'Door het oog van de storm' van Nathalie Lelan. Een dagboek van een mama over haar zoontje dat de strijd tegen een hersentumor won.'
'Marie'
'Chemo-kasper': Helle Motzfeld. (kinderboekje)
Het gevecht van een klein meisje tegen een groot monster
28-01-2013
Daar gaan we weer
Jaja, we staan alweer klaar om morgen naar het UZ te vertrekken.
Samen met Janne een heleboel knutselspullen, spelletjes, poppen, .... klaargezet om ons bezig te houden, want het wordt een lange dag.
Maar we gaan proberen om al om half 8 paraat ze zijn, dan zijn we bij de eerste, dus worden we (hopelijk) vlug geholpen.
Bloed afnemen en dan zal mama eens een spurtje doen naar het labo met haar 'bloedje'.
Als ik dat zelf breng, zetten ze er wat meer spoed achter.
En hoe vlugger ze de bloeduitslag weten, hoe vlugger ze de chemo kunnen bestellen (duurt toch ook meestal 1 à 2 uren voordat die er is) en hoe vlugger alles opgestart kan worden.
Amai, zoveel keer het woordje 'vlugger'. Hoop doet leven hé, want eigenlijk hopen we alleen maar dat het sneller gaat als we er vroeger zijn, maar meestal is het 'wachten, wachten,..'
Morgen staan er 3 chemo's op het programma: vincristine, doxorubicine en asparaginase (om het eens even in dokterstermen te zeggen).
Eén van de chemo's gebeurt deels onder bewaking, moest er een allergische reactie optreden, dat ze direct kunnen ingrijpen.
Dan blijft er een half uur constant een verpleegster bij ons en ligt Janne aan de moniter, om de minuten worden 'haar spieren dan gemeten' (= bloeddruk).
En dan is er nog één bij die 8 uur moet naspelen, waardoor we dus lang zullen vertoeven op het de verdiep.
Maar we zijn er klaar voor.
En wie Gent passeert en ons even afleiding wil brengen... altijd welkom (zonder snottebellekes en dergelijke natuurlijk)
De laatste dagen alweer enorm genoten van het gewoon samenzijn, thuis, knusjes, met ons gezinnetje.
Na het goede nieuws, dat we eigenlijk nog niet zo goed beseffen,... staan we terug met beide voeten op de grond.
Daar zorgt Frederik ook wel voor hoor..hij blijft heel nuchter in deze zaken. 'Ja maar, de slechte cellen kunnen nog terugkeren, dus Janne heeft nog een lange weg te gaan'
En dat die niet zo gemakkelijk zal zijn, merken we nu al, vanaf de eerste dag na haar cortisone (dinsdag).
Ze is toch wel moe, valt zomaar in slaap. Wel schattig: knietjes onder de buik en pamperpoepje in de lucht... dan moet ze wel even plooien.
Want als mama vraagt om in bed te gaan, is ze natuurlijk nooit moe en dan krijg je dit resultaat.
En ze klaagt veel van pijn: aan haar beentje, buik, ...
Wel opmerkelijk, zaterdag, zolang mama niet thuis was, ging alles redelijk goed. En ik verschijn nog maar: 'mama, ik wil jou pakken' (tja , ze babbelt al goed maar soms loopt het nog eens mis: ze bedoelt dus dat ik haar moet pakken)
Zo gaat dat nu al een paar dagen.
Maar zal nog wat foto's plaatsen van de gezellige momentjes thuis, want die 2 oudste kunnen ook al zo mooi samenspelen (meestal toch).
En daar gingen we terug, richting UZ. (dinsdag 22 januari)
Gelukkig viel het weertje nog mee: niet te veel mist, geen gladde wegen,...
En direct parking gevonden (iets minder reglementair, maar dat kunnen we ons niet aantrekken hé)
Ook op de dagkliniek ging het vlotjes, direct bloedafname en klinisch onderzoek.
De andere mama's kwamen maar later toe, dus we hadden de dokter voor ons alleen.
Ideaal: dan kon mama eens al haar vragen afvuren!!!
Maar dat viel wat tegen.
Na een nacht met weinig slaap (dankzij buikplaag en die rondspokende vragen...) kreeg mama het toch wat moeilijk.
Opeens brak het zweet mij uit en begon ik weg te draaien. Geen paniek, de dokter was er net.
Eén??? ai, alle dokters deden net hun toer en daar lag ik dan op een ziekenhuisbed (wou dat ook graag eens testen hé), omringd door de dokters, bloeddrukmeter...
Nu weet ik hoe Janne haar moet voelen als ze zo omringd wordt door allemaal witte jassen.
Na een cola ging het gelukkig al wat beter.
