Donderdag een rustig dagje, tijdens fysio gefietst, rare gewaarwording om je benen onder je te zien bewegen als je er zelf geen invloed op hebt. Twee keer eruit geweest in de rolstoel, in totaal 5,5 uur, dus dat gaat de goede kant op.
Vandaag douchedag, laten we het daar maar niet over hebben......... Taco heeft een geweldig apparaatje gekocht, een zgn parrotm waardoor ik nu via bluetooth mobiel kan bellen. Gaat nog niet helemaal goed want ik moet de naam van degene die ik wil bellen zeggen alleen mijn uitspraak wordt door de Amerikaanse tante niet altijd begrepen. Heb dus al een paar keer spontaan mensen aan de telefoon gehad.
Vandaag heerlijk weer, heb net een dik uur in de zon gezeten met Michelle. Ondertussen kwam de ergo-therapeut ook nog even langs voor een handmassage, die is beter dan de pedicure van vanochtend, wat een drama! Ik zat er wel lekker decadent bij. Het was zelfs zo warm dat ik de poncho die ik van Michelle heb gekregen niet aan hoefde, jammer.
Ik zit nu ruim drie uur op en mijn ogen worden open gehouden door stokjes, dus zometeen oogjes dicht en snaveltje toe. Vanavond moet ik weer fris zijn want lieve Marciemarc komt logeren. Weet niet of ik het weekend nog fut heb om te bloggen, krijg namelijk veel bezoek, maar een paar extra handen die typen is ook niet slecht....dus wie weet Na dit weekend hoop ik de 10.000 bezoekers te halen, dus de 10.000 ste bezoeker mag bellen voor een bezoekje aan het RCA!!
Gisteravond kwamen Pieter & Nicole op bezoek, met heerlijke lasagne. Ik heb voor het eerst zelf op bed gegeten, met die speciale lepel. Verder is er nog niet veel gebeurd vandaag. Zometeen nog ff slapen, want straks komt Sharon, dus kan ik m'n energie wel gebruiken, haha. Leuke foto's van Fleur gekregen via de mail, dus gelijk die afschuwelijke foto (linksboven) vervangen. Een leuke up-to-date foto van mezelf komt binnenkort nog wel. Nu nog geen zin om te poseren.
Gisteren weer ff wennen na een weekendje met Marc. 's Ochtends douche-sessie (zag veel sterretjes en viel bijna flauw). Douchen is echt vreselijk.. Gelukkig lagen de warme moltons al klaar en was ik niet zo lang bibberig erna. Voor 't eerst fysiotherapie in de stoel gehad, zo kom je nog 'ns ergens! Op de kamer zitten wordt ook zo saai. Om halfvier was mijn privé-kapster en gute Freundin Nan er. En zij heeft er flink de schaar in gezet, zodat ik achterop m'n hoofd geen klitten meer kan krijgen. Aan de voorkant is 't wel lang, dus het is net geen bebop. Marc ook weer blij Het was heel gezellig met Nan. Bezoek doet me goed (al is het nog een beetje met mate).
Gisteren met Nan en Taco ook wat kaarten opgeruimd, het hing wel vier lagen dik. De oude kaarten moeten op den duur in een plakboek, maar daar heb ik nog geen zin in. Nu is er ook wat meer ruimte voor de foto's van jullie, ik heb er al een aantal gekregen per post. Leuk Claartje en Lea! Jullie kunnen de foto's dus per post of per email sturen. Dit is mijn adres: lisenkaotte@hotmail.com
Verder niet veel meegemaakt, wou dat ik kon zeggen dat ik verbetering zag, of dat ik mijn grote teen kan bewegen, maar helaas. Maar ik blijf het uiteraard proberen!
