Vandaag vertrekken we op vakantie naar Westende (Kamping Kompas), maar niet voordat we eerst langs zijn geweest naar het UZ. Daar krijgen we de mededeling dat Jonas het goed stelt, hij eet goed, de stoelgang is normaal, hij slaapt goed en is niet moe gedurende de dag. Er was geen koorts de voorbije week. Jonas moest wel een transfusie van bloedplaatjes krijgen (ze stonden maar op 28000), om de vakantieweek te kunnen doorstaan. De solucortef werd in 2 keer toegediend, omdat de eerste dosis te laag was. De plaatjes werden op een half uur toegediend. En dat was dus om problemen vragen hé. Jonas reageerd hierop en kreeg weer grote jeukende papels ( = bubbels). Om de jeuk zo rap mogelijk te stoppen, kreeg Jonas nog een 3^e dosis solucortef toegediend. Daarna moesten we natuurlijk nog een beetje ‘in observatie’ blijven. Het duurde echter zoooo lang voordat die papels wilden verdwijnen, dat we pas tegen 18h00 konden vertrekken naar Westende. Eénmaal daar aangekomen was de receptie natuurlijk al lang gesloten. Al een geluk dat de conciërge er nog was om ons de sleutel van het huisje te geven. Terwijl Eline de bedden opmaakte, en mama het eten klaarmaakte, kon Jonas wat rusten en naar TV kijken. Ondertussen waren papa en Thomas ook aangekomen met de camionette, gevuld met de fietsen. Leve de vakantie.

Vandaag is het doopfeest van ons neefje Marcel. Dit werd bij hun thuis gevierd. We hadden er weeral eens veel plezier. En er was een lekker dessertbuffet. Spek naar de bek van Jonas. Zo’n zoetebekje dat dat is….

Nonkel Miguel kwam langs om de TV’s weg te hangen in de kamers van Jonas en Eline, alsook in de keuken.

Toen we vanmorgen opstonden, schrokken we ons nogal een hoedje. De achterruit van onze wagen lag in duizenden stukjes op de grond. Dus vooraleer we konden vertrekken naar het UZ, moest mama eerst pepe uit bed bellen, want die moest dus taxichauffeur zijn. Daarna moest ze de politie bellen en de verzekering, zodat we aangifte konden doen. Geen idee wie de vandalisten zouden kunnen zijn. Dit is al de 2^e maal op hele korte tijd dat we hier iets voorhebben. Dieven hadden al eens ingebroken in de camionette van papa. Waar gaat dat toch naartoe????

Na de dagopname in het UZ zijn we via meubelen Astrid teruggekeerd. Jonas mocht er een nieuwe hoeksalon (inclusief relax) kiezen. Daarna zijn we naar Gits gereden om zijn rolstoel weer in orde te zetten. Alle losse onderdelen weer een beetje laten aanspannen. En vandaar ging het richting nonkel Miguel en tante Sofie om een beetje met Marcel te spelen.

Thomas mocht van papa bewijzen dat hij het gras kon afmaaien met de grasmaaier van opa. En dat hij het kon…, kijk maar naar de foto’s !!

Jonas doet het goed. Hij eet goed, geen tekenen van infectie, geen koorts. Geen nieuwe bijzonderheden. Jonas werd vandaag opgenomen voor een klinisch en een labo-onderzoek.

Er werd ook een beenmergpunctie uitgevoerd voor de eventuele start van de volgende Vidaza-kuur.

Vandaag mag Thomas een bezoekje brengen aan zijn nieuwe school : Het Vlot. Hij zal er op 1 september starten  in het bijzonder onderwijs, type 8. Hij kijkt er naar uit, maar toch met een bang hartje..

En dan is er kermis op de gemeente. Allen daarheen. Het schietkraam, daar zijn ze niet van weg te slaan. En maar puntjes sparen voor een redelijk mooi cadeau… En tussendoor blijft Jonas allerlei auto’s tekenen. Dat is en blijft zijn grote passie.

Jonas stelt het goed. Er werd geen klinisch onderzoek verricht, er was ook geen transfusienood. Jonas is ’s avonds samen met papa en Thomas naar de Shakedown van de rally gaan kijken op de markt in Nieuwkerke. De mannen onder mekaar…. Tof, tof, tof…

Samen met papa en Thomas gaat Jonas naar garage Duran in Poperinge om er de rallywagens te bekijken. Ze kregen er elk een gesigneerd T-shirt !! Dat vonden ze leuk.

Oma komt thuiswachten !! Mama en papa zijn uitgenodigd op het personeelsfeest van mama’s werk in de Passim in Bellewaerde. Ze hebben er heerlijk van de buffetten gesmuld…en waren niet al te laat thuis.

Jonas heeft toch last van enkele kleinigheden. Hij heeft reeds enkele dagen een loopneus en moet wat hoesten. Er worden sedert gisteren neusdruppels toegediend. Hij heeft geen koorts. Hij heeft enkele blauwe plekken op de buik. Er zijn geen spontane bloedneuzen geweest. De eetlust van Jonas is ook iets beperkter. Mama en papa geven aan dat hij toch meer moeite moet doen om hem te concentreren bij het praten en het stappen. Er wordt een plaatjestransfusie toegediend omwille van thrombopenie (= te lage plaatjes).

Vaderdag. We hebben het gevierd bij meme en pepe, en hebben opa ferm gemist…