Ik ben yentl
Ik ben een vrouw en woon in (Belgie) en mijn beroep is kinderverzorgster.
Ik ben geboren op 29/06/1991 en ben nu dus 34 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Rune heeft de voorbije dagen heel veel van onze aandacht gevraagd, daardoor heb ik niet meer kunnen bloggen. Hij heeft het heel lastig met in slaap te vallen en blijft soms uren wenen omdat hij de slaap niet kan vatten. Niet erg fijn, want ik hou zielsveel van hem maar kan hem niet altijd bij me pakken. Hij drinkt wel maar niet zoveel, maar zijn eten verdraagt hij wel. Hij krijgt nu 7x90ml. Donderdag moeten we naar kinder gastro enteroloog in aalst en zullen we wel horen of we zijn melk wat mogen indikken want hij lijkt onverzadigbaar. Na 1 uur heeft hij al terug honger... Tis heel fijn hem thuis te hebben maar ook beetje vermoeiend. Toch genieten we ten volle. Soms ben ik zelf verdrietig als hij zo blijft huilen, en dan maak ik me nerveus. Niet op hem hoor, maar gewoon uit onmacht. Alles zal wel in zijn plooi vallen maar het zal tijd vragen.
Aanpassen, maar wel fijn, eindelijk is hij thuis...
Rune is deze avond thuis gekomen. We zijn net geinstalleerd, hij heeft gegeten en nu slaapt hij in zijn park. Wat een heftige dag, vol emoties. Het is leuk hem thuis te hebben maar ik ben toch ook wel een beetje bang.
De angst voor het onbekende? niet weten wat er nog op ons afkomt? Het is spannend.... We gaan volgende week naar kinderarts, de week erna bij kindercardioloog in aalst en dan einde van september pas terug naar leuven. Het voelt raar, dit hoofdstuk afsluiten, ik ben heel blij dat hij thuis is maar ik ga al die verpleegsters, dokters en andere mensen rondom ons in de voorbije maanden missen...Ze waren een echte steun en nu val je ondanks de vreugde een beetje in een "leeg gat" op dat vlak. Gelukkig is Rune oke en zal hij wel voor genoeg leven in de brouwerij zorgen
Gisteren hebben we een fantastische dag gehad. Hij krijgt zijn volledige voeding en lijkt dit goed te verdragen. Lachen en komen knuffelen vond hij geweldig. Vandaag een minder leuke dag. Hij heeft een hele dag gehuild, de reden is mij nog altijd onbekend. Hij was moe en kon niet slapen, had een beetje krampen. Rune is ook van zijn zuurstof verlost. Dat ambetante brilletje is eindelijk weg. We hebben nog meer goed nieuws. In plaats van maandag komt hij morgenavond naar huis. SPANNEND... dubbele gevoelens. Het is druk druk om alles inorde te krijgen en we hopen dat deze keer alles goed blijft gaan. Heel gelukkig maar ook ontzettend bang. Morgenvroeg nog snel een afspraak bij dokter maken (controle cardioloog in aalst) en zorgen dat we aan zijn melk geraken.
Morgenavond volgt een update van de grote thuiskomst....
Mijn dag is toch weer goed gemaakt nadat we te horen kregen dat,wanneer alles goed blijft gaan, Rune maandag naar huis mag...
Wat ben ik blij. Hij verdraagt zijn eten (voorlopig) nog goed. We duimen dat dit zo blijft en dat onze kleine schat maandag eindelijk naar huis toe mag.
Rune doet het goed. Hij verdraagt zijn melk goed (7x60ml) en als dit zo blijft mag zijn infuus straks weg. Alweer een stapje dichter bij huis.
Er is wel iets wat me gekwetst heeft. Ik ging naar bond moyson alweer ziekenhuisrekeningen binnen steken en vroeg me af waarom de sondevoeding (daarmee bedoel ik de pomp, leidingen, de stetoscoop en toebehoren) nog niet terug betaald was. (ik heb nl in totaal al 240euro betaald hiervoor).
