Elise geboren op 31 weken 6/7 met een slokdarmatresie en een tracheamalacie
11-01-2015
Dag 32: open couveuse
Gewicht: 2,225 kg
Ook tijdens de voeding van de namiddag had ze het moeilijk. Het zal inderdaad afwachten zijn wat de dokter morgen gaan beslissen, want dit kan toch niet meer....
Wanneer ik 's avonds terugkwam, hadden ze het dak van de couveuse opengedaan. Volgens de verpleegster was dit gemakkelijker en zij vond dat ze haar temperatuur goed behield. Ze ging het wel nog een aan de dokter vragen, maar dacht at het wel in orde zou zijn.
De voeding wordt gegeven over 1u30, ze lijkt dit zo beter te verdragen. Ze hebben de couveuse ook wat schuiner gezet, dit lijkt te helpen ifv de stridor.
De flow werd toch terug aangezet op 2.
De papa is overdag geweest en toen was alles vrij goed. Wanneer ik 's avonds ging, wat het het eerste uur perfect, saturatie 99 à 100%, hartslag rond 150 en ademhaling 40à50. Dan kreeg ze de voeding en ondanks de monitor het niet zei, had ze last van iets.... ik moest haar constant troosten. Ik heb dan de verpleegster er bij geroepen, om het haar te laten zien. Het was haar ook opgevallen en ze had dit aan de dokter gemeld. Maandag gaan de pediaters en chirurgen het nog eens bespreken.
Het gewicht is wat gedaald, maar dit komt omdat ze gisteren iets had gekregen om te plassen, omdat ze bloed bij kreeg. En hare pipi-pamper woog ongeveer 124 gr! Dus valt het nog mee wat ze afgevallen is....
Nog steeds 40ml voeding wordt er gegeven, maar het gaat nog niet 100% goed, maar gelukkig zit ze qua gewicht op de juiste ml. Als ze dit tot na het weekend zou volhouden, dan gaan ze maandag proberen te starten met wat flesvoeding.
De flow werd vandaag volledig afgebouwd. Desondanks ik het nog wat vroeg vind, maar de dokter vindt dat we het zeker moeten proberen, indien nodig kunnen ze het direct terug inschakelen.
Na de voeding van 12u gingen we nog wachten tot een uur of 2 en dan ging de verpleegster haar samen met mij in bad steken. De dokter kwam ondertussen langs en zei dat ze te weinig bloed had (door al hun geprik en het snelle groeien). Dus tussen 16u en 20u krijgt ze hare biefstuk (zoals zij dit noemen ).
Het badje verliep al goed, ze zette grote ogen op.
Het laboresultaat (eerste) was negatief, dus positief voor ons.
De dokter dacht de flow vandaag volledig af te bouwen. Maar ik heb gemeld aan de verpleging dat ik dit nog geen goed idee vond en zij vonden dit ook en gingen dit melden aan de dokter. Je ziet dat ze haar beter voelt met, dus....
Dag 28, week 4, dokter met info (rsv), staal @ labo
Gewicht: 2,110 kg
Ongelooflijk maar waar, vandaag is ze 4 weken oud! Dus al 4 weken komen we dagelijks gemiddeld 2x naar neonatologie. Het is vermoeiend, dat geef ik toe, maar je doet dat gewoon = automatische piloot. Het moeilijkste is al dat geregel. Momenteel is het: papa vertrekt @ werk, mama en Mats vertrekken richting school, dan gaat de mama naar het ziekenhuis tot 15u of 16u (afhankelijk van de week), Dan Mats halen, we komen allemaal ongeveer samen thuis, dan samen eten en dan gaat de papa nog eens piepen in het ziekenhuis tot een uur of 22u. En zo elke dag opnieuw....
Voorlopig verteerd ze de voeding goed.
De dokter is ook langs geweest, ze heeft de flow terug gedraaid naar 2, want ze hebben de indruk dat ze meer zonder luchtbrilletje zit dan met. Dus nogmaals zei ze dat ze hun gingen concentreren op de voeding. Wanneer ze dan genoeg aangesterkt is, gaan ze dan waarschijnlijk die dilatatie laten uitvoeren, maar dit stellen ze het liefst nog zo lang mogelijk uit. Want dit is ook onder narcose en 2 ingrepen te kort op elkaar is nooit het beste scenario...
