Na een leuke zondag op een terrasje onder de stralende zon, weer opgepept voor de 2e kuur. Kortrijk AZ viel mee, daar kennen ze ook het fenomeen wachten. Pas om 15h buiten. 't Goeie nieuws is dat het sarcoom ietwat verkleint is, dus maw de kuur slaat aan! Dan is alles toch niet voor niets geweest en bij ik ben die 15%, yess!! Ben even duizelig en misselijk als de eerste keer, moet maar 1 keer meer bloed controle hebben, krijg wel 4 inspuitingen om de aanmaak van de witte bloedcellen te bespoedigen. Het schijnt dat je hiervan pijn krijgt in je botten, vooral ter hoogte van je borstbeen - net het gevoel dat je iets aan je hart krijgt - maar 't is dus aan je borstbeen en niet aan je hart - afwachten, eerste spuit krijg ik woensdag van mijn buurvrouw. Wanneer het sarcoom nog vermindert zou men eventueel tussen de kuren het resterende deeltje operatief verwijderen met een veiligheidsmarge, maar wel de behandeling verder zitten om zeker te zijn dat alle sporen die de sarcomen veroorzaken uit mijn systeem geraken. Ondertussen heeft het nieuws zich verder verspreid, merendeel van de volksdansgroep weet het, ook de mensen van het oudercomité. Voor mij geen probleem. Volgende week ga ik weer wat in de tuin werken en zomerbloeiers planten - ik zie er al naar uit - veel kleur in mijn tuin, dat vind ik mooi. En de kans dat ze dit jaar zonder water vallen is klein, gezien we niet echt voor weken op vakantie gaan en ik de plantjes allemaal in volle grond ga zetten beperkt het droogstaan, nietwaar. tot de volgende
Resultaat 2e bloedafname: rode bloedcellen zijn nog geminderd tot kritieke 470 (min 500). Voorlopig niets doen, infectie was ook in mijn bloed te zien, dus zeker antibiotica verder nemen en koorts in de gaten houden. De witte waren weer al een beetje gestegen naar 2100. Geen extra inspanningen en rusten. Blijkwaar was vorige week de beste tot nu toe, ben dan wel vatbaar voor al wat rondzweeft. Zaterdag receptie voor mijn ega die eindelijk op pensioen mag, vanavond zijn laatste werknacht. Hopelijk ben ik tegen dan wat gerecupereerd en kan ik er met volle teugen van genieten.
Resultaat 1e bloedafname, 10 dagen na 1e chemo ; witte bloedcellen 32% van een normale toestand - oppassen voor infectie is de boodschap Met zo'n mooi weer is het moeilijk om binnen te blijven, ondertussen is mijn tuin onkruidvrij, zijn er wat plantjes van plaats verhuist. Ik verlang naar een weekendje 'uit', maar dat zal nog wat moeten wachten. Volgend weekend François zijn pensioenfeest, ik hoop dat mijn haardos het tot zaterdag volhoudt;
heel kort berichtje - voel me super loom, moe, duizelig - kan net één hoofdstuk van mijn boek lezen zonder te duizelen - maar volgende week zou het moeten beter zijn - komende woensdag op consult bij dr in kortrijk, donderdag bloedafname voor controle witte bloedcellen - tegen Pasen beter ...
1e kuur is een feit , lang wachten op groen licht alvorens er mocht gestart worden, veel medicatie tegen misselijkheid, als ik nu nog misselijk wordt ... na 3 keer opnieuw ct scan
Goeie nieuws is dat volgende kuren in kortrijk mogen, bloedonderzoek via huisarts. Dat zullen veel km en uren schelen. Voorlopig voel ik me relatief goed, moe en t gevoel dat er wel iets vreemds door mijn aderen stroomt. wordt vervolgd
ga dit weekend nog eens goed genieten en dan gaan we ertegenaan; heb al veel spellekes gespeeld - oude vrienden teruggevonden - het is eens iets anders
Officiële start chemo op maandag 7 april - de dag van toediening zal later nog opschuiven in de week - in Leuven na hartonderzoek - ga nog een weekendje genieten !!
Telefoon gehad van Leuven : ik kom niet aanmerking voor de studie door de ziekte van Gilbert; alternatief: chemo op basis van doxorubicin - driewekelijks op donderdag - om de 6 weken controle opvolging via CT scan - vermoedelijke start volgende week donderdag 10 april - slaagkans: 15% - hopelijk ben ik bij die 15% hé
Leuven heeft gebeld, nog geen antwoord omtrent de studie, wel wat onderhandeld om de chemie één weekje uit te stellen, zou beter passen in de planning, start in de paasvakantie, François is de tweede week thuis en moet dan maar 1 week meer werken - zo zou hij wel iedere keer meekunnen. Ondertussen ook andere optie besproken, standaard één medicijn in mijn geval, zou in ziekenhuis langs hier mogen worden gegeven, 1 keer om de 3 weken, dat zou een pak schelen - wanneer deze niet aanpakt is er dan nog altijd de laatste en zwaarste optie. Duimen dat het albijal toch meevalt. tot morgen met meer nieuws
Gisteren 1e fase in mijn behandeling : plaatsing poortkatheder duurde ietsje langer dan voorzien, ze vonden de juiste vene niet in mijn schouder, wel in mijn nek, vandaag wat getrek in mijn nek waardoor ik ietwat scheef zie, maar gelukkig is er Dafalgan; nu nog afwachten of ik mag meestappen in de studie, heb namelijk de ziekte van Gilbert (iets aangeboren, te maken met eiwitproductie van de lever) waardoor mijn deelname misschien in het gedrang komt, ander alternatief is niet zo interessant, dus please laat mij in de studie !