Ik had de goedkeuring van de adviserende geneesheer hiervoor en alles was inorde. Nu ik na 7 weken nog niets had terug gezien, ben ik dus, aangezien ik er toch moest zijn, eens gaan vragen hoe dit zat. Het was een hele lieve mevrouw maar ze kon alleen maar "orders" opvolgen van die van gent. En die van gent besloten dat hij hiervan niets terugkrijgt. Ik was echt aan de grond genageld. De uitleg was, ja mevrouw hij heeft dat niet nodig gehad want hij is nog niet thuis geweest. Ik viel ver van dat stoeltje... Oke hij is niet thuis geweest maar ik krijg alles terugbetaald van leidingen en huurprijs en ik heb ze binnenkort toch nodig. Pech he, die leidingen zijn dan op datum van levering betaald en dan is hij maar een week thuis geweest dus u krijgt hiervoor niets terug. Ale wat maakt dat nu uit of ik die leidingen nu gebruik of ik die in het verleden had gebruikt??? Kon ik weten dat Rune opnieuw opgenomen werd??? Moest ik nu zeggen, neen ik betaal het ziekenhuis niet want ja er waren zoveel onvoorziene omstandigheden...
Ik heb geen glazen bol he zeg, jezus, ik ben echt boos, kon ik het weten dat hij opnieuw terug opgenomen ging worden...
Had het ook liever anders gezien ze, nu is mijn dag echt om zeep!!!! Met dank aan de belgische wetgeving... Ze zouden beter eens wat meer investeren in zieke kinderen in plaats van in hun eigen zakken alles te steken. Dju ik ben boos nu...
Rune doet het goed. Zijn kaka zag er redelijk normaal uit vandaag en hij krijgt nu 45ml melk. Vanavond gaan ze dit nog opdrijven tot 55ml. (de bedoeling is uiteindelijk 7x80ml). Hij stond wel wat gezwollen maar verder was hij redelijk flink. Er kon af en toe een lach af en hij lijkt toch best tevreden te zijn. Soms heeft hij wel nog veel last van krampen en dan kan hij niet slapen. Vandaag dan toch suppo gekregen en daarvan heeft hij toch beetje stoelgang gemaakt. Gelukkig, niemand is graag geconstipeerd.
Stilletjes aan gaan we vooruit! We blijven voorzichtig optimistisch. Misschien geraakt onze mooie wieg binnenkort gevuld met onze prachtige zoon!!!
Even kort berichtje over gisteren. Ik ben heel erg moe in slaap gevallen en ben nu pas opgestaan (foei foei )
Rune doet het op zich heel flink maar hij had weer slijmen in zijn kaka die er ook echt wel weer vies uit zag. De krampen zijn er nog maar in mindere mate. Hij krijgt nu 35ml melk en verdraagt dit goed. Hij drinkt al beetje zelf maar moet nog leren hoe het moet.
Hart-longen is nog steeds oke maar cardioloog bevestigde gisteren nog eens dat die klep toch opletten en hopen op het beste blijft...
Vandaag heeft rune rustig liggen slapen. Hij had wel nog veel krampen maar de oorzaak leek constipatie te zijn. Hij had al 2 dagen telkens maar een heel klein beetje diarree gehad. Verder niets. Ze hebben hem suppo gegeven en het zou beter zijn. We hebben er wel van genoten van vandaag maar hij was weer erger gezwollen en heeft een verkoudheid. Heel veel slijmpjes in zijn neus en keel waardoor saturatie zakte en zuurstof weer is opgedreven. Ondanks dat zijn we toch best tevreden, hij komt van ver en lijkt wel weer redelijk tevreden.
Morgen een nieuwe dag, hopelijk dan alleen maar goed nieuws...
De clostridium test is tegen mijn grote verbazing in negatief. (de sneltest) ze hebben wel nog kweken genomen en de uitslag daarvan is maar binnen enkele dagen gekend. Hij heeft ook veel slijmpjes heb ik de indruk en veel snottebellen. Ik hoop echt dat er een reden gevonden wordt waardoor hij niet wil slapen en redelijk onrustig is. Hij wil wel drinken maar hij weet duidelijk niet meer hoe het moet. Vandaag ben ik niet met gerust hart naar huis gegaan, het is een feestdag en dan worden er geen bijkomende dringende onderzoeken uitgevoerd.
