Normaal zeg je? Inderdaad, dit is normaal en dit is eveneens iets waar de meesten niet eens aan denken of bij stilstaan. Wij wel, en waarom? Omdat dat alles samen een hoop energie kost. Daarom!

Moet even lachen, terwijl ik hier mijn blog aan het schrijven ben, komt onze grootste hond (kruising dalmatier/deense dog) zich hier beetje bij beetje dicht tegen me aan nestelen. Onze kleinste hond (franse bulldog), heeft zich intussen wat verder op de bank geïnstalleerd. Zalig toch. Ziek zijn is helemaal niet leuk, maar ik kan wel genieten van die 2. Als we onder ons 3 zijn is het hier soms muisstil. Terwijl ik blog of lees, hoor ik de verwarming gezellige warmte de kamer insturen, de klok die rustig tikt en het gesnurk van onze 2 viervoeters. Als dat niet gezellig is, toch?

Nu ja, waar was ik gebleven? Oh juist ja, het feestje.

Een feestje, dus vooraf zoveel mogelijk rusten. Hier volgt mijn gedachtegang: feestje is op zaterdag, dus einde van de week = poetsen. Niks zo leuk als een proper gepoetst en opgeruimd huis. Zo kan ik best rusten. Niet wanneer hier en daar rommel ligt. Huisje proper en geordend is ook hoofdje proper en geordend.

Poetsen, ja, die klus klaarde ik vroeger in een een 3tal uren. Heden ten dagen zijn dat 2 dagen geworden en dan raak ik nog niet rond. Manlief zegt dan wel: laat liggen, doe ik in het weekend wel, maar ik heb er een hekel aan als hij de ganse week uit werken gaat en dan in het weekend nog moet poetsen, ik doe liever zelf ook wat (in beweging blijven zegt de dokter, ook al gaat het niet goed, blijven bewegen). Dus op donderdag beginnen we met alles af te kuisen en dat kan gelijk een poos duren, niet omdat het hier zo groot is, helemaal niet, maar omdat ik gedurig tussendoor moet gaan rusten.

Vrijdag poetsen en nog wat taakjes. Nu ja, we beginnen met eten maken. Als ons energiepeil onder nul gaat, hebben we tenminste toch eten, en de rest zien we wel. Helaas geraak ik helemaal niet rond. Teveel tijdverlies door het gedurig rusten. rrrrrr.

Ik krijg stress.Zoonlief komt van school en merkt mijn stress op. "Kom mama, ik ga je wat helpen". Als dat niet lief is. Hij begon te stofzuigen, terwijl ik een dweilpoging deed, vouwde hij de was en toen ik na het rusten ging douchen, stak hij het eten in de oven. Wat was ik blij. Dankzij hem was ons huisje proper en klaar voor het weekend, was er weer orde in mijn hoofd, weg stress en kon ik uitrusten. Dank je wel jongen.

Leuk ook voor mijn man om thuis te komen in een proper huis, wetende dat hij het niet meer hoeft te doen.

Zaterdag = feestje. 's morgens een klein ommetje met de hond, terwijl manlief met de grote hond voor een langere wandeling gaat. Voor mij dus een klein ommetje, want ik moet nog kunnen rusten. Zo gezegd zo gedaan, en dan met z'n allen naar het feest. Rustig etentje met familie en vrienden van la mama. Ze zag er stralend uit. Dit was echt haar dag. Daar had ze lang naar uitgekeken en nu was het eindelijk zover. Ze straalde echt. Ook mijn 3 zussen zagen er weer subliem uit. Stuk voor stuk ook schatten. We lopen elkaars deur niet plat en hangen ook niet elke avond aan de telefoon, maar we zijn er voor elkaar.

Tante (ook lupuspatient), kon ook aanwezig zijn. Ze is herstellende van een bronchitis en heeft al veel langer lupus dan ik. Toen bestonden er totaal geen medicijnen tegen, wat maakte dat de lupus haar lichaam sterk onder handen heeft genomen met onomkeerbare letsels tot gevolg. Pas jaren later vond men medicatie om de lupus te proberen stabiliseren, maar de letsels die er waren, had ze toch maar en de jarenlange cortisone, deed daar nog een schepje bij. Intussen is ze voor niks immuun meer en neemt ze dus alle microben op. Zelf heb ik daar niet zo'n probleem mee, al moet ik in periodes van opstoten wel uitkijken, maar tante is dus wel zeer zwak, en van zodra iemand verkouden is, of keelpijn voelt opkomen, gaan we niet bij haar langs om haar te beschermen. Als ze toch ziek wordt, duurt het dubbel zo lang en moet ze dus ook 2x zoveel medicijnen nemen om er weer bovenop te raken, maar goed ze was er. Fijn. Met het miezerige weer van de laatste tijd liep de helft van de familie verkouden en waren tante en ik snel rond met begroeten, want de mensen met microbekes kusten we niet. Tante bleef ook bewust bij mij uit de buurt en dus zaten we elke aan een andere kant van de tafel (het was 1 lange tafel). Bedankt wolf (lupus) om tussen ons in te komen.

Het was een fijne namiddag. Mama genoot met volle teugen, het was gezellig, er werd gelachen, goed en lekker gegeten, maar ik kreeg koppijn en best hevig. Helaas had ik niks bij. Normaal gezien heb ik een kleine noodkit in mijn handtas, maar ik had het hoogstnodige in mijn fototas gestopt. Het fototoestel moest zeker mee, want ik wou het feest wel vereeuwigen. 

Toen het feest was afgelopen en we terug thuis waren, makkelijke kleding aangetrokken en terug op de bank. Ik voelde me mottig. Het is net alsof ik voor het feest, onbewust, alle energie uit de kleinste hoekjes van mijn lichaam heb verzameld, en dus nu leeg ben (dit gaat zo bij elke aktiviteit).

Dus maar weer rusten. Ik voelde me steeds zieker worden en mijn lichaam voelde alsof er een vrachtwagen was over gereden. Mooie afsluiter van de dag na zo'n gezellige middag. Het werd me teveel en de tranen kwamen. Moet ik dan altijd boeten om aan iets deel te nemen?

Als mensen mij zien, vinden ze me er altijd goed uitzien en merken ze niks. Begrijpelijk, als je me ziet, dan heb ik er al aan gewerkt (lees, gerust) om te  kunnen komen/deelnemen aan een aktiviteit of gewoon een bezoekje. Maar de weerslag achteraf zien mensen natuurlijk niet.

Bizarre aandoening maar soit, we hebben ze en we moeten er ook maar mee verder.

Het getroost van manlief kon weinig soelaas brengen en ook voor hem en zoonlief is het best triestig, want al willen ze helpen, er is weinig dat ze kunnen doen om me van die ziekte vanaf te helpen. Maar goed, eens goed wenen moet kunnen, stoom moet je afblazen, eens de tranenemmer leeg, gaat het emotioneel zijn ook snel weer over. Ik kan er eens om wenen en zagen, maar de lupus blijft aan mij vastkleven, dus ik moet het er maar mee doen. En geef toe, ik ben toch maar mooi op het feestje geweest, dat kunnen ze mij al niet meer ontzeggen, maar zondag wordt dus een dagje horizontaal (op de bank), ja inderdaad, alweer. Zo gaan we nu week 7 in. Op naar het volgende......