Elise geboren op 31 weken 6/7 met een slokdarmatresie en een tracheamalacie
07-01-2015
Dag 28, week 4, dokter met info (rsv), staal @ labo
Gewicht: 2,110 kg
Ongelooflijk maar waar, vandaag is ze 4 weken oud! Dus al 4 weken komen we dagelijks gemiddeld 2x naar neonatologie. Het is vermoeiend, dat geef ik toe, maar je doet dat gewoon = automatische piloot. Het moeilijkste is al dat geregel. Momenteel is het: papa vertrekt @ werk, mama en Mats vertrekken richting school, dan gaat de mama naar het ziekenhuis tot 15u of 16u (afhankelijk van de week), Dan Mats halen, we komen allemaal ongeveer samen thuis, dan samen eten en dan gaat de papa nog eens piepen in het ziekenhuis tot een uur of 22u. En zo elke dag opnieuw....
Voorlopig verteerd ze de voeding goed.
De dokter is ook langs geweest, ze heeft de flow terug gedraaid naar 2, want ze hebben de indruk dat ze meer zonder luchtbrilletje zit dan met. Dus nogmaals zei ze dat ze hun gingen concentreren op de voeding. Wanneer ze dan genoeg aangesterkt is, gaan ze dan waarschijnlijk die dilatatie laten uitvoeren, maar dit stellen ze het liefst nog zo lang mogelijk uit. Want dit is ook onder narcose en 2 ingrepen te kort op elkaar is nooit het beste scenario...
We hebben ook nog een folder gekregen met uitleg over RSV. Dit omdat prematuurtjes hier rapper onderhevig aan zijn (ik zal al maar een abonnement bij de dokter vragen...)
Ze hebben vanmorgen ook een staal naar het lab gestuurd, want blijkbaar had ze bruin/rode stippen in haar stoelgang. Wanneer ik haar pamper deed rond 11u, had ze slijmen en een ietsie pietsie bloed erbij, in haar stoelgang.
Ook heeft ze wel een serieus alarm gedaan bij het kangoeroeën: saturatie 50 en hart 67, de dokter vermoedt dat dan de voeding omhoog komt.
De papa heeft vandaag gekangoeroed, want vanaf morgen moet hij terug gaan werken.
Een paar alarmen gedaan (hartslag). Ook 's avonds wanneer ik even kwam piepen, vond ik dat ze onrustig was. Misschien kwam het omdat ze op haar rug lag, deze ligging gaat wel, maar nog altijd het minste. Ze ligt het beste op haar buik. Om 23u gingen ze de voeding opdrijven naar 40ml.
Sinds gisteren 23u staat ze op 35ml voeding. Om 3u had ze een beetje gebraakt en dacht de dokter haar terug op 30ml te zetten met infuus. Maar de verpleegster stelde dan voor om de voeding over 1u te geven ipv over 3 kwartier....en dit verdraagt ze wel. Ze heeft weinig alarmen gedaan, een zalige dag!
Jipie de eerste drempel/mijlpaal qua gewicht is overwonnen :)
De voeding 30ml wordt gegeven over 3 kwartier ipv over 1u. Het infuus in het hoofd is 's nachts niet blijven zitten, maar ze hebben besloten geen nieuwe meer te steken. Haar ooglid was er zelfs van ontstoken.
Vandaag had ze een roos kleedje aan met een broekje. En rustig dat ze was! Amai dat was echt zalig kangoeroeën! Een paar lichte alarmen (lage hartslag, te diepe slaap), maar ze herpakte/herstelde zich goed!
Het infuus moet vandaag weer herprikt worden, het zwelt elke keer op, het heeft al in elke voet en hand gestoken....dus nu is het in het hoofd gestoken (rechts bovenaan opzij).... Voor mij horror om te zien, ik viel er zelf bijna van flauw! Hopelijk blijft deze tot morgen zitten en als de voeding morgen op 30ml staat en ze verteerd goed, dan staat ze zaterdag op 35ml en mag het infuus er uit.
Vandaag is het nieuwjaar en zijn we niet heel lang kunnen gaan, want we moesten nog naar de familie gaan eten. Weer zo een moeilijk moment, normaal zat ik daar te genieten met een dikke buik, de laatste maand ingaand....en nu is ze er...en ik heb haar zelfs op die dagen niet bij me....dat is een plaatje dat ook niet klopt....maar ja het is nu zo en zo moeten we er door....
De flow is alweer naar 4 gezet. Ze staat momenteel op 20ml voeding en waarschijnlijk gaan ze morgen naar 25ml gaan.
De medicatie is gisteren om 17u aangekomen en ze krijgt dit om de 6u (dus 4x/dag). En de verpleegster had de indruk dat ze het sindsdien beter doet. Braken heeft ze ook niet meer gedaan. En ze kunnen haar al iets langer op de rug leggen zonder dat ze in de problemen komt (meestal tijdens de verzorging)
Vandaag is het onderzoek dus doorgegaan. In de namiddag is prof. Naulaers de uitleg komen doen. Uit het onderzoek is gebleken dat de slokdarm vernauwd is en ze heeft last van reflux. Ze kunnen de slokdarm openmaken door een dilatatie (met een buisje de slokdarm ingaan en met een ballonetje de vernauwing openduwen), maar ze gaan dit nog eens met de chirurgen overleggen, want dat is dan terug onder narcose en ten slotte weegt ze nog maar 1,900 kg.... Dus dat is afwachten wat zij daar in beslissen.
Nu wanneer ze dit doen, is dit geen garantie dat dit niet meer gaat voor vallen, dit kan opnieuw vernauwen, maar daar kunnen ze geen tijdspanne opzetten, dit hangt van mens tot mens van af, dus ze gaan dit regelmatig moeten opvolgen.
Uit het onderzoek is ook gebleken dat ze nog steeds last heeft van stridor (luidruchtige, piepende ademhaling), dit omdat er in de luchtpijp nog kraakbeen zit (elastisch), maar dit zou er met de tijd moeten uitgroeien. Maar ze zal dus regelmatig moeten aerosollen/puffen.
Vandaag hebben we een stapje terug moeten zetten. 's nacht heeft ze het wat moeilijk gehad en hebben ze wat zuurstof moeten bijgeven. Ook vanmorgen was dit het geval, dus zijn ze terug met de flow (neusbrilletje) gestart, dat gaat voor haar beter.
Omdat ze de voeding ook niet goed verteerd, gaan ze een infuus bij prikken. Langs deze weg kunnen ze dan extra voeding bijgeven, want nu zit ze op 30ml voeding via de sonde en dat is net iets te weinig. De verpleegster denkt dat ze het vooral moeilijk heeft om uit te ademen en inderdaad dat vinden wij ook. De verpleegster zei wel dat ze niet meer gebraakt had, maar ze merkt aan de lippen dat de voeding toch omhoog komt, omdat ze meestal melkkorstjes op de lippen krijgt, na de voeding en omdat ze tijdens de voeding tot 1u na de voeding qua hartslag en saturatie (zuurstof in het bloed) toch terugvallen doet..
Morgen gaan ze een onderzoek doen en dan krijgt ze contrastvloeistof via de maagsonde ingespoten en dan gaan ze de slokdarm en maag eens nauwer onderzoeken. Dit onderzoek is gepland om 9u. dus normaal krijgen wij na de middag het resultaat.
De voeding hebben ze vandaag terug op 30ml gezet en spuiten ze in de sonde over 1u. Want vanmorgen had ze het zo moeilijk met het verwerken van de voeding, dat de hartslag enorm daalde. Ze heeft zich wel hernomen, maar de verpleging ging dit zeker melden aan de dokter.
De verpleegster heeft een demonstratiebadje gehouden. Ze is nog wel te klein voor ons om dit zelf te doen (ook met al die draadjes...) Maar de verpleegster zei dat als we dit meermaals zouden zien, dit op de moment zelf wel beter zou gaan.
De navelbuik begint aardig zwart te zien -> een teken dat het goed aan het afsterven is.
Na het badje hebben we dan nog wat gekangoeroet en ondertussen kreeg ze de volgende voeding.
Tijdens deze voeding is de zuurstof 2x gedaald, dat ze 2x zuurstof zijn bij komen geven. Na de voeding is de hartslag ook weer even onder de grens gegaan. Maar alle geluk zijn we op een goede plaats en wordt alles goed in de gaten gehouden! Rond 17u30 meldde de verpleegster dat ze andere voeding gaan proberen: Nutrillon AR. Maandag of dinsdag gaan ze via een echo eens kijken naar de slokdarm.
Nog steeds zonder flow, dus dat doet ze super! Vandaag waren ze naar 40ml voeding gegaan, maar omdat ze nogal gemakkelijk braakt, hebben ze toch besloten om haar in de namiddag terug op 35ml te zetten (voor haar gewicht is dit nog net goed).
Vanmorgen zijn we heel even langsgeweest en hebben we de verzorging (pamper, temperatuur en probe) mogen doen. het kleedje dat ik zelf gemaakt had, was ondertussen al te klein... :)
Ze krijgt al 35ml voeding en sinds 's middags heeft ze zelfs geen neusbrilletje meer! Ze ademt dus echt 100% zelf!
