Weekend is weer voorbij, helaas... Vrijdag uit eten met Marc (en Kuki natuurlijk, die mag ook mee) bij de Italiaan, met veel gedoe en wat bierfiltjes onder tafel gekomen met de stoel, iedere keer toch passen en meten en spannend of je überhaupt het restaurant inkomt. Zaterdag een heerlijke voetbehandeling van Ineke gehad, m'n voeten moeten er toch knap uit blijven zien (voor zover dat kan, ik heb nu pas echte luciferhoutjes als beentjes...). Liep was er ook en Shanour heeft, wie immer, superlekker gekookt! Fleur kwam ook nog ff langs en hebben toen nog gezellig een borrel gedronken op de Jan Piet. Gister gebruncht met de hele familie Rutjens, paps en mams waren er ook onverwachts, was erg gezellig! 'S avonds naar Brigitte Kaandorp, in Carré, leuk en hilarisch! Is echt ontzettend goed geregeld daar: je wordt naar je plek gebracht en in de pauze vragen ze of je wat wil drinken en dat brengen ze dan ook. We hadden ook een goede plek, ik torende alleen boven iedereen uit omdat mijn rolstoel zo hoog is. Ik zag de voorstelling hierdoor wel goed, alleen niet zo gezellig omdat Marc dan een stuk lager naast me zit. Maarja, hopelijk krijg ik strax een rolstoel op 'normale' hoogte. Nu laatste week in de proefwoning, word al depri als ik denk aan volgende week, wanneer ik weer een kamer van 3bij4 moet delen...
Vorige week met iemand over het Mitrofanoff stoma (zelf via de buik catheteriseren) gesproken, hij was in november geopereerd maar deze was mislukt... hij vertelde ook dat hij zich had verkeken op de operatie, en dat het maanden duurde eer hij een beetje hersteld was. Nu ben ik aan het twijfelen geslagen, moet ik het wel doen; 5 uur durende operatie, open buik, maand incontinent op ontlasting (ze vergroten je blaas met stukje darm), 10 dagen ziekenhuis en weer opnieuw revalideren??? Er bestaat zelfs nog een kans dat ik mezelf, met mijn slechte handen, niet eens kan catheteriseren. Dus nu oefenen met catheter vasthouden... Ik vind het lastig en ben er ook beetje bang voor, misschien toch eerst een andere, minder invasieve, catheter (supra-pubis)? Oproep gedaan op forum, ff afwachten.. huizenjacht is ook drama, moeten nog 6wk wachten om bezichtiging te doen bij appartement op IJburg, vrouw is erg emo omdat man dood is en kan bezichtigingen niet aan, allemaal drama's dus!
Het is uiteindelijk wel gelukt om ' normaal' op de bank te zitten. Marc tilt me dan erop en eraf. Het is maar goed dat ie zo sterk is en geen rugklachten heeft... Het zat wel erg hard, voelde mijn zitknobbels erg, maar ik heb nu een speciaal kussen gekregen om 'doorzitten' te voorkomen, dit is een soort luchtkussentje, zit stukken beter. Verder heb ik het hier , al zeg ik het zelf, goed geregeld: elke avond gezellige mensen over de vloer, die komen 'eten', dwz koken... Ook natuurlijk quality time met Marc alleen, want thuis heb je ook niet elke avond bezoek toch?
Ben ook weer begonnen met acupunctuur, ditmaal van iemand die echt verstand heeft van neurologische aandoeningen, een heel aardige dus we zullen, wederom, zien.... Ik krijg ook speciale oefeningen voor ademhaling en moet ook gaan visualiseren dat ik tenen beweeg. Ook als ik spasmes krijg moet ik gaan proberen die te gaan controleren. Soms krijg ik spasme in mijn hand en kan ik ineens wel (soort van) een vuist maken, dus moet mijn hersenen gaan trainen en als ik dat spasme krijg dat ik dan extra meebeweeg in gedachten om zo weer contact te maken en wie weet kan ik dan mijn vingers ooit weer buigen. Het zou mooi zijn!
