Mijn kleine wereld
Zoeken in blog


E-mail mij

Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


Gastenboek

Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


Mijn favorieten
  • Bloggen.be
  • Turnerkontakt
  • Turnercontact Nederland
  • Onzichtbaar ziek
  • Reumanet
  • Samana


  • Als groot worden een strijd is
    Welkom op mijn blog! Ik ben Sarah, een vrolijke en eigenwijze jongedame. Wat mij iets specialer maakt, is dat ik een aantal zeldzame aandoeningen heb die mijn leven dagelijks beïnvloeden. Het syndroom van Turner, Diabetes Insipidus, Reuma en NLD. Ondanks dit alles sta ik positief in het leven. Ik leef, werk, reis en doe leuke dingen, net als iedereen... maar soms net iets anders! Meer weten? Lees snel verder....
    28-06-2020
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Welkom Cleo!!!
    Vrijdag was het eindelijk zover: ik ben mijn nieuwe katje gaan halen!

    Opnieuw een vrouwtje,  ze is op 5 jaar geschat en leefde al een tijdje op straat toen ze bij de kattenopvang terecht kwam. Ze is heeft een prachtige, lange zwart-bruin gestreepte vacht en grappig rond buikje. Momenteel is ze nog een beetje bang, en moet ze nog wennen aan de nieuwe omgeving. Maar met wat geduld komt het allemaal wel goed. 

    Een nieuw huisgenootje dus! Binnenkort vertel ik nog meer over Cleo, maar eerst moet ik haar nog wat beter leren kennen.


    Het is allemaal behoorlijk druk geweest, ook met mijn nieuwe job. Het duurt nu misschien wat langer, maar om de zoveel tijd blijf ik iets posten!

    28-06-2020, 00:00 geschreven door Sarah  

    Reageer (0)
    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:Nieuwtjes
    20-04-2020
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Nieuwe job!
    Ten midden van alle commotie van de voorbije weken wil ik graag leuk nieuws melden:

    Ik heb een nieuwe job!!!

    Begin maart heb ik gesolliciteerd voor de functie van vrijwilligerscoach bij een inclusief muziekatelier. Dat atelier is een aantal jaar terug opgestart door een vriendin van mij, en enkele gelijkgezinden. Hun motto is dat muziek toegankelijk moet zijn voor iedereen, dus ook voor mensen met een beperking. Er wordt zoveel mogelijk muziek op maat aan geboden. Een prachtig initiatief waar ik zonder twijfel helemaal achter sta. Het sluit ook helemaal aan bij mijn persoonlijke interesses.

    Het is een deeltijdse betrekking, en ik ondersteund door het werkburo die me ook het contract hebben aangeboden. Momenteel werk ik uitsluitend van huis uit. Het is niet eenvoudig om op deze manier in te werken, maar ik doe mijn best om alles en iedereen zo snel mogelijk te leren kennen. Momenteel nog ietwat onzeker, maar dat zal hopelijk binnenkort wel keren.

    Ik ben ongelooflijk blij met deze kans en ook erg dankbaar dat ik me nu toch nuttig kan maken. De oppas dienst ligt nog steeds voor onbepaalde tijd stil. Ik ga het werken met de kindjes echt wel missen. Maar inhoudelijk gaf het niet altijd de voldoening die ik zocht. Ook de onregelmatige uren en de enorme mate van beschikbaarheid en flexibiliteit die verwacht werd, wogen soms wel zwaar. Dat heeft me doen besluiten dat ik toch mijn horzizon wat moest verruimen. Toch kijk ik met veel plezier terug op de voorbije vijf jaar. Maar ik ben ook klaar voor deze nieuwe start!

    Meer nieuws volgt binnenkort

    Groetjes Sarah

    20-04-2020, 00:00 geschreven door Sarah  

    Reageer (0)
    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:Nieuwtjes
    20-03-2020
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.En toen kwam Corona

    Na een zachte, maar grijze en natte winter leken de eerste prille tekenen van de lente in aantocht... 
    De dagen werden langer, de bomen begonnen te botten. Ik had er zin in, in het voorjaar. Zo mogelijk nog meer dan anders. Op reis naar IJsland, terrasjes doen, misschien wel een festival meepikken in de zomer....

    En toen kwam daar heel plots een gemeen klein beestje dat er op uit is mensen ziek te maken! In een mum van tijd stond heel het land, en ook de rest van Europa in rep en roer. Iedereen zoveel als mogelijk in quarantaine.... het lijkt wel ene scenario uit een of andere matige televisiefilm, of een regelrechte nachtmerrie. Maar helaas, het gebeurt allemaal echt! Nu!!! 

