Elise geboren op 31 weken 6/7 met een slokdarmatresie en een tracheamalacie
02-02-2015
Dag 54: controle door chirurgen
Gewicht: 2,998 kg
Vandaag zij er 3 chirurgen komen kijken hoe het met haar gaat. 1 van die dokters liet verstaan dat ze binnen een 2-tal weken misschien al terug gedilateerd kan worden. Ik ben natuurlijk al weer vergeten te vragen op basis waarvan ze dat kunnen besluiten? Doen ze elke keer misschien een klein beetje?
Sofie de kiné is ook langs geweest, ze hoort toch wel een positief verschil met vorige week... wat blijkt nu, zij woont in hetzelfde dorp als ons, vlakbij zelfs, wel spijtig dat ze geen privé-praktijk heeft, dat was heel gemakkelijk geweest.
Ook de dokter van op neonato is langs geweest, ze had net krampen gehad. Flesjes gaan ze ten vroegste morgen opstarten. Heb ook nog eens vermeld dat dr. Rayyan dan een logopediste ging langs sturen, om te zien welke speen zij het best kan gebruiken.
Dag 53: super goede tips voor een prematuren badje :)
Gewicht: 2,984 kg
Lengte: 49,5 cm
Vandaag werd de optiflow verwijderd. Ik heb vanmorgen, samen met de papa, voor het eerst het badje volledig zelf gedaan, Terwijl ze er echt van genoot! Een enorm verschil met de vorige keren. De tips van de kiné helpen enorm! Elise had voordien altijd schrikreacties, waardoor ze het badje absoluut niet aangenaam vond. We leggen ze dus zoveel mogelijk in zijligging, om haar van kant te laten draaien, moet je enkel de poep vastnemen en haar draaien, de rest draait vanzelf mee (en dit klopt!)! Zo voelt ze zich altijd geborgen en voelt ze dat ze zelf controle heeft over haar lichaam. Voor het badje zelf, bakeren we haar volledig in (tetradoek in ruitvorm leggen en toewikkelen (punten naar elkaar)) en zo zetten we haar er in. Als ze er dan wat aan gewend is, dan laten we stillekes de tippen was losser en bewegen we ze wat heen en weer. Bij het uithalen, moet je ze dan ook direct in zijligging leggen en toewikkelen met een tetradoek. Indien ze haar benen strekt, kan je het bovenbeen vastnemen en richting de buik brengen, hier wordt ze ook kalm van.
De kiné is vandaag ook herstart en dat ging ook niet slecht, al merk je dat Sofie hier precies meer ervaring/aanleg in/voor heeft.
Normaal was het vandaag badjestijd, maar omdat de papa weg moest, heb ik gevraagd dit uit te stellen naar morgen, geen probleem.
Verder werd de flow verminderd naar 2.
De dokter vroeg of we een verschil hoorde tov de vorige dilatatie. Nu ratelt ze harder, maar dat deed ze vorige keer ook vlak na de dilatatie. Een paar dagen en dan gaat dat normaal grotendeels over.
Ik had gisteren besloten dat ik vandaag eens aan mijn eigen ging denken en dat ik wat later naar het ziekenhuis ging gaan zodat ik naar Leuven stad kon gaan (met de bus) om nog wat solden te gaan doen. Ik was al een week aan het wachten op de sociaal assistent, nu moest zij maar even op mij wachten. Dus ik bel om dit te laten weten.
De verpleegster zei: 'Ah maar dat kan zeker geen kwaad, ze (Elise) trouwens juist terug!' Waarop ik vraag: 'Van wat?!' Zij: 'Awel het is al gebeurd!' Ik: 'Ja, maar wat dan, een onderzoek?' Zij: 'Euhm, ik ga u de verpleegster even doorgeven die haar verzorgd....
