'Door het oog van de storm' van Nathalie Lelan. Een dagboek van een mama over haar zoontje dat de strijd tegen een hersentumor won.'
'Marie'
'Chemo-kasper': Helle Motzfeld. (kinderboekje)
Het gevecht van een klein meisje tegen een groot monster
28-01-2013
Daar gaan we weer
Jaja, we staan alweer klaar om morgen naar het UZ te vertrekken.
Samen met Janne een heleboel knutselspullen, spelletjes, poppen, .... klaargezet om ons bezig te houden, want het wordt een lange dag.
Maar we gaan proberen om al om half 8 paraat ze zijn, dan zijn we bij de eerste, dus worden we (hopelijk) vlug geholpen.
Bloed afnemen en dan zal mama eens een spurtje doen naar het labo met haar 'bloedje'.
Als ik dat zelf breng, zetten ze er wat meer spoed achter.
En hoe vlugger ze de bloeduitslag weten, hoe vlugger ze de chemo kunnen bestellen (duurt toch ook meestal 1 à 2 uren voordat die er is) en hoe vlugger alles opgestart kan worden.
Amai, zoveel keer het woordje 'vlugger'. Hoop doet leven hé, want eigenlijk hopen we alleen maar dat het sneller gaat als we er vroeger zijn, maar meestal is het 'wachten, wachten,..'
Morgen staan er 3 chemo's op het programma: vincristine, doxorubicine en asparaginase (om het eens even in dokterstermen te zeggen).
Eén van de chemo's gebeurt deels onder bewaking, moest er een allergische reactie optreden, dat ze direct kunnen ingrijpen.
Dan blijft er een half uur constant een verpleegster bij ons en ligt Janne aan de moniter, om de minuten worden 'haar spieren dan gemeten' (= bloeddruk).
En dan is er nog één bij die 8 uur moet naspelen, waardoor we dus lang zullen vertoeven op het de verdiep.
Maar we zijn er klaar voor.
En wie Gent passeert en ons even afleiding wil brengen... altijd welkom (zonder snottebellekes en dergelijke natuurlijk)
De laatste dagen alweer enorm genoten van het gewoon samenzijn, thuis, knusjes, met ons gezinnetje.
Na het goede nieuws, dat we eigenlijk nog niet zo goed beseffen,... staan we terug met beide voeten op de grond.
Daar zorgt Frederik ook wel voor hoor..hij blijft heel nuchter in deze zaken. 'Ja maar, de slechte cellen kunnen nog terugkeren, dus Janne heeft nog een lange weg te gaan'
En dat die niet zo gemakkelijk zal zijn, merken we nu al, vanaf de eerste dag na haar cortisone (dinsdag).
Ze is toch wel moe, valt zomaar in slaap. Wel schattig: knietjes onder de buik en pamperpoepje in de lucht... dan moet ze wel even plooien.
Want als mama vraagt om in bed te gaan, is ze natuurlijk nooit moe en dan krijg je dit resultaat.
En ze klaagt veel van pijn: aan haar beentje, buik, ...
Wel opmerkelijk, zaterdag, zolang mama niet thuis was, ging alles redelijk goed. En ik verschijn nog maar: 'mama, ik wil jou pakken' (tja , ze babbelt al goed maar soms loopt het nog eens mis: ze bedoelt dus dat ik haar moet pakken)
Zo gaat dat nu al een paar dagen.
Maar zal nog wat foto's plaatsen van de gezellige momentjes thuis, want die 2 oudste kunnen ook al zo mooi samenspelen (meestal toch).
En daar gingen we terug, richting UZ. (dinsdag 22 januari)
Gelukkig viel het weertje nog mee: niet te veel mist, geen gladde wegen,...
En direct parking gevonden (iets minder reglementair, maar dat kunnen we ons niet aantrekken hé)
Ook op de dagkliniek ging het vlotjes, direct bloedafname en klinisch onderzoek.
De andere mama's kwamen maar later toe, dus we hadden de dokter voor ons alleen.
Ideaal: dan kon mama eens al haar vragen afvuren!!!
Maar dat viel wat tegen.
Na een nacht met weinig slaap (dankzij buikplaag en die rondspokende vragen...) kreeg mama het toch wat moeilijk.
