Dag 8,

Na een zware nacht probeer ik vandaag zoveel als mogelijk rust te zoeken.

Sinds de operatieve ingreep heb had ik tot deze nacht geen stoelgang meer gehad (proper onderwerp he)

Ik had dit al enkele malen laten horen aan de verpleging, ach dat komt wel in orde, dat is normaal, maak je maar geen zorgen en desnoods kunnen wij iets geven.

Ja allemaal goed en wel, je moet, eten drinken en bewegen, maar mijn buik werd elke dag dikker. Ik was precies zwanger van een tweeling.

Tot de avondverpleegster gisteren vroeg of ze iets moest geven om vlotter te kunnen ontlasten.

Hier is mijn redding dacht ik, ze mengde 2 dosissen  in water op en zei, drink dit maar op dan zal je snel kunnen gaan en anders neem je er morgenvroeg nog 2.

In mijnen buik die al bijna op springen stond, nog maar eens die halve liter brakwater erbij gepropt.

Mijn bed op en wachten nu maar.

De dokter passeerde ook nog eens langs, hoe gaat het met u? Ja dokter  redelijk goed enkel de stoelgang komt niet op gang. Ja dat zal wel komen en ik hoor dat je iets gekregen hebt.

Maar  zie dat je regelmatig beweegt en goed drinken he.

Goed bewegen en drinken…….Ik spring bijna uiteen, plas tussen de 3 en 4 liter en dan zeggen ze zoiets!

Slapen ging moeilijk, ik was stikken kappot, ondertussen  had de nachtverpleegster al overgenomen.

Om 03.30 u kon ik het niet meer houden, ik ben de gang opgegaan, wat verder liep ik de verpleegster tegen het lijf (zonder ze aan te raken he) kan je niet slapen mr Mertens? Als je wil kan ik je een pilletje geven om te slapen.

(Help!!!!!!!!!!!!! Ik wil ni slapen! Ik wil kakken, poepen, schijten speelt gene rol hoe ge het noemt, maar ik moet!!!!)

Ik wil heel graag iets van u zodat ik tenminste mijnen ballast kwijt kan.

Wilt u nog wat die poeder om op te lossen, of iets straffer en anders zet ik een lavementje.

Ja een lavement werkt snel maar ik zag het niet zitten dat ze in mijnen ballon nog ne liter vloeistof zouden bijpompen.

Maar ze had ook nog een tube met pasta om in te brengen, dat is een zeer kleine hoeveelheid, werkt snel maar geeft een branderig gevoel.

Neem dat maar, ja maar hou er rekening mee dat je dan een tijdje op het toilet gaat zitten, grrrrrr………..DAT WIL IK JUIST!

En inderdaad na 5 minuten zat ik daar, hooooooooo zaaaaaaaaaalig!

Dus rond 04.30 ontlast mijn bed in

Deze voormiddag den dokter van wacht aan mijn bed, en hoe gaat het? Goed dokter en eindelijk ben ik verlost dankzij de nachtverpleegster.  Ja ik heb het vernomen, ik zal eens voelen,  ho ja het is al veel soepeler.

Soms denk ik zouden die nu met mijn………. Aan ’t rammelen zijn.

Deze voormiddag heb ik 3 min op de hometrainer gefietst, zeer laag tempo en weerstand, de hoofdchirurg staat telkens met zijn duim in de lucht aan mijn bed.  Deze morgen was het, uw zoon doet het uitstekend! En u trouwens ook, maar niet forceren, de wond moet nog genezen, ’t is niet zo ’n groot 9 a 10 cm (dit is een topchirurg maar een slechte schatter, volgens linda 20 cm) maar toch het heeft tijd nodig om te helen.

Volgens de verpleegster spreken ze bij mij al over naar huis gaan, ze hebben kamers nodig en daar ik niks opbreng (de kosten voor de donor worden in Leuven door het ziekenhuis betaald) is de keus snel gemaakt.

(en zeggen dat domien hier 5 dagen gelegen heeft zonder dat ze iets gedaan hebben, en hij wilde dan nog wel naar huis)

Alle bloedwaarden zijn nu ook bijna terug als voorheen, ze zouden me nu niet buitenzetten mocht ik nog ziek zijn.

Maar ik mag wel niets doen, niets heffen, trekken of duwen, zelfs geen boodschappen doen, en dit de komende 3maanden.

Marco kan, als alles goed blijft gaan misschien eind van de week naar huis. Dan ben ik verplicht van een aantal dagen in de mobilhome te gaan slapen hier op de parking.

Morgen gaan ze bij Marco de sondes verwijderen, en dan kan het snel gaan.