De verpleegster wist mij dus te vertellen dat de dillatatie dus al gebeurd was! Was dat even verschieten, hier wisten wij dus niets van! Blijkbaar als gisteren de dokter buiten ging, na ons gesprek, kreeg zij telefoon van de chirurg dat Elise de dag erna als eerste kon gedaan worden op het OKA. De dokter kon mij toen niet meer inlichten, omdat ik reeds vertrokken was en blijkbaar heeft er niemand dit meer gemeld naar ons toe. Ook niet wanneer Kenny 's avonds belde om te melden dat hij er niet meer ging geraken. Elise was dus al terug en alles was weer snel en goed gegaan. Deze keer was ze wel met beademing terug op neonato. Wanneer ik dan vlak voor de middag aankwam, hadden ze net de beademing verwijderd. Voor haar comfort hangt ze wel terug aan de optiflow (neusbrilletje) op 6. De verpleegster is dan nog eens excuses komen aanbieden, omdat niemand ons op de hoogte had gebracht. Nu missen is menselijk, maar emotioneel voelden we ons wel weer even slechter, want wij waren niet daar voor dat nieuws....
Dag 50, zw w39: optie naar huis gaan...emotioneel weer moeilijk
Gewicht: 2,920 kg
Vanmorgen nogmaals naar de dokter gevraagd. De verpleegster heeft haar toen gebeld, in de namiddag ging ze langskomen. Zelf ben ik dan het gesprek begonnen over de flesvoeding, omdat ik ook terug ondervind dat ze precies terug wat pijn heeft bij het drinken. De dokter zei dat ze het aan de chirurg had gevraagd en dat ze haar vorige keer (15/1) een 7mm gedillatteerd hadden. En blijkbaar kunnen ze tot een 15mm gaan. Dus ze gaat dit maandag voorleggen op de staf en dan eens bespreken met de dokters die haar volgen. En dan gaan ze aan de chirurgen vragen wanneer ze haar kunnen plannen.
Verder zei de dokter, als we echt naar huis zouden willen, dat dit eventueel al gaat. Maar wurst-case scenario: met sonde, met monitor en met zuurstof. Zij zouden dan ook zorgen voor thuisverpleging, logopedist en kinesist... Maar ze zag de schrik in men ogen. Het is enkel een mogelijke optie waar we over mogen nadenken, maar zeker niet moeten doen. Ik zei dat dan men grootste schrik, Mats en zijn ziek zijn, was. Ze stelde voor om ze dan alle 2 thuis te houden, maar dat zou ik niet aankunnen!
Over het thuishouden van de crèche, dat vindt zij nog steeds de beste optie, maar het moet inderdaad mogelijk zijn. 2 dagen valt al goed mee tov full-time.
Door al deze informatie en ik voelde me al ze kwetsbaar, brak men emotie ineens los. Ik kon precies weer niet stoppen met wenen... Ik ben dan in de familie-ruimte een koffie gaan drinken en daar heb ik nieuwe ouders leren kennen, die me er even bovenop geholpen hebben. Maar ik voelde me echt een wrak...
De kiné is 's morgens langsgeweest om het badje mee te doen en dat ging deze keer wel vele beter, we wikkelen ze in een luierdoek en zetten haar er zo in, vindt ze aangenaam. Het is echt een super kiné!
's Avonds was ik wel wat later thuis wegens een afscheidsfeestje, van onze grote baas, op het werk. Ik moest nog eten en merkte dat Kenny ook al die info moest verwerken en dat hij niet vertrokken geraakte naar het ziekenhuis. Omdat we er alle 2 emotioneel serieus onder beginnen te lijden, zei ik hem dat hij eens een avondje thuis moest blijven bij ons. Hij heeft dan naar neonato gebeld om dit te melden en ze zeiden dat het oké was én dat alles goed ging met haar!
Vandaag nogmaals naar de dokter gevraagd. Want we willen graag weten of er qua voeding een bepaald plan bestaat. Want nu, de ene keer eet ze een volledige fles, soms niet. Wanneer ze slaapt, wordt ze nogal gemakkelijk aan de sondevoeding gehangen enzovoort....
Daarmee hadden we dit graag eens besproken. Alsook vragen ivm de crèche, want dit is ook dringend aan het worden.
Het badje was uitgesteld tot vandaag, wanneer ik er aan wou beginnen, sliep ze nog en kwam net de kinesiste (Sofie) binnen. Ze heeft haar kiné-oefeningen al slapend gedaan, zonder al te veel moeite.
