Vandaag was het weer een moeilijke dag. De communicatie in het ziekenhuis trekt op niks. Toen ze opgenomen werd, zeiden ze dat ze 1 of 2 nachten moest blijven. Vrijdag zeiden ze dat ze zondag naar huis mocht. Gisteren was het weer dat er niemand ontslagen wordt in een weekend. Vanmorgen zei Yarake dat ze van de dokter had gehoord dat ze morgen naar huis mocht, maar de verpleging beweert dat de dokter dat pas morgenochtend beslist. Dan komt daar nog bij dat ik de hele tijd telefoon krijg van de kinderpsychiater en de kinderpsychiatrie, met de vraag of ik al iets meer weet. Communiceren ze daar eigenlijk wel? Woensdag hebben we een afspraak bij de psycholoog, dan ga ik het er daar wel is over hebben. Dit kan echt niet meer! Gelukkig mag ze na haar ontslag eerst 1 of 2 nachten naar huis om te bekomen.
Ik wil vandaag toch ook nog even iedereen bedanken die ons zo steunt momenteel. Onze ouders, die altijd klaarstaan voor ons. Kaatje, die mij steeds weer de moed geeft om verder te gaan. Fientje, bedankt dat je mij vanmiddag bent komen helpen om hier thuis alles een beetje aan kant te krijgen. Heidi, bedankt voor de toffe avond gisteren, ik heb mij geweldig geamuseerd. Tenslotte ook nog alle anderen, die bellen of berichtjes sturen om te vragen hoe het gaat. Ik heb misschien nu minder tijd voor jullie, maar dat bedoel ik niet zo. Dat jullie er nu gewoon zijn voor ons, dat apprecieer ik enorm. Als alles achter de rug is, dan nodig ik jullie allemaal uit en dan gaan we iets leuk doen.
Deze nachtmerrie mag eindelijk wel is gaan ophouden. Ik heb een hele week migraine gehad, Silke haar oortjes zijn ontstoken door haar oorbellen en op de koop toe is Yara momenteel opgenomen in het Paola ziekenhuis. Gisteren rond 18u kreeg ik telefoon van de kinderpsychiatrie, met de vraag of we Yara naar het Paola ziekenhuis konden brengen. Ze had 40,7°C koorts en ze moest weer braken. Ik ben dan met haar naar de spoed gereden, waar ze testen hebben gedaan. Ze bleek een blaasontsteking te hebben, die richting nieren aan het gaan was. Ze hebben haar aan een infuus gelegd en moet nu enkele dagen daar blijven. De verpleegster heeft 4x moeten prikken voor ze een ader vond. In haar beide handen, in haar pols en uiteindelijk in haar arm. Ze heeft dat allemaal heel dapper doorstaan. Ik had het er moeilijker mee dan zijzelf. Vannacht heb ik dus amper geslapen. Vanmiddag was haar koorts gelukkig gezakt, maar ze moet nog steeds braken en ze is heel moe.IZe hebben een echo gemaakt van haar nieren en die waren gelukkig in orde. Ik hoop dat ze snel weer beter is, maar ook dat ze snel de oorzaak vinden.
Vandaag ben ik met Yara naar de pediater geweest. De komende weken zullen er heel wat onderzoeken gebeuren. Er wordt een gastro- en endoscopie gedaan, een ct-scan van haar schedel, nogmaals een bloedonderzoek en ze moet naar de endocrinoloog. Dit is nog maar het begin. Van daaruit gaan ze verder kijken wat ze nog kunnen doen. Ik ben blij dat ze eindelijk in actie geschoten zijn, maar tegelijkertijd ook bang voor wat ze gaan vinden. Nu ze zelf al voor een deel hebben gezien hoe het zit, gaan we misschien te weten komen wat er aan de hand is. Gisteren heeft ze spijtig genoeg weer een zware woede-aanval gehad. Ik ga niet herhalen wat ze allemaal riep, maar het kwam serieus aan. Iedereen die in haar buurt kwam, moest eraan geloven. Van het moment dat ze uit haar bed kwam tot 's middags. Ze kalmeerde pas toen ze doorkreeg hoe erg ze ons kwetste met haar woorden. Behalve wij en mijn ouders heeft nog nooit iemand haar zo gezien. Af en toe, als ik telefoneer, hoort iemand haar ook wel eens bezig. Op die momenten beseft ze zelf niet wat ze allemaal zegt, maar nadien krijgt ze wel spijt. Dan is het natuurlijk voorbij en moet ik Silke en Tibe weer kalmeren.