Het weekend is bijna voorbij en ik heb het gevoel dat ik een enorme kater heb (vreemd want ik heb al een maand niet gedronken).... Er is niet veel gebeurd, Marc is 2 nachten blijven slapen en we hebben samen 3 afleveringen van Grey's Anatomy gekeken (thanks Sander). Gisteren Thais gegeten en Kuki gezien, gelukkig herkent ze me nog! Vandaag een baaldag.... in de stoel zitten valt zwaar. Marc wilde met me naar het Vondelpark maar daar heb ik nog geen puf voor mede omdat ik bij elk hobbeltje en bobbeltje een ontzettende pijn in mijn nek krijg. Morgen komt Nan mijn haar knippen, ik wil bebop (kort en stekelig) maar dat mag niet van Marc dus ze laat de tondeuse thuis. Verven is ook nodig maar dat gaat nu nog niet lukken. Vanavond gezellig samen met Lea eten, ben benieuwd wat ze gekookt heeft. Dikke zoen voor iedereen!
Vandaag 2 uur in de rolstoel, vervolgens handen onderzoek met alle specialisten erbij. In anderhalve week is mijn armfunctie duidelijk verbeterd, dus dat is mooi!
De doelstelling wordt: "Weer kunnen opereren", dat zou geweldig zijn.
Verder heb ik hulpstukken gekregen om weer zelf te kunnen eten. Een lepel en een vork met handvat die over de palm van je hand past. Belangrijk is dat ik zelfstandig de dagelijkse dingen kan doen. Ook al is dit zoiets stoms als eten met een tool.
Oh ja, ik heb er ook nog een blaasontsteking bij, dat komt door al dat gecatheteriseer.....Ik moet nu 3 maal daags enorm grote pillen, voor de veterinairen onder ons, Augmentin slikken. Ik had beter Clavubactin via de praktijk kunnen regelen, die zijn tenminste niet zo groot.
Vandaag is het weer weekend dus Marc mag twee dagen komen logeren. Mijn haren zijn schoon gewassen dus we gaan ervoor
Ik heb vandaag heerlijk sushi gegeten, alleen het eten met stokjes ging nog even niet Maarja af en toe gevoerd worden is ook wel leuk. Morgen zie ik Kuki weer en hoop even lekker in de tuin te kunnen zitten.
Ja, daar zit je dan letterlijk en figuurlijk, in een rolstoel. Héél erg bedankt voor jullie steun en lieve berichtjes, kaartjes, bloemen etc.... Ik typ dit, letter voor letter, met een speciaal "stokje", bevestigd aan m'n linker middelvinger. Voor iemand met een typdiploma erg frustrerend dus!
De "kracht" heb ik nog niet. Dus na de 1ste 3 regels ben ik m'n broertje gaan dicteren. Het is zwaar, heel zwaar. Er zijn dagen dat ik het niet meer wil, ik zet door. Hoe zwaar dan ook! De dokters kunnen (nog) niet veel zeggen, met name omdat ik een partiële dwarslaesie heb. Zenuwherstel kan tot een jaar duren, maar na 3 maanden kunnen ze pas echt een prognose geven. Dus we blijven hoop houden, probeer elke dag m'n tenen te bewegen, en piano te spelen met m'n vingers (maar die willen nog niet echt..). Het schijnt te helpen als je er bewust mee bezig bent, dus dat doe je dan maar...
Het ergste is nu nog in de stoel zitten en daarna weer naar bed, dan is mijn lichaam zo in de war dat ik aan alle kanten bibber en klappertand. Dan moeten ze een molton in de magnetron doen en deze samen met 4 dekens op me leggen, om me op te warmen. Dit gevoel is nog honderd keer erger als je onder de douche bent geweest, aangezien je dan heel veel warmte verliest. Bloedvaten willen bij mij, zeg maar, niet meer dicht, maar het lichaam past zich na verloop van tijd hier op aan. In ieder geval hou ik het steeds langer vol om op te zitten, dus dat is goed. Want hoe langer ik in een rolstoel kan blijven zitten, hoe eerder ik kan beginnen met revalideren. En vandaag is 't al twee keer dik anderhalf uur!
Lieverds, tijd om weer naar bed te gaan en jullie horen snel weer wat. Blijf vooral de kaarsjes branden en stuur positieve energie en ik kan ook nog wel wat Buddha's gebruiken (grapje). Inmiddels is er al een tijdje geen ruimte meer voor de vele kaarten, dus lijkt 't me leuk als jullie een leuke foto van jezelf met een verhaaltje o.i.d. naar mij opsturen, dan zie ik eindelijk de gezichten weer 'ns van al die lieve mensen om me heen! Over een klein weekje wil ik wel wat meer bezoek hebben, Marc zal dit regelen.
