Welkom op mijn blog! Ik ben Sarah, een vrolijke en eigenwijze jongedame. Wat mij iets specialer maakt, is dat ik een aantal zeldzame aandoeningen heb die mijn leven dagelijks beïnvloeden. Het syndroom van Turner, Diabetes Insipidus, Reuma en NLD. Ondanks dit alles sta ik positief in het leven. Ik leef, werk, reis en doe leuke dingen, net als iedereen... maar soms net iets anders!
Meer weten? Lees snel verder....
03-04-2021
Op de groei
Ik stel jullie vol trots voor: Op de groei
Een kinderboekje over klein zijn!
Vanaf nu te bestellen op de webshop van boekscout.nl
Elien Wille heeft de geweldig leuke tekeningen gemaakt. Het boekje is geschikt als voorleesboekje of voor beginnende lezertjes (vanaf ongeveer 4 jaar).
Een deel van de opbrengsten wil ik graag schenken aan vzw Turnerkontakt (zie 'Mijn favorieten')
Ik heb in een boek geschreven over mijn ziekte, de lange en soms lastige jaren voor de diagnose, en alles wat ik heb meegemaakt. Het is geen gewone auto-biografie, eerder een soort afsluiten van mijn ' speciale ' jeugd. Met medische info, de minder fijne momenten maar ook grappige anekdotes enz.
Het boek kreeg de passende titel 'Mijn kleine wereld'
Dit boek werd in 2011 uitgebracht in eigen beheer. Helaas is het vandaag niet meer te bestellen.
Wil je het toch graag lezen? Dat kan! Stuur je gegevens naar mij door via de knop ' e-mail mij' en dan maken we verdere afspraken.
2024 ... Voor mij het jaar van enkele mijlpalen zoals de overstap op tram 4 en afgestuderen als ervaringsdeskundige. Ik blik ook terug op vele mooie momenten met familie en vrienden. Graag nog meer van dat in 2025! Met hier en daar nog wat extraatjes en nieuwe kansen. Maar vooral veel liefde, geluk en een goede gezondheid voor iedereen die ik liefheb. Gelukkig Nieuwjaar!!!!
Even een korte update over mijn gezondheidstoestand en de opvolging in het UZA
Eigenlijk is het vooral goed nieuws: alles blijft stabiel en ik mag de medicatie blijven voortzetten zoals de voorbije jaren. Afgelopen zomer ben ik bij de endocrinoloog, gyneacoloog, reumatoloog en huidspecialist geweest. Volgend jaar moeten mijn ogen nog eens gecheckt worden, verder niets extra. Goed bezig, dus
Even vervelend was wel dat ik na het bezoek van de endocrinoloog niet meteen over mijn voorschriften kon beschikken. Geen idee hoe het juist kwam. Na een week, twee telefoontjes en een mail naar de dienst kwam het uiteindelijk wel in orde. Redelijk belangrijk, toch wel
Zo, ik mag mezelf een vrij gezonde vrouw met noemen ondanks de onderliggende aandoeningen. Dit heb ik ook wel aan mezelf te danken, hoor. Ik leef gezond en ben heel bewust bezig met mijn lichaam.
De zomer loopt alweer op zijn einde. Na het al enorm natte en grijze voorjaar leek het ook eerst niet echt goed te komen met het weer dit jaar, het bleef maar kwakkelen. Maar vanaf einde juli kregen we dan toch heel veel zonneschijn en dat deed deugd.
Van 5 tot 9 augustus ben ik op city trip geweest in Praag. Ik was er ooit al eens, een dag, toen ik op mijn zeventiende met het jeugdkoor een doorreis door Tsjechië maakten. Maar dat is al een eeuwigheid geleden en een dag is ook veel te kort om deze mooie stad te verkennen. Dus wilde ik er heel graag nog eens naar toe.
