In België noemen we het in de volksmond: wegloopgedrag. Nederlanders hebben het over 'dwalen'. Voor mij is en blijft het het meest intrigerende verschijnsel dat je wel vaker ziet bij mensen met dementie of de ziekte van Alzheimer... de drang om naar huis te willen, zelfs wanneer ze thuis zijn maar dat blijkbaar niet meer beseffen.

November 2008. De laatste weken valt het me op dat mijn schoonmoeder steeds vaker hele periodes heeft waarop ze 'afwezig' is. Ze zit dan voor zich uit te staren en reageert nergens op. Die 'episodes' duren meestal zo'n vijf tot vijftien minuten en als iemand dan nadien bijvoorbeeld vraagt of ze misschien zat te dromen, wordt ze soms boos. Het zijn de (zeldzame) momenten waarop ze, denk ik, beseft dat er iets niet goed gaat in haar hoofd.

Ook vraagt ze steeds vaker hoe het gaat met 'moe'... haar grootmoeder die al méér dan 40 jaar dood is. Nu is het wel zo dat mijn schoonmoeder door haar grootouders werd opgevoed. Haar moeder, de oudste uit een gezin van acht, overleed drie maanden na de geboorte van mijn schoonmoeder en zij en haar 1-jaar oudere broer werden vervolgens opgenomen in het toch al grote gezin waarvan de jongste op dat moment ongeveer zes jaar was. En ofschoon die jongste telg (de enige nog levende) tot op heden nog steeds wordt benoemd als 'nonkel Maurice', heeft mijn schoonmoeder hem altijd als haar broer beschouwd. Tot voor enkele maanden deed ze ook alle was en strijk voor hem. Enfin... het is duidelijk dat als mijn schoonmoeder het heeft over 'moe', dat dat voor haar gelijkstaat met haar ouderlijke 'thuis', dat overigens slechts een kleine halve kilometer van haar huidige thuis is.

Nu is mijn schoonmoeder altijd een echte huismus geweest met weinig tot geen sociale contacten, uitgezonderd misschien met de naaste buren. Geen vriendinnen, geen uitstapjes... zelfs in het dorp komt ze nauwelijks, behalve als het niet anders kan om bijvoorbeeld naar de kapper te gaan. Je begrijpt dan ook mijn verbazing wanneer iemand me vertelt dat ze mijn schoonmoeder samen met mijn schoonbroer  heeft zien wandelen. Ik kan het nauwelijks geloven en denk dat het een vergissing moet zijn. Mijn schoonbroer heeft er me ook niets over gezegd. Ik sta er dan ook verder niet bij stil en het gaat snel uit mijn gedachten. Tot het ineens duidelijk wordt dat er echt wel iets ernstigs aan de hand is...

Zoals iedere avond kom ik rond een uur of zeven aan bij mijn schoonmoeder om haar avondtoilet te maken en haar medicatie te geven. Nét op het moment dat ik de sleutel in het slot van de voordeur wil steken, wordt de deur opengedaan. Mijn schoonmoeder staat voor me, met haar jas aan en een plastic zakje in haar hand. Ik weet eventjes niet goed waar ik het heb en vraag wat verbouwereerd waar ze heen gaat. Wat bozig antwoordt ze: "ik ga naar huis jong (een dialectwoordje dat ze gebruikt wanneer ze geen tegenspraak duldt)". Ik sta met mijn mond vol tanden en weet niet goed hoe te reageren. Op mijn vraag waar ze dan precies naartoe wil, noemt ze haar (echte, huidige) thuisadres. Ondertussen probeert ze ook echt naast me naar buiten te stappen maar dat probeer ik toch met alle macht te voorkomen. Ik denk koortsachtig na... want dat ik op dit moment moeilijk kan zeggen dat ze thuis is, lijkt me evident. Het zou haar denk ik alleen maar bozer - en mogelijk nog verwarder - maken. Ik probeer haar opnieuw naar binnen te laten gaan door te zeggen dat ik haar eerst nog even iets wil vragen. Ze pruttelt nog wat tegen... maar het wonderlijke is wel dat - wanneer ze zich uiteindelijk omdraait en opnieuw richting huiskamer gaat en daarbij aan de kapstok voorbijkomt - ze spontaan haar jas uittrekt en aan de kapstok hangt... alsof ze net thuiskomt. Het plastic tasje blijft ook in de gang staan en in de woonkamer gaat ze meteen op haar vertrouwde plekje zitten. Wég is de boosheid... en als bij toverslag lijkt ze de voorbije vijf minuten en het feit dat ze wég wou, zelfs helemaal vergeten te zijn. Je vraagt je dan toch wat geïntrigeerd af hoe dat 'werkt' in haar hoofd. Ze laat zich vervolgens ook gewillig wassen en verzorgen en is de vriendelijkheid zelve. Mijn schoonbroer zit er maar stilletjes bij en ik neem me voor om hem één van de volgende dagen - op een moment dat ik hem eventjes alleen kan spreken - te vragen of dit nog al gebeurd is. Want nu leg ik natuurlijk wél de link met het verhaal over de gezamenlijke wandeling van die twee. Vermoedelijk is mijn schoonmoeder toen ook buitengegaan en heeft mijn schoonbroer - die absoluut niet in staat is daar tegenin te gaan - de best mogelijke beslissing genomen en is hij gewoon met haar meegegaan.

Mijn vermoeden wordt enkele dagen later inderdaad door hem bevestigd en ik druk mijn schoonbroer op het hart om moeder zo goed mogelijk in de gaten te houden. Het plaatst me ook meteen voor een nieuw dilemma. Want tot nu toe werd de voordeur nooit echt 'op slot' gedaan. Op die manier kunnen zij gewoon naar buiten zonder daarvoor een sleutel nodig te hebben, terwijl iedereen die naar binnen wil toch een sleutel nodig heeft om de deur te kunnen openen. Maar het feit dat mijn schoonmoeder gewoon de deur van binnenuit kan openen, vormt nu dus een probleem.

Enkele dagen later - wanneer ik samen met mijn man op een gemeentevergadering zit - krijgen we een paniekerig telefoontje van mijn schoonbroer. Moeder is verdwenen. Ik raad hem aan om alvast richting 'ouderlijke thuis' te gaan zoeken en beloof hem meteen zelf ook met de auto te gaan zoeken. Tegen de tijd dat ik ter plaatse ben, zijn ze al terug thuis. Ze was inderdaad op weg naar haar ouderlijke thuis. In de plastic zak die ze ook nu weer bij zich had, blijkt een verzameling te zitten van inderhaast bijeen genomen spulletjes... alsof ze haar tas heeft klaargemaakt om ergens te logeren. Maar bij nader onderzoek blijkt het om een vuile onderbroek, een pull van mijn schoonbroer, een keukenhanddoek en enkele vodden te gaan. Ook nu is ze het hele voorval zelf al heel snel terug vergeten... maar het is nu wel duidelijk dat dit een behoorlijk gevaarlijke situatie wordt.

De enige mogelijke oplossing om een herhaling te voorkomen, is de voordeur effectief van buitenaf op slot doen. Maar dat betekent ook dat ik mijn schoonbroer dan toch een sleutel zal moeten geven... want stel dat er 's nachts iets gebeurt... dat er brand uitbreekt of iets dergelijks. Ik zou het niet op mijn geweten willen dat hen iets overkomt omdat ze het huis niet uit konden. Maar als mijn schoonbroer een sleutel heeft, krijgen we opnieuw het risico dat hij de sleutel aan de binnenkant steekt en daarmee alle hulpverlening buitensluit. Uit informatie ingewonnen bij een slotenmaker, blijkt dat er ook sloten bestaan waarbij je van buitenuit toch nog de deur kan openen als er vanbinnen een sleutel op het slot zit. Dat zou natuurlijk ideaal zijn. Groot minpunt is echter de kostprijs... zeker als je weet hoeveel reservesleutels daarvan dan zouden moeten gemaakt worden voor mijn schoonzusje, de thuisverpleging, de gezinshulp, de dokter, de oppas... Het is financieel gewoon niet haalbaar.

Uiteindelijk zit er niets anders op dan in alle vertrouwen toch weer een sleutel aan mijn schoonbroer te geven. Ik druk hem echter op het hart dat hij die ten allen tijde in zijn portefeuille moet laten zitten en dat die enkel dient om in uiterste noodgeval de voordeur te kunnen openen. Verder druk ik iedereen die er aan huis komt en een eigen sleutel heeft, op het hart om telkens bij het buitengaan de deur ook echt op slot te doen. Geen ideale situatie... maar het werkt min of meer. Ik merk ook dat mijn schoonbroer eigenlijk gerustgesteld is telkens wanneer ik 's avonds vertrek en hem stilletjes toefluister dat ik de deur op slot zal doen. Het geeft hem natuurlijk de rust dat hij moeder niet bij iedere stap moet volgen en in de gaten moet houden. Want uiteindelijk is dat een verantwoordelijkheid die je zo'n jongen niet zou mogen moeten geven. Maar dat is nu eenmaal de realiteit van het dagelijks samenleven met iemand die steeds meer dementerend is...

