The medals on our chests, are port-a-caths for meds. Helmets won't stay on cause no hair is on our heads. Our weapons of destruction, we take every day. We fight the battle within us while we struggle on to play. We fight with honor and courage. No marine can do as well. We are only little children, living in this hell. So bring on all those medals, the purple hearts of wars, the gold cross,the silver star, to place upon our scars. For we are kids with cancer, no one has fought so hard. But every day we struggle on. Our LIFE is our REWARD!
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Het Seppe Dagboek
Maart 2005 kreeg Seppe de diagnose kanker, hersentumor, een medulloblastoom. Zijn gevecht, zijn herval en zijn palliatieve periode kan je hier volgen.
22-10-2008
Life is more precious...................
Gisteren na het verjaardagsfeestje bij oma, werd Seppe niet goed in de auto. Hij kreeg een heel harde kramp in zijn hoofd. Thuis gekomen had Seppe veel pijn en zag hij er niet goed uit. Na de junifen en de perdolan samen....effe gewacht en naar koester gebeld. Nu blijkt dat wanneer Seppe zeer druk is, zich hard concentreert, veel kijkt, hoort en praat en dan in rust gaat, dit zich voor kan doen. Hij heeft nog een uur moeten bekomen van die kramp in zijn hoofd. Ik denk dat hij even erg geschrokken is als wij. Zijn zicht moeten we nog even afwachten, het kan de afbouw van de cortisone zijn, maar ook de progressie van de ziekte.
Na een goede nachtrust en geen pijn meer, goed te hebben gegeten en honderd keer te hebben gevraagd:" Wanneer komt tantie?", zijn ze kort na de middag vertrokken naar de film. Het huis Anubis is het geworden. Grote zak snoep, grootste doos popcorn en bij tante op schoot. Ons kids vonden het super tof....Bij aankomst thuis (een uurtje later dan verwacht)....hadden tante, seppe en Jill een verrassing bij voor papa en mama. Een grote foto van ons kindjes! Zo mooi...ontroerend. Mijn zus heeft dus zonder ons medeweten een fotoreportage laten maken van ons mannekes. Een cd'tje met wel 175 foto's waar we er 5 uit mogen kiezen. En ze zijn allemaal prachtig. Zus, je hebt een hart van goud, een geschenk met liefde gegeven, en wij met zeer veel liefde ontvangen.Bedankt! Dit betekent zoveel voor ons. Gezonde mensen hebben duizend wensen...... Wij maar één.......
Maandag; Seppe was al vroeg wakker vandaag, en met een goed humeur! Geen pijn, goed gegeten en een halve kilo erbij op een paar dagen. Door de corstisone misschien? De chemo neemt hij nog tot donderdag...dan heeft hij deze 20 dagen genomen.....de volgende kuur Temodal start dan na 7 dagen rust. En toch kijkt Seppe op de kalender wanneer de 20 dagen voorbij zijn. Niet wetende dat deze chemo hem niet meer kan genezen. We willen Seppe niet ongerust maken. (nog niet). Seppe en mama rommelen wat op zijn kamer, verborgen schatten, Kerstkaartjes, stratenplannen, stenen, zijn verjaardagskaarten....en al die kleine papiertjes die voor hem zoveel waarde hebben, niets mag er weg....alles terug mooi op zijn plaats. Naar school wil Seppe vandaag niet. Hij wil boetseren met klei. Ok, we kopen een blok van 10kg.....en hij maakt een vaasje voor mama, en kleine theelichthoudertjes voor de familie met zijn naam op. De handafdrukjes pronken nu ook al bij hun grootouders! Seppe vergeet niemand! Dinsdag; Een rustige nacht hier, al is de angst nog niet totaal verdwenen. We kijken naar een leuke film en knutselen een beetje! Seppe vertelde ons, dat zijn zicht toch niet zo goed is, en al een paar dagen??? Hij vertelde ons helemaal niets....hij wil ons niet ongerust maken denk ik. Na een telefoontje met Koester...gaan ze eerst eens bij Dr. Verlooy horen. We wachten nog op een antwoord. Door de Medrol (cortisone) is Seppe toch wel vrij druk hoor, zo zot, zo droevig, wisselvallig. Hij begint veel te eten, en krijgt toch al wat bolle wangen. Na de middag wil Seppe nog eens naar school. Kan mama en papa wat rustten, we zijn best moe. Dat molentje in je hoofd blijft maar draaien...dag en nacht. Morgen gaan ons kids naar de film met tantie en een verrassing nadien???? En toen Seppe hoorde van de Mega Mindy show in Antwerpen wilde hij ook gaan....Vlug tickets besteld....en volgende week gaan we. Hoi,hoi....Jill is ook in de wolken.....die Toby hé.... Nog eens bedankt voor alle lieve reacties, smskes, telefoontjes, mailtjes, kaartjes en kadootjes. Jullie steun is geweldig! BEDANKT.
