Na 6 blogjes van 'hahaha die gekke Greet toch'vragen hoe langer hoe meer mensen hoe het écht met me gaat.
Ik hang een hele dag doodziek in de zetel, met een grote kom naast mij die geregeld geledigd moet worden voor ze overloopt.
Voor dat ledigen moet ik dan de compassiewet aanspreken, want met mijn 38 kilo heb ik echt de kracht niet meer om dat zelf te doen.
NOT
Het verhaal van hoe ik me echt voel is saai en zal vele lezers wegjagen die ik misschien voor goed kwijt ben.
En, noem het gerust ijdelheid die samen met Hodgkin in mij gegroeid is, het doet me nu eenmaal ongelooflijk veel deugd om te zien hoeveel mensen deze blog lezen en soms becommentariëren.
Wat is er saaier dan lezen dat ik me helemaal niet ziek voel, nog niet ben afgevallen en nog alles kan eten?
Dit heb ik inmiddels 'ondergaan' :
(en ik noem het echt 'ondergaan' want meestal lever ik me volledig over aan alles wat een witte schort draagt zonder te weten wat ze met me van plan zijn. Ik heb tijdelijk afscheid genomen van de controlefreak in me!)
- Plaatsen van de port-a-cath.
Niet leuk. Had ik duidelijk onderschat want deed behoorlijk pijn. En intussen is hij nog steeds niet mijn beste vriend, maar het klikt al beter.
- Pet-scan in Middelheim
Middelheim investeert in goede machinerie om te zien waar de kanker zich juist bevindt.
Jammer dat er geen geld overbleef voor Wifi, dat had leuk geweest als je daar 2u ligt.
Uitslag: hodgkin stadium 2. Had erger gekund.
- Eerste chemo
Veel meer binnengekregen dan ik verwacht had, ook veel langer geduurd dan gepland.
's Avonds misselijk en moe en duizelig, en de volgende dag ook nog wat.
- Kennismaking met mijn hele 'begeleidingsteam'
Niks voor mij. Zoals een kapper mij met rust moet laten als ik een boekje lees, zo word ik ook niet graag gestoord op mijn ziekenbed. Althans, toch niet door vreemden die met een heel bedrukt gezicht, bijhorende zorgelijke frons en gedempte stem op mijn bed komen zitten en vragen hoe het nu gaat en hoe het nu verder moet. Lief bedoeld hoor, dat weet ik wel, maar om één of andere reden ben ik daar allergisch aan. En als er een zus in de buurt is slaat die allergie op mijn lachspieren. Gênant!
- Voorbereiding op de radiotherapie in Duffel
Na 8 beurten chemo zal ik in Duffel nog bestralingen krijgen. Daarvoor gebeurden woensdag de voorbereidingen, omdat de Hodgkinvriend nu nog duidelijker te lokaliseren is dan binnen 4 maanden.
Hele lieve dokter. Maar even dacht ik dat er een verborgen camera stond toen hij zei dat ze een afdruk van mijn hoofd en schouders gingen maken uit warme was of zoiets.
Enfin, er hangt dus nu een Greet-masker te drogen in het ziekenhuis van Duffel. Misschien maken ze daar van al hun patiënten zo'n aandenken?
Mijn beide armen bont en blauw geprikt omdat ze mijn aders niet vonden, en dan 'al eens oefenen onder de bestralingsmachine' pasten nog bij het verborgen camera-verhaal, vond ik.
- Naar de kapper
Toen zat ik echt met een ei.
De mannen rondom mij werden allemaal onder dezelfde tondeuse gelegd, en ik dacht dat ik gewoon moest aansluiten.
Gelukkig wist 'Den David' wel van aanpakken en had hij veel ervaring met chemo-patiënten.
Hij is blijven knippen tot we het allebei 'kort genoeg maar toch nog geen tondeuse-coupeke' vonden.
Ik vind het wel ok zo, maar Den David heeft me ook nog wel eens duidelijk gezegd dat het nog maar voor een goeie week dit coupeke zal zijn...
Dus al bij al valt dit allemaal nog mee tot nu toe.
Hout vasthouden, maar dat kan ik ook vanop mijn zeteltje waar ik geregeld moet gaan rusten!
Wanneer je iets ergs overkomt, erger dan aangebrande bechamelsaus of een afgebroken nagel, dan heb je dus recht op het gebruik van de compassiewet.
Het vervelende is dat niet iedereen dat kent.
Dat is lastig als je er net gebruik wil van maken en de persoon tegenover je kijkt heel bedenkelijk voor zoveel vrijpostigheid.
Vandaar dat ik het tot mijn plicht zie het jullie even uit te leggen en eventueel verdere stappen te ondernemen om deze wet in het parlement te laten goedkeuren.
Maar ik weet niet zo goed bij welke minister ik dan best aanklop.
