Het is alweer een tijdje geleden. Rune is in het ziekenhuis beland met zeer hoge koorts en een serieuze infectie op zijn luchtwegen. Hij heeft er van maandag tot gisteren verbleven. Vorig weekend hebben we ook in ziekenhuis gezeten omdat hij dan al ziek was. We hadden allemaal gehoopt dat het zou beteren, maar dat is jammer genoeg niet gebeurd vandaar de ziekenhuis opname. Nu is hij opnieuw thuis en is hij al veel beter. We hebben dus een lastige week achter de rug. Zelf ben ik opnieuw aan het werk. Het bevalt me heel erg. Het doet deugd terug bezig zijn, al vraagt het wel wat organisatorisch werk qua opvang voor Rune. Het zijn een paar zeer zware en lange weken geweest maar nu gaat alles beter. Ik ga dan ook vanaf nu meer schrijven, ik denk elke week 2 a 3 keer. Nu alles weer wat op zijn plooi gevallen is, heb ik er meer tijd voor.

Rune krijgt vanaf heden ook kiné, voor zijn ontwikkeling te stimuleren, al is deze volgens de dokters en kiné al zeer goed, alleen is hij een beetje lui

Liefs

Het is alweer even geleden. Laat het ons zo zeggen, ik zelf heb een hele moeilijke periode achter de rug. Waarom weet ik zelf niet maar dat ik ze ervaren heb, dat kan ik wel zeggen. Ik denk dat alles me plotseling teveel werd, daarom heb ik de laatste 2 weten niet meer geschreven. De woorden ontglipten me telkens weer opnieuw en men verdriet moest verwerkt worden. Ik heb nu allesinds erkend dat ik wel degelijk veel verdriet heb en dat ervan weg lopen geen zin heeft. Als mama van een baby met een afwijking, raar verwoord misschien, ervaar je een ongelofelijke druk. Bijna onbeschrijfelijk hoog in mijn geval, door alle emoties te proberen controleren heb ik net het omgekeerde bereikt waardoor ik echt een time-out nodig had. Het klinkt misschien crue, maar ik had een time-out nodig voor mezelf, voor rune en voor mijn man. Ik moest er echt tussen uit, ik moest alles op een rijtje zetten om er dan met volle moed tegen aan te gaan. Moet eerlijk toegeven, ik heb dieper gezeten als ik zelf dacht en realiseerde. Ik ben dan ook helemaal alleen gaan uitwaaien aan zee voor 3 dagen. Nu heb ik een nieuwe uitdaging. Maandag begin ik op mijn nieuwe job en ik kijk er echt naar uit. Ik hoop dat me dat nog een extra tikkeltje meer hoop kan geven en een duw in de goede richting dat ook voor mij de zon weer gaat schijnen. Helaas moet ik zeggen dat Rune nog steeds ziek is. Sinds vandaag staat hij vol met rode vlekken, heeft hoge koorts gehad ook, dikke verkoudheid, afvallen. Morgen weer naar de dokter.

Liefs en hopelijk begrijpen jullie nu waarom ik zo lang niets laten horen heb.

Het spaghetti festijn was een groot succes. Zaterdagavond om 19u zijn we begonnen met de saus te make, non stop tot zondagochtend 05u. We hadden natuurlijk veel te veel maar beter te veel als te weinig. 150l/kg saus was er. Om 09u kwamen dan de vrijwilligers toe, liefst 30. Het heeft ons bloed zweet en tranen (van het lachen) gekost maar het was meer dan de moeite waard. Na aftrek van onkosten zal er rond de 3000euro overblijven dat we kunnen overmaken aan het fonds. Fantastisch is het!

De medewerkers zijn ontzettend lieve, bekwame en warme mensen met een hart van goud. Wat een top team! Ook de mensen die kwamen eten waren zeer tevreden vooral over de vlotte bediening en over de lekkere spaghetti. We hebben reeds meerdere mooie lovende woorden mogen ontvangen. 

Het was zo leuk, voor het eerst in lange tijd (na het overlijden van men tante) ben ik weer gelukkig op gestaan. Het fonds oprichten was 1 van de beste ideeen die ik ooit heb gehad. De vriendschap die je creeert met de mensen rondom, dat is echt ongelofelijk. Ik ben nog aan het na genieten. Het is leuk te weten dat zoveel mensen hun schouders en hart hiermee onder zetten.  We zijn ontzettend fier op wat we al bereikt hebben en we gaan ongetwijfeld nog een aantal mooie jaren/projecten tegemoet.

Hier komt de volgende primeur: Op zaterdag 19/09/2015 geeft scala een concert ten voordele van het rune fonds in de concertzaal van campus gasthuisberg, Kaarten kosten 25 euro, binnenkort meer info hieromtrent.

Rune stelt het ondertussen ook goed, nog wat op de sukkel met zijn voeding en gewicht maar niet echt problematisch. Al zijn we natuurlijk wel op onze hoede met onze kleine prins!

Nog eens een welgemeende dankjewel team Runefonds!!!

Even een update van uit dendermonde. Het zijn drukke tijden, zondag spaghetti festijn en we verwachten 200 man en dan nog 30 vrijwilligers die van onschatbare waarde zijn. Het doet me enorm veel plezier te zien dat zoveel mensen dit fonds een warm hart toe dragen. Het is ook zeer fijn om alles te organiseren. 

Rune stelt het goed, alleen ontwikkeld hij niet zoals ik had gehoopt. Meneertje is soms echt lui, hij weigert om te zitten. In zijn eetstoel wil hij ook niet en kruipen is eerder sluipen. Maar hij maakt wel de intentie tot...Het is echt genieten. Ik koester al deze mooie momenten, zijn lach is echt de allerliefste!!!

Liefs

We zijn goed thuis gekomen van reis. Het heeft ons heel erg deugd gedaan. Precies wat we nodig hadden. We hebben er van genoten.

Zaterdag werd mijn tante uitgestrooid op zee. Het was heel mooi en aangrijpend. We hebben haar laatste wens in vervulling kunnen laten gaan en dat geeft toch een zekere troost. Vandaag is rune gedoopt. Hij is zeer flink geweest. Verder stelt hij het ook goed. Tandje nummer 3 dient zich aan maar verder geen problemen. T'is een vrolijk en lief kereltje.

Tot snel

Even een berichtje van op vakantie. Het is hier super tof. Echt de max. Een zalige bungalow en het zwembad is ook zeer fijn. Mooi park in het midden van de natuur. Heel even weg van al de zorgen en proberen genieten. Het lukt goed, is echt wel zalig. Rune stelt het ook redelijk, heeft wel wat aanpassingsmoeilijkheden gehad in die zin dat hij amper geslapen heeft deze nacht. Hij had hevige krampen maar de oorzaak hebben we aangepakt (constipatie) en nu is hij veel rustiger. Zijn eerste zwemervaring is ook een feit. Hij is zelf niet blauw geworden alleen vond hij het zwembad water veel te lekker naar onze zin, even drinken dacht de man. Hebben hem zo een gele zwemband gekocht en een wetsuit waardoor hij toch nog "droog" uit het water kwam, behalve zijn armen en benen dan. Het was zeer geslaagd. Nu gaan we nog wat verder genieten... We hebben hier zo naar verlangd.

Groetjes

Mag ik even jullie aandacht vragen voor ons spaghetti festijn ten voordele van het fonds? Op zondag 29/03 organiseren we een spaghetti festijn in het gildenhuis te grembergen (dendermonde). We hopen op een massale opkomst. Het gaat door tussen 11u30 en 15u. De prijs is 9euro voor volwassen en 6 euro voor kinderen. Er is keuze uit gewone spaghetti en vegetarische. Wie kaarten wil kan ze bij ons verkrijgen. (je kan me ook mailen dan stuur ik er op via de post).

Met rune ging alles goed, alleen maakt hij sinds daarjuist hoge koorts (38.9). De oorzaak ik me onbekend. Hij eet nog steeds goed maar is wel wat korter gaan ademen. Niet abnormaal kort dus ik denk niet dat de oorzaak daar ligt. Alleen vind ik het wel genoeg, is toch redelijk hoog. Ik ga het wat afkijken de komende dagen en eventueel bij de dokter gaan. Maak me nu wel wat zorgen...

Liefs

Met trots kan ik zeggen dat het nog steeds zeer goed gaat met Rune. Over een honger en groei spurt gesproken, hij weegt meer als 7.200 en eet per dag 950ml/gr! Dat had ik nooit verwacht. Je ziet hem groeien. Daar ben ik heel blij om maar ik zie ook dat doordat hij zo veel eet, hij meer vocht vasthoudt. Ik hoor het jullie al denken, eet hij niet, het is niet goed en eet hij veel, het is niet goed. Ik vind het fantastisch maar wil dat hij comfortabel is. Soms is hij zeer kort op zijn adem, vooral s'avonds. Maar we mogen niet klagen, zo lang hij nog lacht en speelt ben ik gelukkig. Sinds een paar dagen begint hij te brabbelen. Hij kan hele conversaties voeren met zijn knuffel modest of tegen ons. Dan kijkt hij mij zo aan van "ahle versta je nu niet wat ik wil zeggen". Zijn eigen willetje wordt ook meer en meer duidelijk. Elke dag gaat hij in bad en hij wordt ontzettend boos als je hem er uit haalt en hem wil aankleden.  Hij maakt de hele badkamer nat en vindt dat geweldig. Ik geniet er dan ook van, van deze ontzettend leuke tijd. En Rune die geniet zichtbaar mee met ons...

Liefs

Juist onze rune in bed gelegd voor zijn middagdutje, nu heb ik weer even tijd om iets neer te schrijven. Het doet deugd dat ik weer even kan schrijven. Vorig jaar deze tijd, zaten we bang te wachten in de wachtzaal in leuven om te horen of onze prins wel levensvatbaar was. En terwijl ik dit neerschrijf bollen er nog steeds tranen over mijn wangen. Je mag niet omkijken naar het verleden maar het lijkt wel gisteren. Het is zo 1 van die dagen waarbij ik naar rune kijk en zo blij maar ook bang ben. Blij om te zien hoe flink hij is en trots over hoe sterk hij is maar ook ontzettend verdrietig en getekend voor de rest van ons leven. 

Straks moet ik naar dokter Eyskens bellen over zijn vorderingen over het weekend. Het gaat heel moeizaam en hij eet amper maar is wel beetje bijgekomen. Hij slaapt wel zeer veel maar verder kan ik niets nieuws zeggen. Hoe raar het ook mag klinken, ik ben blij dat ik ze even kan horen. Ze stelt me weer gerust en dan kan ik er weer met hernieuwde moed tegen aan. Het is steeds zo dubbel allemaal. Naar leuven gaan of bellen. Ze zijn daar familie geworden. Ik ben zo fier op ons fonds, ik hoop echt dat we een verschil kunnen maken. Er zijn zoveel mensen/kinderen, dokters en wetenschappelijk onderzoek dat hiermee kan ondersteund worden. Ik schrik ervan dat we dit gerealiseerd hebben. Ben er zo trots op. Het brengt wat verlichting in soms zeer donkere dagen. Ik put kracht uit het fonds, ermee bezig zijn vind ik fantastisch. Dat en deze blog zorgen ervoor dat sommige wonden wat geheeld worden.

Vandaag bezoek gehad van de tondeldoos. Dat is een vzw dat zich inzet voor ouders en kinderen die problemen hebben zoals ziekte ect. Ben blij dat ze ons ook gaan ondersteunen. Mooi initiatief...

Hopelijk keert de rust wat weer de komende dagen. Ik wil niet negatief denken maar heb het beetje lastig vandaag. Kan niet elke dag goed gaan.... Ik durf sinds kort aan "later" denken en dat bezorgd me wat kopzorgen. Ik ben bang dat rune niet gelukkig gaat zijn of vragen gaat hebben waar ik echt geen raad mee weet. Ach ja, er zijn zo van die dagen...Morgen is er een nieuwe dag. Gelukkig

liefs

Ik had deze namiddag een uitgebreidere post beloofd en die krijgen jullie zeker en vast. Rune was sinds 15/01 opgenomen in Uz leuven. Aanvankelijk was dit met een serieuze bronchit maar daarbovenop heeft hij heel vies maag darm beestje gehad. Het gevolg was ook niet te overzien. Dinsdag avond was mijn echtgenoot zo ziek, ook buikgriep. Na een bezoek aan leuven naar de dokter gesneld waar dit ook bevestigd werd. Diezelfde avond kreeg ik ontzettend veel pijn in mijn onderrug en buik. Ik kon niet meer plassen. De eerder gegeven antibiotica die ik nam, werkte niet dus ben ik zeer ziek het ziekenhuis in dendermonde binnen gebracht. Daar bleek dat mijn blaas helemaal in spasme was gegaan door de ontsteking/infectie. Dinsdag was me het dagje wel! De spoedarts kwam me vertellen dat ik aantal dagen zou moeten blijven aangezien ik serieuze infectie op nieren, urineweg en blaas had. Echt verschrikkelijk was het. Ik vertelde haar dat blijven geen optie was omdat mijn man ziek was geworden en onze zoon in leuven was. Ze hebben me aan een infuus gehangen met een aantal gram antibiotica en pijnstillers en woensdag ochtend ben ik tegen beter weten in naar huis gegaan. Helaas had het maag darm beest me dan ook te pakken met alle gevolgen van dien. Zowel een nierinfectie als buikgriep. Wij lagen hier beiden heel erg ziek in ons bed. Na een dag goed uitzieken, was het donderdag de officiele inhuldiging van het fonds. Hieronder deel ik mijn speech met jullie. Het is een beetje ons hele verhaal tot nu toe. Rune is sinds deze avond thuis maar hij is 600 gram afgevallen en is nog zeer zwak. Maandag moeten we naar dokter eyskens terug bellen ivm zijn vorderingen qua eten en gewicht gedurende dit weekend. We zijn dus nog niet uit de gevaren zone. De inhuldiging was een zeer emotioneel moment. Ik kon mijn speech niet afmaken omdat ik zo emotioneel werd, marcel heeft het dan overgenomen. Het overviel me allemaal, ik ben toch wel fier op wat we allemaal al hebben bereikt. Ik draag kindercardiologie zo een warm hart toe, ze zijn fantastisch!

hieronder mijn speech ( lees hem gerust eens door en laat me eens weten wat jullie ervan vinden!)

Vandaag is het exact een jaar geleden dat mijn echtgenoot en ik nog eens een nacht rustig geslapen hebben want op 23 januari 2014, veranderde ons leven plotseling en voorgoed. na een zwangerschap van 24 weken kregen we op een routinecontrole te horen dat ons klein ventje een serieuze hartafwijking heeft, genaamd een hypoplastisch rechter hart.  De gyneacoloog kon ons geen prognose geven en ze kon ons ook niet met zekerheid zeggen of rune levensvatbaar was of niet. Ik voelde de grond van onder mijn voeten wegzakken. We kregen een afspraak in brussel maar ik wou een aantal dokters spreken en mailde op een zondagavond naar Professor gewillig. Nog geen 10 minuten later had ik al een antwoord terug met een afspraak voor de daaropvolgende dinsdag. Ik ben naar beide afspraken gegaan. Het contrast kon niet groter zijn. Ze waren hier in leuven allemaal zo ontzettend lief en behulpzaam. Er is uitgebreid tijd genomen om rune te bekijken, ze hebben ons een prognose gegeven, ze hebben onze vragen beantwoord eerlijk en begripvol. Want vragen die waren er wel.  Eerst is er verdriet, ontzettend veel verdriet, dan komt er onmacht, gevolgd door zoveel woede, die in mijn geval nog niet weg is. Ik ben altijd naar de dokter geweest, heb niet gedronken, geen dingen gedaan die je niet mag doen als je zwanger bent. En toch, toch zou onze kleine vent een strijd moeten leveren waar veel volwassenen zelf de kracht niet voor hebben. Het is een strijd geworden. Ik zette mijn zwangerschap verder maar alles wat baby-gerelateerd was verween uit mijn gezichtsveld. Ik kocht niets nieuws meer en de kinderkamer werd niet inorde gezet. Het bleven lege muren, ik dacht dat ik me zo kon beschermen tegen wat kwam. Helaas, achteraf bekeken kan je je niet beschermen. Rune zou normaal geboren worden op 12 mei. Ik zou worden ingeleid. Rune heeft hier echter anders over beslist. Op 30 april werden wij mama en papa van onze kleine held. Liefde op het eerste zicht. Hij was zo volmaakt, je kon amper zien dat er iets grondig mis was. Tien teentjes, tien vingertjes en de allerschattigste snoet. Wat waren we zo fier. Je mag je nog voorbereiden en proberen jezelf te beschermen, er is niets dat boven dit gevoel gaat. Plotseling heb je een verantwoordelijkheid, een engagement voor het leven, de meest pure en intense vorm van liefde, en dat zit allemaal samen gepakt in 1 klein wezen. De dagen, weken/maanden die daarop volgden waren niet zoals we ze ons ooit voorgesteld hadden. Na rune zijn geboorte bleken er nog problemen te zijn aan de linkerkant van zijn hartje. Dokter eyskens kwam met ons praten. Ze was zo rustig en lief. Rune zou aanvankelijk 3 operaties moeten ondergaan. Een bandje rond zijn longslagader, de glenn shunt en de fontan voltooiing. Het eerste jaar zou zwaar zijn. Helaas veel zwaarder als gedacht en voorzien. Rune was 3 weken oud toen hij een bandje rond zijn longslagader kreeg. Na de operatie verbleef hij 1 week op intensieve. Hij kreeg plotseling koorts, na verder onderzoek bleek zijn borstbeen scheef te groeien waardoor ze dit moeten herfixeren hebben, en bleek hij een stafylokokken infectie te hebben. Hij herstelde redelijk en mocht naar huis. Helaas na 2 dagen waren we terug. Hij had clostridium en rotavirus opgelopen. Hij was zeer kortademig dus na uitgebreide echo van zijn hart was het tijd om opnieuw te opereren. Op 10 juli kreeg hij een openhart operatie. Ze hebben toen zijn mitralisklep hersteld. Na 10 dagen intensieve was hij weer op de dienst zuigelingen. Alleen toen begon de hel pas echt. Wat we vreesden gebeurde ook. Na alweer een clostridium infectie, een voedingssonde tot in de darm en extreme kortademigheid en voortdurend hoesten werd zijn hart nog eens grondig bekeken en wat we vreesden werd werkelijkheid. De druk in rune zijn hart was zo groot dat de klep die amper 14 dagen daarvoor hersteld was opnieuw heel erg gaan lekken was. Die dag was de dag dat ik de moed, vertrouwen en hoop verloor.  Professor gewillig heeft een katherisatie gedaan om alles eens te bekijken en op 31 juli werd Rune alweer geopereerd aan zijn hartje.  Het was de zwaarste operatie, ze hebben toen alles hersteld wat ze maar konden. Die ochtend heb ik rune op de operatietafel gelegd en ben ik weggelopen met het gedacht dat dit de laatste moment was dat ik hem levend zou terugzien. Ik dacht, alles wat mis kon gaan is mis gegaan dus dit gaat ook mis. Dit was het moeilijkste wat ik ooit hebben moeten doen. We zijn naar huis gereden, ik kon niet stoppen met huilen, er was een stuk in mij gebroken op een manier dat het nog nooit gebroken geweest was. Het was de eerste maal dat ik mijn vertrouwen kwijt was. Ik kon het niet meer vatten, het verdriet, de boosheid, de onmacht, het werd me allemaal teveel. We kregen na 6 lange uren wachten te horen dat rune de operatie maar net doorsparteld had en zeer kritiek was. We konden hem zien op intensieve... Helemaal blauw,saturaties van 48, vastgebonden, borstbeen nog geopend. Ze zeiden ons dat het niet zo goed ging, helemaal niet goed. Die nacht hebben mijn man en ik afwisselend telefoonpermanentie gehouden. S ochtends belde professor gewillig met de mededeling dat hij opnieuw een katheterisatie ging doen omdat het niet goed ging. Na een uur belde hij al terug, ik heb het probleem gevonden, is nog kritiek maar het gaat al iets beter. Sinsdien is Rune beter geworden. Elke dag nam hij een stapje vooruit. Na 2 weken is hij van intensieve gegaan en na 1week op de dienst zuigelingen is hij op 22 augustus naar huis gekomen.  Hij heeft nog veel infecties gehad en ligt regelmatig in ziekenhuis maar hij is zo een ontzettend lief sterk kindje. Super koppig, maar zo grappig. Hij weet wat hij wil en hoe hij het wil.  Hij zit, klapt in zijn handen, prutst graag aan alles en is altijd in de stemming voor deugenieterij en knuffels.

