Ik heb de kerst overleefd... 1e kerstdag vrij vroeg, met de tram, om 17uur, bij de chinees gaan eten met mijn ouders, Taco en Marc. Iedereen had een menu, ik alleen een hoofdgerecht. Het eten begon goed met 'n lekker voorgerecht, maar daarna kwam een iets te gebonden soep en het hoofdgerecht (vis, garnalen, kip en rund) was te gaar helaas.. Ik had beef in zoetzure saus, iets te zuur naar mijn idee (nu zijn mijn smaakpapillen ook aangetast, want pittig eten trek ik niet meer en dus wrsch zoetzuur eten ook niet). Het was ieg wel gezellig!! Rond 20uur werd het tijd om te gaan en toen weer met de tram naar het RCA, waar we naar Lord of the Rings hebben gekeken.
2e kerstdag flink uigeslapen, had een verblijfscatheter in dus hoefde 's nachts niet gecatheteriseerd te worden, de urine ging gewoon een zak in. Toen rond 15uur richting Sander en MJ in Haarlem, Taco wilde ons wel brengen en halen, heel lief! Autotransfer ging wel ok. Het leuke was dat Kuki meeging en ik haar voor het eerst langer dan 10min heb gezien! De mannen hadden gekookt, het eten was heerlijk! Zalm op toast, garnalen in mienestje en kreeft met linguini, met als dessert een dadelcake met zelfgemaakte caramel saus. MJ showde haar 'material girl' outfit voor Manifesto. Tja, had ik ook heen willen gaan, maarja, het leven is anders nu. Toen ik last van mijn nek kreeg ben ik even tegen de muur gezet met een kussen achter mijn hoofd. Uiteindelijk heb ik het tot 22uur volgehouden en lag om 23uur in bed. Het was supergezellig!!!
De volgende dag toch een flinke dip omdat ik het Marc zo gun om ook een 'normaal' gezinnetje te hebben als Sander en MJ met Juliette. Wij zullen altijd hulp nodig hebben, ik kan niet eens een baby vasthouden, laat staan verschonen. En dan nog maar de vraag of we ooit een kindje zullen krijgen....
Even niks laten horen : moest even uit de depressie komen. Wel bedankt voor alle berichtjes! Zondag fijne massage gehad van Hansje en gisteren een heerlijke gezichtsbehandeling gehad van Ineke. Kon ik wel gebruiken aangezien ik de laatste 2 nachten nauwelijks geslapen heb. Dit komt door de enorme toename van spasmen, waardoor mijn benen alle kanten opvliegen, met name 'snachts. Volgens de dokter komt het omdat ik (nog steeds) een blaasontsteking heb, ondanks alle cranberries en liters water... Ach ja... het zij zo. Misschien na de kerst toch maar aan de antibiotica. Nu nog ff niet. Morgen wil ik graag wat kunnen drinken, we gaan uit eten bij de chinees. Vrijdag naar Haarlem naar MJ en Sander. Hoop dat ik het ieg volhoud tot 22uur, we gaan wel vroeg eten, lekker burgelijk rond 17uur...
Ik wil jullie allemaal een fijne Kerst wensen en alvast het allerbeste voor 2009!
Heb niks te melden, deze week is niet veel soeps, zit nogal in een dip. Vanmorgen niet gezwommen, badpak is verdwenen en had hoofdpijn. Ben ook overal stijf en kan niet meer normaal zitten, ook ben ik het zat om alleen maar op mijn rug te liggen. Eigenlijk ben ik alles zat, misschien een winterdip naast de dwarslaesie? Ik weet het niet.... Nieuwe rolstoel geprobeerd, was drama, omdat ik zo lang ben moet alles aangepast en verlengd maar de stoel wordt er alleen maar krakkemikkiger op. Wieltjes staan ook scheef dus echt lichter rijden doet ie niet, ze gaan nu een nieuwe op maat bestellen, hoop dat dat wat is.
Ben vandaag down, nergens zin in, huilbuien om nix, en overal spierpijn. Blijkbaar toch iets te enthousiast met de glijplank geweest, en moet nu minderen met zelf transfer doen en weer in die k.ote tillift... Ook staat er een andere, lichtere rolstoel voor me klaar, alleen moet ik met die stoel weer helemaal opnieuw de transfer gaan oefenen, want deze heeft een vast frame en de voetsteunen kunnen niet verwijderd worden, enige voordeel is dat ie lichter is dus makkelijk hanteerbaar. De handschoenen zijn er gelukkig nog niet, dus kan nu 's nachts (gelukkig) nog lipbalsem opdoen of aan mijn oor krabben. Wanneer houdt dit horrorverhaal nu eens op?????
Gister naar de VU met taxi Erik, transfer gaat nu goed, dus niet met de rolstoeltaxi... erg fijn om in een normale auto te zitten als 'gewone' passagier! Rontgenfoto gemaakt van nek, om te kijken of plaatje goed is vastgegroeid. geen bijzonderheden. Ook nog foto van li schouder, maar deze wordt in het RCA beoordeeld, de neuroloog heeft geen verstand van schouders... Verder nix nieuws, dus vooral blijven hopen, hoef pas aug 2009 terug te komen.
Ik kan nu zelf in en uit bed met een glijplank, met hulp van iemand die mijn benen verplaatst, ik hoef dus niet meer in die afschuwelijke tillift!!! Kan het nu samen met Marc, dus dat is fijn.
