Gisteren opgenomen voor het plaatsen van de maagsonde, en de eerste chemo van morgen.

’s Nachts nauwelijks geslapen, hoofdje tolde en zag met tegenzin de uren voorbij gaan. Was dus redelijk moe toen ik aan kwam in het ziekenhuis. Na een uurtje ongeveer kreeg ik een kamergenote, maar ik was vooral bezig met rusten en aftellen.

Tegen half elf ong. kwam men mij halen om me naar de afdeling Endoscopie te begeven, onder begeleiding van twee jonge verplegers, denk studenten, die er een heel pretje van maakten met patiënten te lachen en onnozeliteiten uit te halen, ook met mij. Zelf vond ik dit heel wat minder prettig, maar was zo zenuwachtig en voelde me heel klein gisteren, had de moed niet om er tegenin te gaan. (Ben de ene vandaag in de gang terug tegen gekomen, en hem dan wel goed duidelijk gemaakt dat dit echt niet door de beugel kon, stoorde me nog enorm van gisteren).

Moet wel zeggen dat de dokters en verpleging daar zelf een heel andere aanpak hadden. Ze probeerden me gerust te stellen, twee ervan spraken vlot nederlands, en hebben me stap voor stap uitgelegd wat er te gebeuren stond. Eerst werd mijn keel verdoofd door een spuitbusje (beetje tandartsgevoel) en kreeg ik een bijtstukje in mijn mond geplaatst, waardoor de camera geschoven werd. Bijtstukje diende omdat ik de camera niet zou kapot bijten… Was effe goed doorslikken om de camera verder te laten zakken, duurt wel even voor die in je maag zit, en die tube was toch redelijk dik. Maar buiten een lastig gevoel dat dat ding in de weg zit als je wil slikken, heb ik er weinig van gemerkt. Vervolgens werd de kamer verduisterd, zodat men via een lichtje dat zichtbaar was door de buik door, kon kijken waar de meest geschikte plaats was om het gaatje te maken waardoor de sonde de maag en de buik verlaat. Men had me gezegd dat ik een produchtje ging ingespoten krijgen waar ik wat duizelig van zou worden, en een beetje afwezig, zodat ik niet echt volledig bewust ging kunnen meevolgen. Vond ik niet erg, want had weinig zin om te zien hoe ze , terug op drie plaatsen, gaatjes in die buik maakten en die sonde gingen installeren. Eerst zouden ze wel de buik plaatselijk verdoven natuurlijk. Maar eerlijk gezegd, het laatste stuk van de procedure, weet ik niks van… Ik herinner me dat men zei dat product toe te dienen, maar blijkbaar ben ik helemaal in slaap gevallen. Misschien had het slaapgebrek van ’s nachts daar ook mee te maken? Toen ik me weer een beetje  bewust was van wat er rond me gebeurde, was alles al bedekt met een verbandje en hing er een sonde uit mijn buik… Terug op de kamer heb ik weer verder geslapen, was toen denk ik rond half twaalf.

Rond twee voelde ik me redelijk goed, en besloot een wandelingetje gaan te maken (ik haat opgesloten zitten in die kamer!). Dat ging toch niet zo vlot, een slak ging sneller vooruit dan ik. En op een bepaald moment was ik in de ontspanningsruimte, en vroeg me echt af hoe ik in hemelsnaam terug op die kamer ging raken. Had vergeten m’n gsm mee te nemen, kon niemand van het ziekenhuis bellen of zo. Voelde me ineens zo slap en leeg (natuurlijk gisteren ook de ganse dag niets gegeten of gedronken, was ten strengste verboden), en toen ik op stond om aan de terugweg te beginnen, viel ik terug neer op de stoel. Ik begon te transpireren als een gek, het water stroomde van mijn gezicht en rug, benen, gans mijn lijf was in een mum van tijd kletsnat. En toen ging het licht uit… Werd wakker half hangende op die stoel, met een gevoel dat ik gedroomd had. Een dame in de buurt was verpleging gaan halen, namen bloeddruk en suikergehalte, stond volgens hen redelijk ok, maar als ik de waarden hoorde, waren die voor mij eerder aan de lage kant. Per rolstoel terug richting m’n kamer, bed in, en weer slapen… Hm, deze keer mijn lichaam toch wat verkeerd ingeschat, hoe kon ik nu zo zwak zijn terwijl ik niet eens narcose had gehad?

Ondertussen had ik opgevangen dat mijn kamergenote op dat moment chemo kreeg, Cisplatine, een stof die me morgen ook te wachten staat. Zou dus eigenlijk geïnteresseerd moeten zijn in haar doen en laten, maar ik was zelf zodanig uit mijn doen, dat het grotendeels aan me voorbij gegaan is. Ik merkte wel dat ze, naarmate de chemo vorderde, agressiever werd, tov de verpleging en zo. Hm…

Tegen een uur of drie kwam de dokter langs, kijken hoe het met me ging. Had ineens een vrij helder moment, en zei haar dat ik enorm veel pijn had. Toen keek ze naar mijn baxters, en daar bleek enkel vocht aan te hangen, niks van pijnmedicatie. Eerlijk gezegd was ik zodanig suf geweest, tussen slapen en wakker hangen, aan ’t vechten tegen de pijn, comfort aan ’t zoeken door me twee mm proberen te herleggen…, dat ik er niet eens aan gedacht had om op dat knopje te drukken en de verpleging te roepen. Toen ik dat kleine flesje zag aangesloten worden, was ik zo dankbaar!

