PowerPoint CVS/fibromyalgie, mijn voorbereiding op een klasgesprek waarin een leerling zit met CVS. (door B. Van Houdenhove)
behoorlijk confronterend met momenten...
- Bij CVS/FM lijkt het stress-systeem door te langdurige of intense belasting bij kwetsbare personen zijn normale veerkracht te verliezen waardoor het niet meer in staat is zijn normale regelende functies te vervullen.
- klachten berusten vermoedelijk op subtiele ontregelingen in het stress-systeem en daarmee verbonden: immuunsysteem, centrale pijnverwerking, slaap-waakritme.
- Wat er aan te doen? "genezing op korte termijn is niet mogelijk"
- Wat betekent "er goed mee omgaan? Ziekte accepteren, aanvaarden van uw beperkingen, zorgvuldig doseren van uw activiteiten, aanpassen van uw kwetsbare grenzen.
- de opbouw van uw belastbaarheid moet zeer voorzichtig gebeuren
- basis van zelfzorg: Zo lang je blijft vechten tegen je ziekte, kun je niet echt beginnen met veranderen. Acceptatie is geen passieve manier om je bij je ziekte neer te leggen, maar een eerste stap naar herstel. je ziekte accepteren vraagt verwerking van verlies.
- CVS/FM patienten die hun ziekte en beperking accepteren en er optimaal mee leren omgaan, hebben de meeste kans op een positieve evolutie.
- De prognose is duidelijk beter bij patienten die hun probleem actief aanpakken.
Ik heb geen idee of ik CVS of FM heb. Al lijken alle symptomen die beschreven worden, wel op mijn lijf geschreven. De huisarts zelf denkt ook aan fibromyalgie. Ikzelf vecht tegen dit verdict. Ik probeer mezelf er op allerhande manieren van te overtuigen dat ik normaal ben. Dat dit allemaal van voorbijgaande aard is. ben ik dan volledig verkeerd bezig? wordt het stilletjes aan tijd dat ik de realiteit onder ogen ga zien? Maar ik wil deze pijn en vermoeidheid niet accepteren! ik wil normaal zijn!
Vannacht echt letterlijk van de wereld geweest. Ik heb heerlijk diep geslapen. En wat heel zeldzaam is, ik heb echt 7 uur aan één stuk geslapen. Uiteraard ben ik ongelooflijk stijf wakker geworden, maar mannekes, zo ver weg geweest. Dat heeft me deugd gedaan. Het leek nog midden in de nacht toen de wekker afliep. Zelfs nu lijk ik niet wakker te geraken. Ik zit te suffen aan mijn bureau hier op het werk. Misschien gelukkig maar dat ik hier momenteel gans alleen zit. Geeft me de kans om het rustig aan te doen.
Eigenlijk tel ik stiekem weer af naar het weekend. het wordt ook nog eens een rustig weekend. Daar heb ik wel eens nood aan. Want feestjes en sociale contacten zijn leuk, maar soms wil ik ook wel eens gewoon thuis zijn en niks gepland hebben. Overdag wat rommelen en 's avonds lui de zetel in, in mijn pyjama, met een fleecen dekentje, dicht tegen mijn ventje. In de weken dat ik niet aan het werk was, vond ik dat ik teveel binnen zat. Maar nu ik weer bezig ben, lijkt het wel alsof er geen enkele dag voorbij gaat zonder dat er wel iets gepland is. Dat komt ook wel voor een groot stuk door de hobby's van de kinderen. Ze zijn nog te jong om ze zelf te sturen, dus speel je al de helft van de week taxi voor allerlei activiteiten. Daarnaast zijn er ook dingen die voor onszelf op het programma staan, al dan niet met de kinderen. En tussendoor probeer je ook nog naar de winkel te geraken om eten in te slaan. Het lijkt me fijn om eens een week te hebben waarin er helemaal niets gepland staat. Enkel gaan werken en thuiskomen. Niemand die ergens naartoe moet. No stress... een utopie...
