We zijn intussen alweer juni geworden, al lijkt het weer daar niet echt naar. De regen ontneemt ons toch het zomergevoel dat nu toch wel stilletjes aan mag beginnen komen. Maar ons humeur gaan we niet verliezen omwille van die regen toch? Al moet ik zeggen dat ik het wel begrijp als mensen uit sommigen streken/landen dat wel doen. Streken waar enorm veel overlast is, waar mensen hun materiaal om zeep is door het water en de modder, man man man, ik mag er niet aan denken.
Nja, tijd om eens na te denken wat wij als mensen allemaal om zeep maken. We maken onze eigen planeet, waarop we leven en waarvan we moeten leven geheel naar de botten, we worden steeds wreder tegenover elkaar en folteren en martelen de dieren massaal. Wie zijn hier eigenlijk de beesten?
Wat zegt u? Neen neen, u zit niet op een blog van Greenpeace of Gaia, u bent hier op een blog ivm lupus en u bent hier meer dan welkom. Blij dat u hier even komt piepen, of je nu zelf lupuspatient bent, familie van of gewoon uit interesse.
Hoe verloopt alles intussen? Wel, zus en zo. In vergelijking met wat sommige mensen moeten incasseren zou ik zeggen goed, als ik louter naar mezelf kijk zeg ik: " 't is al beter geweest" .
Dit jaar heb ik me nog niet echt GOED gevoeld. Vorig jaar met die cortisoneboost voelde ik me een pak beter. Het werkte bijna als een drug (niet dat ik ervaring heb met de uitwerking die drugs op mensen hebben), maar je begrijpt me wel he.
Ik weet uiteraard dat opnieuw zo'n dosis ver van gezond is en ik zit er ook niet op te wachten hoor. Hoe minder ik van dat spul moet nemen en van medicatie algemeen, hoe liever ik het heb.
Ik voelde mij dus doorgaans al niet zo lekker, maar denk dat ik deze week enkele microbekes heb gevat, neem daar nog een allergie van een of ander bij, want ik snuit meer dan normaal, heb ofwel loopneus of verstopte neus, neem daar dan bij dat ik niet voldoende slaap doordat mijn benen 's avonds een eigen leven willen leiden en voor zichzelf willen beslissen om wat te bewegen of niet. Om gek van te worden. Die krijg je dus gewoon niet stil he, net of er gedurig gewemel is in je benen. Wanneer ik probeer niet te bewegen, dan word ik pas echt bijna gek. Net als wanneer je enorme jeuk hebt en niet mag krabben. Going nuts dus.
Daarbij moest ik ook naar de kine, maar die behandeling heb ik stopgezet. Ik moest eigenlijk 9 behandelingen hebben met het aanleren van oefeningen om thuis te onderhouden en dit om de ontsteking in mijn 2 knietjes tegen te gaan, maar gezien mijn (vooral rechter) vol arthrose zit kan ik veel oefeningen niet uitvoeren en gezien die knieschijf ook soms nog neigt uit zijn kom te gaan, is het voor de kinesist ook niet makkelijk om te behandelen en wetende dat die ontstekingen steeds terugkeren, of net als geregeld het geval is, een zwakke plek blijven, dan vind ik het persoonlijk ook niet de moeite om er mijn tijd èn mijn zuurverdiende centen aan te hangen.
Jaja, zuurverdiend, in die zin, dat het me toch wat moeite kost om mijn werk te doen.
Deze week was dat vooral ook te danken aan mijn vriend dafalgan, die ervoor zorgde dat het ziektegevoel min of meer onder kontrole bleef en ik mijn werken kon doen, volgens mij hier en daar met wat koorts, maar goed, het lukte.
Buiten de gevatte microben, het slechte slapen en de allergie, was ik dan ook nog weer eens té geweest. De kinesist had gezegd dat zoveel mogelijk fietsen een must is voor mijn kniëen en dus wolfke maar gas geven. Rustig fietsen is niks voor mij. Bij mij moet het vooruit gaan en moet er toch wel wat prestatie inzitten, en gezien ik bijgekomen ben in gewicht (5kg) en geen conditie heb, is alles dus een prestatie maar goed ipv 10min heb ik exact 16min gefietst, tussen 25 à 27km/u. Daarna deed ik mooi al mijn oefeningen van de kine gedurende een kwartier en als afsluiter heb ik mijn 'oude' bokshandschoenen nog eens aangetrokken om me, net als vroeger, eens uit te leven op de bokszak. En puffen deed ik zeker, vooral als je aan 1 stuk door gedurig mept.
Fijn, heel fijn, zalig zelfs om na al die tijd dat eindelijk terug eens te kunnen doen. Vroeger volgde ik 2 à 3x/week bokstraining met ons gezin. Door onze verhuis èn vooral omdat ik niet meer mocht van de dokter (wegens te intens) ben ik dus gestopt, weliswaar met spijt in het hart.
Ik denk dat dit halfuurtje sport, als je het al sport kan noemen, dus echt wel té was voor mij, en dat met de andere (slecht slapen, microben, wiebelbenen en allergie), was ik dus wat ziekjes.