Morgenvroeg komt ook mijn buurman terug, onze Domien. Hij dacht dat de bedden hier met luchtbanden zijn uitgerust. Op een nacht riep hij: oewe band stot plat. Kan niet, het zijn hier volle wielen.

05-06-2011 om 19:26 geschreven door Michel  

Dag 7,   
                                                                                                                                                                

Vandaag weinig vorderingen opgedaan, als ik om de 6 uur een dafalgan van 1 gram inneem kan ik de resterende pijn verdragen.

Maar veel meer dan de gang op en af zat er vandaag niet in.

Ik vermoed wel dat ik vandaag en morgen goed ga uitrusten, onze Domien heeft het gedaan gekregen om tot maandagmorgen naar huis te mogen gaan.

Maar eigenlijk is het samenwonen, mits regelmatige bijsturing best te doen nu. Soms mis ik hem al.

Een van zijn eigenschappen is ook dat hij luidop droomt,  ja dan hoor je wat hoor!

Marco is vandaag al veel langer uit zijn bed geweest dan gisteren, maar dan enkel op zijn kamer in de zetel.

Hij neemt zelf minder pijnstillers dan ik.

Momenteel is Amber op bezoek, daar alleen al van zou hij opknappen natuurlijk.

Deze middag brachten ze eten,  en terwijl de verzorgster terug naar haar kar wandelde vroeg ze: morgen iemand communie? Al lachend zei ik eerste of tweede. Bij u tweede denk ik zei ze.

Op dat zelfde moment zegt onze buur Domien: ja, en is er vervoer naar de Kapel voorzien?

Op dat moment viel natuurlijk mijne euro dat ze bedoelde of iemand van ons een hostie nodig had.

Ik zie naar Linda en zeg O dat was menens, ik dacht ja het is mei juni dat zijn communiemaanden he.

Dat was zo’n onnozel toeval dat wij stikken van  lachen, maar niemand mocht dat zien en wat nog belangrijker was! Ik kon dat niet aan met die wond. Zo’n pijn seg. Ik heb Linda weggestuurd  en telkens ik eraan terugdacht kromp ik ineen van de pijn.

Ik wil maar zeggen je zou hier ook kunnen lachen, maar liever toch niet nu.

Zo, ik hou het kort vandaag, want k wil nog even van mijn rust genieten.

Ps, wist je dat je koeienstront kunt bakken? (volgens domien)

Groetjes,

Michel

04-06-2011 om 21:03 geschreven door Michel  

Een zalige nacht, zo goed als totale stilte, zalig!  Ik denk dat je het aantal ligdagen gemiddeld 1 dag per patiënt kan inkorten mocht het elke nacht zo zijn.  Dat zou nog eens een besparing zijn. Maar ja dan heb je eens een goed idee en dan heb je toevallig geen regering om ze in te voeren.

En zo zijn we bij het personeel terechtgekomen. Om terug te komen op men kamergenoot Domien (ex landbouwer en 81 jaar oud)  had de hoofdverpleegster ons ook gezegd dat  wij er maar vanuit gaan dat iedereen weet wat kan en niet kan. Maar zo is het blijkbaar niet.

Je moet het blijven herhalen telkens ze over de grens gaan.

Ze heeft een punt, maar ik verwacht wel dat het ziekenhuis moet zorgen dat de patiënten in alle stilte en rust moet kunnen herstellen.

Als je het ziekenhuis toekomt staat het buiten vol met borden stilte aub.

Eens je dan binnenkomt alle remmen los zou ik zeggen.

Nee we moeten nu niet overdrijven, wij volgen ook niet altijd de lijntjes en nemen ook wat we willen of kunnen krijgen maar altijd zonder andere te storen.

Ik wil hiermee geen steen werpen naar het personeel, want zij zijn ook de slachtoffers van allerlei zinloze besparingen. De tijd die ze nemen om naar een patiënt te luisteren of nuttige informatie te geven moeten ze elders zien terug te vinden, chapeau! Je moet het maar willen doen voor dat loon.

Tegenwoordig is de pc ook verpleeginstrument, net zoals een bloeddrukmeter of thermometer.

En natuurlijk maken de beheerders hier ook gebruik van om te kunnen zien of ze hier of daar kunnen besparen op een zorgenverstrekker.

Alles moeten ze er op invullen, ja tot zelfs  het aanvullen van water uit de fontein. Extra werk dus met minder personeel, waar horen wij dat niet tegenwoordig?

Maar goed, ze blijven er allemaal even vriendelijk onder, zelfs als er de hele nacht iemand hen roept voor pietlulligheden, knap ik zou het niet lang volhouden.

