Even weer 'n update, was de laatste dagen even met andere dingen bezig. Dinsdag voor het eerst op een zgn sta-tafel gelegen. Hierbij word je vastgebonden op een tafel met voetsteunen met strakke banden om je knieën, heupen en borst. De tafel gaat vervolgens langzaam aan omhoog zodat het lijkt alsof je staat. Ik vond het niet prettig het voelde alsof je een mummy bent maar het schijnt goed te zijn voor je longen en je oriëntatiegevoel. Woensdag een zgn k-dag met het douchen daarna gelijk weer door voor fysiotherapie.Nu leer ik mezelf zittend in balans te houden door met m'n armen achter te steunen, dit is heel erg zwaar en mijn polsen kunnen het nog niet echt aan (zijn heel erg stijf en kunnen niet meer goed strekken). Verder gisteren weer handfunctie-groep, ging niet goed, waarschijnlijk omdat ik veel te moe was. Vandaag een rustig dagje, meegedaan aan een onderzoek naar "is er leven na een dwarslaesie?" Het onderzoek wordt in drie fasen gedaan tijdens je revalidatieproces dmv interviews. Nog goed nieuws ... vanaf maandag een eigen kamer (1.12) met uitzicht op het Vondelpark en Indian Summer ! Nu stop ik want Ruud komt binnen met gebak, jippie!
Vrijdag kwam Nan met een heerlijke pasta en een tas vol kadoos, waaronder super hippe gympen van Reebok. Omdat ik ze niet in kan lopen, en dikkere voeten heb gekregen, zijn ze een paar maatjes groter. Het grappige is dat iedereen die hier in een rolstoel zit, in de nieuwste gympen rond rolt! Eigenlijk zoeken we hier dus een "inloper", die even een rondje Vondelpark doet om ze wat smeriger te maken. Zaterdag nog redelijk weer, dus even naar buiten met Kuki. Marc moest werken dit weekend, dus bleef niet slapen. En hij had trouwens ook de honden te logeren. Niels is dit weekend speciaal overgekomen uit Barcelona om mij te bezoeken, 't was erg leuk om hem weer te zien. Zondag voelde ik me niet lekker, dus rustig aan. Wel Sander, MJ en hun schatje Juliëtte gezien, die hier lekker kon rondkruipen. Hierdoor besef je wel dat je gezinsleven heel anders zal worden..... De jambalaya was heerlijk trouwens! Vandaag voor het eerst "handfunktie-groep" gehad, erg pittig. Het leek een beetje op de kleuterschool, met allerlei blokken en pionnetjes die ik moet verplaatsen. Het klinkt hier leuker dan het in de praktijk was. Na de fysio waren mijn ouders er, net terug van vakantie op Lefkas. Weer even een heftig moment, voor beiden. Vervolgens alle mails en reacties bekeken en met enige hulp de blog van vandaag geschreven.
Vandaag voor het eerst een beetje aan het surfen op het internet, proberen wat meer info over dwarslaesies te vinden, word er niet echt blij van en krijg het er af en toe nogal benauwd van, nu zit die buikband ook wel erg strak waardoor diep inademen niet gaat. Diep inademen gaat zowiezo niet echt want middenrif en buikspieren hebben het laten afweten...
Ik zag aan de vele reacties op het vorige bericht dat de ernst van de situatie nog niet echt tot iedereen is/was doorgedrongen, wrsch ook mede door mijn eerdere positieve (en soms zelfs grappige, al zeg ik het zelf ) verhalen. Maarja, het is wel de harde realiteit, en een mens kan niet alleen maar vrolijk en positief zijn of wel? We gaan het natuurlijk wel proberen, ik zal blijven vechten, maar af en toe zal ik ook door diepe dalen gaan, die horen er ook bij.
Maar ik vind het héél fijn dat er zoveel lieve mensen om me heen zijn die aan me denken en me steunen! DIKKE ZOEN voor jullie allemaal!
Tja... gister is iig duidelijk geworden dat ik nooit meer terug naar ons eigen huis kan en dat we op zoek moeten gaan naar een rolstoelvriendelijke woning. Harde realiteit dus, en dat terwijl we er nog maar net wonen en het bijna helemaal 'af'' was en nu echt ons plekje is.
En allemaal door zo'n stomme val, in 1 sec staat je hele leven op zijn kop en is alles anders. Zwaar kut dus en heb het er vandaag erg zwaar mee, de kans dat ik ooit weer ga lopen is minimaal, daar kan ik nog wel mee leven, maar er komen nog zoveel andere dingen bij kijken, waar ik het nu maar niet over ga hebben, dat doe ik jullie niet aan.