Intussen is er ook alweer korte opvolging door de cardioloog omwille van mijn terugkerende hartkloppingen. Blijkt dat de voorkamerflutter (storing in de geleiding van het hart, dat meestal voorkomt bij oudere mensen), weer terug is. 2 jaar terug ablatie (met camera via de lies naar het hart, waar het uiteinde verhit wordt om zo de cellen in het hart, die voor de storing in de geleiding zorgen, weg te branden, door littekenvorming) voor gehad, maar omwille van een bloeddrukval werd de behandeling stopgezet en blijkbaar is het dat niet behandelde deel dat nu weer opspeelt.
De cardioloog gaf mij medicatie (waar hij ook al voor twijfelde, gezien dit alles toch niet te negeren bijwerkingen kan hebben), in de goede hoop dat die mij van mijn vervelende probleem kan afhelpen, want een 2de ablatie ziet hij echt niet zitten. Ablatie is niet zonder risico en gezien ik er 2jaar geleden niet zo goed op reageerde, kunnen we het maar beter op een andere manier proberen.
Helaas (pindakaas), de storing is nog steeds aanwezig en gisteren zelfs vrij sterk, het duurde zelfs enkele uren en hoewel het geen pijn of druk geeft is het toch een vrij vervelend gevoel, waarbij ik af en toe licht duizelig kan worden en bij momenten even (als een vis) adem moet happen. Na een tijd gaat het wel weer over en voel ik het dan nu en dan weer eens. Neem daar dan de overslag bij (totaal onschuldig, maar ook wel vervelend) en nog de lekkende hartklep,....... er zijn kosten aan mijn motortje, dus zorg voor dragen en proberen bewegen en conditie opbouwen.
Binnenkort terug naar cardio, maar met een klein hartje, want voor een 2de ablatie ben ik best wel bang.
Eind deze maand dan nog de coloscopie, al zijn mijn darmen, na het sterk verminderen van varkens- en rundsvlees, echt wel een pak beter. Mijn doel is om op termijn geheel vegetarisch te eten.
Voila, dit is zo'n beetje een update van mijn reilen en zeilen.
Intussen huppelen we 'vrolijk' verder rond, life goes on, en zoals ik al zei, er zijn zoveel mensen een pak slechter met wie ik écht in geen 100 jaar zou willen ruilen, al zijn er ook een pak met wie ik dat makkelijk wel zou willen ook, hahahaha, grapje hoor, ik ben gelukkig met mijn leven zoals het is. Die lupus moeten we er bijnemen, het is nu niet anders, maar heb een zorgzame, lieve man, een begripvolle, lieve tienerzoon en een begripvolle familie. Wat wil een mens nog meer?
Ik wens jou, als lezer, het beste toe, en hoop jou bij een volgende update terug aan de andere kant van het scherm te zien verschijnen om te lezen. Bedankt om mijn blog te bezoeken.
Hey, Het is intussen alweer eventjes geleden, maar hier zijn we weer. Intussen zijn we nu een maandje aan het werk en het lukt, dat wel al zijn we nog niet tiptop. Het werken gaat maar vraagt toch enige doorzetting. Rond 10u à 11u in de morgen is het vat meestal af. Of ik word ineens doodmoe, of ik begin me ziek te voelen. Meestal probeer ik dan een pauze in te lassen, maar die volstaat uiteraard niet om te recupereren, maar 't is beter dan niks. Dan maar puur op karakter doorduwen tot onze shift stopt (12u). Niet lang zeg je? Inderdaad, niet lang, gelukkig maar, wel vervelend als je dat elke dag opnieuw moet doen, maar ben al blij dat ik terug werk.
Momenteel heb ik last van een ontsteking in alle 2 mijn knieën, waar de pees aan het bot hecht. Gedurig pijn, al is het bij momenten erger of minder erg, afhankelijk van de activiteit. Druk zetten is no good. Dan kan de pijn zo hevig zijn dat ik niet meer op het desbetreffende been kan steunen. Hiervoor moet ik naar de kine. Daar naast ook nog een kraakbeenontsteking in mijn oor. Hevige pijn, gedurige lange tijd, tot bovenkant van oorschelp dik en rood werd, huid openging en vocht en etter naar buiten kwam. Hiervoor een antibiotica behandeling. Neem daarbij nog een 5tal aften en een koortsblaas en dan weten jullie intussen al dat er weer iets flink scheef zit. Hopelijk wordt het weer niet slechter kan ik aan het werk blijven. Momenteel kan ik alles nog de baas, mits geregelde rustpauzes. Intussen is het zonnetje van de partij. Za-lig zo'n zonnig zomer weertje, ware het niet dat ik eigenlijk uit de zon moet blijven. Mensen zeggen al eens snel: 'loop maar veel in de zon, vitamientjes opnemen', ja deu-eu, goed bedoeld, weet ik wel, maar de zon is dus mega slecht voor ons, en al moet ik zeggen dat ik toch eens even in die eerste stralen heb gezeten (en ervan heb genoten), heel lang moet dat niet duren of ik word onpasselijk. Dit jaar voor het eerst ook enkele boebeltjes, dus no good sign, maar ik wou toch es effe genieten hoor. Manlief en zoonlief verrasten me voor moederdag met een superleuke ligzetel zodat ik in de zomer niet steeds naar binnen moet om languit te rusten. Lief toch? 't Zijn alle 2 schatten en ik weet dat het ook voor hen niet altijd even makkelijk is, daar ben ik me wel degelijk van bewust.
