The medals on our chests, are port-a-caths for meds. Helmets won't stay on cause no hair is on our heads. Our weapons of destruction, we take every day. We fight the battle within us while we struggle on to play. We fight with honor and courage. No marine can do as well. We are only little children, living in this hell. So bring on all those medals, the purple hearts of wars, the gold cross,the silver star, to place upon our scars. For we are kids with cancer, no one has fought so hard. But every day we struggle on. Our LIFE is our REWARD!
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Het Seppe Dagboek
Maart 2005 kreeg Seppe de diagnose kanker, hersentumor, een medulloblastoom. Zijn gevecht, zijn herval en zijn palliatieve periode kan je hier volgen.
27-05-2009
Badmintonnen....
Hoi kereltje...hier ben ik weer. Ik heb weer een beetje te vertellen. Gisteren was het burendag en vorig jaar konden we er niet bij zijn omdat je moe was van de chemo. Maar gisteren waren we wel van de partij....zoveel volk in onze rustige straat. Jill speelde met een buurmeisje, ook al was het zo koud buiten. Mama en papa hebben een beetje gekletst met onze buren. Het was leuk Seppeke...maar je was erbij. En ook voor de buren. Wie kan jou ooit vergeten? Vandaag is mama dan uiteindelijk eens naar de dokter gegaan. Weet je nog dat mijn ellebogen vorige zomer zo'n pijn deden? Mama heeft twee tennisellebogen en twee golfellebogen. De pijn werd een beetje te erg nu...we wachtten nu een weekje af...en anders een echo van de twee ellebogen. En je tweelingzusje...die is zo zot van badmintonnen met papa, dat ze vandaag haar eerste training heeft gehad in de club van Turnhout. Haar klasgenootje Siebe was er ook...en ze heeft meteen nieuwe vriendinnetjes gemaakt, net als mama en papa. Echt tof Seppeke. Er staat weer een druk weekend op het programma Seppe, maar dat vertel ik je binnenkort wel. Mega dikke knuffels, je mama.
Wat hebben we genoten van het verlengde weekend. Je tweelingzusje heeft veel plezier gehad, heeft genoten van het mooie weertje en heeft zich zo goed geamuseerd met Charlotje. Jill had een mooi draaimolentje gekocht aan zee voor op jou plaatsje. Lief hé! Ook papa en mama hebben er van genoten. Een mooi hotel met zeezicht....stralend weer, lekker eten en veel wandelen, wat wil je nog meer. Het hoogste punt van de duinen bezocht, zoals jij dat altijd vertelde, hebben we ook bezocht. Jouw aanwezigheid was er zo voelbaar. Af en toe een traantje weggepinkt bij de go-carts....en de grote pier. Maar je was gewoon bij ons Seppeke....en je hebt zeker gezien dat het prima was. Dank je Seppe voor de enorme kracht die je ons geeft. Je bent een kanjer die we zooooo missen. Dikke knuffel, je mama. xxx
Jill vertrekt morgen naar zee met oma en opa, Dave, Anneke, Nicolas en met Nadine en haar gezin. Ze kijkt er echt naar uit hoor Seppe en ze is best zenuwachtig. Drie dagen is ze weg. Laat het zonnetje maar goed schijnen aan de kust. Papa en mama hebben ook al wat plannetjes gemaakt. Morgen lekker gaan eten in Antwerpen en vrijdag voor een nachtje naar zee ( als er nog ergens een hotel vrij is.) Eens lekker uitwaaien en genieten van het zonnetje, de zee, de golven en de wind. Seppe we gaan naar Blankenberge waar we in juli "jouw" laatste reis hebben doorgebracht. Vele mooie herinneringen hebben we daar.....zoals overal waar ons gezin was. Voor iedereen een zonnig verlengd weekend!!
Gisteren zijn we naar jou en Jill haar school geweest. Het was schoolfeest, met als thema Loeki het boekenbeest. Het was zo mooi... echt waar. Je klasgenootjes en twee juffen hadden een sterretje aan hun hoedje hangen, speciaal voor jou Seppe. Heel ontroerend natuurlijk. We hebben je met zen allen gemist op het feest Seppe en dat was overduidelijk, zeker weten. Jill verkleed als spookje vond het ook geweldig, zeker toen ze de hoofdprijs won met de tombola. Een knap fondue-set! Dat vond je geweldig hé Seppe...in jou laatste maanden hebben we meermaals rond de fondue-pot gezeten, weet je nog? Het was heel leuk gisteren Seppe....al was je geen seconde uit onze gedachten. Als afsluiter van de dag zijn we naar vrienden geweest, pizza gegeten en heeft Jill met haar beste maatje Joyce geweldig kunnen spelen.