We zullen zien, ik voel gewoon dat er iets is wat hem weer ongelukkig maakt. Tis anders zo een vrolijk bazeke...
Vandaag moet ik eerlijk waar zeggen dat het me al tegen gevallen is. De testen van clostridium kunnen nog paar dagen op zich laten wachten. Als het dan effectief prijs is, zal hij tegen maandag wel al goed ziek zijn. Wat zijn eten betreft, hij staat op 20ml en verdraagt dit zeer goed, hij kan ze soms zelf volledig uitdrinken maar je ziet duidelijk dat hij niet goed weet hoe hij moet drinken, hij wil wel maar kan niet. Dat is echt het toppunt van frustratie.
Vind het echt niet leuk hem zo te zien en ik vind dat wanneer hij honger heeft extra mag krijgen. Zelf aangeven van eetlust lijkt me een goed teken. Na aandringen heeft hij dan toch extra gekregen en hij heeft 10ml binnen gekregen maar wou nog maar kon gewoon niet drinken. Ik vind dat echt erg, gedacht alleen dat hij echt honger heeft en niet verzadigd is raakt me echt.
Hij is dan super moe ook maar kan niet slapen omdat hij nog hongerig is. Hopelijk wordt dat eten snel opgedreven want je merkt dat hij meer wilt. We wachten nu al meer dan een week op gastro entero maar we hebben ze nog niet gezien. Dat vind ik wel jammer maar daar kunnen we niet veel aan doen he. De logo zal ons misschien meer kunnen helpen met Rune te leren drinken want je ziet duidelijk dat hij wil.
Zijn krampen vallen nogal mee, maar hij heeft nog steeds diarree dus wordt die testen afwachten. Ze hebben ook veel slijmen weggehaald uit zijn neus.
Ben echt niet tevreden vandaag, baaldag... Gelukkig kon hij tussendoor nog eens lief lachen naar ons, wat het dan meteen toch een stukje aangenamer maakt...
Sorry voor de heel erg late update maar terwijl mijn ventje zijn eerste examens ging afleggen (waarop hij geslaagd is) heb ik een zalige mama zoon dag gehad. Hij was wakker, lag lief te lachen en verdroeg zijn eten. Enige nadeel...Rune heeft weer diarree... vandaag 6x gehad en het rook alsof zijn darmvriend clostridium weer de kop op steekt. Er zijn stalen genomen maar aan de bewegingen ter hoogte van buik en benen te zien weet ik genoeg. De 3de maal zou het zijn. We wachten de testresultaten af maar mijn gevoel zegt dat ik ook deze keer clostridium heb geroken. Laten we hopen van niet maar dan is er een vies ander beest huis aant houden. Er is zowieso iets mis ter hoogte van zijn darmen, dat voel ik gewoon.
Morgen weten we hopelijk meer en starten ze vancko (antbiotica) voor hij terug heel ziek wordt en niets meer wil. Zou zonde zijn dat hij terug zo ongelukkig wordt. Hebben er zo van genoten, van zijn lach en van de goede indruk die hij ons gaf...
Mijn lief ventje toch, dat stom clostridium beest is echt een hardnekkig ding en mijn neus zal me niet bedrogen hebben vrees ik...
Rune ligt sinds vandaag weer op de dienst zuigelingen. Hij heeft nog maar een heel klein beetje zuurstof nodig en mag binnenkort zonder neusbril. Dat zal hij geweldig vinden want hij trekt deze altijd uit
Over het algemeen is hij veel rustiger, hij verdraagt voorlopig zijn eten nog goed. Ze gaan nu zachtjes beginnen opdrijven en zien wat het geeft. Hij geeft ook al duidelijke signalen dat hij zijn tut wil en zuigt er al flink op.