Opeens brak het zweet mij uit en begon ik weg te draaien. Geen paniek, de dokter was er net.
Eén??? ai, alle dokters deden net hun toer en daar lag ik dan op een ziekenhuisbed (wou dat ook graag eens testen hé), omringd door de dokters, bloeddrukmeter...
Nu weet ik hoe Janne haar moet voelen als ze zo omringd wordt door allemaal witte jassen.
Na een cola ging het gelukkig al wat beter.
Maar ik heb toch de hulptroepen opgebeld. Papa was thuis en kon mij aflossen en onze reddende engel, oma, bracht me veilig thuis.
Janne had er gelukkig niet te veel last van, want Elke van de spelbegeleiding was daar al om haar af te leiden: ze mocht iets gaan kiezen in de speleotheek, 2 mooie puzzels.
Van alle heisa, was ik nu al mijn vragen vergeten...
Om half 10 onderging Janne dan de beenmergpunctie onder lachgas. Toen ze klaarwaren, mocht ik haar halen en wat zag ze eruit. Kletsnat van het zweten en haar hoofd helemaal rood. 'Was het lastig, had ze veel pijn?', vraag je dan als mama. Andere keren antwoorden ze meestal: 'ze was heel flink mama', beetje ontwijken. Maar nu zelfs geen antwoord, gewoon wat blikken naar elkaar.
Oké, ik trek zelf wel mijn conclusies...mijn dutske.
Zo'n kind is gelukkig heel veerkrachtig en vergeet zo vlug. Terug in haar bedje, kon ik ze vlug afleiden met een spelletje.
Donderdag weten we hiervan de uitslag, normaal zouden alle 'monstertjes' verdwenen moeten zijn.
Maar waarom dan zo lang behandelen???? In het begin legde de dokter dit wel al eens uit, maar het lijkt zo onwerkelijk... is het dan echt nodig om mijn kind zo lang te kwellen???????
En opnieuw hetzelfde antwoord: anders keren de leukemiecellen terug. Dus we leggen er ons bij neer en gaan gewoon terug verder zoals we bezig zijn....nog 18 maanden...
Ik zou hier beter een aftelklok op mijn blog zetten. Of misschien toch even wachten..als we wat dichter bij de eindmeet zijn.
Rond 12 uur kreeg ze dan nog een echo van het hartje, maar die bleek ook goed.
Janne was zeer hangerig, weende veel en klaagde veel van buikpijn.
Hopelijk komt dit goed voor morgen, want dan worden we om half 9 terug in het UZ verwacht.
Op het programma:
-beenmergpunctie onder lachgas
-echo van haar hartje
-bloedonderzoek
-klinisch onderzoek
-opstarten van de cortisone-kuur.
Zal toch weer een spannend dagje worden.
Na een tweetal weken thuis, zien we er allemaal toch wel wat tegenop.
Janne ook, want nu haar witte bloedcellen beter stonden en haar weerstand dus beter was, konden we eens wat meer riskeren om buiten te komen:
vlug naar de Okay op een moment dat er weinig klanten waren, tot bij oma voor zakje chips of een frutella, en op de zeer goede momenten eens met éen van de neefjes of het nichtje spelen...
Nu ze daarvan mocht proeven valt het veel moeilijker om terug te keren: terug naar het UZ, maar ook terug naar moeilijkere tijden.
Tijden van zeer weinig weerstand, haar slechter voelen en isolatie. We zullen bezoek en uitstapjes opnieuw moeten mijden.
Maar we zijn blij dat we het er de laatste weken goed van genomen hebben.
We kunnen er terug tegen aan. Dat monster zal ons niet klein krijgen!!!!
Lotte krijgt het ook moeilijker. Ze bekende vorige week dat ze in de klas haar vinger had opgestoken om te zeggen dat haar zusje nu eindelijk moet genezen en ze maakte een tekening met de 'monstertjes' van Janne.
Dan krijg je als mama kippevel hoor, weten dat je kleine meid van 4 toch zo veel bezig is met de ziekte van haar zusje.
En het is natuurlijk een ontzettend lange periode... Maar we kunnen aftellen, we zijn ondertussen al bijna 6 maanden bezig en alles verloopt zo goed mogelijk....
