Iedere ouder wéét dat hij zijn kinderen ooit moet loslaten, al lukt dat bij de ene al wat beter dan bij de andere. Het eerste loslaten begint met het letterlijke doorknippen van de navelstreng. Maar heel vaak blijven 'kinderen'  bijna levenslang verbonden met hun moeder (of vader) met een soort van onzichtbare navelstreng... volwassenen die nooit helemaal 'loskomen' van hun ouders. En wanneer die ouders dan hulpbehoevend worden en de rollen van verantwoordelijkheid en  'verzorgende' moeten omgedraaid worden, dan wordt het moeilijk.

November 2008. Na vijf intensieve maanden van zorgen en regelen, lijkt het erop dat alle beschikbare (externe) praktische hulp geïnstalleerd is en zowel mijn schoonmoeder als mijn schoonbroer kunnen inmiddels genieten van iedere tegemoetkoming die voor hen voorhanden is. Hun financiën zijn ook min of meer onder controle en nu de procedure tot aanstelling van een voorlopig bewindvoerder lopende is, is het nog slechts een kwestie van weken alvorens ook de problemen met hun impulsief en nodeloos geld-afhalen achter de rug zullen zijn.

Je zou dus denken dat alles vlotjes loopt en onder controle is. En toch... toch gaat er bijna geen enkele dag voorbij zonder dat er zich wel één of ander probleem voordoet waardoor mijn hele dagplanning weer overhoop gehaald wordt. Het voortdurend proberen anticiperen op hun onvoorspelbare gedrag, het zorgen, plannen en regelen, het runnen van twee huishoudens (want tenslotte heb ik ook nog een eigen gezin, huishouden en familie)... eerlijk gezegd wordt het me soms allemaal wat te veel. Wanneer ik dan bijvoorbeeld voor de -tigste keer weer orde moet brengen in de kasten in de leefruimte terwijl ik dat de dag voordien ook nog maar pas gedaan heb, dan durf ik wel eens denken: "kan iemand anders dit nou eens niet doen?" of "als iedereen nou eens zijn verantwoordelijkheid zou nemen en iéts doet, dan zou het voor mij wat makkelijker worden"... of nog érger: "het is niet MIJN moeder en niet MIJN broer..."

Op de momenten dat het me écht allemaal te veel wordt, spreek ik die woorden zelfs af en toe hardop uit en dan klinken ze - meestal ongewild - toch als een verwijt naar mijn man en mijn schoonzusje toe. Het zijn frustraties die we wellicht allemaal wel kennen en het soort verwijten dat we allemaal - ten onrechte - wel eens gemaakt hebben... want éérlijk is het natuurlijk niet. Zeker niet wanneer je je bedenkt dat het bij mijn man en schoonzusje om hun moeder en broer draait en dat voelt dan toch weer heel anders dan voor mij als 'buitenstaander', denk ik...

Wat nu echter wél heel duidelijk tot uiting komt, is het feit dat alle drie de kinderen van mijn schoonmoeder nog steeds heel erg met haar verbonden zijn met een soort van onzichtbare navelstreng. Alle drie vertonen ze de houding van: 'moeders wil is wet'... of die wil nu nog rationeel is of niet. Bij mijn schoonbroer, met zijn mentale leeftijd van een jongetje van zeven, is dat ook volkomen begrijpelijk... maar ook mijn man en mijn schoonzusje zijn duidelijk nooit echt 'losgekomen' van hun moeder. Een boze blik van haar is nog steeds voldoende om hen als het ware een gevoel van terechtwijzing te doen ervaren. Dat maakt het hen ook moeilijk om zich in het huishouden van hun moeder te 'bemoeien'... iets wat ik dus eigenlijk al vijf maanden moet doen, of ik dat nou leuk vind of niet. Anderzijds kan ik hen natuurlijk moeilijk iets verwijten, want het ligt natuurlijk allemaal in de opvoeding... waarmee ik overigens ook mijn schoonmoeder niets wil verwijten, want zij heeft met grote zekerheid haar uiterste best gedaan.... en ik heb ook alle, alle respect voor de manier waarop ze haar twee gehandicapte zonen heeft grootgebracht. Dat ze hen - en ook haar dochter - in haar moederlijke zorg en overbescherming eigenlijk alle verantwoordelijkheid uit handen heeft genomen, is alleen maar begrijpelijk. Maar dat wreekt zich nu natuurlijk wél.

Wanneer er beslissingen moeten genomen worden waarvan ze op voorhand weten dat die tegen de wil van moeder zullen ingaan, dan schuiven ze die beslissing het liefst van zich af of heel ver vooruit in de hoop er uiteindelijk toch onderuit te komen. Maar moeder is inmiddels zo verward en eigenlijk hulpbehoevend geworden, dat ze met momenten een gevaar begint te vormen voor zichzelf. Maar als ik me dan probeer voor te stellen hoe het voor mijn man en mijn schoonzusje moet voelen om zich nu ineens te moeten losmaken van hun moeder, om die onzichtbare navelstreng van het ene moment op het andere te moeten doorknippen... dan begrijp ik hoe moeilijk dit alles voor hen moet zijn. Neem daarbij dan nog het feit dat zij tegelijkertijd eigenlijk ook afscheid moeten nemen van hun moeder zoals zij die gekend hebben - want de dementie maakt langzaam maar zeker een ander mens van haar - dan wordt hun gebrek aan besluitvaardigheid en hun totale machteloosheid alleen maar logisch.

Maakt deze wetenschap het allemaal makkelijker voor mij? Of neemt het mijn eigen frustraties weg? Nee, natuurlijk niet. Maar het inzicht in het hoe en wat... en het begrijpen van het waarom, geeft me de daadkracht om steeds opnieuw datgene te doen wat nu eenmaal moét... hoe moeilijk ook. Tenslotte moet er iémand de regie nemen, toch?

Wordt vervolgd...

22-07-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

Iedereen kan zich het gevoel wel een beetje voorstellen denk ik... het ietwat angstige, onzekere, onderdanige gevoel dat je kan bekruipen als je met 'het gerecht' in aanraking komt. Probeer je dan eens voor te stellen hoe het moet voelen voor een 77-jarige dementerende vrouw en haar 46-jarige mentaal gehandicapte zoon met een mentale leeftijd van een kind van zeven, wanneer de vrederechter bij hen thuis over de vloer komt en ze niet eens helemaal begrijpen wat precies de bedoeling daarvan is...

25 oktober 2008.  Tegen drie uur verwachten we de vrederechter ten huize mijn schoonmoeder. Als alles goed gaat zal de vrederechter mij straks aanduiden als voorlopig bewindvoerder voor zowel mijn schoonmoeder als mijn schoonbroer. Dat is het plan althans. Want stel je voor wat er zou gebeuren mocht de vrederechter van oordeel zijn dat er helemaal geen probleem is en dat die twee geen voorlopig bewindvoerder nodig hebben. Of stel je voor dat ze vindt dat ik die functie niet op mij zou kunnen of mogen nemen... stel dat ze een advocaat aanstelt als voorlopig bewindvoerder, wat dan? Die gedachte is al meermaals door mijn hoofd gegaan, misschien absurd, maar toch... Het zou er ons leven écht niet makkelijker op maken. Want niettegenstaande mijn schoonmoeder en schoonbroer dan wel 'beschermd' zouden zijn, je zou hen denk ik nooit aan het verstand kunnen brengen dat ze voor iedere aankoop bij wijze van spreken de toestemming nodig zouden hebben van die advocaat. Er zou wellicht een soort van 'driehoek' ontstaan, waarbij wij (of ik) alle vragen zouden krijgen om dingen aan te kopen of om simpelweg de boodschappen te doen en waarbij wij dan maar zouden moeten zien het voorgeschoten bedrag terug te krijgen. Bovendien vrees ik een beetje dat al het 'werk' dat ik er tot nu toe heb ingestoken om wat structuur in hun leven te krijgen, teniet zal gedaan worden en dat ze dan bijvoorbeeld een bepaald bedrag aan leefgeld per maand zullen krijgen waarmee ze dan weer niet zullen weten om te gaan. Maar misschien heb ik in mijn doemdenken ook wel een totaal verkeerd beeld van hoe zo'n advocaat als voorlopig bewindvoerder dan te werk gaat. Laat ons maar even positief blijven denken en hopen dat de vrederechter ten eerste ziét hoe schrijnend de situatie wel is en ten tweede dat ze mij geschikt vindt als voorlopig bewindvoerder.

Het is kwart voor drie en we zijn er allemaal. Mijn man en ik, mijn schoonzusje, mijn schoonbroer en mijn schoonmoeder. Gewapend met alle administratie die ik - reeds volgens de regels van de kunst - de laatste maanden heb bijgehouden voor mijn twee zorgenkinderen, zet ik me aan de eettafel. Mijn man zit naast me. Mijn schoonbroer zit in de zetel in een hoekje van de kamer en mijn schoonzusje en schoonmoeder zitten in de driezit, maar dan wel ieder aan de uithoek ervan. Er wordt gepraat over koetjes en kalfjes en het lijkt wel alsof zowel mijn schoonzusje als mijn man krampachtig het hele thema 'vrederechter' en de reden waarom we daar allemaal samen zijn, proberen te vermijden. Mijn schoonbroer zit stilletjes in zijn hoekje en kijkt zowat elke minuut naar de klok. Ik merk zijn onrust. Mijn schoonmoeder daarentegen lijkt zich nergens van bewust. Ze is het ook vast allemaal alweer vergeten en vindt het gewoon gezellig alledrie haar kinderen weer eens bij zich te hebben.

De tijd kruipt voorbij... drie uur... drie uur kwart... half vier... Mijn schoonbroer houdt het niet meer. Hij wil weg en maakt dat ook duidelijk... "wat denken die wel? Dat hij de hele tijd gaat zitten wachten? Die dikke nekken denken dat ze het zijn en dat ze zich alles kunnen permitteren"... zo stuift hij op. Ik probeer hem te kalmeren en vraag hem waar hij dan zo dringend heen moet. Dat werkt. Maar zélf voel ik me inmiddels toch ook ongemakkelijk bij de vertraging. Je voélt de spanning immers heel erg hangen in huis. Om kwart voor vier bel ik toch maar even naar de griffie van het vredegerecht. De datum en het uur zijn correct - want soms begin je aan alles te twijfelen - maar het is behoorlijk druk. De vrederechter heeft vier huisbezoeken vanmiddag en zal vast ergens wat vertraging hebben opgelopen. Nog even geduld, ze komt... zo krijg ik te horen.

Kwart over vier gaat de bel. Ik ben blij dat ik kan opstaan om de deur te gaan openen. Dat breekt de spanning die ik nu toch ook heel duidelijk voel. Zo absurd eigenlijk, want de vrederechter en de hoofdgriffier die haar vergezelt zijn natuurlijk ook maar gewone mensen. Ik begroet hen vriendelijk en begeleid hen naar de woonkamer. De vrederechter begroet iedereen afzonderlijk en met heel veel aandacht. Mijn schoonmoeder is super-beleefd en vriendelijk... een beetje 'gemaakt', zoals ze eigenlijk altijd al geweest is. Mijn schoonbroer is vrij bot in zijn antwoorden. De sfeer is vrij gemoedelijk, maar tegelijk gaat het er ook heel erg 'officieel' aan toe. Bij de vraag van de vrederechter naar identiteitsgegevens en dergelijke, wordt het haar al snel duidelijk dat ik de hele familie eigenlijk 'leid'. Mijn man toont zich nog min of meer betrokken, maar zowel mijn schoonmoeder en schoonbroer als mijn schoonzusje zitten er maar stilletjes bij. Wanneer alle noodzakelijk gegevens genoteerd zijn, gaat de vrederechter een schijnbaar 'gewoon' gesprek aan met mijn schoonmoeder en schoonbroer. Ze vraagt hen hoe dat zo gaat om onder hun tweetjes samen te wonen. Mijn schoonmoeder die blijkbaar enkel het woordje 'wonen' gehoord heeft, schiet bijna meteen in de verdediging en is blijkbaar bang dat dit - in haar ogen althans - de zoveelste poging is om haar zoon bij haar weg te halen. De vrederechter stelt haar meteen gerust. Ik kijk met enige bewondering naar deze vrouw die aan de ene kant heel veel autoriteit uitstraalt maar die tegelijk ook de gemoedelijkheid heeft van een vriendin aan wie je alles kwijt kan. Ze heeft ook duidelijk heel wat mensenkennis en ik voél gewoon dat ze de situatie al heel snel vrij correct weet in te schatten. De verwardheid van mijn schoonmoeder wordt ook al heel snel duidelijk in het gesprek, zelfs voor mijn schoonbroer. Want ik zie hem af en toe met grote ogen kijken naar moeder. Zelf blijft hij heel terughoudend in zijn antwoorden. Het is ook niet eenvoudig om een echt gesprek met hem te hebben in zo'n setting. Hij beperkt zich dan al makkelijk tot ja-en-nee-antwoorden.

De vrederechter lijkt genoeg te weten en richt zich nu tot mij. Het financiële aspect wordt overlopen aan de hand van alle gegevens en documenten die ik netjes in twee mappen verzameld heb. Vervolgens richt ze zich tot mijn schoonzusje of zij zich kan vinden in de manier waarop ik de laatste maanden de zorg voor dat financiële op me genomen heb. Mijn schoonzusje bevestigt dat en haar hele lichaamstaal geeft ook aan dat ze zich daar zélf eigenlijk helemaal niets wíl van aantrekken. Dan stelt de vrederechter dezelfde vraag aan mijn schoonmoeder en schoonbroer... op een positieve manier geformuleerd, in eenvoudige bewoordingen en hen het gevoel gevend dat dit 'iets goeds' is. Ze stemmen allebei volmondig in.

De 'zitting' wordt afgerond. De vrederechter richt zich opnieuw tot mij en zegt dat het wel duidelijk is dat hier moest ingegrepen worden en dat ik dat goed gedaan heb tot nu toe, maar dat het ook beter is om het nu allemaal officieel te doen... onder toezicht dus. En eerlijk gezegd, ben ik daar ook blij om... want op dit moment is de onderlinge verstandhouding met mijn schoonfamilie goed en ik zal ook altijd alles met de allerbeste bedoelingen doen... maar wat als er ooit eens iets fout loopt en er is géén toezicht? Enfin, dat is dus niet meer aan de orde. De vrederechter vertelt hoe het nu verder gaat. Over enkele weken zullen we het vonnis ontvangen waarbij ik aangesteld word als voorlopig bewindvoerder. De vrederechter verwittigt me ook dat ik toch wel moet rekenen op een maand werk om alles in orde te krijgen... het contacteren en aanschrijven van alle nutsbedrijven en alle officiële instanties, het opmaken van de inventaris... Maar ze zegt ook dat ze er vertrouwen in heeft dat ik dat goed zal doen. Het geeft me een goed gevoel en op die noot nemen de vrederechter en de hoofdgriffier, die alles de hele tijd heeft genoteerd, afscheid van iedereen.

Ik laat hen uit en aan de voordeur drukt de vrederechter me nog eens op het hart dat ik nooit moet twijfelen om, als mijn schoonbroer of schoonmoeder toch nog ergens een soort van contract zouden tekenen of iets kopen of afbetaling of dergelijke, mijn rechten als voorlopig bewindvoerder uit te oefenen en alles wat ze tekenden ongeldig te laten verklaren. Ik beloof het en inwendig slaak ik een zucht van verlichting. Uiteindelijk was die vorm van bescherming, tesamen met het feit dat ze nu niet zomaar geld meer zouden kunnen afhalen van de bank, de hele bedoeling van dit alles.

Het was een lange weg met heel veel twijfels... maar het is dan ook niet iets waar je zomaar lichtvaardig mee om mag springen. Ik zie het ook als een nieuw begin... met een kans om wat meer rust te brengen voor iedereen...

12-07-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

Elf jaar was ik, toen ik voor het eerst helemaal alleen met het openbaar vervoer naar de 'grote stad' moest. Ik herinner me nog precies hoe ik me voelde die eerste dag... meer zenuwachtig dan echt angstig, opgewonden ook en toch wel opgelucht toen het me gelukt was. De volgende dag was het alsof ik al mijn hele leven alleen de bus nam. Zo leren we allemaal nieuwe vaardigheden en meestal gaat dat vrij vlot. Maar wat als dat leerproces verstoord is... en dat je hele leven zo blijft?

20 oktober 2008. Morgen moet mijn schoonbroer opnieuw gaan werken. Vorige week maakte de dame van de thuisbegeleidende dienst  echt een zootje van de begeleiding van mijn schoonbroer en daarmee heeft ze hem eigenlijk alleen maar onzekerder en banger gemaakt voor zijn volgende werkdag. Vermits er niets anders opzit dan mijn schoonbroer nu zélf te begeleiden - en dit zolang als het nodig is - ga ik vandaag  zélf even de exacte reisweg uitzoeken. Want niettegenstaande het arbeidszorgproject waar hij tewerkgesteld is, zich slechts op een kleine 15 km van bij hem thuis bevindt, moet hij toch 2 bussen nemen om er te geraken. Dus ga ik het allemaal na - iets wat de dame van de thuisbegeleidende dienst eigenlijk óók had moeten doen natuurlijk -... de naam van de bushalte waar hij moet afstappen, het nummer van de bus die hij moet nemen en de uren waarop die rijdt. Ook ga ik even de omgeving van zijn werkplek verkennen, op zoek naar enkele herkenningspunten die ik hem desnoods kan aanwijzen waarop hij zich dan makkelijker kan baseren om te weten wanneer hij op de bus moet 'bellen' en afstappen. Het wordt zeker niet eenvoudig voor hem... want ofschoon hij zelf dénkt en beweert helemaal zelfstandig het openbaar vervoer te kunnen gebruiken, beperkt zich dat zo ongeveer tot het kennen van één halte in de stad waar hij steevast op- en afstapt. Nu zou hij aan die halte ook best kunnen overstappen... alleen is het daar op het tijdstip dat hij daar moet zijn, zó druk dat ik vrees dat dat voor moeilijkheden zal zorgen. Enfin... ik ben in ieder geval voldoende voorbereid en voor de rest zal ik gewoon moeten zien hoe het loopt. Fingers crossed.

21 oktober 2008. Ik heb met mijn schoonbroer afgesproken dat ik om vijf voor acht bij hem zal zijn om dan samen naar de bushalte te stappen. Mijn man heeft vandaag vrij genomen om het voor mij fysiek alvast niet té zwaar te maken. Hij zal me met de auto tot bij mijn schoonbroer brengen en me dan ongeveer anderhalf uur later - want zo lang duurt het om met het openbaar vervoer die 15 km te overbruggen - aan het arbeidszorgproject komen ophalen. Dat is de planning... Tot om half acht de telefoon gaat. Mijn schoonmoeder. Ze zegt: "Ja Martine, hij gaat niet werken vandaag hoor, want IK voel me niet goed". Hier was ik niet écht op voorbereid en mijn gedachten gaan razendsnel... sneller dan je in woorden kan denken. Mijn man vertelt me nadien dat hij geen enkele aarzeling hoorde toen ik haar antwoordde: "nee moederke... zo gaat dat niet. Hij moet wel degelijk gaan werken. Dat jij je niet goed voelt, daar kan hij uiteindelijk ook weinig aan veranderen... en voor jou wordt trouwens gezorgd, want de gezinshelpster komt. Dus zeg maar dat hij zich klaarmaakt. Ik ben er binnen tien minuutjes." Ik geef haar weinig kans om te reageren en haak in. Mijn man kijkt me aan met een blik van 'en nu?'... want hij is ervan overtuigd dat ik mijn schoonbroer vandaag het huis niet uit krijg. Zelf ben ik er natuurlijk ook niet helemaal gerust op en ik tril als een espenblad na dat telefoontje met mijn schoonmoeder, maar ik heb me nu eenmaal voorgenomen dat het ZAL gaan zoals afgesproken en daar hou ik me aan vast. Positief denken dus.

We vertrekken meteen met de auto, richting schoonmoeder. Daar aangekomen, blijft mijn man in de auto zitten en zegt voor alle zekerheid te zullen wachten tot ik effectief met mijn schoonbroer naar de bushalte vertrek. Hij gelooft er duidelijk niet in. Ik bel aan... maar krijg - zoals verwacht - geen gehoor. Dus laat ik mezelf binnen met de sleutel. Ze zitten allebei in de keuken. Mijn schoonbroer aan de ene kant van de tafel, mijn schoonmoeder aan de andere. Ze herhaalt wat ze al aan de telefoon zei... ze voelt zich niet goed. Maar nu klinkt ze wel kwader. Ik weet dat ik nu heel erg kordaat moet zijn, want uiteindelijk is dit het cruciale moment waarop een jarenlang bestaand patroon moet doorbroken worden. Met een lage, kalme stem leg ik opnieuw uit dat haar zoon uiteindelijk ook niets kan doen aan het feit dat zij zich niet goed voelt én dat ze ook niet alleen zal zijn. Als haar ogen kogels waren, was ik op dat moment wellicht helemaal doorboord... zo kwaad als ze me aankijkt. Ik zie hoe mijn schoonbroer nóg vertwijfelder gaat kijken... er is de dwingende wil van zijn moeder enerzijds en mijn kordaat optreden anderzijds... en daar zit hij middenin. Je zou voor minder medelijden krijgen met zo'n jongen. Maar dat verandert natuurlijk niets aan de situatie. Ik leg het allemaal nóg een keer kalm uit, nu méér naar mijn schoonbroer toe... dat hij zich absoluut geen zorgen hoeft te maken over moeder... dat er voor haar gezorgd wordt. 's Ochtends door de gezinshelpster en in de namiddag door de jongen van de oppasdienst van de mutualiteit. Mijn schoonmoeder sputtert nog steeds heel hard tegen, maar ik praat er overheen en blijf me tot mijn schoonbroer richten. Op dat moment belt de gezinshelpster aan en zeg ik heel kordaat - met een stem die echt geen tegenpruttelen duldt - "kom jongen, we zijn weg... het is tijd." Nog steeds met een vertwijfeld gezicht trekt hij zijn jas aan en zegt wat beteuterd "dag ma". Hij krijgt geen antwoord. De gezinshelpster begrijpt de situatie al snel en begint tegen mijn schoonmoeder te praten. Met een onderlinge blik van verstandhouding halen we die twee uiteindelijk uit elkaar.