Plannen? Jaja ik heb plannen. Geen grote hoor, maar wanneer ik min of meer weer kan doorwerken zonder op te moeten forceren wil ik graag terug stilletjes aan beginnen sporten. Uiteraard moeten ook de knieën daarvoor in orde zijn, maar dat komt wel. Al kijk ik er eigenlijk wel naar uit. Ik was 8kg afgevallen, maar door thuis (ziek) te zijn en cortisone te nemen, alweer 4kg bijgekomen en die wil ik er graag weer af.
Ik wil ook mijn voeding over een andere boeg gooien. Zo ben ik 'gestopt' met vleeseten, nu ja, gestopt...... ik eet het nog zeer weinig. Meestal, gevogelte of vis en ook dat wil ik graag achterwege laten. Die wendign kwam er door telkes vrachtwagens met varkens richting slachthuis te zien rijden, ging ik steeds meer nadenken en eerlijk, ik begin vlees, zowaar wat vies te vinden. Dus doelstelling is naar het vegetarische toe. Hiervoor moet ik me uiteraard nog goed inlezen, want ik wil echt wel alle voedingsstoffen kunnen opnemen en ik moet natuurlijk ook weten waar ik ze dan kan halen he. Dus die overgang vraagt nog wat tijd. 't Is ook anders koken, dus wennen zal het zeker worden, maar we hebben er moed op, wie weet worden we er ook niet een stuk beter op. Sinds ik nog maar heel weinig vlees eet, zijn de darmen er een groot stuk op vooruit gegaan en zijn er minder klachten dan voorheen. We kunnen maar proberen. Intussen zal ik nog wat van het mooie zomer weer genieten, maar dan in de schaduw. Ik wens jullie nog een een fijn weekend, voor de mama's onder jullie alvast een fijne moederdag, hopelijk kunnen jullie genieten met jullie kroost. Geniet ervan en tot de volgende blog.
Inderdaad, morgen is het zover. Na 3 maanden terug aan het werk. Weliswaar op 1 april, maar het is geen grap.
Ik kijk er echt naar uit om morgen weer net als iedereen te mogen opstaan om me klaar te maken om uit werken te gaan (al zal ik morgenochtend die vroege wekker eerst wel flink vervloeken vrees ik, haha).
Terug mogen/kunnen meedraaien, het gevoel hebben ook terug mee te tellen, want na lange tijd thuis krijg ik het gevoel aan de zijlijn te staan en enkel nog te mogen toekijken en neem nu van mij aan dat ik er nu net liever midden in zit.
Ben ik er klaar voor?
Mentaal ? Helemaal, ik popel al.
Fysiek? Hmmmm da's een ander paar mouwen, ben een pak beter dan 3maanden geleden, maar nog zeker niet tiptop. De wolf is nog goed aanwezig en leest me nog de les. Hij laat zich voelen als ik in de buurt van mijn grenzen kom en nog meer als de limiet is bereikt. Dan moet ik echt wel rusten en de nodige tijd nemen om de batterijen op te laden of het zou wel eens verkeerd kunnen uitpakken.
Er is nog pijn aanwezig al is die best wel te verdragen, de aanwezige wolf stoort me nog wel, hij belet me nog meer dan mij lief is.
Waarom dan starten zeg je? Ja, vanuit jouw standpunt zou ik dat waarschijnlijk ook zeggen, maar bekijk het misschien vanuit mijn standpunt. Het kan nog maanden duren eer ik weer 'goed' (wat relatief is natuurlijk) ben om er tegenaan te gaan, om nog maar te zwijgen van het feit dat het misschien niet meer beter dan dit zàl worden.
We zullen moeten afwachten en vooral goed zoeken naar een evenwicht tussen uit werken gaan, huishouden en rusten. Gelukkig zijn manlief en zoonlief 2 schatten, die hier wel een en ander overnemen.
Voor de rest is het afwachten. Hopen dat mijn knieën zich sterk houden, want die geven soms ineens hevige pijnscheuten die er tevens ook voor zorgen dat ik op het desbetreffende been niet meer kan staan en dan maar moet gaan zitten of blijven staan waar ik sta tot ik er weer op kan steunen. Niet handig wanneer je met meubilair sleurt in je job natuurlijk.
Ook mijn motortje (hart) moet binnenkort eens binnen voor een check up, want de symptomen van die voorkamerflutter zijn al een 8tal weken stilletjes aan het binnensluipen, en laat ik nu net schrik hebben voor een nieuwe ablatie, dan maar beter even laten nakijken.
Goed, morgen maak ik dus mijn werktas klaar en vertrek ik met volle moed en een glimlach van mijn ene oor naar mijn andere, en laat het hopelijk, deze keer voor een laaaaaaange tijd zijn.
Er zat wat tijd tussen, maar hier zijn we uiteindelijk wel weer. 't Jah, een blog bijhouden vraagt ook wat energie, en als er al weinig energie is.... .