Hoi Seppeke, het is hier je papa nog eens. Ik weet het dat ik niet dikwijls schrijf maar het is het blogje van mama hé. Ik mis je toch zo ontzettend hard mijn kleine schat. Ik vind het zo moeilijk dat ik je nooit meer ga kunnen zien en vasthouden. Maar deze week is er wel iets heel leuk gebeurd, ik heb voor de eerste keer in 5 maanden van je gedroomd. Je was met je zusje in de tuin aan het spelen, aan je trapeze hangen en voor het verste aan het springen van je schommel. Je zag er zo fantastisch uit, mooi kleurtje, lekker veel haartjes op je hoofdje en je was maar aan het praten met je zusje en natuurlijk af en toe ook wat ruzie met haar maken, en ik maar zeggen dat je wat kalmer moest zijn, waar jij dan weer op antwoordde " Zeg papa, zusjes zijn er om mee ruzie te maken". Het was net hetzelfde toen je er nog was. Toen ik wakker werd was het wel emotioneel maar wat heeft dit me goed gedaan zeg. Als jij daarvoor iets tussen zit mag je dit meer doen en naturlijk bij je mama en zus ook hoor. Voor de rest proberen we ons best te doen om verder tegaan met ons leven maar soms is dit echt niet simpel hoor. Ik kom je straks nog eens bezoeken en vertel ik je de rest nog wel.Ik ga proberen hier eens wat vlugger te komen schrijven hoor. Hoe je goed daarboven en geef ons drieën af en toe eens een duwtje in de goede richting hé Dikke knuffels en zoenen van je PAPA. XXX
Hoi Seppe! Gisteren heeft mama het kunst-atelier 'de herbeelding' bezocht waar men kan leren boetseren, schilderen, dodenmaskers maken, beelden maken en nog een heleboel. Een hobby buitenshuis....eens niet thuis in de tuin werken, of weer eens de muren schilderen. Maar weg van huis. Iets voor mezelf, om mijn gedachten een beetje te verzetten.Het klikte direkt met beeldend kunstenaar Francien. Maar wat ook weer een toeval bleek te zijn.....haar ouders liggen drie plaatsjes voor jou plaatsje. Gek hé! Ze zijn net voor jou gestorven..... Vermits ik toch wel kreatief ben, heb ik dus gisteren beslist om een cursus boetseren te volgen vanaf eind mei. In de toekomst (als het in mijn vingers zit natuurlijk) en na veel oefenen, wil ik dodenmaskers gaan maken en handen, net zoals ze bij jou hebben gedaan van je handje. Maar ik loop niet te hard van stapel hoor, makkelijk is het zeker niet. Maar ik kijk er nu al helemaal naar uit. Ook heb ik gisteren voor de eerste keer mijn blogmaatje Joke (ook uit Turnhout) ontmoet. Na al meer dan een jaar mailen en bloggen......hebben we eens afgesproken. En ook dat klikte perfect, het leek of we elkaar al jaren kenden. Het was een gezellige boel Joke....voor herhaling vatbaar! En zondag gaan we met een heleboel lotgenootjes van 3K6 Gent naar Plankendael. De eerste keer dat jij er niet bij zal zijn Seppe en het zal niet gemakkelijk zijn.NOOIT!
Eventjes wat nieuws achterlaten hé! Vrijdag één mei, belde al voeg de mama van Femke om te vragen, of Jill mee naar Planckendael mocht. Jill zot hé...ge kent ze. En het weer was schitterend.Papa en mama hebben een verre fietstocht gemaakt, en lekker gaan eten. Wij hebben er ook van genoten. Mercie Philip, Pascale en Femke dat ons Jill met jullie mee mocht gaan. Zaterdag is Jill dan heel de dag bij oma geweest en blijven slapen. Daar heeft ze ook altijd deugd en ze wordt er lekker verwent. Papa en mama hebben veel kunnen rusten. De plotse mega-energie die ik dan voor een paar dagen in mijn lichaam heb zitten, zakt na een paar dagen zo weer in elkaar. Paniekaanvallen enz. Maar het zal wel beteren Seppe. Gisteren is ons Jill naar "open doek" geweest in de Utopolis. Haar ding zeker niet, een film in het chinees over viskes. Je kent ze hé! Vandaag is je papa terug aan het werk gegaan. Ik hoop dat het me een beetje lukt alleen, maar Seppe.......geef je me een duwtje in de rug......het zal nodig zijn Seppe .xxx
De tijd staat niet stil kerel. Héél je rij op de begraafplaats ligt nu vol. Zelfs achter jou rij zijn er op twee dagen, 5 mensen bijgekomen. Ook jonge mensen. Bijna gaan ze zaaien, het is er zo druk...dat het er niet van komt. Al wil ik het zelf wel doen. Zeg, je zusje heeft een drukke week achter de boeg hoor! Dinsdag is ze de kleuter-juffen gaan intervieuwen, woensdag een verjaardagsfeest op de kinderboerderij met Xander. Donderdag is ze met de fiets héél de dag naar het boshuisje geweest. En volgende week ook een druk programma op school. Heel leuke dingen. En ze geniet ervan hoor. Vandaag een dagje vrij. We houden het rustig....mama is zo moe. Maar Jill heeft zoveel energie...niet te doen. Binnen iets doen is niets voor haar....maar we zien strakjes wel. Volgende week gaat papa terug werken. Zonder papa's steun deze twee weken, had het echt niet gegaan. Ik ben niet het aangenaamste gezelschap, maar kan papa ook niet missen. Het is zo'n schat. Ook hebben we weer te horen gekregen dat er twee lotgenootjes van Gent zijn hervallen. Het mag toch niet zijn hé! Veel sterkte aan de ouders. Het laat me gewoon niet meer los. Eens in die cirkel....! We zijn ook allemaal vrienden geworden hé.....door die ziekte....maar de vriendschap van hen is UNIEK.
