De bestralingen zijn nu al een tijdje bezig en de sfeer daar is best wel gezellig, je leert weer eens nieuwe mensen kennen en das altijd plezant he. De bestralingen zelf vallen best mee , de wonde word wel roder en roder en hier en daar komen er blazen op maar ik heb geen pijn , voordeel van het feit dat merendeel van de wonde geen gevoel meer heeft en altijd verdooft zal blijven hihi. Mijn vaste afspraken om 14 u gaan altijd heel erg snel , gelukkig hoef je nooit te wachten en ben je binnen de 10 minuten terug buiten, dan heb je tenminste nog iets aan je dag. Verder wat last van de voeten , enkels staan enorm opgezwollen en voeten doen enorme pijn , precies alsof er elektriek op zit , kan het een beetje vergelijken met als je voet slaapt en die terug begint wakker te worden en jewilt erop staan ,die felle prikkelingen die je dan voelt , echt niet leuk :( Anders mag ik niet klagen en dat probeer ik zo weinig mogelijk te doen :)
Alweer een tijdje geleden dat ik hier iets geschreven heb. vond de zin niet om veel te schrijven of zelfs veel te doen, ben snel moe tegenwoordig. waar het van komt kan niemand al zeggen , kan nog van de chemo zijn , kan van de bestralingen of van de nolvadex ,geen idee. een ganse middag gezellig ergens naartoe gaan zit er ook al niet in want ook dat kan ik niet aan , word moe en als ik te moe word dan word ik misselijk en is het helemaal om zeep. verder gaat het wel , enkels en voeten opgezwollen, ook hier weten ze niet of het van de nolvadex is of van de bestralingen en af en toe pijn op verschillende plaatsen, maar dat zijn we ondertussen gewend he. Als het datte maar is , we kunnen het allemaal nog aan. krijg gelukkig nog steeds heel veel hulp van m'n ventje en zelfs mijn zus en de kleine doen hun best om mee te helpen waar het kan. de kleine is vorige week mee gegaan naar het ziekenhuis , ze mocht toekijken hoe ik bestralingen kreeg , vond ze wel leuk dat eens te zien maar was wel onder de indruk van de grote machine's. Al had ze het wat meer speciaal verwacht met grote rode laserstralen zoals op tv hahaha nee hoor ,is gewoon een groen lichtje en verder zie je niets , geen stralen hihi duurt ook welgeteld 90 seconden dus is zeer snel voorbij. je ziet het wel op mijn lichaam waar ze stralen , de plaats zelf word wat rood maar doet gelukkig (nog) geen pijn. is ook een groter gebied dan dat ik had verwacht. maar al bij al gaat alles goed en zo hoort het ook he :) fighter ,warrior , survivor !
2 rotweken achter de rug pfff wil echt niet gaan zagen en klagen maar deze keer was het toch zo. overal pijn, zo stijf of een hark , voel me soms zo oud en ziek :( kben ook zo snel en zo vaak moe dus echt niet leuk. Sinds de laatste chemo word ik met de week zwakker en zwakker , echt raar. Ik wil dan ook vertellen hoe ik me voel , daarvoor heb ik dees gemaakt , maar nu voel ik me dus echt op en dat geef ik niet graag toe. het is ook altijd iets , ik heb nu nog een zware verkoudheid erbovenop en de nevenwerkingen blijven maar komen. ik vergeet vanalles , kan me nergens op concentreren , 2 dingen samen doen gaat al helemaal niet en dan breekt een mens eens. vanmiddag wou ik vertrekken naar het ziekenhuis en ik doe de poort open en lomp zoals ik tegenwoordig ben trap ik verkeerd en boink die poort tegen mijn hoofd en toen barste ik , pfff heb toch een tijdje zitten wenen. Kurt begreep er niets van maar ik dus wel , ik wil zo graag terug 'normaal' zijn, 1 dag nog eens geen zorgen, geen bijwerkingen , niet ziek zijn of pijn hebben , geen 'chemobrein' meer pfff gelukkig weet hij perfect hoe hij me moet troosten en ben ik zelf een doorzettertje dus ging snel over en we konden vertrekken naar het ziekenhuis. Vandaag dus de eerste bestraling, moest me aanmelden en we mochten meteen door naar de wachtzaal. Deed raar om eens in een ander ziekenhuis te zijn , nieuwe mensen, een nieuwe omgeving. alles ging toen heel snel , het was direct aan mij , ik mocht binnen en moest mijn pasje scannen als veiligheid om aan te tonen wie ik ben en dat ze de juiste persoon voor zich hebben. Dan mocht ik gaan liggen en werd een soort gel pack op mijn 'goede' borst gelegd om die te beschermen en gingen ze even de kamer uit. Precies 90 seconden later was het voorbij en mocht ik vertrekken,was in totaal nog geen 10 min in het ziekenhuis geweest. Daarna nog naar het stedelijke voor een scan van de thorax en na een bezoekje aan de dokter mocht ik beschikken. Vandaag ook begonnen met nolvadex , een pil die ik zoals eerder gezegd 5 jaar elke dag ga moeten nemen. Verder beetje naar gevoel omdat een hele goeie vriendin slecht nieuws heeft gekregen , maar we sleuren haar erdoor ,zeker en vast, het is een toppie vrouwtje en ze is sterk genoeg hiervoor. Mooie zin gelezen die iemand op haar profiel heeft gezet en klopt ook wel, wou dit toch even delen met jullie : The weak fall, but the strong will remain and never go under! (Anne Frank)