Vrijdag; Seppe heeft goed geslapen...maar de angsten zijn door de druppels nog niet weg. Toen we even gingen winkelen werd Seppe echt niet goed. Witter dan wit, krom lopen, en slecht stappen. De angst giert je dan om de oren. Het is begonnen, denken we dan.. Na een telefoontje met koester en een mailtje van Dr. Verlooy, terug 4X morfine per dag. De medrol mogen we een beetje afbouwen. De medrol zou de angsten opwekken, en niet de morfine. De forse dosis medrol mag nu wat minder. Maar bij dubbel zicht weer een verhoging.Soms is Seppe zo droevig, dan weer euforisch, gek allemaal. Zijn snoetje veranderd elke keer, hij ziet er soms zo anders uit!. Pijnlijk voor ons, al verbergen we ons verdriet tot hij met ons Jill in ons bedje ligt.Vandaag is het de dag van de jeugdbeweging. En Seppe gaat naar school in zijn chiro-uniform. Hij is zo trots op zijn uniform...en terecht! Met ons Jilleke maken we ook de handafdruk....en het is bijzonder mooi! Goed gedaan meid! Alleen die Sinterklaas boekjes die nu al in de brievenbus vallen, het is zo moeilijk.....hij kiest en kiest.....hopelijk kan hij zijn schoentje nog voor één keer zetten. Zaterdag; Onze Seppe had een plotse ingeving......ik wil fonduen! Omdat er bij oma en opa wat kadootjes lagen voor de kindjes..hebben we daar geheel onverwachtse de fondue-pot bovengehaald. Super gezellig en super lekker. Zeker voor herhaling vatbaar. Zondag; Seppe heeft goed geslapen, de 4x morfine per dag zijn veel beter voor hem. Hij stapt dan niet zo krom...en voelt zich zichtbaar beter! Na de middag gaat hij dan naar de chiro voor een paar uurtjes......hij geniet met volle teugen en kan ravotten naar hartelust. Amuseer je schatje!
Gisteren is Marie-Jeanne van koester weer op wekelijks bezoek geweest. We zijn altijd blij haar te zien. En Seppe ook. We overlopen dan al zijn medicatie, dat wordt genoteerd op een speciaal ziekenhuis blad. Alles wordt stipt bijgehouden. Maar Seppe is de laatste nachten toch wel zeer angstig en onrustig. Hij klampt zich aan me vast en laat me niet meer los. De angst is in zijn oogjes te lezen. Daarom is beslist één dosis morfine per dag achterwege te laten. Angsten is een nevenwerking van de morfine. Maar als de pijn terug komt, nemen we onmiddelijk het oude schema aan en zal hij terug 4x morfine krijgen. Seppe krijgt nu druppeltjes om het inslapen te vergemakkelijken. Volgende week krijgen we een (grote) buggy van de afdeling in bruik-leen. In de andere past Seppe niet meer, oh ja, hij is daar veel te groot voor. Papa moet Seppe nogal veel dragen, en het is niet handig. Deze voormiddag is Seppe een beetje futloos, niets interesseert hem.....hij is droevig maar heeft geen pijn. Misschien vrolijkt de school hem deze namiddag wat op. En ja, vrolijk kwam hij van zijn klasje. De vriendjes hebben hem opgebeurd. Na het avondeten heeft Seppe zijn handjes op canvas-doek gezet, zijn naam moest er ook bij. Heel schoon. Morgen is zus aan de beurt.
Ik wil iedereen bedanken voor de reacties aan ons Jill. Ik heb ze allemaal voorgelezen...en ze was dolblij. In de toekomst zal ze zeker haar zegje nog eens willen doen. Merciekes!!! En Serge, zonder jou steun en brede schouders zou ons dit niet lukken hier, je bent gewoonweg een super-papa.