Gelukkig zijn het niet alleen negatieve dingen die gebeuren, anders zou ik het niet volhouden. Zaterdag heeft Yara bijvoorbeeld samen met David tagliatelli met kaassaus, hesp en champignons gemaakt. Dit was voor allebei de 1ste keer en ik was niet in de buurt om te zien of alles vlot verliep. Ik had wel op voorhand tot in detail opgeschreven wat ze moesten doen. Het was in ieder geval heel lekker, dus ze mogen dat best wat vaker doen. Diezelfde avond heb ik iedereen aan tafel geroepen, om eens met elkaar te praten. Ik heb iedereen iets positief over de anderen laten zeggen. Dat is goed gelukt, Tibeke is natuurlijk nog klein, maar hij begreep toch wat ik van hem verwachtte. Hij herhaalde dingen die hij eerst van de zussen had gehoord, maar ook dat hij het leuk vond dat Yara hem schminkte. Het deed ons allemaal deugd om zoveel positiefs over onszelf te horen. Ik raad iedereen aan om af en toe eens zoiets te doen.
Omdat het nog niet druk genoeg is, gaan we binnenkort ook opnieuw behangen in onze living. Dus gisterennamiddag gingen Silke en David behang verwijderen. Dat was mooi om te zien hoe ze zo naast elkaar stonden te werken. Vreemd genoeg, kalmeert het mij ook als ik behang afsteek en te weten dat we binnen enkele weken weer in een gezellige living zullen zitten. Zo loop ik niet de hele tijd te piekeren.
Yara heeft al 2 dagen niet moeten overgeven. Nu blijken de crp-waarden in haar bloed veel gestegen te zijn en meestal wijst dat op een urineweginfectie. Ik kan mij echt niet voorstellen dat ze dat zou hebben, zonder dat we dat gemerkt hebben. Yara kan immers weinig pijn verdragen. Vandaag gaan ze opnieuw bloed afnemen om te zien of die waarden ondertussen gezakt zijn. Maandag gaan we naar de kinderarts, gespecialiseerd in gastroscopie en chronische ziekten. Eindelijk heb ik het gevoel dat ze in de juiste richting aan het zoeken zijn. Je kan braken van stress, maar toch niet vanaf je geboorte en dan al die andere symptomen. Ik denk wel dat het in haar geval erger wordt bij stress, maar dat is volgens mij niet de oorzaak.
Silke heeft het de laatste dagen ook erg zitten. Ze geraakt niet in slaap, is heel druk en zit weer helemaal in haar wereldje. Ik denk dat ze haar zus mist, maar het blijft gissen. Haar lievelingsknuffel, Petra Pan, moest vorige week bij Yara in het ziekenhuis blijven. Petra Pan is trouwens een echt kind volgens haar. Die gaat regelmatig mee naar school, die gaat ook voetballen. Ze heeft zelfs een eigen boekentasje. Daar moeten dan een mini-drinkbus, mini-brooddoos en 2 nicnacjes in. Daarmee zit het vol, anders zou ze nog fruit meenemen ook. Vorig jaar moest ze zelfs mee op zeeklassen, met haar eigen koffertje. Daar zaten dan voor elke dag propere kleren in, een lakentje, en een toiletzakje met een mini-tandenborstel. Voor degene die Petra Pan nog niet kennen, ze lijkt heel hard op Peter Pan. Dit is haar troost tijdens moeilijke momenten.
Ik zie het even niet meer zitten. Volgende maandag met Yara naar maag- darmspecialist en ik moet met haar gaan, maar ik krijg geen verlof van op mijn werk. Ik mag wel mijn klanten verzetten naar dinsdag. Maar heb al sinds juni geen dag rust meer gehad en daar verlang ik zo naar. Normaal zou ik eind oktober geopereerd worden aan mijn voet, maar dat zullen we dus weer maar is uitstellen. Yara gaat voor momenteel. Het is ook nog niet zeker dat ze na 8 weken al naar huis zal mogen, al hoop ik van wel. Ik dacht dat alles ging veranderen, zodra Lennert op zijn plaats zat, maar het houdt hier maar niet op.
