Inge kwam nog ‘ns langs om Jonas’mondwondjes te laseren. Dat bezorgde hem een verdovend gevoel en dus een beetje minder pijn. We zagen Jonas met de minuut veranderen en achteruit gaan. Ze bevestigde ons gevoel van verandering en zei dat het nu voor elke minuut kon zijn. ’s Avonds moest papa gaan draaien. Hij kon onder geen beding onder dat contract uit. Het bezorgde me kippevel en papa had echt een dubbel gevoel toen hij vertrok. Ik bad en ik hoopte dat Jonas nog de kracht zou hebben om te wachten tot ’s anderendaags. De hele nacht heb ik de wacht gehouden aan z’n bed. Jonas was bang, ik hield z’n hand vast. En we zwegen, we waren stil, we “genoten” van het bij elkaar zijn, als je het nog genieten kunt noemen. Hij lag niet goed, ik verhoogde, verlaagde zijn bed, zette hem rechter, schoof hem elke richting uit die hij wou… Tegen de ochtend was ik geradbraakt, maar ik liet hem niet los. Hij was doodsbang. Hij nam voor een laatste keer alles van rondom hem goed in hem op. Dat was het teken dat het niet zo lang meer zou duren.

Fluitende oren en rugpijn. Daar had Jonas vandaag nogal wat last van. Alsook van veel “borrelingen” in de buik. Bloeddruk 80/60 en polsslag 68 slagen/min. Er werd temesta opgestart, waardoor Jonas zo nu en dan ook eens ijlde. Jonas at niet meer, hij dronk enkel nog water en leefde voort op ‘Fortimel’. Vandaag kwam aalmoezenier, EH Deman langs op onze vraag. Wij wilden Jonas nog de laatste sacramenten toedienen, maar Jonas wou er echter niets van weten. We hebben er ons bij neergelegd en zijn beslissing aanvaard en gerespecteerd !! Hoe moeilijk dit voor ons ook was. Hij is, was en bleef de baas over wat er met hem moest of ging gebeuren.

Inge bracht in de loop van de namiddag de beruchte “Nimbus”-matras. Jonas vervloekte die matras. Hij grapte vroeger altijd dat als er iemand bij hem op bed kwam zitten, hij er dan uit vloog door de luchtverplaatsing.

Nu had hij de “courage” niet om deze grap te herhalen. Hij was al lang blij dat hij gemakkelijk kon liggen en niet te veel pijn had op de drukpunten. Wij maakten dus die grap voor hem zodat er toch nog een flauwe glimlach bij hem verscheen. De pleisters werden verhoogd naar 200 µg/dag.

Inge kwam met de transfusie van de bloedplaatjes en laserde ondertussen de ontsteking in Jonas z’n mond. Zijn bloeddruk stond weer aan de lage kant : 88/50 en hij kloeg van extreme vermoeidheid. De pijnpleisters stonden nu op 175 µg/dag.

Vandaag terug met onze 2 voetjes op de grond !  We hebben nog de hele voormiddag nagenoten van de toffe, leuke namiddag van gisteren.

Toen Inge van Koester langskwam voor een nieuwe bloedafname, vertelde Jonas in geuren en in kleuren wat er gisteren was geweest. Daarbij vergat hij weer even zijn ongemakken. Bedankt, Nick, voor dat ene onvergetelijk moment !!

Toen dr. Vandecruys belde met de bloedresultaten, viel alles ineen, net zoals een kaartenhuisje dat doet. De bloedwaarden waren helemaal niet OK, ze kunnen Jonas zelfs geen transfusie van rood bloed meer toedienen op gevaar van bijkomende hersencomplicaties zoals coma, stuipen, een beroerte…. De blasten hebben 80% van het bloedbeeld overgenomen. Jonas’lever is ondertussen ook al aangetast. Ze sprak nog van een eenmalige tranfusie van bloedplaatjes en laseren van de

ontsteking in Jonas z’n mond. Ze had het over ‘een kwestie van nog enkele dagen’.

