onderaan het eerste blad kan je verder klikken naar de 2 de kolom
01-03-2013
OVERZICHT VOOR EN NA DBS OPERATIE
Dag 1 na Opname Vrijdag 15 februari 2013 weekend voor de grote operatie
Vandaag is niet zoveel gebeurd, in de late namiddag is de anistisist langsgeweest hij kwam eens horen of er iets speciaal was dat ik moest melden omtrent de operatie ik vraag altijd of ze tijdens de operatie een kleine Canule ( buisje) willen gebruiken voor in mijn keel anders heb ik weer 3 dagen slik problemen , anders heb ik al slik problemen vanwege de spasme maar dan word het alleen maar erger. Dr van Paesschen is ook nog langsgeweest om te horen of alles naar wens verliep en ik moet zeggen ik word altijd goed verzorgt en behandeld in het ziekenhuis. Ik lig nu op een 2 persoonskamer maar alleen voor de moment waar ik niet kwaad voor ben want dan doe je wat je zelf wil, ik ben blij dat ze rekening met me hebben gehouden ik hoop dat ik nog een paar dagen alleen zal liggen.
Dag 2 na opname Zaterdag 16 februari 2013 weekend voor de operatie
Vanmiddag ben ik met mijn ventje iets gaan drinken naar de cafetarie om eens uit die kamer te zijn ik heb al veel sms'jes, kaartjes gekregen om me sterkte te wensen dat doet wel deugd dat er zoveel mensen met je meeleven.
Dag 3 na opname Zondag 17 februari 2013 De dag voor de grote operatie
vanmiddag is mijn haar afgeschoren, ik heb mijn paardenstaart wel geschonken aan Think Pink dat is een organisatie die zich bezig houd met pruiken maken voor vrouwen die kanker hebben gehad dat vond ik wel een mooi initiatief zo heeft mijn haar toch nog een schone 2 de bestemming en is het voor niets afgeschoren de rest van mijn haar is in de vuilbak beland natuurlijjk goh ik verschoot hoeveel minder mijn hoofd nu weegt en hoe koud het wel is met zo weinig haar te leven, er staat toch nog 2 mm op mijn hoofd ik dacht echt dat het kaal kaal moest zijn maar zo kunnen de dokters blijkbaar al goed werken om aan mijn hersenen te geraken.
Hierna is de neurochirurg Dr van Paesschen nog eens heel de operatie van uur tot uur komen overlopen met ons ik wil dan ook alles weten wat er gaat gebeuren ,zo voel ik me geruster.
Dag 4 na opname GROTE DAG VAN DE OPERATIE
vanmorgen zijn ze mij al om 6 uur komen wassen helemaal met isobetadine inclusief mijn hoofd daarna zijn de dokters dat kader op mijn hoofd komen vijzen op de kamer , daarna moest ik naar de andere kant van het ziekenhuis naar de CT scan daar kreeg ik een kontrastmiddel ingespoten om mijn bloedvatjes te zien in mijn hersenen , die scan word voor de operatie op de MRIscan gelegt en berekent om niets te raken in mijn hersenen door iemand van Medtronic dat is het firma die de stimulator levert , ze stonden wel met een heel team bij mij aan de scan ze waren allemaal heel bezorgt en begleide mij goed, de scan heeft 20 minuutjes geduurd het was toch moeilijk ademen
voor mij omdat die houding met het hoofd naar de borst toe mijn spieren deed verkrampen en dat maakt het zo moeilijk,
omdat de spasme dan toenemen,dat was soms eng
Er werd mij ook gezegt dat ik toch heel de operatie in slaap zou blijven , want ik beefde teveel ,en dat is geen optie voor zulke operatie Daarna hebben ze mij naar de operatie zaal gereden , daar werd ik eerst door 2 verpleegsters opgevangen die al voorbereidingen deden voor de operatie ( zei moesten mij goed leggen op de operatietafel)met ondersteuning van kussens enz... Toen kwam de anestisist me zeggen dat ik in slaap ging ,en van daarna weet ik niets meer ik zag nog juist dat het 9 uur s'morgens was en ban dan s'avonds om 7 uur wakker geworden en toen stond Dr van Paesschen terug aan mijn bed om te zeggen dat alles goed was gegaan met de operatie. Ik lag toen op INZO ( intensieve zorgen) amai al dat apparatuur met toeters en bellen er werd me wel direct gezegt dat mijn bloeddruk zo hoog was ( 21/10) , wat thuis niet het geval is waarschijnlijk de spanning van voor de operatie die me nog parten speelt. ik lag op een speciaal bed dat met lucht werd gevult zalig want ik had minder spierspasme ik ben op INZO heel de nacht en een stukje van de voormiddag gebleven om 11 u45 zijn ze me dan komen halen
om naar een gewone kamer te gaan , wat was ik blij ik kreeg eindelijk meer rust oef , want van al dat lawaai van die apparatuur werd ik nog zenuwachtiger. eigenlijk ging het relatief goed met me, geen hoofdpijn zoals ik had verwacht ,alleen waar de batterij was ingeplant onder
mijn sleutelbeen wel pijn, zag ook blauw ja wat vangen ze allemaal met een mens aan als je slaapt he, dat weten we dus niet he!!