Vandaag niet een dag om veel over te vertellen. Lisenka heeft wel 2 keer een uur in de rolstoel gezeten. En was daar helemaal niet ontevreden over. Ook is ze erg liefdevol gemasseerd door vriendin Hansje. Omdat Lisenk natuurlijk niet kon aangeven hoe "het" voelde, werd er heel voorzichtig gemasseerd. Later, na de behandeling, voelde Li duidelijk allerlei tintelingen, een betere doorbloeding dus. Maar kreeg daarbij ook weer last van spasmen. Zoals eerder aangegeven zijn deze niet schadelijk, want ze versterken juist de spieren.
Tegen het einde van de week wil Marc, samen met Lisenka, proberen de redactie van het blog over te nemen. De reactie van haar op jullie vele goede wensen, kaarten en berichten komt dan direct uit de eerste hand!
Een drukke dag voor Lisenka, deze eerste dag van de week: eerst douchen, daarna ergotherapie, een uurtje later gevolgd door fysiotherapie.
Te druk eigenlijk, want als we arriveren ligt Lisenk nog steeds in bed en heeft geen puf er uit te komen. Ze heeft hoofdpijn en is rillerig. Haar bloeddruk en hartritme zijn aan de lage kant, maar volgens de geraadpleegde arts niet verontrustend. Ze heeft totaal geen trek in eten. Gelukkig heeft Marc gisteren een stevige soep gemaakt, want Lisenka heeft wel zin in een kopje bouillon. En krijgt van haar moeder een uitgebreide voetmassage.
Ten behoeve van nieuwe lezers heb ik trouwens de limiet van 10 laatste berichten verruimd. Alle berichten sinds 24 augustus blijven dus zichtbaar.
Vrijdagavond gezellig met Marc in de logeerkamer. En beiden mogen zelfs tot 10 u. de volgende dag uitslapen. Helaas geldt het maar voor één nacht, want Marc heeft de rest van het weekend de oppas op Kuki en Teuntje. En krijgrt vanavond broertje Sander te logeren. Deze heeft voor Li 40 afleveringen van Grey's Anatomy gedownload. Zondag is het heerlijk weer, dus als we 's middags bij Lisenka aankomen direct Marc gebeld dat Li in de rolstoel zit en dat we alvast naar buiten in de tuin van het RCA gaan. Deze tuin grenst direct aan het Vondelpark, maar je kunt helaas niet rechtstreeks van de tuin in het park komen.
Marc is 's morgens met de honden naar het strand geweest, maar is reeds op weg naar Amsterdam. De hondjes mogen niet in het gebouw van het RCA komen, maar kunnen via de parkeerplaats direct naar de tuin gebracht worden.
Als we beneden komen worden we begroet door de enthousiaste hondjes. Kuki heeft al geleerd om in één sprong op Lisenka's schoot te belanden. De honden hebben hier een ideaal speelterrein in het lange gras.
Na ruim een uur is het weer tijd om afscheid te nemen en gaan we naar binnen.
Vandaag een rustige dag. Een half uurtje in de rolstoel, en elke dag een kwartiertje meer. Over 4 weken moet Lisenk dan twee keer 3 ½ uur in de stoel kunnen zitten....
Vandaag trouwens iets nieuws : een vinger die uit de kom schiet. Door de stijfheid van spier en pezen schiet nu de rechterpink spontaan uit de kom. Met behulp van een plakkertje moet dit voorkomen worden.
En, het is weekend! Dus mag Marc komen slapen. Gezellig een filmpje kijken en dan samen in de logeerkamer.
Dus jullie allen ook een gezellig weekend, en tot maandag!