Maandag en dinsdag een rustig dagje voor ons kereltje. Heksensoep koken, fietsen, wat spelen en met oma en opa in't bos gaan wandelen. De morfine houdt Seppe goed op de been, dubbel zicht heeft hij niet meer nu hij medrol neemt. Minder eten, warmte opwellingen (van de medrol) en soms druk in de oren heeft seppe wel. Morgen komt Marie-Jeanne de koester (palliatieve) verpleegster van Gent, en vragen we het even aan haar. Gelukkig is het mooi herfstweer en kunnen we af en toe een frisse neus halen. Een beetje afleiding komt ons zeker ten goede. Je zinnen eens kunnen verzetten..eens aan iets anders denken dan...Wanneer gebeurt het, en hoe,...de Sint die in december komt....en hoe zit het met Kerst...????? Maar we leven van dag tot dag.....en genieten zoooooo ontzettend van Seppe! Momenten om te koesteren en vast te houden. Ons Jill wil al een tijdje zelf iets op Seppe's blog zetten...haar woorden.
dag seppe, ik vint het erg dat je trug ziek bent en ben verdrietig omdat ik je zus ben tog schrjif ik je een brief en natuurlijk ik hou van jou en ik mis je op school van je zus jill xxxxxxxxx
Zaterdag; Seppe heeft goed geslapen..het eten is maar pover. De 4 chemo-pilletjes neemt hij zoals gewoonlijk goed in. Geen misselijkheid. Gelukkig. Na de middag mag ons Jill gaan spelen bij haar klasgenootje Laura. Merciekes Inge en Patrick. We pikken ons Annelies thuis op en we rijden naar mega speelstad. Eerst buiten spelen, dan binnen. Ze amuseren zich daar super. Seppe heeft geen pijn ook al haalt hij zotte toeren uit. Annelies, je hebt zijn hartje gestolen hoor! 's Avonds is het kinderfuif in de feestzaal. Joepi, Seppe en Jill wilden er dolgraag heen. Moeke, tantie en ons Annelies gaan ook mee Oh ja, vriendjes en vriendinetjes daar, dansen, zot doen, luide muziek en plezier. Seppe heeft zich serieus uitgeleefd. En geen pijn en geen dubbel zicht vandaag! hij heeft geweldig genoten en wij ook natuurlijk.
Zondag; Seppe heeft lang geslapen vandaag....wat wil je na zo'n drukke dag! Jill gaat naar de jeugdbeweging...Seppe blijft thuis. Maar hij wilde persé naar het bos. We zijn naar de bossen van Kasterlee gereden.....de schop ging mee. En deugd dat hij had. Het is nen echte natuurvriend. Zand en schuppen....hij was dolgelukkig. Nog een flinke wandeling gemaakt en een lekker ijsje gegeten. Af en toe polssen we eens naar wat hij "echt" nog graag wil doen. Schuppen, mama kusjes geven héél de dag, mama knuffelen, naar speelstad.....lijken simpele dingen... maar voor onze kerel oh zo belangrijk en dat siert Seppe. Hij geniet van de kleine dingen....een top-kerel. We bekijken het van dag tot dag.....de 4X morfine per dag werkt voor het moment prima.....hopelijk blijft het zo nog even en komt er geen doorbraakpijn.
Toen Seppe gisteren op school was, heeft hij zijn goocheltrucjes weer eens bovengehaald, ook in de klas van juf Martine. Hij is toch niet te schatten! Van zijn klasgenootjes en van het andere tweede leerjaar heeft Seppe een reuze tekening gekregen met daarop al zijn vriendjes. Bedankt juffen! Hij hangt al op zijn kamer hoor! Maar thuis had Seppe weer dubbel zicht en pijn in de rug. Vlug in de zetel, en toen werd het weer wat beter. Maar naar bed wil Seppe liever niet, hij is bang en huilt dan, hij kreeg weer dubbel zicht en mama heeft hem dan bij ons in bed gelegd. Daar voelde hij zich veilig...het lampje aangelaten. Zusje is dan bij hem gaan liggen, en heeft voorgelezen uit haar nieuwe tiny boek. Deze morgen had Seppe weer een paar keer dubbel zicht, het is elke keer weer schrikken hoor. Hij neemt vanaf nu de Medrol...hopelijk betert zijn zicht en blijven de vele bijwerkingen weg. Zijn hoofd kan hij niet meer naar achteren brengen, en op de buik liggen gaat ook niet meer, dat doet pijn. Hij loopt ook heel krom. Deze middag zag hij er echt niet goed uit.....zo pijnlijk om te zien, je hartje breekt. Maar na de morfine van twaalf uur, was hij zo opgeknapt. Wondermiddeltje, gelukkig want dan kan hij nog van alles genieten En Seppe ging vrolijk naar school, wel in dronkemansgang...maar hij ging. We gaan dit weekend zeker genieten van het mooie weer, en van ELKAAR!