    Alle mooie plannen voor dit jaar vallen in duigen, onze reis is met een jaar uitgesteld Crying or Very sad. Maar buiten enorm teleurgesteld ben ik vooral bang en bezorgd. Bang om zelf ziek te worden, om anderen te besmetten. Bang dat dit allemaal nog heel lang gaat duren, het einde is nog lang niet in zicht. Een noodsituatie kan het slechtste maar ook het beste in mensen naar boven halen. Van hamsteren en scheldpartijen in de supermarkten, tot allerlei solidariteitsacties. Voor een keer ben ik dankbaar dat we in digitale tijden leven, met alle mogelijkheden die dit kan bieden nu. Laat ons nu alsjeblieft extra lief zijn voor elkaar, enkel zo komen we samen deze lastige periode door! Maak er het beste van, veel meer kunnen we niet doen.

    Ik heb ook heel goed nieuws, maar ik kies ervoor om dit in een volgende post te plaatsen als het allemaal definitief is. (yep, kwestie van de spanning er in te houden)

    Tot slot vond ik deze prachtige quote die spontaan een glimlach op mijn mond deed toveren:

    Als je denkt dat je te klein bent om impact te hebben, denk dan maar eens aan wat een virus kan doen!

    Tot snel, in betere tijden. Oooo enneuh: BLIJF IN UW KOT!!! (ik meen het, he)

    20-03-2020, 00:00 geschreven door Sarah  

    Reageer (0)
    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:Nieuwtjes
    11-02-2020
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Fitbit
    We zijn nu een paar weken ver in het nieuwe jaar. Wie me een beetje kent, weet dat dit niet mijn favoriete periode is. De winter duurt gewoon te lang.... Hoewel we van een echte winter tot nu toe niet kunnen spreken, natuurlijk. De laatste dagen was het vooral erg 'stormachtig', het weer maar helaas ook in mijn hoofd.
    Onzekerheden op werkvlak maken me erg onrustig. Ik hoop hier snel meer over te kunnen vertellen, maar daar wacht ik liever nog wat mee tot er meer duidelijkheid is.Bon, ik probeer dus genoeg afleiding te zoeken en meestal lukt dat wel.

    Voor kerst had ik een speciaal cadeau op mijn verlanglijstje staan, een fitbit. Voor wie dit nog niet zou kennen: het is een soort digitale polshorloge waar ook een hartslagmeter en stappenteller in verwerkt zijn. Extra motivatie dus om elke dag flink actief te zijn. En tot mijn verrassing kom ik de meeste dagen zonder enige moeite aan 10000 stappen. Thuis bezig zijn, met de fiets naar de winkel of een afspraak, de auto niet vlakbij de deur (kunnen) parkeren en dus een stuk te voet moeten gaan, af en toe dan toch eens wat echte sport (in mijn geval: een poging doen op het crosstrainer bij mijn ouders). En ik heb ook geen zittende job, natuurlijk. Ik ga hier zeker niet beweren dat ik ineens een sportief type ben, dat ben ik nooit geweest en zal ik ook nooit zijn. Maar actief ben ik dus wel en dat is ook nodig. Van zitten en suffen wordt je alleen maar lui en suf. Helaas kan ik nog niet zeggen dat ik meer energie heb. Ik slaap ook niet zo goed de laatste tijd, dat heeft dan weer met de stormen in mijn hoofd te maken.

    Voila, dus dit zijn mijn plannen voor de rest van de dag: dadelijk nog even een yoga/relaxatie sessie. Vanmiddag weer naar het ouderlijk nest voor een training, een beurt in de infrarood cabine, en nadien een deugddoende douche. Een lekkere, warme maaltijd krijg ik er gratis en voor niks bij Very Happy

    All right, dit was het alweer! Tot snel

    Sarah

    11-02-2020, 00:00 geschreven door Sarah  

    Reageer (0)
    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:Nieuwtjes
    04-01-2020
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Top 2020!!!!
    2019 is niet bepaald heel blij geëindigd, maar 2020 is inmiddels wel goed van start gegaan. Rustig met vriendinnen hier thuis, chinees gaan halen en afgeteld. Vandaag hadden mijn broer en schoonzus ons uitgenodigd voor een Nieuwjaars brunch, dat was natuurlijk ook gezellig. Ik heb een leuk nieuwjaarsbriefje gekregen van mijn neefje Neil. 

