Normaal zeg je? Inderdaad, dit is normaal en dit is eveneens iets waar de meesten niet eens aan denken of bij stilstaan. Wij wel, en waarom? Omdat dat alles samen een hoop energie kost. Daarom!

Moet even lachen, terwijl ik hier mijn blog aan het schrijven ben, komt onze grootste hond (kruising dalmatier/deense dog) zich hier beetje bij beetje dicht tegen me aan nestelen. Onze kleinste hond (franse bulldog), heeft zich intussen wat verder op de bank geïnstalleerd. Zalig toch. Ziek zijn is helemaal niet leuk, maar ik kan wel genieten van die 2. Als we onder ons 3 zijn is het hier soms muisstil. Terwijl ik blog of lees, hoor ik de verwarming gezellige warmte de kamer insturen, de klok die rustig tikt en het gesnurk van onze 2 viervoeters. Als dat niet gezellig is, toch?

Nu ja, waar was ik gebleven? Oh juist ja, het feestje.

Een feestje, dus vooraf zoveel mogelijk rusten. Hier volgt mijn gedachtegang: feestje is op zaterdag, dus einde van de week = poetsen. Niks zo leuk als een proper gepoetst en opgeruimd huis. Zo kan ik best rusten. Niet wanneer hier en daar rommel ligt. Huisje proper en geordend is ook hoofdje proper en geordend.

Poetsen, ja, die klus klaarde ik vroeger in een een 3tal uren. Heden ten dagen zijn dat 2 dagen geworden en dan raak ik nog niet rond. Manlief zegt dan wel: laat liggen, doe ik in het weekend wel, maar ik heb er een hekel aan als hij de ganse week uit werken gaat en dan in het weekend nog moet poetsen, ik doe liever zelf ook wat (in beweging blijven zegt de dokter, ook al gaat het niet goed, blijven bewegen). Dus op donderdag beginnen we met alles af te kuisen en dat kan gelijk een poos duren, niet omdat het hier zo groot is, helemaal niet, maar omdat ik gedurig tussendoor moet gaan rusten.

Vrijdag poetsen en nog wat taakjes. Nu ja, we beginnen met eten maken. Als ons energiepeil onder nul gaat, hebben we tenminste toch eten, en de rest zien we wel. Helaas geraak ik helemaal niet rond. Teveel tijdverlies door het gedurig rusten. rrrrrr.

Ik krijg stress.Zoonlief komt van school en merkt mijn stress op. "Kom mama, ik ga je wat helpen". Als dat niet lief is. Hij begon te stofzuigen, terwijl ik een dweilpoging deed, vouwde hij de was en toen ik na het rusten ging douchen, stak hij het eten in de oven. Wat was ik blij. Dankzij hem was ons huisje proper en klaar voor het weekend, was er weer orde in mijn hoofd, weg stress en kon ik uitrusten. Dank je wel jongen.

Leuk ook voor mijn man om thuis te komen in een proper huis, wetende dat hij het niet meer hoeft te doen.

Zaterdag = feestje. 's morgens een klein ommetje met de hond, terwijl manlief met de grote hond voor een langere wandeling gaat. Voor mij dus een klein ommetje, want ik moet nog kunnen rusten. Zo gezegd zo gedaan, en dan met z'n allen naar het feest. Rustig etentje met familie en vrienden van la mama. Ze zag er stralend uit. Dit was echt haar dag. Daar had ze lang naar uitgekeken en nu was het eindelijk zover. Ze straalde echt. Ook mijn 3 zussen zagen er weer subliem uit. Stuk voor stuk ook schatten. We lopen elkaars deur niet plat en hangen ook niet elke avond aan de telefoon, maar we zijn er voor elkaar.

Tante (ook lupuspatient), kon ook aanwezig zijn. Ze is herstellende van een bronchitis en heeft al veel langer lupus dan ik. Toen bestonden er totaal geen medicijnen tegen, wat maakte dat de lupus haar lichaam sterk onder handen heeft genomen met onomkeerbare letsels tot gevolg. Pas jaren later vond men medicatie om de lupus te proberen stabiliseren, maar de letsels die er waren, had ze toch maar en de jarenlange cortisone, deed daar nog een schepje bij. Intussen is ze voor niks immuun meer en neemt ze dus alle microben op. Zelf heb ik daar niet zo'n probleem mee, al moet ik in periodes van opstoten wel uitkijken, maar tante is dus wel zeer zwak, en van zodra iemand verkouden is, of keelpijn voelt opkomen, gaan we niet bij haar langs om haar te beschermen. Als ze toch ziek wordt, duurt het dubbel zo lang en moet ze dus ook 2x zoveel medicijnen nemen om er weer bovenop te raken, maar goed ze was er. Fijn. Met het miezerige weer van de laatste tijd liep de helft van de familie verkouden en waren tante en ik snel rond met begroeten, want de mensen met microbekes kusten we niet. Tante bleef ook bewust bij mij uit de buurt en dus zaten we elke aan een andere kant van de tafel (het was 1 lange tafel). Bedankt wolf (lupus) om tussen ons in te komen.