Eenmaal buiten de deur verandert mijn schoonbroer zienderogen. Het thema 'moeder' wordt ook niet meer aangeroerd. Ik focus me nu volledig op 'gaan werken' en terwijl we naar de bushalte stappen maak ik hem opmerkzaam op de tijd die we daarvoor nodig hebben. Daarbij laat ik hem zélf zeggen om hoe laat hij dan eigenlijk telkens thuis zal moeten vertrekken om op tijd de bus te halen.

Volgend punt: de overstapplaats. Terwijl we op de bus richting stad zitten, tast ik voorzichtig zijn reactie af bij het eventueel overstappen aan het station... de meest logische en ook gemakkelijkste overstapplaats. Maar ik voel al snel dat dat - sowieso voor vandaag - teveel van het goede is. Bovendien is het misschien niet slechter om hem echt te laten voélen dat het overstappen aan die ene halte, die hij welliswaar ként maar die oh zo druk is, toch wel voor problemen zorgt. Nadien kan ik hem dan de relatieve rust aan het station tonen in de hoop dat hij dan zélf tot de juiste beslissing komt. Dus stappen we vandaag in het centrum af, steken de drukke straat over en gaan tussen de tientallen drummende studenten staan wachten op de juiste bus. De ene bus na de andere komt aanrijden en op sommige momenten staan er wel drie bussen tegelijk stil aan de halte waardoor het zicht op de aankomende bussen volledig tot nul herleid is. Nu is het nog zeker twintig minuten alvorens 'onze' bus eraan kan komen en eigenlijk zouden we dus nog even rustig op de achtergrond kunnen staan  wachten, maar dat is iets wat sowieso niet in het woordenboek van mijn schoonbroer staat. Hij blijft onrustig het nummer van iedere aankomende bus hardop uitspreken en af en toe zegt hij ook wel dat het niet gemakkelijk is. Ik laat de ervaring voor zich spreken en reageer niet.

Wanneer de bus er dan eindelijk aankomt, loopt het nog bijna mis omdat er op dat moment al enkele bussen aan de halte stilstaan. Maar enfin... het lukt. En dan zie ik ineens zijn gezicht opklaren. Hij herkent een paar mensen die reeds op de bus zitten en blijkbaar bij hem in het arbeidszorgproject werken. Ik laat hem wat vertellen en merk dan toch fijntjes op dat die mensen blijkbaar toch ook aan het station opstappen en dat hij daar dan al zeker niet alleen zal staan. Ik voel dat ik terrein win, dus neem ik me voor om de volgende dag toch wat harder aan te dringen om aan het station over te stappen.

Een half uurtje later zijn we terplaatse. Ik wijs hem enkele herkenpunten aan die hem moeten helpen om op het juiste moment te bellen voor de halte. Zijn reactie - dat hij toch samen kan afstappen met die andere mensen - doet me even glimlachen, maar ik wijs er hem wél op dat die mensen niet altijd op dezelfde dagen werken als hij en dat het beter is als hij het ook lekker helemaal alléén kan. Er volgt een typische: hmmm. We stappen af, ik laat hem samen met de andere mensen het laatste stukje te voet gaan en ik stap in de auto bij mijn man die al staat te wachten. Missie volbracht. 's Avonds komt hij enthousiast thuis en ik spreek af om hem de volgende dag opnieuw om kwart voor acht te komen halen.

Die volgende dag krijgen we bijna een herhaling van de dag voordien, alleen beweert mijn schoonbroer nu zélf ziek te zijn. Ik neem zijn klachten in zoverre serieus dat ik hem voor alle zekerheid een zuigtabletje tegen buikloop geef en verzeker hem dat, indien het écht ernstig zou zijn of als het érger zou worden, men hem vanop zijn werk wel naar huis zal laten gaan. Opnieuw kordaat optreden dus... het is de enige manier om dit oude patroon te doorbreken. Een beetje schoorvoetend neemt hij afscheid van moeder. En eenmaal buiten blijken zijn klachten ook weer helemaal vergeten. Hij klaagt niet meer over buikpijn en praat weer honderduit. Terwijl we op de bus zitten, herinner ik hem aan de moeilijkheden die hij gisteren zélf aangaf bij het overstappen aan de halte in het centrum van de stad en leid hem op die manier voorzichtig naar een 'eigen' beslissing om vandaag toch maar eens aan het station te proberen overstappen. Daar aangekomen, wijs ik hem ook op alle voordelen daarvan en ik voél ook dat hij rustiger is. Hij vraagt wél of ik toch nog wel meega met de bus tot aan het werk, want hij is niet zo zeker of hij wel precies weet waar hij moet afstappen. Ik beloof hem dat ik zolang met hem meega als nodig.

De volgende weken wordt duidelijk hoé verstoord en vertraagd zijn leerproces wel is en hoe moeilijk het is om oude patronen te doorbreken. Het zal uiteindelijk twee maanden duren alvorens hij in staat is om een eerste keer helemaal alleen thuis te vertrekken en ook tijdig op zijn werk aan te komen... maar zo zie je... als je er maar blijft in geloven, dan lukt het op een bepaald moment ook wel.

Volgende hindernis: vrijdag 25 oktober... de dag waarop de Vrederechter langskomt ivm het aanstellen van een voorlopig bewindvoerder. Wordt dus alweer vervolgd.

29-06-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

Er zijn van die momenten in je leven waarop je gewoon kan voélen dat je als het ware op een kruispunt staat... dat je leven vanaf dat moment een heel andere wending zal nemen. Dat zijn de momenten die we - ondanks de angst of rusteloosheid die ze soms in zich dragen - met beide handen moeten aangrijpen. En als het goed gaat, geven ze ons een hele nieuwe start...

In de eerste twee weken van oktober 2008 kan je de spanning bijna proeven wanneer je het huis van mijn schoonmoeder en schoonbroer binnenstapt. Al de op til zijnde veranderingen maken hen angstig... en dat voél je aan alles. Wanneer bijvoorbeeld de bel gaat, verdwijnt mijn schoonmoeder bijna keer op keer naar de badkamer en ook in andere situaties vertoont ze heel veel 'vluchtgedrag'. Mijn schoonbroer reageert - vanuit diezelfde angstgevoelens - wat agressiever dan anders. Allemaal begrijpelijk, want mensen houden over het algemeen nu eenmaal niet van veranderingen. En dat hun leven nóg meer zal gaan veranderen, dat voelen ze allebei feilloos aan... zeker wanneer de aangetekende brieven aankomen waarin de datum waarop de vrederechter zal langskomen i.v.m. de aanstelling van een voorlopig bewindvoerder, wordt vastgesteld op 25 oktober.

Ondertussen moet ik ook nog heel wat geregeld krijgen, want op 14 oktober begint mijn schoonbroer als 'vrijwilliger' te werken in een arbeidszorgproject. En dat betekent niet alleen verandering voor hem, maar ook voor mijn schoonmoeder. Want op de dagen dat mijn schoonbroer gaat werken (dinsdag en woensdag) moet er 'oppas' voor haar voorzien worden. Haar toestand laat het immers niet meer toe om haar alleen te laten. Op dinsdagochtend kan ik daarbij rekenen op de gezinshulp die me vast is toegezegd van 8 tot 12. Ook op woensdagochtend is er de gezinshulp van 8 tot 10 en de rest van de dag kan ze de ene keer met mijn schoonzusje mee boodschappen doen en de kleinkinderen wegbrengen en halen van school en hobby's en een andere keer ga ik zelf oppassen. Blijft dus nog de dinsdagnamiddag waarvoor ik al een paar keer contact heb opgenomen met de verantwoordelijke van de oppasdienst van de mutualiteit waarbij mijn schoonmoeder is aangesloten. Omdat het nu toch wel heel erg kort dag wordt, informeer ik nogmaals of zij inmiddels al iemand gevonden heeft die iedere dinsdagnamiddag van 12 tot 5 bij mijn schoonmoeder kan 'oppassen'. Het gaat om een erkende oppasdienst die werkt met vrijwilligers die thuis bij zieken, bejaarden en personen met een handicap een oogje in het zeil houden, wanneer de centrale verzorger afwezig is. Maar het lijkt dus niet zo eenvoudig om dergelijke vrijwilligers te vinden. De verantwoordelijke belooft me te blijven zoeken en ik probeer te blijven vertrouwen dat het ook wel zal lukken. Anders wordt het zoeken naar een andere oplossing.

En zo komt 14 oktober steeds dichterbij. Omdat ik heel goed aanvoel dat het opnieuw gaan werken wel een héél erg grote stap is, zowel voor mijn schoonbroer zelf als voor mijn schoonmoeder die haar zoon het liefst de hele tijd bij zich heeft, besluit ik om mijn schoonbroer die eerste dag maar met de wagen naar het werk te brengen. Er zullen trouwens ook nog wat papieren moeten getekend worden en daar kan ik ook maar het beste bij aanwezig zijn. Het lijkt mijn schoonbroer ook wel enigszins gerust te stellen. Op de mededeling dat de dame van de thuisbegeleidende dienst hem dan de volgende dag zal komen halen en hem zal uitleggen hoe hij er met de bus moet geraken, krijg ik het inmiddels bekende 'hmmm'. Ik laat het er maar even bij. Dit is iets wat we echt dag per dag zullen moeten aanpakken. Gelukkig krijg ik ook het verlossende telefoontje van de verantwoordelijke van de oppasdienst, dat ze iemand gevonden heeft voor de dinsdagnamiddagen. Het blijkt om een jongeman te gaan die op die manier een kleinigheid wil bijverdienen. Want niettegenstaande het gaat om 'vrijwilligers', krijgen zij toch een zekere vergoeding per uur uitbetaald. De verantwoordelijke vraagt of ze nog dezelfde dag kan langskomen met de jongen om even kennis te maken. Dat kan. De jongen maakt op mij een wat stille en verlegen indruk, maar hij lijkt het wel te zien zitten. Stiekem vraag ik me wel af hoe dat zal gaan zo tussen die twee... mijn schoonmoeder die ook al niet echt sociaal vaardig is en dan zo'n stille jongen... Ach, ze kunnen desnoods ook gewoon de hele namiddag TV-kijken. Het loopt vast wel los. In elk geval is het probleem van de oppas opgelost.

14 oktober 2008, acht uur 's ochtends. Ik ga mijn schoonbroer ophalen voor zijn eerste werkdag. De gezinshelpster is er al, dus voor mijn schoonmoeder wordt gezorgd, en mijn schoonbroer lijkt er helemaal klaar voor te zijn. We rijden met de wagen naar de tuinderij waar hij zal werken en mijn opgewekt positivisme maakt dat hij toch wat enthousiaster wordt. De eerste kennismaking met de begeleiders van het arbeidszorgproject verloopt ook heel erg goed en ik laat hem met een gerust hart achter. Dit komt goed... dat voél ik gewoon. Ik hoef hem 's namiddags ook niet te komen ophalen want blijkbaar is het zo geregeld dat de jongens die er werken allemaal samen naar de bushalte stappen en afstappen kan hij dan aan de hem bekende halte, waar hij de bus naar huis kan nemen. Het zal wel lukken, zegt hij. Voor mij voelt het eventjes zoals toen ik mijn dochter van zeven destijds voor het eerst alleen naar de bakker liet gaan. Uit pure gewoonte maan ik hem tot voorzichtigheid en zeg hem dat hij me altijd mag bellen als er een probleem mocht zijn... dan kom ik hem wel ophalen met de wagen.

Die namiddag heb ik zelf nog enkele belangrijke afspraken, dus bel ik net voor de middag toch even naar het arbeidszorgproject om te informeren hoe het gaat. Grote opluchting... alles loopt vlot. Meteen daarna krijg ik echter minder goed nieuws... een sms-je van de jongeman die vanmiddag bij mijn schoonmoeder zou oppassen. Hij voelt zich niet zo goed en vraagt of we voor een andere oplossing kunnen zorgen. Omdat ik op één of andere manier het gevoel heb dat het om pure faalangst gaat - en ook wel omdat ik gewoonweg geen andere oplossing heb behalve al mijn eigen afspraken afzeggen - stuur ik een nogal 'streng' berichtje terug met de mededeling dat er géén andere oplossing is en dat ik op hém reken. Het mist zijn effect niet. In een volgend tekstberichtje lees ik dat hij dan toch zal gaan. Nu maar hopen dat de jongen niet écht ziek is, denk ik toch enigszins twijfelend. Maar wanneer ik enkele uren later bij mijn schoonmoeder binnenkom om daar mijn schoonbroer op te wachten, verdwijnt bij mij alle schuldgevoel bij dat toch wel wat strenge sms-je... want het is wel duidelijk dat mijn intuïtie me ook nu niet bedrogen heeft. Ik bedank de jongeman uitbundig - waarbij hij een beetje rood wordt - en we spreken af voor volgende week, zelfde tijd... waarbij ik het niet kan laten hem met een kwinkslag op zijn 'onmisbaarheid' en daarmee ook zijn verantwoordelijkheid te wijzen. Hij belooft er te zijn.

En dan komt mijn schoonbroer thuis... opgewekt en zelfvoldaan. Hij vertelt trots dat het goed gegaan is om naar huis te komen en vertelt dan honderduit over zijn eerste werkdag. Ik prijs hem meteen de hemel in... en zijn gezicht is geld waard. Mijn schoonmoeder hoort het allemaal aan en ook haar gezicht spreekt boekdelen. Ze had gehoopt dat het was tegengevallen en dat hij weer lekker bij haar zou thuisblijven. Ze vraagt op een negatieve toon of hij morgen nog moet teruggaan. Zijn blik gaat vliegensvlug naar mij en zonder enige twijfel te laten bestaan, zeg ik "tuurlijk gaat hij morgen terug, en volgende week ook en de week daarna ook... hé jongen?" Hij klinkt ook echt positief als hij zegt "ja hoor". Van het moment gebruik makend, herinner ik hem eraan dat morgen de dame van de thuisbegeleidende dienst hem om acht uur komt ophalen en dat ze dan samen met de bus naar het werk gaan. Ook daar reageert hij positief op. En dan blijkt weer eens hoe verward mijn schoonmoeder inmiddels is, want opeens vertelt ze hoe er de hele namiddag een oude schoolvriend van haar zoon bij haar op bezoek geweest is. Daarop ontstaat een gesprek tussen mijn schoonmoeder en schoonbroer dat natuurlijk kant noch wal raakt want ze praten totaal langs elkaar heen. Ik schud even onzichtbaar mijn hoofd en glimlach. Wat een bijzonder leven leiden die twee. Ik herinner mijn schoonbroer nogmaals aan de afspraken voor morgen en ga naar huis.

15 oktober 2008. Al de hele ochtend wacht ik tevergeefs op een telefoontje van de dame van de thuisbegeleidende dienst. Ik had toch minstens gehoopt dat ze me iets zou laten weten hoe het gegaan is, maar ik hoor de hele dag niets. Tegen vijf uur ga ik naar mijn schoonmoeder om het verhaal dan maar van mijn schoonbroer zelf te horen. En zo positief als hij gisteren was, zo negatief en opgejaagd is hij nu. Niet zozeer over het werk, maar wel over de busrit van 's morgens. Blijkbaar wist de dame zelf niet precies welke bus ze moesten nemen en wanneer ik doorvraag blijkt ook dat ze de hulp van de chauffeur heeft ingeroepen om hen te verwittigen voor de juiste halte. Inwendig ben ik behoorlijk boos... dat moet dan professionele hulpverlening voorstellen. Ik neem me dan ook voor om de dame er zeker op aan te spreken en ook de dienst zélf te verwittigen van dit 'mankement' in hun dienstverlening. Nu heb ik me nooit de illusie gemaakt dat zo'n eenmalige begeleiding zou volstaan om hem de volgende keer volledig zelfstandig te kunnen laten gaan, maar dit is echt beneden alle peil.  Ondertussen probeer ik mijn schoonbroer wat te kalmeren en beloof hem om volgende week zélf met hem mee te gaan... en dat tot hij helemaal zeker is dat hij het zélf kan.

Hoe dat precies ging en hoelang het allemaal geduurd heeft, lees je hier een volgende keer weer.

19-06-2010 om 16:12 geschreven door Martine Vangaver  

Begin juni 2008 kregen we te horen dat mijn schoonmoeder leed aan een mengvorm van dementie van het Alzheimer-type en vasculaire dementie. En dan ga je natuurlijk op zoek naar informatie, die op het internet overvloedig aanwezig is. Samenvattend zou je kunnen zeggen dat, in algemene termen, dementie het beste kan omschreven worden als een ziekte waarin het gehele geestelijk functioneren sterk achteruitgaat, zodanig dat het normale, zelfstandige leven op termijn niet meer mogelijk is.

In die laatste dagen van september 2008, vier maanden na de eerste diagnose, wordt het ons steeds duidelijker welke impact de ziekte heeft op het dagdagelijkse leven. En dat zowel op dat van mijn schoonmoeder zélf, die de 'ziekte' ondergaat, als op dat van haar inwonende, mentaal gehandicapte zoon, als op dat van alle omstanders die - meestal in een 'zorgende' functie - dagelijks met haar in contact komen.

In het begin viel het eigenlijk allemaal nog wel mee. Er waren de  kleine vergeetachtigheden, de korte periodes van verwardheid en  af en toe had ze moeite met het uitvoeren van gewone dagdagelijkse handelingen. Maar nu, vier maanden later is het een heel ander verhaal. En dat merk je eigenlijk pas goed wanneer je gaat terugblikken. Want de 'achteruitgang' is er niet van de ene dag op de andere... neen, het is als een dief die rustig zijn tijd neemt en iedere nacht slechts één of twee dingetjes uit je huis komt stelen.

Vier maanden geleden kon ze zich bijvoorbeeld nog zélf wassen, ook al moest je haar soms wat helpen om 'eraan te beginnen'. Inmiddels is het al een grotere 'geduldsoefening' geworden. In het begin kon ze alles nog zelf klaarnemen: handdoek, washandje, ondergoed, nachtkleed... Vandaag heeft ze daar hulp bij nodig. Ik merk overigens dat ze het zelf ook wel beseft dat er iets 'niet goed gaat'. Als ik 's avonds binnenkom en zeg: "kom moederke, we gaan je nachtkleed aandoen", dan probeert ze dat steeds vaker af te wimpelen of uit te stellen. "Ik zal het straks zélf wel doen" of "ik ben al gewassen" of "ik moet nog ergens naartoe", zijn zinnetjes die ik steeds vaker te horen krijg. En dat maakt het toch wel moeilijk. Want op die manier krijg je iedere dag opnieuw het gevoel dat JIJ haar leven meer en meer gaat bepalen... dat je háár wil ondergeschikt maakt aan de jouwe. Terwijl dat in essentie natuurlijk niét zo is. Het wassen zélf gaat ook moeizamer. Bijna ieder handeling moet 'voorgezegd' worden en dat zelfs vaak in hele kleine deeltaakjes zoals 'neem maar je washandje', 'doe er nu maar zeep aan', 'was nu maar eerst je gezicht, dan je hals', enz... Zo gaat het nu iedere avond. En dan is het zowel grappig als frustrerend als verontrustend wanneer je toevallig een uurtje later nog eens langskomt of hoort van iemand anders dat ze nadien gewoon weer in haar kleed zit. Want dat gebeurt steeds vaker. Wanneer ik terug naar huis ben, kleedt ze zich terug om. Nachtkleed uit, kleed terug aan. De reden daarvoor is ook moeilijk te achterhalen en vaak ook verschillend denk ik. De ene keer denkt ze dat het ochtend is, een andere keer denkt ze nog ergens heen te moeten, en nog een andere keer doet ze het gewoon uit kwaadheid blijkbaar. Dan vertelt ze tegen iedereen die het horen wil dat ik niet moet denken dat ik zomaar kan bepalen wanneer ze haar nachtkleed moet aandoen of soms ook dat ik wel gek moet zijn om haar midden op de dag haar nachtkleed te laten aandoen.

