Gevecht tegen lupus

We zijn intussen alweer juni geworden, al lijkt het weer daar niet echt naar. De regen ontneemt ons toch het zomergevoel dat nu toch wel stilletjes aan mag beginnen komen. Maar ons humeur gaan we niet verliezen omwille van die regen toch? Al moet ik zeggen dat ik het wel begrijp als mensen uit sommigen streken/landen dat wel doen. Streken waar enorm veel overlast is, waar mensen hun materiaal om zeep is door het water en de modder, man man man, ik mag er niet aan denken.

Nja, tijd om eens na te denken wat wij als mensen allemaal om zeep maken. We maken onze eigen planeet, waarop we leven en waarvan we moeten leven geheel naar de botten, we worden steeds wreder tegenover elkaar en folteren en martelen de dieren massaal. Wie zijn hier eigenlijk de beesten?

Wat zegt u? Neen neen, u zit niet op een blog van Greenpeace of Gaia, u bent hier op een blog ivm lupus en u bent hier meer dan welkom. Blij dat u hier even komt piepen, of je nu zelf lupuspatient bent, familie van of gewoon uit interesse.

Hoe verloopt alles intussen? Wel, zus en zo. In vergelijking met wat sommige mensen moeten incasseren zou ik zeggen goed, als ik louter naar mezelf kijk zeg ik: " 't is al beter geweest" .

Dit jaar heb ik me nog niet echt GOED gevoeld. Vorig jaar met die cortisoneboost voelde ik me een pak beter. Het werkte bijna als een drug (niet dat ik ervaring heb met de uitwerking die drugs op mensen hebben), maar je begrijpt me wel he.

Ik weet uiteraard dat opnieuw zo'n dosis ver van gezond is en ik zit er ook niet op te wachten hoor. Hoe minder ik van dat spul moet nemen en van medicatie algemeen, hoe liever ik het heb.

Ik voelde mij dus doorgaans al niet zo lekker, maar denk dat ik deze week enkele microbekes heb gevat, neem daar nog een allergie van een of ander bij, want ik snuit meer dan normaal, heb ofwel loopneus of verstopte neus, neem daar dan bij dat ik niet voldoende slaap doordat mijn benen 's avonds een eigen leven willen leiden en voor zichzelf willen beslissen om wat te bewegen of niet. Om gek van te worden. Die krijg je dus gewoon niet stil he, net of er gedurig gewemel is in je benen. Wanneer ik probeer niet te bewegen, dan word ik pas echt bijna gek. Net als wanneer je enorme jeuk hebt en niet mag krabben. Going nuts dus.

Daarbij moest ik ook naar de kine, maar die behandeling heb ik stopgezet. Ik moest eigenlijk 9 behandelingen hebben met het aanleren van oefeningen om thuis te onderhouden en dit om de ontsteking in mijn 2 knietjes tegen te gaan, maar gezien mijn (vooral rechter) vol arthrose zit kan ik veel oefeningen niet uitvoeren en gezien die knieschijf ook soms nog neigt uit zijn kom te gaan, is het voor de kinesist ook niet makkelijk om te behandelen en wetende dat die ontstekingen steeds terugkeren, of net als geregeld het geval is, een zwakke plek blijven, dan vind ik het persoonlijk ook niet de moeite om er mijn tijd èn mijn zuurverdiende centen aan te hangen.

Deze week was dat vooral ook te danken aan mijn vriend dafalgan, die ervoor zorgde dat het ziektegevoel min of meer onder kontrole bleef en ik mijn werken kon doen, volgens mij hier en daar met wat koorts, maar goed, het lukte.