Een man met veel moed en kracht! Net wat ik de laatste dagen zo mis.....moed en kracht. Seppe met jou als mijn grootste voorbeeld...moet het me gewoon moet lukken!
Veel weet ik eigenlijk niet te schrijven...veel is er hier niet gebeurd. Zaterdag zijn we naar het Stadspark geweest met vrienden en hun drie jongens. Ons Jill heeft enorm gespeeld met die kleine rakkertjes. En papa en mama hebben ook nog eens goed kunnen bijpraten. Na het spelen zijn we naar Kim thuis gereden....wat een verrassing zeg.....een etenje. Bart jongen, je kan zo meedoen in "mijn restaurant" in Turnhout. Bedankt voor de leuke dag. Zondag is Jill naar de chiro geweest, hun 75 jaar bestaan, ook daar heeft ze weer genoten. En wat mama betreft jongen....ik geraak alleen niet uit mijn verdriet! Niet met rouwen, de medicatie....het valt me zooooo zwaar! Niets helpt. Het grote verdriet om jou Seppe, heeft me ziek gemaakt Maar met de hulp van een rouw-psychologe zullen we het proberen. Zodat ik alle dingen op zijn plaats krijg. Jill en papa hebben recht op een mama die er "staat"! Iedereen bedankt voor de vele reacties op de blog, en mail.....enz. Merciekes! En Serge.....je bent mijn rots.
Vrije vlinder rust nu maar even van de lange vlucht Ik zal jou al mijn bloemen geven dan kan je weer weg in vogelvlucht Vrije vlinder kom nog eens terug want het doet zo'n verdriet alles gaat ook weer zo vlug want missen kan ik je nog niet. Vrije vlinder jou leven was zo kort maak er nu wat moois van zorg dat je gezien wordt en ieder van je genieten kan. Vrije vlinder ga nu maar heen naar het beloofde land Daar ben je zeker nooit alleen, want ik zal wachten met bloemen in mijn hand!
Een auto ongeluk werd Sven fataal Seppe! Even oud als mama Seppe. 36 jaar jong, nog een hele toekomst voor zich. Veel verdriet bij ouders, familie, kenissen en zijn vele vrienden. Want Sven had veel vrienden. Het was een pracht gast. Mooie teksten door zijn beste vrienden voorgelezen, zijn ijshokeystick op zijn kist. Zéér moeilijke momenten Seppe, de dienst op was op dezelfde plaats waar we van jou afscheid hebben genomen. Sven, het gaat je goed aan de andere kant. We zullen je missen...misschien kan je onze Seppe een beetje leren schaatsen hierboven. Speciaal voor jou!
Vrijdag veel stapelwolken boven huize Maes hier jongen. Het verdriet van de laatste weken was er teveel aan. Met als gevolg. Ambulance, intencieve zorgen;...en na een paar uur naar een andere kamer. Maar ik wilde je plaatsje zien persé. Infuus uitgetrokken, de hartplakkers verwijderd...je kent me een koppige mama hé. En ben ik dus vertrokken naar jou plaatsje samen met papa en tante. Ik voel me niet al te best nu...maar beloof papa, jou je zus en de familie dat ik me vanaf nu af zal herpakken. Voor jou!xxx En MEZELF
Pasen.... moeilijk! Eitjes verstoppen voor Jill....niet kunnen kijken door de tranen in mijn ogen. Voor jou niets kunnen verstoppen....verschrikkelijk zwaar! Het bericht vernemen dat Mieke op 27 jarige leeftijd haar strijd heeft verloren aan die kl..te ziekte.Pftt. Maandag een dag met veel emoties. De afspraak met vrienden en hun drie jongens was teveel voor mama. Kim, het zal voor een volgende keer zijn meid. Maar papa heeft met Jill kikkerdril gaan zoeken, en ook gevonden. Mag eigenlijk niet denk ik maar.....moesten er kikkers van komen...zetten we ze op een veilige plaats terug. Met jou Seppe, hebben we dit nooit gevonden hé die kikkerdril. Dinsdag is Jill met oma en opa gaan minigolven. Woensdag lekker fietsen met de mama en de tuin nog maar eens veranderd. Ik heb veel energie maar voor hoe lang nog? Gisteren is Jill's vriendje Quinten komen spelen, en vandaag is Jill te gast bij Mike een ex-klasgenootje! Jill geniet ervan meisje. Ze heeft al een geweldige Paasvakantie achter de rug, maar is toch blij dat maandag de school weer begint. Gisterenavond heb ik dan ook nog eens vernomen, dat Sven een vriend.... is overleden.....36 jaar jong! En Mieke...haar uitvaart is vandaag! Ik wens beide families enorm veel steun toe. Het mag nu wel even stoppen hoor....het is genoeg geweest. Teveel is te teveel, de energie... plots weg.