Een vakantie plannen als single, het is niet altijd zo evident. Ik ga graag op reis, vind het heerlijk om andere steden en culturen te leren kennen. En dat hoeft echt niet altijd zo ver of avontuurlijk te zijn. Af en toe deed ik het samen met een vriending. Dan is het op voorhand afstemmen over de bestemming, wat je daar wil gaan doen en vooral: de periode. Verlof en agenda's die niet altijd overeenkomen of andere interesses en gewoonten maken het er niet eenvoudiger op.
Als twintiger heb ik ook een aantal mooie reizen gemaakt, onder andere naar Mali en Turkije, met jongeren orgasaties. Maar op een bepaald moment raak je dat wel een beetje ontgroeid, en werd het ook fysiek te zwaar voor mij. Zo'n tien jaar geleden ging ik voor het eerst op groepsreis naar Analusie met Lauwers, en dat viel goed mee. Overdag ben je samen als groep met een gids erbij. Af en toe krijg je ook wat vrije tijd. et zou zeker niet voor iedereen ideaal zijn. Rekening houden met een vast schema en met de groep, dat begrijp ik best. Mar voor mij lijkt het concept wel goed te werken. Als er een probleem zou zijn, kan je beroep doen op je reisgenoten of begeleiding ter plaatsse. Maar je hebt wel de privacy van je eigen kamer. Alleen en toch samen. Prima, toch? Meestal ben ik trouwens ook niet de enige die alleen deelneemt aan de reis, en de singles trekken dan al snel wat naar elkaar toe. Zo heb ik de voorbije jaren steeds aangenaam gezelschap gehad.
In de zomerperiode is het altijd rustig op het werk, ik neem dan meestal overuren op. Maar toch wil dit niet altijd zeggen dat ik ineens massa's tijd heb, laat staan dat ik me verveel. Ik spreek af met vriendinnen, heb dit jaar ook enkele fijne uitstapjes gemaakt en pas ook af en toe op de kids van mijn broer.
Nu komt het gewone, dagelijkse leven weer stilaanop gang, met ook iets meer routine. Een stuk drukker, dat wel
Vorige week vrijdag was het zover: na een traject van bijna een jaar heb ik mijn attest van erkend ervaringsdeskundige ontvangen!
Het was soms best pittig om alles gecombineerd te krijgen: mijn werk met onregelmatige uren, taken als bestuurslid bij Turnerkontakt, en dan elke maand twee volle dagen naar Kortrijk met nog opdrachten tussendoor. Maar het is gelukt! Yes we can! Ik ben toch wel behoorlijk trots op mezelf, en op mijn medecursisten die net als ik een hele weg hebben afgelegd. We vormen samen de start van een gloednieuw project, pionierswerk als het ware. Spannend, omdat niemand exact weet hoe het allemaal gaat uitdraaien.
Inmiddels ben ik ook gestart gegaan door me aan te sluiten bij een werkgroep voor belangenbehartiging. Er is werk genoeg, dat is zeker. Alleen gaat het momenteel allemaal om onbezoldigd werk. Nu ben ik een groot voorstander van vrijwilligerswerk. Maar zolang ik het moet combineren met mijn betaalde job moet ik takenpakket en het aantal uren enorm inperken, anders zou ik zo over mijn grenzen gaan. Dat vind ik ergens wel enorm jammer. Dus hoop ik op termijn hier toch een betaalde job van te kunnen maken. Er is iets positiefs aan het bewegen in die richting, maar garanties zijn er nog lang niet. Maar goed, ik blijf wel hoopvol.
Je bracht me weer wat meer wijsheid en zelfinzicht
Je leerde me om mezelf weer een beetje liever te zien
Je leerde me om dankbaar te zijn voor soms kleine maar niet vanzelfsprekende
dingen
Je leerde me om zonder schuldgevoel afstand te nemen van oordelen en
negativiteit van anderen
Je leerde me dat ik me daar niet altijd voor hoef te verantwoorden
Welkom 2024
Help me om nog verder te blijven groeien
Help me om nog beter te voelen en te luisteren naar wat ik nodig heb
Help me om wat vaker de rust op te zoeken
Help me om te leren vertrouwen om wat komt
Leer me nog meer tevreden te zijn met wat er al is
Leer me om nog meer in het nu te leven
Een nieuw jaar met een nieuwe mijlpaal
Ik ben er klaar voor!