Voor mij is het allerbelangrijkste op dit moment: zal ik mijn handen ooit weer normaal gebruiken? Als dat maar goed komt, dat moet gewoon, anders ben ik de rest van mijn leven afhankelijk van anderen en zal ik zeker hulp in huis moeten hebben. En we willen ook nog zo graag een kindje..... het zou toch fijn zijn als ik die kleine zelf kon voeden en verschonen. Dus een flinke off-day, maar morgen weer een dag.
Vandaag revalidanten bespreking met doelen voor volgende 6 weken : typen, zelf eten, zelf bovenlichaam wassen, tanden poetsen---> kan ik al! nu alleen nog 2x 4uur in rolstoel per dag... Enne jippie, ik krijg een handbewogen rolstoel, dus geen automatisch geval.
Daar zag ik nl erg tegen op, en nu krijg ik in ieder geval gespierde armen! Zie ik er straks tenminste van boven nog goed uit en krijg ik geen zwabberarmen! Hopelijk later meer, nu fysio.
Zo, voor het eerst typ ik alleen, het zal niet zo'n lang bericht worden want het is nl erg vermoeiend... weekend was heerlijk, zaterdag lekker buiten geweest, kuki gezien, sharon kwam ff langs met allerlei lekkernijen, aardbeien met slagroom met daphne gegeten en 's avonds dikke frieten met schoonouders, moet toch wat aansterken ben zeker 6kg kwijt. Zondag uitgeslapen met marc en gezellig bijgekletst met maaike, de sushi was heerlijk! fleurtje ook gezien, die komt vandaag nog ff met de kids langs, die kleine monsters haha! 's Avonds lasagna met hansje gegeten en daarna nog een kleine manicure van haar gehad, was erg nodig, de vellen hingen erbij, schijnt door de dwarslaesie te komen... schrale, droge en jeukende huid, lijkt wel psoriasis (kan d'r ook nog wel bij..). Heb daarnaast ook nog een schimmel-infectie door de antibioticakuur, wat een leven. Ach, iig is blaasontsteking over, laten we maar positief blijven.
Vanmorgen douche-sessie, ook maar ff een gezichts-maskertje genomen, douchen ging iets beter, hadden de zwachtels van 1 been gehaald en rijd nu rond met 1 geschoren been, andere komt woensdag tijdens andere douche beurt wel.
Nu bekaf, morgen meer, wie is nu de 10.000e bezoeker?
Donderdag een rustig dagje, tijdens fysio gefietst, rare gewaarwording om je benen onder je te zien bewegen als je er zelf geen invloed op hebt. Twee keer eruit geweest in de rolstoel, in totaal 5,5 uur, dus dat gaat de goede kant op.
Vandaag douchedag, laten we het daar maar niet over hebben......... Taco heeft een geweldig apparaatje gekocht, een zgn parrotm waardoor ik nu via bluetooth mobiel kan bellen. Gaat nog niet helemaal goed want ik moet de naam van degene die ik wil bellen zeggen alleen mijn uitspraak wordt door de Amerikaanse tante niet altijd begrepen. Heb dus al een paar keer spontaan mensen aan de telefoon gehad.
Vandaag heerlijk weer, heb net een dik uur in de zon gezeten met Michelle. Ondertussen kwam de ergo-therapeut ook nog even langs voor een handmassage, die is beter dan de pedicure van vanochtend, wat een drama! Ik zat er wel lekker decadent bij. Het was zelfs zo warm dat ik de poncho die ik van Michelle heb gekregen niet aan hoefde, jammer.
Ik zit nu ruim drie uur op en mijn ogen worden open gehouden door stokjes, dus zometeen oogjes dicht en snaveltje toe. Vanavond moet ik weer fris zijn want lieve Marciemarc komt logeren. Weet niet of ik het weekend nog fut heb om te bloggen, krijg namelijk veel bezoek, maar een paar extra handen die typen is ook niet slecht....dus wie weet Na dit weekend hoop ik de 10.000 bezoekers te halen, dus de 10.000 ste bezoeker mag bellen voor een bezoekje aan het RCA!!
Gisteravond kwamen Pieter & Nicole op bezoek, met heerlijke lasagne. Ik heb voor het eerst zelf op bed gegeten, met die speciale lepel. Verder is er nog niet veel gebeurd vandaag. Zometeen nog ff slapen, want straks komt Sharon, dus kan ik m'n energie wel gebruiken, haha. Leuke foto's van Fleur gekregen via de mail, dus gelijk die afschuwelijke foto (linksboven) vervangen. Een leuke up-to-date foto van mezelf komt binnenkort nog wel. Nu nog geen zin om te poseren.