Het wordt nu voor iedereen duidelijk dat de toestand van mijn schoonmoeder heel erg snel in negatieve zin evolueert en ik neem me voor om de volgende dag toch weer even contact op te nemen met het rust- en verzorgingstehuis waar ze ingeschreven is om te zien of het vertonen van 'wegloopgedrag' haar nu eindelijk in de hoogste categorie brengt waarmee ze voorrang krijgt. Je zou immers toch denken dat ieder weldenkend mens begrijpt dat de huidige situatie niet langer houdbaar is en dat een dringende opname in het rusthuis de enige logische en verantwoorde stap is... Hoe dat werkelijk zit, lees je hier een volgende keer weer.

03-08-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

(foto: officieel logo Zorgsite; een product van ShareCare.nl)

Diegenen die mijn blog regelmatig volgen, weten dat ik normaliter 'chronologisch' de gebeurtenissen weergeef zoals ik ze sinds twee jaar ongeveer beleef in de mantelzorg voor mijn dementerende schoonmoeder en haar mentaal gehandicapte zoon. In dat verhaal - dat uiteindelijk de motivatie vormt tot het schrijven van deze blog (zie ook het eerste bericht: "als het leven te snel gaat") - ben ik op dit moment in december 2008 aanbeland. Maar wat ik gisteren (13 augustus 2010) beleefde, is zó mooi en zó belangrijk dat ik het metéén wil vertellen. Vandaar dit 'intermezzo'.

Wie mijn blog volgt, heeft (hopelijk) al wel gemerkt hoe passioneel ik begaan ben met het hele idee dat ons 'zorgbeheer' toch heel anders en béter zou moeten kunnen. Nog vóór ik hier effectief begon te schrijven, dacht ik: met alle nieuwe mogelijkheden die het internet ons biedt, moet het toch mogelijk zijn iéts in beweging te krijgen... om contacten te leggen met gelijkgestemden en dan hopelijk sámen iets te bereiken.  Daarom opende ik eerst een account op Hyves, later op facebook en nog later ontdekte ik ook Twitter. Dat laatste is iets wat mijn 20-jarige dochter soms afdoet als 'zever'. En dan probeer ik haar telkens uit te leggen dat ik het eigenlijk enkel gebruik om mijn blog wat meer bekendheid te geven, maar vooral ook om (hopelijk) meer contacten te kunnen leggen met mensen die ook met zorgbeheer bezig zijn... om te netwerken dus, zeg maar. Misschien is het wel iets wat eigen is aan mijn generatie, die opgroeide zonder mobiele telefoons, zonder internet... misschien is het wel precies omdat we de ontwikkeling van al die nieuwe technologie van dichtbij meemaakten, dat we er de grote mogelijkheden misschien nog béter in herkennen. Want het is inderdaad zoals Jean-Paul Toonen in zijn blog 'Footprint' schrijft: "dat we over een oceaan aan mogelijkheden beschikken om de problemen van deze wereld om te vormen tot kansen." 

Enfin... op Twitter ging ik al snel enkele mensen volgen die met zorgbeheer bezig zijn en veel van hen behoren inmiddels ook tot mijn 'followers' en zijn vaak ook trouwe lezers van mijn blog. Het enige minpuntje - als je het al zo mag noemen - is dat de meeste van die mensen Nederlanders zijn. Niet verwonderlijk eigenlijk, want als we heel eerlijk zijn, kunnen we niet anders dan toegeven dat men in Nederland heel anders, en mijn inziens ook veel béter, omgaat met de ouderen en de mindervaliden in onze maatschappij, dan wij hier in België. Het was dan ook met heel veel bewondering dat ik de tweetberichten las van ShareCare die een 'zorgsite' ontwikkelde. Zelfs in de korte tweets die ze de wereld insturen, voél je het enthousiasme waarmee deze mensen met de hele materie bezig zijn. Toen ik halfweg deze week dan ook in een tweet van hen las hoe ze onderweg waren naar Lubbeek, een dorpje niet zo héél erg ver bij me vandaan, kon ik het niet laten daarop te reageren. Nog groter werd mijn verwondering én nieuwsgier toen ik de volgende dag las dat ze er contact gehad hadden met een Vlaams koppel met een zorgsite. Het is voor het eerst dat ik er écht begin in te geloven dat de toepassing van zo'n zorgsite hier in de toekomst misschien toch ook tot de mogelijkheden gaat behoren. Het één leidde tot het andere en uiteindelijk had ik gisteren het voorrecht en het genoegen om telefonisch in gesprek te gaan met Saskia Vermeulen, psychologe en directeur-eigenaar van ShareCare.nl. Ze vertelde me hoe men op dit moment hier in België bezig is met een proefproject. Want ofschoon de door haar ontwikkelde 'zorgsite' een ideale 'tool' is voor mantelzorgers en de hun omringende familie en vrienden (kijk maar eens naar het animatiefilmpje op hun website die de toepasbaarheid zo mooi illustreert), zou het natuurlijk helemaal ideaal zijn mochten ook de verschillende thuiszorgdiensten meedoen. Nu is de zorgsituatie voor mijn schoonmoeder en schoonbroer sinds december 2008 in zoverre gewijzigd dat ik tijdens mijn gesprek met Saskia in eerste instantie denk dat het opstarten van een zorgsite voor mijn schoonbroer op dit moment niet echt voordelen zou bieden. Toch biedt Saskia me aan om hun zorgsite (ook na de gratis proefmaand) uit te proberen, eventueel met de gegevens van destijds, toen het gebruik van zo'n zorgsite dé oplossing zou geweest zijn om de communicatie en de samenwerking tussen iedereen die bij de zorg betrokken was te vergemakkelijken. Ik aanvaard haar aanbod dankbaar en ga na ons telefoongesprek ook meteen verder 'rondneuzen' op hun site.

Maar er moet natuurlijk ook nog wat huishoudelijk werk verricht worden en ik ga aan de slag. Maar het laat me niet los. En hoe meer ik erover nadenk, hoe meer ik - wellicht weer té naief optimistisch, maar toch - toch ook mogelijkheden zie om de zorgsite tóch voor mijn schoonbroer te gebruiken. Want uiteindelijk ben ik nu ook nog steeds bezig met bellen of mailen met de verschillende organisaties die betrokken zijn bij de begeleiding van mijn schoonbroer. Zo zijn er de mensen van 'Wonen en Werken', de mensen van het arbeidsproject zélf, de mensen van GTB, de vaste begeleider van Oikonde en mijn schoonzusje. Hoe meer ik erover nadenk, hoe meer mogelijkheden ik zie. Ik kan bijna niet wachten tot al deze mensen uit vakantie terug zijn, want ik wil het er zéker met hen over hebben en zal zeker mijn uiterste best doen om hen te overtuigen het minstens eens uit te proberen. Jullie hebben het vast al wel gemerkt dat ik ontzettend enthousiast ben over de zorgsite van ShareCare.nl... en het ideaal zou natuurlijk zijn dat we het allemaal zoveel mogelijk gaan gebruiken (want het is écht een uitstekende tool) en als we er dan ook onze ervaringen delen met bijvoorbeeld de coördinatrice van de gezinshulp van onze plaatselijke OCMW's of met andere thuiszorgdiensten... wie weet wat we dan samen kunnen bereiken, toch?

14-08-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

"Zonder tegenslag bestaat er geen overwinning" of "Iedere tegenslag biedt ook nieuwe kansen"... allebei gezegdes die ons op momenten dat alles tegenzit, weer wat moed moeten geven. Velen zullen het afdoen als cliché's, maar het bijzondere daarvan is dat ze vaak ook veel waarheid bevatten.

December, feestmaand, wordt wel eens gezegd. Maar december 2008 kondigt zich alles behalve feestelijk aan. Het lijkt wel of alles wat kán fout gaan, ook écht tegenzit. In die eerste week van december krijg ik het ene telefoontje na het andere met allemaal slecht nieuws. De coördinatrice van de oppassdienst van de mutualiteit waarbij mijn schoonmoeder is aangesloten, belt me met het nieuws dat de jongen die de laatste weken op dinsdagnamiddag bij mijn schoonmoeder oppaste, forfait geeft. Op mijn vraag of ze dan (snel) iemand anders heeft voor me, moet ze me teleurstellen... zeker wat december betreft. Ze belooft me te blijven zoeken, maar geeft me eerlijk gezegd weinig hoop. Ze zegt wel dat ze hoopt tegen januari iemand nieuw te vinden, maar ik heb het gevoel dat ze er zelf niet echt in gelooft. Er is dan ook een schrijnend tekort aan 'vrijwilligers' voor deze oppasdienst. Maar het zorgt dus wel voor problemen, want het wegloopgedrag van mijn schoonmoeder wordt steeds erger en ze kan echt geen moment meer alleen gelaten worden. Nu heeft mijn schoonbroer de laatste twee weken van december wel vakantie, dus voor die weken hebben we ook niet echt een oppas nodig... en de weken ervoor zal ik dan wel zelf voor mijn rekening nemen. Maar het verhoogt de 'workload' natuurlijk wel.