Met spijt in het hart, kom ik jullie vertellen dat mijn blogvriendin Mieke Degryse gisteren is overleden. Ze heeft haar lange strijd tegen kanker verloren. Veel te jong....net gehuwd. Mieke stuurde Seppe* steeds kaartjes in zijn palliatieve fase. Haar levenslust en optimisme, ik bewonder haar zo! Steeds steunde ze ons, al was ze zelf zo ziek. Ik zal je missen Mieke! Ik wens haar man, kindjes en familie enorm veel sterkte toe.
Gisteren in ons Jill met haar lieve meter (tantie) naar de efteling geweest! Ze heeft zo genoten! Alle wilde atracties heeft ze gedaan! En dat doet ze met ons nooit! Tantie, je hebt ons Jill een onvergetelijke dag gegeven! Merciekes. Seppe...na de poetsbeurt van je plaatsje, zijn papa en zus gaan zwemmen. Daarna hebben we een hapje gegeten in de cafetaria van het zwembad! Heel lekker. Met de fiets zijn we dan de diertjes gaan eten geven in ons stadspark. Seppe jou piraten-dekentje onder ons. Jill heeft gespeeld met haar vriendinnetje in de speeltuin..papa en mama hebben lekker in het gras gelegen. Wat moeilijk als je de kids hoort roepen...papa en mama. Steeds horen we jou stem! We zien je overal lopen. Het is zo verschrikkelijk moeilijk. We missen je Seppe! Ons gezin zal nooit meer het zelfde zijn. De pijnlijke dagen komen er weer aan. Pasen! Het eerste paasfeest zonder jou! Het gemis......Seppe....mijn zoon, beste maatje....zielsverwant. Mijn alles...mijn voorbeeld. Ik wens iedereen een fijn weekend toe. Een zalig Paasfeest....Geniet er van!
Wel voor je zusje een heel mooie vakantie denk ik. Maandag hebben we lekker in de tuin gezeten. Al vertelde Jill me dikwijls dat ze niet alleen kon spelen zonder jou...toch lukt het haar. De tuin heeft een ware metamorfose ondergaan....en we zijn zo ontspannen gaan fietsen daarna. Dinsdag is Jill met oma en opa gaan schaatsen! Ze vindt schaatsen geweldig! Ze is totaal niet bang en ze gaat er als een speer vandoor. Vandaag wilden Jill en mama naar de film, maar in die regen hadden we samen besloten om maar thuis te blijven. Héél de namiddag hebben we met de barbie-poppen gespeeld. Ze is mijn steun Seppe. Als mama het moeilijk krijgt, en dat ziet ze onmiddelijk....brengt ze me er weer bovenop. Maar ze laat me ook in mijn verdriet als het te erg wordt. We voelen elkaar met zen drie zo aan....dat alleen oogcontact volstaat. Morgen gaat je zusje met die lieve tantie naar de efteling. Ze is in de wolken. Twee handen op één buik....vriendinnen! Voor ons zus zet ik dan ook het liedje van dochters op je blog Seppe. Van de eerste keer dat we dit hoorden waren we er weg van......en nog meer sinds we het live hebben gehoord.
Vrijdag veel stapelwolken boven huize Maes hier jongen. Het verdriet van de laatste weken was er teveel aan. Met als gevolg. Ambulance, intencieve zorgen;...en na een paar uur naar een andere kamer. Maar ik wilde je plaatsje zien persé. Infuus uitgetrokken, de hartplakkers verwijderd...je kent me een koppige mama hé. En ben ik dus vertrokken naar jou plaatsje samen met papa en tante. Ik voel me niet al te best nu...maar beloof papa, jou je zus en de familie dat ik me vanaf nu af zal herpakken. Voor jou!xxx En MEZELF