Woensdag; Na een rustige nacht was Sep toch al vroeg wakker. Veel gerust op de zetel, gekleurd en boven gespeeld met zijn zusje. Het eten gaat echt niet goed hoor. Zelfs de fortimel krijgt hij niet meer binnen. Zijn buikje is beter. Door de morfine vertraagt zijn darmstelsel, met constipatie als gevolg. De dufalac die hij neemt werkt goed. Na de middag wilde Seppe gaan wandelen. Laarsjes aan, dikke jas..in de plassen lopen. Geweldig! De zakken van zijn jasje vol met kastanjes, steentjes en eikels. Verzamelen is zijn hobby. Altijd al geweest. En nog verder stappen, nog een stukje mama, allé nog tot daar. Moe, maar door willen gaan....met takken sleuren..niet opgeven! We volgden zijn tempo..maar op de terugweg heeft papa hem naar huis gedragen. Moe en pijn in de rug. Maar zijn doel was bereikt het kabouterbos. En daar zijn we geweest! We zijn zo trots op hem..hij gaat maar door, zijn kracht en doorzettingsvermogen....dat geeft ons enorm veel kracht. Dank u, Seppe.
Donderdag; Seppe heeft goed geslapen hoor, het doet hem deugd. Maar bij het traplopen kreeg hij weer dubbel zicht. Wat gebeurt er toch allemaal in zijn hoofdje? Kon ik het er maar uitnemen en hem zelf genezen..... Tegen de middag is onze huisdokter Sabine hier en Annemie van koester. Onze huisdokter is bereid om Seppe verder te begeleiden in de palliatieve zorg. Als het dubbel zicht bij Seppe zich nog vaker gaat voordoen, zal er gestart worden met medrol, een cortisone die ontzwelt en hopelijk betert het dan. Na de middag wilde Seppe naar school, we zijn eens benieuwd....Maar ik mis hem nu al.
Wel eigenlijk wilde ik de blog gisteren al aanpassen, maar het is er niet van gekomen. Seppe was 's avonds heel bang in zijn bedje...waarom? Dat wist hij zelf niet. ( of misschien toch wel?) Hij kreeg hoofdpijn en mocht dus een halve dosis morfine extra. Zijn vorige dosis had hij twee uur daarvoor gekregen. Maar het werd niet beter. Na een telefoontje met koester....junifen en perdolan samen geven. Het heeft nog een uur geduurd voor we Sep terug in zijn bedje konden stoppen en de hoofdpijn wat beter was. Wat ben je op zulke momenten toch bang, en sta je machteloos. Deze voormiddag heeft Seppe goed gerust en wat film gekeken. Geen hoofdpijn meer! Wel om de zes uur, heel de dag door morfine. Seppe wilde deze namiddag naar school met zijn fiets. Hij wilde ook het nieuwe fietsparcour uittesten en hij voelde zich goed. Hup naar school maar al snel een telefoontje van de juf. Seppe had weer dubbel zicht.....Nu is het weer beter hoor. Maar als hij te druk doet, gebeurt er telkens wel iets....krijgt hij pijn in de nek of hoofd. Maar we laten hem gewoon naar school gaan en zich amuseren, we ontzeggen hem niets!!! Gelukkig zijn en zijn ding doen. Genieten van alles...! Het is super zwaar. Mentaal zo vermoeiend....ik kan het zelfs niet verwoorden. Bestaat er geen medicijn voor hartpijn en immens verdriet????? Angst om wat er komen gaat.....lijdzaam toezien.....
Al twee nachten heeft onze Sep doorgeslapen...00.00u morfine en 6.00u morfine, het doet ons allen deugd een goede nachtrust te hebben. Tot half tien slaapt hij. Nog nooit gebeurd! Maar pijn heeft hij niet.Plassen lukt niet altijd, druppeltjes tegen de jeuk neemt hij er nu ook bij. Vandaag de tweede dag dat hij chemo heeft genomen. Gisteren zijn we met de familie gaan eten, nonkel Patrick is 50 jaar geworden en dat hebben we gevierd! Om 12.00u had Seppe morfine gehad, maar een uurtje later had Seppe nekpijn. Voetballen, spelen en met de kruiwagen rijden waren een beetje teveel van't goede. Na een telefoontje met koester, mocht hij een kleine dosis morfine extra. We hebben zeer lekker gegeten en het was plezant. Af en toe een traantje weggpinkt......toen hij weer zijn goocheltrucjes boven haalde! Je ziet hem dan genieten! Vandaag geen Planckendael. Super slecht weer en Seppe is moe! Maar om vier uur gaan we samen naar de chiro...we gaan de dia's van het kamp bekijken! Seppe heeft het kamp van zes dagen toen volgehouden....al was hij zwaar vermoeid. Opgeven staat niet in zijn woordenboek!!