eenmaal op de kamer kreeg ik warm eten en mocht ik eindelijk drinken wat allemaal goed ging ik lag wel met een blaassonde en een grote baxter met antibiotica en vocht zo heb ik nog 2 dagen gelegen.
alle dagen werden alle verbanden ververst en ontsmet met de nodige voorzichtigheid om infectie te voorkomen. wat was ik blij toen de blaassonde en baxters eraf mochten eindelijk niet meer aan mijn bed gekluisterd nu mocht ik met hulp naar de wc gaan.
Dag 3 na de operatie was ook een grote stap voor mij vandaag gaat Tinne van de firma Medtronic mijn stimulator aanzetten best spannend, nu ging ze het opdrijven voor te zien wat mijn maximum aan stimulatie is die meting is tijdens de operatie ook gedaan maar dit is een controle.tijdens de operatie zien ze een reactie aan je gezicht als er genoeg gestimuleerd word dan gaat een mondhoek omhoog of krijg je toch een vertrekking van je gezicht en daaraan zien ze dan dat je reageerd op de stimulatie, dat was gemeten op 3.0 v en nu is de stimulator ook afgesteld op 3.01 v voor de komende maand nu moet mijn lichaam zich daaraan aanpassen. links ging de stimulatie op de kamer vlotjes, maar rechts werd het wat hard gestimuleerd om te zien wat ik juist kan verdragen en ik sprak met een dubbel tong, moest echt heeel veeel moeite doen om iets te zeggen dat was wel eng en deed me ook wel nadenken zo van jij bent nu baas over mijn hersenen heel raar en mijn gezicht was verkrampt en dat deed echt veel pijn en dat houde toch een paar minuten zo aan eerst toen ze terug zakte met de stimulatie begong alles weer te ontspannen ik had nooit gedacht dat de stimulatie zo een rectie zou geven ,maar dat blijkt een goed teken te zijn.
Dag 4 na de operatie ik heb erop gedrukt mensen die op bezoek wilde komen dat ze niet ziek mochten zijn want ik kon het me nu niet permiteren om een infectie op te lopen kon niet voorzichtig genoeg zijn spijtig was onze zoon steve ziek hij had een bronchitis en mijn ouders hadden een maag-darminfectie dus die hebben mij heel de tijd niet mogen zien.
Zaterdag 23 februari 2013
Joepie vandaag naar huis ,iedereen zegt dat ik er goed uit zie zelfs de dokter het is niet te geloven alles is al voorbij wat gaat de tijd snel, mijn volgende controle is op donderdag 28 februari en dan zouden de draadjes eruit gaan.
Donderdag 28 februari 2013
Vandaag ben ik op controle geweest naar het ziekenhuis , de dokter heeft de draadjes ( intotaal 28 in mijn hoofd) en 1 grote draad waar de neurostimulator zit) eruit gehaald dat ging vrij vlot, alles nog eens ontsmet en nu mag ik pas volgende week met speciale shampoo mijn haar wassen ,niet te hard wrijven en afdeppen om te drogen. de stimulator is nog eens nagekeken die werkt goed en blijft nu op 3.01 v staan. Ik heb daar een afstandsbedienging bijgekregen daar kan ik dan de batterij mee controleren en op hoeveel die stimulator staat en of alles goed werkt ik moet die afstandsbediening op die stimulator houden en dan kan ik die bedienen. mijn volgende controle is op 21 maart en dan gaat de dokter de stimulator weer bij werken.