 

Toen ik gezien heb hoe goed ze hier zijn voor deze kinderen begonnen mijn man en ik met het idee te spelen om een fonds op te richten voor de dienst kindercardiologie. Mijn echtgenoot besloot een artikel te plaatsen in de regio geboorte katern van het laatste nieuws met een verwijzing naar mijn blog. Helemaal onverwacht contacteerde een journaliste ons met de vraag of ze op 1 augustus een artikel mochten plaatsen over Rune en over onze doelstellingen. We hebben toen rune net geopereerd is, een intervieuw gegeven. Wat er toen gebeurde, was bijna onverstelbaar. Van over het hele land kregen we lieve mailtjes en gelijkaardige verhalen te horen. Zoveel liefde, zoveel solidariteit en samenhorigheid. In de donkerste dagen hebben zovele mensen ons hoop gegeven, hoop en vriendschap, liefde en genegenheid, daar waar wij het nodig hadden. iedereen moedigde ons aan om door te gaan, elke dag kwam ik thuis met een hoofd vol onzekerheid en vragen, elke dag had ik honderden mails van mensen die voor ons wilden koken, poetsen, ons wouden knuffelen, cadeautjes opstuurden, kaartjes...woorden van hoop en troosst Het waren die mensen die ons dagelijks de moed gaven om door te gaan. Sindsdien is alles  in een sneltrein vooruit gegaan. Isabel contacteerde ons, en zij en haar collega's zetten hun ongelofelijk in om dit waar te maken, waarvoor onze oprechte dank. Via nathalie obbers van het natourcriterium kwamen we in contact met niels albert, die ons samen met zijn vrouw chantal onvoorwaardelijk steunt en zich inzet voor het fonds. Samen met zijn supportersclub hebben ze reeds een bedrag van 2500 euro ingezameld voor het fonds! Ook heel veel dank aan hun.

Graag willen we een aantal mensen bedanken.  Dankuwel professor meyns om rune succesvol te opereren. Dankjewel aan de maatschappelijk werkster liesbeth en psychologe ilse voor de steun en hulp waar nodig. Dankjewel aan alle kindercardiologen om mijn gezaag telkens weer rustig te aanhoren. Een speciale dank aan professor gewillig die ik het al meermaals zo ontzettend moeilijk heb gemaakt daar waar hij dit zeker niet verdiende en aan professor Eyskens, ze is steeds lief, ze luistert telkens en is zo een ontzettende steun. Het zijn niet alleen uitstekende dokters maar ook zeer lieve mensen met een hart voor kinderen en een hart op de juiste plaats. Dagelijks verrichten ze wonderen, door hun kennis en gedrevenheid worden dagelijks  kinderen gered.  Elke keer zit de wachtzaal vol en telkens zie ik kinderen lachen wanneer ze de dokters zien, alsof ze geen schrik hebben, alsof ze beseffen dat ze op de best mogelijke plaats zitten. Uz leuven is onze tweede thuis geworden, en ondanks de angst en het besef dat ons leven voorgoed verandert is, dragen we dit ziekenhuis een enorm warm hart toe. Daarom wouden we dit fonds oprichten.

Er zijn zeer veel kinderen die geboren worden met een hartafwijking. En onderzoek en behandelingen kosten ontzettend veel geld.  Als we met dit fonds ouders, kinderen dokters en wetenschappelijk onderzoek kunnen steunen waar nodig dan is dit zeer geslaagd. Ik hoop dat rune later, wanneer hij het moeilijk heeft ziet dat zoveel mensen achter hem staan. De belangrijkste les die ik geleerd heb is dat hoe moeilijk het ook is, hoeveel bergen we ook over moeten en hoe donker de dagen soms zijn, er is steeds iets positiefs dat alles even minder zwaar maakt...Er is altijd hoop. En hoop doet leven!

Bedankt en hopelijk kunnen we op jullie steun rekenen..

 

liefs