Half drie deze nacht, veel pijn in de rug dus junifen. Half vier deze nacht, geen verbetering, nog eens junifen. Kwart na vijf deze morgen, nog steeds rugpijn over de ganse rug, weer junifen. Het plassen lukte deze nacht ook niet goed. Om half negen vroeg Seppe zelf het flesje perdolan......Misschien helpt dat wel, maar nee! . Rond de middag was Marie-Jeanne de koester-verpleegster hier. Gelukkig had ze de morfine-siroop bij zich. Eerst een novaban tegen de misselijkheid...want van morfine kan je wel misselijk worden, de novaban neemt hij ook voor hij de chemo neemt. Om de zes uur mag Seppe de morfine krijgen. 's Nachts moeten we hem daarvoor wekken.Lukt het niet, eerst naar koester bellen en er vier uur tussen laten. Het is nog even wat zoeken. De volgende 20 dagen neemt Seppe 's morgens op nuchtere maag de Temozolomide (temodal) de chemo. We hopen hiermee de snelle groei wat te remmen. Na 10 minuutjes was bij Seppe de pijn volledig verdwenen.....morfine werkt super-snel. Het is een lage dosis om te beginnen. Ons gesprek met Marie-Jeanne heeft ons alle twee veel deugd gedaan. Ze heeft ons toch dingen vertelt die ons toch wat meer ademruimte geven. De rust die ze uitstraalt....het vertrouwen dat er direkt was. Donderdag komt koester terug, maar dan met onze huisdokter. De thuisverpleegsters zijn nog niet aan de orde. Na de middag wilde Seppe onmiddelijk naar school. Zonder pijn, heeft hij genoten van de klasgenootjes en Juf Evy. Het deed hem veel deugd en ons ook natuurlijk. Zes uurtjes pijnvrij lukte niet. Het mag vanaf nu al om de vier uur. Maar hij heeft enorme jeuk door dat straffe spul. Een normale reactie.... Morgen gaan we naar een verjaardagsfeest en zondag naar Planckendael. Even proberen de zorgen te vergeten en te genieten. Tot morgen.
De voorbije nacht is redelijk goed verlopen voor Seppe. Maar een enkele keer wakker geworden van de rugpijn. Met een aanpassing van de dosis junifen, gaat het vrij goed. Elke vier uur krijgt Seppe het siroopje.... Wat was het een zware dag.....was het maar een boze droom. Papa heeft in de leraarskamer alle juffen en meesters op de hoogte gebracht van de hele situatie. De confrontatie in de school was heel moeilijk...Dan de directie op het werk, de werkmakkers....vrienden, de kine, de geburen. De traantjes onder kontrole houden is niet gemakkelijk, zeker niet in het bijzijn van onze Seppe. Ons zusje is redelijk druk vandaag maar Seppe zelf ook. Hun manier van verwerken denk ik. Ze weten alle twee dat Seppe terug ziek is maar.....niet de afloop. Dat vertellen we hen liever (nog) niet. Na de middag zijn we door de koester- verpleegkundige gebeld. Morgen voor de middag komt Marie-Jeanne langs. Met voorschriftjes, papierwerk en de medicatie. Waarschijnlijk start Seppe morgen met de morfinesiroop. Heel beangstigend allemaal. Maar comfort staat op de eerste plaats voor Seppe. Wat die chemo betreft..( de pilletjes) daar heeft hij het afgelopen jaar weinig neveneffecten van gehad. Moest het wel zo zijn, zou hij die chemo niet krijgen. Ziek zijn van de chemo.....en dan nog pijn lijden door de tumoren zelf. Neenee!!!! Dat wil niemand! Het is nu nog meer "van dag tot dag." Seppe is nog even vrolijk, opgewekt en knuffelig zoals altijd. Hij troost ons....Moedig dapper manneke. Maar waarom toch?
ps: Iedereen bedankt voor de mails en lieve reacties, het doet ons enorm veel deugd, merciekes
Seppe had deze morgen plots dubbel zicht. Na een telefoontje met Dr Verlooy.....snel naar Gent. Een spoed NMR. Dit voelde echt niet goed aan. Na uren wachten op het resultaat.......vertelde Dr. Joris ons..... De kanker is weer terug.....in zijn totale rug, hoofd en hersenvliezen................................ Bestralen, een operatie is geen optie meer. Zijn Temodal (chemo) pilletjes krijgt Seppe nog om de groei nog iets te vertragen. Morgen komt "koester" van het UZ Gent, om de morfine op te starten. Pijnbestrijding. Seppe is nu thuis en het is de bedoeling dat hij hier ook blijft. Indien mogelijk natuurlijk. Het is verschrikkelijk nieuws.......palliatieve zorgen.....niet onze kleine man. Waarom toch??????? Al gaan we hier nog een verschrikkelijke moeilijke en zware periode tegemoet......We zijn er voor je Seppeke......ALTIJD! xxx je mama.