Gisteren weer ff wennen na een weekendje met Marc. 's Ochtends douche-sessie (zag veel sterretjes en viel bijna flauw). Douchen is echt vreselijk.. Gelukkig lagen de warme moltons al klaar en was ik niet zo lang bibberig erna. Voor 't eerst fysiotherapie in de stoel gehad, zo kom je nog 'ns ergens! Op de kamer zitten wordt ook zo saai. Om halfvier was mijn privé-kapster en gute Freundin Nan er. En zij heeft er flink de schaar in gezet, zodat ik achterop m'n hoofd geen klitten meer kan krijgen. Aan de voorkant is 't wel lang, dus het is net geen bebop. Marc ook weer blij Het was heel gezellig met Nan. Bezoek doet me goed (al is het nog een beetje met mate).
Gisteren met Nan en Taco ook wat kaarten opgeruimd, het hing wel vier lagen dik. De oude kaarten moeten op den duur in een plakboek, maar daar heb ik nog geen zin in. Nu is er ook wat meer ruimte voor de foto's van jullie, ik heb er al een aantal gekregen per post. Leuk Claartje en Lea! Jullie kunnen de foto's dus per post of per email sturen. Dit is mijn adres: lisenkaotte@hotmail.com
Verder niet veel meegemaakt, wou dat ik kon zeggen dat ik verbetering zag, of dat ik mijn grote teen kan bewegen, maar helaas. Maar ik blijf het uiteraard proberen!
Het weekend is bijna voorbij en ik heb het gevoel dat ik een enorme kater heb (vreemd want ik heb al een maand niet gedronken).... Er is niet veel gebeurd, Marc is 2 nachten blijven slapen en we hebben samen 3 afleveringen van Grey's Anatomy gekeken (thanks Sander). Gisteren Thais gegeten en Kuki gezien, gelukkig herkent ze me nog! Vandaag een baaldag.... in de stoel zitten valt zwaar. Marc wilde met me naar het Vondelpark maar daar heb ik nog geen puf voor mede omdat ik bij elk hobbeltje en bobbeltje een ontzettende pijn in mijn nek krijg. Morgen komt Nan mijn haar knippen, ik wil bebop (kort en stekelig) maar dat mag niet van Marc dus ze laat de tondeuse thuis. Verven is ook nodig maar dat gaat nu nog niet lukken. Vanavond gezellig samen met Lea eten, ben benieuwd wat ze gekookt heeft. Dikke zoen voor iedereen!
Vandaag 2 uur in de rolstoel, vervolgens handen onderzoek met alle specialisten erbij. In anderhalve week is mijn armfunctie duidelijk verbeterd, dus dat is mooi!
De doelstelling wordt: "Weer kunnen opereren", dat zou geweldig zijn.
Verder heb ik hulpstukken gekregen om weer zelf te kunnen eten. Een lepel en een vork met handvat die over de palm van je hand past. Belangrijk is dat ik zelfstandig de dagelijkse dingen kan doen. Ook al is dit zoiets stoms als eten met een tool.
Oh ja, ik heb er ook nog een blaasontsteking bij, dat komt door al dat gecatheteriseer.....Ik moet nu 3 maal daags enorm grote pillen, voor de veterinairen onder ons, Augmentin slikken. Ik had beter Clavubactin via de praktijk kunnen regelen, die zijn tenminste niet zo groot.
Vandaag is het weer weekend dus Marc mag twee dagen komen logeren. Mijn haren zijn schoon gewassen dus we gaan ervoor
Ik heb vandaag heerlijk sushi gegeten, alleen het eten met stokjes ging nog even niet Maarja af en toe gevoerd worden is ook wel leuk. Morgen zie ik Kuki weer en hoop even lekker in de tuin te kunnen zitten.
Ja, daar zit je dan letterlijk en figuurlijk, in een rolstoel. Héél erg bedankt voor jullie steun en lieve berichtjes, kaartjes, bloemen etc.... Ik typ dit, letter voor letter, met een speciaal "stokje", bevestigd aan m'n linker middelvinger. Voor iemand met een typdiploma erg frustrerend dus!
De "kracht" heb ik nog niet. Dus na de 1ste 3 regels ben ik m'n broertje gaan dicteren. Het is zwaar, heel zwaar. Er zijn dagen dat ik het niet meer wil, ik zet door. Hoe zwaar dan ook! De dokters kunnen (nog) niet veel zeggen, met name omdat ik een partiële dwarslaesie heb. Zenuwherstel kan tot een jaar duren, maar na 3 maanden kunnen ze pas echt een prognose geven. Dus we blijven hoop houden, probeer elke dag m'n tenen te bewegen, en piano te spelen met m'n vingers (maar die willen nog niet echt..). Het schijnt te helpen als je er bewust mee bezig bent, dus dat doe je dan maar...
Het ergste is nu nog in de stoel zitten en daarna weer naar bed, dan is mijn lichaam zo in de war dat ik aan alle kanten bibber en klappertand. Dan moeten ze een molton in de magnetron doen en deze samen met 4 dekens op me leggen, om me op te warmen. Dit gevoel is nog honderd keer erger als je onder de douche bent geweest, aangezien je dan heel veel warmte verliest. Bloedvaten willen bij mij, zeg maar, niet meer dicht, maar het lichaam past zich na verloop van tijd hier op aan. In ieder geval hou ik het steeds langer vol om op te zitten, dus dat is goed. Want hoe langer ik in een rolstoel kan blijven zitten, hoe eerder ik kan beginnen met revalideren. En vandaag is 't al twee keer dik anderhalf uur!
Lieverds, tijd om weer naar bed te gaan en jullie horen snel weer wat. Blijf vooral de kaarsjes branden en stuur positieve energie en ik kan ook nog wel wat Buddha's gebruiken (grapje). Inmiddels is er al een tijdje geen ruimte meer voor de vele kaarten, dus lijkt 't me leuk als jullie een leuke foto van jezelf met een verhaaltje o.i.d. naar mij opsturen, dan zie ik eindelijk de gezichten weer 'ns van al die lieve mensen om me heen! Over een klein weekje wil ik wel wat meer bezoek hebben, Marc zal dit regelen.
Vandaag niet een dag om veel over te vertellen. Lisenka heeft wel 2 keer een uur in de rolstoel gezeten. En was daar helemaal niet ontevreden over. Ook is ze erg liefdevol gemasseerd door vriendin Hansje. Omdat Lisenk natuurlijk niet kon aangeven hoe "het" voelde, werd er heel voorzichtig gemasseerd. Later, na de behandeling, voelde Li duidelijk allerlei tintelingen, een betere doorbloeding dus. Maar kreeg daarbij ook weer last van spasmen. Zoals eerder aangegeven zijn deze niet schadelijk, want ze versterken juist de spieren.
Tegen het einde van de week wil Marc, samen met Lisenka, proberen de redactie van het blog over te nemen. De reactie van haar op jullie vele goede wensen, kaarten en berichten komt dan direct uit de eerste hand!
Een drukke dag voor Lisenka, deze eerste dag van de week: eerst douchen, daarna ergotherapie, een uurtje later gevolgd door fysiotherapie.
Te druk eigenlijk, want als we arriveren ligt Lisenk nog steeds in bed en heeft geen puf er uit te komen. Ze heeft hoofdpijn en is rillerig. Haar bloeddruk en hartritme zijn aan de lage kant, maar volgens de geraadpleegde arts niet verontrustend. Ze heeft totaal geen trek in eten. Gelukkig heeft Marc gisteren een stevige soep gemaakt, want Lisenka heeft wel zin in een kopje bouillon. En krijgt van haar moeder een uitgebreide voetmassage.
Ten behoeve van nieuwe lezers heb ik trouwens de limiet van 10 laatste berichten verruimd. Alle berichten sinds 24 augustus blijven dus zichtbaar.
Vrijdagavond gezellig met Marc in de logeerkamer. En beiden mogen zelfs tot 10 u. de volgende dag uitslapen. Helaas geldt het maar voor één nacht, want Marc heeft de rest van het weekend de oppas op Kuki en Teuntje. En krijgrt vanavond broertje Sander te logeren. Deze heeft voor Li 40 afleveringen van Grey's Anatomy gedownload. Zondag is het heerlijk weer, dus als we 's middags bij Lisenka aankomen direct Marc gebeld dat Li in de rolstoel zit en dat we alvast naar buiten in de tuin van het RCA gaan. Deze tuin grenst direct aan het Vondelpark, maar je kunt helaas niet rechtstreeks van de tuin in het park komen.
Marc is 's morgens met de honden naar het strand geweest, maar is reeds op weg naar Amsterdam. De hondjes mogen niet in het gebouw van het RCA komen, maar kunnen via de parkeerplaats direct naar de tuin gebracht worden.
Als we beneden komen worden we begroet door de enthousiaste hondjes. Kuki heeft al geleerd om in één sprong op Lisenka's schoot te belanden. De honden hebben hier een ideaal speelterrein in het lange gras.
Na ruim een uur is het weer tijd om afscheid te nemen en gaan we naar binnen.