Volgend telefoontje is er eentje van mijn schoonbroer. Moeder is alweer 'ontsnapt'. Ondanks alle maatregelen lukt het haar toch steeds opnieuw om de straat op te geraken. Gelukkig is mijn schoonbroer op dat punt nog tamelijk 'gezeglijk' en verwittigt hij me altijd meteen wanneer ze 'verdwenen' blijkt te zijn. Je kan dan alleen maar hopen dat ze in de verstreken tussentijd nooit héél erg ver komt en dat we haar snel terugvinden. Ook nu stap ik dus meteen op de brommer en het duurt niet zo lang eer ik haar gevonden heb. Haar terug mee naar huis krijgen is nog een ander paar mouwen. En nog terwijl ik met haar onderweg ben naar huis, krijg ik op mijn GSM een telefoontje van de verantwoordelijke van de gezinshulp van het OCMW. Ze zitten met personeelstekort wegens te veel 'zieken' en eindejaarsvakantie. We zullen het de komende weken wel vaker zonder gezinshulp moeten stellen. Bovendien zijn er blijkbaar opmerkingen geweest over het feit dat 'nonkel Maurice' zijn wasgoed bij mijn schoonmoeder brengt en eigenlijk kan het niet dat de gezinshelpsters die bij mijn schoonmoeder komen, de was en de strijk voor nonkel Maurice bijdoen. Ik zeg dat ik het begrijp (al weet ik op dat moment absoluut niét hoe ik dit nu weer moet oplossen) en dat ik voor een oplossing zal zorgen. Ondertussen breng ik mijn schoonmoeder weer veilig thuis... zet daar ook nog één en ander terug op zijn plaats en schep wat orde... en dan terug huiswaarts.

Ongeveer een uurtje later zit ik aan de PC enkele betalingen uit te voeren via netbanking en zie tot mijn grote verbijstering dat er zo'n half uur eerder maar liefst 500 euro is afgehaald van de rekening van mijn schoonmoeder. Ik vloek binnensmonds op alles en iedereen. Op het vredegerecht, omdat de beslissing tot de aanstelling van mij als voorlopig bewindvoerder op zich laat wachten. Op de mensen van de bank die dit laten gebeuren ondanks het feit dat ze héél erg goed op de hoogte zijn van de ernst van de situatie en ook van het feit dat de procedure tot aanstelling van een voorlopig bewindvoerder lopende is. En natùùrlijk begrijp ik ook wel dat ze strikt genomen niet kunnen weigeren als mijn schoonbroer daar aan het loket staat om geld op te nemen. Hij heeft immers (nog steeds) een wettige volmacht en mijn schoonmoeder is nog steeds officieel beheerder van haar rekening. Maar waarom kunnen ze nou niet wat 'meewerkender' zijn en bijvoorbeeld aan mijn schoonbroer vragen of ik op de hoogte ben van die geldafhaling. Ik weet zeker dat hij dan onverichterzake naar huis zou terugkeren... zonder geld. Maar het is te laat nu natuurlijk... het kwaad is alweer geschied. Terug de brommer op dus, want ik wil niet het risico lopen dat ook deze 500 euro zomaar 'verdwijnt'.

Wanneer ik opnieuw bij mijn schoonmoeder thuis aankom, zijn ze - gelukkig - allebei thuis. De kans dat het geld inmiddels al 'op' is, is dus relatief klein. Vastberaden er niet te vertrekken zonder het geld, val ik meteen met de deur in huis en vraag waar het geld is dat ze hebben afgehaald. Mijn schoonbroer vertoont een kleine schrikreactie en aan de reactie van mijn schoonmoeder merk ik dat zij op dat moment héél goed weet waarover ik het heb... ook al zegt ze van niets te weten. Ik maak hen allebei héél duidelijk dat dit absoluut tégen de afspraak is én dat ze me het geld moéten geven... en dan - achteraf bekeken nogal wat 'klein' van me, vind ik zelf - dreig ik ermee naar de Vrederechter te bellen en laat ik daarbij doorklinken dat de politie er dan misschien wel aan te pas moet komen. Mijn schoonbroer lijkt daarvan allesbehalve onder de indruk trouwens en verdwijnt naar de zolder waar hij zogezegd dringend aan het werk moet. Omdat ze allebei volhouden van niets te weten, ga ik dus zelf op zoek. Ik ken inmiddels ook wel de meeste 'verstopplaatsjes'. Het feit dat mijn schoonmoeder tijdens mijn zoektocht in de zetel blijft zitten, zegt me eigenlijk genoeg. Het geld ligt niet beneden. Dan maar boven. Ik weet dat mijn schoonbroer daar een klein koffertje staan heeft met een slotje. De kans is dus groot dat het geld daar is weggestopt. Als je er goed over nadenkt is het trouwens moeilijk te rijmen dat twee mensen die voortdurend zo bang zijn voor vanalles en nog wat en zichzelf 's avonds zouden opsluiten uit angst voor inbraken, toch bezeten zijn om dan telkens zoveel geld in huis te halen. Enfin... ik ga naar de zolder en vraag nog een laatste maal aan mijn schoonbroer waar het geld is. Hij kijkt me alleen maar boos aan. Tot ik zeg dat ik dan wel zelf in zijn kast zal gaan kijken... Nog voor ik de kans heb de kast te openen, staat hij bij me... neemt me vast bij mijn kraag en staat dreigend met zijn vuist voor me... 130 kg zwaar en kop en schouders groter dan ik. Tijdens die eerste onverwachte actie van hem heb ik mijn voet zwaar omgeslagen maar verder ben ik eigenlijk verrassend kalm. Met kalme, maar kordate stem beveel ik hem me los te laten en zeg er meteen bij dat ik de dokter bel... geen dreigement ditmaal, maar een gemeende uitspraak. Op dat moment roept mijn schoonmoeder onderaan de trap: "toe, geef het haar dan maar". Ik weet op dat moment niet goed of ik nou moet lachen of huilen. Wat een toestand eigenlijk... ik kan er op dat moment eigenlijk alleen maar inwendig om glimlachen... zo absurd.

Ik bel nadien - wanneer ik mét de 500 euro alweer thuis ben - effectief naar de huisarts en doe haar het hele verhaal. Ik kan er nog dezelfde avond terecht, al was het alleen al maar om mijn enkel toch even te laten nakijken. Maar ik wil het met haar toch ook even hebben over de fel verslechterde toestand van mijn schoonmoeder en haar toenemend wegloopgedrag. De huisarts is het zonder meer met me eens dat de toestand stilaan echt dramatisch wordt en dat mijn schoonbroer op dit moment een soort van verantwoordelijkheid dient te nemen die hij ten eerste niet aankan, en ten tweede ook niet zou mogen moeten krijgen. Een spoedige opname in een rust- en verzorgingstehuis (of een woon- en zorgcentrum) is eigenlijk de enige 'goede' oplossing. De huisarts vult dan ook meteen een katz-schaal in. Mijn schoonmoeder scoort nu immers op verschillende vlakken aanzienlijk slechter dan enkele maanden geleden, toen ik haar liet inschrijven in het plaatselijke WZC (woon- en zorgcentrum). Inmiddels is ze bijna voortdurend incontinent en niet meer 'sporadisch'. Haar mobiliteit is erop achteruit gegaan en ook haar verwardheid, zowel in tijd als in ruimte, is toegenomen. Neem daarbij nog het toenemend wegloopgedrag en je zou toch denken dat zo iemand meteen beschouwd wordt als een RVT-patiënt en daarmee ook voorrang kan krijgen.

Vol goede hoop en vertrouwen ga ik de volgende dag naar het WZC, maar wat blijkt? Haar toestand is nog steeds 'te goed'. Ze valt nog steeds niet in de juiste categorie (de zogenaamde Cd), en iedereen die zich op dat moment laat inschrijven en wél tot die categorie behoort, heeft dus nog steeds voorrang op haar. Zo absurd... moeten er dan eerst ongelukken gebeuren?