De compassiewet kan dus aangewend worden tot een 2-tal jaren na je 'erge gebeurtenis' in je leven. Daarna kan je hem nog af en toe aanspreken, maar zijn werking heeft dan al veel van zijn kracht verloren.
Maar goed, de eerste jaren kan je er dus volop beroep op doen.
Dat betekent dat je al eens fout mag parkeren zonder dat je daar een boete voor krijgt, dat je sowieso ook een parkeerplekje vindt vlakbij je bestemming, dat je mag winnen bij gezelschapsspelletjes, dat je niet zelf de grote spin in de badkamer moet doden, dat je de hele avond mag beschikken over de TV-zapper, én dat je recht hebt op het grootste stuk taart.
Dat zijn maar enkele voorbeelden, de lijst is creatief aanvulbaar.
En ja, ik maak weer volop gebruik van deze wet.
Maar vooraleer dit officieel goedgekeurd wordt in het parlement zou ik willen vragen of jullie de parkeerwachter, de politie, de spinnen, de gezinsleden én de mensen bij de bakker daarvan op de hoogte kunnen brengen?
Het zal gewoon makkelijker zijn als iedereen al vertrouwd is met de compassiewet vooraleer onze koning zijn handtekening eronder zet.
Diegene die al met mij hebben samengewerkt weten dat ik efficiëntie hoog in het vaandel draag.
Meer nog, dat ik knettergek word van mensen die een mail afdrukken, daarop het antwoord schrijven om dan vervolgens het papier terug te sturen per post naar de afzender.
Of dat ik de muren oploop van de klusjesman die wel ter plekke gaan kijken is naar het kadertje dat opgehangen moet worden maar het nog niet kon uitvoeren omdat hij niet de juiste hamer bij zich had...
Enfin, als ik ooit terug ga werken aan de stad, zullen jullie een hele andere Greet te zien krijgen, helemaal immuun voor onefficiëntie, en helemaal zen.
En dat allemaal door de ervaring dat ook bij andere instanties de efficiëntie soms ver te zoeken is.
Maar alles is relatief...
Enkele willekeurige ervaringen:
- Siskaart alsjeblief mevr. Van Houtven!
- Ok, maar die is hier gisteren ook al ingelezen en eergisteren ook en vorige week ook, dus staat die al niet gewoon in het systeem?
- Ja madammeke, maar het is gewoon gemakkelijker dat gij uw siskaart efkes geeft dan da kik da hier in 't systeem moet opzoeken...
OF
Wat je wil eten in het ziekenhuis moet je aanduiden op de menukaart, en deze kaart moet je ophangen op je prikbord.
Logisch zou zijn dat ze dan deze kaart komen halen en ergens in een computer inputten die dan verbonden staat met de keuken ofzo? Of is dat een gek idee?
In 2013 gebeurt het nog zo dat een verpleegster dagelijks de menukaart komt OVERSCHRIJVEN om vervolgens naar de keuken te brengen...
Volgende keer neem ik kalkeerpapier mee, dat spaart werk voor de witte sector!
OF
Voor mijn eerste chemo (waarbij ik een tweepersoonskamer kreeg, want verzoek tot eenpersoonskamer was niet doorgegeven... En als dat dan nog een knappe alleenstaande man naast mij in bed was, dan had ik daar niet zoveel mee ingezeten, maar helaas, het was een dame met duidelijk waarneembare darmproblemen...) moest mijn longfunctie nog opgemeten worden. Al helemaal 'chemoklaar' gemaakt (dwz met katheder al aangeprikt en dus bungelende darm uit mijn lijf) moest ik nog naar een onderzoeksruimte op een andere gang.
- Maar 'ons Christel' ( een zeer verlegen dame in wit pak) brengt u wel eventjes, zodat ge niet verloren loopt.
Danku Christel, goed bedoeld, maar het had prettiger geweest als je mij meteen in de juiste wachtzaal gedropt had. Want toen ik ging vragen of ze mij niet vergeten waren zeiden ze dat ik ergens anders moest zijn...
Als een mens dan een baxter van 6 verschillende zakken moet binnenwerken, dan heeft hij al eens tijd om zich de vraag te stellen of de inhoud van deze zakken wel juist is 'overgeschreven en doorgegeven', of de instelling van de timing van deze zakken niet door 'ons Christel' moest gebeuren, en of ik uberhaupt wel op de juiste gang lag???
Ik ben intussen moe en misselijk, dus ik denk wel dat ik min of meer het juiste heb binnengekregen.
Wat als... 'wachten' de beste remedie tegen kanker zou zijn?
Gemiddeld heb ik 1,5u moeten wachten voor het mijn beurt was bij de dokter.
Voeg daarbij nog een half uurtje voor wachten op de lift, wachten aan de onthaalbalie om in te schrijven, wachten aan de parkeerautomaat, dat maakt een mooi gemiddelde van 2u wachten per ziekenhuisbezoek.
