Mijn kleine wereld
Zoeken in blog


E-mail mij

Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


Gastenboek

Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


Mijn favorieten
  • Bloggen.be
  • Turnerkontakt
  • Turnercontact Nederland
  • Onzichtbaar ziek
  • Reumanet
  • Samana


  • Als groot worden een strijd is
    Welkom op mijn blog! Ik ben Sarah, een vrolijke en eigenwijze jongedame. Wat mij iets specialer maakt, is dat ik een aantal zeldzame aandoeningen heb die mijn leven dagelijks beïnvloeden. Het syndroom van Turner, Diabetes Insipidus, Reuma en NLD. Ondanks dit alles sta ik positief in het leven. Ik leef, werk, reis en doe leuke dingen, net als iedereen... maar soms net iets anders! Meer weten? Lees snel verder....
    03-04-2021
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Op de groei
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Ik stel jullie vol trots voor: Op de groei
    Een kinderboekje over klein zijn!

    Vanaf nu te bestellen op de webshop van boekscout.nl

    Elien Wille heeft de geweldig leuke tekeningen gemaakt. Het boekje is geschikt als voorleesboekje of voor beginnende lezertjes (vanaf ongeveer 4 jaar).

    Een deel van de opbrengsten wil ik graag schenken aan vzw Turnerkontakt (zie 'Mijn favorieten')

    Veel leesplezier!!!




    Bijlagen:
    Op de groei - Want klein zijn is eigenlijk ook wel fijn!-poster.pdf (338.5 KB)   
    Op de groei cover 3mm 20x20 DEF.pdf (1.2 MB)   
    http://www.boekscout.nl   

    03-04-2021, 11:57 geschreven door Sarah  

    Reageer (0)
    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:Schrijfsels
    29-04-2012
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Mijn kleine wereld
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Ik heb in een boek geschreven over mijn ziekte, de lange en soms lastige jaren voor de diagnose, en alles wat ik heb meegemaakt. Het is geen gewone auto-biografie, eerder een soort afsluiten van mijn ' speciale ' jeugd. Met medische info, de minder fijne momenten maar ook grappige anekdotes enz.

    Het boek kreeg de passende titel 'Mijn kleine wereld' 

    Dit boek werd in 2011 uitgebracht in eigen beheer. Helaas is het vandaag niet meer te bestellen.

    Wil je het  toch graag lezen? Dat kan! Stuur je gegevens naar mij door via de knop ' e-mail mij' en dan maken we verdere afspraken.

    Bijlagen:
    Mijn kleine wereld cover.JPG (5.3 MB)   

    29-04-2012, 00:00 geschreven door Sarah  

    Reageer (4)
    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:Schrijfsels
    27-09-2023
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Rondje UZA 2023
    Hierbij naar jaarlijkse gewoonte even een update van mijn gezondheidstoestand.  Deze zomer heb ik weer een reeks consultaties en onderzoeken gehad in het UZA.
    Korte samenvatting: alles is eigenlijk heel stabiel en dus tip top.

    Bij endocrinologie was er wel even een lastig moment: voor het tweede jaar op rij vertelde de assistent me de de waarden van mijn natriumgehalte niet goed waren.
    Dit is mogelijk te wijten aan een te hoge dosis van de medicatie die ik neem voor mij diabetes insipidus (desmopressine). Vorig jaar was het bij een tweede bloedname wel ok. Dit jaar werd ik opnieuw voor een tweede controle gestuurd, een beetje tegen mijn zin. En wat bleek? Ook dit keer was het bij de twee controle ok. Het zal dus eerder te maken hebben met het moment van de dag dan met de dosis op zich. Gelukkig er nu melding in mijn dossier, dus hopelijk is die ongerustheid nu niet meer nodig. Maar nog vervelender vond ik dat mijn cholesterolgehalte blijkbaar was 'vergeten' te controleren. Dat terwijl ik al een paar jaar statines neem, waarvoor de prof destijds mij echt heeft moeten overhalen. Bon, die vergetelheid werd bij de tweede bloedname rechtgezet. En mijn waarden bleken helemaal prima. 


    We doen dus gewoon rustig en lustig verder zoals we bezig zijn. 

    Bye dokters, tot volgend jaar maar weer!