Buiten de gevatte microben, het slechte slapen en de allergie, was ik dan ook nog weer eens té geweest. De kinesist had gezegd dat zoveel mogelijk fietsen een must is voor mijn kniëen en dus wolfke maar gas geven. Rustig fietsen is niks voor mij. Bij mij moet het vooruit gaan en moet er toch wel wat prestatie inzitten, en gezien ik bijgekomen ben in gewicht (5kg) en geen conditie heb, is alles dus een prestatie :-) maar goed ipv 10min heb ik exact 16min gefietst, tussen 25 à 27km/u. Daarna deed ik mooi al mijn oefeningen van de kine gedurende een kwartier en als afsluiter heb ik mijn 'oude' bokshandschoenen nog eens aangetrokken om me, net als vroeger, eens uit te leven op de bokszak. En puffen deed ik zeker, vooral als je aan 1 stuk door gedurig mept.

Fijn, heel fijn, zalig zelfs om na al die tijd dat eindelijk terug eens te kunnen doen. Vroeger volgde ik 2 à 3x/week bokstraining met ons gezin. Door onze verhuis èn vooral omdat ik niet meer mocht van de dokter (wegens te intens) ben ik dus gestopt, weliswaar met spijt in het hart.

Ik denk dat dit halfuurtje sport, als je het al sport kan noemen, dus echt wel té was voor mij, en dat met de andere (slecht slapen, microben, wiebelbenen en allergie), was ik dus wat ziekjes.

Intussen is er ook alweer korte opvolging door de cardioloog omwille van mijn terugkerende hartkloppingen. Blijkt dat de voorkamerflutter (storing in de geleiding van het hart, dat meestal voorkomt bij oudere mensen), weer terug is. 2 jaar terug ablatie (met camera via de lies naar het hart, waar het uiteinde verhit wordt om zo de cellen in het hart, die voor de storing in de geleiding zorgen, weg te branden, door littekenvorming) voor gehad, maar omwille van een bloeddrukval werd de behandeling stopgezet en blijkbaar is het dat niet behandelde deel dat nu weer opspeelt.

De cardioloog gaf mij medicatie (waar hij ook al voor twijfelde, gezien dit alles toch niet te negeren bijwerkingen kan hebben), in de goede hoop dat die mij van mijn vervelende probleem kan afhelpen, want een 2de ablatie ziet hij echt niet zitten. Ablatie is niet zonder risico en gezien ik er 2jaar geleden niet zo goed op reageerde, kunnen we het maar beter op een andere manier proberen.

Helaas (pindakaas), de storing is nog steeds aanwezig en gisteren zelfs vrij sterk, het duurde zelfs enkele uren en hoewel het geen pijn of druk geeft is het toch een vrij vervelend gevoel, waarbij ik af en toe licht duizelig kan worden en bij momenten even (als een vis) adem moet happen. Na een tijd gaat het wel weer over en voel ik het dan nu en dan weer eens. Neem daar dan de overslag bij (totaal onschuldig, maar ook wel vervelend) en nog de lekkende hartklep,....... er zijn kosten aan mijn motortje, dus zorg voor dragen en proberen bewegen en conditie opbouwen.

Eind deze maand dan nog de coloscopie, al zijn mijn darmen, na het sterk verminderen van varkens- en rundsvlees, echt wel een pak beter. Mijn doel is om op termijn geheel vegetarisch te eten.

Intussen huppelen we 'vrolijk' verder rond, life goes on, en zoals ik al zei, er zijn zoveel mensen een pak slechter met wie ik écht in geen 100 jaar zou willen ruilen, al zijn er ook een pak met wie ik dat makkelijk wel zou willen ook, hahahaha, grapje hoor, ik ben gelukkig met mijn leven zoals het is. Die lupus moeten we er bijnemen, het is nu niet anders, maar heb een zorgzame, lieve man, een begripvolle, lieve tienerzoon en een begripvolle familie. Wat wil een mens nog meer?

Ik wens jou, als lezer, het beste toe, en hoop jou bij een volgende update terug aan de andere kant van het scherm te zien verschijnen om te lezen. Bedankt om mijn blog te bezoeken.