Maar ik heb toch de hulptroepen opgebeld. Papa was thuis en kon mij aflossen en onze reddende engel, oma, bracht me veilig thuis.
Janne had er gelukkig niet te veel last van, want Elke van de spelbegeleiding was daar al om haar af te leiden: ze mocht iets gaan kiezen in de speleotheek, 2 mooie puzzels.
Van alle heisa, was ik nu al mijn vragen vergeten...
Om half 10 onderging Janne dan de beenmergpunctie onder lachgas. Toen ze klaarwaren, mocht ik haar halen en wat zag ze eruit. Kletsnat van het zweten en haar hoofd helemaal rood. 'Was het lastig, had ze veel pijn?', vraag je dan als mama. Andere keren antwoorden ze meestal: 'ze was heel flink mama', beetje ontwijken. Maar nu zelfs geen antwoord, gewoon wat blikken naar elkaar.
Oké, ik trek zelf wel mijn conclusies...mijn dutske.
Zo'n kind is gelukkig heel veerkrachtig en vergeet zo vlug. Terug in haar bedje, kon ik ze vlug afleiden met een spelletje.
Donderdag weten we hiervan de uitslag, normaal zouden alle 'monstertjes' verdwenen moeten zijn.
Maar waarom dan zo lang behandelen???? In het begin legde de dokter dit wel al eens uit, maar het lijkt zo onwerkelijk... is het dan echt nodig om mijn kind zo lang te kwellen???????
En opnieuw hetzelfde antwoord: anders keren de leukemiecellen terug. Dus we leggen er ons bij neer en gaan gewoon terug verder zoals we bezig zijn....nog 18 maanden...
Ik zou hier beter een aftelklok op mijn blog zetten. Of misschien toch even wachten..als we wat dichter bij de eindmeet zijn.
Rond 12 uur kreeg ze dan nog een echo van het hartje, maar die bleek ook goed.
Janne was zeer hangerig, weende veel en klaagde veel van buikpijn.
Hopelijk komt dit goed voor morgen, want dan worden we om half 9 terug in het UZ verwacht.
Op het programma:
-beenmergpunctie onder lachgas
-echo van haar hartje
-bloedonderzoek
-klinisch onderzoek
-opstarten van de cortisone-kuur.
Zal toch weer een spannend dagje worden.
Na een tweetal weken thuis, zien we er allemaal toch wel wat tegenop.
Janne ook, want nu haar witte bloedcellen beter stonden en haar weerstand dus beter was, konden we eens wat meer riskeren om buiten te komen:
vlug naar de Okay op een moment dat er weinig klanten waren, tot bij oma voor zakje chips of een frutella, en op de zeer goede momenten eens met éen van de neefjes of het nichtje spelen...
Nu ze daarvan mocht proeven valt het veel moeilijker om terug te keren: terug naar het UZ, maar ook terug naar moeilijkere tijden.
Tijden van zeer weinig weerstand, haar slechter voelen en isolatie. We zullen bezoek en uitstapjes opnieuw moeten mijden.
Maar we zijn blij dat we het er de laatste weken goed van genomen hebben.
We kunnen er terug tegen aan. Dat monster zal ons niet klein krijgen!!!!
Lotte krijgt het ook moeilijker. Ze bekende vorige week dat ze in de klas haar vinger had opgestoken om te zeggen dat haar zusje nu eindelijk moet genezen en ze maakte een tekening met de 'monstertjes' van Janne.
Dan krijg je als mama kippevel hoor, weten dat je kleine meid van 4 toch zo veel bezig is met de ziekte van haar zusje.
En het is natuurlijk een ontzettend lange periode... Maar we kunnen aftellen, we zijn ondertussen al bijna 6 maanden bezig en alles verloopt zo goed mogelijk....
De eerste 6 weken was Janne zeer slecht maar daarna ging het altijd maar beter. Ze heeft weinig bijwerkingen en de prognose is zeer goed.
We moesten geen enkele keer onverwachts naar het ziekenhuis omdat ze koorts had of zo... dus wij mogen echt niet klagen.
Er zijn heel wat kindjes en ouders op het 5de verdiep die al veel meer tegenslagen moesten verwerken.
We gaan natuurlijk niet te luid roepen, we hopen dat de laatste 2 maanden ook zo goed verlopen....
Want de schrik zit er toch wat in, normaal krijgt Janne nu dezelfde kuren als in augustus en september en die verliepen niet te goed....
Mama heeft ook heel wat vraagjes voor de dokters en die spoken steeds rond in mijn hoofd: mogen we deze zomer eens naar de zee, een wandeling in het bos maken, naar een speeltuin,...?
Moeten we ons steeds zo strikt aan de regels houden qua hygiëne en voedsel? Mag ze echt geen frietjes van het frietkot of gewoon mayonaise uit een grote pot, een koekje uit een zak die al geopend was, ...?