Sinds woensdag zit ik voor 3.5 week in de proefwoning, dat is een woning hier in het RCA waar je dan een paar weken in gaat om 'te overleven', je krijgt alleen 2x daags zorg (wassen, aan-/uitkleden, in/uit bed halen), verder moet je het zelf zien te rooien... De eerste dagen vond ik echt heerlijk, eindelijk rust, lekker alleen slapen, geen invaliden om me heen en 's avonds eters over de vloer. Ik ging zelfs een beetje opruimen, voor zover dat dan kan (was altijd een soort hobby, vond ik heerlijk rustgevend). Marc 'woont' hier nu ook sinds vrijdag, en... Kuki is er ook, bij hoge uitzondering mag ze de weekenden komen, hond uitlaten hoort toch ook bij revalideren of niet? Straks rij ik over haar heen ofzo...
Het valt me vandaag zwaar, erg zwaar.. Het weekend, geen therapie dus, nu word ik pas echt geconfronteerd met alles wat ik niet meer kan. Heb een volle koelkast, maar als ik trek heb kan ik er zelf niks uit pakken, elke simpele handeling, zoals pillen innemen, tanden poetsen, iets laten vallen en proberen te pakken, kost zo veel energie dat ik doodop ben. Zelfs typen is niet te doen, omdat ik nog steeds een k-lote stoel heb krijg ik heel erge pijn in mijn nek. Ik heb er gewoon ff helemaal geen zin meer in, waar doe ik het voor, is dit kwaliteit van leven? Marc, die voor dat hij weg gaat mijn ontbijt maakt en klaar moet zetten, maar als ik daarna nog wat wil, pech... jammer dan! Knuffelen met Kuki gaat ook al niet eens, die moet dan eerst op schoot springen, ze heeft wel bij ons op bed geslapen, dat was fijn. Ik ga vanavond proberen op de gewone bank te zitten ipv de rolstoel, misschien voel ik me dan beter.
Ciel Bleu was een superervaring! We hebben enorm genoten! IQ bedankt! Ik genoot niet zo zeer van het eten, want dat was misschien toch iets te ingewikkeld voor mij als hollandse kaaskop met een 'wat de boer niet kent eet ie niet' mentaliteit; we kregen oa gerechtjes met zwezerik, eendelever, en duif d'Anjou met pootje en levertje ernaast op een schaaltje.. Ik genoot wel van alles eromheen; de entourage, het uitzicht, de heerlijke wijnen, een genietende Marc, die trouwens moet oppassen nu, aangezien mijn eetlust nu veel minder is, en hij nu dus 2x zoveel eet dan normaliter.... Het was een zeer geslaagde avond.
Zaterdag een ietwat houten kop, toen lekker naar buiten en 'savonds filmpje gekeken. Zondag drukke dag, lekker het park in, gebruncht bij Fleur en co. en 's avonds naar concert van Wouter Hamel in de Meervaart, had nog nooit van hem gehoord maar was een erg leuk, jazzy optreden.
Nu weer maandag, weer een week in de gevangenis, ga wrsch as woensdag al in de proefwoning, dus week eerder, hij staat nu leeg dus das zonde... Heb ik tenminste wat privacy, voor zover het kan!
Afgelopen vrijdag niet naar Ciel Bleu gegaan, was nogal depri, zag het ff allemaal somber in (ja die tijd vd maand dames..dat gaat ook gewoon door), dus is het een weekje uitgesteld en gaan we nu as vrijdag. Zondag lekker met Marc naar Noordwijk, helaas kon ik niet het strand op en begon het ook nog te regenen, toen zijn we maar ff gaan winkelen, beiden geslaagd! Marc heeft zelfs kleren voor mij gepast! Stond best leuk die jurk schat! Ben vandaag niet helemaal hups, vanmorgen erg moe en duizelig, toen bleek dat ik een hele lage bloeddruk had ben ik uiteindelijk weer terug in bed gegaan, ff paar uur gelegen. Heb sinds vandaag ook weer een nieuwe buuf, ene buuf ging vanmorgen de deur uit en de andere kwam al weer binnen...ach ja, hoop dat ze niet snurkt. Ze (botbreuken, MS-patienten, doorligplekken etc.) komen en gaan aan de lopende band hier, en de die-hards (lees dwarslesies) zijn gewoon niet weg te slaan..die zitten hier gemiddeld 6-9 maanden... Ik heb het gevoel dat ik hier zo ontzettend geleefd word, continu die schema's van douchen, plassen, therapie enzz. Ben er klaar mee, wil echt naar huis, dan kom ik hier wel 3x per week poli-klinisch of zo. Wie weet nog een leuk, rolstoelvriendelijk huis? Liefst NIET op IJburg.....