    27-09-2023, 12:40 geschreven door Sarah  

    Reageer (0)
    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:Medische info
    11-08-2023
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Oostenrijk en andere zomerse verhalen
    Zo werd het alweer augustus, de laatste weken zomer zijn ingezet. Heel ander weer dan vorig jaar, dat kan je wel zeggen. Een typisch Belgische kwakkelzomer. Maar de komende dagen belooft het wel vrij mooi weer te zijn. 

    Veel werk is er niet bij de oppasdienst deze tijd van het jaar, dus ben ik een tijdje op rust gezet zodat ik overuren kan opnemen die ik in de winterperiode heb opgebouwd. Heel fijn, natuurlijk. Intussen hou ik me bezig met het huishouden, wat rommelen in huis en ook administratieve taken voor de vzw waarbij ik bestuurslid ben. Daarnaast zijn er natuurlijk ook heel wat sociale activiteiten. Zo ben ik woensdag nog bij een oud collega op bezoek geweest, en gisteravond met koorvriendinnen iets gaan drinken bij de zomerbar. Zondag is er familiefeest. De tijd raakt moeiteloos opgevuld.

    In juli ben ik een week op reist geweest naar Salzburg en Wenen. Het was absoluut geweldig! Zo'n citytrip is altijd wel wat vermoeiend. Maar je kan veel zien op korte tijd en dat maakt het wel de moeite waard. Het was een fijne groep en een boeiend programma. We zijn bijvoorbeeld ook naar een concert geweest. Een week was eigenlijk net iets te kort, maar bon. We hebben het weer gehad.

    Over een paar weken zal ik een update geven over de reeks medische onderzoeken die ik deze weken ook gehad heb en nog zal hebben in het UZA. Want ja, ook dat hoort er bij en ik plan dit bewust nu in de zomer omdat ik dan meer tijd heb en het in het ziekenhuis merkelijk rustiger is.

    Dat was het voor nu, ik ga van het zonnetje genieten nu die eens wil schijnen. Tot snel!

    11-08-2023, 00:00 geschreven door Sarah  

    Reageer (0)
    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:Nieuwtjes
    24-06-2023
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Nu
    Nu

    Ontelbare gedachten tollen door mijn hoofd,
    Een autostrade die dag en nacht blijft doorrazen.
    Van ik-mag-dit-niet-vergeten tot dat-zou-ook-een-leuk-idee-zijn.
    Van spring-in-t-veld naar hak-op-de-tak.

    De rust in mijn o zo tere zieltje is vaak ver te zoeken.
    Dus zoek ik kleine momentjes van het nu op.
    Van nu-effe-niet naar een-poging-tot-leef-in-het-moment.
    Van zo-nu-en-dan tot ik-blijf-dichtbij-mezelf.

    Tot er weer een kleine rimpel in de vijver komt
    en mijn hoofd opnieuw gaat dwalen.
    Nu moet ik zijn-nu moet ik voelen.
    Straks pas moet ik denken en doen.

    24-06-2023, 18:24 geschreven door Sarah  

    Reageer (0)
    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:Schrijfsels
    05-03-2023
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Levenslang leren
    In mijn vorige post sprak ik over onverwachte nieuwe kansen en mooie dromen...

    En jawel, hoor. Het jaar was nog maar net begonnen en het was al zover. Een oproep van Samana, die een opleiding organiseert tot ervaringsdeskundige leven met een chronische aandoening. Al jaren zeg ik: als ik ooit zoiets op professioneel vlak zou kunnen uitbouwen, hoe mooi zou dat zijn? Dit mocht ik echt niet zomaar laten passeren. Lang verhaal kort: ik heb me uiteraard aangemeld, na een selectieprocedure kregen van de ongeveer 80 aangemelde kandidaten 18 mensen het bericht dat ze mochten starten. En ik ben erbij! Het dringt nu pas echt tot me door hoeveel geluk ik hiermee heb!

    Afgelopen donderdag was de eerste lesdag, in de Vives hogeschool in Kortrijk. Niet bij de deur, inderdaad. Maar er werd over nagedacht. Gezien de cursisten van overal ter lande komen, hebben ze het zo gepland dat de lessen gegeven worden in 8 termijnen van 2 opeenvolgende dagen. Met overnachting. Je leest het goed: overnachting op hotel, eten ter plaatse. Alles is geregeld. En bovendien helemaal gratis! Ik zeg het toch, ik ben met mijn gat in de boter gevallen Very Happy

    Deze opleiding is gloednieuw in België. Het is als het ware pionierswerk. De hoop is er dat wanneer de bal aan het rollen gaat, er mogelijks vacatures en jobkansen zullen gecreëerd worden. Maar dat is lang niet zeker, onmogelijk te voorspellen welke richting het zal uitgaan. 