De eerste 6 weken was Janne zeer slecht maar daarna ging het altijd maar beter. Ze heeft weinig bijwerkingen en de prognose is zeer goed.
We moesten geen enkele keer onverwachts naar het ziekenhuis omdat ze koorts had of zo... dus wij mogen echt niet klagen.
Er zijn heel wat kindjes en ouders op het 5de verdiep die al veel meer tegenslagen moesten verwerken.
We gaan natuurlijk niet te luid roepen, we hopen dat de laatste 2 maanden ook zo goed verlopen....
Want de schrik zit er toch wat in, normaal krijgt Janne nu dezelfde kuren als in augustus en september en die verliepen niet te goed....
Mama heeft ook heel wat vraagjes voor de dokters en die spoken steeds rond in mijn hoofd: mogen we deze zomer eens naar de zee, een wandeling in het bos maken, naar een speeltuin,...?
Moeten we ons steeds zo strikt aan de regels houden qua hygiëne en voedsel? Mag ze echt geen frietjes van het frietkot of gewoon mayonaise uit een grote pot, een koekje uit een zak die al geopend was, ...?
Kan ze heel misschien in september af en toe eens naar school?
En hoeveel opnames moeten we nog voorzien na de intensieve behandeling? (want mama wil toch ook plannen beginnen te maken en wil weten waar ze aan toe is qua werken en zo...)
Welke bijwerkingen kunnen we nu allemaal verwachten?
Zal ze haar haartjes zeker verliezen?
Tja, ook voor ons zijn al die regeltjes soms zo onduidelijk.
Jammer genoeg kunnen de dokters ook niet alles voorspellen, want alle kindjes reageren zo anders.
Dus ik zal morgen wel weer op mijn honger blijven zitten... en op elke vraag het antwoord 'misschien' krijgen. 'We weten niet hoe Janne daarop gaat reageren, het is afwachten'
AFWACHTEN... grrrrrr... er is niets meer zeker, niets kunnen we nog plannen.
Moesten we nu gewoon eens weten dat we in de zomer eens een paar dagen weg kunnen met onze meiden, efkes herbronnen, ....
Kreeg gisteren de vraag of we het druk hadden... aangezien ik niet zo veel meer postte...
Tja, momenteel wel wat druk, maar is een goed teken hoor.
We hebben zo het gevoel dat we nog even van de goede dagen moeten genieten, aangezien Janne dinsdag terug start met cortisone en de week erna met zwaardere kuren (dezelfde van augustus tot oktober, en toen was ze heel slecht, dus we zijn liever voorbereid. Maar we hopen dat het nu beter zal meevallen hoor. In augustus was haar lichaampje zo ontregeld: lever en nier waren verdubbeld in grootte, dus functioneerden helemaal niet goed. Gelukkig is dat nu weer allemaal zo goed als normaal. Of nog even afwachten voor ik dat schrijf want dinsdag volgen de grote onderzoeken, echo van hart en dergelijke,...)
En wat deden we dan zo allemaal???
Vrijdag de zussen van school halen en een mini-feestje gehouden met mijn 3 meiden.
We dansten er nogal op los, speelden volleybal met de ballonnen over de bumba-vlaggenlijn en Janne mocht natuurlijk heel wat cadeautjes uitpakken. En 's avonds gaan logeren bij oma en opa... wat een fantastische dag!
Zondag was er een klein feestje voor de dichtste familie met heerlijke bumba-taart!!!! (dank je Christa!!)
En mama was er nu wel op voorbereid, fototoestel in de aanslag maar ons kleine meid vond het plots niet meer zo leuk om constant
in de belangstelling te staan... dus ging enkel bumba op de foto:
Natuurlijk werden ook nog alle nieuwjaarsbrieven voorgelezen aan de peters en meters. Alhoewel, dat was buiten janne gerekend, want ze zegt haar brief al enkele weken op, maar als het voor echt is... toch beetje te beschaamd. Amber maakt dat gelukkig goed want die leest haar brief met genoeg 'show' voor, fantastisch gewoon!
En last but not least: verjaardagsfeestje van Amber in Bobo's land. (ik weet het, beetje laat, maar we wilden het risico niet nemen dat we zouden moeten afbellen als Janne ziek was, dus nu moest het allemaal vlug-vlug gaan. MAAR het was een super feestje)
Amber was super tevreden en heel dankbaar (en het moet gezegd worden: chapeau Amber, want eigenlijk moest ze heel lang wachten op haar feestje en daar klaagde ze helemaal niet over. Alles voor haar zusje)
Joepie! Ik ben jarig! Drie jaar!!! Nu ben ik al groot hé!
En wat begon mijn dag goed: de zussen waren mijn verjaardag niet vergeten. Ik kreeg direct een dikke kus en knuffel. En ze schreven nog vlug een kaartje voor mij, want toen ik al die andere kaartjes zag, wou ik er nog wel meer.... Zo leuk, kaartjes krijgen.
Dat was nog maar het begin.
Toen we de zussen afzetten aan school, stond juf H. daar al klaar met een heel grote zak, WAUW!!
Wat zou daar allemaal inzitten?
Kijken jullie mee?
Een mooie ballon met grappig gezichtje
en nog meer... wacht... ik kruip even in de zak...
Een kaartje met cadeautje
Wauw (tja is de laatste dagen één van haar lievelingswoordjes, samen met 'sapperdepietjes', van oma geleerd)
Je zal het niet geloven... hakschoenen... a ja, want nu ben ik al groot, een echt mevrouwtje, super gewoon.
Daar gaan we ... klek..klek...klek
Er zaten ook nog heel wat kaartjes, tekeningen en een heel mooi kunstwerk in. Allemaal gemaakt door de kindjes en de lieve juffen natuurlijk, van mijn schooltje (jaja, ook al ben ik nog niet geweest, ik ken het daar al een beetje dankzij de verhalen van de zussen, een filmpje van school en de foto's van de website. Dus is het al een beetje 'mijn' school)
Mama's GSM stond ik nog niet stil, en via de blog al zeer veel mooie verjaardagswensen.
Heel wel bedankt iedereen, het was een zeer mooie start van mijn dagje!!!!
deze blog bestaat nog geen 2 weken, maar krijgt al heel wat respons..
Echt leuk om jullie reacties en mails te lezen/ horen.
Dat doet echt deugd.
Ondertussen merk ik wel dat het niet zo evident is om elke dag iets te schrijven, laat staan er foto's bij te plaatsen... maar we doen ons best.
Daarom een update van de voorbije dagen.
Dinsdagmorgen zetten we eerst de zussen af op school en daarna hebben we genoten van een gezellige voormiddag.
Zolang Janne haar WBC's (witte bloedcellen) goed staan, durven we het al eens te riskeren om buiten te komen (weliswaar met maskertje) en we willen er gewoon nog wat van profiteren voordat het 22 januari is.
Want dan starten we opnieuw met cortisone en zwaardere chemo's (ongeveer dezelfde van augustus tot oktober). Dus nu efkes genieten...
Eerst gingen we op bezoek bij een vriendin (mooie kleertjes oppikken van een homeparty!). Janne werd daar echt in de watten gelegd.
Ze was zo beschaamd, maar na enkele koeken, snoepjes en lieve woordjes, kriebels van de vriendin, kwam ze er helemaal door.
Wat heeft ze ervan genoten.
Daarna ging het richting Blokker. We hadden nog een cadeautje nodig voor een vriendinnetje van Lotte (die mocht woensdag naar het superleuke verjaardagsfeestje) en ondertussen maakten we van de gelegenheid gebruik om iets voor Janne haar verjaardag te zoeken.
En je kan niet geloven hoe goed Janne doorhad dat ze haar mama al zeer goed rond haar vingers kan winden, of dat mama echt wel 'week' geworden is. Ze haalde vanalles uit: een barbie, een babypop, strijkparels, .... 'kijk mama, voor mijn verjaardag'.
Uiteindelijk kon ik haar toch een beetje 'sturen', maar ze ging best nog met veel naar huis, die deugniet.
Een paardenstal van Dora (ja, dat is sinds de eerste opname in het UZ echt haar favoriet), een nieuwe rugzak (zo'n lieveheersbeestje-trolley) met bijhorende pennenzak natuurlijk en een barbie. Mama kon haar dan toch overtuigen om die mooiere (lees: goedkopere, want die kleine pruts nam natuurlijk het duurste exemplaar) barbie mee te nemen.