    Deze week heb ik geen opdrachten gehad, niet abnormaal in de vakantie. Hopelijk volgende week beter. Zo schuifelen de dagen voorbij. Het is vreemd, zo zonder kat in huis, echt terug wennen. Mie was wel een karaktertje, ze vroeg vrij veel aandacht en er gaan ook veel tijd en geld naar de verzorging van een huisdier. En toch mis ik haar Sad

    Ik ga verder gaan met enkele wensen voor het nieuwe jaar, zowel voor mezelf als voor mijn omgeving

    All right, hier gaan we:

    Voor mezelf

    - een goede gezondheid en niet te veel extra doktersbezoeken 
    - eindelijk van mijn huidprobleem verlost (ik krijg binnenkort waarschijnlijk medicatie hiervoor)
    - een prachtige reis naar Ijsland
    - veel mooie en leuke momenten, veel plezier
    - nieuwe jobkansen of meer duidelijkheid in mijn huidige job
    - genoeg energie om al mijn plannen waar te maken
    - een lieve, nieuwe kat
    - liefde in alle mogelijke vormen 
    -....


    Voor mijn familie

    -veel liefde voor elkaar
    -veel tijd voor elkaar
    -allemaal gelukkig en gezond

    Voor de wereld  

    -gezond verstand
    -veel warmte, maar dan vooral figuurlijk
    -een beter klimaatbeleid voordat het te laat is 
    -Trump wordt afgezet of verliest de verkiezingen en verlaat het witte huis met gebogen hoofd en boegeroep.
    (Of nog beter: hij wordt afgeknald voor de ogen van de wereld! Maar ik ben vredelievend dus dit wil ik niet luidop gezegd hebben)
    -België wint zowel het Eurovisiesongfestival als het EK voetbal als veel medailles op de Olympische spelen (dromen mag, he)
    -hmmm, misschien toch ook eindelijk  een regering als we dan toch mogen dromen...


    Voila, veel meer woorden ga ik daar niet aan vuilmaken!
    Let 2020 begin!!!!!



         




    04-01-2020, 00:00 geschreven door Sarah  

    Reageer (0)
    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:Nieuwtjes
    31-12-2019
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Oudjaar in mineur
    De laatste dag van het jaar, maar mijn hartje viert niet echt mee. Mijn kat Mie is op korte tijd erg achteruit gegaan, gisteren heb ik het moeilijke besluit genomen om haar te laten inslapen. Ik heb eerder nog over haar geschreven, in het stukje 'Mie time'

    Bon, ik ga het hierbij laten voor vandaag maar ik schrijf snel weer!


    31-12-2019, 16:51 geschreven door Sarah  

    Reageer (0)
    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:Nieuwtjes
    11-11-2019
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Single day
    Er is al heel veel over gezegd geweest, over de term 'happy single' en of die al dan niet realistisch zou zijn. Kun je wel effectief gelukkig op je eentje? Ook voor langere tijd? Bon, daar ga ik het vandaag dus NIET over hebben. Wegens al een klein beetje cliché ondertussen.

    Wel ga ik de andere kant van single zijn verder uit de doeken doen. Want ja, als alleenstaande kan je uiteraard vaak gewoon je zin doen. Handig, geen discussies met huisgenoten. Maar je draait wel overal alleen voor op, praktisch en ook financieel. Gaat er iets stuk of moet er iets geregeld worden? Ik denk maar de auto die naar de keuring moet, de wasmachine die het plots laat afweten.... al de telefoontjes, opzoekwerk, over en weer gerij.... je moet het zelf doen of hulp van buitenaf inschakelen (en dat doe ik dus liever niet te vaak). 

    En dan de kosten...als koppel heb je normaal gezien twee inkomens en deel je dus alles door twee. Ok, die wasmachine zal misschien wat vaker draaien en dus ook sneller versleten zijn, maar toch.  Een van mijn voornemens voor dit jaar was mijn spaarrekening terug wat aanvullen. Dat is dus helaas weer niet geluk, integendeel!
    De afgelopen weken lijkt alles tegelijk stuk te gaan... die wasmachine dus, mijn fiets, een lek in de kelder die gerepareerd zal moeten worden enzoverder. Toen bleek ook dat mijn aanslag voor de onroerende voorheffing plots een flink stuk naar omhoog gegaan is. Vanwege de garage die ik vorig jaar aangekocht heb. Volkomen normaal, maar toch meer dan verwacht. 