zo dat was het overloop van mijn operatie
*********************
Zaterdag 23 maart 2013
Ik schrijf vandaag een update op de vorige keer van na mijn operatie Ik ben op controle geweest bij 1 van de 2 neurochirurgen die me heeft geopereerd in mijn hoofd Alles was picobello in orde, na het nakijken van de instellingen van de hersenstimulator werkt alles nog goed en correct zoals het hoort ,en zijn er voor de rest geen al te grote bijwerkingen buiten dan dat ik een super gevoelige tong heb en dat schijnt een goed teken te zijn zegt de dokter want dat betekent dat de stimulatie goed werkt
het slaat ook goed aan op mijn lichaam tot hiertoe , de spasme zijn minder de spieren spannen zich minder hard aan en dat maakt ook dat de pijn vermindert is , daar ben ik heel blij mee want na jaren van die extreme pijnen geloof je er niet meer in dat er nog iets kan gevonden worden om de pijn te verminderen ik had altijd gezegt eerst voelen en dan geloven , ik heb dan ook al zoveel geprobeerd maar bij bijna niets had ik verbetering mijn baclofenpomp gaf wel iets verlichting maar niet genoeg anders hadden de dokters me ook niet voorgesteld om de DBS operatie te laten doen ,maar eigenlijk heb ik dat zelf jaren tegengehouden ik vertrouwde dat niet zo omdat 10 jaar geleden de eerste patiénten met Dystonie werden geopereerd met een DBS ,maar zoals bij vele dingen wel het geval is dat nog in het begin teveel in kinderschoenen stond ,wachte ik af tot ik het tot het uiterste ben gegaan om alles uit te proberen wat er ook maar was om eventueel de spasme en pijn te verlichten.
nu na 10 jaar hebben de dokters al meer ervaring met de DBS , er word natuurlijk nog altijd onderzoek gedaan naar hoe het nog altijd beter kan, hoe ze de stimulator kunnen verbeteren enz.......... Medtronic is wel de marktleider in deze technieken zei de dokter mij. De stimulator is niet hoger gezet omdat ik zei dat mijn tong super gevoelig is , Dr van paesschen vind het een goed teken maar dat zegt ook dat mijn hersenen nog verder moeten wennen aan de stimulatie dus is de planning om nog verder zo te doen en af te wachten en binnen 5 weken terug op controle te komen.
Er is toch wat veranderd nog sinds ik geopereerd ben , vroeger kon ik heel goed warme thee drinken dat kan ik nu niet meer vanwege die supergevoelige tong ,ook als ik soms iets eet, vooral iets pikants Bv prepare dat nogal pittig gekruid is dan krijg ik meer tintelingen in mijn tong ,het doet geen pijn maar is toch een aanpassing maar dat weegt niet op tegen al de voordelen die ik nu heb.
het slapen is veel verbeterd in de zin doordat mijn spieren rustiger zijn ,ik ook kalmer ben in bed en over het algemeen gezien ben ik gewoon helemaal rustiger en relax't en minder zenuwachtig maar ergens is het normaal als alles wat beter gaat je ook rustiger bent.
mijn littekens zien er heel schoon uit en mijn korte broske begint al flink te groeien,tegen de zomer zie je van die littekens niets meer , dan zitten ze verstopt achter mijn haartjes.
ik hou nu een dagboekje bij als er iets speciaal is dat ik moet onthouden dat ik voel dan schrijf ik dat voor de dokter op hij heeft dat gevraagd en dat is ook gemakkelijk voor mij want ik kan dat allemaal niet onthouden en zo hou ik dan een beetje bij.
Ik heb mijn E pathalogie ( voor kiné te kunnen doen) laten invullen door de dokter,ik ga nog steeds 3x per week naar de kinisist voor massage en relax oefeningen en dat doet goed.
zo dat was even het voor nu nog een fijne pasen allemaal
*******************
We zijn nu 4 april en ben weer naar het ziekenhuis geweest voor het vullen van mijn pijnpomp, na overleg met de 1 van de neurochirurgen die mijn hersenoperatie heeft gedaan en na gezegt te hebben dat het steeds beter met me gaat met de pijn en spasme heeft hij besloten mijn pomp met 10% te verminderen en heeft hij een schema geschreven voor mijn morfine plakkers af te bouwen . Ook de extra morfine pilletjes en valium neem ik niet meer voor de pijn wat ben ik blij het is soms niet te geloven dat ik zulke vorderingen maak , dat hadden de dokters ook niet verwacht maar hoopte het natuurlijk wel. De planning is om meer en meer in de komende 6 maanden medicatie en mijn pijnpomp af te bouwen in de mate van het mogelijke.