Wat ook steeds vaker gebeurt, is dat er dingen van plaats veranderen of zelfs helemaal verdwijnen. Fotokaders, vazen, kleine prularia... maar ook dagelijkse gebruiksvoorwerpen zoals het bestek of haar krulspelden en ook belangrijke dingen zoals haar 'portemonnee', verdwijnen zomaar opeens vanop de plek waar ze al méér dan 40 jaar gelegen hebben. En dat verontrust niet alleen haar - want als ze die dingen dan nodig heeft en ze niet vindt, wordt ze heel erg onrustig en keert ze het hele huis ondersteboven - maar ook mij. Want ik zie wat dat alles doet met mijn schoonbroer. Hij - die als enige eigenlijk 24 uur op 24 met haar samenleeft - weet dit alles absoluut niét te plaatsen. Af en toe ben je dan getuige hoe het tussen die twee wel vaker moet gaan. Dan vraagt mijn schoonbroer - die nooit enige eigen verantwoordelijkheid heeft moeten nemen - bijvoorbeeld: ma, waar is de portemonnee? En zij dan: die moet toch op zijn plaats liggen, want IK ben daar niet aan geweest. En dan volgt er een hele tijd gekibbel, rusteloos rondgeloop door het huis, en de laatste tijd ook steeds vaker het zoeken naar een schuldige. En daarbij heb ik het dan vaak gedaan. Logisch toch... ik kom er iedere dag, bemoei me met alles... dus zal ik het wel gedaan hebben. Ik heb er leren om glimlachen. Maar dat is iets wat mijn schoonbroer dus niet kán. Hij is daar door zijn geestelijke beperkingen gewoon niet toe in staat. En dat moet het dagelijks samenleven met mijn schoonmoeder voor hem echt niet makkelijk maken.

Iets anders wat me steeds meer gaat verontrusten, is het steeds vaker verdwijnen van sleutels. Vroeger zat op iedere deur van de beide kasten die in de living staan, een sleutel. Zes in totaal. Nu nog slechts twee. Maar morgen kunnen dat er evengoed terug vier zijn. Want hoe snel ze ook verdwijnen, en hoe onvindbaar ze dan - ook voor mij - zijn, op een bepaald moment duiken ze zomaar terug op. Mijn schoonmoeder 'heeft iets met sleutels', zei ik onlangs nog tegen de huisdokter. En dan blijkt dat iets te zijn wat wel vaker voorkomt bij dementen. Het lijkt soms wel een obsessie ook. Alle deuren, alle kasten, alles waar een sleutel op zit, moet op slot. En de sleutel trekt ze er steeds vaker af en steekt die dan in de zak van haar keukenschort. Wat ze er nadien mee doet, was tot voor kort voor iedereen een raadsel. Tot ik vorige week - tijdens mijn zoektocht naar  haar portemonnee - toevallig een botervlootje vond in haar kleerkast, boven op haar slaapkamer. Helemaal achteraan in de kast, weggestopt onder een stapel lakens lag het. Een botervlootje vol met sleutels. Ik heb het laten liggen. In de hoop dat ik daarmee een volgende keer tenminste zou weten waar het te vinden. Maar dat was dus buiten de waard gerekend. Gisteren was opeens de sleutel van de achterdeur verdwenen. Dus ik, heel onopvallend naar boven, tastend tussen de lakens... maar géén botervlootje meer. Dan maar verder gezocht en uiteindelijk vond ik het botervlootje met sleutels terug in haar nachtkastje. Maar de sleutel van de achterdeur zat er niet in. Die was écht spoorloos. Tot vandaag... want daarnet zat hij dus gewoon weer op de achterdeur. En dan heeft het ook geen zin om te gaan vragen waar ze die sleutel dan gevonden hebben, want daar hebben noch mijn schoonmoeder, noch mijn schoonbroer een antwoord op.

Stilaan begin ik enkele van haar 'verstopplaatsjes' te kennen. Als haar krulspelden weer eens verdwenen zijn, weet ik die meestal binnen de vijf minuten terug te vinden. Ook voor haar portemonnee lijkt ze inmiddels  'vaste alternatieve' plaatsen te hebben, waarvan eentje - geloof het of niet - in de ijskast is. Ik hoop dus dat ik mettertijd ook steeds het botervlootje met de sleutels zal weten terug te vinden, maar je weet het natuurlijk nooit. Dus laten we van de belangrijkste sleutels een dubbel maken. En de nog aanwezige sleutels op de binnendeuren... die heb ik vandaag weggenomen en thuis opgeborgen. Want ook dat is leven met iemand met dementie: proberen te anticiperen op het volgende onlogische, verwarde, soms gevaarlijke gedrag dat ze zullen gaan vertonen... en dat alles moet je dan proberen te doen zonder hén daarmee te veel uit hun 'gewone doen' te halen.

En verder kan ik alleen maar blijven glimlachen met alles wat er gebeurt... de verwijten nooit persoonlijk nemen en hopen dat het zolang mogelijk leefbaar blijft om haar thuis te blijven laten wonen. En wanneer ik hier nu die periode van anderhalf jaar geleden beschrijf, dan denk ik vaak: gelukkig hadden we toen geen glazen bol waarin we de toekomst konden zien. Want als je het allemaal heel precies op voorhand zou weten hoe het verder gaat, dan zou je het lachen en de energie om telkens opnieuw oplossingen te zoeken voor de (kleine) problemen die zich iedere dag nieuw voordoen, snel vergaan. Dus prijs ik me gelukkig dat we ons leven dag per dag leven... en daarbij van iedere dag het beste kunnen proberen te maken. Want niemand weet wat er volgt...

08-06-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

In onze vergrijzende maatschappij lijden steeds meer bejaarden aan dementie, de ziekte van Alzheimer of Parkinson. Door deze medische omstandigheden zijn zij soms niet meer in staat hun wil te uiten en kunnen zij hun financiële zaken niet meer zelf regelen. Maar ook jongere volwassenen die het slachtoffer worden van langdurige ernstige aandoeningen, zowel op psychisch als fysiek vlak, moeten het beheer van hun financiële zaken soms overdragen aan iemand anders. In al die gevallen kan de Vrederechter een voorlopig bewindvoerder aanstellen (voor de procedure: zie http://martinevangaver.wordpress.com/procedure/aanstelling-van-een-voorlopig-bewindvoerder/). Iets wat bij veel mensen niet echt bekend is en waaraan vaak een negatieve bijklank vastzit. Nochtans is het een relatief eenvoudige procedure, maar met een niet te onderschatten emotionele impact voor diegene die de aanvraag indient. Zo voelde het voor mij althans...

Eind september 2008. De drukte van de voorbije weken heeft mijn schoonmoeder geen goed gedaan. De driedaagse opname op de dienst geriatrie, de consultaties op orthopedie, de vele 'hulpverleners' die thuis over de vloer komen, de angst dat men 'achter haar rug' probeert om haar zoon bij haar weg te halen... het zorgt allemaal voor heel veel onrust en een toenemende verwardheid. Ze raakt ook steeds meer gedesoriënteerd in tijd, merk ik. Zo wenste ze me één van de voorbije dagen opeens een zalige Kerst toe. Heel moeilijk vind ik dat om daar dan 'gepast' op te reageren. Want wat doe je? Ga je mee in haar denkwereld? Of negeer je het gewoon? Of probeer je haar nog zoveel mogelijk 'bij de tijd' te houden en corrigeer je haar? Ik probeer mijn intuïtie wat te volgen en dat resulteert eigenlijk telkens in een andere reactie, afhankelijk van de omstandigheden, van haar gemoedsgesteldheid, van wát ze precies zegt... Enfin, het is duidelijk dat de dementie heel erg snel evolueert en dat heeft uiteraard ook zijn invloed op het gedrag van mijn schoonbroer. Door alle gebeurtenissen van de laatste weken, voél je meteen bij het binnenkomen al dat ze allebei heel erg gespannen en op hun hoede zijn.

En toch is er nog één ding wat moét gebeuren. De aanvraag tot aanstelling van een voorlopig bewindvoerder... voor allebei. Want dat ze geen van beiden in staat zijn hun financiële zaken te regelen, is de laatste maanden jammer genoeg maar al te vaak gebleken. Bijna vier maanden hebben we erover gedaan om tot deze beslissing te komen. En zelfs nu voelt het nog als een soort van 'point of no return'. Het is heel moeilijk te beschrijven hoé het precies voelt, maar het is alsof je iemand een soort van 'basisrecht' ontneemt... een stukje van zijn eigenwaarde. Terwijl dat natuurlijk niét zo is... want uiteindelijk is het voor hun eigen bescherming. Toch ben ik - ondanks, of misschien wel dankzij, de veelvuldige keren dat het tot probleemsituaties geleid heeft - blij dat we vier maanden geleden niet zomaar hals over kop met de procedure gestart zijn. Ten eerste omdat we toen waarschijnlijk ook alleen maar voor mijn schoonbroer de aanvraag zouden ingediend hebben en nu ook duidelijk is dat het ook noodzakelijk wordt voor mijn schoonmoeder. En ten tweede geeft het feit dat het nu een weldoordachte beslissing is, ons toch ook iets meer gemoedsrust en de zekerheid dat het een noodzakelijke stap is.

Blijft natuurlijk nog de moeilijke taak hén te vertellen hoé en wat er gaat gebeuren. En dat is iets wat nu echt niet langer meer kan uitgesteld worden. En vermits het medisch attest dat bij de aanvraag moet gevoegd worden niet ouder mag zijn dan 15 dagen, voelt het een beetje alsof ik met het maken van de afspraak bij de huisarts in een soort van rollercoaster stap... en eens de rit begonnen, zullen we die ook helemaal moeten uitzitten... zo voelt het. Even nog sta ik in twijfel of ik er niet beter aan doe om hen eerst terug wat tot rust te laten komen. Het is al zo véél geweest de laatste tijd. Maar wachten op rustigere tijden is uiteindelijk ook geen oplossing en misschien kunnen we nu maar beter ineens door de zure appel bijten.

In mijn hoofd heb ik zowat alle mogelijke scenario's van hoe dat gesprek met hen zou kunnen verlopen, al duizend maal afgespeeld. En eerlijk gezegd verwacht ik me aan een heftige reactie, alleen al wanneer ik de woorden 'Vrederechter' en 'aangetekende brief' zal uitspreken. Nu heb ik me gelukkig op voorhand goed geïnformeerd op de Griffie van het Vredegerecht, zodat ik hen in elk geval duidelijk kan uitleggen hoe het allemaal in zijn werk zal gaan. Bovendien zal de Vrederechter de zitting bij hen thuis houden, wat voor hen toch echt wel een groot verschil zal maken qua impact. Enfin... wanneer ik bij hen binnenkom en mijn schoonmoeder bijna meteen vraagt of ik geld kan afhalen, zie ik meteen een opening. Ik vertel hen dat het eigenlijk goed zou zijn als we de hele regeling waarbij ik voor hun bankzaken zorg, 'officieel' zouden maken... zodat niemand bang hoeft te zijn dat ik daar misbruik zou kunnen van maken. Zoals ik enigszins gehoopt had, reageert mijn schoonmoeder met de woorden: 'maar er is toch niemand die dat zegt of denkt'. Dat beaam ik dan ook, maar zeg erbij dat je toch nooit weet hoe het later gaat... dat er zo vaak dingen gezegd worden die daarom geen grond van waarheid hebben, maar die vervelende consequenties hebben. Ik ga verder in mijn betoog en zeg dat het dus beter is om het allemaal heel officieel te doen, zodat er ook toezicht is op wat ik doe... door de Vrederechter. Voorlopig geen reactie. Op het moment dat ik zeg dat de Vrederechter daarvoor dan wel een keertje aan huis zal moeten komen, zie ik de blik van mijn schoonbroer pijlsnel in de richting van mijn schoonmoeder gaan. Maar hij zegt niets. Mijn schoonmoeder verrast me vervolgens totaal door te zeggen dat ze dat vroeger ook voor haar vader moeten doen hebben (een verhaal waar echt absoluut niets van klopt overigens) en dat dat normaal is. Het lijkt ook mijn schoonbroer min of meer gerust te stellen en ik zwijg dankbaar. Ik vertel hen nog dat ze dus niet moeten schrikken wanneer de postbode binnen enkele dagen met een aangetekende gerechtsbrief voor de deur staat en daarmee is op dat moment eigenlijk de kous af. Nu maak ik me natuurlijk geen illusies, want ik wéét dat ik hen alles nog een paar keer opnieuw zal moeten uitleggen en dat de kans groot is dat ze een volgende keer heel anders zullen reageren. Maar voor nu laat ik het hierbij.

Dezelfde avond nog laat ik het medisch attest invullen door de huisarts en de volgende dag leg ik de aanvraag tot aanstelling van een voorlopig bewindvoerder zowel voor mijn schoonmoeder als voor mijn schoonbroer neer bij de Griffie van het Vredegerecht. De procedure is daarmee gestart en nu is het dus wachten op de oproepingsbrief waarin de datum van de zitting zal worden meegedeeld. Uiteindelijk zal de hele procedure toch wel een tweetal maanden in beslag nemen, zo vertelt men me. Maar gelukkig is het wél zo dat ze vanaf het moment van de neerlegging van de aanvraag 'beschermd' zijn. Mochten ze dus nu bijvoorbeeld één of ander contract ondertekenen, dan zou dat zonder problemen ongedaan kunnen gemaakt worden. Een hele opluchting eigenlijk... en toch... toch is het nog een beetje met gemengde gevoelens dat ik het gebouw van het Vredegerecht verlaat. Het blijft een eigenaardig gevoel om iemand zoiets 'basics' als het beheren van zijn eigen goederen te laten ontnemen. Maar soms heb je gewoon geen keuze... Wordt vervolgd.

27-05-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

Onlangs was het nog in het nieuws... een reportage over het grote aantal mensen dat aan de slag is binnen de sociaal economische sector... wellicht de meest onbekende sector van ons land, denk ik dan. Want de beschutte werkplaatsen, die kennen we nog wel maar er bestaan nog zoveel andere projecten waarin mensen met een (arbeids)handicap toch een nuttige bezigheid vinden die hen niet alleen sterkt in hun eigenwaarde maar er ook vaak voor zorgt dat ze (opnieuw) terecht kunnen op de 'reguliere' arbeidsmarkt.

27 september 2008. De brief die mijn schoonbroer ontvangen heeft, is afkomstig van GTB, een dienst die personen met een arbeidshandicap ondersteunt in hun zoektocht naar werk. En het is inderdaad goed nieuws. Op 14 oktober zou hij als vrijwilliger kunnen starten in een arbeidszorgproject en dat aan 2 dagen per week. Maar bij het lezen van de brief begrijp ik natuurlijk ook meteen de negatieve reactie van mijn schoonbroer... want het enige wat hij dan leest, is het woordje 'vrijwilliger'. En eerlijk gezegd heb ik daar zelf toch ook wel de nodige vragen bij. Dus neem ik maar weer de telefoon ter hand om wat meer informatie in te winnen. En dan wordt alles snel duidelijk. Het werken in een arbeidszorgproject kan alleen mits toestemming van de RVA (Rijksdienst voor arbeidsvoorziening) en is onbezoldigd. De arbeidszorgmedewerker valt daardoor ook onder het statuut van 'vrijwilliger. Net als het volgen van een cursus - iets waarvoor men ook vrijstelling van de RVA kan krijgen - is het werken in een arbeidszorgproject erop gericht om de kansen op het vinden van werk te vergroten.  Het grote voordeel - en zeker in het geval van mijn schoonbroer - is dat hij ondertussen niet meer verplicht is te solliciteren en/of in te gaan op werkaanbiedingen én dat hij zijn werkloosheidsuitkering blijft behouden. Want dat is toch iets waar ik me stilaan ook zorgen begin over te maken... dat hij misschien 'van de dop zou gesmeten worden'. Maar het is dus eigenlijk allemaal goed nieuws, alleen zou ik het zo goed mogelijk moeten weten te communiceren naar mijn schoonbroer toe. Want in alle weer en wind gaan werken in de biologische tuinbouw en dat als vrijwilliger... dat zou ik nooit verkocht krijgen.

En dat is niet eens het enige probleem. Als mijn schoonbroer effectief twee dagen per week zou gaan werken, dan moet er voor de nodige opvang gezorgd worden voor mijn schoonmoeder. Want haar alleen thuis laten is al lang geen optie meer. Daarvoor is de dementie al te vér gevorderd. Bovendien zal mijn schoonbroer ook intensief moeten begeleid worden, zowel wat het aanleren van de weg heen en terug naar het werk betreft als in het opnieuw leren op tijd opstaan, zich klaarmaken en ook effectief gaan werken. Er moeten dus snel oplossingen gezocht worden, want 14 oktober is al binnen enkele weken.

Wanneer ik tien minuten later bij mijn schoonmoeder thuis binnenstap, valt het me voor de zoveelste keer op hoe je bij wijze van spreken een andere wereld binnenstapt. Alsof de tijd er stilstaat. Zo voelt het voor mij althans, want voor hen voelt het anders, zo weet ik. Zij worden nog telkens nerveus wanneer er teveel 'beweging' is. Als er wijzingen zijn in de uren of de personen van de gezinshulp of verpleeghulp, als de dame van de thuisbegeleidende dienst langskomt of als de sociaal assistente van het OCMW aanbelt om nog even een formulier te laten ondertekenen. Dat alles verstoort het leven zoals zij het gewend zijn. Terwijl ik - die dan net uit het jachtige leven met internet, telefoontjes en afspraken allerhande kom - me telkens verwonder over de rust die er heerst. Zo zie je dat alles in de perceptie ligt. Net als het werken als vrijwilliger eigenlijk.

Mijn schoonbroer, nog helemaal geaggiteerd door de bewuste brief die hij de vorige dag van GTB kreeg, wil meteen van me weten hoe het nu zit. Ik maan hem tot kalmte en breng mijn eigen 'tempo' ook heel bewust omlaag. Geduldig leg ik hem uit dat mensen die lange tijd werkloos zijn en geen bewijzen van sollicitatie kunnen voorleggen, na bepaalde tijd niet-uitkeringsgerechtigd worden. Hij reageert opgewonden dat het toch zijn schuld niet is dat hij is ontslagen in de beschutte werkplaats en wil alle oude verhalen over pestgedrag en lastige bazen opnieuw oprakelen. Maar ik laat me niet meeslepen, anders is het einde zoek. Kordaat onderbreek ik hem door te zeggen dat dat nu niet meer belangrijk is... dat we nu niet meer naar het verleden, maar naar de toekomst moeten kijken. En de toekomst is dat hij terug aan het werk kan en dat hij daardoor ook zeker zijn werkloosheidsuitkering kan behouden. Hij 'hmmmt' een paar keer, nog niet helemaal overtuigd. En meteen erna: "maar ik ga niet werken voor niets hoor, dat moeten ze niet denken". Ik leg het hem nog eens uit... dat hij eigenlijk zijn werkloosheidsuitkering moet zien als zijn loon. En bovendien zal hij een onkostenvergoeding krijgen van 2,50 euro per gepresteerde dag. Nu is dat voor iemand die het gewoon is om met meer dan 200 euro tegelijk geld van de rekening te halen natuurlijk peanuts, maar je weet nooit wat voor iemand de doorslag kan geven. Wanneer ik nog eens benadruk dat hij in het begin ook slechts twee dagen per week moet gaan werken, lijkt hij stilaan bij te draaien. Hij begint vragen te stellen in de zin van: "hoe moet ik daar dan geraken?" en "wie gaat er dan voor ons ma zorgen?". Op dat moment wéét ik dat ik op de goede weg ben en kan ik hem geruststellen door te zeggen dat 'we' dat de komende weken wel allemaal zullen regelen. Met een "dan is het goed", is voor hem het thema ook duidelijk gesloten. Ik geef hem nog een welgemeend complimentje en slaak inwendig een enorme zucht van opluchting.

De eerste horde is genomen. Nu nog alles praktisch geregeld krijgen natuurlijk. Eerst maar even langs mijn schoonzusje, die op amper 200 meter bij haar moeder vandaan woont. Ik meld haar het goede nieuws dat haar broer enkele weken later aan het werk kan. Haar reactie in de zin van "ja, voor zolang het nu weer zal duren", maakt me inwendig boos. Ik probeer haar duidelijk te maken dat het net aan ons is om hem te stimuleren en ervoor te zorgen dat alle 'excuses' waarachter hij zich zou kunnen verschuilen, opgelost worden. Ze blijft sceptisch reageren, maar belooft alvast haar steentje bij te dragen waar nodig, daarbij weliswaar alle praktische rompslomp en regelingen aan mij overlatend. Enfin, ze is bereid te helpen, en dat is wat telt.

