Mooi, Valentijn klinkt mooi, romantisch, liefdevol. Moet dat dan niet elke dag? 

Liefde mag al eens in de verf worden gezet hoor ik je zeggen..... zeker waar, maar dat doen wij hier als wij dat willen en dat doen we met kleine dingen. Als manlief middenin de nacht opstaat om te gaan werken stuit hij geregeld op n lief kattebelletje. Omgekeerd netzo, soms sta ik op en vind ik doorheen het hele huis post-its met daarop de liefde.

Liefde zit in heel veel kleine dingen en dat hoeft voor mij niet met materiaal. Thuis een hapje en drankje vb. Doorheen het ganse jaar elkaar je liefde  bewijzen zegt mij veel meer dan 1000 kadootjes. Het commerciele? Nee, niet voor ons, bedankt, maar vier gerust.

Het is zondag, dus vul ik ook mijn wekelijkse doos met daarin mijn medisch ontbijt die zich momenteel beperkt tot een basis van 6pilletjes doorheen de dag mogelijks aan te vullen met spierontspanners of pijnstillers, keeltabletten of neusspray (als mijn neus/sinussen weer overgevoelig reageren op lucht).

Soms breidt de dagelijkse portie basispillen nog uit met cortisone en daarbij nog een supplement om mijn hersenwerking wat te ondersteunen. Dat klinkt misschien grappig, maar dat is het niet. Iedereen vergeet wel es wat, maar met vlagen vind ik het wel erg en storend. Vergeten doe ik heel veel, spullen verloren leggen, dingen vergeten die een mens niet hoort te vergeten of ergens tenvelde staan en niet meer weten waar je bent. En dan komen die supplementen wel van pas en geef toe, een pilletje meer of minder... 😉

Vandaag goed opgestaan, wel slecht geslapen en net voor de middag behoorlijk onwel en last (pijn) in de darmen. Rust bracht soelaas en we konden onze trip naar de schoonfamilie aanzetten. Leuke en gezellige namiddag met veel gelach en geschater en het ging me echt goed.

Op weg naar huis werden de handen stijf, darmen dubbel zoveel pijn en nu, doodmoe en koortsig.

Heel raar maar, het is net, als ik ergens heen moet, dat mijn lichaam de nodige energie verzamelt om die enkele uren vlot te doorlopen om daarna (zelfs onderweg al) dubbel zo hard in elkaar te zakken. Hoe kan dat vraag je? Nja, geen idee maar het is wel zo. 

De rest van de avond houden we het gezellig en rustig. 

Vandaar ook mijn blog. Hier kan ik lekker van me afschrijven. Wie wil leest het, wie niet wil leest dan maar niks. Iedereen kontent.

Hier ga ik het voor vandaag bij laten mensen en verder rusten. Bedankt om te komen lezen en tot de volgende 🙌

Sinds donderdag kwam daar verandering in. Ik kan al opstaan, me klaar maken en ontbijten. Dan effe rust. Vorige 4,5weken was het opstaan, rechtstreeks naar de zetel en rusten.

Ik kan al wat aan, al verzet ik nog lang geen bergen. Maar elke stap vooruit is er 1 in de goede richting he.

Het ziek/misselijk zijn neemt af. Vermoeidheid/uitputting beteren, van de pijn in mijn borstkas waar ik sinds december mee rondloop ben ik nog niet af. Maar niet alles ineens he, zo plots goedvoelen zou ook wat onwennig zijn he 😄.

Ben toch al van het 24u bankhangen vanaf en: me like.

Ik kijk er wel naar uit om terug aan het werk te gaan en wat te sporten al zal dat nog niet voor direkt zijn. Beetje bij beetje.

Toch raar hoe kleine celletjes je zo onderuit kunnen halen, en dan hou ik me sterk met de gedachte dat er zoveel mensen zoveel slechter aan toe zijn. 

Hey, I'm alive.  

We blijven positief, zeker wanneer we vooruitgang boeken. Gaan met die banaan. Plannen maken, onze  voeding terug wat gezonder afstemmen. We komen er wel weer bovenop, but for now, i wish ya'll a good night.

Veel onderzoeken en maanden later kreeg ik de diagnose lupus en dat maakte mij tot 2de lupuspatient in de familie.

Jaren voor de diagnose had ik al longembool, migraine, heel veel aften en ziekte van Graves (al jaren stil).

Deze laatste 2kunnen toen al een aanduiding zijn geweest maar dat is niet met zekerheid te zeggen. 

Intussen zijn we 5jaar en een hoop onderzoeken, medicatie en behandelingen later, maar sta ik eigenlijk nog even ver, zoniet nog slechter. 

Op mijn ogen zijn vlekken waar geen behandeling voor nodig is, maar wel kontrole, er is een lekkende mitralisklep (hart), ablatie voor voorkamerflutter, longvliesirritatie, maagbreuk, slokdarmspasmen, geregeld blaasontstekingen en last met de darmen die bij momenten vrij heftig reageren. Daarnaast de gekende kwalen (misselijk, moe, pijnlijke gewrichten, spieren en pezen, stijfheid van de spieren en gewrichten, onverklaarbare huiduitslag, doorgezakte voetbruggen, kontrole op paradontitis door lupus,..)

Maar we blijven hopen dat er ooit medicatie zal worden gevonden die dit alles een stuk draaglijker kan maken.

Intussen nemen we alles zoals het komt en al is dat niet altijd even gemakkelijk, het lijkt me vrij aardig te lukken. Ik denk altijd: er zijn zoveel mensen die er zoveel erger aan toe zijn.

Genieten van wat nog kan en dat is nog heel veel, zolang de wolf (lupus) zich gedeisd houdt.

Hier kan je lezen hoe het is te leven met lupus (een chronische auto-immunziekte).

Ik hoop met mijn blog info door te geven aan wie net de diagnose kreeg alsook partners, familie of vrienden van een lupuspatient, of gewoon voor wie interesse heeft, zo kan je lezen hoe ons leven er 'achter de schermen' uitziet, want als mensen ons zien, dan vinden ze dat we er goed uitzien, dus zullen de klachten die we hebben ook wel niet zo erg zijn denken ze dan. Wat ze niet weten is dat we er heel wat moeten voor doen om ergens aanwezig te kunnen zijn en dat hoop ik met dit blog ook een beetje duidelijk te maken.

Ik hoop dat je wat van mijn blog kan opsteken en wens je alvast veel leesplezier.