Yara's eerste week zit erop, nog 7 te gaan.Ze voelt zich helemaal niet goed, ze braakt minstens 1x per dag. Het klinkt misschien hard, maar het is goed dat ze dat ginder ook zien. Dan weten ze tenminste dat ik niet overdrijf. Maandag gaan ze het vermelden bij de dokter en dan zullen er wel verdere onderzoeken gebeuren. Haar gebrek aan concentratie en woede-aanvallen kunnen daar ook van voortkomen. Hoe zou je zelf zijn als je constant pijn hebt! Behalve het braken doet ze het daar wel goed, ze heeft al enkele vriendjes. Ze amuseert zich wel, denk ik.
Ik heb dinsdagnamiddag nog naar de kinderpsychiater van Yara gebeld om mijn standpunt duidelijk te maken. Gelukkig begreep hij het. Ze gaan haar eerst 3à4 weken observeren zonder medicatie. Daartegen zouden ze moeten weten of Yara echt adhd heeft of een andere leerstoornis. Gisteren zijn we haar gaan bezoeken en ze deed het redelijk goed. Ze is nog wat verlegen, maar dat zal wel in orde komen. Ik zal blij zijn als die 8 weken om zijn, want ik mis haar.
Ik ga het vandaag ook nog hebben over Yara. Sinds vanmorgen is Yara opgenomen op de afdeling kinderpsychiatrie in het UKJA in Hoboken. Om te beginnen wil ik benadrukken dat Yara een ontzettend lief en behulpzaam meisje is. Haar grootste probleem is dat ze bijna constant onder stress staat. Vooral tijdens het schooljaar dan. Ze was altijd een druk kind, ook als baby. Ze heeft ook altijd een zwakke maag gehad, 2à3 keer moest ze braken. Tot de 3de kleuterklas ging alles prima op school. Vanaf het 1ste leerjaar begon het bergaf te gaan met haar. Ze kon zich moeilijk concentreren. We zijn toen naar en kinderpsychiater gestapt en die heeft vastgesteld dat Yara adhd, odd en angststoornissen had. Vanaf dan kreeg ze medicatie. Het tweede leerjaar moest ze overdoen en ook het derde ging heel moeilijk. Ze kreeg meer en meer woede-aanvallen, de medicatie werkt niet zoals het hoort en ze heeft niet veel zelfvertrouwen meer. Eind vorig schooljaar had ik het gevoel dat mijn Yara ergens ver weg zat. Ze was niet meer het meisje dat ik kende. Ze moest geholpen worden. Ze werd aangemeld op de kinderpsychiatrie, maar ik bleef twijfelen of we haar daarmee konden helpen. Maar het was het proberen waard. Ik zou alles doen om haar terug gelukkig te maken.
Deze zomer heb ik geen enkele keer concerta gegeven. Ik kreeg stilaan MIJN Yara terug. Ze voelde zich goed, had zeer weinig woede-aanvallen, ze was zo lief. Ze heeft zelfs enkele angsten overwonnen. Ze durfde alleen naar het toilet gaan en naar haar kamer. Ze ging alleen naar de krantenwinkel en naar mijn ouders. Je kon zien dat ze beetje bij beetje haar zelfvertrouwen terug kreeg.
Vorige week kregen we telefoon dat er een plaats vrij was in het UKJA. Plots ging het heel snel. Ik vertelde Yara dat ze opgenomen zou worden en ze kreeg het weer moeilijk. Ze begon weer veel te braken, werd vaker boos. Ik kreeg het weer moeilijk. Was het echt de juiste beslissing? Ik heb nog steeds gemengde gevoelens hierover. Vanmiddag had ik een gesprek met de psycholoog en ik voelde me iets beter. Ze begreep mijn standpunt over medicatie. Ze zouden luisteren dacht ik en er alles aan doen om haar te helpen. Ze zou hulp krijgen. Ik was echter net thuis toen ik telefoon kreeg van de assistent van de kinderpsychiater daar. Ze beginnen morgen terug met concerta, want ze willen zelf zien of het echt niet voldoende werkt. Kunnen ze echt niet eerst kijken hoe ze is zonder concerta en dan pas beslissen? Ik heb echt zin om haar gewoon terug te halen. Maar wat dan?