Ik zit momenteel aan 9 bezoekjes, dus 18 verloren wachturen, of zo'n 1080-tal minuten.
Voeg daarbij nog de 'wachttijden op de uitslag', gemiddeld zo'n 5 dagen per onderzoek.
Ok, dat is niet echt hetzelfde als de verloren tijd aan de lift of in de wachtkamer, want je mag intussen wel gewoon 'verderleven', maar toch zijn het ook wachttijden.
5x wachten op uitslag X gemiddeld 5 dagen = 25 dagen = 600u = 36 000min
Enfin, de laatste weken heb ik dus een slordige 37 000min al wachtend doorgebracht.
Conclusie: ik geloof nooit dat die kanker al 37 000x gewoekerd heeft in mijn lichaam.
Ik ben hem dus ver voor en hij haalt mij nooit meer in!
Wat als... het allemaal maar een vergissing bleek te zijn?
Nu moet je je een Bruno Van den Broecke als dokter voorstellen aan de andere kant van de lijn...
- mevr. Van Houtven, zou u morgen misschien kunnen langskomen voor het weer verwijderen van de katheder, want eigenlijk was die voor Mr. Van de Velde bedoeld?
- mevr. Van Houtven, we gaan uw chemo veranderen in Wartner, daarmee gaan we die boebel onder je oksel sneller kunnen laten verdwijnen!
- mevr. Van Houtven, dat was allemaal ni waar hoor, maar we mogen toch eens lachen he! Of kunde gij ni goe tegen een grapke? Het leven is toch al ernstig genoeg zeker? Ge waart er wel serieus ingetrapt he?
Ik dacht dat enkel jonge kinderen de uitleg over witte bloedlichaampjes kregen als zijnde 'de soldaten van je lichaam die je moeten beschermen als er vijanden of slechte bacteriën je lichaam willen aanvallen'.
Maar blijkbaar gebruikt het H. Hartziekenhuis deze verhelderende uitleg ook voor volwassen vrouwen.
Of kan het zijn dat Hodgkin ook je hersencellen aantast, en dat ik weer kinds word?
Al wat je zegt ben je zelf, met uw poep in de helft!
Ih heb toch kanker en jij toch nihi, pe pe pe!
Ooooh da moogde ni pipi!
Kga het toch zeggen tegen de juf en mijn papa is politie dus...
En dat is dus gelogen hè! Mijn vader is helemaal nooit bij de politie geweest, hij was gewoon 'den turnmeester van 't college' en zou dus nooit iets kunnen verholpen hebben aan mijn problemen.
Maar toch heb ik dat vaak gezegd. En ik loog ook wel in het vierde leerjaar dat ik een jongen was. En ook wel dat ik een rugcorset moest dragen om zo een grotere maat van T- shirt te kunnen krijgen. En ook dat ik helemaal niet kon fluiten toen de juf de hele klas straf wou geven omdat er iemand stiekem gefloten had. En natuurlijk was ik het die mijn vriendinnetje leerde fluiten.
Omdat het mij ongelooflijk veel deugd doet hoeveel reacties ik op deze blog ontvang krijgen jullie deel 2 al:
Augustus 2012
Ik voel 'iets' in mijn borst.
Met de grote poster van een halfnaakte Liliane Saint Pierre, Martine Jonckheere en Gilda De Bal voor ogen (halfnaakt? Dat weet ik eigenlijk niet, want alleen kop en schouders zijn te zien. Zouden die echt halfnaakt geposeerd hebben? Of misschien helemaal naakt? Nee, dat zou te veel kosten. Gewoon gekleed met een bustier kan ook natuurlijk. Maar dan is hun slogan niet eerlijk he:' laat naar uw borsten kijken'. Dat gaat niet als je nog iets aanhebt), enfin, met die poster in gedachte dus, spurt ik naar de gynaecoloog.
- Oh, geen probleem madammeke, dat zijn gewoon cysten. Niets aan de hand, laat die maar zitten.
Voilà, Liliane, Martine, Gilda, ik kan jullie langs de autostrade weer recht in de ogen kijken!
Ah ja, want jullie zijn al zeker 50+, dus ik ben nog véél te jong voor kanker!
(Nvdr: het was eigenlijk Leah Thijs die op de poster stond en niet Martine Jonckheere, maar in mijn gedachten heb ik de halfnaakte borsten van Jonckheere toch ook al ergens zien hangen, en niet in Familie maar eerder als 'functioneel naakt')
Januari 2013
Een hernia in de rug, tintelingen in mijn wintervingers en een kapotgekrabte huid lijken mij weer eens de moeite om tot bij de huisdokter te gaan.
- En, och ja dokter, ik heb hier ook nog een bult naast mijn borst, maar dat zullen wel gewoon die cysten weer zijn zeker?