Daar sta je dan, enerzijds proberend een rationeel gesprek te voeren met de behandelende arts, de “to-do’s” noterend ivm annulatie deze medicatie en opstart andere medicatie en anderzijds verscheurd door verdriet en overmacht…

Alle moed, alle moeite, alle inzet, alle opofferingen…. Weg…. Niet tevergeefs, want daarvoor is Jonas ons teveel waard !!) maar wel zonder enig resultaat…. We hebben nog enkele dagen om te leven van minuut naar minuut, van seconde naar seconde, om ons voor te bereiden op het ergste dat nog moet komen.

Zondag laatst hadden we de pijnpleisters als met 25µg verhoogd. Dit moeten we nu elke 3 dagen verder blijven optrekken. We moeten blijven functioneren, voor Jonas en voor de andere kids. Jonas wil er zelf niet over babbelen, dit hadden we al gedaan, hij wil gewoon doorgaan alsof er niets aan de hand is. Oma “zee” zei : je deed door, was gedreven om alles tot een goed einde te brengen, maar je was niet aanwezig. Je was verdoofd, je zat op een andere planeet…. Maar je deed door op automatische piloot !! Alleen Jonas kon tot jou doordringen. Hij werd echt op zijn wenken bediend…

Zoals beloofd, stuurden we een bericht naar Nick om hem op de hoogte te houden van de veranderingen. Hij deed onmiddellijk een oproep via facebook om zoveel mogelijk verjaardagskaarten te versturen naar het adres van Jonas, want hij is op 24/03 jarig en moet gewoon zijn 17^e verjaardag halen….

Groot bezoek. Mama had via facebook een “woonkamerconcert” gewonnen. Nick Beernaert, papa van 5, deelnemer aan The Voice, kwam exclusief voor Jonas zingen bij ons thuis !! Als geschenk had hij zijn T-shirt (dat hij droeg bij zijn blind audition) mee voor Jonas. Bij zijn auditie draaiden de coaches Nathalia, Jasper en Alex zich om. Alex dacht dat hij een vrouw had horen zingen…. Hoe grappig was dat. Nick koos uiteindelijk voor Jasper. Bij de eerste battle moest Nick helaas de duimen leggen voor de zusjes Vinken met het nummer ‘Still haven’t found what I’m looking for’.

De keerzijde van deze medaille was dat Jonas zich vandaag helemaal niet lekker in zijn vel voelde. Hij was moe, had overal pijn en wou eigenlijk alleen maar slapen.

Toen Nick arriveerde, wou Jonas eigenlijk niet uit zijn bed stappen. Hij was zoooo moe, hij wou slapen. We hebben hem dus nog wat laten rusten. Ondertussen zette Nick alles klaar. Daarna ging hij bij Jonas op bed zitten. Ze hebben eerst een beetje gepraat, een beetje gelachen, cadeautjes gewisseld en foto’s genomen…

Uiteindelijk besliste Jonas dat hij toch niet in bed wou blijven, maar bij ons in de grote keuken in de groep wou zitten, maar hij kon zijn bed niet uitkomen op eigen kracht. Wij dachten, dit hebben we zo gefikst !! Met de rolstoel tot aan zijn bed gereden, hem erin geplaatst, ondertussen had papa al een relax-zetel losgeklikt en naar de keuken gebracht. Met man en macht hebben we Jonas daarin geïnstalleerd totdat hij goed zat. Toen Jonas naar behoren en naar tevredenheid klaar zat, is Nick beginnen zingen. Jonas reageerde met tal van emoties, afwisselend lachend, huilend, genietend, vermoeid,…. We zagen echt alle emoties over zijn gezicht passeren. Na afloop van het ‘concert’ hebben we Jonas onmiddellijk weer in bed gestopt, zodat hij weer kon rusten/slapen. Ondertussen nutigden we samen met Nick en zijn vrouwtje Sofie een hapje en een drankje. We hadden belegde mini-broodjes voorzien. Daarna was er nog een vlugge fotoshoot met diegene die op de foto wilden met Nick en nog een korte babbel met Jonas.

Eénmaal iedereen naar huis was vertrokken, waren zowel Jonas als mama compleet uitgeput. Jonas lag strike in zijn bed met een warme kruik en mama lag strike in haar bed met een migraine van hier tot in Tokyo.

Rusten….. vandaag nieuwe vrienden ontmoet voor het leven… en morgen, is een nieuwe dag !!