Zo is de toestand op 10 december 2008. De volgende dag breng ik de 500 euro naar de bank en stort ze opnieuw op de rekening van mijn schoonmoeder. Ik ben te moe om nogmaals om de medewerking van de bankbediende te vragen om een herhaling te voorkomen. Bij thuiskomst vind ik een kaartje in de brievenbus dat er een gerechtsbrief op mij ligt te wachten in het postkantoor. Het kan niets anders zijn dan het langverwachte vonnis tot mijn aanstelling als voorlopig bewindvoerder. Ik zucht even... want had ik dat nou maar een paar dagen eerder gehad, dan was die 'schermutseling' met mijn schoonbroer misschien niet gebeurd. Tot ik besef dat ik nu twee dingen kan doen... 1) mezelf wentelen in zelfbeklag, de tegenslagen de overhand laten nemen en bij de pakken gaan neerzitten... of 2) kijken naar al de dingen die wél goed gaan en de bestaande problemen proberen om te buigen in nieuwe kansen. Bij het eerste is niemand gebaat en bovendien past het ook niet bij me... dus haal ik even diep adem en besluit er de volgende dag weer vol tegenaan te gaan. Hoe al die tegenslagen uiteindelijk toch nog omgebogen worden tot iets positiefs, lees je hier een volgende keer weer.

20-08-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

Als alles tegenzit, hebben we denk ik allemaal wel eens de neiging om overal de brui aan te geven. Dat is in de mantelzorg zeker niet anders. Wanneer de zorg die je wilt geven niet aanvaard wordt of wanneer alles wat je wilt regelen mislukt, dan vraag je je wel eens af waarom je het eigenlijk allemaal nog doet. En het is natuurlijk niet slecht om jezelf af en toe eens op die manier in vraag te stellen, want 'mantelzorgen' kan je volgens mij alleen maar goed doen vanuit de juiste motivatie en niet omdat je je moreel verplicht voelt of louter omdat het om een familielid gaat. Dus in die zin moeten we misschien wel dankbaar zijn voor wat tegenkanting af en toe. Het houdt ons scherp en zorgt vaak voor extra daadkracht. Zo heb ik het althans ervaren...

11 december 2008: het eerste wat ik doe, is langsgaan op het postkantoor om de aangetekende gerechtsbrieven op te halen. Zoals verwacht is het dus inderdaad het vonnis van het Vredegerecht waarbij ik aangesteld word als voorlopige bewindvoerder zowel voor mijn schoonbroer als voor mijn schoonmoeder. Bij het vonnis zit ook een voorgedrukt formulier dat ik eenvoudig kan invullen om mijn opdracht te aanvaarden. Handig is dat. Hoef ik daar alvast niet meer zelf een brief voor op te stellen. Even langs huis, beide formulieren tot aanvaarding invullen en in een omslag stoppen, postzegel erop en klaar. De tegenslagen van de voorbije dagen en weken lijken me wel nieuwe moed te geven. Ik ben vastbeslotener dan ooit om dit goed te doen. Niet alleen mijn taak als voorlopig bewindvoerder, maar het 'zorgen' in het algemeen. Door alles weer eens wat meer te relativeren en me niet te laten meeslepen in negativisme omwille van de tegenslagen, ben ik gaan beseffen dat er eigenlijk ook heel veel dingen goéd gaan. Bovendien heb ik de laatste maanden meermaals mogen ervaren dat ik in staat ben mensen méé te krijgen in mijn betrokkenheid bij de dramatische situatie waarin mijn schoonmoeder en schoonbroer zich bevinden en daarmee ook in mijn denkproces en in mijn zoeken naar oplossingen. Verder is mijn relatie met mijn schoonbroer toch ook behoorlijk geëvolueerd de laatste maanden. Over het algemeen heeft hij best wel wat vertrouwen en respect voor me gekregen... iets wat hij vroeger alleen maar voor zijn vader had, die jammer genoeg al meer dan 20 jaar overleden is. Tijd dus om op die positieve dingen voort te bouwen.

Voor alle zekerheid ga ik eerst maar even langs de beide banken waar mijn schoonbroer en schoonmoeder klant zijn en ik breng hen alvast op de hoogte van het uitgesproken vonnis. Bij allebei moet ik alsnog een afspraak vastleggen om alle formaliteiten verder te regelen, maar op deze manier weten ze alvast dat mijn schoonbroer en schoonmoeder geen bank- en geldverrichtingen meer mogen uitvoeren.

Vervolgens ga ik, samen met mijn man, langs bij mijn schoonbroer en schoonmoeder. Het is de bedoeling dat mijn man daarbij 'mijn grote beschermer' gaat spelen. Na wat er gebeurd is, is het wellicht het ideale moment om mijn schoonbroer duidelijk te maken dat wat hij gedaan heeft - het (bijna) slaan van een vrouw - absoluut niét kan. Voor we bij hen binnengaan, overloop ik met mijn man even enkele verschillende mogelijke scenario's en de manier waarop we zullen reageren. Als we binnengaan, zitten ze allebei in de keuken. Ideaal vind ik dat. Op die manier kan ik mijn schoonbroer makkelijker even apart nemen, terwijl mijn schoonmoeder in de keuken wat probeert op te ruimen. Haar inmenging - en zelfs haar loutere aanwezigheid - zou met zekerheid afbreuk doen aan de impact van ons optreden. Ik roep mijn schoonbroer binnen en ik merk meteen aan zijn houding dat hij zich érgens zélf misschien wel al een beetje bewust is van het 'foute' van zijn handelen de vorige dag. Ik hou het dan ook bewust rustig en vertel hem dat ik naar de dokter geweest ben met mijn enkel en dat het al bij al wel meevalt... en meteen erachteraan vraag ik of hij eigenlijk wel beseft wat hij gedaan heeft. Ik zie hoe hij meteen een wat schichtige blik op mijn man werpt, die uiteindelijk niét aanwezig was bij het incident. Opnieuw vraag ik hem - nu iets explicieter - of hij wel beseft dat hij gedreigd heeft om een vrouw te slaan? Wat volgt is een wat schuldbewust 'hmmm'. En dan mengt mijn man zich in het gesprek door op een rustige doch tamelijk besliste toon te zeggen dat dat absoluut niet kan en dat excuses eigenlijk niet zouden misstaan. Tot mijn grote verbazing lijkt mijn schoonbroer dit écht metéén te begrijpen en volgt er een 'sorry' uit zijn mond. Ik aanvaard dan ook uitdrukkelijk zijn excuses en mijn man benadrukt nogmaals dat zoiets nooit meer mag gebeuren. Daarmee is het hoofdstuk ook afgesloten. Bij het buitengaan, kan ik een glimlach niet onderdrukken.

Volgend probleem: oppas vinden voor mijn schoonmoeder op dinsdagnamiddag. Voor alle zekerheid neem ik nog even contact op met de coördinatrice van de oppasdienst van de mutualiteit waarbij mijn schoonmoeder is aangesloten, maar zoals enigszins verwacht kan zij me niet helpen. Toch blijkt ook dit contact uiteindelijk niet tevergeefs. Zij vertelt me over Oikonde en over het systeem 'wonen met ondersteuning van particulieren' (WOP). De zorg die ik de voorbije maanden aan mijn schoonbroer besteed heb, lijkt helemaal binnen dat systeem te vallen en dat zou betekenen dat ik niet alleen recht zou kunnen hebben op een maandelijkse financiële vergoeding voor die zorg, maar - en dat is voor mij véél belangrijker - dat ik ook zélf ondersteuning zou kunnen krijgen bij die zorg. Het is iets wat ik zeker verder ga onderzoeken van zodra ik alle administratieve rompslomp rondom de voorlopige bewindvoering achter de rug heb. De coördinatrice maakt me trouwens nog extra blij door me te vertellen dat zij - mede dankzij mijn enthousiasme, inzet en positieve betrokkenheid bij de hele problematiek - opnieuw meer zín gekregen heeft in haar job. Mooi, toch? Zo zie je dat een telefoontje met negatief nieuws (want uiteindelijk heb ik nog steeds geen oppas) toch heel veel positiefs in kan houden.

Omdat het probleem van de oppas toch wel vrij snel moet opgelost raken, besluit ik mijn stoute schoenen aan te trekken. Eén van mijn buren heeft een belangrijke positie binnen een andere mutualiteit dan deze waar mijn schoonmoeder lid van is... en het is wellicht 'not done', maar met het gezegde 'niet geschoten, is altijd mis' in gedachten, waag ik toch mijn kans en klop bij hem aan. Ik vertel hem zo kort mogelijk het hele verhaal... ben ook eerlijk inzake het feit dat mijn schoonmoeder geen lid is van zijn mutualiteit (en dat ook niet zal worden, want ik wéét gewoon dat dit tegen de wens van mijn schoonmoeder zou ingaan)... en zelfs tijdens het vertellen, merk ik dat ook deze man meteen begrijpt hoe schrijnend de toestand eigenlijk is. Hij belooft me ook meteen de volgende dag de nodige mensen aan te spreken die mijn vraag dan kunnen bekijken en hij maakt zich sterk dat mijn probleem tegen nieuwjaar wellicht zal opgelost zijn. Ik heb er ook alle vertrouwen in en bedank de man uitdrukkelijk.