Enfin, ondertussen zal ik toch nog maar eens een beetje proberen aan het werk te gaan. Ik ben serieus uistelgedrag aan het vertonen. De zin ontbreekt me volledig. Ik heb nochtans nog vanalles dat moet gebeuren. Er ligt een hele "todo-lijst" naast me. Ik denk dat ik maar begin aan de dingen die ik kan doen hier lekker warm binnen aan mijn bureau. Het is te koud en te vies om buiten te komen. De leerlingen die ik nog moet spreken zullen even moeten wachten. Vertelde ik eigenlijk al wat ik voor werk doe??? geen idee eigenlijk... Dat zal ik eens opzoeken. Als ik het nog niet vermeld heb, dan vertel ik het de volgende keer!
Heel vreemd gedroomd vannacht. Ik droomde dat ik de kinderen naar school bracht en daarna terug naar huis reed. Joris zijn auto van het werk stond voor de deur. Vreemd, was die terug gekomen? Binnen in huis stonden alle deuren open. Ik ben echt letterlijk binnengeslopen. Joris zat in de living, voor de pc, heel openlijk te masturberen. Ik was zooooo boos. Ik wilde hem slaan en pijn doen. Ik was niet boos omdat hij masturbeerde of naar porno keek. maar hij had zo gezegd dat hij nooit naar porno keek. Dat hij nooit de geschiedenis wiste nadat hij op internet was geweest. Ik was woedend omdat hij zo gelogen had tegen mij. en dat terwijl we afgesproken hadden dat hij nooit meer zou liegen. ik heb om me heen geslagen. Maar ik leek hem maar nooit echt te kunnen raken.
Ik en mijn dromen... Ik droom vaak heel erg. Hele filmscenario's bij mekaar. en vaak gaat het ook over angsten, onzekerheden waar ik in het echte leven ook mee zit. net zoals deze droom. Ik ben vaak zo bang om Joris kwijt te raken. ben ook zo bang dat hij niet eerlijk tegen me is. Gewoon omdat het ooit zo was. Ik heb hem ooit zo betrapt. meerdere malen, dat hij beloofde om niet meer te liegen en dat het dan toch weer misliep. en die schrik blijft er toch wel inzitten. Ik wil zo graag dat hij volkomen eerlijk tegen me is. Hij zegt dat hij dat is. Ik moet hem daarin geloven. Maar in een droom als deze, komt de onzekerheid toch weer kei hard opzetten.
Zoals ik al eerder schreef, mijn gezin is mijn alles. Nergens voel ik me zo goed als thuis bij de drie belangrijkste mensen in mijn leven. Een beetje normaal dat je soms bang bent om dat kwijt te geraken, toch??? of draai ik door?
Laatst vroeg ik aan Joris naar aanleiding van een tv-programma wat hij mijn minst mooie lichaamsdeel vond. Hij antwoordde: "uw hersenen, je denkt teveel". Misschien heeft hij wel gelijk????
grrrr, boos word ik er van. gefrustreerd tot en met!
Druk weekend achter de rug. Een leuk weekend eigenlijk ook wel. Gezellige feestjes met fijn gezelschap. Heerlijk solden geshopt eerst met ons mama en daarna nog met Joris. Maar dan dat stomme stomme stomme lijf van me. Daar geraak ik zo gefrustreerd van!
Ik ben net echt letterlijk uit de zetel gekropen. Een oud wijf heeft er niks aan. 'k ben verdomme nog maar 34! Dit hoort zo niet!
enfin, proberen te focussen op de positieve dingen? Awel, we hebben een reis geboekt. deze zomer 12 dagen met ons viertjes naar Lanzarote. Ik kijk er al zo vreselijk naar uit! Mijn gezin is mijn alles en daar kan ik zo van genieten. quality-time noemen ze dat zekers?
Gisteren op het feestje van toneel ook nog aan het vertellen geweest tegen Jef. Jef is een man van 32 (denk ik) die nog steeds vrijgezel is en maar geen relatie kan staande houden. Dat is zijn frustratie. en nu het weer net gedaan is met zijn vriendin, moet hij daarover eens kunnen zeuren. awel, dan heb ik met de hand op mijn hart gezegd dat ik zo gelukkig ben met Joris en met mijn schatten van kinderen! ieder zijn frustratie?