Seppe is donderdag en vrijdag een halve dag naar school geweest, en het is best goed gegaan. Hij had prima toetsen mee naar huis gebracht. 's Nachts heeft Seppe toch veel last van beentjes en van zijn maag gehad. Deze nacht waren de krampen in de maag toch wel heel pijnlijk en is papa deze morgen met Seppe naar de dokter geweest. Een maagontsteking, oei.....een maand Zantac innemen...en toch magnesium gekregen voor de beentjes. Morgen zou Seppe zich toch al een stuk beter moeten voelen met die Zantac. We houden het vandaag een beetje rustig dus gaan we na de middag even wandelen in het natuurreservaat " de Liereman". Zalig genieten van het mooie weer, de natuur, de vogeltjes en ... de rust. We klimmen op de uitkijktoren en hebben een prachtig uitzicht van de hele omgeving. Paddestoeltjes in alle kleuren en maten, de bijenkastjes hebben we ook gezien.....de muggen waren ook blij met onze komst. Het was leuk, super-leuk.
Het was me het nachtje wel twee dagen geleden. Onrustige benen, pijn in de buik en hevige krampen in de kuiten. De junifen deed niet echt zijn werk...dus bij mama in bed met een lekkere warm kersenpitje. Een nachtje van maar twee uurtjes slaap. Dinsdagmorgen dus doodmoe. Maar na een tijdje ging het veel beter met de beentjes en de buik. Rondlopen is de beste remedie..maar als Seppe gaat liggen of zitten beginnen de krampen weer. Gisteren heeft Seppe dan eens goed geslapen (en wij ook). Een warm bad voor het slapengaan, kuiten masseren met een crème, bedje verwarmen en met een kersenpitje in bed. De warmte doet zijn spiertjes veel deugd. Vandaag had hij een goede dag, wel af en toe buikpijn. Morgen gaat Seppe nog eens een halve dag naar school. Proberen we toch. Seppe's moto is nog altijd "Oost West, Thuis Best."
Met het nieuwe schooljaar, start voor Seppe ook de GON-begeleiding, Annick zijn begeleidster komt Seppe één keer per week een handje helpen met schoolse en motorische vaardigheden.
Dit om de reintegratie in het gewone onderwijs te bevorderen en het behoud in het "gewoon" onderwijs mogelijk te maken.
Gezien Seppe zijn verleden.... de hersentumor, de operatie, de bestralingen.. die blijvende schade hebben aangericht, zal't voor onze kerel niet gemakkelijk zijn in de toekomst om met " de grote hoop" mee te kunnen. Nog maar gezwegen van de gefaalde "standaard behandeling" van 1 1/2 jaar, zijn herval vorig jaar... en weer die 12 maanden chemo.
Al staat al dat haar terug op dat hoofdje...de kous is lang niet af....en dat vergeet men soms wel eens.
Wel die resultaten zijn prima volgens de neuroloog. Gelukkig maar. Moest Seppe nog eens zo raar doen...;moeten we wel naar de neuroloog van het UZ. Volgens Dr. Verlooy is het beter dat Seppe nog meer rust neemt, zo min mogelijk naar school...op woensdag "niet" naar school, geen sport meer op school, maar ook geen school-zwemmen meer. Alleen op een rustige en ontspannen manier. Ook geen fijne motoriek en evenwichtsoefeningen bij de kiné...maar ontspanningsoefeningen. En véél rusten, leg dat maar eens uit aan ons Seppeke Maes. Seppe heeft al twee nachten veel pijn in de benen en buik....maar hij heeft zijn 8ste verjaardag dan ook niet echt rustig gevierd. Maar je bent ook niet elke dag jarig hé!!!!! Eerst terug aansterken en spieren kweken...het zal nog een tijdje duren denk ik.
Vandaag is het feest hier! We vieren ons kids hun achtste verjaardag. Eigenlijk is het morgen pas....maar dan willen ze persé naar de jeugdbeweging. Van 10 tot 13.00u gaan we naar een binnenspeeltuin. Kei plezant hoor. Lekker ravotten met de klasgenootjes. 's Middags krijgen de kids frietjes, curryworst, bitterballetjes en kippenvingers. En een ijsje als nagerecht. Wat vliegt de tijd toch als't plezant is. Om 13.00 vertekken we dan naar huis en vieren we verder. Een hapje en een drankje met de familie.....En zoveeeel kadootjes. Iedereen van harte bedankt voor de kadootjes, mailtjes, smsjes, reacties op den blog en de vele kaartjes die ons mannekes hebben gekregen. Merciekes iedereen!!!!!!