Mijn schoonbroer zou op dinsdag en woensdag gaan werken en daarbij zou hij telkens van 8 uur 's ochtends tot 5 uur in de namiddag de deur uit zijn. Nu is het zo dat de gezinshelpster op dinsdag sowieso al meestal vier uur komt van 8 tot 12, dus dat is al okee. Op woensdagochtend komt er iemand voor twee uurtjes van 8 tot 10. Verder is mijn schoonzusje vrij op woensdag en zou zij haar dus eventueel (althans voor een gedeelte van de dag) kunnen opvangen. Ik ga dus maar weer aan het bellen. Eerst naar mijn schoonzusje. Ze sputtert in het begin nog wat tegen en zegt op woensdagnamiddag naar de winkels te gaan. Wanneer ik haar zeg dat ze haar moeder daar ook rustig kan bij meenemen (op die manier komt het mensje overigens ook nog eens buiten en onder de mensen)  stemt ze dan toch in om haar moeder alvast op woensdagnamiddag onder haar hoede te nemen. So far so good. Volgend telefoontje is er eentje naar het OCMW. De sociaal assistente kent me inmiddels goed en ze belooft me het nodige te doen om zeker de dinsdag- en woensdagochtend iemand van gezinshulp te voorzien voor mijn schoonmoeder. Blijft nog de dinsdagnamiddag. De enige mogelijkheid die ik daar zie, is professionele opvang. Dus bel ik naar de desbetreffende dienst van de mutualiteit. Men kan me niets beloven, maar ze gaan in ieder geval op zoek naar iemand die iedere dinsdagnamiddag van 12 tot 5 bij mijn schoonmoeder kan blijven. De kostprijs valt gelukkig nog wel mee, maar ik moet het toch allemaal bij gaan incalculeren.

Rest nog één ding. De begeleiding van mijn schoonbroer naar en van het werk. Want ofschoon hij er zelf vast van overtuigd is dat hij zelfstandig in staat is om het openbaar vervoer te nemen, wéét ik dat zich dat beperkt tot het opstappen in het dorp en het afstappen aan één bepaalde halte in de stad. Wanneer de bus om één of andere reden die halte niet zou aandoen, is hij hopeloos verloren. Me het aanbod van de thuisbegeleidende dienst herinnerend dat ze - mocht ik verhinderd zijn -  mijn schoonbroer zouden kunnen begeleiden naar bijvoorbeeld het medisch onderzoek, beslis ik toch even bij hen te informeren. En wat blijkt: het is inderdaad iets wat tot hun takenpakket kan behoren. Ik geef hen het adres door van de toekomstige werkplaats van mijn schoonbroer en de dagen waarop hij er verwacht wordt. In mijn positieve naïviteit vertrouw ik erop dat het wel goed komt... dat die mensen de nodige ervaring hebben en dat zij daarin beter onderlegd zijn dan ik. Hoe het allemaal écht ging, lees je hier een volgende keer weer.

15-05-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

Als je zo eens je oor te luisteren legt bij oudere mensen hoe ze denken over een opname in een rust- en verzorgingstehuis (RVT) of met een modernere naam: een woon- en zorgcentrum (WZC), dan zijn er naar mijn gevoel slechts enkelen die zich daartoe vrijwillig inschrijven op de wachtlijst. De meeste mensen willen immers zo lang mogelijk thuis blijven en rekenen daarbij op de hulp van hun kinderen. Maar soms is dat gewoon niet haalbaar en moeten we onze ouderen 'laten plaatsen', wat zijzelf vaak ervaren als 'gedumpt worden'. Een moeilijke situatie voor iedereen dus.

25 september 2008. Vandaag heb ik, samen met mijn man, een afspraak met iemand van de sociale dienst van het plaatselijke woon- en zorgcentrum met de bedoeling mijn schoonmoeder dan toch maar te laten inschrijven voor opname. Ik begin maar meteen met het schetsen van de complexe situatie, want het samenwonen van mijn dementerende schoonmoeder en haar mentaal gehandicapte zoon van 46 kan je gewoonweg niet anders omschrijven dan complex. Enerzijds kunnen ze niet zonder elkaar, en op een bepaalde manier 'zorgen' ze ook wel voor elkaar... maar anderzijds jagen ze elkaar ook steeds op en is het voor iedereen duidelijk dat deze situatie op termijn niet houdbaar is. Zeker niet wanneer de dementie gaat toenemen. Enfin, de sociaal assistente luistert aandachtig naar mijn verhaal en is heel begripvol. Ze begrijpt ook dat een eventuele opname - en daarmee dus eigenlijk ook het feit van de inschrijving op zich - op dit moment niet bespreekbaar is noch met mijn schoonmoeder, noch met mijn schoonbroer. Het is dus absoluut geen optie om mijn schoonmoeder mee te brengen voor een verkennend bezoek of haar één of ander formulier ivm haar inschrijving te laten ondertekenen. Maar dat vormt dus gelukkig geen probleem. Het enige wat ze op dat moment nodig heeft, is een kopie van de identiteitskaart van mijn schoonmoeder én een ingevulde katz-schaal. Daarvoor moeten we dus in elk geval nog bij de huisarts langs. Maar echt haast is daar ook niet bij blijkbaar. Want op basis van mijn beschrijving van de huidige toestand van mijn schoonmoeder vermoedt de sociaal assistente dat mijn schoonmoeder toch nog niet meteen aan de beurt zal zijn.

Vervolgens krijgen we een kleine rondleiding. We gaan met de lift naar de juiste etage en aan de afdeling gekomen, opent de sociaal assistente de deur met een eenvoudige automatische deuropener. Achter de deur staat een verzorgd uitziende dame van een jaar of zeventig schat ik. De sociaal assistente spreekt haar aan bij haar naam en neemt haar mee bij de arm, wég van de deur. De dame is blijkbaar een bewoonster en zwaar dementerend... iets wat je haar puur op het gezicht nooit zou aangeven. In het hart van de afdeling - een gezellige zithoek dicht bij de desk van de verpleging - zitten nog een zevental bewoners. De ene bijna volledig apatisch, met moeite rechtop zittend in een futuristisch uitziende rolstoel. De andere nog vrij mobiel en uiterlijk gezond, waarbij je zelfs zou gaan twijfelen of het misschien iemand van het personeel zou kunnen zijn. Daaraan merk je meteen dat men er hier voor geopteerd heeft om mensen te laten samenleven in de verschillende fasen van dementie. Op die manier wordt er natuurlijk vermeden dat bewoners in een later stadium van hun ziekte opnieuw moeten verhuizen, maar voor ons is het behoorlijk confronterend. In je verbeelding zie je je naaste (en in een flits zelfs jezelf) hier natuurlijk zitten... en ongeacht het feit dat je rationeel wéét dat er mettertijd geen andere mogelijkheid is, gaat het toch héél erg tegen je gevoel in. We krijgen ook een éénpersoonskamer te zien en zijn op zich toch behoorlijk onder de indruk van de rust en de huiselijkheid die deze afdeling uitstraalt. Wanneer we terug in het kantoor van de sociaal assistente zijn, krijgen we nog wat informatie over de dagprijs en de diensten die daarin begrepen zijn. De nodige papieren worden ingevuld en de sociaal assistente noteert ook nauwkeurig dat mijn schoonmoeder onder geen beding zélf mag gecontacteerd worden ivm deze inschrijving. Met de belofte om de volgende dag een door de huisarts ingevulde katz-schaal te bezorgen, nemen we even later met gemengde gevoelens afscheid. Enerzijds kunnen we ons heel erg vinden in het hele concept, de visie en de werking van dit rusthuis, maar anderzijds is de confrontatie met een realiteit die wellicht niet al te ver meer in de toekomst ligt behoorlijk zwaar.

Bij thuiskomst maak ik meteen een afspraak bij de huisarts voor de volgende dag. Het invullen van de katz-schaal neemt uiteindelijk slechts enkele minuten in beslag. Op basis van de scores op de verschillende criteria (wassen, kleden, verplaatsen, toiletbezoek, continentie, eten en oriëntatie in tijd en in plaats) zal de categorie van hulpbehoevendheid bepaald worden. Op mijn vraag tot welke categorie mijn schoonmoeder zou behoren, kan de huisarts me niet meteen een antwoord geven. Het WZC zou daarvoor echter een computerprogramma hebben waarmee de categorie meteen kan bepaald worden. Ik besluit dan ook het ingevulde formulier meteen binnen te brengen in het WZC en daarmee ook meteen te weten te komen 'op de hoeveelste plaats' op de wachtlijst mijn schoonmoeder daarmee zou komen te staan.

Maar zo eenvoudig lijkt het dus allemaal niet te zijn. De sociaal assistente brengt de verschillende scores van de katz-schaal inderdaad in in de computer en dan blijkt dat mijn schoonmoeder op dit moment 'slechts' tot categorie B behoort. Eigenlijk, zo zegt de sociaal assistente me, is je schoonmoeder dus nog té goed. Bij mijn vraag op de hoeveelste plaats ze dan staat, kan ze me ook geen eenduidig antwoord geven. En de voorrang als inwoner van het dorp dan? Tja, die geldt natuurlijk wel, maar er is ook voorrang voor de mensen met een categorie C mét dementie (de zogenaamde CD). Mijn volgende vraag is dan ook: dus telkens wanneer zich iemand inschrijft die onder die categorie valt, zal die altijd eerder aan de beurt komen dan mijn schoonmoeder? Maar zo eenvoudig is het blijkbaar ook weer niet. Ze hebben immers verschillende afdelingen en het hangt er natuurlijk ook allemaal van af wie voor welke afdeling is ingeschreven en waar er een plaatsje vrij komt. Ik besluit niet verder te vragen. Het is me inmiddels duidelijk dat het systeem van de wachtlijst vrij ondoorgrondelijk is. Bovendien is het ook algemeen geweten dat mensen die in het ziekenhuis terecht komen en omwille van hun medische toestand niet meer terug naar huis kunnen, voorrang krijgen in rusthuizen... én dat daar behoorlijk gebruik (of moet ik zeggen misbruik?) van gemaakt wordt. Het is in ieder geval iets wat ik zélf ook in mijn achterhoofd hou. Belangrijkste is dat ze nu ingeschreven is, want de inschrijvingsdatum is mede bepalend voor de volgorde en deze oorspronkelijke inschrijvingsdatum blijft ook behouden. Ook wanneer de toestand van mijn schoonmoeder slechter wordt en ze op basis van een nieuw-ingevulde katz-schaal tot een 'hogere' categorie gaat behoren. Enfin, de inschrijving is een feit. Nu is het afwachten.

Ik ga nog even langs bij mijn schoonmoeder en zie dat ze bezoek hebben van de dame van de thuisbegeleidende dienst... een dag vroeger dan mij was meegedeeld en dat zonder mij te verwittigen. Blijkt dat ze net ook al met mijn schoonbroer een bezoek gebracht heeft aan het dichtstbijzijnde tehuis voor niet-werkende mentaal gehandicapten. Gelukkig had ik mijn schoonbroer hier dus al over gesproken en hem weten te overtuigen dat een inschrijving op een wachtlijst alleen maar uit voorzorg was voor wanneer moeder later zou komen te overlijden. Niet helemaal de waarheid, ik weet het... maar soms is het goed om gewoon je intuïtie te volgen en die zei me dat dit gewoon het beste was. Wonderlijk genoeg bleek hij na dit bezoek behoorlijk enthousiast te zijn. Hij vond dat ze daar heel goed met 'die gehandicapte mensen' (waar hij zichzelf dus duidelijk niét toe rekent) omgaan. Mijn schoonmoeder reageert wat bozig... maar het is natuurlijk haar angst die spreekt. Ik stel haar gerust en zeg dat niemand hen uit elkaar wil trekken. Niet helemaal naast de waarheid, want natuurlijk wil niemand dat... alleen zal de ziekte daar anders over beslissen. Uit het korte gesprek dat ik aan de deur nog heb met de dame van de thuisbegeleidende dienst blijkt dat de wachtlijst voor dergelijke tehuizen al even ondoorgrondelijk is als deze voor het rusthuis. Mijn schoonbroer wordt ingeschreven op een centrale wachtlijst (de CRZ) met vermelding van de graad van urgentie en de regio van voorkeur, maar ik krijg ook meteen het ontstellende nieuws dat een wachttijd van 10 jaar niet uitzonderlijk is. Het ziet er dus naar uit dat ik nog wel een tijdje mag blijven zorgen voor mijn twee zorgenkindjes.

Toch is er ook een lichtpuntje. Mijn schoonbroer vertelt me dat er een brief voor hem is toegekomen en dat hij op 14 oktober moet beginnen werken en meteen erachteraan de resolute mededeling dat hij niét gaat. Het zou volgens zijn zeggen gaan om vrijwilligerswerk. Ik zucht eens diep, maan mijn schoonbroer tot kalmte en beloof hem dat ik het wel zal uitzoeken en hem de volgende dag zal laten weten hoe het allemaal precies in elkaar zit.

Wordt vervolgd...

05-05-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

Als mantelzorger zou je eigenlijk alleen maar mogen moeten zorgen voor de zorgbehoevende zelf. En dan bedoel ik echt 'zórgen' in de zin van: er voor hen zijn met tijd en aandacht. Maar dat is natuurlijk slechts een ideaal... want als mantelzorger - en zeker als het om familie gaat - ben je ook het aanspreekpunt voor de eerstelijnszorg en moet je vaak allerlei beslissingen nemen die tegen je gevoel ingaan. Daarbij wordt je dan nog eens geconfronteerd met alle bijbehorende administratieve rompslomp. Iets wat vaak onderschat wordt en wat de mantelzorger wel eens te véél kan worden.

 23 september 2008. Na een driedaagse opname op geriatrie is mijn schoonmoeder sinds twee dagen terug thuis. Gelukkig lijkt ze inmiddels terug iéts minder verward dan in het ziekenhuis, maar het is wel pijnlijk duidelijk dat haar toestand heel erg snel in negatieve richting evolueert. De woorden van de geriater blijven ook naklinken in mijn oren. En hij mag het - naar mijn gevoel - dan wel héél erg ongevoelig gebracht hebben allemaal, feit blijft dat we onze ogen niet kunnen sluiten voor de negatieve evolutie en dat we inderdaad beslissingen zullen moeten gaan nemen ivm de toekomst... zowel voor mijn schoonmoeder als voor mijn schoonbroer. Die avond heb ik dan ook een afspraak met de huisarts om alles eens even goed door te praten. Een gesprek dat me nog lang zal bijblijven.

Samen met de huisarts overloop ik het verslag van de geriater en bespreken we de huidige toestand. Het is duidelijk dat we op korte termijn oplossingen moeten zoeken, maar dat is natuurlijk allesbehalve eenvoudig. Aan de ene kant denk je: als er nou een plaatsje zou vrijkomen in een tehuis voor niet-werkenden waar mijn schoonbroer dan zou kunnen opgenomen worden, dan zou er al een grote zorg wegvallen. Maar tegelijkertijd moet je dan vaststellen dat de opvang van mijn schoonmoeder dan ook problematischer zou worden. En eigenlijk kan je de situatie ook omkeren. Als mijn schoonmoeder bijvoorbeeld zou opgenomen worden in een rusthuis, dan zou er een oplossing moeten gezocht worden voor mijn schoonbroer. Een bijna onmogelijke situatie dus. Kwam er nog bij dat ze absoluut niet bij elkaar wég wilden en dat een inschrijving in zo'n tehuis voor mijn schoonbroer en de inschrijving in een rusthuis voor mijn schoonmoeder totaal onbespreekbaar was. En toch zou het allebei moeten gebeuren. Dat was de onvermijdelijke conclusie. Want dat de toestand van mijn schoonmoeder heel snel nog veel slechter zou kunnen worden, werd me als in een flits duidelijk toen ik de huisarts vertelde hoe de verpleging op geriatrie mijn schoonmoeder in slaapkleed had laten rondlopen omwille van de vrees dat ze anders de afdeling zou verlaten. De huisarts legde me uit dat het wel eens de eerste tekenen van 'wegloopgedrag' zouden kunnen zijn. Nu dacht ik in al mijn naïviteit dat mijn schoonmoeder, die een echte huismus was, niet snel de neiging zou hebben om wég te willen lopen. Ze was immers nergens liever dan thuis en iedere uitstap was echt tegen haar zin. Tot de huisarts me antwoordde: "ja, maar wat als ze niet meer weet dat thuis, thuis is?" Zo ver had ik nog niet gedacht. Maar enfin, op dat moment was het nog niet aan de orde.

Toch kwamen we uiteindelijk tot de conclusie dat we - gelet op de lange wachtlijsten - mijn schoonmoeder het best zo snel mogelijk konden laten inschrijven in het plaatselijke woon- en zorgcentrum. Ideaal zou zijn om haar in meerdere rusthuizen op de wachtlijst te plaatsen, maar we moesten ook rekening houden met mijn schoonbroer die zijn moeder zeker zou willen bezoeken. Verder zou mijn schoonbroer zich het best aanmelden bij het dichtstbijzijnde tehuis voor niet-werkenden. Daartoe zou ik dan toch maar weer 'gebruik maken' van de dame van de thuisbegeleidende dienst. Een derde knoop die nu uiteindelijk maar eens moest doorgehakt worden was de aanvraag tot het aanstellen van een voorlopig bewindvoerder. En dat niet alleen voor mijn schoonbroer, zoals aanvankelijk gedacht, maar ook voor mijn schoonmoeder. Zware dobbers dus. En niet in het minst omdat al die zaken ook zouden moeten gecommuniceerd worden met mijn schoonmoeder en schoonbroer.

De volgende dag nam ik eerst contact op met de thuisbegeleidende dienst met de vraag een afspraak te regelen om samen met mijn schoonbroer een bezoek te brengen aan het dichtstbijzijnde tehuis voor mentaal gehandicapten. Nadien een telefoontje naar het plaatselijke rusthuis voor een afspraak tot inschrijving van mijn schoonmoeder. Op mijn vraag of mijn schoonmoeder daar dan ook moest bij zijn, kreeg ik tot mijn grote opluchting een ontkennend antwoord. Vervolgens nog een telefoontje naar het Vredegerecht waar men mij beloofde de nodige formulieren op te sturen.

Het zijn zware dagen, zowel fysiek als mentaal. Want natuurlijk loopt alle 'gewone' zorg ook nu gewoon door. Boodschappen doen, financiën regelen, erover waken dat er niet teveel getornd wordt aan de geïnstalleerde structuur, tijd maken om er ook gewoon eens te 'zijn' en ondertussen alle contacten onderhouden met de verschillende thuisverzorgende diensten. Ik heb er een volle dagtaak aan inmiddels. Maar het mentale aspect is eigenlijk nog zwaarder, want je moet allerlei beslissingen nemen die je eigenlijk helemaal niet wíl nemen... maar het kan gewoon niet anders, voor hùn bestwil en onze gemoedsrust. Want dit alles vormt ook een behoorlijk zware belasting op mijn eigen gezinsleven. Enfin, wat moet, moét.

En alsof het nodig was om me nog even te overtuigen van het feit dat al die moeilijke beslissingen gewoon onvermijdelijk waren, stelde ik diezelfde dag vast dat er 300 euro van de zichtrekening van mijn schoonmoeder was gehaald. Toen ik even later langsging en hen vroeg waarom ze dat geld hadden afgehaald en zei dat dat helemaal tegen de afspraak was, waren ze eerst allebei boos om mijn bemoeienis (iets wat ze altijd wel zo zouden blijven voelen, denk ik)... maar wat erger was: het geld was spoorloos. Ik zou ook nooit te weten komen wat er precies mee gebeurd was. Had mijn schoonbroer het inmiddels gespendeerd aan één of andere steraanbieding van de plaatselijke Aldi-supermarkt? Of hadden ze het ergens in huis 'mislegd'? Ik had er het raden naar. En mijn schoonmoeder en schoonbroer vormden op dat moment ook duidelijk één front en IK was de vijand... zoveel was duidelijk. Ik besloot uiteindelijk het los te laten. Het had gewoon geen zin. Het geld was van de rekening en daar kon ik niets meer aan veranderen. Maar het gaf me wél enige gemoedsrust inzake de stappen die ik moest nemen ivm de voorlopige bewindvoering.

Wijselijk besloot ik op dat moment ook niets te zeggen over al de afspraken die ik die dag gemaakt had of over de op til zijnde procedure tot aanstelling van een voorlopig bewindvoerder. Dat zou ik één van de volgende dagen wel doen... als alles weer wat meer bedaard was. Maar daarover weer een volgende keer meer.

24-04-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

Dat oudere mensen (al dan niet met dementie of alzheimer) bij een infectie of bij opname in het ziekenhuis opeens véél verwarder kunnen zijn, was iets wat ik niet wist. Tot ik er ineens mee geconfronteerd werd en daarmee ook een beangstigende blik op de toekomst kreeg...

Zoals voorzien, zou mijn schoonmoeder enkele dagen na de consultatie op orthopedie opgenomen worden op de dienst geriatrie voor observatie en evaluatie van haar geestelijke toestand, teneinde na te gaan of een operatie aan haar knieën al dan niet opportuun was.

Tijdens de twee dagen dat ze nog thuis is ná de consultatie op orthopedie en vóór de opname op geriatrie, valt het me op dat ze toch wel verwarder is dan anders. Het ene moment vertelt ze vol overtuiging dat ze moet geopereerd worden terwijl ze enkele minuten later alweer vraagt wanneer en waarom ze nou eigenlijk naar het ziekenhuis moet en dan is ze de hele knie-affaire blijkbaar vergeten, inclusief de pijn. Als ik haar de ochtend van de opname thuis ga ophalen, moet ik haar opnieuw de hele uitleg doen... dat ze enkele dagen moet opgenomen worden en dat men enkele testen zal doen om te zien wat op lange termijn het beste is voor haar: opereren of niet. Ik merk wel dat ze aan 'niet opereren' haar eigen niet-correcte conclusies verbindt - namelijk dat haar knieën er zó erg aan toe zijn dat opereren zelfs geen zin meer heeft - maar dat laat ik maar even zo.