Bijlagen:
http://vtm.be/the-voice-van-vlaanderen/nick-klinkt-volgens-alex-als-een-vrouw   
http://vtm.be/the-voice-van-vlaanderen/nick-moet-de-duimen-leggen-tegen-drie-vrouwen   

Bezoek van Leen Dommecent (klastitularis Jonas in OLVI geweest) en Koen Degraeve (thuisleraar nederlands OLVI geweest). Het werd een leuk terugzien met Jonas.

Bloedcontrole. De blasten rukken op naar 25%. Jonas zijn bloeddruk is iets ‘normaler’ : 12/7 en zijn pols iets trager 68 slagen/min. Vandaag toch weer een bloedtransfusie in combinatie met solucortef en Lasix.

Bloedcontrole. Geen transfusie. De crp-waarde is toch fameus lager (van 28,6 naar 5,2). Dus een teken dat er geen infecties zijn, of dat ze min of meer onder controle zijn..

Dan toch weer een bloedtransfusie. Solucortef vooraf en halverwege 20 mg Lasix (tegen overtollig, opstapelend vocht) zodat alles goed kon blijven verlopen.

De blasten in de bloedbaan blijven echter dapper oprukken : we zitten aan 17%. Verdorie…. De tijd begint nu echt te dringen, beseffen we. Jonas klaagt ook meer van extreme vermoeidheid. We leven momenteel van de ene bloedcontrole naar de andere…

De gewrichtspijn (die, dachten we, onder controle was) stak de kop weer op. We twijfelden, samen met de arts : was dit de leukemie die ferm doorzette of was dit dan toch het begin van een griepje ?? Bloeddruk 10/5, temperatuur : lichte verhoging 37,1°, pols 100/min en vooral heel kortademig.

De foto’s van de laatste ‘gezins-fotoshoot’ werden vandaag aan huis geleverd ! Er zaten zeer geslaagde foto’s bij en DIE foto van Jonas zat er ook tussen. Jonas had helpen kiezen welke foto voor welk doeleinde zou gebruikt worden en wanneer en waar ze zouden worden opgehangen. Dit was een pijnlijk momentje…. !!

Onverwachts bezoek van Hans & Brenda. Het deed Jonas deugd om hen nog eens terug te zien. Alleen vond hij het jammer dat Jorieke niet mee was. Zij waren samen in het UZ om hun ziekte te bestrijden en Jorieke is er heel goed vanaf gekomen. Daar zijn we met zijn allen heel blij om. Vandaag was Jonas echter opgestaan met een enorme koortsblaas op zijn bovenlip. In samenspraak met Koester werd de Zovirax weer opgestart. Zijn temperatuur blijft echter beneden de 36,5°. En zijn bloeddruk is ook aan de hele lage kant : 9,5 / 6.

Eline heeft vandaag haar schoolfuif. Papa heeft haar er naartoe gebracht en pepe en meme halen haar tegen 22h30 weer af. D.J. Didi was de D.J. van dienst.

Weer toediening van rood bloed. Ze volgen alsmaar korter op mekaar en zijn zeker geen goed teken. We zijn al lang blij dat er na de transfusie geen enkele abnormale vochtophoping te horen of te voelen valt en dat er geen reactie is van het lichaam.

Controle van de huisarts. Bij de minste inspanning dat Jonas moet doen, schiet zijn pols onmiddellijk de lucht in en is hij compleet buiten adem. Van zijn bed naar de keukentafel, en zijn pols slaat 120 slagen / minuut. Zijn lichaamstemperatuur voelt ook steeds weer koud aan. Hij haalt nog net 36°.

Peter Miguel, tante Sofie en Marcel kwamen langs zodat Jonas kon helpen bij het uitblazen van het eerste kaarsje op de verjaardagstaart van Marcel. Gezien Jonas zich niet zo goed meer kon verplaatsen, was hij heel blij dat het op deze manier werd opgelost !! Hij vond het reuzefijn om Marcel’s grote vriend te zijn en hem alsnog te kunnen knuffelen…

In de late namiddag kwamen meme en pepe op bezoek. Nadien ook nog metje Cindy met haar gezinnetje en later nog nonkel Thierry met zijn gezin. Het werd een gezellige boel, maar toch redelijk vermoeiend voor Jonas.