Omdat ik nog een paar vragen (tips) aan de kiné wou vragen, is ze ineens gebleven voor het badje, dan kon ze bepaalde dingen laten zien. Want ik had niet de indruk dat ze geniet van haar badje. En goed dat ik het vroeg, want het ligt toch ook aan mijn handeling. Ik heb zo véél tips gekregen, amai, echt leuk dat ze daar tijd voor maakte. + donderdag is het terug badjestijd én dan wilt ze het nog eens komen laten tonen. Echt sympathiek seg!
Via de verpleegster heb ik nog eens een gesprek gevraagd met de dokter; of er een bepaald plan is, wat met crèche, ....
De kiné liet in de namiddag ook weten dat ze ondertussen 2x gaan langskomen voor de oefeningen, 1x in de voormiddag en 1x in de namiddag.
Ook vandaag heeft ze haar best al gedaan qua flesjes. 's Morgens was het niet zo goed gelukt, een 15ml. Maar wanneer ik het 's middags probeerde, dronk ze de volledige hoeveelheid (50ml). En ook rond 15u heeft ze dit gepresteerd. Ze begint wel altijd heel gulzig, maar dat zal ze nog moeten leren. Bij de fles van 15u had ze dit na 20ml door, dan zoog ze een paar keer en dan pauzeren en zo tot het einde en als ze dit zo doet, blijft haar saturatie in de 90% en dat is perfect. Hopen dat ze dit na een tijdje doorheeft dat dit de beste manier is. Verder heeft de dokter haar nog eens onderzocht en de vraag blijft of die Ventolin wel iets uithaalt.
Verder ivm het flesje, ook heeft ze om 15u na een paar keer gezogen te hebben, tussendoor een boertje gelaten en dat deed haar precies goed, dus dat ga ik zeker onthouden. wat we nu ook merken, dat is dat ze sinds een paar dagen langere tijd wakker kan zijn én heel alert is. Ze 'lacht' ook al een paar keer, zo leuk!
Vanmorgen heeft ze blijkbaar bij de verpleegster 50ml gedronken! En van 8u tem 11u was ze on-onderbroken wakker en zéér alert, niet ambetant. Bij het flesje had ze wel enorm honger en heeft ze 45ml bij mij aan het flesje gedronken.
De assistent was haar aan het onderzoeken wanneer ik binnenkwam en zij vond precies dat de (ventolin) puf niet veel doet... Ik ben een beetje van dezelfde mening. Ze gaat de puf nog tot morgen laten geven en dan gaat ze het eens met de prof. bespreken.
Vandaag heeft ze al eens 30ml bij de verpleegster gedronken. Nadien hebben wij de andere 20ml (want nu krijgt ze 50ml) zelf via de spuit mogen toedienen. Omdat de verpleegster het niet terug vond in de pc, heeft ze haar vandaag opnieuw gewassen.
Vandaag was het badjestijd :). De meter heeft eens meegekeken en omdat ze er toch was, mocht ze ineens helpen met de tut nl vast te houden! Want Elise had er geen zin in!
De dokter is terug langs geweest (Cosseye) en zei dat ze Elise gisteren op de staf hebben besproken, samen met de chirurgen, pneumoloog en gastero-enteroloog. En ze hebben voorgesteld om te starten met een puf (Ventolin) om eens te zien was dat geeft. Vanmorgen zijn ze er mee gestart (voorlopig in aerosol vorm, want de puf moeten ze bestellen (met voorkamer)) en vanmiddag bleek dat al wat resultaat te geven.
Ze heeft 25ml van de fles gedronken. Ik heb wel aan de dokter gemeld dat ze vooral na het drinken last van iets heeft, maar dat ik niet goed weet wat, krampjes, reflux,...? En juist op dat moment kreeg ze zo een pijn. En gisteren had ze dat al voor de fles. De dokter kon het ook niet goed inschatten, maar ze besefte wel dat ze nu meer weegt en dat de medicatie van de maag (ivm zuurteregeling) nog niet mee aangepast was, dus dat ging ze al laten aanpassen. Misschien is dat het probleem.
De kiné is langs geweest en ook dat ging goed, je hoort al goed het verschil.
Vandaag had ze een slecht dagje. Vooral heel moe en niet veel zin om te drinken...