    Ik heb met mijn werkgever afspraken gemaakt over dagen dat ik niet werk. Zo hoef ik er mijn job ook zeker niet voor op te geven, en heb ik helemaal niets te verliezen.

    Mijn voornemen om het dit jaar wat rustiger aan te doen, moet er dus wel al aan geloven. Het ziet er naar uit dat soms pittige dagen en weken zullen worden. Maar dat heb ik er met plezier voor over. En vooral: ik heb er ongelooflijk veel zin in!

    05-03-2023, 09:18 geschreven door Sarah  

    Reageer (0)
    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:Nieuwtjes
    02-01-2023
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.2023!?
    Ik kijk naar de gloednieuwe kalender die hier naast mij aan de muur hangt, bijna met ongeloof. Is er echt alweer een jaar voorbij? 

    Het is voor toch een behoorlijk pittig jaar geweest. Een jaar waar ik een aantal moeilijke beslissingen heb moeten nemen. Onder andere op professioneel vlak.
    Sinds oktober werk ik opnieuw bij mijn voormalige werkgever, de oppasdienst bij zieke kindjes aan huis. Twee jaar geleden leek het er nochtans op dat ik de job van mijn leven had gevonden. Maar omwille van vele redenen, bij beide partijen, bleek het toch niet de ideale match en heb ik zelf beslist om te vertrekken. Toch heb ik zeker geen spijt van deze twee en half jaar dat ik er heb kunnen werken. Ik heb er veel van geleerd, ook over mezelf. Wat de toekomst zal brengen op het vlak van werk, blijft nog wat onzeker maar voorlopig zit ik goed. 

    Daarnaast kwam er in het voorjaar ook plots het nieuws dat mijn koor, waar ik zeventien jaar met heel veel plezier gezongen heb, een heel andere koers zou gaan varen. Maar geen nood, ik vond al snel een plekje bij een ander, geweldig dameskoor dichter bij huis waar ik mijn zangcarrière verder kan zetten. Ook bij de patiëntenvereniging waar ik reeds een paar jaar mee draai bij de vaste kern, moest er een nieuw bestuur worden verkozen.

    En dan is er ook nog mijn woning: een nieuwe verwarmingsketel, werken aan het dak. Het kwam op bepaalde moment allemaal bij elkaar en dat bezorgde me behoorlijk wat stress.

    Maar goed, het is allemaal wel goed uitgedraaid. Ik ben tot nu toe tevreden met de beslissingen die ik heb genomen en zie het nieuwe jaar hoopvol te gemoed. Wat ik mezelf toewens? Vooral wat meer rust en minder kopzorgen. Misschien komt er zo ook wat ruimte voor onverwachte kansen, en mooie dromen hier en daar. Je weet maar nooit.

    Alle mensen die ik liefheb wens ik wat meer liefde, begrip en mildheid toe 2023!


    Sarah

    02-01-2023, 00:00 geschreven door Sarah  

    Reageer (0)
    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:Nieuwtjes
    28-07-2022
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Summer update 2022
    En het werd zomer... en wat voor één! Heet en broeierig, daar zullen we aan moeten wennen. Vanaf nu het nieuwe normaal.

    Ook in het zuiden van Frankrijk, waar ik net een weekje ben geweest, was het heet heet heet. Maar ook prachtig Cool Het was heerlijk om er weer even tussenuit te zijn. Na twee jaar corona ellende weer even zorgeloos kunnen reizen. Hopelijk blijft dit zo, al zullen we in we winter wellicht weer even gas moeten terugnemen.

    Verder heb ik het ook vrij druk gehad de voorbije periode. Een huwelijksfeest, een familieweekend. Daarbuiten ook nog een aantal veranderingen die op til zijn, onder andere in mijn koor. En dan natuurlijk ook het werk, het huishouden...De tijd gaat snel, dat zal nooit veranderen. Maar nu geniet ik van nog twee weken vakantie. Een korte rustpauze doet me duidelijk deugd.  Zondag is er een feestje voor mijn mama gepland, die 65 geworden is en officieel met pensioen gaat.