Hierbij naar jaarlijkse gewoonte even een update van mijn gezondheidstoestand. Deze zomer heb ik weer een reeks consultaties en onderzoeken gehad in het UZA.
Korte samenvatting: alles is eigenlijk heel stabiel en dus tip top.
Bij endocrinologie was er wel even een lastig moment: voor het tweede jaar op rij vertelde de assistent me de de waarden van mijn natriumgehalte niet goed waren.
Dit is mogelijk te wijten aan een te hoge dosis van de medicatie die ik neem voor mij diabetes insipidus (desmopressine). Vorig jaar was het bij een tweede bloedname wel ok. Dit jaar werd ik opnieuw voor een tweede controle gestuurd, een beetje tegen mijn zin. En wat bleek? Ook dit keer was het bij de twee controle ok. Het zal dus eerder te maken hebben met het moment van de dag dan met de dosis op zich. Gelukkig er nu melding in mijn dossier, dus hopelijk is die ongerustheid nu niet meer nodig. Maar nog vervelender vond ik dat mijn cholesterolgehalte blijkbaar was 'vergeten' te controleren. Dat terwijl ik al een paar jaar statines neem, waarvoor de prof destijds mij echt heeft moeten overhalen. Bon, die vergetelheid werd bij de tweede bloedname rechtgezet. En mijn waarden bleken helemaal prima.
We doen dus gewoon rustig en lustig verder zoals we bezig zijn.
Zo werd het alweer augustus, de laatste weken zomer zijn ingezet. Heel ander weer dan vorig jaar, dat kan je wel zeggen. Een typisch Belgische kwakkelzomer. Maar de komende dagen belooft het wel vrij mooi weer te zijn.
Veel werk is er niet bij de oppasdienst deze tijd van het jaar, dus ben ik een tijdje op rust gezet zodat ik overuren kan opnemen die ik in de winterperiode heb opgebouwd. Heel fijn, natuurlijk. Intussen hou ik me bezig met het huishouden, wat rommelen in huis en ook administratieve taken voor de vzw waarbij ik bestuurslid ben. Daarnaast zijn er natuurlijk ook heel wat sociale activiteiten. Zo ben ik woensdag nog bij een oud collega op bezoek geweest, en gisteravond met koorvriendinnen iets gaan drinken bij de zomerbar. Zondag is er familiefeest. De tijd raakt moeiteloos opgevuld.
In juli ben ik een week op reist geweest naar Salzburg en Wenen. Het was absoluut geweldig! Zo'n citytrip is altijd wel wat vermoeiend. Maar je kan veel zien op korte tijd en dat maakt het wel de moeite waard. Het was een fijne groep en een boeiend programma. We zijn bijvoorbeeld ook naar een concert geweest. Een week was eigenlijk net iets te kort, maar bon. We hebben het weer gehad.
Over een paar weken zal ik een update geven over de reeks medische onderzoeken die ik deze weken ook gehad heb en nog zal hebben in het UZA. Want ja, ook dat hoort er bij en ik plan dit bewust nu in de zomer omdat ik dan meer tijd heb en het in het ziekenhuis merkelijk rustiger is.
Dat was het voor nu, ik ga van het zonnetje genieten nu die eens wil schijnen. Tot snel!
Ik heb in een boek geschreven over mijn ziekte, de lange en soms lastige jaren voor de diagnose, en alles wat ik heb meegemaakt. Het is geen gewone auto-biografie, eerder een soort afsluiten van mijn ' speciale ' jeugd. Met medische info, de minder fijne momenten maar ook grappige anekdotes enz.