We hebben ook nog een folder gekregen met uitleg over RSV. Dit omdat prematuurtjes hier rapper onderhevig aan zijn (ik zal al maar een abonnement bij de dokter vragen...)
Ze hebben vanmorgen ook een staal naar het lab gestuurd, want blijkbaar had ze bruin/rode stippen in haar stoelgang. Wanneer ik haar pamper deed rond 11u, had ze slijmen en een ietsie pietsie bloed erbij, in haar stoelgang.
Ook heeft ze wel een serieus alarm gedaan bij het kangoeroeën: saturatie 50 en hart 67, de dokter vermoedt dat dan de voeding omhoog komt.
De papa heeft vandaag gekangoeroed, want vanaf morgen moet hij terug gaan werken.
Een paar alarmen gedaan (hartslag). Ook 's avonds wanneer ik even kwam piepen, vond ik dat ze onrustig was. Misschien kwam het omdat ze op haar rug lag, deze ligging gaat wel, maar nog altijd het minste. Ze ligt het beste op haar buik. Om 23u gingen ze de voeding opdrijven naar 40ml.
Sinds gisteren 23u staat ze op 35ml voeding. Om 3u had ze een beetje gebraakt en dacht de dokter haar terug op 30ml te zetten met infuus. Maar de verpleegster stelde dan voor om de voeding over 1u te geven ipv over 3 kwartier....en dit verdraagt ze wel. Ze heeft weinig alarmen gedaan, een zalige dag!
Jipie de eerste drempel/mijlpaal qua gewicht is overwonnen :)
De voeding 30ml wordt gegeven over 3 kwartier ipv over 1u. Het infuus in het hoofd is 's nachts niet blijven zitten, maar ze hebben besloten geen nieuwe meer te steken. Haar ooglid was er zelfs van ontstoken.
Vandaag had ze een roos kleedje aan met een broekje. En rustig dat ze was! Amai dat was echt zalig kangoeroeën! Een paar lichte alarmen (lage hartslag, te diepe slaap), maar ze herpakte/herstelde zich goed!
Het infuus moet vandaag weer herprikt worden, het zwelt elke keer op, het heeft al in elke voet en hand gestoken....dus nu is het in het hoofd gestoken (rechts bovenaan opzij).... Voor mij horror om te zien, ik viel er zelf bijna van flauw! Hopelijk blijft deze tot morgen zitten en als de voeding morgen op 30ml staat en ze verteerd goed, dan staat ze zaterdag op 35ml en mag het infuus er uit.
Vandaag is het nieuwjaar en zijn we niet heel lang kunnen gaan, want we moesten nog naar de familie gaan eten. Weer zo een moeilijk moment, normaal zat ik daar te genieten met een dikke buik, de laatste maand ingaand....en nu is ze er...en ik heb haar zelfs op die dagen niet bij me....dat is een plaatje dat ook niet klopt....maar ja het is nu zo en zo moeten we er door....
De flow is alweer naar 4 gezet. Ze staat momenteel op 20ml voeding en waarschijnlijk gaan ze morgen naar 25ml gaan.
De medicatie is gisteren om 17u aangekomen en ze krijgt dit om de 6u (dus 4x/dag). En de verpleegster had de indruk dat ze het sindsdien beter doet. Braken heeft ze ook niet meer gedaan. En ze kunnen haar al iets langer op de rug leggen zonder dat ze in de problemen komt (meestal tijdens de verzorging)
Vandaag is het onderzoek dus doorgegaan. In de namiddag is prof. Naulaers de uitleg komen doen. Uit het onderzoek is gebleken dat de slokdarm vernauwd is en ze heeft last van reflux. Ze kunnen de slokdarm openmaken door een dilatatie (met een buisje de slokdarm ingaan en met een ballonetje de vernauwing openduwen), maar ze gaan dit nog eens met de chirurgen overleggen, want dat is dan terug onder narcose en ten slotte weegt ze nog maar 1,900 kg.... Dus dat is afwachten wat zij daar in beslissen.
Nu wanneer ze dit doen, is dit geen garantie dat dit niet meer gaat voor vallen, dit kan opnieuw vernauwen, maar daar kunnen ze geen tijdspanne opzetten, dit hangt van mens tot mens van af, dus ze gaan dit regelmatig moeten opvolgen.