Kan ze heel misschien in september af en toe eens naar school?
En hoeveel opnames moeten we nog voorzien na de intensieve behandeling? (want mama wil toch ook plannen beginnen te maken en wil weten waar ze aan toe is qua werken en zo...)
Welke bijwerkingen kunnen we nu allemaal verwachten?
Zal ze haar haartjes zeker verliezen?
Tja, ook voor ons zijn al die regeltjes soms zo onduidelijk.
Jammer genoeg kunnen de dokters ook niet alles voorspellen, want alle kindjes reageren zo anders.
Dus ik zal morgen wel weer op mijn honger blijven zitten... en op elke vraag het antwoord 'misschien' krijgen. 'We weten niet hoe Janne daarop gaat reageren, het is afwachten'
AFWACHTEN... grrrrrr... er is niets meer zeker, niets kunnen we nog plannen.
Moesten we nu gewoon eens weten dat we in de zomer eens een paar dagen weg kunnen met onze meiden, efkes herbronnen, ....
Kreeg gisteren de vraag of we het druk hadden... aangezien ik niet zo veel meer postte...
Tja, momenteel wel wat druk, maar is een goed teken hoor.
We hebben zo het gevoel dat we nog even van de goede dagen moeten genieten, aangezien Janne dinsdag terug start met cortisone en de week erna met zwaardere kuren (dezelfde van augustus tot oktober, en toen was ze heel slecht, dus we zijn liever voorbereid. Maar we hopen dat het nu beter zal meevallen hoor. In augustus was haar lichaampje zo ontregeld: lever en nier waren verdubbeld in grootte, dus functioneerden helemaal niet goed. Gelukkig is dat nu weer allemaal zo goed als normaal. Of nog even afwachten voor ik dat schrijf want dinsdag volgen de grote onderzoeken, echo van hart en dergelijke,...)
En wat deden we dan zo allemaal???
Vrijdag de zussen van school halen en een mini-feestje gehouden met mijn 3 meiden.
We dansten er nogal op los, speelden volleybal met de ballonnen over de bumba-vlaggenlijn en Janne mocht natuurlijk heel wat cadeautjes uitpakken. En 's avonds gaan logeren bij oma en opa... wat een fantastische dag!
Zondag was er een klein feestje voor de dichtste familie met heerlijke bumba-taart!!!! (dank je Christa!!)
En mama was er nu wel op voorbereid, fototoestel in de aanslag maar ons kleine meid vond het plots niet meer zo leuk om constant
in de belangstelling te staan... dus ging enkel bumba op de foto:
Natuurlijk werden ook nog alle nieuwjaarsbrieven voorgelezen aan de peters en meters. Alhoewel, dat was buiten janne gerekend, want ze zegt haar brief al enkele weken op, maar als het voor echt is... toch beetje te beschaamd. Amber maakt dat gelukkig goed want die leest haar brief met genoeg 'show' voor, fantastisch gewoon!
En last but not least: verjaardagsfeestje van Amber in Bobo's land. (ik weet het, beetje laat, maar we wilden het risico niet nemen dat we zouden moeten afbellen als Janne ziek was, dus nu moest het allemaal vlug-vlug gaan. MAAR het was een super feestje)
Amber was super tevreden en heel dankbaar (en het moet gezegd worden: chapeau Amber, want eigenlijk moest ze heel lang wachten op haar feestje en daar klaagde ze helemaal niet over. Alles voor haar zusje)
Joepie! Ik ben jarig! Drie jaar!!! Nu ben ik al groot hé!
En wat begon mijn dag goed: de zussen waren mijn verjaardag niet vergeten. Ik kreeg direct een dikke kus en knuffel. En ze schreven nog vlug een kaartje voor mij, want toen ik al die andere kaartjes zag, wou ik er nog wel meer.... Zo leuk, kaartjes krijgen.
Dat was nog maar het begin.
Toen we de zussen afzetten aan school, stond juf H. daar al klaar met een heel grote zak, WAUW!!
Wat zou daar allemaal inzitten?
Kijken jullie mee?
Een mooie ballon met grappig gezichtje
en nog meer... wacht... ik kruip even in de zak...
Een kaartje met cadeautje
Wauw (tja is de laatste dagen één van haar lievelingswoordjes, samen met 'sapperdepietjes', van oma geleerd)
Je zal het niet geloven... hakschoenen... a ja, want nu ben ik al groot, een echt mevrouwtje, super gewoon.