Maar ik ben hier eigenlijk met goed nieuws. Na 8 weken gaat het eigenlijk wat beter, al durf ik dat niet te luid zeggen, want een aantal weekjes terug dacht ik ook aan de betere hand te zijn, met een terugval na enkele dagen, dus afwachten. Dat woordje 'afwachten' begint (van mijn tante, ook wolffighter, en mij) onze leuze te worden.
Ik moet zeggen dat ik heel wat onderzoeken achter de rug heb. Gewone labotesten, specifieke labotesten, fijnere labotesten, urinestaal rechtstreeks uit de blaas, en daarnaast nog een blaasonderzoek. Ik heb een heel gevoelige blaas en sprak de arts over mogelijke blaasontsteking. Als ik in het ziekenhuis moet verblijven en er komt een sonde aan te pas, krijg ik de ontsteking er telkens gratis bij. Maar daar wist hij wel wat op.
Dankzij de verdovende gel, had ik weinig last van het onderzoek op zich, behalve het inbrengen van het cameratje was gevoelig en gezien het onderzoek de blaas triggert, dus ook gedurig het gevoel dat ik moest plassen. Beetje vervelend, maar zeker geen pijnlijk onderzoek. Tot de rit naar huis. De locale verdoving raakte uitgewerkt en ik had pijn in de urinebuis en een behoorlijk gevoelige blaas. Ik kreeg van de arts een medicijn mee om uit te drinken om een ontsteking tegen te gaan. Ik kreeg steeds meer pijn. Net hetzelfde gevoel als bij een ontsteking. Pijn, moeilijk om te zitten, heel veel pijn om te plassen,.... . De dokter droeg me op om overvloedig te drinken, wat ik ook deed. Vooral dan water en cranberrysap, om toch maar een ontsteking uit te sluiten, maar dat vele drinken zorgde ook voor veel plassen en laat dat nou net hetgene zijn wat ik eigenlijk nu liever niet doe. Ik kreeg ook nog koorts en voelde me wat ziekjes. Misschien door het onderzoek, of misschien gewoon door het hele gedoe, en dus weinig te rusten. Nu ja, rusten was dus wel aangewezen.
Intussen staat zoonlief zijn sport ook 'on hold' want ik kan hem niet brengen gezien ik snel moe ben en dus geen 2uur daar ter plaatse kan vertoeven. Ik wil ook het risico niet nemen als we daar terplaatse zijn en ik me niet goed voel nog een hele eind naar huis moet rijden. Die verantwoordelijk is mij ietwat te groot. Het is altijd vervelend als anderen door mijn 'ziek zijn' ook geremd worden in hun activiteiten, al begrijpt zoonlief het wel hoor, hij rept er met geen woord over, maar ik weet dat hij graag wil gaan en dat hij popelt en dat doet je als moeder wel iets.
Naast een afspraak op urologie, had ik er ook nog een op de gastro- enterologie. 3jaar geleden kreeg ik last met de darmen, gaande van platte stoelgang tot gigantische diarree, in die mate dat er periodes waren dat ik amper het huis uit durfde te gaan uit schrik niet tijdig bij een toilet te geraken. Heeeel vervelend. Er werd toen tot 4x toe een labo onderzoek gedaan en er werden geen bacteriën en geen parasieten gevonden en dus werd er ook niet verder gezocht. Soms kon ik niet tijdig naar mijn werk vertrekken, soms moest ik langs de weg ergens zien te stoppen. Toen ben ik op aanraden de gluten uit mijn voeding gaan schrappen, of toch een groot deel ervan. Er was een labotest rond geweest en die wees geen problemen aan, maar schijnbaar kan je er toch gevoelig aan zijn. En inderdaad, na een hele tijd zo veel mogelijk gluten te mijden bleek het beter te gaan. Dan heb ik toch maar na een tijd getest om terug gluten te eten met als resultaat inderdaad terug problemen. Gluten mijden moet je zeker niet doen voor je plezier, want het zit net als lactose in heel veel produkten en omdan echt die specifieke produkten te kopen, kost het je een bom geld.
Later ben ik ook vlees uit mijn voeding gaan schrappen, gewoon omdat ik op de weg geregeld vrachtwagens zie met varkens op weg naar het slachthuis en dit omdat wij ze willen opeten. Klinkt misschien wat gek, maar mijn geweten begon te knagen. Momenteel eet ik enkel nog vis, kip of kalkoen? Die moeten ook naar het slachthuis hoor ik je zeggen? Juist, maar ook die worden op termijn uit mijn voeding geschrapt, maar dan moet ik wel de vervangers kennen en die weet ik nog niet, moet me nog wat informeren.
Nu ja, zonder dat vlees is er ook een verschil merkbaar in de darmen, maar de grote boodschap loopt nog lang niet normaal en na 3jaar heb ik eindelijk op eens op tafel geklopt dat het voor mij echt wel genoeg is geweest en ik wel wou weten wat er aan de hand is hier vanbinnen. Vandaar dus de gastro-enteroloog. Die gaat slokdarm, maag en 12vingerige darm alsook de darmen (algemeen) onderzoeken. Crohn is getest via labo en dat blijkt negatief (godzij dank), maar zijn vermoeden gaat uit naar mogelijks coeliaki (lees seuliaki), een soort overreageren van het lichaam op gluten.
Dat onderzoek is gepland binnen 2maanden. Gezien dit onderzoek onder narcose gebeurt, werd al een cardiogram genomen en ook bloed geprikt.
3dagen voor het onderzoek mag ik niks van vezels eten, geen bruin brood of bruine pasta of bruine rijst, wel alles wit, en niks van groenten of fruit, dus ook geen soep en geen konfituur. Wel kaas, charcuterie, aardappelen, vlees of vis. Daarbij moet ik druppeltjes innemen en de avond voor het onderzoek, 1,5l water met produkt in (laxeermiddel), alsook de ochtend voor het onderzoek 1,5l.
Tijdens het onderzoek zullen ook overal biopten worden genomen. Er is in elk geval al jaren spraken van slokdarmspasmen die ervoor zorgen dat de bewegingen van mijn slokdarm (die het eten doen zakken) elkaar zo snel opvolgen, dat het eten hierdoor in de slokdarm blijft zitten, of zelfs niet verder dan mijn keel raken. Zo zijn er ook periodes dat drinken moeilijker is, tenzijn door hele kleine mini teugjes. Het is soms net of je een volle emmer water in een mini afloopje kapt. Die kan dat ook niet slikken en loopt over, dit gaat net zo bij mij om te eten of drinken als die spasmen tilt slaan. Het kan bij momenten ook heel pijnlijk zijn. Net alsof je een stuk harde appel hebt gegeten die in je slokdarm blijft steken. Daarenboven heb ik ook een maagbreuk waarvoor medicatie laatst werd opgedreven. Denk dat de arts zijn werk zal hebben.
Zal blij zijn als ik weet wat er aan de hand is. Als er niks word gevonden, dan zal de schuld wel weer de lupus zijn. Want inderdaad lupus is ook oorzaak van vele darmproblemen. Dat went wel.
Intussen zijn we al weer enkele maanden het nieuwe jaar in en moet ik eigenlijk nog aan al mijn gewone kontroles beginnen en ik heb het eigenlijk al gehad. Staan nog op de lijst: cardioloog, paradontoloog, gynaecoloog,tandarts, oogarts. Cardioloog zou wel eerst moeten, want soms ben ik weer wat duizelig, krijg ik tekort aan zuurstof en slaat mijn hart weer tilt in rust. Als dat maar weer geen herhaling van die voorkamerflutter is. Liever voorkomen dan genezen niet waar?
Maar vandaag (en gisteren), gaat het dus beter. Ik ben al 2 dagen niet ziek. De pijn is er nog, moe zijn zit er ook in, maar het 'totaal geen energie' is ook beter. Is het toeval, of door tussenkomst van de cortisone, die ik op eigen vraag, nu toch mag bijnemen? Wie zal het zeggen? Het zal mij ook een zorg wezen, als het maar betert, want ik wil echt terug aan het werk. Soms schaam ik me ervoor zolang thuis te zijn en niet te werken, maar ik kan er jammer genoeg niks aan veranderen. Zoals ik eerder al eens schreef (denk ik), zeggen mensen nogal gauw dat ik er goed uitzie en begrijpen niet dat ik bij vlagen werkonbekwaam ben, maar de momenten dat ze me zien, zijn de betere (anders kom je niet buiten he), en dan gaan sommigen zich zichtbaar vragen stellen. Nu ja, zal mij wel worst wezen, ik wil gerust wisselen en ik heb toch lak aan wat mensen hierover te zeggen hebben. Ze mogen gerust thuis een tv reeks komen draaien als de wolf hier toeslaat, zodat mensen zien, hoever hij je kan terugslaan, en misschien verdien ik er dan nog wat aan ook, hihi. Kwestie van het nuttige aan het aangename weten te koppelen he. Grapje hoor.
Maar het gaat dus beter. Tijd om te plannen, al stop ik eigenlijk nooit met plannen. Moet je ook niet doen. Blijven plannen is willen vooruit gaan en niet opgeven. We laten ons toch niet doen zeker, toch? Ik hou jullie verder op de hoogte en hoop intussen verder te blijven verbeteren, zodat ik binnen 2 weekjes terug aan het werk kan. Jippie, kijk er al naar uit. Meanwhile I wish y'all a good night.
Mama is 65 geworden en als dat geen reden is voor een feestje? Maar zoals het ons als lupuspatienten wordt opgedrongen, gaat er meteen ook een alarmbel rinkelen. Feestje = drukte, eten, tafelen, geroezemoes, de weg heen, enkele uren terplaatse en de weg terug.
Normaal zeg je? Inderdaad, dit is normaal en dit is eveneens iets waar de meesten niet eens aan denken of bij stilstaan. Wij wel, en waarom? Omdat dat alles samen een hoop energie kost. Daarom!
Moet even lachen, terwijl ik hier mijn blog aan het schrijven ben, komt onze grootste hond (kruising dalmatier/deense dog) zich hier beetje bij beetje dicht tegen me aan nestelen. Onze kleinste hond (franse bulldog), heeft zich intussen wat verder op de bank geïnstalleerd. Zalig toch. Ziek zijn is helemaal niet leuk, maar ik kan wel genieten van die 2. Als we onder ons 3 zijn is het hier soms muisstil. Terwijl ik blog of lees, hoor ik de verwarming gezellige warmte de kamer insturen, de klok die rustig tikt en het gesnurk van onze 2 viervoeters. Als dat niet gezellig is, toch?
Nu ja, waar was ik gebleven? Oh juist ja, het feestje.
Een feestje, dus vooraf zoveel mogelijk rusten. Hier volgt mijn gedachtegang: feestje is op zaterdag, dus einde van de week = poetsen. Niks zo leuk als een proper gepoetst en opgeruimd huis. Zo kan ik best rusten. Niet wanneer hier en daar rommel ligt. Huisje proper en geordend is ook hoofdje proper en geordend.
Poetsen, ja, die klus klaarde ik vroeger in een een 3tal uren. Heden ten dagen zijn dat 2 dagen geworden en dan raak ik nog niet rond. Manlief zegt dan wel: laat liggen, doe ik in het weekend wel, maar ik heb er een hekel aan als hij de ganse week uit werken gaat en dan in het weekend nog moet poetsen, ik doe liever zelf ook wat (in beweging blijven zegt de dokter, ook al gaat het niet goed, blijven bewegen). Dus op donderdag beginnen we met alles af te kuisen en dat kan gelijk een poos duren, niet omdat het hier zo groot is, helemaal niet, maar omdat ik gedurig tussendoor moet gaan rusten.
Vrijdag poetsen en nog wat taakjes. Nu ja, we beginnen met eten maken. Als ons energiepeil onder nul gaat, hebben we tenminste toch eten, en de rest zien we wel. Helaas geraak ik helemaal niet rond. Teveel tijdverlies door het gedurig rusten. rrrrrr.
Ik krijg stress.Zoonlief komt van school en merkt mijn stress op. "Kom mama, ik ga je wat helpen". Als dat niet lief is. Hij begon te stofzuigen, terwijl ik een dweilpoging deed, vouwde hij de was en toen ik na het rusten ging douchen, stak hij het eten in de oven. Wat was ik blij. Dankzij hem was ons huisje proper en klaar voor het weekend, was er weer orde in mijn hoofd, weg stress en kon ik uitrusten. Dank je wel jongen.
Leuk ook voor mijn man om thuis te komen in een proper huis, wetende dat hij het niet meer hoeft te doen.
Zaterdag = feestje. 's morgens een klein ommetje met de hond, terwijl manlief met de grote hond voor een langere wandeling gaat. Voor mij dus een klein ommetje, want ik moet nog kunnen rusten. Zo gezegd zo gedaan, en dan met z'n allen naar het feest. Rustig etentje met familie en vrienden van la mama. Ze zag er stralend uit. Dit was echt haar dag. Daar had ze lang naar uitgekeken en nu was het eindelijk zover. Ze straalde echt. Ook mijn 3 zussen zagen er weer subliem uit. Stuk voor stuk ook schatten. We lopen elkaars deur niet plat en hangen ook niet elke avond aan de telefoon, maar we zijn er voor elkaar.
Tante (ook lupuspatient), kon ook aanwezig zijn. Ze is herstellende van een bronchitis en heeft al veel langer lupus dan ik. Toen bestonden er totaal geen medicijnen tegen, wat maakte dat de lupus haar lichaam sterk onder handen heeft genomen met onomkeerbare letsels tot gevolg. Pas jaren later vond men medicatie om de lupus te proberen stabiliseren, maar de letsels die er waren, had ze toch maar en de jarenlange cortisone, deed daar nog een schepje bij. Intussen is ze voor niks immuun meer en neemt ze dus alle microben op. Zelf heb ik daar niet zo'n probleem mee, al moet ik in periodes van opstoten wel uitkijken, maar tante is dus wel zeer zwak, en van zodra iemand verkouden is, of keelpijn voelt opkomen, gaan we niet bij haar langs om haar te beschermen. Als ze toch ziek wordt, duurt het dubbel zo lang en moet ze dus ook 2x zoveel medicijnen nemen om er weer bovenop te raken, maar goed ze was er. Fijn. Met het miezerige weer van de laatste tijd liep de helft van de familie verkouden en waren tante en ik snel rond met begroeten, want de mensen met microbekes kusten we niet. Tante bleef ook bewust bij mij uit de buurt en dus zaten we elke aan een andere kant van de tafel (het was 1 lange tafel). Bedankt wolf (lupus) om tussen ons in te komen.
Het was een fijne namiddag. Mama genoot met volle teugen, het was gezellig, er werd gelachen, goed en lekker gegeten, maar ik kreeg koppijn en best hevig. Helaas had ik niks bij. Normaal gezien heb ik een kleine noodkit in mijn handtas, maar ik had het hoogstnodige in mijn fototas gestopt. Het fototoestel moest zeker mee, want ik wou het feest wel vereeuwigen.
Toen het feest was afgelopen en we terug thuis waren, makkelijke kleding aangetrokken en terug op de bank. Ik voelde me mottig. Het is net alsof ik voor het feest, onbewust, alle energie uit de kleinste hoekjes van mijn lichaam heb verzameld, en dus nu leeg ben (dit gaat zo bij elke aktiviteit).