De dokter kwam melden dat ze voor haar ademhaling een PEP-masker gingen opstarten. Dat is een masker waardoor ze de longblaasjes helpen openzetten. De kiné komt dit doen en zal dan ook andere oefeningen doen ifv haar ademhaling.
De verpleegster had vandaag gewacht met het badje, want ze had gezien dat we dit vorige keer zelf hadden gedaan, zodat ik dit vandaag ook kon doen.
Voor mij een beetje onverwacht, maar de flow is nog steeds weg en blijkbaar heeft ze nog geen alarmen gedaan.
Ze krijgt haar sonde voeding nu zelfs al over 30min. en 10ml via het flesje. Momenteel doet ze dit goed, hopelijk blijft dit zo, heb weer zo veel schrik voor een terugval!
In de namiddag heb ik het badje volledig zelf mogen doen, echt leuk moment! In de namiddag mocht ik haar zelfs 15ml laten drinken, maar dit vond ik wel rap en heb dit 's avonds ook gemeld aan de dokter en verpleegster.
Vlak voordat ik wou vertrekken, kwam men melden dat Dr. Rayyan me nog wou spreken.
Dr Rayyan zal de opvolgdokter zijn. Ze heeft alles ifv de slokdarm en luchtwegen nog eens goed uitgelegd. Elise gaat/moet nauw opgevolgd worden. We doen ook mee aan een studie zodat ze statistieken enzo kunnen maken van deze aandoening (want die hebben ze nog niet officieel, enkel ervaringen). Ze vroeg om haar liefst niet naar een crèche te laten gaan, maar dit is voor ons niet echt een optie, we gaan wel het mogelijke doen om haar zo min mogelijk te laten gaan... Ze ging de sociaal assistente voor de zekerheid laten langskomen, zodat we van alle loopbaanonderbrekingen en tijdskredieten op de hoogte zouden zijn.
Verder gaan we al veel in het ziekenhuis zijn voor opvolging, zonder eventuele bijkomende ziektes....
RSV blijft een risico, maar ze heeft wel recht op de vaccinaties omdat ze onder de 32 weken zwangerschap is geboren.
Verder zei ze ook dat de optie voor naar huis gaan al bestaat, maar dan wel met monitor, zuurstof én sondevoeding... zij zorgen dan voor thuisverpleging, kiné en eventueel een logopedist.... Maar dat overviel me nog wat, zeker met Mats, dus dat denk ik niet dat we gaan doen, ik zou als we naar huis gaan, met zo min zorgen naar huis willen....
Door het extra bloed heeft ze gisteren een vochtafdrijver gekregen, waardoor ze zeer veel geplast heeft.
Het flesje van gisteren is uiteindelijk uitgesteld geweest tot 's avonds 9u. Dan waren ze zeker dat ze genoeg energie zou hebben om te drinken. En dat had ze dus! Het ging vlot, een 5ml mocht ze drinken, ze moest wel enorm zuigen, want het is AR-pap (anti-reflux).
Ik vroeg aan de verpleegster of ze dit elke voeging gingen aanbieden en zij dacht misschien eerder iedere shift... Maar blijkbaar mocht het van de dokter wel iedere voeding aangeboden worden en tot vandaag heeft ze dat blijkbaar super gedaan Wanneer ik de voeding van de middag mocht doen, was het zo rap binnen dat ze van de dokter nog eens 5ml extra mocht krijgen. En ook dat was geen probleem. En als ze 10ml binnen heeft, krijgt ze er 35 bij via de sonde, want ze mag nu 45ml hebben.
De prof (Cosseye) is ook langs geweest en ze vindt dat Elise het goed doet. Maar ze zou toch liever de flow eerst afbouwen ipv de voeding op te drijven. Dus de flow is er uit en de eerste flesvoeding ging dit goed. 's avonds als de papa ging, dan bleek ze het nog steeds goed te doen. Dus flow weg, 5-10ml via fles en de rest via sonde en op de papa zijn aanraden hebben ze dit (sonde) ingekort tot 3 kwartier.
Vanmorgen hebben we voor het eerst samen (mama & papa) volledig zelf het badje mogen doen! Dat was echt leuk!