Daar gaan we ... klek..klek...klek
Er zaten ook nog heel wat kaartjes, tekeningen en een heel mooi kunstwerk in. Allemaal gemaakt door de kindjes en de lieve juffen natuurlijk, van mijn schooltje (jaja, ook al ben ik nog niet geweest, ik ken het daar al een beetje dankzij de verhalen van de zussen, een filmpje van school en de foto's van de website. Dus is het al een beetje 'mijn' school)
Mama's GSM stond ik nog niet stil, en via de blog al zeer veel mooie verjaardagswensen.
Heel wel bedankt iedereen, het was een zeer mooie start van mijn dagje!!!!
deze blog bestaat nog geen 2 weken, maar krijgt al heel wat respons..
Echt leuk om jullie reacties en mails te lezen/ horen.
Dat doet echt deugd.
Ondertussen merk ik wel dat het niet zo evident is om elke dag iets te schrijven, laat staan er foto's bij te plaatsen... maar we doen ons best.
Daarom een update van de voorbije dagen.
Dinsdagmorgen zetten we eerst de zussen af op school en daarna hebben we genoten van een gezellige voormiddag.
Zolang Janne haar WBC's (witte bloedcellen) goed staan, durven we het al eens te riskeren om buiten te komen (weliswaar met maskertje) en we willen er gewoon nog wat van profiteren voordat het 22 januari is.
Want dan starten we opnieuw met cortisone en zwaardere chemo's (ongeveer dezelfde van augustus tot oktober). Dus nu efkes genieten...
Eerst gingen we op bezoek bij een vriendin (mooie kleertjes oppikken van een homeparty!). Janne werd daar echt in de watten gelegd.
Ze was zo beschaamd, maar na enkele koeken, snoepjes en lieve woordjes, kriebels van de vriendin, kwam ze er helemaal door.
Wat heeft ze ervan genoten.
Daarna ging het richting Blokker. We hadden nog een cadeautje nodig voor een vriendinnetje van Lotte (die mocht woensdag naar het superleuke verjaardagsfeestje) en ondertussen maakten we van de gelegenheid gebruik om iets voor Janne haar verjaardag te zoeken.
En je kan niet geloven hoe goed Janne doorhad dat ze haar mama al zeer goed rond haar vingers kan winden, of dat mama echt wel 'week' geworden is. Ze haalde vanalles uit: een barbie, een babypop, strijkparels, .... 'kijk mama, voor mijn verjaardag'.
Uiteindelijk kon ik haar toch een beetje 'sturen', maar ze ging best nog met veel naar huis, die deugniet.
Een paardenstal van Dora (ja, dat is sinds de eerste opname in het UZ echt haar favoriet), een nieuwe rugzak (zo'n lieveheersbeestje-trolley) met bijhorende pennenzak natuurlijk en een barbie. Mama kon haar dan toch overtuigen om die mooiere (lees: goedkopere, want die kleine pruts nam natuurlijk het duurste exemplaar) barbie mee te nemen.
Je moest haar zien glunderen. 'Mama, jij hebt zo'n valies om te trekken, maar nu kan ik dat ook hé.' (Tja, tot we in het ziekenhuis zijn, dan speelt mama terug voor pakezel, want zij draagt toch al haar tuut en bumbalu!?!?)
En dan moesten we nog naar de JBC, op zoek naar een kamerjas voor Amber. Deze hadden ze niet meer, maar Janne trok zich dat niet aan en ging op zoek voor zichzelf. Ze dacht, nu mama zo gemakkelijk te overtuigen is,....En daar kwam ze al: een kleedje en rokje, natuurlijk nieuwe collectie. 'Kijk mama, dat is ook voor mijn verjaardag hé, ik moet toch mooi zijn....' Toen was het even tanden bijten, nee, nu niet toegeven... maar ze houdt haar hoofdje wat scheef en knippert eens met haar oogjes... neenee, mama geeft niet toe (was toch niet zo'n mooi kleur).
We vonden dan toch een rokje in de solden (toch beetje geplooid mama?)
Aan de kassa kreeg ze dan nog heel wat aandacht van de lieve verkoopster. Tja, als ze dat maskertje zien, beginnen sommige mensen toch wat vragen te stellen. En het is raar, maar kleine nuances, de manier waarop, zorgen ervoor dat je het van de één kan verdragen en van de ander niet.
Maar dit alvast liever dan die mensen die je schaamteloos aanstaren of, dat maakten we ook eens mee, mensen die verder van haar gaan staan omdat ze denken dat ze hen met het één of het ander gaat besmetten.
Aaargghh, dan heb je echt zin om eens goed te roepen.
En dan valt dat nu nog mee, wat gaat dat zijn als ze al haar haartjes kwijt is of terug helemaal opgezwollen is van de cortisone??
Nog niet aan denken... we waren aan het genieten van ons uitstapje.
Natuurlijk kreeg ze ook nog een mooie rode ballon en een boek van die begripvolle verkoopster.
