zouden alle praktische regelingen besproken moeten worden en zou ook het pre-operatief onderzoek moeten plaatsvinden. Maar ik had toch eerst nog wel wat vragen aan deze arts-specialist. Want een operatie aan de knieën is één ding, maar ik wilde toch wel enige zekerheid dat mijn schoonmoeder achteraf niet nog 'slechter' zou zijn dan voorheen. Nu heb ik misschien wel het geluk dat ik zelf al heel wat medische problemen heb doorgemaakt, maar uiteindelijk zou zo'n arts toch zélf bij enkele dingen moeten stilstaan qua revalidatie en dergelijke. Enfin, ik had in ieder geval enkele pertinente vragen voor hem in petto vóór ik ook maar zou overwegen om mijn schoonmoeder zo'n operatie te laten ondergaan.

Een week nadien zat ik dus samen met mijn schoonmoeder én schoonzusje bij diezelfde specialist. Hij legde uit dat ze zouden beginnen met de operatie van de linkerknie omdat die er het ergst aan toe was en als ze voldoende hersteld was, zou men dan ook de rechterknie opereren. Op mijn vraag: "en wat als we op voorhand weten dat de revalidatie 'nul' is?" bekeek hij me wat eigenaardig en vroeg wat ik precies bedoelde. In zo voorzichtig mogelijke bewoordingen probeerde ik hem uit te leggen dat mijn schoonmoeder niet de meest meewerkende patiënt zou zijn als het op revalidatie aankwam. Daarbij speelde haar wat koppige karakter - een karaktertrek die door de dementie zowat vertienvoudigd was, had ik het gevoel - een grote rol. Haar kennende zou ze wellicht weigeren naar de kinesist of fysiotherapeut te gaan. Maar zelfs áls ze zou gaan of de kinesist zou aan huis komen, dan nog vreesde ik voor een goede revalidatie. De laatste maanden was haar toestand immers zodanig verslecht dat ze soms de meest eenvoudige opdrachten niet meer begreep of niet meer kon uitvoeren. Dus als je zegt: zet nu je linkervoet voor je rechtervoet... en zij weet niet meer wat links of rechts is... dan heb je natuurlijk een groot probleem. Eindelijk leek de arts te begrijpen wat ik bedoelde. Al die tijd had mijn schoonmoeder als een standbeeld naast me op een stoel gezeten. Ze zei niets, vroeg niets, bewoog niet... Eigenlijk kon je haar houding en gezichtsuitdrukking het beste vergelijken met die van kinderen van 60-70 jaar geleden (die niet mochten gezien of gehoord worden als volwassenen praatten)... zo 'onzichtbaar' als ze zichzelf maakte.

De arts zat nog te bladeren in haar dossier toen ik hem vroeg wat de mogelijke opties waren als we ervoor zouden kiezen om haar niét te laten opereren. Ik was op héél veel voorbereid... maar wat ik toen hoorde, sloeg me écht met verbazing. Alsof mijn schoonmoeder er niet eens bij was, begon hij óver haar en haar dementie te praten. Ik schrok en keek snel opzij om te zien hoe zij reageerde. Voorlopig geen reactie (gelukkig) - maar dat betekende natuurlijk nog niet met zekerheid dat ze het niet gehoord of begrepen had, want dat weet uiteindelijk niemand. De arts ging verder en schroomde echt geen enkele uitspraak. Hij had het zonder omwegen over een verkorte levensverwachting omwille van de dementie en dat we "voor die enkele jaren dat ze nog te gaan had" (!?!) konden opteren voor infiltraties met cortisone.

Ik kan alleen maar veronderstellen dat de verontwaardiging op dat moment op mijn gezicht te lezen stond, want hij verstomde toch even... en toen herpakte hij zich en kwam eindelijk met een wat constructievere oplossing. Om na te gaan of een operatie al dan niet opportuun zou zijn, zou hij eventueel een collega-geriater kunnen raadplegen en vragen om de mentale toestand van mijn schoonmoeder te evalueren. Daar kon ik mee instemmen. Dus nam hij de telefoon en belde zijn collega. Alweer de hele uitleg zonder enige consideratie met wat mijn schoonmoeder nog begreep of niet... echt onvoorstelbaar. De collega-arts van geriatrie drong aan op een opname van minstens drie dagen zodat hij een volledige evaluatie zou kunnen uitvoeren. We werden doorverwezen naar het secretariaat waar we een afspraak kregen voor twee dagen later.

Wat mijn schoonmoeder van dat alles heeft meegekregen, daar heb je natuurlijk het raden naar, maar de volgende dag vertelde ze aan de dame van de gezinshulp alvast dat ze moest geopereerd worden. Enfin... ik probeerde haar zo duidelijk mogelijk uit te leggen dat ze nog niet meteen moest geopereerd worden en dat ze een paar dagen naar het ziekenhuis moest om na te kijken of een operatie wel nodig zou zijn.

Ergens zou het misschien ook wel goed zijn om haar mentale toestand - die op die paar maanden tijd sinds de eerste voorzichtige diagnose werd gesteld toch wel drastisch achteruit gegaan was - nog eens grondig te laten evalueren. En daarbij hoopte ik dat men mijn schoonmoeder (en ook ons uiteindelijk) op de dienst geriatrie - waar men toch méér dan ervaring genoeg moet hebben met dergelijke patiënten - op een andere, meer menselijke manier zouden benaderen. Naïef optimistisch zoals altijd dus. Hoe het tijdens die opname écht ging, lees je hier een volgende keer weer...

03-04-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver