Maar ik ben hier eigenlijk met goed nieuws. Na 8 weken gaat het eigenlijk wat beter, al durf ik dat niet te luid zeggen, want een aantal weekjes terug dacht ik ook aan de betere hand te zijn, met een terugval na enkele dagen, dus afwachten. Dat woordje 'afwachten' begint (van mijn tante, ook wolffighter, en mij) onze leuze te worden.

Ik moet zeggen dat ik heel wat onderzoeken achter de rug heb. Gewone labotesten, specifieke labotesten, fijnere labotesten, urinestaal rechtstreeks uit de blaas, en daarnaast nog een blaasonderzoek. Ik heb een heel gevoelige blaas en sprak de arts over mogelijke blaasontsteking. Als ik in het ziekenhuis moet verblijven en er komt een sonde aan te pas, krijg ik de ontsteking er telkens gratis bij. Maar daar wist hij wel wat op. 

Dankzij de verdovende gel, had ik weinig last van het onderzoek op zich, behalve het inbrengen van het cameratje was gevoelig en gezien het onderzoek de blaas triggert, dus ook gedurig het gevoel dat ik moest plassen. Beetje vervelend, maar zeker geen pijnlijk onderzoek. Tot de rit naar huis. De locale verdoving raakte uitgewerkt en ik had pijn in de urinebuis en een behoorlijk gevoelige blaas. Ik kreeg van de arts een medicijn mee om uit te drinken om een ontsteking tegen te gaan. Ik kreeg steeds meer pijn. Net hetzelfde gevoel als bij een ontsteking. Pijn, moeilijk om te zitten, heel veel pijn om te plassen,.... . De dokter droeg me op om overvloedig te drinken, wat ik ook deed. Vooral dan water en cranberrysap, om toch maar een ontsteking uit te sluiten, maar dat vele drinken zorgde ook voor veel plassen en laat dat nou net hetgene zijn wat ik eigenlijk nu liever niet doe. Ik kreeg ook nog koorts en voelde me wat ziekjes. Misschien door het onderzoek, of misschien gewoon door het hele gedoe, en dus weinig te rusten. Nu ja, rusten was dus wel aangewezen.

Intussen staat zoonlief zijn sport ook 'on hold' want ik kan hem niet brengen gezien ik snel moe ben en dus geen 2uur daar ter plaatse kan vertoeven. Ik wil ook het risico niet nemen als we daar terplaatse zijn en ik me niet goed voel nog een hele eind naar huis moet rijden. Die verantwoordelijk is mij ietwat te groot. Het is altijd vervelend als anderen door mijn 'ziek zijn' ook geremd worden in hun activiteiten, al begrijpt zoonlief het wel  hoor, hij rept er met geen woord over, maar ik weet dat hij graag wil gaan en dat hij  popelt en dat doet je als moeder wel iets.

Naast een afspraak op urologie, had ik er ook nog een op de gastro- enterologie. 3jaar geleden kreeg ik last met de darmen, gaande van platte stoelgang tot gigantische diarree, in die mate dat er periodes waren dat ik amper het huis uit durfde te gaan uit schrik niet tijdig bij een toilet te geraken. Heeeel vervelend. Er werd toen tot 4x toe een labo onderzoek gedaan en er werden geen bacteriën en geen parasieten gevonden en dus werd er ook niet verder gezocht. Soms kon ik niet tijdig naar mijn werk vertrekken, soms moest ik langs de weg ergens zien te stoppen. Toen ben ik op aanraden de gluten uit mijn voeding gaan schrappen, of toch een groot deel ervan. Er was een labotest rond geweest en die wees geen problemen aan, maar schijnbaar kan je er toch gevoelig aan zijn. En inderdaad, na een hele tijd zo veel mogelijk gluten te mijden bleek het beter te gaan. Dan heb ik toch maar na een tijd getest om terug gluten te eten met als resultaat inderdaad terug problemen. Gluten mijden moet je zeker niet doen voor je plezier, want het zit net als lactose in heel veel produkten en omdan echt die specifieke produkten te kopen, kost het je een bom geld.

Later ben ik ook vlees uit mijn voeding gaan schrappen, gewoon omdat ik op de weg geregeld vrachtwagens zie met varkens op weg naar het slachthuis en dit omdat wij ze willen opeten. Klinkt misschien wat gek, maar mijn geweten begon te knagen. Momenteel eet ik enkel nog vis, kip of kalkoen? Die moeten ook naar het slachthuis hoor ik je zeggen? Juist, maar ook die worden op termijn uit mijn voeding geschrapt, maar dan moet ik wel de vervangers kennen en die weet ik nog niet, moet me nog wat informeren.