In de namiddag dan toch een grote dut gedaan, ik moest haar zelfs wakker maken om de zussen van school te halen. Daar was ik dan toch beetje te laat (mede dankzij de parkeerproblemen....).
We brachten Lotte naar de dansles, ooo, daar keek ze enorm naar uit want tijdens de vakantie is er geen dansles.
Na het eten was er nog kiné voor Amber (vond ze supertof, gelukkig, want ze moet haar oefeningen thuis ook elke dag doen).
En toen we thuiskwamen, hoorde Janne ons natuurlijk en wou ze terug uit bed. Resultaat: knuffelen bij mama in de zetel en daarna met mama in grote bed (papa kon haar gelukkig in haar kleine bedje leggen als hij kwam slapen, anders was het toch maar weer een gebroken nacht)
Zie je hoe erg ze haar mama al in haar macht heeft, tja, ze vertedert mij elk moment opnieuw.
En woensdag is natuurlijk FRIETJESDAG bij oma. Aangezien we die woensdagen toch enkele maanden moesten missen, genieten we er des te meer van. Nichtje Beau was er ook. Dat is toch raar hoor, dat ze maanden niet met haar nichtjes en neefjes in contact mocht komen en binnenkort breekt er weer zo'n periode aan. Dat zijn dingen die we allemaal zo vanzelfsprekend vonden maar nu weten we dat dat niet zo is. De simpelste dingen zijn nu voor Janne een uitzondering...eens met een ander kindje mogen spelen, een waar feest.
Alhoewel je toch merkt dat ze het moeilijker heeft om met andere kindjes om te gaan, ze kan veel minder verdragen en kan moeilijk delen.
Toen terug met twee voeten op de grond. Donderdag stonden we al om 8u10 in Maria Middelares om haar katheter te laten flushen, voor bloedafname en klinisch onderzoek. De eerste twee gingen super vlot. De verpleegster was ook zo blij en schrok dat haar katheter er al zo lang zo goed uitziet (oef, opnieuw geruststelling, want je weet natuurlijk niet wat normaal is en wat niet, hoe het bij andere kinderen verloopt).
Maar de kinderarts liet wel een uur op zich wachten. Gelukkig mocht ze even naar een filmpje op zo'n draagbare DVD-speler kijken.
Dan heb je het wel gehad...De laatste maanden bestaan vooral uit wachten, wachten en nog eens wachten, je went er wel aan, zou je denken?!
Bloeduitslag was redelijk goed, enkel de witte bloedcellen zijn enorm aan het zakken, maar nog niet zo erg dat ze terug in volledige isolatie moet.
Morgen gaan we er helemaal voor gaan.........Birthday Party.... allé, een kleintje dan, want echt veel bezoek mag ze nog niet hebben. (misschien komt er wel onverwachts iemand langs....allé, onverwachts voor Janne, liefst wel een verwittigde mama?!)
Taart lust Janne niet echt, dus houden we het maar bij een snoepfeestje: smarties, lollies en fruttella's... meer verlangt ze niet.
Zondag komen de nonkels en tantes, dan wel een lekker stukje taart eten.
Foto's hiervan volgen dan wel. Oei, heb dat precies eerder ook al beloofd, maar moet er nog beetje aan wennen om steeds met mijn fototoestel rond te lopen.
tja, voor mij gaat er ook een nieuwe wereld open op vlak van computer: bloggen, foto's bewaren op een deftige manier, verkleinen en op de blog plaatsen,..
Joepie, de vakantie is gedaan!!!! (oei, dat zullen mijn zussen en papa niet graag horen, want die vertrokken deze morgen iets minder enthousiast)
Janne daarentegen vindt het wel ok, nu heeft ze opnieuw alle aandacht van mama voor zich alleen en bovendien volgen er nu 2 weken zonder opname (enkel naar Maria Middelares om het katheter te laten flushen)
Ons kleine meid krijgt het toch moeilijker om haar mama, speelgoed, ... te delen.
Na de feestdagen werd het tijd om de speelkamer eens op te ruimen en Janne amuseerde zich rot. Verhaaltjes vertellen aan de pop, alle kleertjes die mama hen net aandeed, weer uittrekken, ....
En in de namiddag een dutje van 2,5 uur want van al dat spelen was ze toch wel moe. Ze wou bovendien goed uitgerust zijn, want de juf kwam na school langs en dat wil ze voor geen geld van de wereld missen.
'Mijn juf' zegt ze dan, die wil ze zelfs niet delen. Dat zal wat worden als ze naar school mag gaan, zoveel kindjes waarmee ze de juf moet delen, aiai.
Vandaag luisterde ze naar een verhaaltje van Jules, die werd 3 jaar!!!! Jaja, Janne wordt vrijdag ook 3 jaar.
Ze schilderden samen een prachtige Jules op een T-shirt en maakten een zeer mooie kroon.
Nu heeft Janne de kriebels wel te pakken, de hele avond: 'mama, ik word drie jaar hé' met haar 3 vingertjes in de lucht.
Mama heeft er toch een dubbel gevoel bij: eigenlijk zou ik liever hebben dat de tijd even bleef stilstaan, dat Janne het monster overwon, en dat ze kon verdergaan met haar leventje het moment dat ze 2 jaar en 7 maanden was.
Want ze wordt nu wel 3, maar toch heb ik het gevoel dat ze zoveel mist.
Andere kindjes gaan naar school, leren spelen met andere kindjes, gaan eens naar de cinema, een speeltuin, ravotten in de tuin, ... er gaat een heel nieuwe wereld voor hen open... en voor Janne duurt dat nog een beetje...
Voor haar is er ook een heel nieuwe wereld opengegaan hoor, één die vele anderen gelukkig niet leren kennen.
Kop op, we maken ons sterk dat ze er veel sterker uitkomt en een straffe,grote madame zal worden (wel ferm dat ik dat over mijn eigen dochter schrijf hé, maar onlangs reageerde iemand op de blog die dat zo zei en ik vond het prachtig, ' een grote madame')
Zij blijft echter liever ons klein meisje: 'ik ben nog klein hé, mama' en dan nestelt ze zich op mijn schoot. Het is zo'n schatje x
Amai, die waren enthousiast na hun logeerpartijtje!!! Het werd een lange telefoon met vrolijk gekwekker en af en toe gekibbel om de telefoon terug te krijgen. Dan ben ik terug gerustgesteld, want ze moeten het toch maar doen... Steeds mama, papa en zusje moeten missen. Gelukkig worden ze steeds zo goed opgevangen, dank je wel!!!!
Janne sliep goed deze nacht, tot kwart voor 8 (dat maken we thuis nooit mee, dus toch een voordeel van het ziekenhuis).
Als ze temperatuur komen meten en pamper verversen, wil ze eventjes mama bij haar maar daarna slaapt ze mooi verder, ze is dat nu zo gewoon.
Nu we weten dat we straks naar huis mogen, zijn we eigenlijk alletwee nog ongeduriger.
De valiezen zijn al gepakt, een deel zit al in de auto... maar wat duurt het lang voor het half 2 is.
Tja, voor die 4 dagen is dat altijd een hele verhuis, je moet mij dan zien sleuren. Janne draagt haar trouwe vriend Bumbalu en haar tuutje, dat vindt ze al meer dan genoeg.
En je zal niet anders zien, het wordt kwart voor 2, 2 uur, oef, daar is de verpleegster.
'Sorry, ik kon hier echt vroeger geraken'
Grr..., meestal zijn we zeer begripvol en ze hebben daar genoeg werk (en dat doen ze super goed), maar dat half uurtje extra was er echt te veel aan.
En wat doet Janne dat terug flink. Het vervelendste is het verwijderen van de 'Televisieplakker' en de kleine pleister eronder. Is wel grappig, Janne wil echt niet tonen dat het pijn doet en wil zich altijd zo sterk voordoen. Ze blaast alle pijn weg.. maar dan komen er toch wat traantjes.
'zakdoekje mama', vlug de traantjes wegvegen zodat niemand ze ziet ( a nee, want ik ben flink!!!) of zodat ze niet in haar oor druppen, daar kan ze al helemaal niet tegen.
Bloedje wordt wakker gemaakt, Janne schudt zelf met de buisjes bloed, draadje wordt gewassen (ontsmet)en daarna wordt het pakje terug dichtgemaakt. ('het pakje' is haar katheter die zorgvuldig wordt ingepakt zodat er geen vuil en zeker geen water aankan, want een ontsteking kunnen we missen als kiespijn. )
En in de vooravond mogen we bellen om te weten of haar bloedspiegel goed was (zo niet, is het pilletjes nemen om de 6 uur, dus ook 's nachts en de volgende dag terugkeren naar het UZ)
Maar het telefoontje om half 5 is geruststellend, bloed was goed, geen extra medicatie nodig.
Oef, want vanavond gaan mama en papa gaan eten met zeer goede vrienden en gelukkig kunnen we de zorg van ons madammekes overlaten aan nonkel T. (het extra bezoekje van neef max en tante F is natuurlijk ook een mooi extraatje. Zeker voor Janne, vroeger speelde ze steeds met haar neefje en nichtje bij oma, maar nu ziet ze die nog zeer weinig. En ze mist ze zo....)
En wat hebben we ervan genoten, het was zeer lekker en het gezelschap was enorm aangenaam , lang geleden dat we zo ontspannen waren.
Gisteren is dan toch nog in mineur geeïndigd, Janne was toch wat misselijk na de ruggeprik.
Ze voelde zich gelukkig wel wat beter nadat alles er uit was.
Nog filmpje van Dora bekeken samen met papa. (jaja, Dora, ze kon kiezen uit 4 DVD's maar Dora blijft haar favoriet en dat zullen we geweten hebben: 'Watch out' 'Zwieber niet stelen'. )
En daarna lekker gaan slapen. (papa wat minder)
Mama heeft zich thuis eens lekker uitgeslapen en is nu alweer helemaal paraat voor nog 2 daagjes UZ.
En we hebben net te horen gekregen dat de bloedspiegel al goed is, dus we mogen morgen rond half 3 naar huis, joepie!!
Nog een beetje spelen met My little pony en Polly Pocket en dan kruipen we in ons nestje, want deze namiddag had Janne niet zo veel zin om te slapen.
onze dag was toch niet zo rustig als gedacht, maar in positieve zin hoor!!!
We kregen bezoek van Valerie (en die had al een vroeg verjaardagscadeautje mee: allemaal knutselspullen, yeaha!!!) en oma kwam ook nog onverwachts langs, dus opnieuw een topdag voor Janne!!!
We waren wel op het gemakje gestart.
Janne viel gisteren pas om 22u in slaap, zoals verwacht, met haar hoofd aan het voeteneinde...lekker tegendraads doen natuurlijk. En was om 7 uur wakker, viel goed mee, maar ze wou dat ik naast haar kwam zitten, op zo'n harde stoel.
Mij niet gezien... heb ze maar lekker bij mij in bed genomen (uittrekbare zetel dus niet zo breed, gelukkig ben ik de laatste jaren wat kilootjes kwijtgeraakt..) en we zijn blijven liggen tot kwart voor 9, een record!
Roomservice... daar waren ze met onze boterhammetjes, maar ons klein muizeke had geen honger...(tja, die mtx-kuur hé!)
Ze kreeg het wel voor elkaar een beker appelsap over mama's bed uit te gieten. Zo was het eens iemand anders die beetje lomp was en konden ze niet met mij lachen, aha!
Daarna in badje en dit voor de eerste keer met plezier! (foto volgt nog wel)
Deze namiddag stond dan de ruggeprik op het programma. Twee lieve verpleegsters kwamen ons halen 'Janne, ga je op wandel met ons?'
Ai, je kan het al raden, ze voelde het al aankomen. Daar waren de eerste traantjes.
Dat duurde echter niet lang. Dankzij de lieve verpleegsters en iemand van de spelbegeleiding verliep alles nog vlotjes.
En Janne weet iedereen wel voor haar kar te spannen: 'liedje zingen'. Daar gaan we dan... een labo vol zingende witte jassen, jaja, zelfs de assistente doet mee.
'Jongens, meisjes aan de kant, daar komt...???(papa, roept Janne enthousiast) olifant, ...'
Als het lachgas voldoende zijn werk doet, moet mama op de gang... oef....ze weent niet... zelfs niet tijdens de prik.
Na afloop mag ik haar halen (als het masker met lachgas verdwijnt, komt er toch een ontlading van emoties bij Janne) - eerste vraag van Janne/ "waar is oma??" en draag ik haar plat naar haar kamertje.
Nu moet ze minstens 4 uur blijven plat liggen, maar ze is zo uitgeput dat ze na een kwartiertje al in slaap valt, dus dit zal weer meevallen.
Toch wel altijd spannend.
En nu maar hopen dat ze er vanavond geen last van heeft. Zofran (middel tegen misselijkheid) zal alvast tijdig toegediend worden.. en dan laat ik de zorgen voor vanavond en vannacht aan papa over.
Ik ga met Lotte richting Maria Middelares naar de neus-keel-oorarts (voor logo), daarna rustige avond en morgen een loopke doen.
Om fris terug te keren naar ons jongste spruit (de andere 2 zijn ondertussen ook in goede handen)
Veel znuffels ( tja, een nieuwke geleerd van toffe en lieve collega, dus knuffels en zoenen....)
Deze morgen om 9 uur toegekomen: bloed afnemen, klinisch onderzoek en om 13u15 met de laatste keer 'methotrexaat' begonnen.
Tja, nu hangt Janne weer voor 4 dagen vast aan de 'pomp' en daar is ze niet zo blij mee.
Want actief als ze de laatste tijd is, loopt ze liever wat rond op de gang, wat dansen en 'spring-spring-spring'.
Deze chemo moet 24 uur inlopen, elke 24 uur wordt haar bloedspiegel dan gecontroleerd en als die goed is, mogen we zaterdag rond 14 uur naar huis.
Jaja, een record, zo vroeg zijn we nog nooit thuisgeweest.
Maar 'hout vasthouden', zoals ze zeggen, want als de spiegel niet goed is, moeten we langer blijven ter controle en extra pilletjes nemen.
Gelukkig waren de zussen er vandaag om haar wat gezelschap te houden. Ze mochten eventjes bij Janne op de kamer en daarna gingen ze spelen in de LIeving (is een opvang die opgericht werd dankzij Kinderkankerfonds, deze bevindt zich beneden in het kinderziekenhuis).
Bij Lotte ging het afscheid wat moeizamer maar ze hebben zich uiteindelijk goed geamuseerd.
's Middags mochten ze frietjes gaan eten met papa en in de namiddag smulden ze, samen met mama nog van een lekker stukje cake in de cafetaria.
Toen ze zusje nog een kusje kwamen geven, was die jammer genoeg uitgeput in slaap gevallen. A ja, want toen ze moest slapen, was ze te koppig. Dat wordt vanavond nog een feestje denk ik!!!
En voor de 2 zussen staan er nog wat leuke dagen in het vooruitzicht: vanavond bij oma en opa slapen, Amber gaat morgen bij Laura slapen, Lotte bij nonkel Tim en tante Fien, die profiteren wel nog eventjes van hun vakantie. En dat ze gelijk hebben ...(ik had gisteren toch eventjes het gevoel dat onze vakantie erop zat, want we hebben er in de Kerstvakantie zo van genoten om samen te zijn met gans ons gezinnetje)
Maar Janne werd hier ondertussen ook alweer verwend hoor...
Om 11 uur kwam er iemand van de spelbegeleiding en dan mocht ze iets van de speelgoedkar kiezen (en elke keer grijpt ze terug naar het babyspeelgoed, liefst met zoveel mogelijk muziekjes, grrr...)
Daarna kreeg ze nog een geschenkje: een pakket met 2 knuffels en een balletje. De foto's van het Sinterklaasfeest waren er ook... oooo... wat heeft ze daarvan ook genoten.
En in de namiddag kwam de man met de accordeon. Blijkbaar was ze toch iets minder fel nu ze geen steun kreeg van haar grote zus.. beetje beschaamder.
en... jaja... nog een cadeautje: een handdoek met haar naam erop en een envelop met zelfgemaakte kerstkaarten van Ten Doorn, school in Eeklo.
Deze dag was er één van voldoende afleiding, ook voor mama (nu papa er was, kon ik toch af en toe eens wat frisse lucht gaan opsnuiven)
Morgen zal het wat rustiger worden, dan komt papa pas rond 17 uur, dus we zullen onszelf moeten animeren.
Dat zal geen probleem worden, want Janne heeft haar grote knutselkoffer mee.. ze zal zich nog eens laten gaan: schilderen, knippen, plakken, ....
Dag allemaal, een sprong in het diepe. Al enige tijd zat ik met dit idee te spelen: een blog maken...
Want vele momenten ben je alleen met je gedachten en wil je die toch delen. En ook omdat er veel mensen zijn die meeleven met Janne, met ons allemaal... Maar het is niet even gemakkelijk om dat medeleven te delen, want je wil ons niet lastigvallen of weet niet wat de meest gepaste vraag is (bestaat die trouwens wel?), mag Janne nu wel of niet bezoek ontvangen,.... Veel bekommernissen, veel twijfels, veel onzekerheden, zelfs veel dingen waar wij geen antwoord op hebben... Eén ding is zeker: we zijn blij met alle steun die we krijgen en wees gerust, een simpele vraag, een sms, een knuffel, knipoog, ... daar trekken we ons allemaal aan op.
Het is nu maandag 31 december en we kunnen alleen maar hopen dat we straks dit jaar mogen afsluiten en dat 2013 alleen maar beter wordt, het zal nog niet gemakkelijk zijn, maar hopelijk kan Janne af en toe haar normale leventje weer oppakken. Want de laatste maanden waren zwaar, echt zwaar, gelukkig is Janne een heel sterke meid en gaat ze ervoor, het is een vechtertje!!!
Woensdag krijgt ze haar laatste methotrexaat-kuur, dus 4 dagen ziekenhuis, 4 dagen in een klein kamertje, aan een infuus,... met op donderdag de ruggeprik. Maar gelukkig is het vakantie en kunnen de zussen eens voor wat afleiding zorgen, papa kan ook overdag eens wat meer komen, ... en hopelijk zijn we dan een tijdje van de overnachtingen vanaf. Duimen maar dat we zaterdagavond naar huis mogen.... (en mss eens lekker gaan eten?)
Hallo allemaal,
, lang geleden dat we zo ontspannen waren.