Zodra we in het ziekenhuis aankomen, verandert haar hele houding. Ze wordt stiller, staart wat voor zich uit en is helemaal in zichzelf gekeerd. Precies zoals tijdens de eerdere consultaties. Eenmaal op de dienst geriatrie krijgt ze een plaatsje op een gemeenschappelijke kamer van vier toegewezen. Wanneer ik haar spulletjes begin uit te pakken en in de kasten leg, vraagt ze waarom ze daar moet blijven. Ik hoor een mengeling van boosheid en angst in haar stem en probeer haar voor de zoveelste keer geduldig uit te leggen wat de bedoeling is. Gelukkig komt de verpleging al snel om bloeddruk en hartslag te meten en mijn schoonmoeder denkt in de verpleegster een buurmeisje te herkennen terwijl dat natuurlijk helemaal niet zo is. Ze wijst ook dingen in de kamer aan die er helemaal niet zijn. Echt helemaal verward is ze. Zo erg was het eigenlijk nog nooit. De verpleegster geeft me nog een hele bundel met vragen die ik moet invullen en terwijl ik daarmee in de weer ben, zie ik dat mijn schoonmoeder weer rustelozer wordt. Ze wil naar huis en wanneer ik haar zeg dat ze toch nog even moet blijven, vertelt ze me vol overtuiging dat ze al geopereerd is en dat alles goed gegaan is en dat de dokter net gezegd heeft dat ze naar huis mag. Met heel veel geduld kan ik haar toch overtuigen om een slaapkleedje aan te trekken en omdat ze dat (gelukkig) associeert met slapen, gaat ze even later gewillig in bed liggen. Ik vul de vragenlijst verder in en merk dat ze zelfs de neiging heeft om in slaap te vallen. Dus maak ik van de gelegenheid gebruik om - met de belofte in de namiddag tijdens het bezoekuur terug te komen - afscheid te nemen. Ze blijft rustig liggen en ik ga de kamer uit.

Aan de verpleegbalie vul ik de vragenlijst verder in en wanneer ik die aan de dienstdoende verpleegster overhandig, spreek ik toch ook mijn verwondering en bezorgdheid uit over het feit dat mijn schoonmoeder opeens zó veel verwarder lijkt dan anders. Met een 'ja, dat kan', neemt ze de vragenlijst van me over en ze draait zich alweer om. Rest me dus niets anders dan maar huiswaarts te keren. Diezelfde namiddag ga ik mijn schoonbroer thuis ophalen, want hij wil absoluut bij moeder op bezoek. Ik probeer hem op zijn niveau toch wat voor te bereiden op het feit dat ze misschien toch wat méér verward is dan anders en hij lijkt het ook wel te begrijpen. Maar op wat we vervolgens zouden meemaken, was zelfs ík niet voorbereid. We komen de kamer binnen... en mijn schoonmoeder spreekt ons aan alsof we de dokter en verpleegster zijn. Geen enkele blik van herkenning. Ze zegt naar het toilet te moeten en ik begeleid haar... ondertussen koortsachtig nadenkend hoe ik deze situatie moet aanpakken. Ik neem haar bij de arm en spreek haar naar gewoonte aan met 'moederke' en dat lijkt haar toch wat 'terug' te brengen. Ze kijkt me aan en zegt vol verwondering: "oh, jij bent het... ik had je niet herkend met de zon door de ramen" (terwijl het buiten pijpenstelen regent). Ik stel haar gerust en zeg dat zoiets kan gebeuren en dat het helemaal niet erg is. Ondertussen vertel ik ook dat haar zoon met me is meegekomen. Wanneer we terug de kamer instappen begroet ze hem dan ook bij naam en ik haal inwendig toch wat opgelucht adem.

Waar ik ook niet meteen op gerekend heb, is het gedrag van de drie kamergenotes. Alle drie dementerende dames, de ene al wat 'erger' dan de andere. Eentje blijft de hele tijd aan mijn schoonbroer vragen of hij haar straks naar huis wil brengen. De arme jongen weet absoluut niet hoe te reageren en wanneer moeder dan ook nog wat onsamenhangende dingen begint te vertellen, wil hij al snel naar huis. In de auto is hij maar stilletjes en ik slaag er duidelijk niet in om hem gerust te stellen. Op mijn vraag of ik hem de volgende dag opnieuw zal komen ophalen, krijg ik een resoluut 'neen'.

De volgende dag bel ik 's ochtends naar het ziekenhuis om te informeren hoe mijn schoonmoeder het stelt en hoe de nacht geweest is. Ik krijg te horen dat ze  blijkbaar de halve nacht heeft rondgedoold en dat ze zichzelf daarbij verschillende malen bevuild heeft. Ik schrik daar toch danig van en vraag ook meteen of ik diezelfde dag nog de behandelende arts kan spreken. Dat kan en ik krijg een afspraak om vier uur diezelfde namiddag.

Nadat ik eerst even bij mijn schoonmoeder langsga en daarbij vaststel dat haar toestand zeker niet verbeterd is en ze bovendien nu ook een luier draagt, ontmoet ik haar behandelende arts. Hij heeft duidelijk haast en valt met de deur in huis. Een knie-operatie is zeker niet aan te raden want mijn schoonmoeder is blijkbaar helemaal niet meer in staat om de meest eenvoudige opdrachten uit te voeren. Ze scoort slecht op de MMSE-test en ofschoon dat deels kan toegeschreven worden aan de typische ziekenhuisverwardheid - zo gaat de dokter verder - is haar toestand volgens hem toch wel zó ernstig dat hij zich zelfs vragen stelt over de huidige thuissituatie. Zonder veel omhaal zegt hij vervolgens dat zij zéker op de wachtlijst moet geplaatst worden voor een opname op een gesloten afdeling van een rusthuis... én dat we haar eigenlijk al lang onder voorlopig bewindvoering hadden moeten laten plaatsen. Wanneer ik er eindelijk een woord tussenkrijg en hem vraag wat hij bedoelt met 'typische ziekenhuisverwardheid', veegt hij dat snel van tafel. Ik vraag echter door en hij vertelt me dat het inderdaad zo is dat 'dergelijke' mensen wel eens verwarder zijn tijdens een opname in het ziekenhuis maar dat het meestal niet lang duurt vooraleer ze voortdurend datzelfde gedrag zal gaan vertonen.

Wanneer ik hem vervolgens vraag hoe het nu verder gaat, wordt hij wat kortaf en zegt dat hij net gezegd heeft wat ons te doen staat. Mijn reactie dat het allemaal wel héél erg snel gegaan is (we kregen de eerste diagnose van beginnende dementie slechts vier maanden eerder) en dat we ook rekening moeten houden met de situatie van de inwondende mentaal gehandicapte zoon, maakt hem kregelig. Nogal bot zegt hij vervolgens dat hij niets méér kan doen en dat mijn schoonmoeder de volgende dag 's ochtends naar huis mag en dat ik dat maar praktisch moet regelen met de verpleging.

De volgende dag wanneer ik mijn schoonmoeder ga ophalen, verwacht ik haar gekleed aan te treffen, klaar om huiswaarts te keren. Maar ze loopt rond op de gang met haar slaapkleedje nog aan. Ik vraag aan de dienstdoende verpleegster of er misschien een probleem is en of ze misschien nog langer moet blijven. Blijkt dat ze haar wel hadden aangekleed maar omdat ze daarop was beginnen ronddolen en een paar keer geprobeerd had de afdeling te verlaten, hadden ze haar opnieuw haar slaapkleedje aangetrokken.

Ik help mijn schoonmoeder met aankleden, pak haar spulletjes allemaal bij elkaar en we keren huiswaarts. Het waren enkele energievretende dagen waarin we toch wel heel wat te verwerken kregen en dan ben je blij dat ze terug thuis is en alles zich hopelijk terug wat stabiliseert. Maar jammer genoeg zou al snel blijken dat dat valse hoop is en dat we eigenlijk alleen maar een snelle, beangstigende blik op de (nabije)  toekomst hebben gekregen... Wordt vervolgd.

15-04-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

Wie regelmatig met kinderen naar de dokter gaat, zal mijn ervaring misschien onderschrijven. Vroeger - en dan heb ik het over pakweg 15 tot 20 jaar geleden - werd er vaak 'óver' het kind gepraat en dat ook meestal in het bijzijn van het kind. Tegenwoordig gebeurt dat naar mijn gevoel steeds minder en worden kinderen serieuzer genomen en worden ze als patiënt vaker rechtstreeks aangesproken en zo hóórt het ook, toch? Jammer genoeg is er een categorie van patiënten waarbij ik die positieve evolutie niet waarneem, integendeel zelfs... mensen die vaak niet als 'vol' worden aanzien door onze dokters, veelal specialisten, zijn de mensen met dementie, alzheimer, een mentale achterstand, enz... En dan kan ik alleen maar hopen dat mijn ervaringen niet veralgemeend kunnen of moeten worden...

De dagen nadat ik met mijn schoonmoeder naar het medisch onderzoek geweest ben om vast te stellen of ze in aanmerking komt voor een tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden, vertelt mijn schoonmoeder aan iedereen die het horen wil dat ze naar het ziekenhuis geweest is en dat het oh zo erg met haar gesteld is. Wie doorvraagt, krijgt uiteindelijk alleen maar gekke gezichten en een schouderophalen als antwoord... want verwoorden wát er dan zo érg mis is, kan ze niet. Ik weet ook niet of het ene met het andere verband houdt - want wie weet immers hoe het allemaal wérkt in het hoofd van iemand met dementie - maar in de daaropvolgende week begint ze héél erg te klagen over een oude kwaal: namelijk haar knieën. Maanden heeft ze er niets over gezegd en nu zit ze ineens heel vaak te jammeren van de pijn. Anderzijds... als je haar vraagt of ze ergens pijn heeft, zegt ze meestal nee. Maar één minuut later zit ze over haar knieën te wrijven en klaagt ze van pijn. Nu is het inderdaad zo dat haar knieën al enkele jaren problemen geven en dus neem ik haar klachten toch écht wel serieus. De huisarts besluit uiteindelijk ook dat het toch het beste zou zijn om eens een specialist te raadplegen.

Er wordt een afspraak gemaakt en - omdat ik die week echt niet zélf kan meegaan - gaat mijn schoonzusje met haar moeder naar het ziekenhuis. Het onderzoek wijst inderdaad uit dat mijn schoonmoeders knieën helemaal versleten zijn en dat zij eigenlijk zou moeten geopereerd worden en uiteindelijk kandidate is voor twee kunstknieën. Een week later is er opnieuw een afspraak gepland met dezelfde specialist. Daarbij zouden alle praktische regelingen besproken moeten worden en zou ook het pre-operatief onderzoek moeten plaatsvinden. Maar ik had toch eerst nog wel wat vragen aan deze arts-specialist. Want een operatie aan de knieën is één ding, maar ik wilde toch wel enige zekerheid dat mijn schoonmoeder achteraf niet nog 'slechter' zou zijn dan voorheen. Nu heb ik misschien wel het geluk dat ik zelf al heel wat medische problemen heb doorgemaakt, maar uiteindelijk zou zo'n arts toch zélf bij enkele dingen moeten stilstaan qua revalidatie en dergelijke. Enfin, ik had in ieder geval enkele pertinente vragen voor hem in petto vóór ik ook maar zou overwegen om mijn schoonmoeder zo'n operatie te laten ondergaan.

Een week nadien zat ik dus samen met mijn schoonmoeder én schoonzusje bij diezelfde specialist. Hij legde uit dat ze zouden beginnen met de operatie van de linkerknie omdat die er het ergst aan toe was en als ze voldoende hersteld was, zou men dan ook de rechterknie opereren. Op mijn vraag: "en wat als we op voorhand weten dat de revalidatie 'nul' is?" bekeek hij me wat eigenaardig en vroeg wat ik precies bedoelde. In zo voorzichtig mogelijke bewoordingen probeerde ik hem uit te leggen dat mijn schoonmoeder niet de meest meewerkende patiënt zou zijn als het op revalidatie aankwam. Daarbij speelde haar wat koppige karakter - een karaktertrek die door de dementie zowat vertienvoudigd was, had ik het gevoel - een grote rol. Haar kennende zou ze wellicht weigeren naar de kinesist of fysiotherapeut te gaan. Maar zelfs áls ze zou gaan of de kinesist zou aan huis komen, dan nog vreesde ik voor een goede revalidatie. De laatste maanden was haar toestand immers zodanig verslecht dat ze soms de meest eenvoudige opdrachten niet meer begreep of niet meer kon uitvoeren. Dus als je zegt: zet nu je linkervoet voor je rechtervoet... en zij weet niet meer wat links of rechts is... dan heb je natuurlijk een groot probleem. Eindelijk leek de arts te begrijpen wat ik bedoelde. Al die tijd had mijn schoonmoeder als een standbeeld naast me op een stoel gezeten. Ze zei niets, vroeg niets, bewoog niet... Eigenlijk kon je haar houding en gezichtsuitdrukking het beste vergelijken met die van kinderen van 60-70 jaar geleden (die niet mochten gezien of gehoord worden als volwassenen praatten)... zo 'onzichtbaar' als ze zichzelf maakte.

De arts zat nog te bladeren in haar dossier toen ik hem vroeg wat de mogelijke opties waren als we ervoor zouden kiezen om haar niét te laten opereren. Ik was op héél veel voorbereid... maar wat ik toen hoorde, sloeg me écht met verbazing. Alsof mijn schoonmoeder er niet eens bij was, begon hij óver haar en haar dementie te praten. Ik schrok en keek snel opzij om te zien hoe zij reageerde. Voorlopig geen reactie (gelukkig) - maar dat betekende natuurlijk nog niet met zekerheid dat ze het niet gehoord of begrepen had, want dat weet uiteindelijk niemand. De arts ging verder en schroomde echt geen enkele uitspraak. Hij had het zonder omwegen over een verkorte levensverwachting omwille van de dementie en dat we "voor die enkele jaren dat ze nog te gaan had" (!?!) konden opteren voor infiltraties met cortisone.

Ik kan alleen maar veronderstellen dat de verontwaardiging op dat moment op mijn gezicht te lezen stond, want hij verstomde toch even... en toen herpakte hij zich en kwam eindelijk met een wat constructievere oplossing. Om na te gaan of een operatie al dan niet opportuun zou zijn, zou hij eventueel een collega-geriater kunnen raadplegen en vragen om de mentale toestand van mijn schoonmoeder te evalueren. Daar kon ik mee instemmen. Dus nam hij de telefoon en belde zijn collega. Alweer de hele uitleg zonder enige consideratie met wat mijn schoonmoeder nog begreep of niet... echt onvoorstelbaar. De collega-arts van geriatrie drong aan op een opname van minstens drie dagen zodat hij een volledige evaluatie zou kunnen uitvoeren. We werden doorverwezen naar het secretariaat waar we een afspraak kregen voor twee dagen later.

Wat mijn schoonmoeder van dat alles heeft meegekregen, daar heb je natuurlijk het raden naar, maar de volgende dag vertelde ze aan de dame van de gezinshulp alvast dat ze moest geopereerd worden. Enfin... ik probeerde haar zo duidelijk mogelijk uit te leggen dat ze nog niet meteen moest geopereerd worden en dat ze een paar dagen naar het ziekenhuis moest om na te kijken of een operatie wel nodig zou zijn.

Ergens zou het misschien ook wel goed zijn om haar mentale toestand - die op die paar maanden tijd sinds de eerste voorzichtige diagnose werd gesteld toch wel drastisch achteruit gegaan was - nog eens grondig te laten evalueren. En daarbij hoopte ik dat men mijn schoonmoeder (en ook ons uiteindelijk) op de dienst geriatrie - waar men toch méér dan ervaring genoeg moet hebben met dergelijke patiënten - op een andere, meer menselijke manier zouden benaderen. Naïef optimistisch zoals altijd dus. Hoe het tijdens die opname écht ging, lees je hier een volgende keer weer...

03-04-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

De meeste mensen kunnen tamelijk goed inschatten wat ze 'kunnen' en wat niet. Daarbij durven we onszelf in ons enthousiasme allemaal wel eens overschatten of net omgekeerd... uit faalangst denken dat we iets niét kunnen. Maar wat als dat vermogen tot zelfinschatting helemáál verstoord wordt?

September 2008... en de toestand van mijn schoonmoeder gaat echt zienderogen achteruit. Ze loopt steeds vaker doelloos rond door het huis en haar handelingen zijn steeds minder 'gericht'. De gewone dagdagelijkse dingen lopen ook steeds minder vlot. Zelfs in de meest routineuze handelingen die ze al meer dan 50 jaar uitvoert, loopt het nu ineens soms mis... alsof er een foutje in het computerprogramma geslopen is en er op een bepaald moment een foutief 'keuzemenu' opengaat. Haar hele leven al was ze eigenlijk geprogrammeerd om te poetsen en voor het huishouden en de kinderen te zorgen. En dat doet ze eigenlijk nog steeds... maar dan op een 'verstoorde' manier, zeg maar. Zo gaat ze op een bepaalde dag boven poetsen, maar in de plaats van emmer, dweil en aftrekker neemt ze een stijve borstel mee, zo'n echt straatveger. Daarmee staat ze dan even later de vloer boven te vegen. Of op een ander moment wordt haar zakdoek een stofdoek. Zelfs het eenvoudige klaarmaken van een broodmaaltijd lukt vaak niet meer en is iets wat mijn schoonbroer gaandeweg helemaal heeft overgenomen. Ik moet altijd glimlachen - maar dan op een echt ontroerde manier - als hij wat hoogdravend zegt: "ons moeder heeft al die jaren voor ons gezorgd en nu ga ik voor haar zorgen want we kunnen nooit terugdoen wat zij voor ons deed". Zo lief, zo'n jongen... ik zeg hem ook regelmatig hoe goed hij het allemaal wel doet en hoe trots ik op hem ben. En dan zie je hoe hij openbloeit, want complimentjes krijgen, is iets wat hij in zijn leven nooit gekend heeft.

Gelukkig loopt de gezinshulp van het OCMW op dat moment ook vlot, want anders had ik het echt niet getrokken, denk ik. Het huis bleef netjes, de was en de strijk werd gedaan en ik was gerust dat ze iedere dag een warme maaltijd hadden. Het blijft wel veel 'regelen' achter de schermen, maar op die manier kan ik me tenminste concentreren op hun algemene 'wel-zijn' en hen begeleiden bij alle dingen die - omwille van de doorgedreven maar noodzakelijke sociale hulp en tegemoetkomingen - nieuw zijn in hun leven. En daar heb ik al meer dan mijn handen vol aan.

Het is in diezelfde periode dat de oproepingsbrief voor het medisch onderzoek van sociale voorzorg in de bus valt. Daarbij zal de zelfredzaamheid van mijn schoonmoeder worden nagegaan en op basis daarvan wordt dan bepaald of ze al dan niet recht heeft op een tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden. Nu zou het al raar moeten lopen mocht ze daar niet voor in aanmerking komen, want iedereen die haar bezig zag, merkte toch meteen dat ze op heel veel punten echt niet meer in staat was om voor zichzelf te zorgen. Maar toch maakte ik me ook al snel de bedenking dat die controle-arts mijn schoonmoeder niet kende en haar ook niet zou bezig-zien in haar thuissituatie. Zo'n medisch onderzoek bestaat immers uit een vraaggesprek en het normale klinische onderzoek van de meest vitale functies aangevuld met enkele specifieke onderzoeken gericht op de eventuele handicap. En dan maakte ik me toch wat zorgen over hoe dat vraaggesprek zou lopen, want in het hoofd van mijn schoonmoeder leefde natuurlijk wél het idee dat zij nog alles zélf deed. En als je dan een opmerking maakte dat ze toch veel hulp kreeg, antwoordde ze steevast dat dat ook absoluut niet nodig was en dat ik haar dat allemaal had opgedrongen. Niet de discussie die je wil voeren, dus. Enfin, het medisch onderzoek kwam eraan en ik zou met haar meegaan, zoveel was zeker.

De week voor het onderzoek vertel ik haar iedere dag opnieuw dat we op die dag en dat uur op het medisch onderzoek verwacht worden, dat ze zich geen zorgen hoeft te maken en dat ik haar zal begeleiden, want afspraken onthouden is iets wat inmiddels echt niet meer lukt. En iedere dag opnieuw vraagt ze wat bozig waarom ze daar dan heen moet... want met haar is toch niets mis? Ik omzeil de kern van de zaak een beetje en antwoord haar telkens dat ze daarna misschien wat méér inkomsten kan krijgen en dat antwoord lijkt haar te bevredigen en vermijdt ook verdere discussies.

De dag van het medisch onderzoek kom ik op het afgesproken uur bij haar. Maar ondanks het feit dat ik via het 'heen-en-weer-boekje' van de gezinshulp gevraagd had mijn schoonmoeder te helpen zich aan te kleden voor een uitstap buitenshuis, was ze niét klaar. Later zou ik te weten komen dat ze even voordien wél volledig aangekleed was (proper kleed, panty's én schoenen) met de hulp van de gezinshulp maar waarschijnlijk had ze daar op een bepaald moment het nut niet van ingezien en had ze zich zélf terug omgekleed. Best wel intrigerend hoe zoiets werkt in het hoofd van iemand met dementie, vind ik dan. Maar goed, ik leg haar uit dat we moeten vertrekken en help haar opnieuw met aankleden. En dan is het niét zo dat ik haar echt haar kledij moet helpen aantrekken, want dat kan ze zélf nog prima... maar je moet haar wél stuk voor stuk de dingen aangeven in de juiste volgorde.. anders raakt ze helemaal in de knoop. Ondertussen leg ik haar opnieuw geduldig uit waar we naartoe gaan en waarom. Ze gaat gewillig mee.

Als we zo'n tiental minuten in de wachtzaal zitten, wil ze alweer weg... begrijpt ze niet wat we daar doen. Gelukkig komt de arts ons al snel roepen en kan het onderzoek beginnen. Ik mag mee binnen maar ik voel me eerlijk gezegd wat onwennig... weet niet goed hoe ik dit moet aanpakken. De controle-arts heeft natuurlijk wél het medisch verslag van de huisarts waarin de problematiek van mijn schoonmoeder beschreven staat, maar ik vrees toch een beetje voor de antwoorden die mijn schoonmoeder zal geven wanneer haar gevraagd wordt wat ze nog allemaal kan. De controle-arts richt zich ook duidelijk tot háár.  Ik merk ook wel dat ze de mentale toestand van mijn schoonmoeder probeert in te schatten door haar te vragen naar haar leeftijd, verjaardag, enz... Mijn schoonmoeder hapert wel wat bij haar leeftijd maar haar geboortedatum die kent ze nog. Het vraaggesprek gaat verder en op de vraag wat ze zo allemaal doet thuis, antwoordt mijn schoonmoeder zonder aarzelen: "alles... ik doe de was en de strijk en ik poets en zorg voor de kleinkindjes en voor een oom". Ik probeer de blik van de controle-arts te vangen en zo onopvallend mogelijk neen te schudden... want ik vind het moeilijk om mijn schoonmoeder openlijk tegen te spreken. Ik denk dat ik het zélf verschrikkelijk zou vinden moest iemand dat bij mij doen. De controle-arts heeft in elk geval mijn ontkenning opgemerkt want haar volgende vraag aan mijn schoonmoeder is of ze ook hulp krijgt bij dat poetsen. Totale ontkenning is het antwoord. En dan word ik in een vervelende positie gezet. De controle-arts richt zich naar mij met de vraag of dit klopt en het is dus duidelijk dat ze nu van mij verwacht dat ik de reële situatie toelicht. Dus vertel ik toch wel met enige schroom over de noodzakelijke dagelijkse gezinshulp en verpleeghulp, mijn totale overname van administratie en finaciën, het feit dat ze helemaal niet meer voor de kleinkinderen zorgt, dat ze nog amper kan telefoneren en over alle andere ADL-activiteiten (ADL = activiteiten dagelijks leven) die niet meer lukken. Maar ik voel me er niet lekker bij dat te moeten doen in het bijzijn van mijn schoonmoeder. Ze bekijkt me ook met een boze blik, maar doet er verder wel het zwijgen toe. 

Dan volgt het fysieke onderzoek en de controle-arts vraagt haar om haar kleed even uit te trekken. Dat doet ze feilloos en meteen maak ik me de bedenking dat dit sowieso een vertekend beeld geeft. Maar ik kan het op dat moment ook niet over mijn hart krijgen om mijn schoonmoeder eigenlijk nog meer 'af te vallen' en een opmerking te maken dat het aan- en uitkleden, in tegenstelling tot wat je nu zou denken, toch problematisch is. Even later is het onderzoek afgelopen en vermits ze alleen maar haar kleedje opnieuw moet aantrekken, lukt ook dat zonder problemen. De controle-arts maakt nog wat notities en met de mededeling dat we de beslissing zullen toegestuurd krijgen, is het onderzoek afgelopen.

We rijden terug naar huis en het lijkt wel alsof mijn schoonmoeder nu al vergeten is waar ze geweest is of wat er gebeurd is. Ze rept er met geen woord meer over. Eigenlijk zou me dat dus een soort van troost moeten zijn... maar ik zit toch een beetje met een kater. En natuurlijk begrijp ik dat zo'n controle-arts bedachtzaam moet zijn op mogelijke 'fraudeurs' en begeleiders die de toestand van de hulpbehoevende persoon veel erger voorstellen dan ie is, alleen maar met de bedoeling een tegemoetkoming te kunnen krijgen. Maar anderzijds is het ook duidelijk dat de zelfinschatting van mensen met dementie of alzheimer of zelfs van mensen met een mentale achterstand zoals mijn schoonbroer, helemaal verstoord is. Een uiterst moeilijke situatie voor alle partijen... en zeker stof om over na te denken of dit niet anders en béter kan...

31-03-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

We hebben er allemaal wel eens last van denk ik; angst voor veranderingen en vooroordelen over datgene wat we niet kennen... en vaak gaan die twee ook hand in hand en proberen we het ene achter het andere weg te stoppen. Maar stel je dan eens voor dat je voélt dat het steeds vaker 'niet goed gaat in je hoofd' en dat je daardoor ook het gevoel hebt dat alle 'zekerheden' in je leven wegvallen... dat je alle controle verliest en dat alles anders wordt...

Als je als mantelzorger een beetje gedwongen wordt om voortdurend allerlei praktische zaken te regelen en contacten moet leggen met allerlei instanties om de mensen voor wie je zorgt datgene te laten krijgen waar ze recht op hebben, dan schiet je soms je doel - het echte zórgen - wel eens voorbij. Maar gelukkig gebeuren er in het leven soms kleine dingetjes die je dan met de neus op de feiten drukken en dan ga je toch weer beseffen waar het eigenlijk allemaal om gaat. Ik was de laatste twee maanden zo druk geweest met allerlei administratieve toestanden dat ik een beetje uit het oog verloren was hoe het écht met mijn schoonmoeder en schoonbroer ging. Dat besefte ik op een woensdagavond toen ik, net voor ik naar huis zou vertrekken, vroeg of ik het TV-blaadje kon meenemen. Het was namelijk zo dat ons exemplaar iedere week bij haar in de bus werd gestopt.  Dat was iets wat al dateerde uit de tijd dat mijn dochter - toen ze nog op de lagere school zat - op woensdagnamiddag nog bij mijn schoonmoeder werd opgevangen. Méér dan 10 jaar werd dat boekje ook telkens op dezelfde plaats gelegd - in de voorplaats in de kast - en vermits het als schoondochter not-done was om zomaar in de kasten te zitten, had ik al die jaren telkens op woensdagavond gevraagd of het TV-blaadje er was. Daarop stond mijn schoonmoeder telkens op, ging naar de voorplaats en haalde het boekje steeds uit dezelfde kast. Zo was het altijd gegaan... ook na haar thuiskomst uit het ziekenhuis waarbij beginnende dementie was vastgesteld.

Die woensdag - ergens eind juli - ging het anders. Ik vraag om het boekje, mijn schoonmoeder staat recht en gaat naar de voorplaats... en dan begint ze op een boze toon haar (inwonende) zoon te verwijten en te vragen waar hij dat nu in Godsnaam weer gelegd heeft. Mijn schoonbroer springt recht en begint mee te zoeken. Ik probeer de hele boel een beetje te kalmeren door te zeggen dat het niet zo belangrijk is... dat ik het morgen wel zal hebben dan, maar dat helpt blijkbaar niet. De onderlinge discussie duurt voort en ze lopen allebei rusteloos van de ene kast naar de andere, tot mijn schoonbroer ergens een schuif opentrekt en roept dat hij het heeft. Mijn schoonmoeder foetert nog wat op hem en allebei ontkennen ze het dáár gelegd te hebben.

De daaropvolgende dagen valt het me op dat ze steeds vaker dergelijke discussies hebben, dat ze steeds vaker rusteloos en gespannen 'op zoek' moeten naar allerlei dingen en ook dat bepaalde fotokaders en vazen die op de kasten staan, regelmatig van plaats veranderen. Allemaal kleine dingen waar ik in mijn drukke 'regelen' geen aandacht aan geschonken had maar die wél belangrijk waren. Voor alle zekerheid steek ik de volgende dagen toch even mijn licht op bij de dames van de gezinshulp... vragend of zij soms per ongeluk dingen kunnen verplaatst hebben. En dan krijg ik toch het verhaal dat mijn schoonmoeder heel vaak met dingen over en weer loopt en ze dan eens hier en dan weer daar neerzet. Ik vermoedde al zoiets, maar nu was het dus bevestigd. Het was dus duidelijk de dementie die hier begon te spelen.

Ik probeerde me voor te stellen hoe mijn schoonbroer - met zijn beperkte mentale capaciteiten - dit alles ervaarde. Niet alleen zag hij zijn moeder vaak dingen doen die niet helemaal 'normaal' waren, maar steeds vaker werd hij blijkbaar ook beschuldigd van dingen die hij niet gedaan had. Ik merkte ook dat hij - vanuit zijn natuur - probeerde een beetje voor zijn moeder te gaan zorgen. Zo gaf hij haar blijkbaar 's morgens haar doosje met medicijnen (wat ik op donderdagavond altijd voor de hele week klaarmaakte), terwijl het vroeger eigenlijk altijd andersom geweest was. Zij wees hém vroeger altijd op het feit dat hij zijn medicatie moest nemen en hij voelde nu intuïtief aan dat hij die verantwoordelijkheid op zich moest nemen. Een verantwoordelijkheid die je een jongetje van zeven - want dat is uiteindelijk zijn mentale leeftijd - helemaal niet zou mógen moeten geven. Een uiterst moeilijke situatie dus.

Met heel veel humor en telkens met een beetje een gevoel van 'samenzweerderigheid', heb ik mijn schoonbroer toen vaak apart genomen. Ik probeerde hem het gevoel te geven van: 'jij en ik... wij gaan dat hier sámen oplossen hé jongen'... hem duidelijk laten voelen dat hij er absoluut niet alleen voorstond en dat hij ook altijd bij mij terecht kon. Eigenlijk zou je kunnen zeggen dat ik op dat moment begonnen ben met het zo goed als overnemen van de moederrol. Ik heb toen veel met mijn schoonbroer gepraat ook... op een volwassen manier, zoals hij eigenlijk nog maar zelden benaderd was, merkte ik. Ik nam hem absoluut serieus en vertelde hem - uiteraard op zijn niveau - over de dementie en waarom moeder nu soms dingen helemaal anders deed dan vroeger. Hij voelde zich meestal ook goed in zijn nieuwe rol, want zo voelde hij dat wel aan, denk ik... behalve wanneer moeder hem weer eens de huid volschold, dan werd hij weer het kleine jongetje dat zich onterecht beschuldigd voelde.

Dat dit een situatie was die niet alleen nog erger zou worden maar waar ook een fundamentele oplossing zou moeten voor gezocht worden, was duidelijk. En dan wéét je als mantelzorger dat je stilaan ook het moeilijkste gesprek ooit zal moeten gaan voeren met die jongen. Het werd stilaan tijd dat ik hem duidelijk maakte dat er een moment zou komen dat moeder er niet meer zou zijn - en daarbij zou ik én de mogelijkheid van overlijden én de mogelijkheid van opname in een rust- en verzorgingstehuis moeten aanhalen - en dat er dan voor hem ook naar een oplossing zou moeten gezocht worden.

Al bij de eerste poging tot zo'n gesprek voelde ik de angst die eigenlijk al weken door het hele huis gierde. Zij voelden immers allebei wel dat het niet goed ging en al de veranderingen en al die mensen die nu bij hen over de vloer kwamen... het bezorgde hen allemaal de nodige angst. Angst voor verandering. Bovendien voelde je ook dat ze in hun onderlinge gesprekken, elkaar vaak alleen maar opjaagden in het negatieve. Het was een beetje 'zij twee tegen de hele wereld', zo voelde het.

En toch moet je zo'n jongen dan op een bepaald moment meekrijgen om te gaan kijken naar een tehuis voor niet-werkenden en hem daarbij duidelijk maken dat dat 'ooit' zijn thuis zal moeten worden. En natuurlijk vertel je dat niet zomaar op die manier. Ik heb geprobeerd hem het systeem van wachtlijsten duidelijk te maken... uitgelegd dat het nog wel 10 jaar kon duren (wat ook effectief zo is) voor hij ooit aan de beurt zou zijn. Maar telkens stootte ik op dezelfde angst, zowel bij mijn schoonbroer als bij mijn schoonmoeder. De angst dat ze uit elkaar zouden gehaald worden. Dat het uiteindelijk die verschrikkelijke ziekte - die dementie toch eigenlijk is - zou zijn die hen uit elkaar zou halen... dat kon ik hen niet duidelijk maken. En toch zou het uiteindelijk zo gaan. Wordt vervolgd...

25-03-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

Als je eens een kijkje neemt op www.rechtenverkenner.be besef je pas op hoeveel (sociale) voorzieningen we hier in België een beroep kunnen doen. Er is héél wat voorzien voor mensen die het wat moeilijker hebben, zowel op het vlak van wonen als van inkomsten en nog zoveel méér. Maar ergens récht op hebben is één ding, het ook effectief kríjgen is nog wat anders. Daarvoor moet je tegenwoordig al aardig thuis zijn in adminstratie en mensen die cognitief wat beperkt zijn of zelfs mensen die niet erg vertrouwd zijn met het internet, lopen vaak heel wat mis. Zelfs voor mij was het vaak zoeken.

Na het gesprek met de thuisbegeleidster van mijn schoonbroer, heb ik alle documenten i.v.m. zijn handicap en eventuele tewerkstelling grondig doorgenomen. Niet eenvoudig, want het was een materie waar ik absoluut niét in thuis was. Eerst maar even de aanvraag die bij het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap - het vroegere Vlaams Fonds) was ingediend voor de opvang in een tehuis niet-werkenden. Op dat moment had ik ook helemaal geen idee wat dat dan precies inhield of welke stappen er verder nog zouden moeten gezet worden. Een telefoontje bracht uitsluitsel. Ik had natuurlijk ook alles kunnen opzoeken via het internet, maar ik heb al vaak ervaren dat even telefoneren vaak vlugger resultaat geeft en ook veel efficiënter is omdat je veel gerichter kan gaan vragen, althans op voorwaarde dat je de taal van de administratie spreekt. Enfin, zo leerde ik dus dat er verschillende woon- en begeleidingsvormen zijn voor personen met een mentale handicap. Dat kan gaan van verschillende vormen van begeleid wonen waarbij ondersteuning en hulp geboden wordt op het vlak van administratie en bij dagdagelijkse activiteiten (de zogenaamde ADL - activiteiten dagelijks leven) tot opvang in een tehuis voor niet-werkenden, wat voor mijn schoonbroer de hoogst haalbare, maar mettertijd eigenlijk ook noodzakelijke zorgvorm zou zijn. De aanvraag daartoe was dus blijkbaar ook al gedaan, maar jammer genoeg niet opgevolgd en daardoor ook (voorlopig) afgewezen. Nu ik wat meer informatie over de hele procedure had, kon ik ook heel gericht de dame van de thuisbegeleidingsdienst gaan inschakelen, want om een nieuwe aanvraag in te dienen bij het VAPH moest mijn schoonbroer opnieuw een onderzoek ondergaan bij een multidisciplinair team dat zou oordelen over de aard en graad van zijn handicap. Daarvan zou afhangen voor welke woonvorm hij in aanmerking kon komen.

Ook zou ik een herziening vragen bij Sociale Voorzorg i.v.m. de integratietegemoetkoming en de inkomensvervangende tegemoetkoming die mijn schoonbroer op dat moment genoot. Dat kon ik makkelijk zélf, doch om de herziening te staven, had ik natuurlijk voldoende argumenten nodig. Ook daarvoor zou ik een beroep doen op de dame van de thuisbegeleidende dienst. Een verslag van zo'n dienst heeft gewoon meer invloed dan dat van een huisarts. Eerlijk gezegd, had ik op dat moment wel een beetje het gevoel dat ik ergens 'misbruik' maakte van deze dame, maar de 'speeltijd' was nu echt wel voorbij... er moesten spijkers met koppen geslagen worden. Want het was duidelijk dat de mentale toestand van mijn schoonmoeder echt heel snel achteruitging en de kans dat we voor haar al snel zouden moeten uitkijken naar opvang in een rust-en verzorgingstehuis was reëel. Maar dan zou er ook zo snel mogelijk een oplossing moeten gevonden worden voor mijn schoonbroer, want alléén wonen zou wel héél erg moeilijk worden, zoniet onmogelijk.

Ik ging dus samen met de thuisbegeleidster aan de slag om een realistisch verslag op te stellen over datgene wat mijn schoonbroer kan en niet kan. Daarbij kwamen alle belangrijke aspecten van het dagelijks leven aan bod: of hij gebruik kan maken van het openbaar vervoer, of hij kan instaan voor zijn eigen hygiëne, voor de was en de strijk ook, of hij kan koken... kortom hoe zelfstandig hij kan leven. En dan bleek toch snel dat deze dame mijn schoonbroer echt volledig verkeerd inschatte. Iets wat ik haar niet eens kwalijk kon nemen, want mijn schoonbroer lijdt aan enorme zelfoverschatting en kan soms heel overtuigend overkomen. Het zou dan ook belangrijk zijn dat ik bij ieder bijkomend (medisch) onderzoek zélf zou meegaan om het allemaal wat in goede banen te leiden. Maar dat waren zorgen voor later.

Een ander punt waar dringend een oplossing moest voor gezocht worden, was de werkloosheid van mijn schoonbroer. Op dat moment kreeg hij nog gewoon een werkloosheidsuitkering, maar hoe lang dat nog zou duren, was natuurlijk niet voorspelbaar. Er zou vast snel een moment komen dat hij niet-uitkeringsgerechtigd werd. Bovendien was het geen gezonde situatie dat hij met hele dagen gewoon thuis was. Hij werd niet alleen luier en daarmee ook dikker, maar vooral de voortdurende wisselwerking tussen hem en mijn schoonmoeder was ongezond... voor allebei. Enfin, bij nazicht bleek dat men vanuit de thuisbegeleidende dienst mijn schoonbroer al had aangemeld bij de dienst GTB (gespecialiseerde trajectbepalings- en begeleidingsdienst). Maar ook daar opnieuw geen opvolging van het dossier. Ook hier bracht een telefoontje uitsluitsel. Het was overigens een dienst waar ik nog nooit over gehoord had en ook de verschillende arbeidsmarkten waar de man mij over sprak, klonken in het begin een beetje als Chinees. Een beschutte werkplaats kende ik natuurlijk wel, maar dat er ook zoiets bestond als 'sociale werkplaatsen' en 'arbeidszorgprojecten', en wat dat dan allemaal precies inhield, was allemaal nieuw voor me. Nog groter was mijn verbazing toen ik hoorde dat ze mijn schoonbroer enkele maanden geleden een plaats hadden aangeboden in een arbeidszorgproject maar dat daar geen verder gevolg was aan gegeven. Er moesten wat documenten worden ingevuld opdat mijn schoonbroer opnieuw op de wachtlijst zou worden opgenomen voor zo'n arbeidszorgproject, want dat zou - zeker in eerste instantie - het hoogst haalbare zijn om hem opnieuw de nodige werkattitudes bij te brengen. Nadien konden we nog zien of hij opnieuw de overstap naar een beschutte werkplaats zou kunnen maken of niet. Maar goed, eerst maar eens alle administratie in orde brengen.

De aanvragen werden ingediend en de procedures gestart. Maar het ergste moest natuurlijk nog komen. Wanneer mijn schoonbroer de goedkeuring zou krijgen tot opvang in een tehuis niet-werkenden, zou hij vervolgens op de wachtlijst CRZ (centraal register voor zorgvragen) moeten geplaatst worden, maar wat belangrijker was... hij zou ook het best bij zo'n tehuis langs gaan en zich daar ook laten inschrijven op een interne wachtlijst, zo vertelde de thuisbegeleidster me. En dát zou natuurlijk met de nodige weerstand en angsten gepaard gaan, zowel bij mijn schoonbroer zelf als bij mijn schoonmoeder. Want zij was als de dood om alleen achter te blijven. Deze zoon zou voor altijd bij haar blijven, zo had ze het zich uitgedacht. Ook wanneer hij effectief aan de slag zou kunnen in zo'n arbeidszorgproject zou dat voor de nodige tegenkanting zorgen. We zouden hen allebei moeten overtuigen van het belang daarvan en hun angsten moeten proberen wegnemen. Hoe dat allemaal in de praktijk ging, lees je een volgende keer weer.

20-03-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

Als we voor het eerst met iemand praten, vormen we ons al snel een oordeel over die persoon. En dat bedoel ik dan niet negatief in de zin dat we hem of haar gaan be- of véroordelen... of dat hoop ik althans, want we hebben vaak veel te snel ons 'oordeel'  klaar over anderen. Nee, ik bedoel dat we ons toch proberen een beeld te vormen van 'wie' die persoon is... zijn karakter, zijn manier van doen, zijn 'zijn'. En bij een eerste kennismaking is dat natuurlijk beperkt, maar als we telkens opnieuw met volle aandacht het gesprek aangaan, dan komen we in principe al snel tot een échte dialoog... van mens tot mens... met respect voor elkaars eigenheid. Of zo zou het toch moeten zijn.