Het was een fijne namiddag. Mama genoot met volle teugen, het was gezellig, er werd gelachen, goed en lekker gegeten, maar ik kreeg koppijn en best hevig. Helaas had ik niks bij. Normaal gezien heb ik een kleine noodkit in mijn handtas, maar ik had het hoogstnodige in mijn fototas gestopt. Het fototoestel moest zeker mee, want ik wou het feest wel vereeuwigen. 

Toen het feest was afgelopen en we terug thuis waren, makkelijke kleding aangetrokken en terug op de bank. Ik voelde me mottig. Het is net alsof ik voor het feest, onbewust, alle energie uit de kleinste hoekjes van mijn lichaam heb verzameld, en dus nu leeg ben (dit gaat zo bij elke aktiviteit).

Dus maar weer rusten. Ik voelde me steeds zieker worden en mijn lichaam voelde alsof er een vrachtwagen was over gereden. Mooie afsluiter van de dag na zo'n gezellige middag. Het werd me teveel en de tranen kwamen. Moet ik dan altijd boeten om aan iets deel te nemen?

Als mensen mij zien, vinden ze me er altijd goed uitzien en merken ze niks. Begrijpelijk, als je me ziet, dan heb ik er al aan gewerkt (lees, gerust) om te  kunnen komen/deelnemen aan een aktiviteit of gewoon een bezoekje. Maar de weerslag achteraf zien mensen natuurlijk niet.

Bizarre aandoening maar soit, we hebben ze en we moeten er ook maar mee verder.

Het getroost van manlief kon weinig soelaas brengen en ook voor hem en zoonlief is het best triestig, want al willen ze helpen, er is weinig dat ze kunnen doen om me van die ziekte vanaf te helpen. Maar goed, eens goed wenen moet kunnen, stoom moet je afblazen, eens de tranenemmer leeg, gaat het emotioneel zijn ook snel weer over. Ik kan er eens om wenen en zagen, maar de lupus blijft aan mij vastkleven, dus ik moet het er maar mee doen. En geef toe, ik ben toch maar mooi op het feestje geweest, dat kunnen ze mij al niet meer ontzeggen, maar zondag wordt dus een dagje horizontaal (op de bank), ja inderdaad, alweer. Zo gaan we nu week 7 in. Op naar het volgende......

Later op de dag een wandelingetje met de hondjes, want we MOETEN blijven bewegen en dat doen we. De dag begon mooi. Het was koud en had gevroren, maar het zonnetje was van de partij en dat maakte het tot een stralend begin van de dag.

Na de wandeling voelde mijn knie toch pijnlijk aan dus die dan ook maar laten rusten. Alles aan me moet rusten 😃.

Momenteel aan mijn 6de week thuis bezig en ik hoop echt volgende week aan het werk te kunnen, al weet ik niet of mijn lichaam daar zo klaar voor is. Ik heb nog veel rust nodig, ben nog geregeld onpasselijk en de pijn is bij momenten toch sterk aanwezig.

Het zal nog even afwachten worden, maar ik hoop echt aan het werk te kunnen. Niet dat ik niet graag thuis ben, ik verveel me ook nooit, maar mis het sociaal kontakt wel. Ik mis mijn klanten, maar toch liever iets langer thuis, om dan weer 'tiptop' aan het werk te kunnen, liever dan te snel hervatten en kort erna hervallen, dit hadden we al en daar heeft niemand iets aan.

We werken dus aan onze comeback 😉.

Mooi, Valentijn klinkt mooi, romantisch, liefdevol. Moet dat dan niet elke dag? 

Liefde mag al eens in de verf worden gezet hoor ik je zeggen..... zeker waar, maar dat doen wij hier als wij dat willen en dat doen we met kleine dingen. Als manlief middenin de nacht opstaat om te gaan werken stuit hij geregeld op n lief kattebelletje. Omgekeerd netzo, soms sta ik op en vind ik doorheen het hele huis post-its met daarop de liefde.

Liefde zit in heel veel kleine dingen en dat hoeft voor mij niet met materiaal. Thuis een hapje en drankje vb. Doorheen het ganse jaar elkaar je liefde  bewijzen zegt mij veel meer dan 1000 kadootjes. Het commerciele? Nee, niet voor ons, bedankt, maar vier gerust.

Het is zondag, dus vul ik ook mijn wekelijkse doos met daarin mijn medisch ontbijt die zich momenteel beperkt tot een basis van 6pilletjes doorheen de dag mogelijks aan te vullen met spierontspanners of pijnstillers, keeltabletten of neusspray (als mijn neus/sinussen weer overgevoelig reageren op lucht).

