Ik ben Sandra
Ik ben een vrouw en woon in Den-Haag (Netherlands) en mijn beroep is wao-er.
Ik ben geboren op 25/12/1959 en ben nu dus 65 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: computer;televisie kijken; fotograferen(en bewerken); yoga; oefenen in warm water;dagboek schrijven;hyven,lachen.
zie www ataxie.nl
Ik wilde ook een andere Blog. Blog2Blog. Alles gedaan en nu kan ik niet meer veder; geen berichten sschrjven, geen foto's plaatsen enz. Ik laat julliew weten als ik alles heb gevonden!
Gisteren zijn we naar de "Keukenhof" geweest! In de ochtend zag het weer er niet goed uit; bewolkt en zelfs regen maar,gelukkig,om een uur of elf begon het langzaaam warmer te worden. Wolken verdwenen en de zon kwam te voorschijn! Jassen werden uit getrokken en de zonnebrillen werden opgezet en mijn armen smeerde ik in met zonnebrandcreme (heb last van zonnenalergie!). Het was een hele mooie dag;alleen jammer dat een hoop bloemen al uitgebloeid waren. Volgend jaar gaan we dus iets eerder!
Tijdens het televiseprogramma van Witteman en Pauw zag ik minister Pechtold in gesprek. Volgens hem moeten we flink bezuinigen! We moeten een rollator zien als iets wat bij het leven hoort. Een fiets of een brommer moeten we ook zelf betalen. Hij vergeet dat een rollator gebruiken geen vrije keus is en een fiets of een brommer wel.
Ik woon al ruim 12 jaar in een Fokuswoning. (24 uurs hulp op afroep en aanwijzing). Mijn ,overleden,man was zwaar gehandicapt. In het vorige huis werd hij door de wijkverpleging naar bed en uit bed geholpen. Soms lag hij al om 9.39 uur in bed em er de volgende middag om 12.00 uur weer uitgehaald te worden. Wat slecht is voor de doorbloeding en heb je meer kand op decubitus(doorligplekken). Ik kon hem niet helpen, daar ik zelf een invaliderende ziekte heb. Toen verhuisden we en had hij zelf de regie in handen en kon hij zelf bepalen wanneer en hoe hij naar bed ging en er weer uit. Hij werd in zijn jas geholpen enz. Dit kwam ook ten goede voor de relatie; je kon gewoon uitgaan wanneer je wilde en tot hoe laat.
Na zijn overlijden ben ik hier blijven wonen en van lieverlee had ik ook meer hulp nodig. Bovendien gaf het mij een hoop rust dat ik de wetenschap had; hulp te kunnen krijgen als ik verder achteruit zou gaan (wat mogelijk is.)
Nu willen ze Fokus onder brengen in de A.W.B.Z. regeling en bestaat de kans dat het verpleeghuisachtig wordt. De mensen die afhankelijk zijn, moeten dan weer op gezette tijden naar bed en opstaan e.d.
Dit willen we niet (we zijn al genoeg gehandicapt) en zijn een aktie begonnen! Wilt u meedoen en steunt u ons?
Wie is er gehandicapt, jij of ik? Jij kunt mij niet goed verstaan, Bang om met mij om te gaan. Maar ik ben een mens, precies zoals jij, Alleen is er lichamelijk iets aan de hand met mij.
Ik kan niet praten, wel naar je kijken. Ik kan niet lopen, lachen kan ik wel. ik spreek mijn taal, kun jij die volgen? Als je 't eens zou proberen, mijn spel?
Jij geeft me zorg, ik geef je vriendschap. jij geeft me aandacht, ik geef mijn hart. Jij geeft me handen, ik geef voldoening. Jij geeft mij benen, ik geef een start.
Om te gaan kijken met andere ogen, Om te gaan voelen wat ik voel. Om je te leren dat ik een mens ben, Je in te leven in wat ik bedoel.
In de buurt van dit gebouw gebeuren met "volle maan" 's nachts om klokslag 12 uur onverklaarbere gebeurtenisssen. Zou hier een man wonen die dan in een weerwolf veranderd? U bent gewaarschuwd, PAS OP !!!
We hadden een koude winter met veel sneeuw en gladheid. Met scootmobiel, auto,fiets etc. was het moeilijk begaanbaar.Wel een mooi gezicht en vele foto's zijn er gemaakt. Maar: als het even kon bleven we binnen. Maar... langzaam begint het te dooien. Het wordt wel een vieze troep.Nog steeds uitkijken voor gladheid en je huis wordt smerig als je in een scootmobiel rijdt.
Het is nog lang koud, een koude wind! Eind maart hebben de meesten onder ons nog handschoenen aan en een winterjas. Langzaam beginnen wel de blaadjes te komen en de dieren beginnen te lonken naar elkaar. Vogels beginnen hun nestje uit te zoeken.
Langzaam wordt het warmer en zaterdag maar liefst 17 graden!
Einelijk stonden de vuilcontainers netjes op de stoep en kon je er goed langs met je scootmobiel. Dat is meestal niet zo! Buurtbewoners zijn meestal zo aardig om ze even opzij te zetten; maar als er niemand is dan moet je er mat je scootmobiel tegen aan rijden en, onder de container zijn wielen, en kan je ze weg duwen of ze vallen opzij. Bij volle containers gaat dat niet en moet je omrijden. Lastig!
Woensdagavond ga ik altijd naar yoga. Daar tegenover staat een katholieke kerk. s ' Avonds is hij heel mooi verlicht. Daar wilde ik een foto van maken! Eerst probeerde ik een "gewone" fototoestel, maar dat lukte niet. Een week later nam ik mijn spiegelreflexcamera mee. Binnen stelde ik diverse instellingen in. Daar was genoeg licht en ik kreeg niet van die koude handen. Vol twijfels ging ik naar buiten en maakte enkele foto's. En.... het lukte. Ik heb ze meteen naar enkele mensen gestuurd en een poster laten maken; die ik dan vol trots aan de muur ga hangen.
Er zijn nog veel hulpvaardige mensen; een vrouw zag ons stilstaan, maar zag niet het fototoestel. Ze bood haar hulp aan om te bellen. Ze had haar G.S.M. al gepakt.
Vrijdagmiddag, na de hydrotherapie, gaan ik en Leen naar de schootmobielclub. Na een urrtje of twee,(ong.15 uur) gaan we naar het winkelcentrum "de Boogaard" in Rijswijk (Zuid-Holland). Opeens zag ik mensen naar boven kijken en enkele fotografen. Ik keek ook. En, ja hoor! Brand!! Waarschijnlijk kortsluiting! Een vrouw kreeg nog bijna een brandend voorwerp in haar nek, maar gelukkig was ze snel weg. De brandweer was snel ter plekke en viel de schade mee. Gelukkig gebeurde het niet 's nachts,want dan was het erger geweest.
De familie hielp niet met de administratieve afwikkeling van alles
Waarom niet?
De familie belde nooit op of kwamen spontaan langs om mij te steunen.
Waarom niet?
Ach,ik kan er niet kwaad om worden. Iedereen komt aan de beurt. Ik hoop dat er dan wel iemand voor ze is; want ik zal er niet zijn voor hen. (al hoop ik dat dat nog 10- talle jaren gaat duren)
De broer van Jan is toch gekomen;zijn zus wist hem over te halen.'s Avonds kwamen ze; bijna te laat!. We hebben alles goed kunnen uitpraten en ik heb het kunnen afsluiten.Ik en mijn vriend komen daar ongeveer 3 of 4 keer per jaar.
Vandaag zijn we weer naar de buurtkamer geweest en hebben Bingo gespeeld. Het is daar altijd wel gezellig en zo heb je contakt met de buren. Iemand was jarig geweest en dat werd gevierd met appeltaart . Verder waren er lekkere hapjes en drankjes..
Bij Fokus waar ik woon, werkt (e) een adl-assistente. Zij is nu al bijna een jaar in de ziektewet. Jaren geleden bleef haar been "staan",als ze liep en viel ze bijna. Ze moest nadenken om te lopen.(Ik heb mijn zorgen kenbaar gemaakt en zij zei dat ze er dan niks aan kon doen.). Als ze iets kleins moet doen;gaat ze trillen vanwege de concentratie.(dat zie je bij mensen die echt moet concentreren op iets en meer inspanning moeten leveren dan normaal b.v. ik zag het in Scheveningen; de kandidaat moet dan op een touwladder klimmen en bovenaan hangt een briefje van 1000 euro. Wie bovenaan komt; mag dat bankbiljet houden. Niemand komt boven. Hun benen gaat trillen van inspanning.) Op een gegeven moment hoorde ik haar er niet meer over. Telkens als ik haar zag,zat er weer wat ingezwachteld". De ene keer haar pols,;dan weer haar knie enz.
Ik maak me ernstige zorgen. Bij mij begon het ook zo: Eerst moeilijk lopen en opeens ging het weer goed. Ik dacht eerst dat het aan mijn schoenen lag en kocht steeds anderen. Dan weer had ik mijn enkel met verband.
Ik had "het geluk" dat ik in een verpleeghuis werkte en de fysiotherapeut heeft mijn huisarts opgebeld. Toen kreeg ik een verwijskaart voor de neurologie.
Al heel wat jaren woon ik in een Fokus woning. Zij bieden een zelfstandige woning met 24 uur A.D.L. (Algemene Dagelijkse Levensverichtingen). Al jaren is nagels knippen al een heet issue. De assistenten zeggen dat het niet verplicht is of vinden het vies of eng.Ik heb een email gestuurd naar het hoofdbuureau en antwoord gekregen. Het is verplicht met uitzondering van Diabetisch, minder gevoel in voeten of erge kalknagels. Ik heb geen van drie; dus verplicht. Volgende keer kan ik ze de email laten lezen. (1--0 voor mij).
Het is nu twee maanden geleden dat mijn moeder overleed in England. Zij heeft twee maanden in het ziekenhuis gelegen.
Toen we hoorden dat mijn moeder op sterven lag zijn we meteen naar Schiphol gegaan en hebben een ticket gekocht en hebben ons ingechekt.
Wij gingen naar de balie om te wachten op assistentie (want we zijn moeilijjk ter been). Mijn G..S.M. had ik al uit gedaan, dat kon ik dus niet vergeten!!
Op een gegeven moment dee ik hem weer aan, om te kijken hoe laat het was.
Ik zag een envelopje bovenin. Tot mijn schrik zag ik dat mijn zus had proberen te bellen en dat ze nu wat had inesproken in de voicemail.
Zij vertelden dat mijn moeder al was overleden.!
Huilend heb ik alles geannuleerd. Mijn koffer moest weer uit het vliegtuig gehaald worden.
Toen,toen kwam de aswolk!
Elke dag kijken op teletex. Nog steeds! Op een dag was het luchtruim open. Ik blij, totdat ik verder ging kijken...
Helaas...boven Engeland was het luchtruim nog gesloten!
Wat nu? Ik ben naar het reisbureau gegaan voor een alternatief. We moesten nog even afwachten.
De 22ste April was het luchtruim weer open en kon er weer gevlogen worden
De 27ste konden we eindelijk vertekken!
Het is nu alweer bijna een jaar geleden en ik mis haar nog steeds! Ondertussen heb ik wel het geld terug gekregen van de luchtvaartmaatschappij; dat heeft ruim een half jaar geduurd.
Per vergissing heb ik de (personelijke) blog van mijn oudste zus gelezen! Ik zocht naar artikelen over nieuw-Guinea omdat ik daar geboren ben en die middag sprak ik erover met een kennis (die zou ook op internet kijken). Ik zocht eerst met "Google" naar Nieuw-Guinea, maar kreeg alleen foto's van papoeas te zien en artikelen. Ik zocht dus verder en vulde in;" met de Zuiderkruis van Nieuw-Guinea naar Nederland." Daar kreeg ik een aantal opties te zien en een artikel van een persoon die op die boot gezeten had en in 1962 ook naar Nederland was gekomen. Ik klikte erop en boven het artikel was een foto te zien. Daar stonden twee vrouwen op; een zittende en de ander stond ernaast. Die foto heb ik ook. Mijn oma zittend en haar zus ernaast. Ik schreef dus enthousiast een berichtje. Op die blog stonden ook foto's en andere aangelegenheden. De stijl van die foto's herkende ik en ging verder "neuzen". Ja, het was mijn zus!
Ik pobeerde mijn berichtje te wissen, want ik weet dat zij het niet prettig vind als ik sommige dingen weet (die ik al wist).. Het wissen lukte niet. Toen ik nog eens probeerde, was alles al geblokkeerd. Ik kan er dus niet meer op. Ik kan me natuurlijk eerst aanmelden en een wachtwoord kiezen. Maar zo belangrijk is het ook weer niet.
Een goede kennis van mij heeft een schadevergoeding gekregen van het ziekenhuis. Jaren geleden moest ze een operatie ondergaan. Het was een routine klusje... Tot overmaat van ramp voerde een chirurg met Parkinson die operatie uit. Het ging natuurlijk gigantisch mis. Het ziekenhuis erkende die fout. Toch is ze 15(!) jaar bezig geweest met procederen. Gelukkig heeft ze gewonnen en moesten ze tot uitkering overgaaan.