Enkele jaren geleden - dus lang voor we ook maar enig vermoeden hadden van het feit dat mijn schoonmoeder eigenlijk toen al tekenen van beginnende dementie vertoonde - werd mijn schoonbroer ontslagen in de beschutte werkplaats (moet eigenlijk 'beschuttende' werkplaats zijn, maar geen kat die dat zegt ;-)) waar hij bijna twintig jaar gewerkt had. Nu moet ik toegeven dat ik toen de échte oorzaak daarvan ook niet herkend heb en alleen voortging op wat ik vaststelde, namelijk dat hij zich om de haverklap ziek meldde en daarbij ook vaak naliet om zijn werkgever te verwittigen. Zélf klaagde hij over pestgedrag en ik wist dat mijn schoonmoeder daarover wel eens gebeld had met de beschutte werkplaats zelf, en niettegenstaande we nadien soms wat eigenaardige verhalen te horen kregen van mijn schoonmoeder over die telefonische gesprekken, lieten we het allemaal maar op zijn beloop. Gevolg was echter dat mijn schoonbroer nog vaker ging thuisblijven, soms zelfs zonder ziektebriefje en zónder te verwittigen. Dat moest dus wel fallikant aflopen, zélfs in een beschutte werkplaats. En dan kan ik nu natuurlijk allerlei excuses gaan opnoemen waarom ik toen niet heb ingegrepen, maar dat verandert niets aan de realiteit. Wat ik toen wél gedaan heb, is contact opgenomen met de huisarts want ik voélde wel aan dat het de verkeerde kant opging. Daarbij heb ik toen aangedrongen op professionele begeleiding voor die twee, want dat het niet goed ging, zoveel was duidelijk. Mijn schoonmoeder had - ondanks (of misschien precies omwille van) het feit dat ze hele dag op hem foeterde - geen enkel gezag over mijn schoonbroer die steeds ongeremder gedrag ging vertonen. De huisarts zou het nodige doen en contact opnemen met een dienst die de situatie eerst zou beoordelen en pas daarna zou er één of andere vorm van thuisbegeleiding kunnen opgestart worden. En blijkbaar was dat ook gebeurd, want ik had mijn schoonbroer immers een afspraak met de thuisbegeleidster horen afzeggen.

Ergens eind juli of begin augustus 2008, nam ik dan zelf telefonisch contact op met deze thuisbegeleidende dienst (die ik hier niet met naam zal noemen). Ik stelde mezelf voor, gaf een korte schets van de situatie zoals ik die op dat moment inschatte en liet de afspraak die mijn schoonbroer even voordien had afgezegd, toch doorgaan, mét de vraag of ik daarbij ook aanwezig mocht zijn. Dat mocht en zo maakte ik enkele dagen later voor de eerste keer in mijn leven een gesprek mee tussen zo'n thuisbegeleidende dienst en een zorgbehoevende, in dit geval mijn mentaal gehandicapte schoonbroer. Tijdens dat eerste gesprek dat ik bijwoonde, hield ik me bewust op de achtergrond. Overigens verbaasde ik me al snel over de manier waarop dat gesprek verliep. Van een echte dialoog was in mijn ogen totaal geen sprake. De thuisbegeleidster stelde wel enkele vragen aan mijn schoonbroer... en die antwoordde ook wel, al was dat volgens mij telkens met een 'geconditioneerd' antwoord. Want mijn schoonbroer mag dan mentaal wel een leeftijd hebben van een jongetje van zeven, hij heeft in zijn 45-jarig bestaan wél geleerd welke antwoorden er op bepaalde vragen verwacht worden. Dus wanneer de thuisbegeleidster vraagt: en, alles goed met jou? dan antwoordt hij vol overtuiging en met een knikkend hoofd: jaja. Zo ging het hele gesprek eigenlijk... en dat terwijl ondertussen de televisie speelde. Op de vraag of er verder nog problemen waren, antwoordden zowel mijn schoonbroer als mijn schoonmoeder vol overtuiging met een krachtig neen en duidelijk in de hoop dat hiermee een einde aan het gesprek zou komen. Ik moet op dat moment zeker zichtbaar met mijn hoofd hebben geschud uit ongeloof, denk ik... want zo'n éénrichtingsgesprek had ik nog maar zelden meegemaakt. Maar als dat al zo was, ontging het de thuisbegeleidster in elk geval. Zij maakte alvast een nieuwe afspraak voor de volgende maand, waarmee voor haar de taak er blijkbaar opzat. Onvoorstelbaar, toch? Ik had de hele tijd gezwegen maar nu besloot ik toch te vragen of het mogelijk was dat ik met haar een gesprek zou hebben bij mij thuis. Daar moest mijn schoonbroer dan weer zijn toestemming voor geven, want dat zou dan van het aantal uren begeleiding gaan waar hij maandelijks recht op had. Nu was mijn schoonbroer natuurlijk al lang blij dat er daardoor alvast één gesprek met hem zou wegvallen, dus tekende hij vlot het formulier.

Zo had ik dus enkele weken later een gesprek met deze zelfde dame. Ik wilde uitzoeken welke begeleidende maatregelen en stappen zij tot nu toe concreet ondernomen had in de hele probleemsituatie van mijn schoonfamilie. Zonder verwijten maar op een louter vaststellende toon vertelde ik haar hoe ik haar gesprek met mijn schoonbroer ervaren had en vroeg vervolgens welk doel ze eigenlijk voor ogen had bij haar begeleiding. Ze bevestigde mijn vaststelling - dat ze niet echt tot mijn schoonbroer kon doordringen - en op mijn vraag kreeg ik niet echt een antwoord. Vervolgens vertelde ze me welke administratieve stappen ze al gezet had teneinde ervoor te zorgen dat mijn schoonbroer een inkomensvervangende tegemoetkoming en een integratietegemoetkoming kreeg. Bleek dat hij daarbij wél alleen naar het medisch onderzoek geweest was waarbij zijn zelfredzaamheid beoordeeld moest worden, wat dus wellicht betekende dat hij niet correct werd ingeschat. Verder was er een aanvraag gedaan bij het VAPH (het vroegere Vlaams Fonds) voor een verblijf in een tehuis voor niet-werkende mentaal gehandicapten. Die aanvraag bleek bij gebrek aan reageren op bijkomende vragen te zijn afgewezen. Het was dus duidelijk dat deze dame wel de nodige aanvragen had gedaan, maar van enige opvolging of begeleiding was blijkbaar geen sprake geweest. Ook was mijn schoonbroer ingeschreven bij een dienst die zich bezighield met mensen die moeilijk te plaatsen waren op de arbeidsmarkt, maar ook dat was blijkbaar niet opgevolgd.  Omdat het voor mij duidelijk was dat deze dame heel goed de weg wist bij de verschillende instanties besloot ik op dat moment om alvast daarvan gebruik te maken... en mijn schoonbroer en schoonmoeder die zou ik zélf wel verder begeleiden... op míjn manier. Lees hier volgende keer weer hoe dit verder gaat.

17-03-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

In onze moderne maatschappij is het wellicht de manier waarop we met elkaar communiceren die de grootste en snelste evolutie heeft doorgemaakt. Een gewone brief versturen, aankloppen bij de buren voor zomaar een babbel, een één-op-één-gesprek met een vriend of eens gewoon telefoneren naar oma en opa... we doen het allemaal steeds minder. Want het moet allemaal sneller of efficiënter, of we willen het met zoveel mogelijk mensen tegelijk delen en twitteren erop los, of we mailen en chatten en dat dan het liefst allemaal opgeleukt met live-filmpjes of -beelden van de kleinkinderen. En op zich is daar natuurlijk niets mis mee, integendeel zelfs... zolang we maar de tijd en de moeite blijven nemen om ook écht te luisteren naar elkaar. Want daar draait het toch om in communicatie... praten, luisteren en (hopelijk) begrepen worden...

Het is inmiddels enkele maanden geleden dat we vernamen dat mijn schoonmoeder dementerend is. En haar mentale toestand verslecht ook zienderogen. Ze valt regelmatig - waarbij we ons telkens de vraag stellen wat oorzaak is en wat gevolg - en nadien merken we toch telkens een aanzienlijke achteruitgang. Het komt allemaal overeen met het beeld van vasculaire dementie en het vermoeden is dat ze telkens wanneer ze valt, ze eigenlijk een kleine beroerte heeft. Er zijn nu steeds meer momenten waarop ze echt helemaal afwezig is. Dan praat je tegen haar en je ziét gewoon dat er niets doordringt. Je vraagt je zelfs af of ze je wel hoort. Ook wat ze zelf vertelt, houdt steeds vaker, steeds minder steek. Ze begint te vragen hoe het gaat met mensen die al meer dan 40 jaar dood zijn. Telefoneren lukt haar ook bijna niet meer. Als je haar de hoorn in de hand geeft, bekijkt ze die soms alsof ze nog nooit een telefoon gezien heeft en niet weet wat ze ermee aan moet. Andere keren lukt het dan weer wel, maar je voelt dat de communicatie met haar moeilijker en ook steeds meer 'basic' wordt.

Ondertussen zijn ze wel min of meer gewend aan de dagelijkse aanwezigheid van de gezinshelpsters. Je merkt ook dat ze - zowel mijn schoonmoeder als schoonbroer - toch stilaan een soort 'band' met hen krijgen, zeker met diegenen die ze vaker over de vloer krijgen. De gezinshelpsters zelf, die elkaar slechts één keer in de twee weken ontmoeten op een teamvergadering, schrijven iedere dag in een schriftje welke huishoudelijke taken ze hebben uitgevoerd. Het doet me denken aan een systeem dat ik nog ken van toen mijn dochter nog naar de kleuterschool ging: het heen-en-weer-boekje. Ik ging het dus ook zélf gebruiken wanneer ik hen iets wilde meedelen, want ik zag de dames zelf niet zo vaak. Ik sprong wel eens binnen wanneer ze er waren, maar ik merkte dan ook al snel dat mijn aanwezigheid dan 'moeilijker' was voor mijn schoonmoeder... alsof ik iets verstoorde. Het was dus (alweer) zoeken naar een goed evenwicht. Want het was natuurlijk wél belangrijk om goed te communiceren met de mensen die zo dicht in contact waren met mijn schoonmoeder en schoonbroer zodat ik voldoende feedback kon geven én krijgen. Want ik was wel diegene die met iederéén in contact stond... met de thuisbegeleidende diensten, met de huisdokter, met de specialisten in het ziekenhuis. Op die manier konden we hen de beste hulp bieden en oplossingen proberen te zoeken voor de moeilijkheden die ik zelf ondervond of die me gemeld werden. En toch liep het af en toe behoorlijk mis. Begrijpelijk ergens, want zoveel verschillende mensen, zoveel verschillende karakters en ideeën natuurlijk, en misverstanden zijn dan nooit ver weg. Anderzijds vond ik sommige misverstanden ook verwonderlijk, omdat iedereen inmiddels toch moest aanvoelen dat wát mijn schoonmoeder (en ook wel mijn schoonbroer, omwille van zijn mentale handicap) vertelde, niet altijd steek hield of realistisch was.

Op een bepaald moment merkte ik dat mijn schoonmoeder en schoonbroer steeds vijandiger en opstandiger tegenover mij reageerden wanneer één bepaalde gezinshelpster die dag bij hen was langs geweest. Eerst denk je nog wel dat je misschien wat overgevoelig bent, maar omdat ik door de jaren heen toch wel geleerd heb om op mijn intuïtie te vertrouwen, besloot ik toch even 'toevallig' langs te gaan wanneer die dame bij mijn schoonmoeder aan het werk was. Tijdens het gesprek dat ik met haar aanknoopte, voelde ik al snel dat er haar iets dwars zat en het had met mij te maken, zoveel was zeker. Tijd dus om de lucht te klaren en dus vroeg ik rechtuit wat het probleem was. Nou, zij vond het dus absoluut niet kunnen dat ik de bankkaarten van mijn schoonmoeder en schoonbroer in beslag had genomen. Het was niet wettelijk en wat méér was: mijn schoonmoeder en schoonbroer deden er voortdurend hun beklag over en zij gaf hen ook 100% gelijk. Blij dat ik de situatie meteen had aangepakt, vertelde ik haar het hoe en waarom van de hele zaak (zie: 'schokkende ontdekkingen') en toen begreep ze het natuurlijk. Ze excuseerde zich, wat ik glimlachend wegwuifde... als ze er maar iéts uit geleerd had...

In die dagen had ik er echt bijna een volledige dagtaak aan om alles in goede banen te lijden én ook nog echt tijd te maken om er voor hen én mijn eigen gezin gewoon te zíjn. Ik had toen ook vele gesprekken met de huisarts, want het valrisico voor mijn schoonmoeder was naar mijn gevoel veel te hoog. We zochten samen naar mogelijke oplossingen en probeerden die zoveel mogelijk te implementeren. Maar met iemand die dementerend is, is dat dus makkelijker gezegd dan gedaan. Ik kocht voor haar 'gesloten' pantoffels, maar iedere dag opnieuw stelde ik vast dat ze haar oude 'open' pantoffels weer aanhad. Die wegstoppen had ook geen zin want dan ging ze in het hele huis - van de kelder tot de zolder - zoeken, wat dus eigenlijk nog méér gevaar opleverde wegens het trappen-lopen. Met haar 'slechte' knieën was dat iets wat we eigenlijk het liefst helemaal wilden vermijden: dat ze nog trappen zou moeten lopen. Dus besprak ik met de huisarts het idee om beneden een ziekenhuisbed te plaatsen of desnoods zelfs de hele slaapkamer van mijn schoonmoeder naar beneden te verhuizen. We moesten echter tot de conclusie komen dat dat niet zou werken. Mijn schoonmoeder zou altijd automatisch de trap blijven opgaan. En zelfs wanneer ik haar iedere avond persoonlijk (beneden) in bed zou stoppen, dan was het risico reëel dat ze 's nachts alsnog naar boven zou gaan... mogelijks in een nog meer verwarde toestand met alle gevolgen vandien.

Het was dus allemaal goed overdacht, maar toch werd het het volgende twistpunt. Op een morgen kreeg ik om acht uur telefoon. Een boze en verontwaardigde gezinshelpster die zei dat ik moest zorgen dat mijn schoonmoeder andere pantoffels had want dat ze bijna van de trap gevallen was. Bovendien moest mijn schoonmoeder voortaan maar beneden slapen. Ik wist even niet goed waar ik het had. Vooreerst sloeg de schrik me om het hart, vrezend dat mijn schoonmoeder effectief van de trap gevallen was. Vervolgens was ik echt verbouwereerd over de manier waarop deze dame me toesprak. Ik probeerde haar kalm uit te leggen dat het allemaal toch wel iets complexer was, maar mijn woorden drongen blijkbaar niet door. Er bleef me op dat moment geen andere mogelijkheid dan deze dame te melden dat ik de toon en de manier waarop ze me aansprak niet kon appreciëren en dat ik contact zou opnemen met de verantwoordelijke van de dienst gezinshulp. Dat heb ik uiteindelijk ook gedaan... maar je wordt als mantelzorger zo moe - en ook wel moedeloos - van dergelijke incidenten. Maar anderzijds moet je dan ook beseffen dat je zoiets niet kan vermijden. Je kan de mensen voor wie je zorgt niet in een gouden kooitje stoppen en je zal iedere situatie telkens opnieuw zo goed als mogelijk moeten proberen oplossen.

Diezelfde avond was ik bij mijn schoonmoeder en schoonbroer toen er daar een telefoontje binnenliep van iemand van een thuisbegeleidende dienst en ik hoorde hoe mijn schoonbroer een blijkbaar eerder gemaakte afspraak afzegde met een leugen. Daar moest ik natuurlijk het fijne van weten. Ik was bij het uitzuiveren van de papieren wel de naam van die thuisbegeleidende dienst tegengekomen, maar wat ze precies deden om mijn schoonbroer te 'begeleiden', was me op dat moment niet duidelijk. In al de voorbije maanden had ik geen enkel contact gehad met deze dienst en was er blijkbaar ook niemand bij mijn schoonbroer langs geweest. Toch maar eens uitzoeken dus. Verwonder je hier volgende keer samen met mij over de mate van miscommunicatie die ik de volgende maanden nog zou ondervinden.

15-03-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

Wist je dat het woord 'mantelzorgen' niet eens bestaat? Je hebt 'de mantelzorg' en uiteraard de mantelzorgers of -zorgsters  maar een werkwoord voor wat de mantelzorger in de praktijk doet, bestaat nog niet. Terwijl 'mantelzorgen' toch best leuk in de oren klinkt, niet? En een omschrijving erbij voor in het woordenboek kan toch ook niet zo moeilijk zijn. Wat vind je van: 'Mantelzorgen is uit liefde zorgen voor iemand in je omgeving die het moeilijk heeft'? Toegegeven, de vervoeging van het werkwoord wordt misschien wat moeilijk, maar ach... het gaat toch om de inhoud? En voor mij staat 'mantelzorgen' gelijk aan liefde géven... én krijgen. Dat is waar het om gaat.

Het is inmiddels eind juli 2008 en de geïnstalleerde professionele hulp lóópt... niet altijd even vlotjes, maar het loopt. Intussen heb ik ook gezorgd voor heel wat structuur in het dagdagelijkse leven van mijn schoonbroer en schoonmoeder en ook dat begint stilaan zijn vruchten af te werpen. Het aantal telefoontjes dat ik door de dag van mijn schoonbroer krijg en dat vroeger wel eens durfde oplopen tot 10 per dag, is gereduceerd tot één of twee. Vroeger belde hij om de haverklap als iets - in zijn ogen - bijna op was. Als hij bijvoorbeeld nog drie flessen cola staan had, belde hij dat er dringend frisdrank moest gehaald worden. Of bij het openen van het laatste pak wc-papier (waar dan wel 24 rollen inzaten) moest ik dan dringend naar de winkel. En dan belde hij niet één keer om me dat te melden maar een uurtje later hing hij dan opnieuw aan de telefoon. Iets wat op den duur toch wel op mijn eigen gezinsleven ging wegen. Ik moest dus een manier vinden om daar paal en perk aan te stellen.

Zo installeerde ik vaste dagen waarop bepaalde dingen zouden gebeuren. Op donderdag kregen ze elk hun weekgeld en maakte ik samen met hen het boodschappenlijstje. Op zaterdag bezorgde ik hen dan hun boodschappen (ook al had ik die dan bijvoorbeeld op donderdag of vrijdag al gehaald, want structuur is  belangrijk) en ook de twaalf flessen frisdrank, die mijn schoonbroer in zijn ongeremdheid wellicht in de volgende drie dagen zou opdrinken. Maar op die manier sloeg ik dus eigenlijk twee vliegen in één klap. Enerzijds wist hij al snel dat het weinig zin had om bijvoorbeeld op dinsdag te bellen met de vraag om een nieuwe voorraad frisdrank en zo kon ik dus ook zijn overdreven drinken van frisdrank inperken. Zondag was dan de dag waarop ik de medicatie voor de komende week klaarzette en op maandag werden de bedden verschoond. Ook in de gezinshulp hadden we inmiddels wat structuur gekregen in die zin dat het aantal uren hulp dat ze op een bepaalde weekdag kregen nu zo goed als vaststond. En dan voelde je toch al snel dat wanneer er daarin iets veranderde, dat ze daardoor allebei wat meer uit hun gewone doen waren. Mijn schoonmoeder wat verwarder en mijn schoonbroer onrustiger. Structuur was dus hét sleutelwoord en proberen er zo weinig mogelijk van af te wijken was uitermate belangrijk. Bovendien zorgde het ook voor hele mooie, grappige momenten soms. Als mijn schoonbroer me dan bijvoorbeeld op dinsdag vroeg wanneer ik frisdrank ging halen want dat hij zonder zat en ik hem dan de wedervraag stelde: "wanneer ga ik frisdrank halen?", dan kon hij zijn glimlach niet verbergen terwijl hij een beetje vragend antwoordde: "zaterdag zeker?". En dan ik: "ja jongen, zaterdag". Heel bijzondere momenten zijn dat.

Af en toe moest er natuurlijk ook wat bijgestuurd worden. Zo kwam de huisarts bijvoorbeeld iedere vrijdag op controlebezoek bij mijn schoonmoeder en dan moest er natuurlijk voldoende geld in huis zijn om de dokter te betalen. Dat was dan ook de achterliggende reden waarom ik hen altijd op donderdagavond hun weekgeld bezorgde. En dat ging een hele tijd goed. Tot ik eigenlijk besefte dat ze natuurlijk op ieder moment in de week de dokter konden moeten bellen en dat er dus eigenlijk altijd voldoende geld in huis moest zijn om de dokter te kunnen betalen. Maar probleem was wel dat hoe meer geld ze ter beschikking hadden, hoe meer ze uitgaven aan de meest nutteloze dingen vaak. Dat heeft dus een tijdlang voor de nodige problemen gezorgd. Tot ik met de huisarts overeen kwam dat zij me één keer in de maand de afschriften van de afgelegde bezoeken zou bezorgen en dat ik die dan per overschrijving zou betalen. Daarmee was het 'praktische' probleem dan wel opgelost, maar het zou nog ettelijke maanden duren alvorens mijn schoonmoeder en schoonbroer daarbij de nodige rust in hun hoofd zouden vinden. Want ze waren altijd gewoon geweest om alles meteen te betalen en gewoontes veranderen is het moeilijkste wat er is, zeker bij mensen met een mentale achterstand of bij mensen met dementie.