Soms breidt de dagelijkse portie basispillen nog uit met cortisone en daarbij nog een supplement om mijn hersenwerking wat te ondersteunen. Dat klinkt misschien grappig, maar dat is het niet. Iedereen vergeet wel es wat, maar met vlagen vind ik het wel erg en storend. Vergeten doe ik heel veel, spullen verloren leggen, dingen vergeten die een mens niet hoort te vergeten of ergens tenvelde staan en niet meer weten waar je bent. En dan komen die supplementen wel van pas en geef toe, een pilletje meer of minder... 😉

Vandaag goed opgestaan, wel slecht geslapen en net voor de middag behoorlijk onwel en last (pijn) in de darmen. Rust bracht soelaas en we konden onze trip naar de schoonfamilie aanzetten. Leuke en gezellige namiddag met veel gelach en geschater en het ging me echt goed.

Op weg naar huis werden de handen stijf, darmen dubbel zoveel pijn en nu, doodmoe en koortsig.

Heel raar maar, het is net, als ik ergens heen moet, dat mijn lichaam de nodige energie verzamelt om die enkele uren vlot te doorlopen om daarna (zelfs onderweg al) dubbel zo hard in elkaar te zakken. Hoe kan dat vraag je? Nja, geen idee maar het is wel zo. 

De rest van de avond houden we het gezellig en rustig. 

Vandaar ook mijn blog. Hier kan ik lekker van me afschrijven. Wie wil leest het, wie niet wil leest dan maar niks. Iedereen kontent.

Hier ga ik het voor vandaag bij laten mensen en verder rusten. Bedankt om te komen lezen en tot de volgende 🙌

Sinds donderdag kwam daar verandering in. Ik kan al opstaan, me klaar maken en ontbijten. Dan effe rust. Vorige 4,5weken was het opstaan, rechtstreeks naar de zetel en rusten.

Ik kan al wat aan, al verzet ik nog lang geen bergen. Maar elke stap vooruit is er 1 in de goede richting he.

Het ziek/misselijk zijn neemt af. Vermoeidheid/uitputting beteren, van de pijn in mijn borstkas waar ik sinds december mee rondloop ben ik nog niet af. Maar niet alles ineens he, zo plots goedvoelen zou ook wat onwennig zijn he 😄.

Ben toch al van het 24u bankhangen vanaf en: me like.

Ik kijk er wel naar uit om terug aan het werk te gaan en wat te sporten al zal dat nog niet voor direkt zijn. Beetje bij beetje.

Toch raar hoe kleine celletjes je zo onderuit kunnen halen, en dan hou ik me sterk met de gedachte dat er zoveel mensen zoveel slechter aan toe zijn. 

Hey, I'm alive.  

We blijven positief, zeker wanneer we vooruitgang boeken. Gaan met die banaan. Plannen maken, onze  voeding terug wat gezonder afstemmen. We komen er wel weer bovenop, but for now, i wish ya'll a good night.

Veel onderzoeken en maanden later kreeg ik de diagnose lupus en dat maakte mij tot 2de lupuspatient in de familie.

Jaren voor de diagnose had ik al longembool, migraine, heel veel aften en ziekte van Graves (al jaren stil).

Deze laatste 2kunnen toen al een aanduiding zijn geweest maar dat is niet met zekerheid te zeggen. 

Intussen zijn we 5jaar en een hoop onderzoeken, medicatie en behandelingen later, maar sta ik eigenlijk nog even ver, zoniet nog slechter. 

Op mijn ogen zijn vlekken waar geen behandeling voor nodig is, maar wel kontrole, er is een lekkende mitralisklep (hart), ablatie voor voorkamerflutter, longvliesirritatie, maagbreuk, slokdarmspasmen, geregeld blaasontstekingen en last met de darmen die bij momenten vrij heftig reageren. Daarnaast de gekende kwalen (misselijk, moe, pijnlijke gewrichten, spieren en pezen, stijfheid van de spieren en gewrichten, onverklaarbare huiduitslag, doorgezakte voetbruggen, kontrole op paradontitis door lupus,..)

Maar we blijven hopen dat er ooit medicatie zal worden gevonden die dit alles een stuk draaglijker kan maken.

Intussen nemen we alles zoals het komt en al is dat niet altijd even gemakkelijk, het lijkt me vrij aardig te lukken. Ik denk altijd: er zijn zoveel mensen die er zoveel erger aan toe zijn.

Genieten van wat nog kan en dat is nog heel veel, zolang de wolf (lupus) zich gedeisd houdt.

Hier kan je lezen hoe het is te leven met lupus (een chronische auto-immunziekte).

Ik hoop met mijn blog info door te geven aan wie net de diagnose kreeg alsook partners, familie of vrienden van een lupuspatient, of gewoon voor wie interesse heeft, zo kan je lezen hoe ons leven er 'achter de schermen' uitziet, want als mensen ons zien, dan vinden ze dat we er goed uitzien, dus zullen de klachten die we hebben ook wel niet zo erg zijn denken ze dan. Wat ze niet weten is dat we er heel wat moeten voor doen om ergens aanwezig te kunnen zijn en dat hoop ik met dit blog ook een beetje duidelijk te maken.

Ik hoop dat je wat van mijn blog kan opsteken en wens je alvast veel leesplezier.