Hier nog geen beetje verbetering dus even een korte update. heb enorm veel pijn,toch probeer ik van elke dag te genieten en dankzij het mooie weer kan ik toch veel buiten zitten en genieten van het mooie uitzicht hier en onze dieren. Dinsdag ook een lotgenootje ontmoet en samen een croque gaan eten,was heel erg gezellig ondanks de vermoeidheid en de pijn. We wilden m'n moatje gaan steunen met haar laatste chemo maar helaas elkaar mislopen. volgende week moet ik naar de dokter in het heilig hart ziekenhuis,nieuw ziekenhuis,nieuwe doktr en nieuwe verpleegsters,word spannend. ze gaan de tekening op mijn litteken maken waar ze gaan bestralen , ben eens benieuwd welke oppervlakte dat zal zijn en wat je dan net voelt. Datum's voor de bestralingen zelf heb ik nog niet maar zal wel de week erna zijn denk ik, 5 weken erbij tellen en dan zitten we al in half juni ,gaat allemaal zo snel. Allemaal tijd die onbezorgd zou moeten zijn. Maar verprutst is door die rotziekte, ik hoop zo dat ik ooit nog 'normaal' zal kunnen leven en niet eeuwig met die schrik op herval zal moeten leven pfff begin van de week al een enorme huilbui gehad , de kleine had foto genomen van mijn nieuwe 'coupe' haartjes groeien al terug maar schoten alle kanten uit dus mocht eens afgeschoren worden. Toen ik die foto's zag knapte er iets in me, hoe kan mijn man van me houden ? Met me leven, hoe durft hij met me op straat te lopen,me aan zijn vrienden te tonen pfff ik zie er zo opgezwollen uit,kaal ,geen wenkbrauwen,geen wimpers pfff akelig gewoon. En dan pakt hoj me vast , krijg ik een hele dikke knuffel,mag ik eens goed uithuilen in zijn sterke armen en voel ik me weer veel beter, godzijdank wat heb ik een fantastische man nu ben ik ermee weg , teveel pijntjes maar nog steeds een happy hartje door alle liefde op het thuisfront :)
Zoals de titel zegt , wat een week ! Van al die tijd heb ik nog nooit zo afgezien als deze week, denk dat ze gaan gezegd hebben van bij die laatste keer nog eens goed door te zetten. Had overal pijn , geen botpijn,geen spierpijn maar echte zenuwpijnen , ik was de ganse tijd doodmoe en toch kon ik niet slapen ,mocht al blij zijn als ik 4 uurtjes per dag kon slapen. Wat ik vooral niet ga missen is die rot smaak die je constant proeft van die chemo , gelijk wat ik deed het ging niet weg en ik was deenige niet,mijn maatje had net hetzelfde. En stijf , net een oud dametje die elke dag een marathon had gelopen , de minste beweging was er teveel aan. Maar toch hebben we een goede daad vericht , klacht via het bureau binnen gekregen van een hondje die niet meer uit de zetel kon van de klitten , dame in kwestie zou al enkele keren zijn aangesproken en deed niets aan de situatie dus ik erop af. Aangekomen eerst wat zoeken want adres was verkeerd , na wat rondvraag vond ik snel het betreffende appartementsgebouw. Helaas kon ik niets zien, gordijnen waren dicht maar in de gang rook je een verschrikkelijke geur. Nadat verschillende mensen hun verhaal kwamen doen en echt zeiden dat de hond in levensgevaar was heb ik politie gebeld. 1 van de agenten had een ladder gekregen en kon zo boven de gordijnen via een klein gaatje naar binnen zien , daar lag inderdaad een hondje maar het bewoog niet , we moesten dus snel zijn. Aangezien ik wou binnen dringen moest ik een slotenmaker opbellen en alles regelen om de deuren te forceren. Na toestemming van het bureau kon ik het pand betreden en wat ik daar aantrof was verschrikkelijk :( natuurlijk lag het hondje stil , elke beweging moet ondraagelijk veel pijn doen , je zag niet wat zijn voor en achterkant was en het hondje was nat van zijn eigen uitwerpselen. de nageltjes waren zacht van de rottigheid , zijn oogjes werden naar omlaag getrokken door de zwaarte van het haar. Arme diertje dus snel ingeladen ,briefje nagelaten voor madam en razendsnel naar de veearts. Om een lang verhaal kort te maken , beestje heeft het helaas niet overleefd :( zoiets had zelfs de veearts nog nooit gezien. zoiets snap ik dus niet he, waarom doen mensen zo pffff maar ze zal gestraft worden , daar zorgen we wel voor ! Beloofd kleine tybo Maar dit maakte het dus niet makkelijk voor mij want was nog meer uitgeput , fysiek omdat ik 3 dagen op rij bezig was geweest en mentaal omdat ik zo had gehoopt dit diertje nog enkele gelukkige jaren te kunnen bezorgen. Daags nadien dus KO in bed. gelukkig hoef ik pas 29 april terug naar het ziekenhuis dus kan ik wat uitrusten want er komt nog een zware weg met 5 weken elke dag op en af naar het ziekenhuis voor bestralingen. We zijn dus nog lang niet uitgepraat
