Welkom op mijn blog! Ik ben Sarah, een vrolijke en eigenwijze jongedame. Wat mij iets specialer maakt, is dat ik een aantal zeldzame aandoeningen heb die mijn leven dagelijks beïnvloeden. Het syndroom van Turner, Diabetes Insipidus, Reuma en NLD. Ondanks dit alles sta ik positief in het leven. Ik leef, werk, reis en doe leuke dingen, net als iedereen... maar soms net iets anders!
Meer weten? Lees snel verder....
03-04-2021
Op de groei
Ik stel jullie vol trots voor: Op de groei
Een kinderboekje over klein zijn!
Vanaf nu te bestellen op de webshop van boekscout.nl
Elien Wille heeft de geweldig leuke tekeningen gemaakt. Het boekje is geschikt als voorleesboekje of voor beginnende lezertjes (vanaf ongeveer 4 jaar).
Een deel van de opbrengsten wil ik graag schenken aan vzw Turnerkontakt (zie 'Mijn favorieten')
Ik heb in een boek geschreven over mijn ziekte, de lange en soms lastige jaren voor de diagnose, en alles wat ik heb meegemaakt. Het is geen gewone auto-biografie, eerder een soort afsluiten van mijn ' speciale ' jeugd. Met medische info, de minder fijne momenten maar ook grappige anekdotes enz.
Het boek kreeg de passende titel 'Mijn kleine wereld'
Dit boek werd in 2011 uitgebracht in eigen beheer. Helaas is het vandaag niet meer te bestellen.
Wil je het toch graag lezen? Dat kan! Stuur je gegevens naar mij door via de knop ' e-mail mij' en dan maken we verdere afspraken.
Hierbij naar jaarlijkse gewoonte even een update van mijn gezondheidstoestand. Deze zomer heb ik weer een reeks consultaties en onderzoeken gehad in het UZA.
Korte samenvatting: alles is eigenlijk heel stabiel en dus tip top.
Bij endocrinologie was er wel even een lastig moment: voor het tweede jaar op rij vertelde de assistent me de de waarden van mijn natriumgehalte niet goed waren.
Dit is mogelijk te wijten aan een te hoge dosis van de medicatie die ik neem voor mij diabetes insipidus (desmopressine). Vorig jaar was het bij een tweede bloedname wel ok. Dit jaar werd ik opnieuw voor een tweede controle gestuurd, een beetje tegen mijn zin. En wat bleek? Ook dit keer was het bij de twee controle ok. Het zal dus eerder te maken hebben met het moment van de dag dan met de dosis op zich. Gelukkig er nu melding in mijn dossier, dus hopelijk is die ongerustheid nu niet meer nodig. Maar nog vervelender vond ik dat mijn cholesterolgehalte blijkbaar was 'vergeten' te controleren. Dat terwijl ik al een paar jaar statines neem, waarvoor de prof destijds mij echt heeft moeten overhalen. Bon, die vergetelheid werd bij de tweede bloedname rechtgezet. En mijn waarden bleken helemaal prima.
We doen dus gewoon rustig en lustig verder zoals we bezig zijn.
Zo werd het alweer augustus, de laatste weken zomer zijn ingezet. Heel ander weer dan vorig jaar, dat kan je wel zeggen. Een typisch Belgische kwakkelzomer. Maar de komende dagen belooft het wel vrij mooi weer te zijn.
Veel werk is er niet bij de oppasdienst deze tijd van het jaar, dus ben ik een tijdje op rust gezet zodat ik overuren kan opnemen die ik in de winterperiode heb opgebouwd. Heel fijn, natuurlijk. Intussen hou ik me bezig met het huishouden, wat rommelen in huis en ook administratieve taken voor de vzw waarbij ik bestuurslid ben. Daarnaast zijn er natuurlijk ook heel wat sociale activiteiten. Zo ben ik woensdag nog bij een oud collega op bezoek geweest, en gisteravond met koorvriendinnen iets gaan drinken bij de zomerbar. Zondag is er familiefeest. De tijd raakt moeiteloos opgevuld.
