Het is zeer lang geleden nu dat ik nog geblogd heb. De nood was niet zo groot meer om alles neer te pennen maar hier ben ik om een update te geven.

Het concert van scala dat plaats vond was jammer genoeg geen succes. We hebben aanzienlijk wat verlies gemaakt door de teleurstellende opkomst. Jammer want het was een zeer leuke fijne avond en echt de moeite waard. We hebben er allesinds heel erg van genoten.

Op 3/10/2015 kondigde zich een onverwachte verrassing aan in de vorm van een positieve zwangerschapstest. En met verrassing bedoel ik echt wel verrassing. We hebben bij Rune hemel en aarde verzet om toch maar zwanger te geraken en nu was het zo plots, zo onverwacht maar wel zeer welkom. Mijn zwangerschap (ondertussen 20 weken) verliep niet zonder zorgen. Ik had net een nieuwe job en moest die noodgedwongen stop zetten, ik was heel moe en ziek maar het grootste obstakel is/was de angst voor een baby met opnieuw serieuze hartafwijking. (Gisteren is gelukkig bevestigd dat zoon nummer 2 het uitstekend doet, geen afwijkingen te bespeuren...)

Dit in combinatie met rune die opgenomen geweest is met RSV en longontsteking en eigenlijk zeer moeizaam herstelde heeft er voor gezorgd dat het emotioneel niet zo simpel was. Het is een hele moeilijke periode geweest waarbij ik me vaak heel erg afzonderde omdat de druk die ik voelde bijna ondragelijk werd. De tijd die het gekost heeft eer mijn ziekte uitkering in orde was zette daarboven op ook nog een financiele druk en ik moest eerst weer op mijn plooi komen alvorens weer te beginnen bloggen.

Gelukkig werd alles beetje beter in december. We stonden 10 dagen op de leuvense kerstmarkt en dat heeft me zo deugd gedaan. Al die lieve medelevende woorden. We hebben een groot bedrag bijeen gekregen ten voordele van het fonds. Het was een zalige afsluiter van ons eerste jaar als fonds. Eind december werd ik dan plots weer ziek. Ik verloor bloed en dacht meteen het ergste. Zowel in dendermonde als uz leuven konden ze niks speciaal vinden. Op oudjaar kon ik niet meer ademen, en op nieuwjaar werd vastgesteld dat ik een serieuze longontsteking had opgelopen. Uiteraard heeft Rune ook deze microbe te pakken gekregen. In tegenstelling tot de RSV miserie is hij hiervan vlot hersteld. 

Aangezien hij maar 1 vorm van RSV heeft doorgemaakt en er nog vele andere vormen zijn besloten ze toch maar elke maand zijn synagis verder te zetten. Dit is een spuit met antistoffen tegen RSV. Helaas was na zijn infecties zijn saturatie en kleur laag en blauw. De cardiologen besloten onverwacht een katheterisatie te doen deze week. Het was even schrikken en we zijn weer even met de voeten op de grond gezet. Het was toch wel een hevige confrontatie en ook Rune was er emotioneel helemaal van zen melk van. Hij is nu 20 maand en ondanks het de kleinste ingreep van allemaal was, was het de moeilijkste om hem te laten slapen en hem "af te geven". 

Na de katheterisatie bleek zijn stent te klein te zijn en professor gewillig heeft deze tijdens de ingreep vergroot. Ook bleek er een kink in een ader te zitten naar zijn linkerlong. Hierdoor ontwikkeld zijn linkerlong niet hoe het zou moeten. Is nu ook niet dramatisch slecht maar moet wel in oog gehouden worden. Plan A is om binnen paar maanden, indien saturatie niet betert, daar ook een stent te plaatsen. Het nadeel is dat hij dan automatisch wel meerdere katheterisaties zal ondergaan om deze open te zetten naarmate hij groeit. Plan B is het rekken tot de fontan en dan de chirurg deze kink te laten wegnemen aangezien tijdens deze operatie de onderste holle ader op deze ader wordt geplaatst, dus technisch gezien moet hij er dan toch zijn.... Dat bespaart hem de extra katheterisaties... We gaan zien wat Rune zelf aangeeft waar hij het meeste comfortabel mee is.

Ondertussen zijn we terug thuis en is hij in zijn "normale" doen.. Eten spelen en deugeniet zijn. Qua fijne motoriek en spraak is hij heel begaafd. De grove motoriek gaat iets minder maar daar wordt hij ondersteund door de kinesist.

Vanaf nu ga ik jullie wat meer op de hoogte proberen houden. Het heeft me toch deugd gedaan hier even te schrijven over ons leven.

liefs

yentl