Gisteren de laatste chemo gehad , althans dat hopen we toch. Deze hakt er toch wel behoorlijk in , de laatste week was ik niet echt goed hersteld van de vorige chemo en dat voel ik nu wel dubbel en dik. Armen doen pijn ,benen doen pijn , voel me loodzwaar , ben op,moe :( Heb dus echt bijna de ganse dag in de zetel doorgebracht, watd an ook weer niet goed is want dan gaan de gedachten weer volle bak gaan draaien , de laatste tijd ben ik zodanig emo dat ik veel te veel nadenk , ben zo bang geworden om te hervallen ,want hervallen is bijna altijd heel erg slecht en veel erger dan voorheen. Ik probeer dan ook zo snel mogelijk gedachten te verzetten en verder te gaan. Maar merk dus echt dat het tijd word dat de chemo's voorbij zijn. Verder heb ik niet zoveel last , deze nacht tamelijk goed geslapen ,minder wakker gekomen dan de nachten ervoor. Gisteren ook te horen gekregen dat er dus 25 bestralingen gaan komen, 5 weken aan een stuk elke dag 1 sessie. 29 april moet ik voor een intake gesprek gaan en beginnen ze met de tekening te plaatsen waar ze gaan stralen , ben eens benieuwd. Tegelijkertijd mag ik dan ook starten met de hormonentherapie ,wat inhoud dat ik elke dag 1 nolvadex moet innemen en dit om mijn hormonen plat te houden, en dat voor 5 jaar. Vandaag de papieren hiervoor binnen gedaan bij de ziekenbond want de adviserende geneesheer moet die goedkeuren. Hopelijk niet teveel bijwerkingen maar ga daar niet teveel aan denken,is net zoals de chemo verschillend bij iedereen en het heeft geen zin om mezelf gek te zitten maken , deed ik voor de chemo ook en al bij al heb ik niet mogen klagen dus die eerste paniekaanvallen waren voor niets, afwachten maar,we zien wel. Kheb het geluk veel hulp te krijgen thuis ,manlief helpt me enorm veel , ons gezinnetje steunt elkaar en das enorm lief,heb het wel nodig. Ben zo dankbaar voor het leven dat ik nu heb, ziek of niet ,ik heb een prachtman en ook al sta ik nu rood en opgezwollen van de cortizone toch komt mijn man elke dag vrolijk thuis en laat hij me voelen alsof ik zijn koninging ben, de liefde die hij me heeft en de steun en hulp die ik elke dag krijg zijn zo belangrijk voor me , zal hem dat nooit kunnen terug geven maar hoop dat hij toch echt wel beseft hoeveel ik dat allemaal apprecieer. Hou zoveel van hem ! Ben trots op hem ! En ook mijn kleine zus doet veel voor me , gisteren gans de dag bij me gebleven in het ziekenhuis en daarna moesten mijn man en ik even weg en tegen dat we terug waren had zus al eten gemaakt en de afwas gedaan , was zalig ! Ook onze klein mokkemietje helpt goed mee met de dieren en met de tafel te zetten enz... Mag dus niet klagen van ons gezinneke. thx voor alles ! Morgen nog een uitstapke met m'n moatje,het enige goede aan deze rotziekte , heb er een vriendin voor het leven aan overgehouden ! zowel lindsay als haar man zitten in mijn hartje en die krijg je er nooit meer uit ! En natuurlijk de mensen op fb die me altijd weer een hart onder de riem stoppen,das zo fijn om te lezen elke keer terug. Ik vergeet dat nooit of te nimmer ! Hartelijke dank iedereen ,jullie zijn schatten !
De week is weer voorbij gevlogen , wat gaat de tijd snel tegenwoordig. Dinsdag mijn laatste chemo en kga echt blij zijn want deze chemo was toch zwaarder dan de vorige. Ik ben enorm moe , mogen ogen en gezicht staan opgezwollen , mijn ring heb ik al enkele malen moeten afdoen omdat mijn vingers vocht ophouden en ga zo maar door. Toppunt is dan nog dat ik bijna gans de dag als een zombie rondloop en als ik dan mijn bed wil inkruipen dan doe ik bijna geen oog dicht , gans de nacht lig ik te woelen , ik slaap in half uurtjes ipv enkele uren , iederen half uur word ik wel eens wakker , om 5 u ben ik dan klaarwakker en blijf ik woelen tot een uur of 8 om dan doodmoe op te staan, leuk is het dus niet. Maar kop op ,wederom mag ik niet klagen , ik doe mijn best om toch nog enkele uitstappen te doen, kurt was thuis en we hebben extra genoten van de tijd die we samen hebben want vanaf maandag is het weer druk op zijn werk. Ook tijd gemaakt om bloemetjes te gaan zetten bij zijn broer en mama op het kerkhof en ook bij mijn peter en mijn mama, nog eens getoond dat we het goed stellen en zo is iedereen weer content. Ondertussen mooie cadeautjes gekregen van mijn jongste zus , veel spullen van prinses diana ,waar ik grote fan van ben , en een moi boek over borstkanker. Vandaag stond de kleine dan plots achter me met een mooi boeket bloemen, mooie oranje rozen,mijn lievelingskleur. ze weet tante wel te paaien hihi op naar dinsdag dus ! Ik kijk er al naar uit , de laatste al , het is zo snel gegaan , waarschijnlijk kom ik dan ook meer te weten ivm de bestralingen , ben er ook benieuwd naar , vraag me af wat ik ga voelen ,hoe het zal zijn... Maar eerst nog genieten van mijn zondag en vooral van alle liefde om me heen ! Zolang er liefde is is er hoop , zolang er hoop is is er leven en zolang we leven gaan we genieten en kben van plan nog heel erg veel te genieten en nog heel erg lang door te gaan !