Uit het onderzoek is ook gebleken dat ze nog steeds last heeft van stridor (luidruchtige, piepende ademhaling), dit omdat er in de luchtpijp nog kraakbeen zit (elastisch), maar dit zou er met de tijd moeten uitgroeien. Maar ze zal dus regelmatig moeten aerosollen/puffen.
Vandaag hebben we een stapje terug moeten zetten. 's nacht heeft ze het wat moeilijk gehad en hebben ze wat zuurstof moeten bijgeven. Ook vanmorgen was dit het geval, dus zijn ze terug met de flow (neusbrilletje) gestart, dat gaat voor haar beter.
Omdat ze de voeding ook niet goed verteerd, gaan ze een infuus bij prikken. Langs deze weg kunnen ze dan extra voeding bijgeven, want nu zit ze op 30ml voeding via de sonde en dat is net iets te weinig. De verpleegster denkt dat ze het vooral moeilijk heeft om uit te ademen en inderdaad dat vinden wij ook. De verpleegster zei wel dat ze niet meer gebraakt had, maar ze merkt aan de lippen dat de voeding toch omhoog komt, omdat ze meestal melkkorstjes op de lippen krijgt, na de voeding en omdat ze tijdens de voeding tot 1u na de voeding qua hartslag en saturatie (zuurstof in het bloed) toch terugvallen doet..
Morgen gaan ze een onderzoek doen en dan krijgt ze contrastvloeistof via de maagsonde ingespoten en dan gaan ze de slokdarm en maag eens nauwer onderzoeken. Dit onderzoek is gepland om 9u. dus normaal krijgen wij na de middag het resultaat.
De voeding hebben ze vandaag terug op 30ml gezet en spuiten ze in de sonde over 1u. Want vanmorgen had ze het zo moeilijk met het verwerken van de voeding, dat de hartslag enorm daalde. Ze heeft zich wel hernomen, maar de verpleging ging dit zeker melden aan de dokter.
De verpleegster heeft een demonstratiebadje gehouden. Ze is nog wel te klein voor ons om dit zelf te doen (ook met al die draadjes...) Maar de verpleegster zei dat als we dit meermaals zouden zien, dit op de moment zelf wel beter zou gaan.
De navelbuik begint aardig zwart te zien -> een teken dat het goed aan het afsterven is.
Na het badje hebben we dan nog wat gekangoeroet en ondertussen kreeg ze de volgende voeding.
Tijdens deze voeding is de zuurstof 2x gedaald, dat ze 2x zuurstof zijn bij komen geven. Na de voeding is de hartslag ook weer even onder de grens gegaan. Maar alle geluk zijn we op een goede plaats en wordt alles goed in de gaten gehouden! Rond 17u30 meldde de verpleegster dat ze andere voeding gaan proberen: Nutrillon AR. Maandag of dinsdag gaan ze via een echo eens kijken naar de slokdarm.
Nog steeds zonder flow, dus dat doet ze super! Vandaag waren ze naar 40ml voeding gegaan, maar omdat ze nogal gemakkelijk braakt, hebben ze toch besloten om haar in de namiddag terug op 35ml te zetten (voor haar gewicht is dit nog net goed).
Vanmorgen zijn we heel even langsgeweest en hebben we de verzorging (pamper, temperatuur en probe) mogen doen. het kleedje dat ik zelf gemaakt had, was ondertussen al te klein... :)
Ze krijgt al 35ml voeding en sinds 's middags heeft ze zelfs geen neusbrilletje meer! Ze ademt dus echt 100% zelf!
Alles is vrij goed gegaan. Haar voeding staat vandaag op 25ml. Alleen haar temperatuur staat wat aan de hoge kant 37,8°.
De dokter is haar komen onderzoeken en dat was goed. Haar bloedafname gaf ook geen infecties aan, maar als haar temperatuur te hoog blijft, gaan ze het infuus moeten verwijderen.
's Avonds zijn we nog eens met grote broer langs geweest. De temperatuur gaf 37,3 a 37,7 aan (sensor op lichaam), maar wanneer we dit manueel namen (anaal), kwamen we op 36,7°. Vandaag had ze dan ook geen kleertjes aan.
).