Dan is het tijd om alle administratie ivm de voorlopige bewindvoering op orde te brengen. De vrederechter had gezegd dat ik daar toch al snel een maand zou mee bezig zijn, maar dat lijkt me toch wel heel erg lang. Maar goed, ik ben dan ook nogal een doorzetter op dat gebied. Ik pleeg het ene na het andere telefoontje naar nutsbedrijven, belastingen, pensioendienst, enz... schrijf de nodige brieven waar ik telkens een kopie van het vonnis aan toevoeg... en enkele dagen later ben ik daarmee eigenlijk zo goed als klaar. Rest me nog alleen het opmaken van de 'opgave van het te beheren patrimonium'... en dan kunnen we eigenlijk min of meer weer overgaan tot de orde van de dag. Na een bezoek aan de banken, het verzekeringskantoor en het kadaster heb ik zowat alle benodigde gegevens. Nog enkel een inventaris opmaken van alle goederen van zowel mijn schoonmoeder als mijn schoonbroer en dan is het klaar. Uiteindelijk kruipt daar nog het meeste tijd in. Want alle spulletjes die mijn schoonbroer de laatste jaren in zijn koopwoede verzameld heeft, wil ik graag stuk voor stuk inventariseren met de bedoeling aan de vrederechter de toestemming te vragen te trachten deze spullen te verkopen. Iets wat ik nog maar eventjes niét vertel tegen mijn schoonbroer. Want dat dit voor enorme tegenkanting zal zorgen, dat lijdt geen enkele twijfel.

Op 18 december 2008 ben ik helemaal klaar. De opgave van het te beheren patrimonium, met inbegrip van een volledige inventaris én een vraag tot bijzondere machtiging om bepaalde bezittingen te mogen verkopen is op de bus. Met toch een beetje triomfantelijk gevoel denk ik: voila... precies een week heeft het geduurd. Maar uiteindelijk begint het nu natuurlijk pas... mijn taak als voorlopig bewindvoerder... want vanaf nu moet ik natuurlijk het volledige beheer van hun goederen waarnemen en daarbij alle inkomsten en uitgaven dagelijks bijhouden. Iets waartoe ik inmiddels al een Excel bestandje heb opgezet, dus ook dat komt vast goed. Maar daarnaast blijf ik natuurlijk mantelzorger en wie weet binnenkort ook 'steungezin' in het kader van WOP. Inmiddels heb ik ook een telefoontje gekregen van de verantwoordelijke van de oppasdienst van de christelijke mutualiteit: vanaf 5 janurari kunnen ze wekelijks iemand sturen om op dinsdagnamiddag bij mijn schoonmoeder te blijven. Het feit dat mijn schoonmoeder geen lid is, vormt blijkbaar geen enkel beletsel en de prijs is schappelijk. Problem solved. Ondanks het feit dat de hele toestand hiermee natuurlijk niet echt minder problematisch geworden is, vind ik dit alles toch best wel een mooie manier om het nieuwe jaar tegemoet te gaan, niet? Wordt vervolgd...

12-09-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

Wanneer ik nadenk over het leven, krijg ik vaak het beeld van een meanderende rivier voor ogen... waarbij je niet weet wat je na de volgende bocht te wachten staat. Zal je terecht komen in een strook van wild kolkend water waarbij je met moeite je bootje overeind houdt en alle moeite moet doen om de zwiepende takken vanop beide oevers te ontwijken? Of kan je straks misschien genieten van de zonnestralen op je gezicht terwijl je bootje zachtjes dobbert op de kalm kabbelende rivier? Je weet nooit wat je te wachten staat, precies zoals in het leven zelf...

Over de eerste twee à drie maanden van 2009 kan ik eigenlijk vrij kort zijn. Niet dat we nu meteen in kalm vaarwater terecht gekomen zijn... nee, daarvoor is de impact van mijn schoonmoeders dementie op het dagdagelijkse leven té groot. Maar er is wel een zeker gevoel van rust neergedaald. Nu zowel mijn schoonmoeder als mijn schoonbroer onder (mijn) voorlopig bewindvoering staan, heb ik het geruststellende gevoel om tenminste één aspect onder controle te hebben. De angst dat ze zich - zonder het zelf te beseffen - nog verder in de financiële problemen kunnen werken, is weg. En tegen de verwachting in hebben ze zich ook heel snel aangepast aan de wetenschap dat ik nu hun geld en goederen beheer... uiteraard met af en toe de nodige uitschieters waarbij ze allebei denken het allemaal zélf te kunnen en daarbij elkaar 'opjagen' in hun boosheid tegen mij... maar dat zal wel altijd zo blijven, denk ik. Maar al bij al gaat het leven eigenlijk zijn gangetje... En natuurlijk zijn er de dagelijkse problemen... dan kan de gezinshulp een keertje niet komen, een andere keer is mijn schoonmoeder weer gevallen of weggelopen, of er is toch weer post in hun brievenbus beland terwijl al hun post naar mij moet doorgestuurd worden... Maar eigenlijk is er niets onoverkomelijks. Er gaan zelfs heel veel dingen ook heel erg goed. Mijn schoonbroer gaat inmiddels netjes twee dagen per week werken in het arbeidszorproject, uiteraard af en toe met de nodige hick-ups van te-laat-komen of voorgewende ziektes om te kunnen thuisblijven... maar daar wordt kordaat tegen opgetreden zowel door mezelf als door één dame van de gezinshulp die inmiddels toch ook een beetje de hand gekregen heeft over mijn schoonbroer. De wekelijkse oppas voor mijn schoonmoeder op dinsdagnamiddag loopt ook heel erg vlot. Het onderlinge contact tussen die twee gaat goed en de dame van de oppasdienst neemt ook regelmatig zelf het initiatief om eens met mijn schoonmoeder te gaan wandelen in de buurt. Heel mooi om te zien vind ik dat. Al blijft het natuurlijk heel erg jammer om te zien wat die vreselijke ziekte met een mens kan doen...

Nog iets positiefs wat zeker het vermelden waard is, is het eerste verkennende gesprek dat ik had met Oikonde en het daaropvolgende gesprek met mijn schoonbroer. Nadat ik - via de coördinatrice van de oppasdienst van de mutualiteit - het bestaan van Oikonde ontdekte en na even op hun website gesurft te hebben, neem ik contact met hen op. Het eerste telefonische gesprek verloopt heel erg aangenaam en ik word uitgenodigd voor een gesprek op hun kantoor om na te gaan of de zorg die ik aan mijn schoonbroer verleen onder het systeem 'wonen met ondersteuning van particulieren' valt en of zij vervolgens de begeleiding daarvan op zich kunnen nemen. Al snel blijkt dat inderdaad zo te zijn, maar wat méér is... eigenlijk krijg ik voor het eerst een gevoel van erkenning voor alles wat ik al al die tijd doe. Het is iets waar ik niet makkelijk bij stilsta als het niét zo is, maar wat wel héél erg fijn voelt als je die erkenning dan opeens wél krijgt. Enfin.. er wordt een afspraak gemaakt voor een gesprek met mijn schoonbroer, want uiteindelijk moet hij ook akkoord gaan met deze begeleiding. Nu zijn mijn schoonmoeder en schoonbroer inmiddels wel al min of meer gewend aan het feit dat er (door mij en in mijn bijzijn) 'nieuwe' mensen over de vloer komen en ik heb ook het gevoel dat het voor hen iets makkelijker wordt om die 'hulp' ook te aanvaarden. Mijn schoonbroer gaat dan ook meteen akkoord met een eerste gesprek met de mensen van Oikonde. Een gesprek waar ik met grote béwondering en vérwondering aan deelneem. Het vaststellen dat deze mensen écht in gesprék gaan met mijn schoonbroer vervult me met zo'n warm gevoel dat het met geen pen te beschrijven is. Het verschil met de vorige dienst voor thuisbegeleiding is dan ook immens groot. Nu zie ik een échte dialoog ontstaan en je kan je mijn verwondering vast voorstellen wanneer ze erin slagen mijn schoonbroer enthousiast te laten vertellen over toekomstplannen waar ik hem nog nooit over gehoord heb. Nu ben ik me terdege bewust van de 'zelfoverschatting' die zo typisch is voor mijn schoonbroer en op mijn schouder staat een duiveltje te springen dat in mijn oor fluistert: "laat je nou niet meeslepen, je wéét hoe hij is... heel veel plannen waar nooit iets van komt"... maar ik zit echt intens te genieten van de manier waarop mijn schoonbroer vertelt over zijn schooltijd, over zijn werk nu en over zijn dromen om later weer iets te gaan doen met datgene waarvoor hij ooit studeerde. Het enige minpuntje - al laat ik me daardoor zeker niet deprimeren - is dat er voor de begeleiding in het kader van WOP toch eerst een inschrijving op de wachtlijst CRZ (waarvoor hij gelukkig al een goedkeuring van het VAPH heeft) nodig is. Met andere woorden: de begeleiding kan nog niet meteen van start gaan... maar de intentie is er alvast, en dat is wat telt. Als alles goed gaat, krijgt mijn schoonbroer straks de begeleiding die hij verdient en als toemaatje krijg ik ook nog extra ondersteuning... wat wil een mens eigenlijk nog meer?