Alweer zondag , wat gaat de tijd snel. K'heb de week tamelijk goed doorstaan , wat emotioneler dan andere weken maar ah ,moet ook eens kunnen. Heb er soms eens nood aan om me in de zetel te knussen , kussen tegen me aan , zakdoek bij de hand en huilen maar , ik schaam me er niet voor , doet me immens deugd. Voor de buitenwereld lijk ik steeds een sterke vrouw maar ik ben ook maar een mens ,soms is het me ook teveel. Of soms is er zelfs niets en heb ik gewoon nood aan een goeie huilpartij,laat me dan maar effe gewoon doen en een half uurtje later is er niemand die nog ziet dat er iets is met me. Het enige wat me enorm stoort bij deze chemo is dat ik geen smaak heb de eerste 14 dagen , al mijn eten smaakt naar van die light boel zonder zout,zonder suiker enz.... Ik mag erop gooien wat ik wil , alles smaakt hetzelfde. En plus heb ik dan nog zo'n 'chemo smaakje' in mijn mond zelf , al poets ik 10 x per dag ,gebruik ik mondspoeling of sprays ,die stomme smaak blijft. En enorme pieken van moe zijn en dan weer teveel energie te hebben. Haha Oh ja gisteren hier nog maar preek gegeven dat mensen eens moeten leren positief zijn , oke erzijn zware kanten aan het leven en geloof me ,heb mijn part al gehad maar daar werken we toch aan , diep vanbinnen moet iedereen eens leren beseffen dat we het zo kwaad nog niet hebben en allemaal rotverwend zijn waardoor we voor de domste dingen gaan zitten klagen en zagen. Hier dus zo weinig mogelijk geklaag , ik ben gelukkig , heb een mooi gezinneke , niets te kort en lieve mensen die me steunen. Ik ben al blij dat ze me kunnen helpen , dat er iets te doen valt , zoveel mensen die nu op dit moment ander nieuws krijgen, die nu door de hel gaan , die echt afzien. Mijn ogen zijn opengegaan op de afdeling onco , wat je daar ziet pfff tis soms onmenselijk , nee mensen ,wij mogen echt niet klagen ! Leer van het leven houden en als er je iets ongelukkig maakt wel doe er iets aan en nee dat is niet makkelijk gezegd ,d at is gewoon zo ! Geluk maak je zelf ! Voila meer heb ik momenteel niet te melden , het zonnetje schijnt , de lammetjes bladen , de vogeltjes fluiten en de hondjes zijn heel leuk aan het ravotten , wat moet een mens nog meer hebben , ik ga ervan genieten en vitaminnen opsnuiven. Prettige zondag iedereen !
Ik moet toch echt eens gaan vragen wat er in mijn voorbereidingspillen zitten..... Geen oog heb ik dichtgedaan pfff liggen woelen tot 4u30 en dan maar opgestaan om koffie te maken voor mijn allerliefste die moest gaan werken en die door mij dus ook geen oog heeft dichtgedaan :( Maar ja heb enkele keren voorgesteld dat ik eerder zou opstaan maar mocht niet , zonder mij ging hij nog slechter slapen ( wat is hij toch lief he !) Mensen die mij kennen weten dat ik totaal geen ochtend mens ben en toch heb ik geen enkel probleem , klaarwakker zit ik koffie te drinken , beetje op de ipd en dan de toer van diertjes . Lammetjes van hun papje voorzien , gottinger varkentjes hun korreltjes , eenden en kippen hun mais , grote honden los gelaten en eten gegeven , werpruimte waar pupjes zitten uitgekuist en hen hun eten gegeven en de kleine hondjes hun potten gevuld. Aisha had haar pony en paard al gedaan dus dat was een werkje minder voor mij. nog een koffie en dan samen met mijn jongste zus melissa naar het ziekenhuis , voor de eerste keer een 2 persoonskamer gekregen ,anders lag ik altijd alleen, al had ik wel gevraagd om bij een kennis te liggen en was iemand die ik niet kende. Begon al goed ,heb de ganse dag met de tv op één gezeten , radio 2 , het nieuws en de koers ,boeiend ..... alles duurde zo vreselijk lang vandaag , eerst naald in mijn poortcatheter (pac) en dan bloed afgenomen was toen 9u, normaal half uurtje tot max uurtje later start de chemo maar nee , eerst nog naar isotopen voor controle hartfunctie ,blijkbaar deed mijn hart raar en ilden ze het bekijken. Dus hop nog wat tijd kwijt maar dat ging redelijk vlot. En toen begon het wachten echt , was bijna 2 uur toen ze eindelijk van start gingen ,gek werd ik ervan. Blijkbaar wilden ze me bezig houden want kreeg eerst nancy van de sociale dienst langs om te bespreken hoe ik een maand lang elke dag in het ziekenhuis kan raken zonder vervoer :p oplossing gevonden , gewoon met ambulance vervoer dus. dan kreeg ik silke de psychologe langs met oefeningen om te ontspannen :p ben benieuwd of die gaan lukken , ik ben nu eenmaal wie ik ben, hierna was pieter aan de beurt ,een voedingsspecialist want amaai , ik dacht nou kanker dan vermageren mensen ,is toch iets positiefs aan de rotziekte ,maar neen hoor ben ondertussen in totaal 7 kg reeds bijgekomen , tijd om dus in te grijpen al vond schotte dat wat reserve goed is , ik vond dat toch minder leuk , gelukkig heeft mijn man er geen last van maar ik toch wel. Ik had mijn zus ondertussen naar huis gestuurd om nog eens te kijken naar de lammetjes en omdat ik wat zou kunnen slapen maar dat lukte dus niet met al dat bezoek, zegt schotte dan doodleuk dat ik wat meer moet rusten .... Nu ja eerst dus 20 min pac spoelen , dan een uurtje chemo en dan weer 20 min spoelen, rond 17 stonden we buiten het ziekenhuis, eindelijk ! ! Snel nog even naar de AH zoals altijd hihi en dan naar huis , home sweet home. Nog snel alle dieren eten gegeven ,samen met kurt het eten gemaakt en nu zetelke in en genieten van de avond. Heb gelukkig nog nergens last van ( buiten het niet kunnen slapen en een rood gezicht door de cortisone dan) maar mag zo blijven van me ,je hoort me zeker niet klagen , hoop dat mijn maatje even weinig last heeft van haar chemo vandaag. Net ook een leuke sms gekregen van de baas van mijn man en hij is morgen thuis , word dus weer een superleuke dag !
Deze week was fantastisch voor mij , mijn smaak weer volledig terug , geen constante loopneus meer , niet overdreven moe. Is dus echt een weekje van genieten geweest , kurt was de meeste dagen vroeg thuis en moest vrijdag zelfs niet werken , het weer had ook eens medelijden met me en we hebben dubbem en dik genoten van de zon. Hele leuke uitstapjes gedaan en vooral veel tijd met elkaar doorgebracht en echt genoten van alles , de kleinste dingen doen ons zoveel plezier , het is een groot cliche maar blijkt inderdaad waar te zijn , als je eens hebt gevreesd voor het leven dan weet je het wel , magere hein staataltijd achterr de hoek ! Geniet van elke dag want die krijg je niet meer terug ! Leer wat meer van elkaar verdragen , er zijn geen leiders in een relatie ! Maak wat minder domme ruzie's ! Al wil ik niet hypocriet doen ,natuurlijk knorren wij nog eens tegen elkaar ,kan ook niet anders , maar we laten dat nooit uren duren, meestal gaat kurt dan eens naar buiten en 5 minuten later passeert hij dan voorbij het raam,steken weze tongen uit naar elkaar en schieten we in een grote lach , zalig toch hihihi Zaterdag was het dan ook zijn verjaardag , normaal nodig ik dan zijn vrienden uit en weet hij nooit van iets ,is altijd leuk en elk jaar trapt hij er opnieuw in als ik zeg dat ik deze keer niets heb gedaan. Maar dit jaar was het dan echt zo ver , hoe graag ik zijn maatjes ook zie en hoe tof ze ook zijn voor mij is dat even te druk die leuke gekkie's samen te hebben en vooral voor enkele uren. Ik wil me dan veel te veel uitsloven om hen allemaal te verwennen met hapjes en dergelijke en dat lukt me nu niet. Dus heb ik kurt met zijn vrienden laten afspreken in zijn favoriet metal cafe, zo was hij er nog eens uit en hadden ze toch nog een feestje, dus na een lekker etentje thuis met ons gezinneke heb ik hem gevoerd naar 1 van zijn vrienden. Mijn zus is hem s'nachts dan gaan afhalen , veiligheid boven alles ! Zondag dan uitgeslapen en s'middags gaan winkelen bij duponzoo en daarna naar floralux , enkele boompjes voor mijn man en enkele rozelaars voor mij en iedereen weer content , geen zin meer om te koken end an zijn we maar uit gaan eten , kortom weekje was zalig. dinsdag dan mijn voorlaatste chemo , wat gaat het plots snel , maar zo is het fijn , op naar de volgende !
Vandaag mag ik dus bellen voor de bloeduitslag , ik ben benieuwd want voel toch dat mijn luchtwegen niet prima zijn. Heb vaak wat bloed uit mijn neus en bloed bij het hoesten en zoiets is nooit echt goed nieuws. Als ik bel moet de verpleegster even op zoek naar de dokter maar daar is ze dan , mijn bloedwaarden zijn prima in orde maar krijg toch Eer onder mijn donder. Dr schotte vind het absoluut niet prettig dat ik er was en haar niet heb gesproken , maar ja als verpleegster bloed neemt en zegt dat ik kan vertrekken moet ik toch niet gaan vragen achter de dokter he. Als ik haar zeg dat het enkel voor het bloed was dat ik kwam helpt dat niet veel, ze wou me zien want dan kan ze aan mijn gezicht zien of alles in orde is want ik zeg toch nooit iets .... Jah komaan zeg, als het erg genoeg is zal ik wel bellen hihi Mijn man natuurlijk met een smile tot achter zijn oren omdat ik onder mijn voeten krijg , hij vind het ook nooit leuk dat ik niet vertel wat er is of wat ik van kwalen heb. Maar zo ben ik nu eenmaal , ik kan toch niet elke 5 min zeggen dat ik dit en dit voel want zo is het ook , als je chemo krijgt voel je altijd wel iets. Mijn man doet al zoveel voor me , hij zit zo met me in dus wil ik niet dat hij altijd maar ongerust is want hij piekert nu al zoveel. Als het aan hel lag liet hij me nooit meer alleen en dat merk ik ook aan andere mensen om me heen. De kleine is al gans de week niet naar school , vandaag wou ik toch wel eens weten wat er was want de laatste 2 dagen was ze toch wel genezen en klaar om terug naar school te gaan maar ze wou niet en ik wou haar niet dwingen, dus allen samen beslist dat ze mocht thuisblijven voor die 2 laatste dagen. Komt ze plots terug naar beneden s'avonds en komt ze naast me te staan : tante kan je dood gaan van wat je hebt ? Ik verschiet ervan want we hebben al zoveel gepraat en ze heeft al zoveel gelezen. Heb haar al meerdere keren gevraagd of ze nog vragen had en telkens zei