Vandaag kwamen Rodrigo en Sunny, maar liefst 5 mooie kettingen gekregen, enorm verwend dus. Superlief!!!!!!! FF bijgekletst en bijgeroddeld. Heb nu wat leuks en glimmends te dragen met de kerst. Tja, wat te doen met de kerst? Toch lastig met dat plasgebeuren, kan niet echt langer dan 4-5 uur weg. We zullen zien...
Tsja, wat zal ik zeggen.... vandaag handenonderzoek gehad, geen verbetering... Nu gaat men op zoek naar een manier om toch op de 1 of andere manier later iets te kunnen met mijn handen; Ik zal 's nachts een soort handschoenen aan moeten waarin mijn vingers als een vuist gebogen zijn, hierdoor worden met de tijd de buigpezen verkort en kan ik misschien ooit iets pakken (door mijn pols extreem te overstrekken wordt dan een buiging van mijn vingers veroorzaakt). Dit noemen ze een functiehand...ik had in het begin gezworen er niet aan te beginnen maarja ik heb geen andere keuze helaas. Het kan nog wel verholpen worden, mocht er nog iets van functie in mijn handen terugkomen, dus dat is dan weer een plus. Mijn linkerschouder schiet ook niet op, as vrijdag naar het ziekenhuis voor controle nek, fysio zei misschien toch ook maar een foto van mijn schouder laten maken, die heeft het ziekenhuis nooit gemaakt... en ben toen ik viel toch op mijn linkerkant terecht gekomen/zo lag ik op de grond. Misschien een los botstukje? Goed om al die reacties te zien!
Sint overleefd? Gister ben ik ook een klein beetje verwend! Mw van Vugt, hartelijk dank voor de kadootjes, super lief! Kristel dank je voor de leuke cd's!! Heel blij mee. Ook aardig wat choco-letters gekregen van de Sint, gister gezellig met Mies gegeten, pizza viel beetje tegen maar wijntje niet. Vandaag gemediteerd, voor het eerst, buik rommelde aan alle kanten, werd op gegeven moment echt misselijk en hoofdpijn... Alle chakra's zijn blijkbaar opengezet en de energie leek door mijn lichaam te stromen. Volgende week misschien weer!
Ik heb eigenlijk ook een heel klein verzoekje voor jullie: Ik zou het heel fijn vinden als jullie wat vaker berichtjes op mijn log achterlieten, ik weet dat het soms moeilijk is en misschien weet je dan ook niets te schrijven, maar dan vertel je toch gewoon hoe je dag was of desnoods wat je aan hebt boeiuh! Of je geeft alleen een knuffel/kus via het net. Ik weet wel dat mijn log veel wordt gelezen, maar toch heb ik dan wat meer het idee dat ik het niet voor niets doe... zie maar, ik merk het wel! Ik kan jullie toch niet dwingen haha!
I look at her and my heart goes out to her. Her beauty broken, but still so beautiful. Her face pained. Her arms thin. Whiteness. White as a pearl, fragile and fighting for breath. Her hands tied to the machine that goes round and round. Her forehead against the blue plastic of the handbike that goes nowhere. "Breathe", I say softly. "Breathe for strength". She sits there with an air. An air of composed despair. Later composed amusement. Eating my cake. My birthday cake.
She drops forward. Tries to straighten her foot in the wheelchair. She cannot. She needs to ask....To ask if somebody can straighten her foot. Beauty inspires. It is painful. Painful to watch. Painful to watch this beautiful woman. Her long thin paralysed fingers opening the strings of her purse getting out a lip balm. Balancing it on the handlebars of the wheelchair, then sqeezing it between het thumb and forefinger. It grips me. I cannot stop despairing. I watch like an imprisoned dog, feeling helpless to do anything for her.
We look at each other. Deep, profound; knowledgably of each others suffering. Her suffering greater than mine. However, she looks at me with the same compassion. Me sitting in a wheelchair with a screw sticking out again of my leg. We are in the same place. In the place of fighting spirits. Looking for strength from somewhere. From somewhere in order to move the machines that are meant to make us stronger.
Pure compassion.
Later I go to her room. My wristband breaks and falls on the floor. I notice it on my way out. I pick it up and hang it on her picture wall. It is for her. For her beauty within and without. It is the only thing I can do. The only thing I can do for her white pearl face and her blue pained deep jewelled eyes.
Voor het eerst op mijn nieuwe Mac book bezig, een heel fijn kado van paps en mams! Het is nog wel ff wennen omdat ik pc gewend ben, maar wel hele handige touchpad en aanpassingen voor slechte handfunctie dus ideaal! Lekker skypen, msn, etc. Gewoon lekker op bed, niet meer in de rij voor de openbare computers, enne... ik kan eindelijk weer naar mijn eigen muziek luisteren!!!! Ben nog op zoek naar een goed dj programma, zodat ik strax lekker kan oefenen met mixen, kan ik weer in de Supperclub draaien. Nog tips, djs? Deze week weer op de fes-fiets, dit keer minder ok dan vorige week, de electrostimulatie was erg onprettig, een naar gevoel, wel 20 minuten volgehouden, het schijnt dat mijn spieren nog wel in conditie zijn, alleen doen ze het niet meer...... Wel hele gezellige kerstverlichting gekregen van Jo en Netty, het is nu zo sfeervol hier op de kamer dat ik bijna niet meer weg wil (grapje). Maakt het zeker wel een stuk draaglijker hier, al die lieve mensen om me heen die er voor me zijn en aan me denken, zelfs alle lieve klanten van de praktijk! Ook het personeel hier is top en super begaan met me, alle respect voor hen, het is geen makkelijk beroep lijkt me. Vanmorgen weer gezwommen en nu ff bijkomen, zo komt Ineke voor gezichtsbehandeling