Hier zijn we dan. Blij dat we Dr Verlooy hebben gezien. En Ashley, natuurlijk..die in de wachtzaal zat. Na grondig onderzoek en een gesprek waar we al onze Seppe zijn klachten hebben kunnen vermelden..zijn we toch een stuk geruster. De pijnlijke benen en handen zijn te wijten aan de totaal verslapte spieren door de chemo. Seppe gaat nu naar school, gaat zwemmen, turnen, kiné. Seppe's spieren zijn te slap om dit alles aan te kunnen. Dit bekoopt hij met pijn. De concentratie vergt ook veel energie bij hem. Het kan nog wel een jaar duren voor Seppe weer de oude is. Zijn motoriek zal pas verbeteren als de spiermassa weer terug is. Het slechte slapen en eten is ook te wijten door de vermoeidheid. Dus terug halve dagen naar school gaan, met om 10.00u een fortimel. Een zeer calorierijke shake (niet te drinken eigenlijk). Morgen mogen we bellen voor de bloedwaarden, misschien zijn er tekorten aan vitamientjes en mineralen. De bloeddruk was ok, de suikerspiegel stond ook goed. Er is wel direkt een EEG gemaakt (hersenactiviteit testen). Het staren, zweten, wit wegtrekken en niet goed reageren moet een oorzaak hebben. Welke was niet direkt duidelijk. Epilepsie??? Resultaat pas vrijdag. Effe wachten dus. Het was dus de voorbije twee weken veel "teveel "van het goede voor dat manneke. Hij geeft zich niet snel gewonnen en wil nu overal weer bij zijn. En dit bekoopt hij nu. Totaal verzwakt. Gas terug nemen en.... weer lekker thuis....in't zeteltje rusten. Tot blogs!!!
Zaterdag op het einde van de familiedag werd Seppe effe niet goed, bleekjes en hij werd onwel...gevolgd door hoofdpijn. Het verdere weekend is dan normaal verlopen, maar gisteren na de school kreeg Seppe felle pijn in zijn buik en maag. Hij werd weer heel bleek, en deed heel raar. En weer die hoofdpijn. Vermits de huisarts op vakantie is, en de vervanger niet direkt tijd had (plezant), zijn we naar de spoed gereden. Paniek natuurlijk, wat er dan door je heen gaat.....angst. Seppe reageerde niet echt hoe het moest en was totaal niet bij de pinken.. Een foto van de buik genomen en bloed geprikt. Verhoogde CRP (infectie) constipatie en opgezette buik. Een darm-infectie volgens de pediater. Volledig overtuigd zijn we niet, die hoofdpijn...en dat onwel worden vinden we toch niet normaal. Gelukkig kunnen we morgen naar Dr. Verlooy in Gent. Seppe heeft nog steeds pijnlijke benen als hij in bed ligt en veel krampen in de hand. De vermoeidheid staat nog steeds op nummer één...en de eetlust is niet zo best. Vandaag is Seppe lekker thuis gebleven en de rest van de week kan hij ook lekker uitrusten. Deze avond had hij weer felle buikpijn en zag hij weer vrij bleek. Hopelijk is Seppe herstelt tegen zaterdag want ons kids worden 8 jaar en geven hun verjaardagsfeestje in het ballenbad voor hun vriendjes. Vorig jaar had Seppe chemo en kon hij ook geen feestje voor zijn vriendjes geven. Maar morgen vertel ik jullie wel meer, dan zijn we misschien wat geruster als we Dr.Verlooy hebben gezien. Die hoofdpijn staat ons helemaal niet aan.
Vrijdag; Seppe heeft goed geslapen...maar de angsten zijn door de druppels nog niet weg. Toen we even gingen winkelen werd Seppe echt niet goed. Witter dan wit, krom lopen, en slecht stappen. De angst giert je dan om de oren. Het is begonnen, denken we dan.. Na een telefoontje met koester en een mailtje van Dr. Verlooy, terug 4X morfine per dag. De medrol mogen we een beetje afbouwen. De medrol zou de angsten opwekken, en niet de morfine. De forse dosis medrol mag nu wat minder. Maar bij dubbel zicht weer een verhoging.Soms is Seppe zo droevig, dan weer euforisch, gek allemaal. Zijn snoetje veranderd elke keer, hij ziet er soms zo anders uit!. Pijnlijk voor ons, al verbergen we ons verdriet tot hij met ons Jill in ons bedje ligt.Vandaag is het de dag van de jeugdbeweging. En Seppe gaat naar school in zijn chiro-uniform. Hij is zo trots op zijn uniform...en terecht! Met ons Jilleke maken we ook de handafdruk....en het is bijzonder mooi! Goed gedaan meid! Alleen die Sinterklaas boekjes die nu al in de brievenbus vallen, het is zo moeilijk.....hij kiest en kiest.....hopelijk kan hij zijn schoentje nog voor één keer zetten.