Hmmm, toch nog maar eens een echo laten maken...
Februari 2013
... En een punctie... En wachten
... En een mammo... En wachten
... En weer een echo... En wachten
... En weer een punctie... En wachten
... En een biopsie... En nog wat wachten
6 maart 2013
- We hebben eindelijk de uitslag, mevrouw Van Houtven, het is slecht nieuws maar van al het slechte nieuws is dit nog het beste. Hodgkin of lymfenklierkanker valt goed te behandelen met chemo. Kan u morgen langskomen om een behandelingsplan op te stellen?
- Euhm..., ik denk het wel, ik zal eens kijken of ik verlof kan nemen morgen.
De nachten daarop
Hoe kan dat nu?
Ik rook niet.
Ik drink niet.
Ik smeer mij in in de zon.
Ik woon niet onder een gsm-mast.
Ik heb als student niet vaak met alcoolstift op mijn armen geschreven en ook niet te veel met Tippex gewerkt.
Ik ga niet met mijn neus tegen tv zitten want dat is slecht voor de ogen.
En ik loop niet op mijn blote voeten op koude stenen want daar krijg je buikpijn van.
En ik eet mijn bord altijd leeg. Elke dag met verse groentjes en/of fruit.
En ik ben eerlijk en rechtvaardig.
Of heeft dat er niks mee te maken?
Bestaat er niet zoiets als 'valse kanker', voor alle mensen die valse doktersbriefjes binnenbrengen op het werk of discriminerende uitspraken doen of hun partner bedriegen?
Nee, ik krijg een 'kanker zonder oorzaak'.
Zomaar, voor niks, en uit het niets.
Niet eens met voorbodes van vermoeidheid of koorts of infecties of wat dan ook.
Nee, gewoon, onaangekondigd, in mijn lichaam.
Behalve dan die boebel onder mijn oksel.
Die geen voorbode van borstkanker bleek te zijn (ah nee, want ik ben nog ver weg van de 50...)
Moet ik nu ook op een poster naast de autostrade gaan staan:
LAAT NAAR JE LYMFENKLIEREN ZIEN, WANT ZIJ ZIJN HET WAARD!
Moet dat dan naakt of halfnaakt of met een bustierke?
1. Heel de wereld mag het weten, ik heb een nieuwe vriend: HODGKIN
Ondertussen in het Lierse straatbeeld:
- Heddet al gehoord? Die joengste van Van Houtven ee ne nieve vrind!
- Echt? Eindelijk! Da mocht na wel hè want die is al lang alleen! We begonnen al te denken da die van de verkeerde kant is. Heddem al gezien?
- Nieje, Nieje, mor t'is nor 't schent ne vremde naam.
- Oeioei, nen Turk ofzo? Ze gaat toch genen hoofddoek moeten dragen zeker?
- Nieje, 't kloenk eerder Chinees ofzo...
Ochot, as ze mor gelukkig is hè...
Ja, ik heb een nieuwe 'vriend'.
Maar ik heb hem niet zelf gekozen.
Zo gaat dat tegenwoordig wel vaker hè.
Vroeger ging je naar een fuif en had je nog zekerheden: voor 12u had je best iemand op 't oog, om 12u stipt klonken de tonen van 'de kuskesdans' waarop je je doelwit al kon benaderen, steevast gevolgd door enkele slowkes, waarop je al op z'n minst z'n naam kon te weten komen. Tenminste als de muziek niet te luid stond.
En je had een vriendje!
Dat werkt dus zo niet meer. Da's ouderwets.
En intussen ben ik al genoeg mee met de tijd om open te staan voor chatsessies, speeddates of facebookflirting.
Maar een vriend die me plots zomaar toegewezen wordt, zonder dat ik hem kende en zonder dat ik ervoor open stond, dat gaat me toch wat te ver.
Hodgkin heet hij, zeiden ze me, hodgkin, of ook wel lymfenklierkanker.
Lap. Daar zit ik nu dus mee.
En het dringt langzaam door. Ik heb er geen geluk mee. Het is niet echt een winnend biljet van de loterij. Zelfs geen badhanddoek of verzorgingssetje of fles wijn die je kan winnen op de kwis in de parochiezaal.
Hij is niet eens knap of lief, maar eerder opdringerig en zelfs agressief. Niet echt mijn type dus!
Ik stel hem voor aan vrienden en familie, en iedereen reageert op z'n minst verbaasd. Vijandig zelfs. Niemand staat echt open voor deze nieuwe relatie, en ik nog het allerminst.
Ik besluit om deze week nog een snood plannetje op te stellen om hier weer vanaf te geraken.
Want vriendelijk verzoeken weer te verdwijnen uit mijn leven gaat hij zeker niet begrijpen...
Dagboek van een vrouw die dacht dat ze gezond was.