En zo wordt het dan maart 2009... en ofschoon er geen echte negatieve uitschieters zijn, voelt iedereen wel dat de toestand zoals die nu is eigenlijk niet langer houdbaar wordt. Je merkt aan alles dat mijn schoonbroer steeds meer begint te lijden onder het dagdagelijks samenleven met zijn dementerende moeder... iets wat hij met zijn toch wel beperkte mentale capaciteiten, zijn gebrek aan zelfinzicht en zijn niet kunnen uiten van zijn gevoelens, niet eens onder woorden weet te brengen. Maar je merkt het aan alles. Het gaat niet goed zo. Mijn schoonbroer die zélf heel veel begeleiding en mentale ondersteuning nodig heeft, krijgt nu eigenlijk een verantwoordelijkheid toegeschoven die hij helemaal niet aankan en die hij ook niet zou mogen moeten dragen. De toestand van mijn schoonmoeder gaat in een sneltempo achteruit en de 'heldere' momenten worden steeds zeldzamer. Ze is heel erg verward, zowel in tijd als in ruimte. Het heden en het verleden begint door elkaar te lopen... zo erg zelfs dat ze zich soms kwaad maakt over het feit dat ik nu - en dan denkt ze echt dat het nog maar pas gebeurd is - met haar zoon getrouwd ben. Vaak herkent ze mensen ook niet meer en praat ze over overledenen alsof ze er nog steeds zijn. En dat zijn allemaal dingen waarop mijn schoonbroer absoluut niet weet hoe te reageren. Wanneer ik op een dag in maart dan ook nog vaststel dat mijn schoonmoeder - die inmiddels eigenlijk volledig incontinent is - nu ook incontinent lijkt te worden voor faeces, maak ik een nieuwe afspraak met de huisarts. Samen besluiten we om haar op de dagkliniek van de dienst geriatrie toch nog eens opnieuw te laten evalueren... en van daaruit zullen we dan moeten beslissen hoe het verder moet. Maar daarover een volgende keer weer meer...

29-09-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

Wanneer we moeilijke beslissingen moeten nemen, zoeken we allemaal graag wel eens vooraf naar bevestiging bij de mensen die ons omringen. Daar is ook helemaal niets mis mee, denk ik. Maar wanneer we belangrijke beslissingen moeten nemen die het hele leven of de toekomst van onze dierbaren zullen beïnvloeden of bepalen, dan willen we natuurlijk het liefst hun instemming daarmee... maar soms is dat gewoon niet mogelijk, en moet je ondanks hun tegenkanting beslissingen nemen die dan vaak bij jezelf voor schuldgevoelens zorgen maar die uiteindelijk gewoon onvermijdelijk zijn...

5 maart 2009. Om zeven uur 's ochtends haal ik, samen met mijn man, mijn schoonmoeder op. We worden om half acht in het ziekenhuis verwacht op de afdeling geriatrie voor een nieuwe evaluatie van de toestand van mijn schoonmoeder. Dat die behoorlijk verslecht is t.o.v. de laatste evaluatie in september 2008 is voor mij vrij duidelijk, maar soms is het gewoon ook het beste dat je de toestand ook daadwerkelijk laat documenteren. Bovendien moet ik toegeven dat ik zo stilaan ten einde raad ben als ik denk aan hoe het verder moet. Eigenlijk kan ik voor mezelf al een tijdje niet meer verantwoorden dat we mijn schoonbroer - een mentaal gehandicapte man van bijna 47 met de verstandelijke capaciteit van een kind van 7 - 'laten opdraaien' voor de opvang van zijn dementerende moeder. Ieder weldenkend mens wéét dat het zo niet verder kan. Maar wat is dan de volgende stap? De zorgverlening in de vorm van gezinshulp, verpleeghulp en oppasdienst wordt eigenlijk al optimaal benut en bovendien is er niet voldoende financiële ruimte om de thuiszorg nog verder uit te breiden. En mijn schoonmoeder staat weliswaar wel ingeschreven op de wachtlijst van het plaatselijke rusthuis, maar op basis van haar vorige evaluatie en de daarbij ingevulde katz-schaal, kan ze nog van geen enkele voorrangsregel genieten. Hopelijk komt daar ná vandaag verandering in...

Na de inschrijving (én het betalen van 60€ voorschot) komen we op het dagcentrum van de dienst Geriatrie terecht. Een verpleegster brengt ons naar een piepklein kamertje - niet eens een echte ziekenhuiskamer, lijkt me - waar enkel een zetel en een viertal stoelen staan. Ze begint met bloed te prikken bij mijn schoonmoeder en hartslag en bloeddruk te meten. Nadien overloopt ze even de planning van de dag met ons. Het klinkt me eigenlijk allemaal vrij goed in de oren. Zo staat er o.a. een nieuwe MMSE-test op het programma maar ook een 'wandel- en trappen-lopen-test' met de kinesitherapeut. Verder ben ik vooral blij dat er naast een evaluatie door de geriater zelf, ook een gesprek met iemand van de sociale dienst gepland is.

Mijn schoonmoeder zit er rustig bij. Uit de conversatie met haar blijkt duidelijk dat ze niet eens beseft dat ze in het ziekenhuis is. Waar ze dan wél denkt te zijn, is eigenlijk moeilijk uit te maken. Het ene moment heb ik het gevoel dat ze denkt gewoon thuis te zijn waar wij dan even op bezoek zijn, terwijl ze op een ander moment dan weer de indruk geeft zich wel bewust te zijn van het feit niét thuis te zijn. Dit aspect blijf ik heel erg moeilijk, maar tegelijk ook intrigerend vinden aan haar dementie. Het totaal niet weten hoe zij de dingen beleeft of wat ze ziet of denkt. Want ik heb geen testen nodig om te zien dat ze steeds gedesoriënteerder wordt zowel in tijd als in ruimte als in personen. Wat niet wegneemt dat ik het afnemen van zo'n MMSE-test bij haar wél eens wil meemaken. En die kans krijg ik ook metéén.

Een vriendelijke dame stelt zich aan ons voor en begint vervolgens een schijnbaar 'gewoon' praatje met mijn schoonmoeder. Voor mij is het echter meteen duidelijk dat ze daarbij wil nagaan of mijn schoonmoeder zich bewust is van wáár ze nu is en of ze wel weet wie wij zijn. En dan blijkt hoe 'verhullend' ze in haar antwoorden is, wat meteen aangeeft dat ze zelf enigszins wel weet dat er iets mis is. Ze antwoordt heel algemeen in welke stad ze is (wat ze trouwens helemaal correct heeft) en ons benoemt ze als 'haar kinderen', waaruit je dus niet eens kan opmaken of ze mij nu al dan niet verwart met haar dochter. Ik kan een glimlach niet onderdrukken. Vervolgens wordt de MMSE-test afgenomen en reeds bij de eerste vragen zie ik mijn man naast me op zijn stoel zitten schuifelen. Heel begrijpelijk ook, want ik voel me zelf ook behoorlijk verveeld. Je wéét dat je moet zwijgen, dat je je moeder absoluut niét mag helpen met antwoorden... terwijl je tegelijk eigenlijk haar smekende blik op jou gericht voélt. Ze weet dus blijkbaar niet eens meer welk jaar, welke maand of zelfs welk jaargetijde het is. De tijd die ze krijgt om na te denken en een antwoord te formuleren op deze vragen, kruipt tergend langzaam voorbij. Ik merk aan mijn man dat hij - nog véél meer dan ik eigenlijk - schrikt van hoe weinig zijn moeder eigenlijk nog 'correct' kan beantwoorden. De vragen waarbij haar lees- en schrijfvaardigheden getest worden, vallen dan weer nog héél erg mee. Maar toch zijn we denk ik alle drie blij en ook wel enigszins opgelucht wanneer de test erop zit. De uitslag horen we later op de dag, maar het resultaat laat zich eigenlijk wel al raden.

Na een uurtje ongeveer komt de kinesitherapeut langs. Hij neemt mijn schoonmoeder mee de gang op. Ik blijf met mijn man alleen achter en het duurt wel een goed half uur eer ze terug zijn. Ook hiervan zullen we pas later op de dag het volledige verslag te horen krijgen, maar de kinesist deelt ons nu wel al mee dat mijn schoonmoeder eigenlijk geen trappen meer zou mogen lopen. Ze heeft blijkbaar de 'rare' neiging om met haar hele lichaam achteruit te leunen, wat het valrisico natuurlijk bijzonder hoog maakt. Verder is ze in haar gewoon looppatroon ook vaak wankel. Iets wat we eigenlijk al wel wisten, maar wat nu hopelijk ook zwart op wit op papier zal gezet worden.