Ook het aanleren van nieuwe dingen is iets waar altijd heel veel tijd en energie gaat inzitten. Maar als je het met liefde en geduld doet, lukt het op een keer wél en dan is de voldoening bij iedereen ook heel erg groot. Ik kan overigens niet genoeg benadrukken hoe belangrijk het is om te blijven luisteren en opmerkzaam te zijn voor de kleinste details. Want soms kan je door kleine dingen te veranderen, heel veel leed vermijden. Zo was er bijvoorbeeld het probleem van de incontinentie van mijn schoonmoeder. Een moeilijk thema want ze schaamde zich ontzettend en probeerde het probleem op alle mogelijke manieren te ontkennen. Wanneer er boven naast de nachtemmer (want ze hebben geen toilet boven) een 'plasje' lag, dan zou het de hond wel geweest zijn die stiekem boven geweest was. En als je ergens een emmertje vond met een vijftal onderbroeken in terwijl de vorige dag alles gewassen was, dan waren het nieuwe onderbroeken die ze alvast in de week gezet had om een eerste keer door te wassen. Of als ze een hele slechte dag had, was het gewoon niet van haar. Totale ontkenning dus. Maar toen ik eenmaal beter ging luisteren, besefte ik dat er af en toe ook een praktisch probleem aan de grondslag van haar incontinentie lag. Zo klaagde ze steeds vaker over pijnlijke knieën en als je dan één en één bij elkaar optelt, ga je beseffen dat ze gewoon niet meer voldoende door de knieën kon gaan om op de nachtemmer te gaan. Dus zorgde ik voor een toiletstoel voor boven. Uiteindelijk heeft het wel méér dan een maand geduurd alvorens ze het onder de knie had hoe en waarom ze die stoel dan moest gebruiken, maar daarna gaf het haar toch ook een gevoel van herwonnen controle.

Stilaan begon ik het 'mantelzorgen' dus onder de knie te krijgen. En daarbij had ik al snel begrepen dat structuur heel belangrijk was. Een tweede heel belangrijk aspect was communicatie.  Maar precies dáárin kan dus heel veel mislopen, zoals ik de volgende maanden zou ondervinden. Maar dat is weer voor een volgende keer.

12-03-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

Het is iets wat altijd al bestaan heeft: echtgenoten die de zorg voor een zieke partner op zich nemen, ouders die thuis voor hun gehandicapte kinderen zorgen, kinderen die voor hun hulpbehoevende ouders zorgen... Tegenwoordig noemen we deze mensen mantelzorgers. Alleen jammer dat de meesten totaal onverwacht en vooral onvoorbereid in die mantelzorg terecht komen en dat er ook geen handleiding voor bestaat. Het is dan ook een voortdurend zoeken om die 'functie' zo goed mogelijk in te vullen. En dat was voor mij niet anders...

Iedereen die in die beginperiode van buitenaf zou toegekeken hebben, zou waarschijnlijk gezegd hebben: wow, die Martine die heeft het allemaal goed en snel geregeld voor haar schoonmoeder en schoonbroer. Thuisverpleging, oppas wanneer nodig, gezinshulp... Maar ik zat met twee ongelukkige 'zorgbehoevenden'... ondanks, of misschien wel net omwille ván, al die zorg en hulp. En dan voel je je als mantelzorger heel erg tekortschieten. Ik moest en zou voor mezelf een andere invulling vinden voor de taak die ik met zoveel gedrevenheid op me genomen had. En het klinkt vast wat raar, maar ik vond mijn inspiratie uiteindelijk in de naam zelf: mantel-zorg. Ik ging nadenken - let wel, niéts opzoeken... gewoon voor mezelf nadenken - over hoe men eigenlijk op die naam gekomen was. Het beeld dat ik voor ogen kreeg bij het hardop uitspreken van het woord was dat van een warme, zachte wintermantel... De zorg die ik wou geven, moest dus warm, zacht en beschermend zijn... als een mantel.

Het volgende wat ik ging doen, was me proberen inleven in de belevingswereld van mijn schoonmoeder en schoonbroer. Hoe was het voor hen? Hoe zou ik me voelen moest ik in hun plaats zijn? Nu heb ik nogal een levendige verbeelding en ik moet zeggen dat ik zélf al snel een beklemmend gevoel kreeg bij de gedachte dat ik in mijn eigen huis op eender welk moment zomaar een vreemde kon tegenkomen die me ook nog eens zei wat ik moest doen. Geen leuke gedachte.

Volgende stap: luisteren. Niet alleen naar mijn schoonmoeder en schoonbroer, maar ook naar de professionele hulpverleners. Want uiteindelijk bleef de 'hulp' die ik geïnstalleerd had gewoon noodzakelijk. Alleen moest ik een manier zien te vinden waarbij de mensen om wie het ging, zich allemaal zo goed mogelijk zouden voelen. De voornaamste verzuchtingen die ik van mijn schoonmoeder hoorde, waren dat ze nooit wist wié er wanneer kwam en dat die ook altijd 'zomaar' ineens binnen stonden. Voorzichtig tastte ik de grenzen af van wat voor haar eventueel wél aanvaardbaar zou zijn. En natuurlijk kwam zij meteen met de opmerking dat ze helemaal geen hulp nodig had... maar daar ging ik dus niét in mee. De hulp blééf. Wat ik haar wél wou en (hopelijk ook kon) teruggeven, was een stukje controle. Wat ik wou, was haar het gevoel geven dat ze enigszins medezeggenschap had over wanneer er iemand (en misschien ook wel over wie) zou komen en de geruststelling dat die persoon ook altijd eerst zou aanbellen alvorens zomaar binnen te komen. Daar kon ze zich uiteindelijk wel in vinden.

Dus trok ik opnieuw naar de verantwoordelijke voor de gezinshulp van het OCMW. Ook daar probeerde ik in eerste instantie vooral te luisteren. Want dat zo'n dienst vaak te kampen heeft met logistieke problemen, dat kon ik me levendig voorstellen. Het was dus ook daar een aftasten wat er mogelijk was en wat niet. Zo kon men me absoluut géén vaste gezinshelpster toezeggen. Ook niet steeds dezelfde persoon op dezelfde weekdag bijvoorbeeld. Nu heb ik door de jaren heen wel ontdekt dat ik mensen vrij makkelijk méékrijg in mijn verhaal wanneer ik hen de problemen maar zo duidelijk mogelijk schets en dan kan je nadien ook veel makkelijker probleemoplossend gaan denken, sámen. Zo kwamen we ook nu tot een oplossing. Op het moment dat de verantwoordelijke de weekplanning opmaakte, zou ze die ook meteen aan mij mailen. Op die manier kon ik mijn schoonmoeder altijd tijdig voorbereiden wie er wanneer kwam. Mijn verzoek om zeker altijd eerst aan te bellen en niet 'zomaar' met de sleutel binnen te gaan, zou ze doorgeven aan de (vier) verschillende gezinshelpsters die bij mijn schoonmoeder zouden langsgaan. En wat het probleem van de sleutel betrof, zouden de gezinshelpsters zélf met elkaar kunnen afspreken om die tijdig aan elkaar te bezorgen. Verder hadden ze allemaal mijn telefoonnummers, zowel die van de huistelefoon als mijn GSM-nummer. Bij problemen kon ik binnen het kwartier ter plaatse zijn mét een reservesleutel.

Bij de (zelfstandige) thuisverplegingsdienst was men iets minder meegaand. Geen mogelijkheid om op voorhand te weten wié er zou komen en ook een vast tijdstip konden ze me moeilijk opgeven. Ook bij mijn vraag om toch minstens eerst aan te bellen, werd er eerst wat gemompeld dat de verpleegsters een druk schema hadden en dat ze geen tijd te verliezen hadden. Maar op dat punt wilde ik absoluut niet toegeven... anders zou ik uitkijken naar een andere dienst. Toen kon het wel... en ze zouden ineens ook proberen om telkens tussen zeven en acht 's avonds langs te gaan.

Diezelfde avond ging ik terug naar mijn schoonmoeder en ging lekker naast haar in de zetel zitten. Geen gehaast, geen geregel... gewoon, gezellig naast elkaar. Want wat ik ook beseft had, was dat mijn stemming bij het binnenkomen heel erg bepalend was voor de sfeer en hun reactie. Was ik gejaagd, dan voélde je de hele boel de hoogte ingaan. Dus zou ik vanaf nu mijn tempo altijd héél erg terugschakelen voor ik bij hen binnenging... en dat hielp. Alles werd heel wat rustiger. Akkoord, het nam allemaal wat meer tijd in beslag. Maar het gevoél zat zoveel beter, zowel bij hen als bij mij, en dat maakte het allemaal waard. En natuurlijk waren we nog lang niet aan het eind van de zorgen... maar we hadden wel de eerste voorzichtige stapjes gezet. Ik had hen als het ware in hun mantel geholpen... en misschien paste die nog niet helemaal, maar daar kon aan gewerkt worden. Wordt vervolgd.

10-03-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

Poetshulp, iemand om te wassen en te strijken, een oppas, iemand om te koken, iemand die de boodschappen voor ons doet en alle financiën regelt... Zeg nu zelf, wie van ons heeft daar nooit eens van gedroomd? Tenminste... zolang we gezond zijn van lichaam en geest en dergelijke hulp een soort van luxe is. Want van zodra we die hulp ook echt nódig hebben, wordt het meteen een ander verhaal en komen er allerlei emoties bij te pas.

Stel je voor: je hebt meer dan 20 jaar als weduwe heel zelfstandig en sociaal teruggetrokken samengewoond met je mentaal gehandicapte zoon en al die tijd was er niemand die zei wat je mocht kopen, wanneer je moest opstaan en je wassen, wat of wanneer je moest poetsen en alles in je eigen huis was privé. En dan opeens zijn er een heleboel wildvreemden die zeggen dat je al die dingen niet meer alleen kan en dat je maar moet genieten van al die hulp die je nu krijgt... je hebt immers lang genoeg gewerkt en gezorgd voor anderen. Tijd om je eens te laten verwennen.

Maar zo voelde mijn (dementerende) schoonmoeder dat helemaal niet. Zélf had ze het idee dat ze alles nog wel zélf kon - ook al was dat dan in de praktijk niét zo - en al die vreemden in huis vond ze maar niks. Dus probeerde ze - samen met haar zoon, die als een kind alles deed wat moeder vroeg of zei - iedereen uit haar huis te weren... mij incluis.

En dan moet je voor de zoveelste keer dingen doen die tégen je gevoel ingaan, wétend dat het voor hun bestwil is en dat er geen andere mogelijkheid bestaat.  Zo werd ik 'verplicht' om al de bestaande sleutels van de voordeur 'in beslag' te nemen. Het was de enige manier om ervoor te zorgen dat ze de hulp kregen die ze nodig hadden, want van zodra ze een sleutel hadden, ging die op de binnenkant van de deur en werd iedereen buitengesloten. In het begin hebben we geprobeerd te werken met één reservesleutel onder een potje ergens achteraan de woning. Als de thuisverpleegster of gezinshelpster dan weer eens geen gehoor kreeg bij het aanbellen, dan konden ze zichzelf binnenlaten. Lang heeft dat systeem niet standgehouden. Diegenen die de sleutel hadden moeten gebruiken, vergaten regelmatig die ook terug te leggen zodat de volgende tóch weer voor een gesloten deur stond. Ik kon daar in het begin in mezelf echt heel erg kwaad om worden... want waarom kon iedereen nou niet eens gewoon zijn eigen verantwoordelijkheid nemen en doen wat ie moest doen? Een wat overdreven reactie natuurlijk, besefte ik achteraf, want missen is menselijk. Maar er moest dus een andere oplossing gezocht worden. Aan iedereen een eigen sleutel bezorgen dan maar? Ook dat was niet zo eenvoudig, zo bleek. Voor de thuisverpleging was het dé oplossing... voor de gezinshulp was het iets moeilijker omdat die sleutel dan op kantoor zou moeten bewaard worden en de gezinshelpsters vertrokken meestal van thuis uit naar de mensen. Enfin... ik heb wat afgepraat en over-en-weer gebeld die periode maar uiteindelijk was het dan toch allemaal gelukt.

Door al die praktische beslommeringen en in mijn drang om het allemaal zo goed mogelijk 'geregeld' te krijgen, was ik echter één belangrijk ding uit het oog verloren... namelijk hoe mijn schoonmoeder en schoonbroer zich hierbij voelden. Zij voelden zich - zeker in die beginperiode - helemaal niet meer thuis in hun huis. Niet meer véilig ook had ik soms het gevoel. Op ieder moment van de dag kon een wildvreemde zomaar hun huis binnenstappen. Ook ontdekten we in die periode dat mijn schoonmoeder regelmatig incontinent was. Iets wat ze tot die tijd dus voor iedereen verborgen had kunnen houden maar nu de gezinshelpster haar 's ochtends vaak letterlijk uit bed haalde, kwam het allemaal uit. Pas veel later zou ik overigens ontdekken dat ze in die periode stiekem haar natte onderbroeken overal was gaan verstoppen.

Met mijn schoonbroer ging het ook helemaal niet goed, voelde ik. Want natuurlijk voélde hij ook wel dat er bij zijn moeder dingen misliepen... dat ze soms dingen zei of vroeg die niet klopten. Ik probeerde het hem allemaal wel zo goed mogelijk uit te leggen, maar ik was zijn moeder niet! En voor hem was moeders wil ALTIJD wet, hoe absurd soms ook. Als moeder midden in de zomer zei dat het Allerheiligen was en dat er voor een bloemstuk op het graf van vader moest gezorgd worden, dan ging mijn schoonbroer zorgen voor een bloemstuk. Zo werkte het. En dan kwam ik hem zeggen dat hij dat niet had mogen doen. De jongen kreeg het zelf steeds moeilijker en door zijn handicap maakte dat hem ook 'onhandelbaarder'.

Beiden werden ook steeds kwader om mijn bemoeienissen en de keren dat mijn schoonbroer - 1 meter 90 groot en 130 kilo zwaar - dreigend voor me stond, waren legio. Niemand voelde zich goed bij de hele situatie. Mijn schoonmoeder en schoonbroer hadden steeds meer het gevoel dat hen alles ontnomen werd en ik als mantelzorger voelde me steeds schuldiger bij alles wat ik hen opdrong... want zo voelde het toch wel voor mij. Vele nachten heb ik wakker gelegen, me afvragend: wie ben ik om te bepalen hoe zij moeten leven, wie er bij hen binnenkomt, welke hulp ze nodig hebben en wat mag en niet mag? Ik heb in die tijd heel erg met mezelf geworsteld en het heeft een tijdje geduurd voor ik naar mijn eigen gevoel een échte 'mantelzorger' werd. Hoe? Daarover schrijf ik een volgende keer...

08-03-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver  

Het aantal sociale voorzieningen en tegemoetkomingen voor bejaarden en/of gehandicapten is in België best aanzienlijk. Alleen is het jammer dat de procedure om die tegemoetkomingen te verkrijgen vaak zo omslachtig of ondoorzichtig is zodat sommige mensen - vaak de meest hulpbehoevenden - er niet eens aan (durven te) beginnen en daardoor vaak niet krijgen waar ze recht op hebben.

Nu mijn schoonmoeder terug thuis was, moest er dringend een oplossing gezocht worden voor de kapotte ketel van de centrale verwarming, zodat er in eerste instantie tenminste al terug warm water zou zijn. Maar het probleem leek nog groter dan verwacht. Bij de bank ingewonnen informatie leerde me dat mijn schoonmoeder met haar 77 jaar geen persoonlijke lening meer kon aangaan. En gelet op de hoge schuldenlast die mijn schoonbroer op dat moment al had, was er ook daar geen enkele mogelijkheid. Gelukkig was er nog een oom van mijn schoonmoeder die het zich kon veroorloven zo'n 4500 euro voor te schieten (want dat bleek uiteindelijk de kostprijs voor een nieuwe installatie), weliswaar onder de voorwaarde dat dat bedrag binnen de twee jaar zou terugbetaald worden... mét interest. Ik moest dus eventjes heel nauwkeurig gaan tellen en budgetteren om te zien of het allemaal haalbaar zou zijn... en dat allemaal onder de voorwaarde dat zowel mijn schoonmoeder als schoonbroer mooi 'in de pas zouden lopen' en mijn totale overnemen van hun financiën zouden aanvaarden en respecteren.

De volgende dag had ik ook een afspraak met de sociaal assistente van het OCMW met het oog op het opstarten van de gezinshulp. Ik had me ook voorgenomen om deze mevrouw zoveel mogelijk 'uit te horen' over alle mogelijke tegemoetkomingen waarop mijn schoonmoeder eventueel recht zou kunnen hebben. En natuurlijk was het ook belangrijk om te weten te komen hoeveel die gezinshulp zou gaan kosten... want het is allemaal goed en wel om vast te stellen dat dergelijke hulp noodzakelijk is, maar wat als dat financieel onhaalbaar zou zijn?

Het eerste waar de sociaal assistent om vroeg, was het aanslagbiljet van de belastingen en de rekeninguittreksels van de laatste drie maanden plús datgene waarop het vakantiegeld vermeld stond. Verder vroeg ze ook naar bewijsstukken van eventuele tegemoetkomingen die mijn schoonmoeder reeds zou genieten, want de kostprijs voor de gezinshulp is dus afhankelijk van de inkomsten. Nu heeft mijn schoonmoeder best wel een 'mooi' pensioen, dus zag ik al meteen problemen rijzen wat betreft het aantal uren gezinshulp dat we zouden kunnen vragen, want als de kostprijs ervan zou berekend worden op basis van haar pensioen zou het vast moeilijk worden. En het moest natuurlijk allemaal financieel haalbaar blijven. Klein lichtpuntje was wel dat de sociaal assistente van het OCMW dacht dat mijn schoonmoeder wellicht in aanmerking zou komen voor een tegemoetkoming van de zorgverzekering, op dat moment een bedrag van 125 euro per maand. Om na te gaan of ze in aanmerking kwam, moest er echter een BEL-score worden opgemaakt (iets wat de sociaal assistente gelukkig zélf kon en mocht doen). Mijn schoonmoeder scoorde op dat moment reeds 46. Wel zou het in totaal nog een viertal maanden gaan duren alvorens de eerste uitkering op haar rekening zou gestort worden.

Verder raadde de sociaal assistente me ook aan een aanvraag in te dienen voor een tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden. Daarvoor moest mijn schoonmoeder in principe zélf naar het gemeentehuis gaan om de nodige aanvraagformulieren te kunnen krijgen, maar gelukkig kon dat ook met een door haar getekende volmacht. Gelukkig dus dat ze überhaupt nog in staat was om iets te ondertekenen, ook al wist ze de draagwijdte ervan dan niet meer in te schatten. Mocht ze niet meer in staat geweest zijn haar handtekening te zetten, had ik alvorens het aanvragen van eender welke tegemoetkoming eerst de aanvraag tot voorlopig bewindvoering moeten indienen. Enfin... ik kreeg haar volmacht en kon de nodige formulieren ophalen, invullen en laten invullen door de huisarts. Downside was alweer de lange duur van de hele procedure. De wettelijke termijn waarbinnen een beslissing moet genomen worden, is vastgesteld op acht maanden en in de praktijk blijkt dat de meeste dossiers toch minstens zes maanden in beslag nemen alvorens een beslissing wordt genomen. Wanneer die beslissing gunstig is, wordt de uitkering wel met terugwerkende kracht (en dus in de vorm van achterstallen) uitgekeerd. Maar dat vormde natuurlijk allemaal geen oplossing voor de onmiddellijke problemen.

Nu had ik gelukkig de reflex om mijn bedenkingen ook meteen hardop uit te spreken, want blijkbaar kan de Raad van het OCMW in individuele gevallen en op basis van de nodige bewijsstukken van 'uitzonderlijke' uitgaven, beslissen om bij de berekening van de kostprijs uit te gaan van de meer reëel te besteden inkomsten. Dingen die voor aftrek van inkomsten in aanmerking kwamen, waren ondermeer de hoge dokters- en apotheekkosten. Dat alles zorgde er uiteindelijk toch voor dat mijn schoonmoeder iedere (werk)dag een gezinshelpster over de vloer zou kunnen krijgen, sommige dagen voor vier uur, andere voor twee uur. 

So far, so good... Het zou me alvast fysiek wat ontlasten en wat het financiële betrof, kon ik op dat moment ook niet veel méér meer doen. Maar hoe het allemaal praktisch in zijn werk zou moeten gaan om twee mensen, die heel hun leven alle inmenging van buitenaf geweerd hadden, de hulp te laten aanvaarden en überhaupt zelfs toegang tot hun huis te laten verlenen aan wildvreemden, was weer een andere zaak. Ik was dus nog lang niet aan het eind van mijn zorgen, want de volgende morgen reeds kreeg ik twee telefoontjes: het eerste van de thuisverpleegster, het tweede van de gezinshelpster. Beide met dezelfde boodschap. Ze konden het huis niet in. Ze hoorden duidelijk beweging binnen, maar er werd niet opengedaan...

Wordt vervolgd.

07-03-2010 om 00:00 geschreven door Martine Vangaver