    Ik probeer er niet te veel over te piekeren, dat heeft geen zin. Volgend jaar kan ik hopelijk weer wat sparen. Want ik wil de komende jaren graag nog wat renovaties in mijn appartement doen, ik zal een nieuwe cv ketel moeten laten plaatsen en mijn auto zal ook geen tien jaar meer rijden. Hmmm, ik word er niet heel vrolijk van.

    Ok, genoeg geklaagd en gezaagd. Ik wil alleen maar even kwijt dat het niet zo simpel is allemaal. Een kind kost een huis, zeggen ze. Wel, ik heb dan wel geen gezin maar alleen wonen is ook duur! Hoor je daar iets over in de media? Nee! 

    Tot zover dus mijn betoog voor de heel vele alleenstaanden die zich er ook proberen door te worstelen. Hou moed!

    See you soon





    11-11-2019, 00:00 geschreven door Sarah  

    Reageer (0)
    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:Nieuwtjes
    28-10-2019
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Herfstgemijmer
    Bij het zien
    van de kale bomen
    denk ik, te vaak misschien,
    aan mijn vervlogen dromen.

    Weer een jaar rond.
    Zal het tij ooit keren?
    Wat komt, dat komt.
    Ik kan er enkel van leren.

    28-10-2019, 00:00 geschreven door Sarah  

    Reageer (0)
    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:Schrijfsels
    30-09-2019
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Doe zo verder!
    'Doe zo verder!' zei de professor-endocrinoloog onlangs bij de consultatie in het UZA. Gewicht onder controle, bloeddruk naar mijn doen ok, cholesterol idem. Dokter tevreden, patiënt tevreden! Volgend jaar staat er onder andere een hartonderzoek op het programma, maar daar verwacht ik niet al te veel problemen.



    Nu zaterdag ga ik trouwens ook naar een symposium voor patiënten met het syndroom van Turner, waar het onder andere zal gaan over gezonde levensstijl en het energiepijl. Belangrijke items, voor iedereen maar voor wie met svt te maken heeft des te meer. Maar daarnaast ook gewoon boeiend, dus ik ga er naartoe. Verslag volgt later!


    Zo, dit was mijn korte update!


    30-09-2019, 00:00 geschreven door Sarah  

    Reageer (0)
    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:Medische info
    Archief per maand
  • 01-2025
  • 10-2024
  • 08-2024
  • 03-2024
  • 01-2024
  • 12-2023
  • 09-2023
  • 08-2023
  • 06-2023
  • 03-2023
  • 01-2023
  • 07-2022
  • 02-2022
  • 01-2022
  • 09-2021
  • 08-2021
  • 06-2021
  • 04-2021
  • 01-2021
  • 09-2020
  • 06-2020
  • 04-2020
  • 03-2020
  • 02-2020
  • 01-2020
  • 12-2019
  • 11-2019
  • 10-2019
  • 09-2019
  • 08-2019
  • 07-2019
  • 06-2019
  • 05-2019
  • 04-2019
  • 03-2019
  • 02-2019
  • 01-2019
  • 12-2018
  • 11-2018
  • 10-2018
  • 09-2018
  • 08-2018
  • 07-2018
  • 06-2018
  • 05-2018
  • 04-2018
  • 03-2018
  • 02-2018
  • 01-2018
  • 12-2017
  • 11-2017
  • 10-2017
  • 09-2017
  • 08-2017
  • 07-2017
  • 06-2017
  • 05-2017
  • 04-2017
  • 03-2017
  • 02-2017
  • 01-2017
  • 12-2016
  • 11-2016
  • 10-2016
  • 09-2016
  • 08-2016
  • 07-2016
  • 06-2016
  • 05-2016
  • 04-2016
  • 03-2016
  • 02-2016
  • 01-2016
  • 12-2015
  • 11-2015
  • 10-2015
  • 09-2015
  • 08-2015
  • 07-2015
  • 06-2015
  • 05-2015
  • 04-2015
  • 03-2015
  • 02-2015
  • 01-2015
  • 12-2014
  • 11-2014
  • 10-2014
  • 09-2014
  • 08-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 05-2014
  • 04-2014
  • 03-2014
  • 02-2014
  • 01-2014
  • 12-2013
  • 11-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 04-2012

    Categorieën
  • Medische info (17)
  • Meer over mij (4)
  • Nieuwtjes (104)
  • Schrijfsels (57)

  • Inhoud blog
  • Nieuwjaar 2025
  • UZA update daargaanweweer
  • Prachtig Praag
  • 40!
  • Officieel erkend ervaringsdeskundige!

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs