Ik ben Sandra
Ik ben een vrouw en woon in Den-Haag (Netherlands) en mijn beroep is wao-er.
Ik ben geboren op 25/12/1959 en ben nu dus 65 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: computer;televisie kijken; fotograferen(en bewerken); yoga; oefenen in warm water;dagboek schrijven;hyven,lachen.
zie www ataxie.nl
Mijn nichtje heeft gehoord dat ze'; net als ik, ADCA (www.ataxie.nl) heeft. Nu heeft ze pas geleden een erfelijksonderzoek laten verichten in Nijmegen. (ik,Mijn zusje, en nu zij hebben het allemaal). Nu moet ik waarschijnlijk ook mijn bloed laten onderzoeken. Eerst wilde ik wel mijn medewerking verlenen, maar na grondig afwegen heb ik besloten het niet te doen. Zij (mijn familie incl.nichtjes en zussen) hebben nooit naar me omgekeken en medeleven getoond. (Mijn jongste zus wilde alleen mijn rolstoel duwen in een verpleegster uniform) Ook toen zij geld hebben geerfd (mijn zussen ruim een ton en mijn nichtjes een paar duizend) en ik niets. Mijn naaste familie hebben niet een gebaar gemaakt; zelfs niet met woorden.
Nu ze mij nodig hebben, weten ze me te vinden!! Terwijl ik er zelf geen belang bij heb om mijn bloed te laten onderzoeken.
Het is sneu voor mijn nichtje,maar ik kan er niets aan doen.
p.s. Misschien leest mijn zus dit wel en heeft ze waarschijnlijk comentaar, maar dat is niet erg. Weet ze meteen hoe ik erover denk.
30 Augustus 1930 is mijn moeder geboren in Indonesie en later ging ze in Nederland wonen (Rijswijk z-h-). Ze kreeg in haar leven drie dochters,waarvan ik de middelste dochter ben. In 1979-1980 vertrok ze voor haar liefde naar Engeland en hertrouwde daar. Ze overleed op 79 jarige leeftijd en zou nu 81 jaar geworden zijn. Ze hield van Freesia's; vanwege de geur,kleur en prijs. Nu is ze een vinder geworden en is ze bevrijdt van haar leven.
We hadden een koude winter met veel sneeuw en gladheid. Met scootmobiel, auto,fiets etc. was het moeilijk begaanbaar.Wel een mooi gezicht en vele foto's zijn er gemaakt. Maar: als het even kon bleven we binnen. Maar... langzaam begint het te dooien. Het wordt wel een vieze troep.Nog steeds uitkijken voor gladheid en je huis wordt smerig als je in een scootmobiel rijdt.
Het is nog lang koud, een koude wind! Eind maart hebben de meesten onder ons nog handschoenen aan en een winterjas. Langzaam beginnen wel de blaadjes te komen en de dieren beginnen te lonken naar elkaar. Vogels beginnen hun nestje uit te zoeken.
Langzaam wordt het warmer en zaterdag maar liefst 17 graden!
Bij Fokus waar ik woon, werkt (e) een adl-assistente. Zij is nu al bijna een jaar in de ziektewet. Jaren geleden bleef haar been "staan",als ze liep en viel ze bijna. Ze moest nadenken om te lopen.(Ik heb mijn zorgen kenbaar gemaakt en zij zei dat ze er dan niks aan kon doen.). Als ze iets kleins moet doen;gaat ze trillen vanwege de concentratie.(dat zie je bij mensen die echt moet concentreren op iets en meer inspanning moeten leveren dan normaal b.v. ik zag het in Scheveningen; de kandidaat moet dan op een touwladder klimmen en bovenaan hangt een briefje van 1000 euro. Wie bovenaan komt; mag dat bankbiljet houden. Niemand komt boven. Hun benen gaat trillen van inspanning.) Op een gegeven moment hoorde ik haar er niet meer over. Telkens als ik haar zag,zat er weer wat ingezwachteld". De ene keer haar pols,;dan weer haar knie enz.
Ik maak me ernstige zorgen. Bij mij begon het ook zo: Eerst moeilijk lopen en opeens ging het weer goed. Ik dacht eerst dat het aan mijn schoenen lag en kocht steeds anderen. Dan weer had ik mijn enkel met verband.
Ik had "het geluk" dat ik in een verpleeghuis werkte en de fysiotherapeut heeft mijn huisarts opgebeld. Toen kreeg ik een verwijskaart voor de neurologie.
Een goede kennis van mij heeft een schadevergoeding gekregen van het ziekenhuis. Jaren geleden moest ze een operatie ondergaan. Het was een routine klusje... Tot overmaat van ramp voerde een chirurg met Parkinson die operatie uit. Het ging natuurlijk gigantisch mis. Het ziekenhuis erkende die fout. Toch is ze 15(!) jaar bezig geweest met procederen. Gelukkig heeft ze gewonnen en moesten ze tot uitkering overgaaan.
Waarom belt, emailt of komt mijn jongste zus niet op eigen initiatief? Het is nu ruim een jaar geleden dat ik bij haar op bezoek was. Zelf komt ze nooit bij mij, terwijl ik dichtbij woon. Ze heeft in haar flat een gammele lift, die het vaak niet doet en waar je niet zelfstandig in kan gaan, maar ik heb hetzelfde probleem. Ik ben ook gehandicapt en maak gebruik van een scootmobiel. Trouwens...ik zie haar regelmatig buiten rijden. Als ik haar uitnodig, dan heeft ze meestal een excuus. Wil ze me niet zien en met me praten? Verlangt ze niet naar me?
Ik heb besloten dat zij een keer het initiatief maar moet nemen voor een afspraak of zomaar langs komen; ze is altijd welkom. Tot nu toe heb ik dat altijd gedaan en ik wil weleens zien wat er gebeurd als ik geen initiatief neem. Zal ik haar dan jaren niet zien?