Toen vertelde ze me ook dat ook deze keer geprutst was met die buikspieren, zo, nu begreep ik wat meer waarom die pijn zo sterk was.

Maar die eerdere dankbaarheid was van korte duur, want een uurtje later ging ik alweer transpireren en bijna wenen van de pijn. Verpleging bellen, hielp niet, kreeg niks, had pas medicatie gehad. De algemene pijn was draaglijk, maar als die medicatie uitwerkte, kreeg ik enorme steken in mijn buik, alsof men er met dikke naalden diep vanbinnen aan het prikken was.  Dat was zo al een paar uur bezig, en het vermoeidde me enorm. Daar nog de honger en de dorst bij, het werd me te veel.

Toen David na z’n werk op bezoek kwam, en hij bezorgd vroeg hoe het met me ging, kwamen de tranen… En maar wenen en wenen… Vertelde al mijn grote en kleine ergernissen van de dag, het feit dat de verpleegsters als kippen zonder kop rondliepen door personeelstekort, de stress die ik in de kamer had van mijn kamergenote, maar vooral: die PIJN!! Hij durfde me nauwelijks aanraken, ocharme. Hij verfristte me een beetje, hielp me wat door bakjes te halen zodat ik eindelijk mijn mond eens kon spoelen (verpleegster had gezegd: spoelen mag, maar wel uitspuwen, niet inslikken! Had de tijd niet te zeggen dat ik geen bakje had, en uit bed komen was geen optie op dat moment), borstelde m’n haar, extra kussen gehaald zodat ik wat comfortabeler was… Ik knapte er een beetje van op. Toen kwam de dokter nogmaals binnen om te vragen hoe het ging, en weer kwamen die tranen, nog overvloediger deze keer… Oh, wat haat ik het om zodanig emotioneel te zijn dat je er gewoon geen stop meer op gezet krijgt!

Vertelde dat ik geen extra medicatie kreeg, volgens verpleegster moest ik wachten tot 20u voor ik opnieuw een flesje kreeg. Ondertussen bleef het maar steken in de buik, het hield nooit op. Tien minuten later kwam de dokter met een nieuw zakje pijnmedicatie binnen, sloot het aan, en even nadien voelde ik me al heel wat beter!! Ik kon makkelijker ademen, kon me wat bewegen, ben zelfs met David even op wandel geweest een uurtje nadien. Denk dat de arts een beetje ‘gepraat’ heeft in de verpleegpost, want toen de nachtshift begon, kwam de verpleegster zich direct melden, met de mededeling dat ik niet mocht twijfelen als ik pijn had: direct bellen en medicatie vragen! Uiteindelijk is pijn voor niets nodig, alleen bleek dat ze in de namiddag niet goed begrepen dat ik echt zoveel pijn had. Tegen de avond werd het allemaal wat draaglijker, heb dus uiteindelijk nog redelijk goed geslapen. Kamergenote was naar huis, deur naar de gang dicht, had eindelijk wat rust en comfort.

Vanmorgen werd er eindelijk een zak glucose aangesloten aan de sonde, maw: minder hongergevoel, en een goed uurtje later mocht ik ontbijten. Joepie!!!! Was wel rustig aan om de maag niet ineens vol te proppen, maar het deed enorm deugd me even later niet meer zo slapjes te voelen.Ben naar het winkeltje getrokken hier in ’t ziekenhuis om iets lekker fris te kunnen drinken, slokje per slokje. Begin er goed door te komen nu, al heb ik wel nog redelijk wat pijnmedicatie nodig. Maar is nu stilaan wat aan het verminderen toch…

Pf, het is redelijk heftig geweest, had niet verwacht dat het plaatsen van die sonde me zo zwaar zou vallen. Gisteren zou ik gesmeekt hebben om, in de plaats van één gastrostomie, te kunnen ruilen voor een laparoscopie of drie (of hoe je het bekijkt), maar ben nu wel blij dat ik het gisteren al laten doen heb. Als je dit moet meemaken als je al in volle behandeling bent, lijkt het me nog redelijk wat zwaarder. Het heeft ook mijn aandacht wat weggenomen van mijn chemo en bestralingen die morgen beginnen. Al begin ik me nu toch weer nerveus te voelen als ik er aan denk. Het is weer van het ene in het andere, heb het gevoel nog niet eens thuis geweest te zijn tussendoor, de tijd die sneller loopt dan mijn hoofd.

Traag en gestaag raakt de slak aan de overkant é….

18-08-2011 om 14:04 geschreven door Ilse  

Wel leuk om merken dat qua voeding mijn dossier gevolgd wordt in het ziekenhuis: kreeg alles flink gepureerd en gemalen Momenteel eigenlijk overbodig, heb vandaag zelfs in een taverne een kippebrochette met frietjes gegeten, ik slaag er in niet meer op te vallen met mijn eetgewoontes!

Doordat mijn tandvlees al harder geworden is, kan ik dat gebruiken om zachte dingen te kauwen, en zo eet ik toch nog lekker mee met iedereen. Geeft me het excuus kip en zo te eten, waar ik dol op ben

's Ochtends weer die douche, anti-trombose-kousen aan, en operatieschortje, en tegen kwart na tien kon ik naar de operatiekamer. Was eigenlijk heel kalm, heb me eerlijk gezegd geen seconde nerveus gemaakt in deze ingreep... Deze maal duurde het wat langer dan de vorige keer alvorens ik in slaap gebracht werd, ze namen hun tijd voor de voorbereidingen. Maar uiteindelijk ging toch het licht uit, en toen ik wakker werd, leek het alsof ik gewoon een dutje van enkele uren gedaan had. Ik was redelijk bij met de tijd, daar schrok ik zelf wat van. Bewegen in dat bed was niet direct een optie, maar toen ik een uurtje later op de kamer terug kwam, was het alsof ik een adrenaline-shot gekregen had. Het was toen rond half vier, heb aan leerling-verpleegster m'n gsm en computer gevraagd, die heeft dat braaf voor me klaar gezet De verpleger zelf maande me aan tot neerliggen, maar ik moest echt heel dringend het sanitair bezoeken. Kreeg uiteindelijk toch toestemming (zo'n pan is echt niet alles hé). Dat ging goed, voelde me opgelucht dat ik niet echt last had van de narcose. De buik, dat was natuurlijk één en al getrek vanbinnen, maar daar is een ziekenhuisbed wel handig voor: kan je perfect afstellen zodat alles draaglijker is!

Was blij dat ik om vijf uur ook gewoon al eten kreeg, want die maag plakte tegen mekaar van de honger. Alles mooi opgegeten, en twee uur later toch nog maar een schoteltje gevraagd En 's avonds een paar brownies als tractatie... 

15-08-2011 om 00:41 geschreven door Ilse  

Duurde op zich niet echt lang, moest op de tafel gaan liggen, masker erop (leek minder strak dan de vorige keer), en dan begonnen ze de machine te verdraaien, tot ze de juiste punten gevonden hadden. Het komt er eigenlijk op neer dat ze herkenningspunten aangeduid hebben, niet echt de plaatsen waar ze effectief gaan bestralen. Heb op mijn borstkas een 'tattoo' gekregen: hierop staat afgetekend waar het masker moet aansluiten op mijn borstkas, met een dunne alcoholstift. Deze aanmerking moet blijven staan tot het einde van de bestralingen, er hangt wel een beschermend plastiekje op zodat ik kan douchen en zo, maar weken in een warm bad zit er niet echt meer in. Ik mag, indien de aantekening vervaagt, deze zelf terug markeren met een stift, maar 't moet dan wel op exact dezelfde plaats zijn

We hebben besproken of die tong nu moet bestraald worden of niet (wou het toch stilaan wel gaan weten), en ze liet blijken dat ze dit met me wou overleggen. Ze legde me uit dat de marge van het snijvlak dat kankervrij was; 8mm dik was, en dat dit toch wel al een vrij grote oppervlakte is. Daarom twijfelde ze zo hard of ze nog wel specifiek daar ging bestralen, of het effectief nodig was om me die extra hinder en problemen er bij te laten nemen. En indien het nodig zou blijken, kan er achteraf nog altijd bestraald worden op die tong. Daar ging ik wel mee akkoord, vond de marge ook ruim genoeg, en het spookte zelf al weken in mijn hoofd of dat effectief nodig was. Bij de klieren is er reden genoeg om het te doen, bij de tong niet echt. Toen zei ze dat ze het wel goed vond dat we er hetzelfde over dachten, want dat het toch ook belangrijk is dat de patiënt akkoord gaat met wat er met hem gebeurt. Viel bijna van mijne stoel

Ze vroeg me ook welke mondspoeling en crème ik had, apotheek staat voor dinsdag op de agenda, dus heb nog geen stock, en ze heeft me van beide een verpakking mee gegeven van een product waar zij wel tevreden over zijn. En, zo zei ze: er zijn er nog, hé!

Vervolgens wou ze me meenemen naar de computer-kamer, om de beelden te kunnen bekijken waarop ze zich baseren om te beslissen waar en waarom ze bestralen. Maar het was daar een komen en gaan van dokters en verpleging, nogal druk op dat moment om dat rustig kunnen uit te leggen. Maar staat op de agenda voor één dezer... 

Tijdens de bestralingen zelf, zie ik in het begin van de week altijd mijn behandelende radiotherapeute, en de vrijdag altijd haar collega. Er is dus twee keer in de week opvolging sowieso, en indien nodig dat ik een arts spreek, moet ik het direct melden als dit op andere dagen zou zijn.

Tijdens de ganse uitleg heeft ze zeker vier keer gevraagd of ik nog vragen had of meer uitleg wou

Deze manier van communiceren vind ik veel aangenamer, ik ben van dat knagende gevoel verlost, en heb nu de indruk dat mijn vragen welkom zijn en niet genegeerd worden. En dat doet toch ook al veel!

11-08-2011 om 14:47 geschreven door Ilse  

Gisteren afspraak gehad op de dienst Gyneacologie van het Erasmus-ziekenhuis in Anderlecht.

Ben er meer dan anderhalf uur mee zoet geweest, maar ja, de uitleg die ik kreeg was dan ook redelijk uitgebreid.  Mocht me aanmelden bij een vriendelijke vrouwelijke arts, met een Griekse naam die wel een uitdaging was om uitgesproken te krijgen

Wat de fertiliteit betreft, ligt het grootste gevaar bij het product Endoxan, die ik ook toegediend zal krijgen. Dit product werkt de celdeling van kankercellen tegen, maar werkt ook hard in op de eierstokken. Het komt er in feite op neer dat de eicellen zich niet meer kunnen ontwikkelen, daardoor de eisprong verstoord wordt en er geen menstruatie meer optreedt. Gyneacologe sprak dat tot 60% van de patiënten hier steriel van wordt, al dan niet tijdelijk. Heb het wel voor cijfertjes om me kunnen op te baseren, maar dit had ik liever lager gezien… En de bijsluiter van dit product heb ik ook even uitgepluisd, ook qua andere nevenwerkingen niet echt iets om enthousiast van te worden…

Ma soit, het gaat er dus nu om wat dingen proberen ‘veilig’ te stellen, dus toch maar goed opgelet bij de hele uitleg.De operatie zal ongeveer een uurtje duren, en begint bij het maken van een kleine insnede (max 2cm) net onder navel. Hier gaat de camera door (prefereer het wel dat men ziet wat men doet), en wordt mijn buik opgeblazen door er zo’n 3 liter lucht in te pompen. Dan worden er, tegen de liesplooi aan, links en rechts, nog twee kleine incisies gemaakt van ong. 1cm, eventueel nog eentje in ’t midden net boven de schaamstreek, waardoor ze hun andere instrumenten kunnen gebruiken. De eerste dagen zou ik last hebben van een gezwollen buik, maar de pijn zou meevallen…

Er wordt dus ong. een derde van beide eierstokken weg genomen. Deze worden direct over gebracht naar het Erasmus ziekenhuis, waar ze dat weefsel in kleinere stukjes snijden, meestal hebben ze dan zo’n 20 stukjes weefsel met onontwikkelde eicellen erin. Hopelijk vinden ze ook cellen die wél al in ontwikkeling zijn (deze zijn makkelijker te gebruiken indien nodig, en geven iets meer slaagkansen) De ontwikkeling van een eicel duurt ongeveer vijf maand, voor ze ev. bevrucht kan worden en/of in menstruatie eindigt. Dat wil zeggen dat de kans erin zit dat ze max. 5 van deze eicellen kunnen terugvinden. Deze eicellen kunnen ofwel gewoon ‘puur’ ingevroren worden, ofwel kunnen ze na 24 tot 48 uur bevrucht worden, en de embryo’s dan laten invriezen.

Alles wordt ingevroren, aan een temperatuur van -196°c, behalve één stukje, waarop men direct testen doet. Testen in de zin van kwaliteit van de eicellen, of ze goed reageren op de stimulatie tot ontwikkeling, zo’n dingen. Ook wordt er op dat moment grondig getest (ook via bloedafname) of er in mijn lichaam geen HIV-cellen, of hepatitis, of dergelijke dingen, aanwezig zijn. Dit heeft twee redenen: Indien wel, brengt dit grondige bezwaren op om effectief het weefsel terug te gebruiken om een zwangerschap op te wekken. En in die containers waarin alles bewaard wordt, zit natuurlijk niet alleen mijn weefsel, ze willen ook zeker zijn dat er geen enkel risico is voor de bewaring van het weefsel van anderen. Kan ik mee leven…

Nu, op het moment dat ik steriel zou zijn en zwanger wens te worden, gaat het als volgt:

Ofwel, in het geval ze eicellen in ontwikkeling vinden, stimuleren ze eerste deze eicellen, en kunnen deze bevrucht en ingeplant worden via in-vitro behandeling. Dat resulteert in een zwangerschap in ong. 30% van de gevallen.

Ofwel, indien geen ‘losse’ eitjes gevonden zijn of opgebruikt zijn, komt het eierstokweefsel er aan te pas. Via een operatie wordt er van dat weefsel teruggeplaatst in de eierstok. Vanaf dat moment heb je ongeveer zes maand de tijd om zwanger te geraken. Het kan gebeuren dat je op natuurlijke manier zwanger geraakt (wel met stimulatie door hormonen), het kan ook gebeuren dat in-vitro tussenkomst nodig is. De feitelijke details hier allemaal over hebben we nog niet erg besproken, omdat dit hopelijk allemaal niet nodig is, en dit proces pas over een paar jaar besproken moet worden, en de ontwikkeling in de tussentijd niet stil staat…

Mijn weefsel wordt tien jaar bewaard, daarna zou alles herbekeken moeten worden, maar in mijn geval ben ik dan 45 jaar, en op 45 stopt het sowieso… Dan wordt er niets meer ingeplant en geprobeerd…

De slaagkansen van dit hele gebeuren?

Nu komt de aap uit de mouw: dit is effectief nog in experimentele fase, en percentages zijn moeilijk te maken, gewoon omwille van het feit dat het nog niet echt veel toegepast is. De dokter had de cijfers van enkele weken geleden: op dat moment was er, wereldwijd, bij 35 patiënten weefsel terug ingeplant, wat tot 15 geboortes geleid heeft. De hindernissen onderweg heeft ze er niet bij verteld… In het Erasmus zelf hadden ze bij 4 vrouwen terug weefsel ingeplant, en leidde dit tot 2 geboortes.

Weet niet of ik er blij moet om zijn of niet… Maar er is weinig andere keuze: het enige alternatief op dit moment zou zijn dat er eicellen gestimuleerd worden met hormonen, deze weggenomen worden en ingevroren worden, om dan per in vitro te kunnen gebruiken. Dit geeft hogere slaagkansen, maar is wel een proces dat minstens een maand in beslag neemt, en die tijd is er nu eenmaal niet…

Financieel gezien heb ik ‘geluk’, zei ze… (Jaja, heb echt ‘geluk’, niet?) Gezien het feit dat ons land nog steeds geen regering heeft (man, man, man, nu komt ineens de nationale politiek er bij kijken!) , is deze procedure nog niet uit de experimentele fase geraakt (ergens dingen die te maken hebben met goedkeuringen en handtekeningen en zo), en vallen de kosten voor deze interventie en bewaring van het weefsel op het Erasmus-ziekenhuis. Heb haar gevraagd of, als alles wel goedgekeurd geraakt, ik hier dan achteraf geen rekening mag van verwachten, maar ze zei dat ze dat niet verwacht. Wel, ik hoop het… Als er sprake komt van alles beginnen te gebruiken, komen de kosten natuurlijk wél op eigen rekening.

Tijdens de behandeling en de eerste periode er na, mag in zéker niet zwanger worden (nogal logisch). De foetus zou heel ernstige problemen hebben en ofwel zou de zwangerschap in een miskraam eindigen, ofwel onderbroken moeten worden. Heb gevraagd om me tijdens de ingreep een Implanon-staafje te plaatsen. Deze anticonceptie hoef ik niet te slikken (zou moeilijk kunnen worden), kan ik niet vergeten, en geeft evenveel zekerheid als de gewone pil. En moet sowieso na de behandeling twee tot drie jaar wachten alvorens te ‘proberen’. Tegen dan, als ik vruchtbaar blijf, is de kust veilig en heeft de chemo geen nadelige gevolgen meer op de eicellen en de ontwikkeling van de baby.

En dan kwam het papierwerk. Toestemming geven voor de hele procedure, om regelmatig opgevolgd te worden de komende jaren, voor het onderzoek dat gedaan wordt, en… voor wat er met mijn weefsel moet gebeuren op het moment dat ik zou overlijden, zou afzien van gebruik er van, of als na tien jaar de bewaringstermijn verloopt. Ofwel het weefsel laten gebruiken voor medische research, ofwel om anderen te helpen zwanger te worden, of alles vernietigen. Deze keuze kan ik op elk moment veranderen, ‘hang’ er niet aan vast voor de rest van mijn leven. Wel goed zo, want het overviel me toch allemaal wel wat. Voorlopig is de keuze naar medisch onderzoek gegaan, wil geen kinderen van me bij anderen zien rondlopen zolang ik leef, om het zo cru te stellen…

Er volgde ook nog een bloedafname en een inwendige echo, waarop te zien was dat ik ‘mooie’ eierstokken had, en nog genoeg cellen in reserve had. Dat zag er allemaal heel goed uit… Hoop dat ze zo blijven…

Pff, ’t was me wel wat… je hebt tongkanker, ze halen de tumor weg en een deel klieren in je nek, waar je in eerste instantie niet aan denkt als het over je tong gaat. En ondertussen zit ik in gesprekken over eierstokken, eicellen, invriezen, in vitro-behandelingen, … En lees en hoor je ook alle andere bijwerkingen van de chemische brol die binnenkort door je lichaam gejaagd wordt. Het is al lang niet enkel die tong meer, maar mijn hele lichaam die er gevolgen van draagt… En dat werkt toch wat deprimerend, er is niets meer waar je écht de focus kan op leggen.

En het frustreert me enorm dat, qua fertiliteit, geen enkele arts zélf tegen me begonnen is hierover. Ik heb zelf de stap naar de dokters moeten zetten om hier info over te vragen. Had ik dit van in het begin besproken, had ik misschien wél de optie van eicelstimulatie gehad?? En wat met mensen die niet wéten dat dit zo’n impact op hun leven kan hebben, die blijven mooi bedot achter… Weet nu al dat bij het volgende bezoek aan mijn behandelende arts, ze dit te horen zal krijgen. Misschien lijkt het voor hen allemaal evident en vanzelfsprekend, voor een patiënt is dit helemaal niet zo!

