Super-mega-drukke dag! Het werd een ziekenhuisdagje, met een stuk of vier afspraken als ik me goed herinner, de eerste om 8u, de laatste om 14u. Dus maw: een dagje ziekenhuizen in Brussel, maar gelukkig op een betere manier dan vorige vrijdag!

Om iets voor zeven stond de mama aan de deur, had een heel goede nacht gehad, en ik voelde me eigenlijk redelijk ‘energiek’ voor zover dat kan J Het was de eerste dag dat ik voelde dat er beterschap in zat, en ik werd er echt goedgezind van. In het ziekenhuis ging het ook allemaal vrij vlot: bloedafname ging vlot, en één afspraak hebben we kunnen herplaatsen, want het er twee op hetzelfde uur, in twee verschillende ziekenhuizen en dat gaat niet é. Dat maakte dat we ook tijd hadden om een koekje gaan te eten bij een tas koffie in het marokkaanse theehuisje.

De voornaamste afspraak was bij de oncologe: een opvolging van hoe het ging na de eerste week. In mijn euforie van het ‘goed-voelen’ die dag was ik eigenlijk redelijk enthousiast tegen haar, noemde op waar ik wel last van had, maar dat het eigenlijk allemaal wel meeviel, maar dat ik wel zoveel sliep en zo. Nu ja, misschien had ik dat wel wat mogen dimmen, maar ja, als je ’t hart op de tong hebt… In elk geval was zij best tevreden met hoe het allemaal ging, en we gaan dus door met de tweede toedining van de Taxotere en Cisplatine binnen twee weken. Ze had nog niet alle waarden van mijn bloedonderzoek door gekregen, maar mocht er nog iets zijn daarmee, zou ze me telefoneren later die dag.

Dan hadden we nog een afspraak om dat diabetes-statuut te regelen en alle uitleg daarrond, en heb ik ook die pen om te prikken gekregen, zodat ik niet meer met de spuitjes in de weer moet zijn.  Heeft allemaal vrij lang geduurd, daar hadden ze dan ook nog es een bloedstaal nodig, wat nog een uur wachten betekende want we hadden geen afspraak. Uiteindelijk was ik wel opgelucht als we naar huis konden, ik voelde me wel goed, maar het was al halfweg de namiddag, en begon nu toch wel stilaan genoeg te krijgen van alles. Voelde wel dat ik moe werd hoor!

Onderweg naar huis zijn we even gestopt langs de markt: ik had twee dagen ervoor een visioen gehad van fruitkramen met allerlei blinkend en smakelijk lekker fruit, en had echt het water in de mond er van! Hoopte me kunnen uit te leven en wat andere dingen te kunnen kopen dan in de supermarkt en zo, dus had ik mama gevraagd langs de markt te rijden. Sinds de chemo heb ik weer van die zwangerschap-dinges: als ik zin heb in iets, heb ik er écht zin in, en zou ik er veel voor geven om dat dan direct en veelvuldig te kunnen eten… Zo was er al de zin in gebakken ei eren en in pannekoeken gepasseerd, en nu het fruit. En zeggen dat dat dingen zijn die ik anders misschien twee, drie keer per jaar eet, dus was er niet echt op voorzien J

Maar ik ben enorm vermagerd, zeker nu ik een week bijna constant geslapen heb: het eten schiet er bij in. Niet dat ik geen honger heb, maar als je slaapt, eet je ondertussen niet é. En het is toch een ganse opgave geweest om m’n eten klaar te nemen en zo, het duurt niet lang want ik kies zaken die ik gewoon maar moet nemen of bij mekaar gooien, maar ben al moe tegen dat het klaar staat. En dan moet het nog gegeten worden!

Op enkele weken tijd ben ik tien kilo kwijt, de weegschaal duidt 53 kilo aan. En dat is écht te weinig, dus begin ik nu een missie: vreten, vreten, vreten, voor zover alles kan binnen het diabetes-gedoe. Kan dus niet aansterken met chocolade, koekjes of taart, maar het zal zo ook wel lukken, zeker? J

Eenmaal thuis nog wat nagepraat met de mama, en die begon dan wat huishoudelijke dingen te doen. Ik kreeg het moeilijk om te praten, de dag was toch te zwaar geweest eigenlijk, voelde de druk op mijn longen toenemen, en ik kreeg een constante kriebel in de keel. Ik heb een hoestbui gekregen waar ik nog steeds als ‘memorabel’ op terugkijk, helaas niet in positieve zin! Man, wat heb ik afgezien, dat heeft zeker meer dan een half uur geduurd, zo erg had ik het nog nooit gehad. Non-stop hoesten, en pijn, en kriebel, en het voelde alsof alles ‘vast’ zat in mijn longen, ik kreeg er geen vat op. Van al dat hoesten deden na een tijdje mijn ribben ook weer serieus pijn, voelde er dan nog eentje van plaats verspringen, kortom, ’t was een ferm feestje daar vanbinnen. In bed liggen was in ’t begin ook niet evident, maar na een tijdje half liggen, half zitten, kreeg ik er toch wat meer vat op, en ging de bui stilaan over.