Vandaag een mama gezien van wiens kindje ook hartpatientje is... Wat een knapperd!!! En hij en Rune zijn op dezelfde dag geboren.
Ben blij dat Rune het goed stelt. We hopen dat dit zo blijft...
Vandaag hebben we samen met pepe franky de website verder uitgewerkt. Het is al een mooi begin. Dankuwel pepe ga zeker eens kijken. www.runesverhaal.be
Rune is zo ongelofelijk flink en wij zijn zo trots. Hij drinkt nog niet zelf maar hij verdraagt wel melk in zijn maag (8x10ml) dat is niet veel maar hij is op de goede weg! We gaan stilletjes aan vooruit en de dokters zeiden dat hij misschien morgen of overmorgen naar een gewone kamer mag op de dienst zuigelingen. Wat zijn we de mensen van intensieve dankbaar, zo goed gezorgd voor onze kleine prins. Dat verdiend een woordje van dank. We hopen dat hij zo blijft verder doen. Het zal nog een aantal weken afwachten worden welke weg hij opgaat voor te eten maar we zien wel. Zijn hartje doet het goed en hij ziet er ook veel beter uit als hiervoor...
Gisteren eigenlijk een moeilijke dag gehad. Rune heeft moeten afkicken van een aantal verslavende medicijnen en wat was hij boos, werkelijk ontroostbaar. Slaan met armen en benen, zijn hoofd ging ook alle kanten uit, uiteindelijk hebben ze hem een suppo met chloral gegeven zodat hij wat rustiger werd.
Vandaag belde ik en hij was rustiger. Ik dacht dat moet ik nu toch eerst een zien voor ik dat geloof (na zijn episode van gisteren)
Gelukkig kwam ik toe en zag ik onmiddellijk dat hij zich oke voelde. Hij kon zelf lachen naar mij en mijn beste vriendin die meegegaan was. Merci daarvoor Candy sjoe <3 Het gaat de goede richting uit, toch zijn hart en longen. Wat een opluchting!!
Zijn eten, dat is een ander paar mouwen... Via zijn mond wil hij niets, zelf zijn tutje weigert hij. Dan zet hij de boel op stelten tot hij niet meer kan.
Vandaag hebben ze wel al 3x 5ml melk via zijn maagsonde gegeven en dat leek hij te verdragen... Ik hoop dat het zo zal blijven, rune kennende...Je zag wel dat hij enorm veel moest slikken om ze in zijn maag te houden en af en toe kokhalzen maar ze bleef binnen. Het is niet ideaal maar wel al een verbetering. Hopelijk komt dat voedingsprobleem inorde, dat is best wel slopend...machteloos sta je omdat je niets kan doen..
We zijn ook bij Professor Eyskens (kindercardioloog) geweest voor een gesprek ivm zijn hart. Wat een schat van een vrouw is dat. Het is ongelofelijk, ze zag me en onmiddellijk kwam ze langs om dan te beginnen met, "mevrouw, ik heb u gemist". Ik kon niet anders als breed lachen om dan te zeggen dat ik dat alleen maar kan beamen. Wat een goede lieve dokter is dat. 1 uit de duizend. En ik heb ze zo ontzettend gemist, ze is er altijd voor ons maar ze was in verlof toen Rune zo ziek geworden is en opnieuw geopereerd is. Ik denk dat ze behalve een uitmuntende dokter ook gewoon weg een leuke vrouw is. Ze heeft ons een goede uitleg gegeven en ons gerustgesteld dat rune op de goede weg is. Dat is nu de reden waarom ik een fonds wil oprichten. Kindercardiologie verdient echt die hulp en steun, zowel voor onderzoek en apperatuur als voor de kinderen zelf, want ze zijn kleine vechters die zo sterk in het leven staan, je staat er werkelijk elke dag van versteld...