    In augustus heb ik nog een rondje UZA op het programma staan, daarover zal ik nog berichten.

    Dat was het voor nu.

    Liefs Sarah


    28-07-2022, 00:00 geschreven door Sarah  

    Reageer (0)
    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:Nieuwtjes
    18-02-2022
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Code Oranje
    Er raast een storm over ons land vandaag... letterlijk dan. Code Oranje.
    Ik heb me alvast voorbereid, en blijf voor de rest van de dag lekker binnen, in mijn kot.

    Grappig eigenlijk...
    Want ook wat betreft de corona maatregelen schakelen over op Code Oranje.
    We mogen terug wat meer uit ons kot.

    Ook in mijn hoofdje was het de laatste weken van 2021 Code Rood.
    En hoewel de orkaan inmiddels is gaan liggen tot een storm, 
    blijft het toch nog steeds Code oranje

    Maar ik blijf me staande houden, want ook stormen razen wel voorbij.

    18-02-2022, 15:10 geschreven door Sarah  

    Reageer (0)
    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:Nieuwtjes
    13-01-2022
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Nieuwjaar 2022
    2021... het was een bijzonder en toch ook een heel gewoon jaar. Het leven leek soms on hold te staan door het corona monster dat steeds op de loer ligt. Maar niets is minder waar, want ook nu gingen 365 dagen één voor één voorbij. Mijn langverwachte droom om een kinderboekje uit te brengen kwam uit. Onze familie moest afscheid nemen en mocht bijna tezelfdertijd nieuw leven verwelkomen. De kinderen werden groter, wij allemaal een jaartje ouder. En meer moet dat eigenlijk ook niet zijn. Laat ons in 2022 terug wat meer genieten van de gewone, kleine dingen. (of val ik nu in herhaling? Sja, dat gebeurt wel vaker bij goede voornemens. Maar de intentie is toch al iets)

    Gelukkig nieuwjaar iedereen!!!

    13-01-2022, 09:09 geschreven door Sarah  

    Reageer (0)
    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    Categorie:Nieuwtjes
    Archief per maand
  • 09-2023
  • 08-2023
  • 06-2023
  • 03-2023
  • 01-2023
  • 07-2022
  • 02-2022
  • 01-2022
  • 09-2021
  • 08-2021
  • 06-2021
  • 04-2021
  • 01-2021
  • 09-2020
  • 06-2020
  • 04-2020
  • 03-2020
  • 02-2020
  • 01-2020
  • 12-2019
  • 11-2019
  • 10-2019
  • 09-2019
  • 08-2019
  • 07-2019
  • 06-2019
  • 05-2019
  • 04-2019
  • 03-2019
  • 02-2019
  • 01-2019
  • 12-2018
  • 11-2018
  • 10-2018
  • 09-2018
  • 08-2018
  • 07-2018
  • 06-2018
  • 05-2018
  • 04-2018
  • 03-2018
  • 02-2018
  • 01-2018
  • 12-2017
  • 11-2017
  • 10-2017
  • 09-2017
  • 08-2017
  • 07-2017
  • 06-2017
  • 05-2017
  • 04-2017
  • 03-2017
  • 02-2017
  • 01-2017
  • 12-2016
  • 11-2016
  • 10-2016
  • 09-2016
  • 08-2016
  • 07-2016
  • 06-2016
  • 05-2016
  • 04-2016
  • 03-2016
  • 02-2016
  • 01-2016
  • 12-2015
  • 11-2015
  • 10-2015
  • 09-2015
  • 08-2015
  • 07-2015
  • 06-2015
  • 05-2015
  • 04-2015
  • 03-2015
  • 02-2015
  • 01-2015
  • 12-2014
  • 11-2014
  • 10-2014
  • 09-2014
  • 08-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 05-2014
  • 04-2014
  • 03-2014
  • 02-2014
  • 01-2014
  • 12-2013
  • 11-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 04-2012

    Categorieën
  • Medische info (16)
  • Meer over mij (4)
  • Nieuwtjes (101)
  • Schrijfsels (55)

  • Inhoud blog
  • Rondje UZA 2023
  • Oostenrijk en andere zomerse verhalen
  • Nu
  • Levenslang leren
  • 2023!?

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Bloggen.be, eenvoudig, gratis en snel jouw eigen blog!