ze van niet , dus dees komt onverwacht : eum ik niet mokkemietje maar het is wel een ziekte waarvan je kan sterven. Maar dat weet je toch al ? Ja hoor tante maar jij ,ga jij dood gaan ? Nou ja natuurlijk wil ik dan al,lachend zeggen,iedereen gaat dood maar nu niet en niet van deze ziekte , ik word minstens 80 zodat ik nog veel aan je oren kan zagen. wat zijn bestralingen tante ? Dat leg ik dan ook uit en ze lijkt terug gerustgesteld. tante ? Ja mokkemie ? Weet je waarom ik thuis wou blijven ? Ik ben bang om je alleen thuis te laten. En op dat moment zit je daar dan he , een kind van 10 die bang is om een volwassene alleen thuis te laten ,mokkemietje toch waarom heb je dat toch niet eerder gezegd. Na een goeie babbel is ze weer wat wijzer en hopelijk zit ze nu wat minder met me in. We hebben afgesproken dat we elke week eens gaan apart zitten en iets samen gaan doen zonder kurt of mijn zus erbij en als er dan iets is dan kunnen we op dat moment met elkaar praten en vragen stellen. Dat vind ze leuk en we gaan dan maar gaan slapen Toch blijf ik er nog een halve nacht aan liggen denken , ik vind het zo erg voor hen , mijn man,de kleine ,mijn zus, zij zijn eigenlijk de dupe van mijn ziekte en dat wil ik niet. Hun geluk staat boven alles en net daarom probeer ik zo weinig mogelijk te zeggen of te klagen. Al lukt dat niet altijd , mijn man is al geoefende en ziet bij de minste krimp dat er wat met me scheelt ,wat lief is natuurlijk maar zijn radar zou een uit knopje mogen hebben bij momenten. Laten we hopen dat alles voorspoedig mag verlopen en dat we straks weer zorgeloos kunnen verder gaan
Voel me tamelijk goed met deze chemo, ik ben niet zo moe als met de andere. Natuurlijk zijn er ook nadelen maar al bij al verdraag ik deze precies beter , ik wil niet echt gaan klagen , daarmee help ik mezelf niet en help ik ons gezinnetje niet. de kleine groep vrienden die nog overschiet begroet ik met een glimlach ,niet veel mensen zullen emotie bij me zien,meestal lach ik gewoon alles weg en vaak voel ik me ook zo op dat moment. Sommige mensen weten niet hoe te reageren en dat snap ik wel ,of in feite niet,doe gewoon normaal tegen me , gewoon zoals je anders doet. Zoveel verandert er tenslotte niet , ok ik ben ziek , maar ik ben ik , ik kan dit aan , ik voel me ook sterk.
Naar het ziekenhuis deze keer want mijn dokter is er niet en naar een ander ga ik niet. Moet allemaal ook niet lang duren, wat bloed prikken en ik kan weer gaan , maar nee , verpleegster wil het ook snel laten gaan en aangezien bloed prikken in mijn port a cath de laatste 2 x niet lukte wil ze meteen in mijn arm gaan prikken. En daar gaan we ,prik 1 lukt niet,weer eruit en opnieuw proberen,oeps ernaast... Even wat prutsen en 100 x als je pijn hebt roepen he,maar echt he,je miet roepen hoor,goh wat ben jij sterk. Oh komaan doe nou voort denk ik dan in mezelf,ik ben helemaal niet sterk , ik voel het gewoon niet , volgens mij is het daar zelfs verdooft. En het wil maar niet lukken dus weer eruit en in de hand en auw sterk zijn valt weg en het doet enorm pijn maar komaan , mijn man en de verpleegster bekijken me om toch te zien of ik een krimp geef en nee hoor ik toon geen klein beetje dat ik het voel maar binnenin wil ik het uitschreeuwen,dees doet echt wel veel pijn , ze prikt in de bovenkant van mijn hand net in de plooi met met pols,rare plaats en echt pijnlijk,veel meer dan gewoon in de hand onder de kneukels. Maar hier lukt het dus en 10 min later staan we weer buiten. En ja zoals gewoonlijk gaan we nog even de winkeltjes langs, word een leuke gewoonte.
Nog even vertellen hoe het dan gegaan is met mijn longontsteking. natuurlijk mocht ik de vrijdag dan terugkeren want aspegic helpt dus echt niet met zoiets he en ook niet met zo'n hevige pijn.... Schotte heeft dan wel een scan gemaakt en daar was te zien dat ik terug die waas over de longen had zoals de eerste keer. De longspecialist word erbij gehaald want dr schotte vind het vreemd dat ik dit nu terug heb en blijkbaar zou er dus een stof in de chemo zitten waarvan ik deze reactie krijg, maar bon die chemo moet ik toch niet meer krijgen dus thuis uitzieken met antibiotica en dat was voorbij. Helaas tegen 11 februari nog niet volledig genezen dus chemo een weekje uitgesteld.