De assistent is ook langs geweest, de nacht was heel goed geweest. Voeding over 1 uur verdraagt ze goed. De flow werd afgebouwd naar 2, het volgende is 'weg'. Maar alles op zijn tijd.
En omdat ze nu zelf wakker wordt van de honger én dan echt wel honger heeft, gaan we misschien deze namiddag een beetje van een flesje mogen toedienen...
De flow is afgebouwd naar 4. De voeding gaat goed en wordt goed verteerd. Zo goed dat ze een half uur voor etenstijd al klaarwakker wordt én echt wel vraagt naar eten. We mogen dan met het spuitje 1ml via de tut toedienen.
Je ziet dat ze echt honger heeft, dus hadden we aan de dokter gevraagd of het misschien mogelijk was een deel van de voeding sneller te geven, zodat het verzadigingsgevoel rapper zou zijn, want ze laat goed van haar horen nu!
De dokter stelde voor om de voeding dan op 1u te zetten, want anders ging niet.
's avonds had ik dan nog eens gebeld om te vragen hoe dat ging en de verpleegster zei dat het ze het goed deed. Ze had op dat moment nog geen alarmen gedaan. Laten we hopen dat dit voor de hele nacht zo zou zijn! Dan maken we echt wel vooruitgang!
Morgen moeten we om 10u30 aanwezig zijn, om nog eens mee het badje te doen (3e keer) en nu komt de papa mee volgen .
Toen ik vanmorgen aankwam, was de couveuse toch al terug open. Prof. Van Haesebrouck is terug langsgeweest en sinds vanacht 2u heeft ze geen 'zotte toere' (alarmen) meer gedaan.
Dus rond de middag gingen ze terug starten met voeding. Om te beginnen 20ml over 1u. Als dat goed gaat, is de volgende voeding 40ml over 1u30. En als dit goed gaat , gaan ze in het weekend de flow stillekes aan afbouwen. Dit is best-case natuurlijk.
Om kwart voor 8 werd ze verwacht in het OKA, maar het was al dik 8u eer ze met haar daar waren. De operatie zelf is snel (30 min.) en goed verlopen. Zo goed dat ze na de operatie zonder beademing terug naar neonato mocht.
De flow hebben ze (voor haar gemak) op 6 gezet. Verder hangt er nog een baxter aan.
Voeding wordt pas na 24u terug opgestart, dus voorlopig eten via infuus.
De maagsonde steekt nu zelfs iets verder, in de dunne darm. Als de reflux nog te fel zou zijn, gaan ze (verteerde) voeding rechtstreeks in de dunnen darm toedienen. Het zal dus afwachten worden, hoe het dit keer gaat verlopen.
Vandaag werd het onderzoek van de maag en slokdarm uitgevoerd. Rond de middag ben ik in het ziekenhuis aangekomen, maar toen moesten de dokters nog overleggen met de chirurgen. Tegen half 4 moest ik door, want de mannen moesten naar de kapper... Op dat moment was er nog geen resultaat. Het enige wat de verpleegster kon en mocht zeggen, dat was, dat ze tijdens het onderzoek een beetje melk mocht/moest drinken. En dat viel al tegen, direct had ze last van reflux, ocharme! Verder kon/mocht ze nog niets zeggen.
We hebben in de namiddag dan het badje gedaan (omdat ze 's morgens er niet was). Deze keer genoot ze er echt zichtbaar van. Echt leuk :). Voor de rest zag je wel dat ze enorm moe was van het onderzoek.
's Avond kreeg ik thuis telefoon van Dr. Vanhaesebrouck met het verslag/resultaat. Het onderzoek wees dus uit dat de vernauwing toch erger is dan dat ze verwacht hadden. Dit verklaard natuurlijk wel al die alarmen.... Dus morgenvroeg gaan ze haar dilateren. Dit is onder narcose (+intubatie) en moet heel voorzichtig gebeuren, want er is een risico dat de slokdarm kan scheuren. Dus vanaf 24u moet ze nuchter blijven en morgen is zij als eerste aan de beurt. Rond de middag verwachten ze haar terug...Dat het dus maar rap morgenmiddag is!
.