Nu ja, zonder dat vlees is er ook een verschil merkbaar in de darmen, maar de grote boodschap loopt nog lang niet normaal en na 3jaar heb ik eindelijk op eens op tafel geklopt dat het voor mij echt wel genoeg is geweest en ik wel wou weten wat er aan de hand is hier vanbinnen. Vandaar dus de gastro-enteroloog. Die gaat slokdarm, maag en 12vingerige darm alsook de darmen (algemeen) onderzoeken. Crohn is getest via labo en dat blijkt negatief (godzij dank), maar zijn vermoeden gaat uit naar mogelijks coeliaki (lees seuliaki), een soort overreageren van het lichaam op gluten.

Dat onderzoek is gepland binnen 2maanden. Gezien dit onderzoek onder narcose gebeurt, werd al een cardiogram genomen en ook bloed geprikt.

3dagen voor het onderzoek mag ik niks van vezels eten, geen bruin brood of bruine pasta of bruine rijst, wel alles wit, en niks van groenten of fruit, dus ook geen soep en geen konfituur. Wel kaas, charcuterie, aardappelen, vlees of vis. Daarbij moet ik druppeltjes innemen en de avond voor het onderzoek, 1,5l water met produkt in (laxeermiddel), alsook de ochtend voor het onderzoek 1,5l.

Tijdens het onderzoek zullen ook overal biopten worden genomen. Er is in elk geval al jaren spraken van slokdarmspasmen die ervoor zorgen dat de bewegingen van mijn slokdarm (die het eten doen zakken) elkaar zo snel opvolgen, dat het eten hierdoor in de slokdarm blijft zitten, of zelfs niet verder dan mijn keel raken. Zo zijn er ook periodes dat drinken moeilijker is, tenzijn door hele kleine mini teugjes. Het is soms net of je een volle emmer water in een mini afloopje kapt. Die kan dat ook niet slikken en loopt over, dit gaat net zo bij mij om te eten of drinken als die spasmen tilt slaan. Het kan bij momenten ook heel pijnlijk zijn. Net alsof je een stuk harde appel hebt gegeten die in je slokdarm blijft steken. Daarenboven heb ik ook een maagbreuk waarvoor medicatie laatst werd opgedreven. Denk dat de arts zijn werk zal hebben.

Zal blij zijn als ik weet wat er aan de hand is. Als er niks word gevonden, dan zal de schuld wel weer de lupus zijn. Want inderdaad lupus is ook oorzaak van vele darmproblemen. Dat went wel.

Intussen zijn we al weer enkele maanden het nieuwe jaar in en moet ik eigenlijk nog aan al mijn gewone kontroles beginnen en ik heb het eigenlijk al gehad. Staan nog op de lijst: cardioloog, paradontoloog, gynaecoloog,tandarts, oogarts. Cardioloog zou wel eerst moeten, want soms ben ik weer wat duizelig, krijg ik tekort aan zuurstof en slaat mijn hart weer tilt in rust. Als dat maar weer geen herhaling van die voorkamerflutter is. Liever voorkomen dan genezen niet waar?

Maar vandaag (en gisteren), gaat het dus beter. Ik ben al 2 dagen niet ziek. De pijn is er nog, moe zijn zit er ook in, maar het 'totaal geen energie' is ook beter. Is het toeval, of door tussenkomst van de cortisone, die ik op eigen vraag, nu toch mag bijnemen? Wie zal het zeggen? Het zal mij ook een zorg wezen, als het maar betert, want ik wil echt terug aan het werk. Soms schaam ik me ervoor zolang thuis te zijn en niet te werken, maar ik kan er jammer genoeg niks aan veranderen. Zoals ik eerder al eens schreef (denk ik), zeggen mensen nogal gauw dat ik er goed uitzie en begrijpen niet dat ik bij vlagen werkonbekwaam ben, maar de momenten dat ze me zien, zijn de betere (anders kom je niet buiten he), en dan gaan sommigen zich zichtbaar vragen stellen. Nu ja, zal mij wel worst wezen, ik wil gerust wisselen en ik heb toch lak aan wat mensen hierover te zeggen hebben. Ze mogen gerust thuis een tv reeks komen draaien als de wolf hier toeslaat, zodat mensen zien, hoever hij je kan terugslaan, en misschien verdien ik er dan nog wat aan ook, hihi. Kwestie van het nuttige aan het aangename weten te koppelen he. Grapje hoor.

Maar het gaat dus beter. Tijd om te plannen, al stop ik eigenlijk nooit met plannen. Moet je ook niet doen. Blijven plannen is willen vooruit gaan en niet opgeven. We laten ons toch niet doen zeker, toch? Ik hou jullie verder op de hoogte en hoop intussen verder te blijven verbeteren, zodat ik binnen 2 weekjes terug aan het werk kan. Jippie, kijk er al naar uit. Meanwhile I wish y'all a good night.