Over het fonds gesproken, vorige week, is er op het na-tourcriterium 1500euro ingezameld voor ons fonds van kindercardiologie, dankzij niels albert en de sponsors van het na tourcriterium.... 20/08 hebben we een afspraak voor de oprichting ervan. We kijken er echt naar uit. Niels albert en zijn vrouw willen zich ook verder engageren voor ons fonds en dat vinden we fantastisch!!! Deze kinderen en dokters verdienen echt een hart onder de riem... Ze hebben een hart van goud, ze werken dag en nacht om deze kinderen een goede behandeling te kunnen geven en de kinderen verdienen iets waar ze naar kunnen uitkijken. Iets dat hun kracht geeft om door te gaan en dat al die vervelende beestjes en operaties even doet vergeten. Daarom doen we het, we willen deze vechters zien lachen!!! Breder, mooier en groter dan ooit tevoren
Straks gaan we weer naar onze kleine prins... Gisteren had hij veel verdriet, hij wou niet eten, lag te braken en was echt ongelukkig. Zijn hart en longen zijn oke. Zijn zuurstof staat op 25% dus dat moet niet veel meer afgebouwd worden. Zijn eten blijft een groot probleem, ze gaan samen met gastro entero een oplossing zoeken. We zien wel wat er uit de bus valt, ik wil mijn ventje terug gelukkig zien. Mijn hart breekt als hij zo weent...
Vandaag had hij niets meer gekregen van eten en hij was rustig geworden af en toe wat kreunen maar toch al beter als gisteren. Zijn medicatie wordt verder afgebouwd..en zijn hart klopt nu ook op een goed ritme zonder stimulering via zijn pacemakerdraadjes... We hopen dat ze stapje per stapje zijn voedingsprobleem kunnen oplossen zodat hij zich weer goed voelt maar dat is voor later, nu eerst zien dat zijn hart het goed blijft doen. Het lijkt er op dat onze sterke beer zich goed voelt met de nieuwe situatie inzake zijn hart. Dat is toch wel al hele opluchting...
Straks zien we onze kleine man weer terug. Gisteravond was echt super, hij lag zo lief naar ons te kijken en wou mijn vinger niet meer lossen, het was te schattig...ik kreeg een krop in de keel van hem zonder buisje te zien, en wakker dat hij was. Zo vechten tegen zijn slaap tot hij uiteindelijk heeft opgegeven en zalig in dromenland beland is. Zijn zuurstof staat ondertussen maar op 35% meer, wat heel erg flink is. Hij maakt SPRONGEN vooruit en ik ben zo fier maar ook wel een beetje bang.
Gisteren heeft hij een beetje suikerwater gedronken maar melk daar heeft hij duidelijk nog geen zin, ze hebben al een aantal keren geprobeerd maar hij maakt zich heel erg boos. Via de sonde lukt het dan weer wel, en ze zit voorlopig nog in zijn maag...Ik had gebeld en ze vroegen welke melk hij thuis dronk. Ik schrok me een bult, hij is nog niet echt thuis geweest he. Ik heb toen heel vriendelijk gevraagd of ze de gastro enteroloog zouden bellen voor verdere opvolging naar zijn eten toe. Ze gaan dit gelukkig wel doen, forceren is ook geen optie. En hij verdraagt enkel maar Neo Cate...
Ik hoop echt dat hij zich snel weer beter voelt want de periode tussen de operatie van 10juli en 31juli was hij heel erg boos en steeds maar wenen, hij zat duidelijk met een probleem. Ik hoop dat het nu allemaal wat betert want ik verlang naar de moment dat onze flinke Rune weer heel lief naar ons lacht...
Wat een dag!!! Onze Rune heeft een serieuze maagbloeding gehad en ze hebben samen met de artsen van intensieve, kindercardiologie en gastro-enterologie gisteravond/nacht gezocht naar een oorzaak maar ze hebben deze niet gevonden. Deze ochtend heeft hij de laatste keer een maagbloeding gehad maar daarna was het allemaal oud bloed dat er via zijn sonde naar buiten kwam...
Een hele nacht niet goed geslapen natuurlijk en liggen piekeren. Deze ochtend stond zijn zuurstof nog op 70%, en lag hij nog steeds op Cpap.
Toen ik deze middag belde was ik stomverbaasd toen ze me vertelden dat Rune geextubeerd is.... Onze flinke vechter is van de beademing af en ligt nu met een neusbrilletje zalig te slapen. Zijn hartslag en saturatie is goed (hopen dat dit zo blijft) en hij geeft aan dat hij comfortabel is hiermee.
Zijn maag is sindsdien ook gestopt met bloeden en ze vermoeden dus dat hij een maagbloeding heeft gedaan van de stress in combinatie met medicijnen die heel zwaar zijn voor de maag. Maw hij was de tube beu dus hebben ze ze er maar uitgedaan en het lijkt te werken.
Ze zijn wel extra maagbeschermers opgestart en alle medicatie wordt nu afgebouwd. We moeten natuurlijk voorzichtig blijven en hopen dat hiermee zijn maagje wat rust krijgt. Ik kan niet wachten tot ik hem zie vanavond, wat ben ik ongelofelijk trots, een week geopereerd en al van de beademing....Sterke vent, je bent mama haar held....ben er niet goed van, de tranen rollen over mijn wangen van geluk dat hij van die tube is verlost.
Duimen jullie alstublieft allemaal mee dat dit zo blijft en dat zijn maagje ook niet meer begint te bloeden???
Dankuwel
fiere mama
yentl
Ps: ik heb berichtje van gisterenavond verwijderd er was iets misgelopen (de poes was heel erg lang op de enter knop gaan liggen ) toch bedankt aan joke en candy voor de lieve reactie, jullie zijn super
Vandaag nog niet bij rune gegaan, we gaan deze avond. Deze middag werd er gebeld, stond er een lieve man aan de deur die een pakje kwam bezorgen met een dekentje voor Rune in en een knuffel tesamen met een lief kaartje... heel erg mooi, ik was ontroerd, Dankjewel aan "Baby knuffeldekens" Vanavond leg ik het bij Rune.
Deze ochtend al gebeld en hij staat nog steeds op Cpap, zijn saturaties zijn goed en zijn hartritme is opnieuw genormaliseerd (pacemaker staat voorlopig uit). Stillaan vecht onze kleine held zich door alles door, mijn man werd gisteren zelf emotioneel wanneer Rune in zijn ogen keek en even lachtte. Het was aandoenlijk, ik moest zelf heel veel moeite doen om mijn tranen te bedwingen. Kan niet wachten tot vanavond dan zien we hem terug...
Ik had een uitgebreidere post beloofd maar we zijn eigenlijk heel erg moe. Was een drukke dag, we hebben de dokter gesproken en het ziet er wel goed uit. Juist zijn hartritme is aan de lage kant maar niet zorgwekkend. Zijn medicatie wordt stillaan afgebouwd en er kon even een lachje af.
Deze avond was hij wakker en lag hij dan weer te huilen, ons hart brak...
Hij staat op Cpap (hij ademt met nog beetje ondersteuning) en dat gaat goed, zijn NO(stikstof) is bijna afgebouwd maar de zuurstof staat nog op 70 percent en dat moet serieus zakken naar extubatie toe... Hij heeft al lange weg afgelegd maar er is nog een lange weg te gaan. Dat vinden we niet erg, we zijn zo trots op hem, wat een ventje!!!
Helemaal verliefd, elke dag meer en meer. Nu hopen we dat hij de kleine stapjes vooruit blijft nemen, dat doet ons zo een deugd. Chapeau ook voor mijn lieve man, elke dag gaan werken (opleiding bij de lijn) en de cursussen zijn echt niet van de poes, en dan nog naar leuven rijden en tot s avonds laat leren...
Mijn 2 ventjes zijn mijn helden ...Ze geven me kracht in deze moeilijke tijd, het is raar hoe je plotseling kan genieten van de allerkleinste dingen.
Ik kijk uit naar 20/08, dan zitten we samen met mevrouw van dienst Fondswerving van de Ku leuven, ons fonds wordt dan ook opgericht en we hebben wel een heel speciale meter en peter. Dat geeft ons moed om door te gaan..