Je moest haar zien glunderen. 'Mama, jij hebt zo'n valies om te trekken, maar nu kan ik dat ook hé.' (Tja, tot we in het ziekenhuis zijn, dan speelt mama terug voor pakezel, want zij draagt toch al haar tuut en bumbalu!?!?)
En dan moesten we nog naar de JBC, op zoek naar een kamerjas voor Amber. Deze hadden ze niet meer, maar Janne trok zich dat niet aan en ging op zoek voor zichzelf. Ze dacht, nu mama zo gemakkelijk te overtuigen is,....En daar kwam ze al: een kleedje en rokje, natuurlijk nieuwe collectie. 'Kijk mama, dat is ook voor mijn verjaardag hé, ik moet toch mooi zijn....' Toen was het even tanden bijten, nee, nu niet toegeven... maar ze houdt haar hoofdje wat scheef en knippert eens met haar oogjes... neenee, mama geeft niet toe (was toch niet zo'n mooi kleur).
We vonden dan toch een rokje in de solden (toch beetje geplooid mama?)
Aan de kassa kreeg ze dan nog heel wat aandacht van de lieve verkoopster. Tja, als ze dat maskertje zien, beginnen sommige mensen toch wat vragen te stellen. En het is raar, maar kleine nuances, de manier waarop, zorgen ervoor dat je het van de één kan verdragen en van de ander niet.
Maar dit alvast liever dan die mensen die je schaamteloos aanstaren of, dat maakten we ook eens mee, mensen die verder van haar gaan staan omdat ze denken dat ze hen met het één of het ander gaat besmetten.
Aaargghh, dan heb je echt zin om eens goed te roepen.
En dan valt dat nu nog mee, wat gaat dat zijn als ze al haar haartjes kwijt is of terug helemaal opgezwollen is van de cortisone??
Nog niet aan denken... we waren aan het genieten van ons uitstapje.
Natuurlijk kreeg ze ook nog een mooie rode ballon en een boek van die begripvolle verkoopster.
In de namiddag dan toch een grote dut gedaan, ik moest haar zelfs wakker maken om de zussen van school te halen. Daar was ik dan toch beetje te laat (mede dankzij de parkeerproblemen....).
We brachten Lotte naar de dansles, ooo, daar keek ze enorm naar uit want tijdens de vakantie is er geen dansles.
Na het eten was er nog kiné voor Amber (vond ze supertof, gelukkig, want ze moet haar oefeningen thuis ook elke dag doen).
En toen we thuiskwamen, hoorde Janne ons natuurlijk en wou ze terug uit bed. Resultaat: knuffelen bij mama in de zetel en daarna met mama in grote bed (papa kon haar gelukkig in haar kleine bedje leggen als hij kwam slapen, anders was het toch maar weer een gebroken nacht)
Zie je hoe erg ze haar mama al in haar macht heeft, tja, ze vertedert mij elk moment opnieuw.
En woensdag is natuurlijk FRIETJESDAG bij oma. Aangezien we die woensdagen toch enkele maanden moesten missen, genieten we er des te meer van. Nichtje Beau was er ook. Dat is toch raar hoor, dat ze maanden niet met haar nichtjes en neefjes in contact mocht komen en binnenkort breekt er weer zo'n periode aan. Dat zijn dingen die we allemaal zo vanzelfsprekend vonden maar nu weten we dat dat niet zo is. De simpelste dingen zijn nu voor Janne een uitzondering...eens met een ander kindje mogen spelen, een waar feest.
Alhoewel je toch merkt dat ze het moeilijker heeft om met andere kindjes om te gaan, ze kan veel minder verdragen en kan moeilijk delen.
Toen terug met twee voeten op de grond. Donderdag stonden we al om 8u10 in Maria Middelares om haar katheter te laten flushen, voor bloedafname en klinisch onderzoek. De eerste twee gingen super vlot. De verpleegster was ook zo blij en schrok dat haar katheter er al zo lang zo goed uitziet (oef, opnieuw geruststelling, want je weet natuurlijk niet wat normaal is en wat niet, hoe het bij andere kinderen verloopt).