Door de inspanningen van de laatste dagen, verhuizing, een nieuwe omgeving, nieuwe indrukken en natuurlijk weinig geslapen de laatste dagen, heeft Lisenka nu een beetje een inzinking. Uitstapjes in de rolstoel bevallen haar erg slecht. Duizeligheid en bradicardie (terugvallen van bloeddruk en hartfrequentie) maken dat ze weer gauw het bed moet opzoeken.
Volgens de arts zijn deze verschijnselen op zich niet verontrustend, maar voor de komende dagen wordt een strikt opzit-rooster opgesteld.
Ook zullen haar benen ingezwachteld moeten worden voordat ze weer in een rolstoel gaat zitten.
Vannacht weinig geslapen. De irritante buurman heeft waarschijnlijk besloten dat hij liever alleen de kamer bewoont en gaat over tot de aanval. Tot 03.00u de TV aan, luid telefoneren met z'n vriend, etc. Na overleg met de verpleging mag Lisenka uiteindelijk de logeer-kamer gebruiken. Gelukkig krijgt Li vandaag een andere kamer (1.14), met een leuke kamergenote.
Tegen de avond is ze wel moe, de uitstapjes met de rolstoel zijn erg vermoeiend, de fysio is 2 keer langs gekomen en ze heeft natuurlijk slecht geslapen. Aan het begin van de avond moet de arts nog even langskomen omdat Lisenk last heeft van spasmen in haar been. Ook blijkt dat de bloeddruk te laag is.
Een dag later schijnt de zon weer. Dus naar buiten op het terras van het RCA, direct aan de Overtoom. Maaike komt even langs en heeft de hondjes bij zich, Teuntje en natuurlijk Kuki. De begroeting is weer onstuimig. Vandaag, en ook de rest van deze week is er nog weinig tijd gepland voor het echte werk. Wèl tijd voor intake-gesprekken.
Van de nachtrust is niet veel terechtgekomen, de buurman liet te luid merken dat hij wel sliep..... De komende nacht dus maar oordopjes gebruiken (dank je, Sabine). Het bedienen van de tv is een stuk makkelijker geworden : met een blaas-/zuigbediening kan Li nu goed de tv aan- of uitzetten en zelfs een ander kanaal kiezen!
Vanmorgen met Marc afscheid genomen van alle VU-lieverds die Lisenk de afgelopen dagen zo goed vertroeteld hebben. Met een ambulance naar de Overtoom. En dan de confrontatie: het hele gebouw van het RCA straalt het uit : je moet revalideren . Overal bezige mensen, drukke gesprekken, verhalen van patiënten, en vooral rolstoelen. Overal, vele soorten, simpele, volledig geautomatiseerde, die met een klein pookje te bedienen zijn. Maar ook patiënten die met en om elkaar lachen.
Lisenka is bang, erg bang. Hoe zal mijn toekomst eruit zien...
De revalidatie arts (AIO) schets de gang van zaken binnen het RCA, maar kan géén garanties geven voor de toekomst. Bij het revalideren wordt uitgegaan van het principe een bestaan opbouwen met de mogelijkheden die jouw lichaam nu biedt. Krijg je meer functies, dan is dat meegenomen en wordt de revalidatie daarop aangepast. Het revalidatie-team bestaat uit een aantal disciplines : maatschappelijk werker, ergo-, fysio- en, psycho-therapeuten. En natuurlijk de artsen. Per week wordt door het team bekeken wat men kan, en wordt het revalidatieschema daarop aangepast.
De arts raadt aan het bezoek de komende 2 weken het bezoek te minimaliseren, aangezien Lisenka het in het begin erg zwaar krijgt. Dus bij deze, svp alleen via Marc een bezoek afspreken!
Vandaag geen bezoek,alleen hans en nelly. Marc heeft waarschijnlijk een verkeerde oester genuttigd, dus die laat vandaag verstek gaan. Alle (118) kaarten van het bord gehaald, want die moeten natuurlijk mee, en de chocolade (een tas vol) en de overige attributen die de gezondheid (moeten) bevorderen (kloflook, oliën, boeddha's). Op de aanwezige computer worden alle blogs, en de reacties daarop, èn op Hyves èn op Facebook, even doorgenomen. Het aantal hits op de blog-site is overweldigend : bijna 2000!