Vandaag dus mijn eerste tac chemo , hierin zit taxus verwerkt en dat doet me toch wel eens even nadenken , wij hadden ooit een schaap dood die een klein takje taxus had gegeten en onze buur was toen zelfs een koe en een paard verloren , moet dan maar eens gaan bedenken hoe straf dat het spul wel is. Kurt gaat mee met me om me wat kalm te houden want de stress voor het onbekende is weer groot haha Mogelijke bijwerkingen zijn nagels die uitvallen , spier - bot - of zenuwpijnen , zelfs een allergische reactie op het spul zelf tijdens het inlopen en ga zo maar door. Leuke gedachten pfff Door de mogelijkheid aan een reactie blijft de verpleegster deze keer het eerste kwartier bij me om te zien of mijn hartslag en bloeddruk goed blijven. Mijn bloedwaarden zijn goed dus na wat gepruts van de stagair aan mijn pac kunnen we beginnen. Ok die loopt , niet nadenken, begin maar te praten haha end at kan ik goed want door de pillen die ik neem ben ik precies een waterval , heb gans de nacht niet geslapen en heb het gevoel dat ik een marathon kan lopen , zijn zelfgemaakte pillen en ben wel benieuwd wat erin zit want tis verdomt goed om actief te zijn ..... Maar alles gaat verder heel goed en de verpleegster kan haar werk doen. Ondertussen kennis gemaakt met de dame die in de kamer over me ligt en heb meteen medelijden , ze ondergaat gans dit gedoe al 7 jaar ,elke week opnieuw :( mag er gewoon niet aan denken , ik ben het nu al beu. Dan heeft ze nog zo'n dwaas van een man die geen medelijden kent en haar totaal niet steunt , zal weer zo'n roepertje zijn die de wereld aankan tot zijn vrouw wegvalt en hij de grootste sukkelaar word ..... En toch is ze zo lief , een soort moedertje , je merkt dat meteen aan haar. Nieuwe vriendschap is gemaakt en we vragen de verpleegster voortaan in dezelfde kamer te mogen liggen. En zo gaat de tijd heel erg snel want amper een uurtje later is het al gedaan , om 13 u rijden we weg van het ziekenhuis en jaja zoals gewoonte richting winkelcentrum :p
En ja we worden terug lastig gevallen door diezelfde pijnen als bij mijn eerste chemo. Zie het niet zitten om de dokter te bellen uit schrik dat ik weer ga moeten blijven want verer voel ik me goed. Helaas moet ik toch bellen want een simpele verkoudheid kan ernstige gevolgen hebben , dus bellen we dr schotte op en moeten we daarheen gaan. Aangekomen melden ze ons dat schotte dringend weg moest en we haar collega krijgen. Ik vertel haar dat ik dit al heb gehad en dat ik zeker ben dat het hetzelfde is dus wat antibiotica en pijnstillers en ik kan toch wel naar huis he. Maar nee , na de foto's stuurt ze me terug naar huis met aspegic en das al ... Ze zag niet genoeg op de foto ,maar ja ik had haar al gezegd dat schotte ook niets zag op de foto en dat er een scan moest genomen worden omdat het niet mijn longen zijn maar het slijmvlies rond de longen. Toch word ik naar huis gestuurd met de melding dat ik vrijdag nog eens moest terug bellen. Aspegic ...wat ben ik daar nu mee pfff Terug naar huis dus en mijn zetelke in :(
Vandaag mijn derde chemo , deze keer is het terug mijn zus die met me mee gaat. De routine kennen we al dus gaat nog makkelijk. Bloedwaarden zijn in orde en we kunnen starten. De laatste van deze soort chemo (fec) , volgende keer starten we met de tac chemo. Rond 14 u zijn we er al vanaf en we kunnen gaan winkelen si , handig als je een ganse winkelstraat passeert op weg naar huis.
Mijn verjaardag pfff de eerste keer dat die zoveel voor me betekend , 2 maanden geleden was ik zo bang geweest dat ik deze niet meer ging meemaken ! Ben zo blij,zo opgelucht en zo word ik nog eens verwend met een lekker etentje door mijn ventje. Samen gaan winkelen en leuke cadeautjes gehad si , ben weer een heel gelukkig vrouw hihi Veel berichten gehad op de foon en op facebook en die steun is zo enorm leuk , al is het gezegde toch wel echt waar , degene waarvan je steun verwacht hoor je minder en minder en mensen die je amper kennen of zelfs sommige die me nog nooit hebben gezien steunen ze me zo hard , dat doet me echt heel veel plezier. En jah degene waarvan ik het verwacht en waarvan ik hen amper hoor hebben ook weer eens iets bewezen he , al ben ik weer zo braaf om niets te zeggen en laat ik hen wel doen. Ik red het gelukkig ook wel zonder die personen he. Het belangrijkste heb ik dicht bij me en meer moet dat niet zijn,alsook die massale steun op fb ,echt superleuk !