In juli ben ik een week op reist geweest naar Salzburg en Wenen. Het was absoluut geweldig! Zo'n citytrip is altijd wel wat vermoeiend. Maar je kan veel zien op korte tijd en dat maakt het wel de moeite waard. Het was een fijne groep en een boeiend programma. We zijn bijvoorbeeld ook naar een concert geweest. Een week was eigenlijk net iets te kort, maar bon. We hebben het weer gehad.
Over een paar weken zal ik een update geven over de reeks medische onderzoeken die ik deze weken ook gehad heb en nog zal hebben in het UZA. Want ja, ook dat hoort er bij en ik plan dit bewust nu in de zomer omdat ik dan meer tijd heb en het in het ziekenhuis merkelijk rustiger is.
Dat was het voor nu, ik ga van het zonnetje genieten nu die eens wil schijnen. Tot snel!
In mijn vorige post sprak ik over onverwachte nieuwe kansen en mooie dromen...
En jawel, hoor. Het jaar was nog maar net begonnen en het was al zover. Een oproep van Samana, die een opleiding organiseert tot ervaringsdeskundige leven met een chronische aandoening. Al jaren zeg ik: als ik ooit zoiets op professioneel vlak zou kunnen uitbouwen, hoe mooi zou dat zijn? Dit mocht ik echt niet zomaar laten passeren. Lang verhaal kort: ik heb me uiteraard aangemeld, na een selectieprocedure kregen van de ongeveer 80 aangemelde kandidaten 18 mensen het bericht dat ze mochten starten. En ik ben erbij! Het dringt nu pas echt tot me door hoeveel geluk ik hiermee heb!
Afgelopen donderdag was de eerste lesdag, in de Vives hogeschool in Kortrijk. Niet bij de deur, inderdaad. Maar er werd over nagedacht. Gezien de cursisten van overal ter lande komen, hebben ze het zo gepland dat de lessen gegeven worden in 8 termijnen van 2 opeenvolgende dagen. Met overnachting. Je leest het goed: overnachting op hotel, eten ter plaatse. Alles is geregeld. En bovendien helemaal gratis! Ik zeg het toch, ik ben met mijn gat in de boter gevallen
Deze opleiding is gloednieuw in België. Het is als het ware pionierswerk. De hoop is er dat wanneer de bal aan het rollen gaat, er mogelijks vacatures en jobkansen zullen gecreëerd worden. Maar dat is lang niet zeker, onmogelijk te voorspellen welke richting het zal uitgaan.
Ik heb met mijn werkgever afspraken gemaakt over dagen dat ik niet werk. Zo hoef ik er mijn job ook zeker niet voor op te geven, en heb ik helemaal niets te verliezen.
Mijn voornemen om het dit jaar wat rustiger aan te doen, moet er dus wel al aan geloven. Het ziet er naar uit dat soms pittige dagen en weken zullen worden. Maar dat heb ik er met plezier voor over. En vooral: ik heb er ongelooflijk veel zin in!
Ik kijk naar de gloednieuwe kalender die hier naast mij aan de muur hangt, bijna met ongeloof. Is er echt alweer een jaar voorbij?
Het is voor toch een behoorlijk pittig jaar geweest. Een jaar waar ik een aantal moeilijke beslissingen heb moeten nemen. Onder andere op professioneel vlak.
Sinds oktober werk ik opnieuw bij mijn voormalige werkgever, de oppasdienst bij zieke kindjes aan huis. Twee jaar geleden leek het er nochtans op dat ik de job van mijn leven had gevonden. Maar omwille van vele redenen, bij beide partijen, bleek het toch niet de ideale match en heb ik zelf beslist om te vertrekken. Toch heb ik zeker geen spijt van deze twee en half jaar dat ik er heb kunnen werken. Ik heb er veel van geleerd, ook over mezelf. Wat de toekomst zal brengen op het vlak van werk, blijft nog wat onzeker maar voorlopig zit ik goed.