nu ik me beter voel hebben we ook plannen gemaakt om dit jaar toch op vakantie te gaan naar de zee ( de panne) daar gaan we een koppel bezoeken, de vrouw van het koppel kennen we van op reis te gaan een paar jaar geleden met het rode kruis ( Henri Dunant schip) dat was een toffe periode in ons leven ,en zo hebben we contact gehouden en komen we nu eind mei terug bij elkaar op bezoek, wij hebben een kamer gereserveerd in een hotel in de panne zei zijn daar op vakantie voor 14 dagen. wij kijken er echt naar uit om elkaar terug te zien, maar ook om er eens tussenuit te zijn.
zo dat was het weer voor nu als er meer nieuws is dan horen jullie het wel **************************
Zondag 7 april 2013
Vanaf donderdag ben ik gestart met het afbouwen van mijn morfine pleisters, ik voel wel pijn maar het is verdraagbaar Gisteren toch opgestaan met een verkrampte voet maar als ik dan opstond en een paar pasjes zette naar de wc ging het al beter , waarschijnlijk heb ik te lang in dezelfde houding in bed gelegen. Ik heb van de dokter een plan gekregen waar ik me moet aanhouden voor het afbouwen van die pleisters elke pleister moet er 3 dagen op mijn huid blijven, en dat moet ik 5 keer herhalen en dan weer verminderen tot ik nog aan 15 MG zit dat kan ik alleen halen met zo een pleister door te knippen het afbouwen moet langzaam gebeuren anders kan ik afkick verschijnselen krijgen en dat is niet leuk heb dat vroeger al eens meegemaakt en dat wil ik niet meer , dus hou ik me aan dat plan. afwachten verder maar hoe het verloopt.
*****************
Ondertussen zijn we 26 april
en ben ik gisteren op controle geweest naar het ziekenhuis bij de neurochirurg Dr van Paesschen die me heeft geopereerd omdat de vorige keer mijn pijnpomp met 10 % verlaagt was en ik terug wat meer spasme had in mijn schouderblad dan waren de dokters het ermee eens na een lichamelijk nazicht dat het allemaal wat te snel ging voor mijn lichaam om aan te passen dus hebben ze besloten om de pijnpomp terug 5 % te verhogen.
ik ben ook bang voor een terugval zoals het vroeger was, ik moet het tempo en de pijn blijven volhouden dus ik doe alles liever kalm aan ,ik heb ook zoiets de dokters voelen niet wat ik voel het is niet omdat ik nu beter ben , dat het ineens super snel moet gaan.
De Hersenstimulator is op het zelfde niveau blijven staan en daar kan ik wel mee leven ik word ook rond mijn mond die stimulatie minder gewaar ik denk ook dat mijn lichaam en hersenen zich goed aanpast aan de nieuwe situatie , dat was toch afwachten en nog afwachten voor in de toekomst.
De dokters zijn ook heel tevreden met het huidig resultaat. Ik heb vandaag de laatste morfine pleister van 52.5 mg opgeplakt en het is goed te doen met de pijn. Dus binnen 3 dagen begin ik met de laagste dosis van morfine pleisters dat is al super vind ik want tenslotte heb ik 7 jaar morfine dan gebruikt en daar had ik wat schrik van om het af te bouwen maar tot hiertoe gaat het goed.
De dokter was ook heel tevreden over mijn littekens die goed aan genezen zijn,n mijn haar is al goed erover gegroeit ,natuurlijk jeuken die littekens wel maar ik moet dan ook zien dat ik niet teveel krap want dan zouden die wondjes terug kunnen open gaan. Als het echt heel erg jeukt dan wrijf ik er wat over en gaat het weer over. De meeste mensen zeggen toch dat ik nu met zo een kort / grijs kapsel sta het is pittiger dan voor mijn operatie want dan had ik lang haar, maar daar is veel werk aan en dat weegt ook teveel naar mijn zin dus ga ik mijn haar niet terug zolang laten groeien.