Even later komt de geriater langs... dezelfde die we een goede zes maanden geleden ook spraken... en dat hebben we ook meteen geweten. Hij is heel erg kortaf en maakt ons in korte bewoordingen duidelijk dat hij eigenlijk niets kan toevoegen aan wat hij zes maanden geleden al zei: dat we wéten wat ons te doen staat en dat het eigenlijk geen zin heeft mijn schoonmoeder opnieuw te laten evalueren. Exit geriater. En dan zit je daar toch wel enigszins met een kater. En mijn schoonmoeder mag dan niet meer altijd met alles 'méé' zijn, ze voelt wél feilloos de sfeer aan die ontstaat. Gelukkig komt vrij vlug daarna de sociaal assistente langs. Omdat ik er een hekel aan heb om 'over' mijn schoonmoeder te praten terwijl ze er gewoon bij zit, dring ik toch wel aan om het gesprek in een andere kamer te voeren. Op die manier kan ik ook wat meer vrijuit praten.

Gelukkig heeft de sociaal assistente het dossier van mijn schoonmoeder al doorgenomen en hoef ik de hele situatie niet meer van naaldje tot draadje toe te lichten. Ze is duidelijk op de hoogte van de moeilijke woonsituatie en het feit dat mijn schoonbroer de verantwoordelijkheid die hij nu min of meer krijgt toegeschoven, absoluut niet aankan. Maar goed... eerst maar eens de resultaten van vandaag overlopen. Haar score op de MMSE-test is nog nooit zo slecht geweest, wat duidelijk aantoont dat haar mentale toestand er behoorlijk op achteruit gegaan is. Ook het verslag van de kinesitherapeut klinkt negatief en eigenlijk ook wel verontrustend als je denkt aan hoe die twee nu samenwonen. Mijn schoonbroer heeft namelijk niet het nodige inzicht om gepast te kunnen reageren op mogelijke gevaarlijke situaties en bovendien geldt voor hem nog steeds: 'moeders wil is wet'... ongeacht of wat zij zegt nu nog ergens op slaat of niet. En dan komen we natuurlijk op het allermoeilijkste thema: opname in een rusthuis... én de vraag wat er dan met mijn schoonbroer zou moeten gaan gebeuren. Ik vertel dat mijn schoonmoeder inmiddels wél reeds is ingeschreven op de wachtlijst van het plaatselijke rusthuis maar dat ze op basis van de laatste evaluatie nog lang niet aan de beurt is. De sociaal assistente reageert onmiddellijk dat ze volgens haar nu wel dégelijk 'hoog genoeg zou scoren' om in de nodige categorie (CD) te vallen. Máár... ze dringt er tegelijk ook op aan om haar in meerdere rusthuizen in te schrijven... want voor haar is het duidelijk: zoals het nu gaat, kan het niet verder. Ze vraagt ook waarom we haar eigenlijk niet voor enkele dagen per week naar een dagcentrum brengen. Het is natuurlijk iets wat we wel al overwogen hebben en waar we het ook wel eens voorzichtig met mijn schoonmoeder over gehad hebben, maar waar ze absoluut niet van wilde weten. Bovendien - zo uit ik mijn bezorgdheid - zou het financieel ook heel moeilijk worden. En dan antwoordt de sociaal assistente iets wat mijn hele denkproces wijzigt, namelijk: dat ik van mijn schoonmoeder een bevestiging of een beslissing verwacht waartoe zij eigenlijk helemaal niet meer in staat is om die te nemen. Het komt er dus op neer dat het gewoon aan ons - en dan denk ik meteen: meer bepaald aan mij - is om gewoon de knoop door te hakken. En wat het financiële betreft: de sociaal assistente belooft meteen een verslag op te stellen ter staving van een herziening voor de tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden die mijn schoonmoeder reeds geniet. Volgens haar zou mijn schoonmoeder inmiddels wel eens tot de hoogste categorie kunnen behoren, wat haar uitkering ook zou verhogen. Maar dat is toekomstmuziek natuurlijk. Ik zal toch even moeten gaan tellen hoeveel die dagopvang dan zou gaan kosten en of dat financieel haalbaar is.

Even later rijd ik samen met mijn man en schoonmoeder huiswaarts. Uiterlijk ben ik stil, maar in mijn hoofd raast het maar voort en voort. Nog dezelfde avond bel ik naar een woon- en zorgcentrum dat ook degelijke dagopvang biedt en vraag om prijzen én een afspraak. Want nu in mijn hoofd die barrière is weggenomen waarbij ik eigenlijk om de 'goedkeuring' van mijn schoonmoeder zocht, wéét ik dat ik nu gewoon moet doorzetten. In mijn hoofd zit al een heel scenario: een ernstig gesprek met mijn schoonbroer, een afspraak in het dagopvangcentrum, de financiën nazien, een afspraak in nog twee andere rusthuizen voor inschrijving, een aanvraag tot herziening van de tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden indienen en last but not least: een afspraak in het plaatselijke rusthuis om te zien of mijn schoonmoeder op basis van deze evaluatie nu de zo broodnodige status CD bereikt heeft en of ze me dan misschien ook enig idee kunnen geven van de te verwachten wachttijd. En misschien moet ik ook maar eens werk maken van een officieel 'zorgoverleg' waarbij alle betrokkenen (huisarts, verpleging, gezinshulp, enz...) een keer écht samenzitten en overleggen hoe we 'samen' verder kunnen...

Wordt alweer vervolgd...

13-10-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

Als je voor het eerst hulp moet zoeken bij het OCMW en verschillende sociale diensten, dan voelt dat wat onwennig. Dat was voor mij niet anders. Maar inmiddels stap ik zonder de minste schroom naar iedere sociale dienst die er te vinden is. De drempel van het plaatselijke OCMW is me geen centimeter te hoog meer en onder het motto 'niet geschoten is altijd mis', heb ik geleerd om alles wat ik meen nodig te hebben ook gewoon rechtuit te vragen... en het mooie is dat je dat dan vaak ook gewoon bekomt.

Maart 2009. Terwijl het dagdagelijkse leven van mijn schoonmoeder en schoonbroer  gewoon verder zijn gang gaat, zet ik achter de schermen allerlei belangrijke stappen die hun beider leven heel binnenkort heel erg zal veranderen. Dat ik - dankzij het gesprek met de sociaal assistente van de dienst geriatrie in het ziekenhuis - nu voor mezelf eindelijk de 'klik' heb kunnen maken dat ik geen 'toestemming' van mijn schoonmoeder mag en kan verwachten, maakt dat ik opnieuw wat meer moed heb om al die onvermijdelijke beslissingen ook effectief door te zetten. Inmiddels ken ik ook beter 'de weg' om alles wat ik gepland heb zo efficiënt mogelijk uit te voeren.

Eerst ga ik maar eens naar het gemeentehuis om de nodige formulieren op te halen voor het aanvragen van een herziening van de tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden voor mijn schoonmoeder. Nu ik officieel ben aangesteld als voorlopig bewindvoerder, heb ik overigens geen volmacht van mijn schoonmoeder meer nodig om die papieren op te halen, dus dat scheelt toch ook weer. Daarna bel ik naar de huisarts. Ik vertel haar kort over het gesprek met de sociaal assistente van de dienst geriatrie en vraag wanneer ik eventueel even kan langskomen om de formulieren voor de herziening van de tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden te laten invullen. Omdat ik ook een nieuw bezoek aan het rusthuis gepland heb om na te gaan of mijn schoonmoeder inmiddels wél tot de 'hoogste' categorie behoort, vraag ik meteen ook aan de huisarts of zij toevallig een blanco katz-schaal liggen heeft of dat ik die eerst nog in het plaatselijke rusthuis moet gaan ophalen. Dat hoeft niet. De huisarts vraagt me om de in te vullen formulieren in een envelop in de bus te stoppen en wanneer ze het verslag van de dienst geriatrie binnenkrijgt (via PC - dus dat gaat behoorlijk snel tegenwoordig) - zal ze de formulieren invullen, het door de sociaal assistente beloofde verslag erbij voegen én een nieuwe katz-schaal invullen op basis van de nieuwe evaluatie op de dienst geriatrie.