Daarnaast kwam er in het voorjaar ook plots het nieuws dat mijn koor, waar ik zeventien jaar met heel veel plezier gezongen heb, een heel andere koers zou gaan varen. Maar geen nood, ik vond al snel een plekje bij een ander, geweldig dameskoor dichter bij huis waar ik mijn zangcarrière verder kan zetten. Ook bij de patiëntenvereniging waar ik reeds een paar jaar mee draai bij de vaste kern, moest er een nieuw bestuur worden verkozen.
En dan is er ook nog mijn woning: een nieuwe verwarmingsketel, werken aan het dak. Het kwam op bepaalde moment allemaal bij elkaar en dat bezorgde me behoorlijk wat stress.
Maar goed, het is allemaal wel goed uitgedraaid. Ik ben tot nu toe tevreden met de beslissingen die ik heb genomen en zie het nieuwe jaar hoopvol te gemoed. Wat ik mezelf toewens? Vooral wat meer rust en minder kopzorgen. Misschien komt er zo ook wat ruimte voor onverwachte kansen, en mooie dromen hier en daar. Je weet maar nooit.
Alle mensen die ik liefheb wens ik wat meer liefde, begrip en mildheid toe 2023!
En het werd zomer... en wat voor één! Heet en broeierig, daar zullen we aan moeten wennen. Vanaf nu het nieuwe normaal.
Ook in het zuiden van Frankrijk, waar ik net een weekje ben geweest, was het heet heet heet. Maar ook prachtig Het was heerlijk om er weer even tussenuit te zijn. Na twee jaar corona ellende weer even zorgeloos kunnen reizen. Hopelijk blijft dit zo, al zullen we in we winter wellicht weer even gas moeten terugnemen.
Verder heb ik het ook vrij druk gehad de voorbije periode. Een huwelijksfeest, een familieweekend. Daarbuiten ook nog een aantal veranderingen die op til zijn, onder andere in mijn koor. En dan natuurlijk ook het werk, het huishouden...De tijd gaat snel, dat zal nooit veranderen. Maar nu geniet ik van nog twee weken vakantie. Een korte rustpauze doet me duidelijk deugd. Zondag is er een feestje voor mijn mama gepland, die 65 geworden is en officieel met pensioen gaat.
In augustus heb ik nog een rondje UZA op het programma staan, daarover zal ik nog berichten.
2021... het was een bijzonder en toch ook een heel gewoon jaar. Het leven leek soms on hold te staan door het corona monster dat steeds op de loer ligt. Maar niets is minder waar, want ook nu gingen 365 dagen één voor één voorbij. Mijn langverwachte droom om een kinderboekje uit te brengen kwam uit. Onze familie moest afscheid nemen en mocht bijna tezelfdertijd nieuw leven verwelkomen. De kinderen werden groter, wij allemaal een jaartje ouder. En meer moet dat eigenlijk ook niet zijn. Laat ons in 2022 terug wat meer genieten van de gewone, kleine dingen. (of val ik nu in herhaling? Sja, dat gebeurt wel vaker bij goede voornemens. Maar de intentie is toch al iets)
Ik heb in een boek geschreven over mijn ziekte, de lange en soms lastige jaren voor de diagnose, en alles wat ik heb meegemaakt. Het is geen gewone auto-biografie, eerder een soort afsluiten van mijn ' speciale ' jeugd. Met medische info, de minder fijne momenten maar ook grappige anekdotes enz.
Het was heerlijk om er weer even tussenuit te zijn. Na twee jaar corona ellende weer even zorgeloos kunnen reizen. Hopelijk blijft dit zo, al zullen we in we winter wellicht weer even gas moeten terugnemen.