Goed, even terug naar Marco en mijzelf. Vandaag is enorm veel vooruitgang geboekt. Marco heeft nogal ne vlotte co-chirurg, en omdat het een lang weekend is volgt hij mij ook mee op.

Iedereen heeft zo zijn aanpak, de ene is terughoudend en laat liever alles nog een dag meer dan nodig is allerlei infusies zitten en de andere wil er alles zo snel mogelijk uit. En zo is die van Marco , en ik profiteer daar mee van.

Hij had al laten horen dat van zodra de pijnpomp weg was, dit en dat en dat ook weg kon. Ondanks de slechte ervaring van de dag voordien  had ik besloten dat ze er vandaag uit moest.

Dit was nog voor de middag  gefikst. Bij het opmaken van het bed vroeg de verpleegster ( die dag Katleen) of ik het zag zitten om op de rolstoel naast het bed te gaan zitten.  Ja das zeker zei ik, en misschien kunnen wij dan even tot bij Marco rijden.

Zo gezegd zogedaan dit was onze eerste echte ontmoeting. En dan zou je een innige omhelzing verwachten maar zoals je op de foto kunt zien zie je twee verkrampte personen.

Dat heeft verschillende reden, beide waren wij de eerste keer uit bed, en niet pijnloos. En ik wou Marco ook niet besmetten natuurlijk, hij was al  3 dagen medicijnen tegen de afstoting aan het nemen.

Het voornaamste was dat het nu mogelijk is er naar toe te gaan.

Een uur later heeft de chirurg bij mij de drainagebidon met bijhorend slangetje verwijderd. 

Tegen de verpleegster zei hij dat de urinesonde en diepe katheter er ook uit mochten.

Zo was ik plots van alles verlost en het duurde geen 10 minuten of ik stond al terug bij Marco zonder hulp.

In de vooravond en tijdens de nacht heb ik nog 2 maal de gang afgewandeld. Veel moet je er niet van maken en van het tempo al helemaal niet, maar ik kan weer stappen en had nooit gedacht dat een zo moeilijke opdracht ging zijn.

En met Marco gaat ook alles prima, zijn medicijnen worden nauwkeurig opgevolgd en zonodig aangepast.

Tot morgen. (is straks bij dag 7)

04-06-2011 om 20:59 geschreven door Michel  

Deze nacht had ik het gevoel alsof het openingsfeest van het MAS zich opnieuw afspeelde maar dan in mijn buik ipv van voor het Mas.

Met alles erop en eraan, behalve het lichtspel, en nee alles is droog gebleven.

Ondanks de feestdag stonden er deze morgen toch 2 anesthesisten aan mijn bed. Ze hadden vernomen dat ik de dag voordien niet veel pijn meer had en vroegen of de pomp al weg mocht. Maar het hoefde niet echt, kies zelf maar.

Dat moesten ze mij geen 2 keer vragen, ik dacht ha de pomp weg, dan ook sonde weg en meer dan waarschijnlijk ook een katheter minder. Ze keken raar op en ja hij mocht er zeker nog tot morgen inblijven. Ik bleef bij mijn beslissing.

Toen zei een van de twee ha dan gaan we eerst eens naar de stolling zien op de pc. En wat bleek? Niet hoog genoeg, we zullen nog eens bloed laten nemen en dan hebben wij morgenvroeg de uitslag en ze alsnog weg.

Ja hallo! Als ze er morgenvroeg sowieso uitgaat is dat bloed trekken dan nodig?? Maar ja het labo zal ook moeten werken op een feestdag.

Een paar uur later was het de beurt aan de chirurg, ik zie dat de pomp er nog inzit?  Ja goed gezien. Ik deed de uitleg van de anesthesisten, aan zijn glimlach wist genoeg.

Maar enkele uren later was ik maar al te blij dat die pomp er nog inzat. Oef!! Bedankt mannen dit was mijn offday wel.

En mijnen buurman heeft het geweten.  Wat je nog niets wist is dat dag  2 mijn buurman naar huis mocht.

Zijn vervanger mag er wezen, man,man van den boerenbuiten gesproken. Daar komt wel veel uit, en hard! Bij telefoongesprekken hoort heel de gang het, maar niemand verstaat het. Dit los je echt niet op met 3 klinkers te kopen.

Je kan het al wel denken dat hij de televisie opzet deze hoorbaar is tot aan de inkomhal. En voor wie het UZ kent, wij liggen achteraan op de zesde verdieping J

Nee je kan je wel voorstellen dat je 6 uren op het OK  bent geweest is het geen pretjes is om zo te herstellen.

Dit Is een UZ onwaardig televisietoestellen zonder hoofdtelefoon horen niet in een ziekenhuis. En mij kenende gaat er nog een brief richting Leuven.

Nu had ik dat al een paar keer laten horen en dan ging dat knopje al eens wat lager maar na een tijdje was hij het blijkbaar al vergeten.

Ook bij de verpleging had ik al eens mijn beklag gedaan, maar de dag nadien is het weer weg.

Dit is nog niet alles, je weet wel hé boeren?  De wc pot zit altijd onder remsporen, handen wassen? Gisteren liet hij zijn bezoek op patiënten wc gaan enz.

Dus je kan je voorstellen dat ik met mijn offday redelijk kort van stof was.

Deze middag had ik het gordijn tussen ons in dichtgetrokken om wat minder lichtinval te hebben (wetend dat hij aan het raam ligt) alsook een beetje privacy want er ging bij hem bezoek komen.

Ongeveer een uurtje later…. Tok tok boenk de deur open ,  en het was familie,  dat hoor je! Passeren mij, seg was dat hier moet die gordijn hier ni open? ( zo klonk het niet) maar ik kon dat er uit opmaken.

Ja, das hi he, zoef die gordijn open en ik nog steeds in mijn operatiehemdje met de nodige sondes in allerlei lichaamsdelen en bidons aan mijn  bed was ineens een van hen, all in the family.

Dat was de druppel!  Zoef gordijn terug toe, jommor moeten wij in de doenkere zitten, hallo voorzover ik weet komt licht van het raam af. Dan ging het kind naar de wc das daar, nee het bezoekerstoilet is op de gang, gaat hier maar nee op de gang.

Alle de boeren kennen mij nu ook. Ze zijn uiteindelijk met een lang gezicht naar de cafetaria gegaan.

Nadien iedereen naar huis. De verpleegster deed haar routine onderzoek en vroeg of het gordijn dicht moest blijven aan hem? Das die van hiernaast he, ik mag hier niks doen den TV mag niet op ik moet stil zijn enz. Is de hoofdverpleegster hier niet, ik moet een andere kamer hebben.

Ik lachte er eens mee en heb gezegd OK dan gebruiken wij het reglement he, om 10 stilte, TV uit.

Achteraf na een dafalgan en twee uurtjes slaap heb ik hem aangesproken en uitgelegd dat het storend is als je ziek bent. Afwachten maar

02-06-2011 om 22:03 geschreven door Michel  

Ik voelde mij gisteren echt superman, toen ik Marco in de gang voorbij zag rijden als hij van het OK kwam, even stopte mijn duim de hoogte in en zijn glimlach zag, dacht ik bij mijn eigen, dit is het mooiste geschenk dat je iemand geven. Daar gaat echt niets boven.

Ook vandaag nog, nu het iets minder goed gaat met mij, ben wat koorts beginnen te maken  en  de pijnpomp hebben ze ook iets moeten verhogen.

Zelf kan ik ook iets bijgeven, maar tot 7 u deze morgen was dat niet nodig.  Nu wel dus, waarschijnlijk heb ik ergens een ontsteking, platen van de longen zijn al genomen, ook bloedafname en urine.

Ondertussen gaat het zodanig beter dat ik zelf al terug achter mijn laptop zit (lig)

Eten heb ik nog niet gedaan, enkel wat water gedronken, ik denk dat ik deze avond wel iets zal krijgen, maar echt honger heb ik nog niet.

Met Marco loopt ook alles naar wens, buiten wat stress en pijn. De kreatinine  is op1dag gezakt van 7 naar 3 (was eerst  15 en zou nog tot  1 kunnen gaan)  Dit geeft de nierwerking aan.

Ik wil ook iedereen bedanken voor de lieve woorden die via deze blog, mail of  via een elektronische wenskaart op de site van het UZ zijn toegekomen

Michel

01-06-2011 om 16:22 geschreven door Michel  

Dag 3: deel 2

Om 19u gingen de liftdeuren open… daar was Marco… Even gestopt aan de deur van de papa om elkaar te begroeten. Een emotioneel moment! Installatie in de kamer en daarna mochten we erbij. Hij stelt het zeer goed. Alleen nog wat pijn aan de wonde. Het urinezakje vult zich vlot. De dokters zijn zeer tevreden. Alles verloopt naar wens. De maagsonde mag er subiet al uit! Ook sms’en lukt al aardig goed. Nu wordt er nog elk uur gecontroleerd of alles goed loopt. 

We lopen van kamer naar kamer om beide personen op de hoogte te houden van elkaar. En zijn verstelt dat het met beide zo goed gaat. Michel stelt het zeer goed… buur vertrokken, geen gescheet en geen geboer niet meer. Hij heeft ook al een andere buur… een fan van de Kampioenen… AI!!! Als Michel het nu voor één ding niet heeft dan is het… met gele stoppen in de oren gaat Michel de nacht tegemoet!

Tot morgen!

31-05-2011 om 21:27 geschreven door Michel  

Dag 3

Vandaag nemen wij, Linda, Ingrid en Amber het even over van Michel.

Het was een zeer spannende dag! Vanmorgen is Michel om 7u 20 naar het OK gebracht door twee knappe verpleegsters. Daarna was het zenuwslopend wachten tot ze Marco kwamen halen. Om de stress een beetje te minderen had Marco een kalmeerpil gekregen en… die hielp! Af en toe viel hij in slaap en een beetje groggy zijn ze hem om 9u komen halen.
 Om 13u wisten ze ons op de recovery te vertellen dat Michel er al was en dat alles goed verlopen was. Tot onze grote verbazing hebben we hem toen al eventjes aan de lijn gehad. Hij sprak stilletjes maar later blijkt hoe dat dat kwam.

Om 16u mocht hij dan naar zijn kamer. In de gang konden we al een glimp van hem opvangen en zag hij er tevreden uit, er kon zelfs een ontspannende glimlach af! Wauwh, beter dan verwacht. SUPERPAPA! We lieten de verpleegsters Michel helemaal installeren en toen mochten wij binnen. Hij zag er stralend uit maar was wel gebonden aan armen en benen…en neus. Daar zat de reden dat hij zo stil sprak. Er zat een maagsonde in Michels neus om de misselijkheid tegen te gaan. Een sonde vol GLUCOSE… regime!!

 Marco lag op de recovery twee bedden naast hem en Michel had het gesprek opgevangen van de dokters dat Marco het hele OK onder water had gezet…??? Hij had al kunnen plassen!! Na de informatie van Michel, volgde er een korte fotoshoot.. op vraag van Michel! Hij wilde Marco laten zien hoe goed het met hem ging. Zo zijn we aan deze blog begonnen, als we verdere informatie nodig hadden konden we terecht in kamer 6266. Voorlopig zijn we al goed up to date en lieten we hem slapen. Marco komt er zo dadelijk aan.. En hernemen we deze blog! We hopen in dezelfde positieve trend te kunnen verder gaan.

Wordt vervolgd..

31-05-2011 om 18:09 geschreven door Michel  

Dag 2

Vandaag was het mijn beurt voor de blijde intrede in hotel  UZ Leuven.

Inschrijven, oppervlakkige onderzoeken en een groot aantal tubes bloed vullen.

Veel drinken, wat voor mij geen probleem is (ook al is water en fruitsap) en het bijhorende plassen.

Vandaag hebben wij ook van het mooie weer kunnen genieten, dus lijkt het nog altijd een heel klein beetje vakantie.

Tot ik in de namiddag terug op mijn kamer toekwam. Achteraan het bed hing al een kastje met allerlei darmpjes aan. Ook op het bed lag al een pakketje met spulletjes in die je normaal in een hotel niet krijgt.

Dit was de eerste keer dat ik dacht, oei! dat is hier menens, nu sta ik er wel heel dicht bij.

Tegen 20.00 u krijg ik een lavement, nadien douchen, dan een infuus en bed in.

Morgenvroeg komen ze ons om 7.00 u halen en verwachten ze ons in de vroege vooravond terug op de kamers.

Hopelijk kan ik deze nacht toch nog een beetje slapen, door een gebrek aan 1 persoonskamers lig ik op een tweepersoonskamer. Gelukkig ligt Marco alleen zodat ik daar nog terecht kan tijdens de dag.

Als het moet deel ik graag een kamer, maar dan liefst met iemand van een ander geslacht J

Maar buiten om de twee minuten een hoestje en af en toe een boerke heb ik van mijn kamergenoot nog niet veel gehoord.

Maar we zullen maar op onze tanden bijten zeker.

Marco had het vandaag iets drukker, deze morgen begonnen met 36 tubes bloed af te nemen. In de namiddag van 13.00 u tot 17.30 u dialyse. Hopelijk zijn laatste voor de komende 30 jaar.

Morgen, als wij in een diepe roes in de operatiezaal liggen, en er ons niet van bewust zijn wat er allemaal gebeurd, zijn er natuurlijk wel een aantal personen die vol spanning zitten te wachten op een positief berichtje dat alles naar wens is verlopen.

Wij weten dat er velen met ons meeleven en willen jullie dan ook bedanken voor die lieve woorden, kaartjes enzv.

Maar voor Linda, (mijn vrouwtje) Amber (Marco zijn vriendin)  en Ingrid (mama van Amber) die hier aanwezig zullen zijn, zal het een verdomd moeilijke dag worden.

30-05-2011 om 19:25 geschreven door Michel  

Vandaag zondag 29 mei is Marco om 13.30 u op zijn kamer aangekomen.
Veel is er vandaag niet gebeurt, enkel een bloedafname en oppervlakkige onderzoeken.
Nadien hebben wij nog wat van de zon kunnen genieten op een bankje aan de prachtige vijver voor het ziekenhuis.

Morgen worden foto's van de longen en het hart genomen, ook een korte dialyse staat nog op het programma.
Ook ik moet morgenvroeg om 8.00 u binnenkomen.Voor mij staat er voorlopig niet veel op programma buiten bloedafname en routineonderzoeken.

Zo, dit was het dan vandaag, morgen dag 2

Michel

29-05-2011 om 22:58 geschreven door Michel  

Gisteren bezorgde de postbode de brief waar wij bijna 3 jaar naar uitkeken.

En deze keer niet omdat de post zo traag werkt, want dit is er de laatste jaren toch wel echt op vooruit gegaan.

Soit, ter zake nu. Zondag 29 mei om 13 u moet Marco binnen komen, en ik op maandagmorgen 8 u.

Het komt nu wel echt zeer kort bij, en nog zoveel zaken die afgehandeld dienen te worden.

Soms vraagt men wel eens of ik nog niet zenuwachtig ben, wel eerlijk gezegd heb ik de tijd niet om daar aan te denken.

Professioneel moet ik zien dat ze een tijdje verder kunnen. Thuis nog enkele zware klusjes (nu ik fysiek nog OK ben) afwerken, voor de lichtere zal ik tijd genoeg hebben tijdens mijn herstelperiode.

Toch lig ik tijdens de nacht al eens wakker. Ergens zal ik in mijn onderbewustzijn er toch mee bezig zijn.

Het voordeel er van is dat ik dan kan plannen van wat en hoe ik de volgende opdracht ga aanpakken.

Buiten de zakelijke taken probeer ik natuurlijk ook nog zoveel als mogelijk tijd vrij te maken voor ontspanning, of dacht je misschien dat ik een robot ben

De volgende week zal het niet anders zijn, enkel op het einde van de week, als ik moet inpakken en vertrekken naar Leuven……

Marco telt nu ook elke dialyse af, volgende zaterdag de laatste in Antwerpen, waarschijnlijk nog een korte op maandag in Leuven.

Ook met de school zijn alle regelingen getroffen, de voornaamste proef (GIP) heeft hij donderdag afgewerkt.

De andere proefwerken kunnen nog tot op het einde van  juni afgenomen worden, indien dat niet lukt is eind augustus de andere optie.

Groetjes,

Michel

21-05-2011 om 09:22 geschreven door Michel  

Post tenebras lux

Post tenebras lux (na duisternis komt licht) om het op zijn Bart De Wevers te zeggen.

Indien er geen onvoorziene omstandigheden opduiken, lig ik op dinsdag 31 mei samen met Marco op de operatietafel.

Gisteren zijn de laatste onderzoeken bij de chirurg en anesthesist positief afgerond.

Maandag 30 mei binnenkomen en dinsdag morgen ga ik als eerste de operatiezaal binnen. Een ½ uur later zal Marco voorbereid worden, zodra hij klaar is beginnen ze bij mij de nier er uit te nemen om dan direct bij Marco in te plaatsen.

Dit alles zou ongeveer 3 uur in beslag nemen. In de namiddag zou ik dan al terug naar de kamer mogen. Voor Marco zal dat tegen de avond zijn.

Maar het exacte verloop lezen jullie dan wel als het zover is.

Het voornaamste is dat wij nu min of meer kunnen gaan plannen, want eerlijk gezegd is de kans dat er alsnog een donornier opduikt erg klein. Het laatste jaar heeft Marco nooit bij de 10 eerste op de lijst gestaan.

Vanaf nu zal deze blog regelmatig worden aangepast,  de eerste dagen na de operatie zal Linda jullie wel op de hoogte houden. Zodra het kan neem ik terug over, en hopelijk is dat al heel snel.

Groetjes,

Michel

05-05-2011 om 19:56 geschreven door Michel  

Hallo beste lezers,

Veel nieuws is er nog niet, maar om jullie niet ongerust te stellen toch enkele woordjes.

Vorige week heb ik al enkele onderzoekjes laten uitvoeren in Leuven.

En er gaan er nog enkele volgen, niet alles moet opnieuw gecheckt worden, maar daar de laatste onderzoeken al 2 jaar geleden plaatsvonden zijn er toch enkele recente gegevens nodig.

Zo worden nu ook de 2 nieren afzonderlijk getest, en de best werkende nier laten ze zitten.

Deze test zal nu maandag plaatsvinden, eerst een bepaalde stof inenten en na een uur of vijf terug checken wat er nog van overblijft. Als er tussenin niet te veel andere onderzoeken moeten gebeuren kan ik de stad intrekken om bij goed weer een terrasje te doen.

Indien alles volgens plan verloopt, zal op 31 mei de transplantatie doorgaan. Tenzij er voordien eentje uit de lucht komt vallen, misschien samen met de paaseieren J

Zodra ik meer nieuws heb hoor je het wel.

Groetjes,

Michel

22-03-2011 om 14:49 geschreven door Michel  

We zijn vandaag weer een stapje dichter bij een oplossing gekomen.

Marco staat terug actief op de lijst om in aanmerking te komen voor een donornier.

Dat wil zeggen dat we op ongeveer 2 uurtjes tijd in Leuven moeten kunnen arriveren, uiteraard dag… en nacht!

Weldra zullen we uitgenodigd worden bij de transplantcoördinator om een datum te bespreken voor een transplantatie met een van mijn nieren, want dat is ook nog altijd een optie.

Eigenlijk is dat de eerste optie, maar indien tussentijds een kadavernier beschikbaar is, zullen ze die niet laten passeren.

Zo was dat bij Marco zijn eerste transplantatie ook het geval, maar voor de geplande transplantatie kon doorgaan viel er eentje uit de lucht. Spijtig genoeg heeft hij er niet zo lang van kunnen genieten.

Hopelijk is er nu wat meer plezier mee te rapen.

Dus vanaf nu weer telefoons bij de hand, niet te ver weggaan, valiesje klaar zetten en bezoekjes, activiteiten enz. plannen met: ja in geval van…….komen wij.

Spannend he!

Zodra ik meer weet horen jullie het zeker, en allen duimen nu!

Michel

22-02-2011 om 16:52 geschreven door Michel  

Na twee dagen opname in UZ Leuven en de nodige onderzoeken zijn wij weer iets wijzer geworden.

Geloven wie het wil maar het resultaat van de scan is dat…. er geen plekjes of bolletjes meer zijn waar te nemen op de longen. Waar zijn ze heen?

Ze gaan er van uit dat het iets is wat komt en gaat en zullen het dan ook regelmatig opvolgen, ook na de transplantatie.

Al goed dat wij niet direct toestemden om de long plat te leggen en operatief te gaan zien wat de plekjes wel waren. Dit is toch al een week hospitaal en de nodige littekens minder.

Dat is dan ook het positieve van 20 jaar lang medische behandelingen mee te maken, je neemt niet zo maar alles aan wat de dokters voorstellen.

Dus dit probleem heeft zich voorlopig zelf opgelost, dit zal dan een toekomstige transplantatie niet meer weerhouden.

Wat het bloed betreft is het nog wachten op de resultaten van het beenmerg en botboor .Dit kan wel een week of twee duren omdat er verschillende testen moeten uitgevoerd worden.

Hopelijk zijn de resultaten even positief, maar dat lees je dan wel binnen een paar weken.

Michel

26-01-2011 om 17:25 geschreven door Michel  

Zoals de zomer (die buiten juli er niet geweest is) stilaan wegsluipt, gaan de resultaten van de bloeduitslagen ook stilletjesaan naar af.

Volgens de hematoloog zijn er geen verklaarbare symptomen die de cijfers naar beneden halen.

Na het nemen van een ct scan van de longen, zijn er wel meer plekjes waar te nemen tegenover twee jaar geleden.

Om die reden hebben er nog enkele longonderzoeken plaatsgevonden zoals een PET scan en een bronchoscopie. (Bij een bronchoscopie kijkt de arts in uw luchtwegen. Daarbij maakt hij gebruik van een bronchoscoop. Dit kijkinstrument bestaat uit een dunne slang met een hele kleine camera. Met dit instrument kunnen eventueel ook stukjes van het luchtwegweefsel worden verwijderd. Daarnaast kan er vocht mee uit de luchtwegen worden weggezogen.
Er wordt dan een spoeling van de kleinere luchtwegen en longblaasjes (een broncho-alveolaire lavage) uitgevoerd. Hiervoor schuift de arts de bronchoscoop zo ver mogelijk in de luchtweg, waardoor het achterliggend deel afgesloten wordt. Er wordt dan drie maal 60 ml vloeistof in de long gespoten, die daarna weer wordt opgezogen. De gehele hoeveelheid vloeistof, die wordt teruggezogen, wordt naar het laboratorium gestuurd voor onderzoek. Het onderzoek is weinig belastend en niet pijnlijk. Het duurt ongeveer tien tot dertig minuten)

Hiervan zijn de resultaten nog niet binnen.