Het gaat weer wat beter vandaag. Mede dankzij het optreden van een cliniclown gisteravond heeft ze ontspannen kunnen slapen. Ze ziet er gelukkig een stuk beter uit en heeft flinke eetlust. De titel voor haar boek heeft ze al Vallen en opstaan, maar nu de rest nog...
Marc heeft vanavond vrijaf na bijna 14 dagen onafgebroken elke avond en nacht bij Lisenk doorgebracht te hebben! Hij is een grote steun voor haar.
Lisenka is moe, doodmoe. Na vanmorgen een klein uurtje in de rolstoel ligt ze rillerig in bed. Waarschijnlijk zijn we te optimistisch geweest de laatste dagen en was het bezoek van gisteravond te vermoeiend. De verpleging geeft aan dat bezoek dit weekend geminimaliseerd moet worden tot alleen de direct betrokkenen. Willen jullie dus daarna in het RCA op bezoek komen, dan alsjeblieft voorlopig altijd contact opnemen met Marc.
Even over gedeeltelijke dwarslaesie. In sommige reacties staat dat het gelukkig maar een gedeelte verlamming is. Vanaf okselhoogte heeft Li wel gevoel, maar dit voelt alsof het een lichaam van een ander is. De oppervlakkige gevoelszenuwen werken dus wel, maar het diepe gevoel en de motorische zenuwen (om iets te bewegen) werken niet. Binnen een periode van 4 tot 6 weken kan (en moet) hier verbetering in komen.
Ze kan haar armen bewegen, maar de handen (nog) niet. Voor de afstandbediening heeft Lisenka een speciale truc, waarbij ze haar arm beweegt om druk uit te oefenen.
Twee keer per dag in de rolstoel, vandaag zelfs zonder nierband. Deze band dient er voor dat het bloed niet helemaal naar beneden zakt, waardoor dan de bloeddruk te laag wordt. Bij dwarslaesies funktioneert in het begin ook het aderstelsel niet meer helemaal zoals de bedoeling is. Na verloop van tijd verharden en vernauwen de bloedvaten in het onderlichaam zich waardoor het bloed dus op zijn plaats blijft. Een leerzame blog vandaag!
Het wordt trouwens hoog tijd dat Lisenka een grotere kamer krijgt : alle beschikbare ruimte hangt zo langzamerhand vol met kaarten, tekeningen en foto's.
De tafel staat vol met bloemen en een grote houten voederbak, gevuld met fruit. Verder is de kamer gevuld met alle positieve energie die vanuit het hele land hiernaartoe gestraald wordt!
Vandaag is Lisenka voor het eerst in een rolstoel gezet. En kan ze heel voorzichtig een afstandbediening gebruiken! Vooral dat laatste is belangrijk, want gisteren kon ze nog nauwelijks een koekje vasthouden. Uiteraard wil ze zien wat er allemaal op het Net gebeurt en Taco, haar broer, laat de vele reacties op Hyves en deze blog zien. Maandag vindt de overplaatsing naar het RCA aan de Overtoom in Amsterdam plaats. Dit revalidatiecentrum is één van de 8 centra die gespecialiseerd zijn in het behandelen van dwarslaesie-patiënten. Daar zal de waarschijnlijk lange weg naar herstel beginnen.
Uit onderzoek is gebleken dat Lisenka een gedeeltelijke ipv van een totale dwarslaesie heeft, waardoor haar kansen flink zijn vergroot! De kracht in haar armen en vingers wordt iets beter, alleen het gevoel in haar benen en voeten is nog niet verbeterd.
Hierbij kan echter nog tijd over heen gaan.
Om Lisenka te laten zien dat iedereen van het beste scenario uitgaat, wordt het opstarten van een eigen dierenpraktijk voortgezet. Voor haar een extra stimulans om te vechten voor haar herstel. Liever nog geen bezoek of telefoontjes, Lisenka moet vooral veel rusten. De verwachting is dat ze twee weken in het ziekenhuis moet blijven en daarna naar het revalidatiecentrum op de Overtoom gaat.
letterlijk en figuurlijk, in een rolstoel.