En gisteravond had ik zoiets van: pfff, why bother? Misschien, als het ooit allemaal zoveel moeite moet kosten om een baby te kunnen krijgen, ligt het voor mij gewoon niet in mijn kaarten? Heb ik het er voor over om terug operaties te ondergaan om weefsel te laten inplanten, de hormonen door mijn lijf te laten jagen, terug die hele medische molen op? Ik begin te twijfelen aan mezelf, tijd speelt ook niet echt in mijn voordeel, tegen dat ik ‘màg’ denken aan kinderen, ben ik al vlot 37, 38… En moet ik nog bekijken of het verstandig is mijn lichaam dit allemaal te laten ondergaan, na wat het nu allemaal te verduren gaat krijgen. Die vragen horen me nu niet bezig te houden, maar je kan ze moeilijk uitschakelen als je er zo hard ingeduwd wordt…

Maar misschien heeft iemand hierboven toch wat mededogen en mag ik toch niet zo gehavend uit de strijd komen? We’ll see… 40% kans?

09-08-2011 om 11:33 geschreven door Ilse  

06-08-2011 om 00:00 geschreven door Ilse  

En toen was het tijd om naar de afdeling Radiotherapie te gaan, om mijn masker te laten maken.

Dat viel eigenlijk wel goed mee: ik moest op een tafel gaan liggen, en dan begon men mij in de juiste positie te leggen. Zelf mocht ik niet bewegen, zelfs als mijn heupen of schouders een beetje moesten opschuiven, doen zij dat voor mij. Dat zal tijdens de sessies ook zo zijn, het is soms millimeter-werk. Ineens stonden er vijf mensen rond die tafel: de radiotherapeute en verpleging, om de juiste plaats van het masker te bepalen en het goed aan te drukken. Er werd wat op mijn lichaam getekend, en de lap plastiek werd over mijn hoofd gelegd en vast gemaakt. Voelde eerder aan als een soort siliconen gaas, was nat gemaakt en voelde warm aan, en naarmate het afkoelde werd het harder en harder. Er was genoeg ruimte om te kunnen ademen en te kijken, en toen ze het er na een vijftal minuten af haalden, had ik de indruk dat dat nog heel doenbaar was, qua druk en zo. Ze maakten tijdens het drogen ook al wat voorlopige aantekeningen, die gebaseerd waren op stralen die ik zelf ook kon zien in de weerspiegeling van de machine.

Toen ik buiten zat te wachten op het vervolg, kwam een verpleegster buiten met dat masker in de hand. David zijne commentaar: amai, heb jij zo een dikke kop en ne dikke nek? Schoot er echt van in de lach, sarcastische humor is zo een beetje onze manier geworden om er mee om te gaan. In ’t begin schrok hij soms van mijn opmerkingen, maar hij is het ondertussen al goed gewoon, en begint nu zelf ook, leuk!

Even later moest er een scan gemaakt worden, met het masker aan uiteraard. Toen merkte ik wel dat het al meer uitgehard was, de druk was opmerkelijk hoger. Ik had wel een heel leuke verpleegster, zo eentje die hard haar best deed nederlands te spreken, met wel een grappige manier van uitleggen en handelen. Soms vroeg ze me dingen waar ik antwoord op moest geven. Knikken of schudden ging niet, en probeer maar eens ‘ja’ of ‘nee’ te mompelen als je mond zo hard vastgedrukt wordt! Maar ze begreep mijn gekreun wel, had ik de indruk, alleen zei ze eens: je moet wel antwoorden hoor mevrouw, terwijl ik daar al een poging toe gedaan had

Na afloop van de scan, als ze me aan het ‘losklikken’ was, legde ze een aantal dingen uit die ik tijdens de sessies zelf kan horen of merken. Want, zo zei ze: de dokter legt niet veel uit, en wij weten hoe alles werkt, maar de patiënt weet dat niet, hé! Groot gelijk

Er werden twee scans gemaakt: eentje zonder contrastvloeistof en eentje mét. Er werd dus eerst een infuusje gestoken, en dan konden we van start. Na de eerste scan kwam de verpleegster de vloeistof toedienen, en dekte me toe met een dekentje. Dat was zeer welkom, want de kamer werd koel gehouden voor het degelijk functioneren van de machine, en als je dan zo halfnaakt op die tafel ligt, begint het wel frisjes te worden… Bij het buiten gaan van de kamer, wreef ze eventjes over mijn been, een onderbeen-klopje om maar te zeggen. Kijk, zo’n kleine dingen brengen bij mij redelijk wat appreciatie naar boven!

Toen ik me terug aankleedde, merkte ik een bobbeltje op mijn gezicht, precies alsof er ineens een puistje ging doorkomen. Ik keek in de spiegel, en zag er zo’n stuk of vijf op m’n gezicht pronken. Ik dacht dat dit door de druk van het masker kwam, dus vroeg haar of ik dit vaker ging hebben? Ze duwde me direct een pilletje in de hand… Allergie aan de contrastvloeistof. Heb de laatste tijd wel meer van die vloeistof gehad, heb het steeds goed verdragen, maar ’t lichaam heeft er nu blijkbaar genoeg van gehad. In het vervolg altijd steeds even melden, dan krijg ik drie dagen op voorhand medicatie die de reacties moeten tegen gaan. Voor alle zekerheid vroeg ze ons nog een uurtje in het ziekenhuis te blijven, en direct te melden als ik merkte dat het erger zou worden. Maar na een half uurtje was alles zo goed als verdwenen en mochten we beschikken…

05-08-2011 om 00:00 geschreven door Ilse  

Ik dacht dat de afspraak bij de diëtiste ging gaan over hoe het eten liep, of ik terug op gewicht was, zo’n dingen…Dat is wel allemaal aan bod gekomen, maar het gesprek draaide eerder een onverwachte richting uit.

 Ze vertelde spontaan over statistieken, dat had ik nog nooit meegemaakt dat men zelf met cijfers begint te gooien. Over hoeveel mensen er na een week of twee, drie te maken krijgen met ernstige problemen om te eten, ze sprak over 98% (!). En dat dat eten en drinken moeilijk zou blijven gaan tot zeker zes weken na de behandeling.  De kans op ontwikkelen van aften en infecties in de mond is zeer groot, zelfs als ze niet specifiek de tong bestralen, en dit is een heel pijnlijke affaire als je wil eten, drinken, praten, … Ze willen  vermijden dat ik te veel gewicht zou verliezen, omdat dit ook invloed heeft op de loop van de behandeling. Ik weeg nu 67 kilo, onder de 60 gaan is zeer af te raden…

 We hebben het even over nutri-drinks gehad, maar ook dat gaat weer via de mond, en is weer heel moeizaam. Dus begon ze te vertellen over maagsondes, die via de neus of rechtstreeks in de maag werden gebracht, om je zo extra te kunnen voeden. Nu, de verhalen die ik tot nu toe gelezen en gehoord heb, spreken er bijna allemaal over… Dus kwam het niet echt aan als een verrassing.

Men wil dit graag inbrengen vóór de problemen beginnen, gezien je op dat moment al pijn en hinder genoeg hebt, en ze je lichaam niet extra willen belasten dan. Ik had er zelf ook al serieus over nagedacht, wist dat dit voorstel eraan ging komen, alleen had ik het niet zo vroeg verwacht... Ik zie het niet zitten om weken aan een stuk met een buisje uit mijn neus rond te lopen, plus: zo’n sonde moet vaker vervangen worden dan een sonde die door je buikwand gaat, rechtstreeks je maag in. Het vraagt een simpele verzorging die je gewoon zelf kan doen, ook het aansluiten van de voeding en zo kan je thuis zelf doen, het wordt je zelfs aan huis bezorgd. Ook douchen kan makkelijk, een bad is minder evident, om begrijpelijke redenen. Het is een heel klein litteken achteraf.

Leek me bij momenten een beetje een reclame-spot, maar dan wel eentje voor een product dat met redelijke zekerheid niet te vermijden is.

Als men dit wil ‘installeren’, moet ik een paar dagen in het ziekenhuis blijven. Ik hoef niet onder narcose, maar men wil het toch enkele dagen in ’t oog houden. Nu, bij de toediening van de chemo verblijf ik sowieso paar dagen daar, dus kan dit er nog wel bij, dacht ik zo. Gezien de tweede chemo-sessie pas na drie weken behandelen is, vond ze dit redelijk laat, dus gaan we er maar direct voor…  Als ik op 18 augustus opgenomen word, wordt ook de gastrostomie gedaan (zo heet zo’n ding), misschien dat ik wel een dagje later naar huis kan dan, maar soit… Het moment dat het dan tijd wordt de boel gaan te gebruiken, heb ik wel alles bij de hand é.

04-08-2011 om 00:00 geschreven door Ilse  

04-08-2011 om 00:00 geschreven door Ilse  

Gisteren op consultatie bij de chirurge:
De littekens zien er heel mooi uit, de tong geneest mooi, en heeft nog een kleine weg te gaan. Zij zei me dat de vorm die de tumor maakte in mijn tong, zich aan het herstellen is, en dat dat dus veel minder gaat opvallen. Het zal zichtbaar blijven dat men daar een stuk uitgehaald heeft, maar dat zal uiteindelijk heel goed meevallen. Had ik eigenlijk ook wel al verwacht, als ik zelf zie hoe het geneest, kan ik er me best in vinden.
Ze heeft ook de draadjes verwijderd die er nog in zaten van het kiezen-trekken, dat ziet er ook al redelijk genezen uit.

Maar we hebben het voornamelijk gehad over de consultatie die ik vrijdag had met de radiotherapeute. Ze begreep mijn opmerkingen, vertelde me dat die arts voornamelijk technisch werkt en qua sociale vaardigheden toch nog wat training kan gebruiken
Maar ze zei me wel dat ze heel goede resultaten levert, en het feit dat ik met haar in het nederlands kan communiceren, vind ik toch wel een pluspunt.
Ik mocht gerust opteren voor een andere radiotherapeut als ik dat wou. Maar heb vandaag ook telefoon gekregen van de chirurge, ze vertelde me dat ze haar laten weten had dat ik eerder voor een 'rechttoe-rechtaan' uitleg kies, hoop dat de boodschap door gekomen is. En heb ineens zo'n gevoel van: als ik merk dat ik niet te horen krijg wat ik wil, laat ik het voortaan gewoon zélf weten, opkomen voor jezelf is geen misdaad é. Hoop dat dit werkt, en anders is er nog steeds de optie om te veranderen van radiotherapeut.

Ik had haar het voorbeeld gegeven van het antwoord op mijn vraag over de vruchtbaarheid. Ze begreep dat ik hongerig was naar inlichtingen, en is me zelf het een en ander beginnen uitleggen. Bestralingen kunnen inderdaad rommelen met de eierstokken. Ze kunnen dit proberen te vermijden door je buik te beschermen met een loden schort.
Maar wat uiteraard het grootste risico inhoudt, is de chemo. Dat wist ik wel al, maar de afspraak met de chemotherapeut/oncoloog is pas morgen, tot dan kan ik weinig dingen tegen mekaar gaan afwegen.
Ze zei me dat ik kon opteren om mijn eierstokken te laten verwijderen en invriezen, zodat ik later nog kon proberen zwanger te worden via in-vitro behandeling. Het verwijderen hiervan gebeurt met een kijkoperatie, en hoeft mijn behandeling niet uit te stellen, maar mocht er uiteraard ook niet te lang mee wachten. Ow, dit was effe heftig, het gesprek sloeg op twee minuten tijd naar een wel erg drastische stap.
Ik wist allemaal wel dat ik me toch eens moest gaan bezig houden met deze vraag, maar had dit voor mezelf uitgesteld tot na de consultaties bij de specialisten. Zei haar dat is wel wist dat ze niet gul was met cijfers, maar of ze me toch enige richtlijn qua percentage kon meegeven? Ze antwoordde dat ze daar geen antwoord op had, maar dat de kans zeker reëel is dat ik steriel zou kunnen worden.
Gisteravond had ik zoiets van: misschien toch maar de boel eruit halen, in plaats van het lot te laten beslissen. Misschien is het ook wel goed dat ik dan eicellen heb die niet verprutst kunnen zijn door chemo? Anderzijds is het toch een heel technisch en duur gedoe indien je aan kinderen wil beginnen, neemt veel van de 'pret' weg, maar tegelijk bedenk ik dan dat die factor niet echt mag meespelen.
Zoals ik het nu bekijk, wil ik afgaan op 'kansberekening', en zo rationeel mogelijk de boel bekijken. Het is moeilijk in te schatten welke actie de meeste 'spijt' kan naar boven brengen...
Ga morgen ook eens bevragen of ik snel een afspraak met een gynaecoloog kan krijgen, en eens horen wat men mij daar te vertellen heeft.

Ze was ook niet echt te spreken over het feit dat de bestralingen langer op zich laten wachten. Ze heeft me uiteraard niet duidelijk gezegd dat het wel naar de late kant ging, maar ik merkte wel dat ze er niet akkoord mee was. Ze beloofde me contact op te nemen met de radiotherapeute om te zien of het toch niet vroeger kon...

Vroeg haar ook meer inlichtingen over die twijfel over het bestralen van de tong. Bleek dat ik de vorige uitleg die ze me na de operatie gegeven had, niet ten volle begrepen had. Wat wil je, je hoofd is nog niet helemaal helder op zo'n moment... Er waren dus degelijk nog aangetaste deeltjes gevonden op het snijvlak, maar dat bleek om het éérste snijvlak te gaan. Daarna hebben ze er nog een 'rondje' rond gesneden, en op dat weefsel is uiteindelijk niets meer gevonden. En ze zei me dat ze toen de marge redelijk ruim genomen hadden.

Toen ik vanmiddag de kine buiten stapte, had ik bericht op mijn mailbox van de chirurge. Er was een patiënt 'vantussen' gevallen voor de radiotherapie, en men wou mij dus eerder inplannen. Morgen al eerste simulatie (masker maken en scanner), volgende woensdag tweede simulatie, en start van de bestralingen op vrijdag 19 augustus. Of ik haar zo snel mogelijk kon terugbellen voor bevestiging?

Uiteraard, heb haar even van haar middagmaal gehouden

Ze herhaalde nog even de uitleg, heb uiteraard bevestigd, en ze zei me ook dat de tong hoogstwaarschijnlijk niet gericht bestraald gaat worden, maar dat er wel invloed zal op zijn. Grotendeels omdat de marge toch wel redelijk ruim is. Ze drukte me ook op het hart me morgen heel goed te informeren bij de oncoloog, want als die eierstokken eruit gaan, moet het nu wel heel snel gebeuren…

Heb een uur met kippevel rondgelopen, over mijn hele lichaam had ik het koud en voelde letterlijk mijn bloed door mijn aderen stromen. David zit hier te zweten van de warmte, ik doe het met koude rillingen

’t is weer even een knop omdraaien, hoop dat de data nu niet meer veranderen, heb toch nood aan één zekerheid waarop ik me kan richten…

Morgen spannende dag: Oncoloog, diëtiste en eerste simulatie. Hoop dat ik toch een degelijke nachtrust krijg…

02-08-2011 om 15:58 geschreven door Ilse