En net dan ging de telefoon:

De assistente van de oncologe…

De week na de volgende chemo, op 23 juli, heb ik twee afspraken al staan: opvolging met een bloedafname en een consultatie bij de dokter. Ze belde om te melden dat daar nog een afspraak bij kwam: een toediening van een andere soort chemo, iets waar ik nog nooit van gehoord had. Ik begreep er geen snars van, en had moeite om te praten en vragen te stallen, gezien die hoestbui die nog ni echt verteerd was. Heb de telefoon aan de mama door gegeven , maar we zaten wel direct met duizend vragen natuurlijk. ’s Morgens bij de dokter op controle: die had toch niets gezegd van ev. een derde chemo? Wat was hier aan de hand? En het ging om een daghospitalisatie, een week na de andere twee chemo’s, en ter aanvulling ervan… Navelbine is de naam, de toediening duurt een kwartiertje, en meer weten we eigenlijk niet.

We waren echt beetje in shock zenne, en hoe zeldzaam de tranen komen soms, nu was het ineens zonder moeite dat ze begonnen te lopen. Ik was ’s ochtends zo lang in het ziekenhuis geweest, en niemand die daar iets over gezegd had? Voor de rest een goede dag gehad, alleen die klote-hoestbui die me eigenlijk compleet vermoeid had erna, en dan als ik net wat aan het bekomen was: nu dit?

De pc was kapot: maw: ik kon dat product niet opzoeken, of meer info errond. Het was ook al rond vijf uur: dus mijn contactpersoon niet meer bereikbaar in het ziekenhuis voor meer info te vragen.

En de vragen die kwamen: betekende dit dat ik alles heel goed verdroeg, en ze dachten en er nog een beetje bovenop te kunnen gooien? Of betekende dit dat ze geen goeie indruk hadden, en ze dan kozen voor de alles-of-niets-aanpak? Wat moesten we hier nu van denken?

Sinds de chemo begonnen was, was de zwarte humor en de duistere gedachten eigenlijk redelijk stil geworden, ik had hoop, was blij dat er actie was, dat er iets gebeurde om die venijnen te verderven. Actie gaf me hoop, met onderzoeken gebeurde er niks binnenin é, nu wel. En ik voelde me stiekem een beetje hoopvol in die zin dat ik, stilzwijgend erover hoor, af en toe dacht dat ik verbetering voelde. En nu voelde ik de grond onder mijn voeten terug heel wankel worden, ik werd weer heel twijfelachtig over alles, onzeker, en triest. En mijn positief gevoel was weer weg. Wat nu?

Ikke toch effe de tranen laten lopen zenne, mama kon ze ook moeilijk tegen houden natuurlijk, en voor David was het blij thuis komen: twee naast mekaar op dat bed zitten te wenen en moeilijk kunnen uitleggen waarom… Pffff

03-07-2013 om 00:00 geschreven door Ilse  

Het weekend is redelijk ok verlopen, vooral slapen, slapen, slapen. Na de uitputtingsslag van vrijdag was dat niet echt slecht… Ik heb zaterdag toch even bezoek kunnen ontvangen, dan direct bijgeslapen, en ’s avonds dan nog een uurtje de kids gezien. Moet wel zeggen dat die precies enorm schrokken van hoe ik was… Zelf dacht ik dat ik ok was, maar denk wel dat ik redelijk fragiel en moe moet over gekomen zijn op de meisjes… Dus nota aan mezelf: geen bezoek meer van de kids in de eerste week van de chemo. Eigenlijk sowieso met bezoek: het is toch redelijk vermoeiend, zelfs al is het de mama of zo die komt helpen, toch doe je steeds de moeite om te spreken en te communiceren, sowieso moet je toch wel dingen bespreken é. Had tijdens de week zo meestal een beetje een routine: slapen gedurende de dag, zoveel mogelijk, zodat ik ’s avonds hopelijk wat langer wakker was als David thuis was. Zodat we ook samen konden eten en zo. Nu moet ik zeggen dat dat eten nog wel lukte, maar ik bv meer dan een week geen televisie gezien, en als die dan wel al opstond, ging het aan me voorbij. Ook bleven de conversaties beperkt tot simpele dingen eigenlijk, concentratie was écht een probleem. In het weekend was die routine wel een beetje verstoord, maar David heeft zich voornamelijk bezig gehouden met het huishouden en zo, en me laten slapen. De eerste keer dat ik hem een halve dag aan de strijkplank zien staan heb, en hij leek het nog een beetje leuk te vinden ook J

