Gisteren eigenlijk een moeilijke dag gehad. Rune heeft moeten afkicken van een aantal verslavende medicijnen en wat was hij boos, werkelijk ontroostbaar. Slaan met armen en benen, zijn hoofd ging ook alle kanten uit, uiteindelijk hebben ze hem een suppo met chloral gegeven zodat hij wat rustiger werd.

Vandaag belde ik en hij was rustiger. Ik dacht dat moet ik nu toch eerst een zien voor ik dat geloof (na zijn episode van gisteren)  :-)

Gelukkig kwam ik toe en zag ik onmiddellijk dat hij zich oke voelde. Hij kon zelf lachen naar mij en mijn beste vriendin die meegegaan was. Merci daarvoor Candy sjoe <3 Het gaat de goede richting uit, toch zijn hart en longen. Wat een opluchting!!

Zijn eten, dat is een ander paar mouwen... Via zijn mond wil hij niets, zelf zijn tutje weigert hij. Dan zet hij de boel op stelten tot hij niet meer kan.

Vandaag hebben ze wel al 3x 5ml melk via zijn maagsonde gegeven en dat leek hij te verdragen... Ik hoop dat het zo zal blijven, rune kennende...Je zag wel dat hij enorm veel moest slikken om ze in zijn maag te houden en af en toe kokhalzen maar ze bleef binnen. Het is niet ideaal maar wel al een verbetering. Hopelijk komt dat voedingsprobleem inorde, dat is best wel slopend...machteloos sta je omdat je niets kan doen..

We zijn ook bij Professor Eyskens (kindercardioloog) geweest voor een gesprek ivm zijn hart. Wat een schat van een vrouw is dat. Het is ongelofelijk, ze zag me en onmiddellijk kwam ze langs om dan te beginnen met, "mevrouw, ik heb u gemist". Ik kon niet anders als breed lachen om dan te zeggen dat ik dat alleen maar kan beamen. Wat een goede lieve dokter is dat. 1 uit de duizend. En ik heb ze zo ontzettend gemist, ze is er altijd voor ons maar ze was in verlof toen Rune zo ziek geworden is en opnieuw geopereerd is. Ik denk dat ze behalve een uitmuntende dokter ook gewoon weg een leuke vrouw is. Ze heeft ons een goede uitleg gegeven en ons gerustgesteld dat rune op de goede weg is. Dat is nu de reden waarom ik een fonds wil oprichten. Kindercardiologie verdient echt die hulp en steun, zowel voor onderzoek en apperatuur als voor de kinderen zelf, want ze zijn kleine vechters die zo sterk in het leven staan, je staat er werkelijk elke dag van versteld...

Over het fonds gesproken, vorige week, is er op het na-tourcriterium 1500euro ingezameld voor ons fonds van kindercardiologie, dankzij niels albert en de sponsors van het na tourcriterium.... 20/08 hebben we een afspraak voor de oprichting ervan. We kijken er echt naar uit. Niels albert en zijn vrouw willen zich ook verder engageren voor ons fonds en dat vinden we fantastisch!!! Deze kinderen en dokters verdienen echt een hart onder de riem... Ze hebben een hart van goud, ze werken dag en nacht om deze kinderen een goede behandeling te kunnen geven en de kinderen verdienen iets waar ze naar kunnen uitkijken. Iets dat hun kracht geeft om door te gaan en dat al die vervelende beestjes en operaties even doet vergeten. Daarom doen we het, we willen deze vechters zien lachen!!! Breder, mooier en groter dan ooit tevoren

Fiere mama

yentl