Vandaag een rustige dag. Een half uurtje in de rolstoel, en elke dag een kwartiertje meer. Over 4 weken moet Lisenk dan twee keer 3 ½ uur in de stoel kunnen zitten....
Vandaag trouwens iets nieuws : een vinger die uit de kom schiet. Door de stijfheid van spier en pezen schiet nu de rechterpink spontaan uit de kom. Met behulp van een plakkertje moet dit voorkomen worden.
En, het is weekend! Dus mag Marc komen slapen. Gezellig een filmpje kijken en dan samen in de logeerkamer.
Dus jullie allen ook een gezellig weekend, en tot maandag!
Door de inspanningen van de laatste dagen, verhuizing, een nieuwe omgeving, nieuwe indrukken en natuurlijk weinig geslapen de laatste dagen, heeft Lisenka nu een beetje een inzinking. Uitstapjes in de rolstoel bevallen haar erg slecht. Duizeligheid en bradicardie (terugvallen van bloeddruk en hartfrequentie) maken dat ze weer gauw het bed moet opzoeken.
Volgens de arts zijn deze verschijnselen op zich niet verontrustend, maar voor de komende dagen wordt een strikt opzit-rooster opgesteld.
Ook zullen haar benen ingezwachteld moeten worden voordat ze weer in een rolstoel gaat zitten.
Vannacht weinig geslapen. De irritante buurman heeft waarschijnlijk besloten dat hij liever alleen de kamer bewoont en gaat over tot de aanval. Tot 03.00u de TV aan, luid telefoneren met z'n vriend, etc. Na overleg met de verpleging mag Lisenka uiteindelijk de logeer-kamer gebruiken. Gelukkig krijgt Li vandaag een andere kamer (1.14), met een leuke kamergenote.
Tegen de avond is ze wel moe, de uitstapjes met de rolstoel zijn erg vermoeiend, de fysio is 2 keer langs gekomen en ze heeft natuurlijk slecht geslapen. Aan het begin van de avond moet de arts nog even langskomen omdat Lisenk last heeft van spasmen in haar been. Ook blijkt dat de bloeddruk te laag is.
Een dag later schijnt de zon weer. Dus naar buiten op het terras van het RCA, direct aan de Overtoom. Maaike komt even langs en heeft de hondjes bij zich, Teuntje en natuurlijk Kuki. De begroeting is weer onstuimig. Vandaag, en ook de rest van deze week is er nog weinig tijd gepland voor het echte werk. Wèl tijd voor intake-gesprekken.
Van de nachtrust is niet veel terechtgekomen, de buurman liet te luid merken dat hij wel sliep..... De komende nacht dus maar oordopjes gebruiken (dank je, Sabine). Het bedienen van de tv is een stuk makkelijker geworden : met een blaas-/zuigbediening kan Li nu goed de tv aan- of uitzetten en zelfs een ander kanaal kiezen!
Vanmorgen met Marc afscheid genomen van alle VU-lieverds die Lisenk de afgelopen dagen zo goed vertroeteld hebben. Met een ambulance naar de Overtoom. En dan de confrontatie: het hele gebouw van het RCA straalt het uit : je moet revalideren . Overal bezige mensen, drukke gesprekken, verhalen van patiënten, en vooral rolstoelen. Overal, vele soorten, simpele, volledig geautomatiseerde, die met een klein pookje te bedienen zijn. Maar ook patiënten die met en om elkaar lachen.
Lisenka is bang, erg bang. Hoe zal mijn toekomst eruit zien...
De revalidatie arts (AIO) schets de gang van zaken binnen het RCA, maar kan géén garanties geven voor de toekomst. Bij het revalideren wordt uitgegaan van het principe een bestaan opbouwen met de mogelijkheden die jouw lichaam nu biedt. Krijg je meer functies, dan is dat meegenomen en wordt de revalidatie daarop aangepast. Het revalidatie-team bestaat uit een aantal disciplines : maatschappelijk werker, ergo-, fysio- en, psycho-therapeuten. En natuurlijk de artsen. Per week wordt door het team bekeken wat men kan, en wordt het revalidatieschema daarop aangepast.
De arts raadt aan het bezoek de komende 2 weken het bezoek te minimaliseren, aangezien Lisenka het in het begin erg zwaar krijgt. Dus bij deze, svp alleen via Marc een bezoek afspreken!
) verhalen. Maarja, het is wel de harde realiteit, en een mens kan niet alleen maar vrolijk en positief zijn of wel? We gaan het natuurlijk wel proberen, ik zal blijven vechten, maar af en toe zal ik ook door diepe dalen gaan, die horen er ook bij.
letterlijk en figuurlijk, in een rolstoel.