Ik had het gevoel dat ik ùren aan een stuk sliep precies, maar als ik dan op de klok keek na een slaap’periode’ bleken er maar een uurtje of twee, drie voorbij. Tijdens de nacht viel dat nog mee, dan sliep ik wat langer, maar toch steeds met onderbrekingen. Wakker zijn was dan voor een half uurtje , en we waren weer vertrokken. Er waren dagen bij dat ik max twee, drie uur op een dag wakker was, baby’s slapen nog minder denk ik!

En ik heb dagen aan een stuk een soort van dezelfde ‘ijle gedachte’ gehad, weet niet goed hoe ik het anders moet uitleggen. Telkens ik wegdommelde, kwam ik in eenzelfde soort droom terecht, die op de achtergrond bleef verder draaien, ook vaak als ik wakker was. Verklaar me niet voor gek é: het was alsof er een soort ‘conventie’ aan de gang was over vanalles en nog wat, maar ook over mij. Alsof er een deel belangrijke personen aan het beslissen waren over het lot van vele mensen, waaronder mezelf, ze vergaderden daarover en wogen de dingen tegen mekaar af, en probeerden tot conclusies te komen. Beetje zoals de regeringsvorming of staatshervorming (leek in elk geval even officieel), maar dan over mensen, patiënten, dunno…  Ik zag beelden van die conventie, maar steeds gecombineerd met andere, rare dromen.

Voorbeeldje: ken je die tv toestellen waar je één zender kan kijken, en een andere zender kan volgen in een klein kadertje in de hoek boven? Wel , zo was het exact! Ik zag steeds dingen van die ‘conventie’ in dat kadertje, onderaan het scherm verschenen er steeds ook letters, vaak dezelfde letters, waar ik niets kon van maken. En tegelijk had ik andere dromen, die ik dan op het ‘grote’ scherm zag, maar zo van die dromen die ik normaal eigenlijk niet heb. Over mensen uit het verre verleden, mensen waar ik ook al jaren niet meer aan gedacht heb, situaties die vaak neerkwamen op leven of dood, maar zonder beangstigend te zijn.

Ik weet het, het klinkt enorm raar, maar dat heeft dus zo ongeveer een week geduurd. Naarmate ik beetje beter werd, werd het wel minder hevig, maar op den duur begon het me wel  op de zenuwen te werken hoor. Het was alsof de tijd stilstond telkens ik weer in die dromen terecht kwam, alsof er niks vooruit ging, niets beslist werd, en ik wachtte en wachtte en wachtte… Ik herinner me van twee jaar geleden dat ik de tic had om steeds tot 10 te tellen, of 20, of 100. Op allerlei manieren, in allerlei talen. Heeft meer dan een jaar geduurd eer dat dat beginnen minderen is, en was bang dat ik in eenzelfde schuitje zat met die ‘beelden’. Gelukkig zijn ze nu al een weekje weg, dus ik denk dat het vooral een ‘game of the mind’ of zoiets was, een teken dat ik toch niet zo heel erg volledig bij de zaak was. Heb het uiteindelijk wel tegen David verteld, na enkele dagen. Was bang dat ik iets ging zeggen erover in een gesprek of zo, en hij ging denken dat er wat mis was met me. Die ‘beelden’ waren bij momenten echt overheersend, het zou niet eens zo raar geweest zijn voor me, mocht ik dat op een onbewaakt moment als redelijk reeël gezien hebben. Hij vond het wel wat bizar, maar ja, ik doe wel meer bizarre dingen, dus hij heeft het gewoon aangenomen en er verder niet veel over gezegd. En zelfs nu voelt het voor mij heel dubbel: als ik dit lees en schrijf, klintk dat allemaal heel raar en alsof er iets los zit in mijn koppeke, en toch zie ik alles nog haarscherp voor me.

Tijdelijke lichte krankzinnigheid? J Geen idee, ma bon, we’re back to normal!

01-07-2013 om 00:00 geschreven door Ilse