De medische wetenschap staat (zeker in vergelijking met 50 jaar geleden) al heel ver, maar als je dan aan den lijve meemaakt dat ze nog niet kunnen vaststellen vanwaar de bloedwaarden onder hun normale waarden blijven, denk je er wel anders over.

Hopelijk (nog maar eens) brengen de laatste onderzoeken een beetje licht in de duisternis.

Wat ik ook niet begrijp is dat je, eens je naar de volwassenen overstapt in een ziekenhuis, veel meer zelf initiatief moet nemen om iets te laten uitvoeren.

Bij de kinderafdeling hadden zij Marco al lang een aantal dagen opgenomen om allerlei onderzoeken te doen. Ook de professor himself  stond alle dagen aan je bed.

Nu gaat de meeste communicatie via de transplantcoördinators  of de behandelende dialysearts.

Wat soms kan leiden tot miscommunicatie. Dat hebben wij laatst nog ondervonden, de transplantcoördinators  wilden een misverstand van een van de artsen verdoezelen. Omdat ze onderling niet hadden gecommuniceerd, kwam de leugen aan het licht.

Maar ja…prettig is het niet, maar om er wakker van te liggen moet er al meer gebeuren.

02-10-2010 om 19:30 geschreven door Michel  

Vandaag nog eens naar het UZ in Leuven gereden, allee gereden kan je dat niet noemen… geschoven ja.

Maar veel wijzer zijn wij daar niet geworden. Bijna vier uur in de auto zitten om dan te horen dat zijn bloedwaarden niet goed zijn! Ja… of we dat nog niet wisten zeg! Nu, volgens de hematoloog is er geen echte verklaring waarom deze zo laag blijven, in het beenmerg is alles aanwezig van wat er moet zijn.

Er zijn ook geen middelen om de te lage waarden omhoog te brengen, dus zijn er twee mogelijkheden.

Transplanteren met deze bloedwaarden met de mogelijke risico’s om een infectie of virus op te lopen waardoor de nier terug zou falen. Oftewel wachten tot de bloedwaarden op een aanvaardbaar niveau zitten. 

Benieuwd welke keuze de transplantverantwoordelijke gaat nemen.

Maar wetend dat ze met een levende donatie te maken hebben, denk ik niet dat ze veel risico’s gaan nemen.

Nog maar eens afwachten zeker, meer kan je echt niet doen.

Michel

11-08-2010 om 20:30 geschreven door Michel  

27-07-2010 om 21:33 geschreven door Michel  

Hallo beste bezoekers,

Ik zal nog eens wat van me laten horen, anders denken jullie misschien dat er iets mis is.

Maar dat is helemaal niet zo, alles blijft gewoon doorgaan (of stil staan) ’t is maar hoe je het bekijkt.

Vakantietempo noemen ze dat. Ja ja, ook de medische wereld heeft daar recht op.

Bepaalde bloedwaarden van Marco zijn ook op verlof denk ik, maar ze wisselen mekaar af. Dan zijn de neutrofielen op verlof, en als die terug zijn gaan de hemoglobine weer.

En wij? Nee, wij blijven gewoon paraat, en als dan iedereen uitgerust en in topconditie terug is, springen wij op de kar.

Tevens is hier genoeg te doen, dat is het voordeel van een stad, terrasjes, allerlei evenementen, prachtig weer en mooie (vrouwelijke) pasanten.

Ja ja, we blijven hopen half september, of iets later zeker?

Michel

08-07-2010 om 00:00 geschreven door Michel  

Vergeet het maar, als ze je in de namiddag nog niet opgebeld hebben kan je er van aan dat het weer is uitgesteld.

Dan maar zelf bellen, en ja, zoals wij al gedacht hadden is het nog maar eens verschoven.

De trombocyten zouden goed genoeg zijn, maar de neutrofielen moeten nog omhoog.

Ik zie het al gebeuren, tegen de tijd dat die hoog genoeg zijn zal ik weer een resem onderzoeken moeten ondergaan, omdat de vorige niet recent genoeg meer zijn.

Maar ja, dat neem ik er dan maar bij.

Het positieve is dat wij weer minstens een maand verder kunnen plannen.

Michel

09-06-2010 om 00:00 geschreven door Michel