In 2011 was ik heel erg moe en raakte er met rusten en vitaminen niet bovenop. Ik kreeg er ook nog pijn bij in mijn handen en vingers wat mijn werk (thuiszorg) er niet makkelijker op maakte, tot ik op mijn werk in elkaar zakte.
Veel onderzoeken en maanden later kreeg ik de diagnose lupus en dat maakte mij tot 2de lupuspatient in de familie.
Jaren voor de diagnose had ik al longembool, migraine, heel veel aften en ziekte van Graves (al jaren stil).
Deze laatste 2kunnen toen al een aanduiding zijn geweest maar dat is niet met zekerheid te zeggen.
Intussen zijn we 5jaar en een hoop onderzoeken, medicatie en behandelingen later, maar sta ik eigenlijk nog even ver, zoniet nog slechter.
Op mijn ogen zijn vlekken waar geen behandeling voor nodig is, maar wel kontrole, er is een lekkende mitralisklep (hart), ablatie voor voorkamerflutter, longvliesirritatie, maagbreuk, slokdarmspasmen, geregeld blaasontstekingen en last met de darmen die bij momenten vrij heftig reageren. Daarnaast de gekende kwalen (misselijk, moe, pijnlijke gewrichten, spieren en pezen, stijfheid van de spieren en gewrichten, onverklaarbare huiduitslag, doorgezakte voetbruggen, kontrole op paradontitis door lupus,..)
Maar we blijven hopen dat er ooit medicatie zal worden gevonden die dit alles een stuk draaglijker kan maken.
Intussen nemen we alles zoals het komt en al is dat niet altijd even gemakkelijk, het lijkt me vrij aardig te lukken. Ik denk altijd: er zijn zoveel mensen die er zoveel erger aan toe zijn.
Genieten van wat nog kan en dat is nog heel veel, zolang de wolf (lupus) zich gedeisd houdt.
|