Maar de kinderarts liet wel een uur op zich wachten. Gelukkig mocht ze even naar een filmpje op zo'n draagbare DVD-speler kijken.
Dan heb je het wel gehad...De laatste maanden bestaan vooral uit wachten, wachten en nog eens wachten, je went er wel aan, zou je denken?!
Bloeduitslag was redelijk goed, enkel de witte bloedcellen zijn enorm aan het zakken, maar nog niet zo erg dat ze terug in volledige isolatie moet.
Morgen gaan we er helemaal voor gaan.........Birthday Party.... allé, een kleintje dan, want echt veel bezoek mag ze nog niet hebben. (misschien komt er wel onverwachts iemand langs....allé, onverwachts voor Janne, liefst wel een verwittigde mama?!)
Taart lust Janne niet echt, dus houden we het maar bij een snoepfeestje: smarties, lollies en fruttella's... meer verlangt ze niet.
Zondag komen de nonkels en tantes, dan wel een lekker stukje taart eten.
Foto's hiervan volgen dan wel. Oei, heb dat precies eerder ook al beloofd, maar moet er nog beetje aan wennen om steeds met mijn fototoestel rond te lopen.
tja, voor mij gaat er ook een nieuwe wereld open op vlak van computer: bloggen, foto's bewaren op een deftige manier, verkleinen en op de blog plaatsen,..
Joepie, de vakantie is gedaan!!!! (oei, dat zullen mijn zussen en papa niet graag horen, want die vertrokken deze morgen iets minder enthousiast)
Janne daarentegen vindt het wel ok, nu heeft ze opnieuw alle aandacht van mama voor zich alleen en bovendien volgen er nu 2 weken zonder opname (enkel naar Maria Middelares om het katheter te laten flushen)
Ons kleine meid krijgt het toch moeilijker om haar mama, speelgoed, ... te delen.
Na de feestdagen werd het tijd om de speelkamer eens op te ruimen en Janne amuseerde zich rot. Verhaaltjes vertellen aan de pop, alle kleertjes die mama hen net aandeed, weer uittrekken, ....
En in de namiddag een dutje van 2,5 uur want van al dat spelen was ze toch wel moe. Ze wou bovendien goed uitgerust zijn, want de juf kwam na school langs en dat wil ze voor geen geld van de wereld missen.
'Mijn juf' zegt ze dan, die wil ze zelfs niet delen. Dat zal wat worden als ze naar school mag gaan, zoveel kindjes waarmee ze de juf moet delen, aiai.
Vandaag luisterde ze naar een verhaaltje van Jules, die werd 3 jaar!!!! Jaja, Janne wordt vrijdag ook 3 jaar.
Ze schilderden samen een prachtige Jules op een T-shirt en maakten een zeer mooie kroon.
Nu heeft Janne de kriebels wel te pakken, de hele avond: 'mama, ik word drie jaar hé' met haar 3 vingertjes in de lucht.
Mama heeft er toch een dubbel gevoel bij: eigenlijk zou ik liever hebben dat de tijd even bleef stilstaan, dat Janne het monster overwon, en dat ze kon verdergaan met haar leventje het moment dat ze 2 jaar en 7 maanden was.
Want ze wordt nu wel 3, maar toch heb ik het gevoel dat ze zoveel mist.
Andere kindjes gaan naar school, leren spelen met andere kindjes, gaan eens naar de cinema, een speeltuin, ravotten in de tuin, ... er gaat een heel nieuwe wereld voor hen open... en voor Janne duurt dat nog een beetje...
Voor haar is er ook een heel nieuwe wereld opengegaan hoor, één die vele anderen gelukkig niet leren kennen.
Kop op, we maken ons sterk dat ze er veel sterker uitkomt en een straffe,grote madame zal worden (wel ferm dat ik dat over mijn eigen dochter schrijf hé, maar onlangs reageerde iemand op de blog die dat zo zei en ik vond het prachtig, ' een grote madame')
Zij blijft echter liever ons klein meisje: 'ik ben nog klein hé, mama' en dan nestelt ze zich op mijn schoot. Het is zo'n schatje x
Hallo allemaal,