Dus maar weer rusten. Ik voelde me steeds zieker worden en mijn lichaam voelde alsof er een vrachtwagen was over gereden. Mooie afsluiter van de dag na zo'n gezellige middag. Het werd me teveel en de tranen kwamen. Moet ik dan altijd boeten om aan iets deel te nemen?
Als mensen mij zien, vinden ze me er altijd goed uitzien en merken ze niks. Begrijpelijk, als je me ziet, dan heb ik er al aan gewerkt (lees, gerust) om te kunnen komen/deelnemen aan een aktiviteit of gewoon een bezoekje. Maar de weerslag achteraf zien mensen natuurlijk niet.
Bizarre aandoening maar soit, we hebben ze en we moeten er ook maar mee verder.
Het getroost van manlief kon weinig soelaas brengen en ook voor hem en zoonlief is het best triestig, want al willen ze helpen, er is weinig dat ze kunnen doen om me van die ziekte vanaf te helpen. Maar goed, eens goed wenen moet kunnen, stoom moet je afblazen, eens de tranenemmer leeg, gaat het emotioneel zijn ook snel weer over. Ik kan er eens om wenen en zagen, maar de lupus blijft aan mij vastkleven, dus ik moet het er maar mee doen. En geef toe, ik ben toch maar mooi op het feestje geweest, dat kunnen ze mij al niet meer ontzeggen, maar zondag wordt dus een dagje horizontaal (op de bank), ja inderdaad, alweer. Zo gaan we nu week 7 in. Op naar het volgende......
Vandaag wakker geworden rond 4u30 geheel onpasselijk. Ik draaide me blijkbaar op dat moment net en voelde iets heel kort, maar krachtig scheuren in mijn knie. Was ik daardoor misselijk, of was dat al? Geen idee. Klaar wakker, dat wel. Opgestaan en ik kon stappen, voelde wel iets in de knie maar niets ergs.
Later op de dag een wandelingetje met de hondjes, want we MOETEN blijven bewegen en dat doen we. De dag begon mooi. Het was koud en had gevroren, maar het zonnetje was van de partij en dat maakte het tot een stralend begin van de dag.
Na de wandeling voelde mijn knie toch pijnlijk aan dus die dan ook maar laten rusten. Alles aan me moet rusten 😃.
Momenteel aan mijn 6de week thuis bezig en ik hoop echt volgende week aan het werk te kunnen, al weet ik niet of mijn lichaam daar zo klaar voor is. Ik heb nog veel rust nodig, ben nog geregeld onpasselijk en de pijn is bij momenten toch sterk aanwezig.
Het zal nog even afwachten worden, maar ik hoop echt aan het werk te kunnen. Niet dat ik niet graag thuis ben, ik verveel me ook nooit, maar mis het sociaal kontakt wel. Ik mis mijn klanten, maar toch liever iets langer thuis, om dan weer 'tiptop' aan het werk te kunnen, liever dan te snel hervatten en kort erna hervallen, dit hadden we al en daar heeft niemand iets aan.
Mooi, Valentijn klinkt mooi, romantisch, liefdevol. Moet dat dan niet elke dag?
Liefde mag al eens in de verf worden gezet hoor ik je zeggen..... zeker waar, maar dat doen wij hier als wij dat willen en dat doen we met kleine dingen. Als manlief middenin de nacht opstaat om te gaan werken stuit hij geregeld op n lief kattebelletje. Omgekeerd netzo, soms sta ik op en vind ik doorheen het hele huis post-its met daarop de liefde.
Liefde zit in heel veel kleine dingen en dat hoeft voor mij niet met materiaal. Thuis een hapje en drankje vb. Doorheen het ganse jaar elkaar je liefde bewijzen zegt mij veel meer dan 1000 kadootjes. Het commerciele? Nee, niet voor ons, bedankt, maar vier gerust.
Het is zondag, dus vul ik ook mijn wekelijkse doos met daarin mijn medisch ontbijt die zich momenteel beperkt tot een basis van 6pilletjes doorheen de dag mogelijks aan te vullen met spierontspanners of pijnstillers, keeltabletten of neusspray (als mijn neus/sinussen weer overgevoelig reageren op lucht).
Soms breidt de dagelijkse portie basispillen nog uit met cortisone en daarbij nog een supplement om mijn hersenwerking wat te ondersteunen. Dat klinkt misschien grappig, maar dat is het niet. Iedereen vergeet wel es wat, maar met vlagen vind ik het wel erg en storend. Vergeten doe ik heel veel, spullen verloren leggen, dingen vergeten die een mens niet hoort te vergeten of ergens tenvelde staan en niet meer weten waar je bent. En dan komen die supplementen wel van pas en geef toe, een pilletje meer of minder... 😉
Vandaag goed opgestaan, wel slecht geslapen en net voor de middag behoorlijk onwel en last (pijn) in de darmen. Rust bracht soelaas en we konden onze trip naar de schoonfamilie aanzetten. Leuke en gezellige namiddag met veel gelach en geschater en het ging me echt goed.
Op weg naar huis werden de handen stijf, darmen dubbel zoveel pijn en nu, doodmoe en koortsig.
Heel raar maar, het is net, als ik ergens heen moet, dat mijn lichaam de nodige energie verzamelt om die enkele uren vlot te doorlopen om daarna (zelfs onderweg al) dubbel zo hard in elkaar te zakken. Hoe kan dat vraag je? Nja, geen idee maar het is wel zo.
De rest van de avond houden we het gezellig en rustig.
Vandaar ook mijn blog. Hier kan ik lekker van me afschrijven. Wie wil leest het, wie niet wil leest dan maar niks. Iedereen kontent.
Hier ga ik het voor vandaag bij laten mensen en verder rusten. Bedankt om te komen lezen en tot de volgende 🙌
Vandaag zaterdag. Inmiddels 5weken thuis. Niet uit werken gaan en amper thuis iets verzetten.
Sinds donderdag kwam daar verandering in. Ik kan al opstaan, me klaar maken en ontbijten. Dan effe rust. Vorige 4,5weken was het opstaan, rechtstreeks naar de zetel en rusten.
Ik kan al wat aan, al verzet ik nog lang geen bergen. Maar elke stap vooruit is er 1 in de goede richting he.
Het ziek/misselijk zijn neemt af. Vermoeidheid/uitputting beteren, van de pijn in mijn borstkas waar ik sinds december mee rondloop ben ik nog niet af. Maar niet alles ineens he, zo plots goedvoelen zou ook wat onwennig zijn he 😄.
Ben toch al van het 24u bankhangen vanaf en: me like.
Ik kijk er wel naar uit om terug aan het werk te gaan en wat te sporten al zal dat nog niet voor direkt zijn. Beetje bij beetje.
Toch raar hoe kleine celletjes je zo onderuit kunnen halen, en dan hou ik me sterk met de gedachte dat er zoveel mensen zoveel slechter aan toe zijn.
Hey, I'm alive.
We blijven positief, zeker wanneer we vooruitgang boeken. Gaan met die banaan. Plannen maken, onze voeding terug wat gezonder afstemmen. We komen er wel weer bovenop, but for now, i wish ya'll a good night.
In 2011 was ik heel erg moe en raakte er met rusten en vitaminen niet bovenop. Ik kreeg er ook nog pijn bij in mijn handen en vingers wat mijn werk (thuiszorg) er niet makkelijker op maakte, tot ik op mijn werk in elkaar zakte.
Veel onderzoeken en maanden later kreeg ik de diagnose lupus en dat maakte mij tot 2de lupuspatient in de familie.
Jaren voor de diagnose had ik al longembool, migraine, heel veel aften en ziekte van Graves (al jaren stil).
Deze laatste 2kunnen toen al een aanduiding zijn geweest maar dat is niet met zekerheid te zeggen.
Intussen zijn we 5jaar en een hoop onderzoeken, medicatie en behandelingen later, maar sta ik eigenlijk nog even ver, zoniet nog slechter.
Op mijn ogen zijn vlekken waar geen behandeling voor nodig is, maar wel kontrole, er is een lekkende mitralisklep (hart), ablatie voor voorkamerflutter, longvliesirritatie, maagbreuk, slokdarmspasmen, geregeld blaasontstekingen en last met de darmen die bij momenten vrij heftig reageren. Daarnaast de gekende kwalen (misselijk, moe, pijnlijke gewrichten, spieren en pezen, stijfheid van de spieren en gewrichten, onverklaarbare huiduitslag, doorgezakte voetbruggen, kontrole op paradontitis door lupus,..)
Maar we blijven hopen dat er ooit medicatie zal worden gevonden die dit alles een stuk draaglijker kan maken.
Intussen nemen we alles zoals het komt en al is dat niet altijd even gemakkelijk, het lijkt me vrij aardig te lukken. Ik denk altijd: er zijn zoveel mensen die er zoveel erger aan toe zijn.
Genieten van wat nog kan en dat is nog heel veel, zolang de wolf (lupus) zich gedeisd houdt.
Hier kan je lezen hoe het is te leven met lupus (een chronische auto-immunziekte).
Ik hoop met mijn blog info door te geven aan wie net de diagnose kreeg alsook partners, familie of vrienden van een lupuspatient, of gewoon voor wie interesse heeft, zo kan je lezen hoe ons leven er 'achter de schermen' uitziet, want als mensen ons zien, dan vinden ze dat we er goed uitzien, dus zullen de klachten die we hebben ook wel niet zo erg zijn denken ze dan. Wat ze niet weten is dat we er heel wat moeten voor doen om ergens aanwezig te kunnen zijn en dat hoop ik met dit blog ook een beetje duidelijk te maken.
Ik hoop dat je wat van mijn blog kan opsteken en wens je alvast veel leesplezier.
Hello folks,
maar goed ipv 10min heb ik exact 16min gefietst, tussen 25 à 27km/u. Daarna deed ik mooi al mijn oefeningen van de kine gedurende een kwartier en als afsluiter heb ik mijn 'oude' bokshandschoenen nog eens aangetrokken om me, net als vroeger, eens uit te leven op de bokszak. En puffen deed ik zeker, vooral als je aan 1 stuk door gedurig mept.
Inderdaad, morgen is het zover. Na 3 maanden terug aan het werk. Weliswaar op 1 april, maar het is geen grap.
Er zat wat tijd tussen, maar hier zijn we uiteindelijk wel weer. 't Jah, een blog bijhouden vraagt ook wat energie, en als er al weinig energie is.... .