Volgende halte: de sociale dienst van de mutualiteit. Een kort telefoontje leert me dat het meisje dat me daar al eerder heel erg vriendelijk en behulpzaam te woord stond, aanwezig is. Toch handig als je kan terugvallen op eerder gelegde contacten. Het bespaart heel wat tijd, want dit meisje ként inmiddels de hele problematiek en dat maakt dat ik niet eerst weer de hele situatie moet uitleggen alvorens tot de kern van de zaak te kunnen komen. Ze begroet me ook nu weer vriendelijk en ik zie in haar ogen meteen ook die blik van herkenning. Ze vraagt oprecht geïnteresseerd hoe het nu gaat. Ik vertel haar over de toegenomen incontinentie, over het wegloopgedrag van mijn schoonmoeder en over het gesprek dat ik had met de sociaal assistente van geriatrie waarbij heel duidelijk werd aangeraden om mijn schoonmoeder enkele dagen per week naar een dagopvangcentrum voor dementerenden te laten gaan. Het meisje knikt begrijpend. Omdat ze ook de moeilijke financiële situatie kent, duikt ze meteen in haar documentatiefolders en zegt dat de mutualiteit in beperkte mate tussenkomt bij opvang in zo'n dagopvangcentrum. Dat is alvast goed nieuws... straks maar even enkele simulaties maken en kijken hoever ik kom met het beschikbare budget. Ik krijg ook nog enkele adressen mee van rusthuizen in de buurt die ook degelijke dagopvang bieden voor dementerenden. Tot slot vertel ik haar dat ik ook een 'zorgoverleg' plan en meteen biedt zij aan de organisatie daarvan door te geven aan diegene die daarvoor binnen de mutualiteit instaat. Weer iets wat ik niet wist dus... dat je ook daarvoor bij hen terecht kan... Maar vermits de dame van het OCMW me enkele maanden geleden al had aangeboden om een dergelijk overleg te organiseren, bedank ik het meisje hartelijk en leg ik haar uit dat ik maar beter eerst de 'gewone' weg bewandel... ook al heb ik niet echt het volste vertrouwen in het organisatietalent van de dame van het OCMW. Het meisje begrijpt me volkomen en drukt me op het hart om - mocht het toch niet vlotten met het OCMW - zeker niet te aarzelen om opnieuw contact op te nemen. Weer heel wat informatie rijker en met een warm gevoel nemen we afscheid van elkaar.

Van daaruit rijd ik meteen naar het OCMW. Ik wil het graag zo kort mogelijk houden want er zit een lange wachtrij in de hall... iets waarvan ik eigenlijk niet goed weet of ik dat nou goed of slecht vind. Want enerzijds betekent dit dat heel wat mensen tóch de weg vinden en de durf hebben zich tot deze dienst te wenden om hulp te vragen, maar anderzijds betekent het natuurlijk ook dat er blijkbaar heel wat mensen ook effectief die hulp nódig hebben. Enfin... ik kom meteen terzake en vraag of er een zorgoverleg kan georganiseerd worden. Daarbij geef ik meteen aan wie er allemaal aanwezig zou moeten zijn en bied ik ook aan om dat zorgoverleg  bij mij thuis te laten doorgaan. Verder beloof ik om haar meteen bij thuiskomst de contactgegevens van iedereen die ik erbij wil, te mailen. De dame zit naarstig al mijn wensen neer te pennen en ik krijg stilaan weer wat hoop dat mijn gebrek aan vertrouwen in haar eigenlijk misplaatst was. Bij thuiskomst mail ik haar, zoals beloofd, meteen alle contactgegevens van de mensen die ik graag allemaal zo snel mogelijk samen zou hebben voor een zorgoverleg. Daarbij denk ik dan aan de huisarts, de dame van de thuisbegeleidende dienst, het hoofd van de thuisverpleging, de dame van de gezinshulp die er het vaakst komt...  Met zo'n zorgoverleg hoop ik al deze mensen die bij de zorg voor mijn schoonmoeder en schoobroer betrokken zijn, op dezelfde lijn te krijgen zodat we hen nog beter samen kunnen begeleiden bij alle veranderingen die er toch zitten aan te komen. Er moet ook besproken worden hoe het eventueel verder zou kunnen gaan met mijn schoonbroer wanneer mijn schoonmoeder meerdere dagen naar een dagopvangcentrum zou gaan of wanneer ze eventueel definitief zou opgenomen worden in een rust- en verzorginstehuis. Enfin... ik heb alle gegevens gemaild naar de dame van het OCMW maar hoor voorlopig niets. Na enkele dagen bedenk ik dat het misschien niet slechter zou zijn als ook de mensen van Oikonde bij dat zorgoverleg aanwezig zouden zijn. Ik heb hen immers ervaren als zeer deskundig en bovendien zullen zij in de toekomst mijn schoonbroer ook voor een stuk gaan begeleiden in het kader van 'wonen met ondersteuning van particulieren'. Ik denk dan ook dat hun inbreng op zo'n zorgoverleg van zeer grote waarde zou kunnen zijn. Dus bel ik de dame van het OCMW op om haar te vragen ook met de mensen van Oikonde contact op te nemen. En op dat moment blijkt dat mijn intuïtie me uiteindelijk toch weer niet bedrogen heeft. Ze bekent me nog niets te hebben ondernomen en zegt eigenlijk té veel werk te hebben. Vroeger zou zoiets me ontzettend kwaad gemaakt hebben... en eigenlijk vind ik dit ook nu absoluut niet kunnen, maar uiteindelijk heeft niemand er iets aan dat ik me kwaad maak. Ik blijf dus kalm en zeg dat ik het wel begrijp. Maar uiteindelijk wil ik dat zorgoverleg natuurlijk wél zo snel mogelijk georganiseerd zien. Dus vraag ik of ze het erg zou vinden als ik de organisatie ervan in handen geef van de mutualiteit. Zelfs aan de telefoon hoor ik haar opluchting. Ze vindt het een heel erg goed idee. Ik aarzel dan ook geen moment meer en neem telefonisch contact op met de sociale dienst van de mutualiteit. Het meisje belooft om nog diezelfde dag al mijn gegevens door te geven aan de bevoegde persoon en reeds de volgende dag krijg ik inderdaad een telefoontje van de dame die instaat voor de organisatie van dergelijk zorgoverleg. Ik ben aangenaam verrast door de professionaliteit waarmee ze alles aanpakt en heb er nu ook alle vertrouwen in dat het goed komt.

Inmiddels heb ik een telefoontje gekregen van de huisarts dat ik de ingevulde formulieren kan komen ophalen. Met de ingevulde katz-schaal ga ik ook meteen naar het plaatselijke WZC waar mijn schoonmoeder nu sinds enkele maanden is ingeschreven. De sociaal assistente brengt de cijfertjes van de katz-schaal in in het computersysteem, want zo ingewikkeld blijkt die 'beoordeling' dan te zijn dat het door een computer moet gebeuren. Gelukkig, deze keer scoort mijn schoonmoeder wél hoog genoeg om onder de categorie Cd ingeschreven te worden. Maar dan blijkt dat dat absoluut nog niet wil zeggen dat ze ook snel aan de beurt zal zijn voor opname. Tenzij we natuurlijk zouden opteren voor een tweepersoonskamer... die zijn immers minder in trek en bovendien is de dagprijs voor deze kamers goedkoper dan die voor een éénpersoonskamer. De sociaal assistente zegt er ook meteen bij dat nadien - wanneer mijn schoonmoeder zou opgenomen zijn - nog altijd een vraag tot overstappen naar een éénpersoonskamer kan worden ingediend. Dergelijke interne transfers hebben overigens absolute voorrang op nieuwe opnames. Ik ga dan ook meteen akkoord met een inschrijving voor een tweepersoonskamer. En wat blijkt? Daarvoor zou mijn schoonmoeder zelfs op de eerste plaats komen te staan. Bovendien had een dame die nu op een tweepersoonskamer verbleef, een aanvraag ingediend voor een éénpersoonskamer. Het duurde nog een tijdje voor het echt tot me doordrong, maar daardoor had mijn schoonmoeder in feite absolute voorrang op iedereen. Want als er een plaatsje zou vrijkomen op een éénpersoonskamer, zou die dame van de tweepersoonskamer 'doorschuiven' en kwam daar een plaatsje vrij. En als er een plaats zou vrijkomen in een tweepersoonskamer, stond mijn schoonmoeder sowieso op de eerste plaats. Maar op dat moment dringt dat nog niet echt door. Wel heb ik een beetje een dubbel gevoel... want eigenlijk ga je vanaf dat moment zitten wachten op de dood van één van de bewoners. Een beetje cru gesteld misschien, maar zo IS het wél. Het besef ook dat vanaf dat moment iedere dag hét telefoontje kan binnenkomen dat er een plekje vrij is, is raar. Het is iets wat ik ook héél erg duidelijk probeer over te brengen naar mijn man en schoonzusje... dat ze zich terdege bewust moeten zijn van het feit dat het opeens wel eens heel erg snel zou kunnen gaan... Maar voorlopig gaat het leven gewoon verder. En de volgende week heb ik nog twee belangrijke afspraken. Eentje in een ander nabijgelegen rusthuis (dat trouwens een veel goedkopere dagprijs zou hanteren dan het plaatselijke WZC) en de tweede afspraak is die met het dagopvangcentrum. Maar daarover een volgende keer meer...

27-10-2010 om 12:36 geschreven door Martine Vangaver