Met kerst niet echt veel gedaan,ventje lekker eten gemaakt en gezellig wat zitten praten samen met de kleine en melissa. Meer moest dat voor mij niet zijn want was tenslotte pas 1 dag thuis uit het ziekenhuis. Proberen het zo lang mogelijk op te blijven maar toch rond 22u30 gaan slapen en nog even gezellig in mijn keptje zijn armen gelegen, meer had ik echt niet nodig si. op oudejaarsdag moest ik weer in het ziekenhuis zijn voor mijn 2 de chemo , deze keer gaat kurt met me mee want moet toch niet werken. hetzelfde verhaal als de eerste keer , terug kijken naar mijn bloedwaarden en dan van start. alles gaat heel snel en tegen 14 u staan we weer buiten , ik voel me nog heel goed dus besluiten we nog even te gaan winkelen , is iets waar we beiden echt van genieten sinds ik ziek ben. Nog een geluk dat we zo goed opschieten met elkaar want zowel op de afdeling als op een lotgenoten forum lees ik zoveel verhalen van vrouwen die totaal geen steun hebben aan hun man of een man die er zelfs vandoor gaat, vind dat zo erg voor die vrouwen want die steun heb je echt wel nodig hoor ! Nog maar eens een teken dat ik een fantastische man heb he ! Kweet ,ik zeg het veel maar voel het zo aan ,kan het niet genoeg zeggen
Heb nog geluk dat mijn vintje vroeg opstaat en zodra hij zijn tasje koffie binnen heeft kom ik met de vraag of hij me naar spoed wil brengen , hij is natuurlijk wat kwaad als ik vertel dat ik niet heb geslapen en enorm afzie ,moest ik volgens hem meteen gezegd hebben en dan kon hij me direct gevoerd hebben, maar ja wat moet je s'nachts op spoed gaan doen, die stellen dan toch alles uit tot de dag nadien. aangekomen op spoed leg ik uit wat er is en dat ik de week voordien chemo heb gehad zodat ze hier mss de link bij kunnen leggen. ik krijg meteen 2 zware pijnstillers en voel me direct een stuk beter,oef eindelijk eens even geen pijn. Pijn of geen pijn,adem of geen adem toch moet ik nog een sigaretje gaan roken he ... Wat erg om zo afhankelijk te zijn van die stomme sigaret maar kheb geluk,de verpleegster rookt ook dus ze begrijpt me en laat me doen, al mag ik niet ver weg gaan en aan de poort moet gaan roken zodat ze me vinden als de resultaten van mijn bloed er zijn. Teruggekomen moet ik meteen onder de mri met een ingespoten vloeistof willen ze kijken naar mijn longen en ja blijkbaar is er iets want opeens word ik apart in een kamer gestopt en komt iedereen binnen met mondmaskers en moet ik zelf ook ene op. Uitkeg krijg ik nog niet meteen want ik moet wachten op dr schotte , zij komt me dan vertellen dat mijn witte bloedcellen extreem laag staan mede door de chemo en dat er vocht in het vlies van mijn longen zit waardoor ik een zware longontsteking heb en dat is dus gevaarlijk geworden door die bloedcellen die zo laag zijn en ik dus niet kan terug vechten. Ik moet dus blijven en word in een isolatiekamer gestopt en mag geen bezoek ontvangen buiten ons gezinnetje. Maar ja rond 6 u is de zin naar een sigaret er terug en ga ik op pad ,niet gerekend op de boze hoofdverpleegster van die afdeling .... Volgens haar mag ik de kamer niet verlaten en ik begrijp haar wel maar leg haar uit dat ik echt zin heb in een sigaret en dat haar preken niet gaan halen ,probeert ze dan uit te leggen dat dit fataal kan zijn voor me door mijn bloedwaarden maar dat telt voor mij ook niet,tenslotte hebben ze me gisteren wel zo naar huis laten gaan .... Dan wil ze de dokter bellen maar moet ik een kwartiertje wachten want dr zit in vergadering, ik kijk haar even aan en ben het gezag beu en zeg dat ik haar echt begrijp en dat ze groot gelijk heeft maar dat ik binnen dat kwartier al terug zal zijn en ben maar weggegaan. Mijn sigaret heeft aan geen kanten gesmaakt en op de terugweg moet ik kurt enkele malen vastnemen want krijg geen adem meer en word misselijk , al zeg ik dat natuurlijk niet want moet toch altijd stoer blijven he hahaha terug boven heb ik dan maar beslist dat dit mijn laatste sig was en heb het dan ook maar gezegd aan de boze hoofdverpleegster. Al heb ik de rest van mijn verblijf mogen voelen dat ik haar had misdaan , werd steeds als laatste bedient ook al waren er nog kamers achter me en als ik iets vroeg mocht ik het wel 4 x vragen voor ik iets kreeg maar dat stoorde me niet echt , ben graag op mijn gemak dus moesten zij maar weten. na 5 dagen mocht ik naar huis met nog extra antibiotica en was zeer blij,de pijn was weg en nergens beter dan thuis he ! En heel erg trots op mezelf want had nog steeds geen enkele sigaret meer gerookt en het viel wel mee.
Heb een helse nacht achter de rug en het word erger en erger dus bel ik laar even naar oncologie. Ik moest meteen gaan want ze vond het toch ook maar raar. Daar aangekomen mocht ik naar radiologie ,daar hebben ze een echo genomen van mijn lever en nieren en een longfoto genomen. Helaas was er niets te zien en werd ik terug naar huis gestuurd, ik begreep er niets van. Ben echt niet de persoon om voor de stomste pijn te gaan janken of panikeren en ik blijf erbij dat er iets abnormaals aan de hand is maar zwijg en kga naar huis. Kan helemaal niet slapen, op mijn zijde liggen snoert me de adem af ,op mijn rug liggen doet onmenselijke pijn en het ergste is dat ik amper recht raak om terug uit bed te gaan. Midden in de nacht strompel ik op handen en knieen naar beneden, wil mijn keptje niet storen en heel de tijd wakker maken dus probeer even beneden tot rust te komen ( vond hij natuurlijk niet leuk want hij wou me wel steunen) K'heb zo erg afgezien,huilend van de pijn leg ik me op de grond,ik kan dit niet meer aan ,zoveel pijn heb ik nog nooit gehad en geloof me vrij ,pijn is mijn 2 de naam ,heb al veel afgezien. Ik voel gewoon dat dit niet normaal is en beslis dat ik morgen terug naar de kliniek ga,ze moeten verder kijken.
Wakker geworden met enorm veel pijn , ik ben een harde en kan tegen veel maar dit is echt niet normaal. Stekende pijn ter hoogte van mijn nieren, vooral als ik me neerleg en wil rechtkomen en zeker als ik diep inadem. Paar pijnstillers genomen en gehoopt dat het ging overgaan maar beter word het precies niet echt.
Gisteren de laatste chemo gehad , althans dat hopen we toch.
Nog even vertellen hoe het dan gegaan is met mijn longontsteking.