Maandag en dinsdag een rustig dagje voor ons kereltje. Heksensoep koken, fietsen, wat spelen en met oma en opa in't bos gaan wandelen.
Wel eigenlijk wilde ik de blog gisteren al aanpassen, maar het is er niet van gekomen. Seppe was 's avonds heel bang in zijn bedje...waarom? Dat wist hij zelf niet. ( of misschien toch wel?) Hij kreeg hoofdpijn en mocht dus een halve dosis morfine extra. Zijn vorige dosis had hij twee uur daarvoor gekregen. Maar het werd niet beter. Na een telefoontje met koester....junifen en perdolan samen geven. Het heeft nog een uur geduurd voor we Sep terug in zijn bedje konden stoppen en de hoofdpijn wat beter was. Wat ben je op zulke momenten toch bang, en sta je machteloos. Deze voormiddag heeft Seppe goed gerust en wat film gekeken. Geen hoofdpijn meer! Wel om de zes uur, heel de dag door morfine. Seppe wilde deze namiddag naar school met zijn fiets. Hij wilde ook het nieuwe fietsparcour uittesten en hij voelde zich goed. Hup naar school maar al snel een telefoontje van de juf. Seppe had weer dubbel zicht.....Nu is het weer beter hoor. Maar als hij te druk doet, gebeurt er telkens wel iets....krijgt hij pijn in de nek of hoofd. Maar we laten hem gewoon naar school gaan en zich amuseren, we ontzeggen hem niets!!!
Half drie deze nacht, veel pijn in de rug dus junifen. Half vier deze nacht, geen verbetering, nog eens junifen. Kwart na vijf deze morgen, nog steeds rugpijn over de ganse rug, weer junifen. Het plassen lukte deze nacht ook niet goed. Om half negen vroeg Seppe zelf het flesje perdolan......Misschien helpt dat wel, maar nee! . Rond de middag was Marie-Jeanne de koester-verpleegster hier. Gelukkig had ze de morfine-siroop bij zich. Eerst een novaban tegen de misselijkheid...want van morfine kan je wel misselijk worden, de novaban neemt hij ook voor hij de chemo neemt. Om de zes uur mag Seppe de morfine krijgen. 's Nachts moeten we hem daarvoor wekken.Lukt het niet, eerst naar koester bellen en er vier uur tussen laten. Het is nog even wat zoeken. De volgende 20 dagen neemt Seppe 's morgens op nuchtere maag de Temozolomide (temodal) de chemo. We hopen hiermee de snelle groei wat te remmen.
Het was me het nachtje wel twee dagen geleden. Onrustige benen, pijn in de buik en hevige krampen in de kuiten. De junifen deed niet echt zijn werk...dus bij mama in bed met een lekkere warm kersenpitje. Een nachtje van maar twee uurtjes slaap. Dinsdagmorgen dus doodmoe. Maar na een tijdje ging het veel beter met de beentjes en de buik. Rondlopen is de beste remedie..maar als Seppe gaat liggen of zitten beginnen de krampen weer. Gisteren heeft Seppe dan eens goed geslapen (en wij ook). Een warm bad voor het slapengaan, kuiten masseren met een crème, bedje verwarmen en met een kersenpitje in bed. De warmte doet zijn spiertjes veel deugd. Vandaag had hij een goede dag, wel af en toe buikpijn. Morgen gaat Seppe nog eens een halve dag naar school. Proberen we toch. Seppe's moto is nog altijd "Oost West, Thuis Best."
Hier zijn we dan. Blij dat we Dr Verlooy hebben gezien. En Ashley, natuurlijk..die in de wachtzaal zat. Na grondig onderzoek en een gesprek waar we al onze Seppe zijn klachten hebben kunnen vermelden..zijn we toch een stuk geruster. De pijnlijke benen en handen zijn te wijten aan de totaal verslapte spieren door de chemo. Seppe gaat nu naar school, gaat zwemmen, turnen, kiné. Seppe's spieren zijn te slap om dit alles aan te kunnen. Dit bekoopt hij met pijn. De concentratie vergt ook veel energie bij hem. Het kan nog wel een jaar duren voor Seppe weer de oude is. Zijn motoriek zal pas verbeteren als de spiermassa weer terug is. Het slechte slapen en eten is ook te wijten door de vermoeidheid. Dus terug halve dagen naar school gaan, met om 10.00u een fortimel. Een zeer calorierijke shake (niet te drinken eigenlijk). Morgen mogen we bellen voor de bloedwaarden, misschien zijn er tekorten aan vitamientjes en mineralen. De bloeddruk was ok, de suikerspiegel stond ook goed. Er is wel direkt een EEG gemaakt (hersenactiviteit testen).