Ik heb jullie nog niets verteld over Silke. Heel veel valt er over haar niet te vertellen, want zij doet het eigenlijk heel goed. De kleuterschool heeft zij nog gedaan in het gewone onderwijs, dan 1 jaar type 8 en nu voor het 2de jaar in een auti-klas. Vanaf haar geboorte was ze een heel rustig kind. Niets abnormaal zou je denken, maar als ik er nu op terugkijk, waren er toch al enkele bijzonderheden aan haar. Zo wou zij als pasgeborene enkel op onze buik slapen, nergens anders. Uiteindelijk lukte het om haar te laten slapen mbv een knuffel die de hartslag nabootst. Elke "normale" baby slaapt rustig als je er mee gaat wandelen. Silke schreeuwde dan heel luid. Toen ze voor het eerst naar school ging, begon de juf abnormale dingen te zien bij haar. Zo was ze er van overtuigd dat Silke niet goed hoorde, want ze reageerde niet als er iets werd gezegd, ze kon iemand blijven aanstaren en zat heel vaak te dromen. We hebben haar gehoor laten testen, maar alles bleek in orde te zijn. De zomer erna zijn we verhuisd en moesten Yara en Silke naar een andere school. Vanaf toen begon het echt fout te lopen. Ze deed niets in de klas en de juf had haar nog bijna nooit horen praten. De tweede kleuterklas ging iets beter. Ze raakte eindelijk gewoon aan de school en die juf had ze ook liever. Maar het bleef toch moeilijk. We hebben haar laten testen in het COS en daaruit bleek dat ze autisme heeft. We zouden haar de laatste kleuterklas nog laten doen, mits de nodige begeleiding en daarna zouden we wel zien. Ik had het er eerst nog moeilijk mee, maar als ik zie hoe ze nu is opengebloeid, ben ik blij dat we overstap gedaan hebben. Vroeger zei ze niks, nu staat haar mondje geen minuut stil. Ze kan vaak ook vertellen wanneer ze ergens mee zit en soms ook wat er juist scheelt. Ze wil graag "normale" dingen doen, maar spijtig genoeg is dat telkens weer een teleurstelling. Ze kan niet altijd plaatsen hoe iets in elkaar zit. Dingen die voor ons automatisch gaan, zijn dat voor haar niet. Over alles moet zij eerst nadenken. Ze zit ook regelmatig in "haar" wereld en dan hoort of ziet ze niks meer. Heel moeilijk te begrijpen voor buitenstaanders. Het lijkt dan alsof ze stout is en niet wil luisteren, maar dat is het helemaal niet. Ze hoort ons dan echt niet. Dat zal voor de rest van haar leven zijn, maar dat is nu eenmaal ass en daar kan je niks aan veranderen. Ik ben ervan overtuigd dat zij nog ver zal geraken in het leven, want ze heeft een heel groot doorzettingsvermogen.
Nu ga ik jullie meer vertellen over Tibe. Hij gaat naar het bijzonder onderwijs type7. Dat is voor zijn taal-en spraakstoornissen.Tibeke is als kleuter gestart in het gewone kleuteronderwijs, maar na enkele maanden bleek al dat dit voor hem niet de juiste keuze was. Hij bleef langer dan voorzien in de peuterklas en heeft 2x de eerste kleuterklas gedaan. De school zag spijtig genoeg enkel wat hij NIET kon en doordat ze niet zagen tot wat hij wel in staat was, heeft hij veel achterstand opgelopen. Hij voelde zich er ook niet goed. Ze wilden hem absoluut naar type 2 sturen(matig en ernstig mentaal gehandicapt). Daar was ik niet mee akkoord, ik was ervan overtuigd dat hij meer kon. Het laatste jaar kreeg hij thuisbegeleiding voor zijn dyspraxie. Die mevrouw, Kristel, was verbonden aan een school voor type 7. Zij was het met mij eens. Dankzij haar kon ik hem op de wachtlijst zetten. We hopen weinig hoop dat hij er terecht zou kunnen, want de lijst was enorm. Er zijn amper scholen die type 7 aanbieden. In juni vorig jaar kregen we gelukkig telefoon dat er een plaatsje was voor hem en we mochten op intake-gesprek. In september 2012 is hij daar kunnen starten. Ik ben enorm blij dat ik heb doorgezet, want hij dit jaar enorm veel geleerd. De gewone school vorig jaar zei dat hij toen niet klaar was voor de 2de kleuterklas. Inmiddels scoort hij gemiddeld voor een 3de kleuterklas en mag hij vanaf september leren lezen en rekenen. Hij blijft wel nog een jaartje in deze groep, omdat de aanpassing weer te groot zou zijn voor hem. Regelmatig zal Tibe meegaan met de nieuwe groep, zodat hij stilaan kan wennen. Bij Tibe is ass nog niet bevestigd, omdat er veel overeenkomsten zijn tussen dysparaxie en ass. Ik ben echter zeker dat hij het ook heeft. Ik denk dat ik inmiddels genoeg ervaring heb, om te kunnen zeggen dat ook hij autisme heeft. Mijn buikgevoel heeft mij tot nu toe nog nooit in de steek gelaten. In het verleden luisterde ik niet altijd naar dat gevoel, al had ik dat soms beter wel gedaan. Tibe zit echt wel op de juiste plaats nu.
