Sinds donderdag kwam daar verandering in. Ik kan al opstaan, me klaar maken en ontbijten. Dan effe rust. Vorige 4,5weken was het opstaan, rechtstreeks naar de zetel en rusten.

Ik kan al wat aan, al verzet ik nog lang geen bergen. Maar elke stap vooruit is er 1 in de goede richting he.

Het ziek/misselijk zijn neemt af. Vermoeidheid/uitputting beteren, van de pijn in mijn borstkas waar ik sinds december mee rondloop ben ik nog niet af. Maar niet alles ineens he, zo plots goedvoelen zou ook wat onwennig zijn he 😄.

Ben toch al van het 24u bankhangen vanaf en: me like.

Ik kijk er wel naar uit om terug aan het werk te gaan en wat te sporten al zal dat nog niet voor direkt zijn. Beetje bij beetje.

Toch raar hoe kleine celletjes je zo onderuit kunnen halen, en dan hou ik me sterk met de gedachte dat er zoveel mensen zoveel slechter aan toe zijn. 

Hey, I'm alive.  

We blijven positief, zeker wanneer we vooruitgang boeken. Gaan met die banaan. Plannen maken, onze  voeding terug wat gezonder afstemmen. We komen er wel weer bovenop, but for now, i wish ya'll a good night.

Veel onderzoeken en maanden later kreeg ik de diagnose lupus en dat maakte mij tot 2de lupuspatient in de familie.

Jaren voor de diagnose had ik al longembool, migraine, heel veel aften en ziekte van Graves (al jaren stil).

Deze laatste 2kunnen toen al een aanduiding zijn geweest maar dat is niet met zekerheid te zeggen. 

Intussen zijn we 5jaar en een hoop onderzoeken, medicatie en behandelingen later, maar sta ik eigenlijk nog even ver, zoniet nog slechter. 

Op mijn ogen zijn vlekken waar geen behandeling voor nodig is, maar wel kontrole, er is een lekkende mitralisklep (hart), ablatie voor voorkamerflutter, longvliesirritatie, maagbreuk, slokdarmspasmen, geregeld blaasontstekingen en last met de darmen die bij momenten vrij heftig reageren. Daarnaast de gekende kwalen (misselijk, moe, pijnlijke gewrichten, spieren en pezen, stijfheid van de spieren en gewrichten, onverklaarbare huiduitslag, doorgezakte voetbruggen, kontrole op paradontitis door lupus,..)

Maar we blijven hopen dat er ooit medicatie zal worden gevonden die dit alles een stuk draaglijker kan maken.

Intussen nemen we alles zoals het komt en al is dat niet altijd even gemakkelijk, het lijkt me vrij aardig te lukken. Ik denk altijd: er zijn zoveel mensen die er zoveel erger aan toe zijn.

Genieten van wat nog kan en dat is nog heel veel, zolang de wolf (lupus) zich gedeisd houdt.

Hier kan je lezen hoe het is te leven met lupus (een chronische auto-immunziekte).

Ik hoop met mijn blog info door te geven aan wie net de diagnose kreeg alsook partners, familie of vrienden van een lupuspatient, of gewoon voor wie interesse heeft, zo kan je lezen hoe ons leven er 'achter de schermen' uitziet, want als mensen ons zien, dan vinden ze dat we er goed uitzien, dus zullen de klachten die we hebben ook wel niet zo erg zijn denken ze dan. Wat ze niet weten is dat we er heel wat moeten voor doen om ergens aanwezig te kunnen zijn en dat hoop ik met dit blog ook een beetje duidelijk te maken.

Ik hoop dat je wat van mijn blog kan opsteken en wens je alvast veel leesplezier.