Met de goedkeuring van de dokter gaan we in mei een weekendje naar de panne , vrienden bezoeken we zijn daar nog nooit geweest het is wel leuk eens naar een andere badstad te gaan dan oostende. in augustus gaan we een midweek naar Mannheim op hotel ,het is in een groen zone daar houden wij wel van in die streek van voor het zwarte woud is ook heel wat te zien , dus we kijken er wel naar uit. het hotel is aangepast aan mindervalide dat is meegenomen , we hebben een ruimere kamer aangevraagd met groot bad dat zijn we gewoon van thuis , met optie een inloopdouche met stoeltje zo kan ik op tijd zitten en uiterraard is er lift aanwezig.
Volgende week moeten we nog onze rolstoellift laten nakijken , gewoon controle die we jaarlijks doen. We willen save zijn al we op reis vertrekken
zo dat was het voorlopig weer voor nu
*****************
16 juli 2013
ondertussen ben ik bijna 5 maanden geopereerd ,en het gaat veel beter met me Het is ook bijna 2 maanden dat ik zonder morfine ben ,eerst wou ik niet geloven dat het me zou lukken dat ooit af te bouwen maar na een zwembeurd werd mijn morfine plakker nat en had die geen contact meer met mijn huid, maar met de pijn die ik had was wel te leven, dus was het me duidelijk om verder af te bouwen zo gezegt zo gedaan.
mijn baclofenpomp is ook al 2 keer verlaagt ,maar ik kom natuurlijk van een hoge dagdosis iedereen van de dokters staan versteld ook van mijn resultaat en herstel een mens heeft grote schrik van zo een hersen operatie, maar had ik vroeger geweten van dit goede resultaat wat toch afwachten is, dan had ik die operatie al eerder laten doen , we zijn goed bezig. Het slapen gaat nu ook super ,ik moest dan ook veel slaap inhalen
ik krijg nog altijd goede begleiding in het ziekenhuis, heb niet anders dan goed lof over alle samenwerking van de neurochirurgen ,pijnkliniek enz..... mijne neuroloog is nu met pensioen ,maar ik word het meeste gevolgd door de 2 neurochirurgen die mijn DBS hebben gerealiseerd.
nu met de vakantie periode ga ik tijdelijk voor 1 maand naar een kiné groeps praktijk maar daar kennen ze mij ook al van de vorige jaren als ik eens een inval kiné nodig had ik krijg ontspanningsmassage's ( heerlijk) moet wat lichte oefeningen doen mag niks forceren, zeker niet ter hoogte van mijn nek want daar loopt die electrode van mijn hersenstimulator mijn hoofd waar die electrode zijn ingeplant zijn nog gevoelig ( opassen met een borstel of kam) en op de batterij van de stimulator liggen ( links) is ook nog gevoelig.
De overgevoeligheid in mijn mond is zo goed als weg Volgende week donderdag moet ik mij n baclofenpomp laten vullen en dan kijkt ook de neurochirurg de hersenstimulator na met behulp van een kleine hand computer waar hij allebei met kan instellen ,ik grap er soms over dat ik de bionische vrouw ben met al die apparatuur in mijn lichaam,ik vertrouw erop dat alles beter blijft gaan en denk er niet teveel over na ik geniet vooral van het beter zijn.
*****************
Reacties op bericht (1)
30-12-2013
DBS operatie
Dag Anny, met interesse jouw verhaal over dBS gelezen. Ik zou dezelfde operatie moeten ondergaan, maar twijfel enorm of het in mijn geval kan helpen. Ik heb het syndroom van meige en veel spasmen in de keel/hals/nek.Waar liet je de operatie doen? Welke artsen zijn daar heel goed in, want ik las dat jouw dokter Van Paesschen op pensioen is? Bedankt als je kan antwoorden. Beste wensen voor en gerzond nieuw jaar voor jou/familie
30-12-2013 om 16:52
geschreven door Rose
Over mijzelf
Ik ben Anny
Ik ben een vrouw en woon in Antwerpen (Belgié) en mijn beroep is opleiding gehad voor kapster (lang al op invaliditeit).
Ik ben geboren op 16/08/1963 en ben nu dus 61 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: pc , creatief bezig met Diamant painting en tekenen.
Ik zit al 30 jaar in een rolstoel
omdat ik Dystonie heb ( storing in de hersenen) daardoor heb ik veel spierspasme en