Alles is vrij goed gegaan. Haar voeding staat vandaag op 25ml. Alleen haar temperatuur staat wat aan de hoge kant 37,8°.
De dokter is haar komen onderzoeken en dat was goed. Haar bloedafname gaf ook geen infecties aan, maar als haar temperatuur te hoog blijft, gaan ze het infuus moeten verwijderen.
's Avonds zijn we nog eens met grote broer langs geweest. De temperatuur gaf 37,3 a 37,7 aan (sensor op lichaam), maar wanneer we dit manueel namen (anaal), kwamen we op 36,7°. Vandaag had ze dan ook geen kleertjes aan.
De nacht en ochtend waren goed verlopen, rond 11u hebben ze nog wel eens moeten aspireren. Blijkbaar ligt ze nu liever op de buik (zou gemakkelijker zijn voor haar ademhaling, op haar rug reutelt ze rap, dat is iets wat er nu na de operatie moet uitgroeien.
Vandaag krijgt ze al porties van 20 ml eten. De dokter/prof is 's middags langs geweest en zei dat ze de voeding snel willen opbouwen. Ze gaat positief goed vooruit! Het is nu vooral groeien, aansterken, ... Het beste scenario tot nu toe, hopelijk blijft het zo.
In de namiddag ongeveer 15u, terwijl ze eten kreeg, begon ze ineens fel te piepen, op dat moment kwam de verpleging melden dat de flow (lucht) in haar neus afgebouwd mocht worden van 4 naar 3.
Ineens kreeg ze het echt moeilijk (en dat terwijl we aan het kangoeroeën waren), ze hapte echt naar adem, de verpleging kwam even helpen en zette de flow terug op 4.
Het piepende geluid dat zo eng lijkt noemt stridor. Blijkbaar eigen aan het probleem dat ze heeft. 's Avonds wanneer ik terug was, kreeg ze dit terug, weer op het einde van een voeding. Ik heb dit toch even gemeld aan de verpleging.
De flow (extra luchtondersteuning) stond ondertussen terug op 3
De beademingsondersteuning is afgebouwd naar 4. De voeding is opgedreven van 8X5ml naar 8X15ml.
's Avonds zijn we nog even langsgegaan met grote broer. wel spijtig voor hem, hij moet zowieso al een mondmasker aandoen en blijkbaar moet de couveuse dan toeblijven, dus hij kan/mag haar niet aanraken!
Haar lichaamstemperatuur was vlak voor we naar huis gingen 37,8°, we hebben dan maar een verpleegster gebeld en Elise lag inderdaad te warm toegedekt.
Vandaag heb ik weer een slechte dag... Ik wil zoveel mogelijk bij Elise zijn, maar anderzijds heb ik ook nog Mats en Kenny, het huishouden,... Het is soms emotioneel niet gemakkelijk. En als je thuis bent, zie je dan weer overal gezinnen met baby's genieten van de tijd van het jaar en dat zal bij ons niet het geval zijn én daar heb ik het moeilijk mee.
Soms blijven de tranen rollen, ik heb er precies zo geen controle over.
Ons poppemie zit al terug op haar geboortegewicht 1,700kg dus 70gr is ze bijgekomen. De beademinngsondersteuning is terug wat afgebouwd, we zijn gestart op 8 ,een paar dagen geleden was het al 6 en vandaag 5.
Ik heb 2u gekangoeroet en de pamper, temperatuur en probe aan het voetje gedaan. En ik heb een bloesje mogen aandoen (wel niet gemakkelijk, zo klein...!)
Ze heeft ondanks gisteren een zéér goede nacht en ochtend gehad (in tegenstelling tot de mama...)
Vandaag heb ik voor het eerst de pamper durven verversen. Desondanks het 2de kind, voelde het toch onwennig aan, zo een klein lichaampje én zoveel schrik iets te misdoen... De papa heeft ondertussen de temperatuur gemeten en het rode lampje aan de voet (probe) mochten we verplaatsen naar de andere voet (dit meet de zuurstof in het bloed).
Nadien mochten we kangoeroeën, maar dit heb ik aan de papa overgelaten, mama heeft even een schrik opgelopen!
Vandaag had ze een bovenstukje aan, maar 's avonds was dit uit (hangt van verpleegster tot verpleegster vanaf...)
We hebben ook grote broer, meter Rita en opa nog eens meegebracht. Maar heel lang zijn we niet kunnen blijven, want grote broer was zo ziek, dat hij op de gang tijdens het hoesten (slijmen) overgaf. Dus die gaat een tijdje niet mee mogen komen, dat is te gevaarlijk...