Yara heeft de diagnose adhd, odd en angststoornissen gekregen in het 1ste leerjaar. Tot dan ging het met haar redelijk goed op school. Bij haar hebben we echt moeten zoeken naar de juiste medicatie. Ze kon niet tegen de hoogtes en laagtes van rilatine, strattera deed niks, van risperdal werd ze heel dik,...Blijkbaar is ze heel gevoelig voor nevenwerkingen. Momenteel krijgt ze Abilify en op schooldagen concerta. Daar krijgt ze eigenlijk te weinig van, maar anders groeit ze niet. Momenteel zijn weten we niet echt meer hoe we haar kunnen helpen. Ze is heel klein, braakt regelmatig. Ze kan heel lief en behulpzaam zijn, maar ze krijgt ook vaak woede-aanvallen. Ze staat constant onder stress. Nu denken de dokters meer in de richting van voedsel-intollerantie of een stofwisselingsziekten. De onderzoeken zijn nog volop bezig. Haar schoolresultaten zijn ook niet goed, ook al doet ze heel erg haar best.
Hier ben ik weer! Er zijn bij ons vaak problemen, maar nog vaker maken we hier hilarische toestanden mee. Silke en vooral Tibe nemen alles wat je zegt letterlijk. Dit zorgt weleens voor misverstanden. Als David 's nachts moet werken dan mogen ze om de beurt bij mij slapen en deze keer was het aan Silke. We hadden tegen Tibe gezegd dat hij dan bij Yara mocht slapen. Tibe viel Yara die avond de hele tijd lastig en kroop bij haar in bed. Ik werd steeds boos op hem en legde hem telkens terug in Silke haar bed. De volgende ochtend vroeg ik aan hem waarom hij altijd bij Yara kroop en hij zei dat ik had gezegd dat dat moest. Toen pas begreep ik het. Ik had hem immers gezegd dat hij 'bij' Yara' moest slapen. Vorige winter was er nog zo iets. Hij had een nieuwe winterjas gekregen. Ik vertelde dat hij z'n oude jas nu alleen nog moest dragen om naar bijv. de speeltuin te gaan. Die avond toen hij moest gaan slapen begon hij te wenen en zei "we zijn nog niet naar de speeltuin geweest". Ik had immers gezegd 'nu'.
De afgelopen jaren hebben we het heel moeilijk gehad, maar inmiddels hebben we een goed evenwicht gevonden. Lennertje is ernstig gehandicapt en kan onder andere nog niet praten, is nog niet zindelijk en hij begrijpt ook heel weinig (maar meer dan we soms denken ) We gaven hem zoveel mogelijk structuur, maar in een gezin is dat enorm moeilijk. Hij was wel een blij kind, maar er was meestal te weinig overzicht voor hem. Vanaf dat hij ongeveer 3 jaar was, begon steeds vaker weg te lopen. Hij sliep niet meer 's nachts, hij schreeuwde dan, brak z'n kamer af, bonkte met zijn hoofd tegen de muur,...Met als gevolg dat niemand van ons nog kon slapen. We waren ten einde raad en besloten dat voor iedereen beter was als hij naar een gespecialiseerd internaat zou gaan. Het heeft uiteindelijk nog 2 jaar geduurd voor alle papieren in orde waren en er ergens plaats was. Ook al wist ik dat dit de juiste beslissing was, ik had het enorm moeilijk mee. Ik had het gevoel dat ik faalde als mama, ik kon mijn eigen kind niet aan. Als er dan ook nog mensen zijn die zeggen dat je 'uw kind niet wegsteekt' dan wordt het nog erger. De mensen die ons en Lennert echt kennen die steunden ons gelukkig wel. Maar zoiets wens ik niemand toe, want het blijft pijn doen. Ondertussen weet ik dat het de juiste beslissing was, hij is veel rustiger geworden en heeft toch een beetje meer geleerd. Hij kan beter laten zien wat hij wil en begrijpt nu soms dat het niet altijd kan. Hij loopt minder vaak weg en slaapt terug beter. Maar het allerbelangrijkste is dat hij daar héél gelukkig is.
 "Very Happy"){kind=icon}
 "Smile"){kind=icon}
