Heb je vragen of suggesties? Laat het weten, bijten doen wij niet.
23-12-2010
Een voorspoedig en gezond 2011?
Kerst en nieuwjaarswensen vliegen je in deze periode rond de oren, wat normaal is voor deze tijd van het jaar.
Maar eigenlijk zitten wij hier niet op te wachten, voor ons zijn alle dagen van jaar gelijk.
Je leeft van dag naar dag en hoopt dat het moment dat je het bericht ontvangt zo snel mogelijk komt.
Niet dat je er constant mee in je hoofd zit, maar rond deze periode dat iedereen maar moet feesten sta je er toch wel even bij stil.
Liever één goed bericht dan duizenden wensen voor ons.
Wij staan dan ook niet te springen om te feesten, hopelijk begrijpen jullie dit.
Voorlopig staan we nog even ver als twee maand geleden, diverse testen van de longen geven nog altijd geen infecties prijs.
Omdat er geen duidelijke aanwijzingen zijn van een bepaalde ziekte, en de plekjes of knobbeltje komen en gaan of wisselen van plaats, wil men toch weten wat het wel is.
En dit om de kans op een eventuele opkomende infectie na het toedienen van CellCept (om het afweersyysteem te onderdrukken) zo klein mogelijk te houden.
Het enige onderzoek dat daar uitsluitsel over zou kunnen geven is de long plat leggen en via een snede een stukje weefsel weg te nemen.
Dat wij daar niet voor staan te springen is wel normaal denk ik, en zeker Marco niet die het toch maar allemaal moet ondergaan. Ze bellen je op en willen dan dat je enkele dagen later naar de kliniek komt. Ja zeg wij wachten nu al zo lang en Marco mag toch ook wel een beetje een vakantiegevoel hebben denk ik.
Wij gaan eerst nog eens wat afwachten, dan een nieuwe scan laten nemen en vergelijken met de vorige. Aan de hand van die evolutie kunnen wij dan nog beslissen om voor de kijkoperatie te gaan. Of desnoods een tweede opinie vragen aan een longarts.
Zo staan jullie weer even bij, en ik die dacht dat na het starten van deze blog binnen de maand een nier af te staan.
Het is wel even anders verlopen
Maar al bij al wens ik alle lezers toch een fijn, hoopvol en gezond! 2011
Zoals de zomer (die buiten juli er niet geweest is) stilaan wegsluipt, gaan de resultaten van de bloeduitslagen ook stilletjesaan naar af.
Volgens de hematoloog zijn er geen verklaarbare symptomen die de cijfers naar beneden halen.
Na het nemen van een ct scan van de longen, zijn er wel meer plekjes waar te nemen tegenover twee jaar geleden.
Om die reden hebben er nog enkele longonderzoeken plaatsgevonden zoals een PET scan en een bronchoscopie. (Bij een bronchoscopie kijkt de arts in uw luchtwegen. Daarbij maakt hij gebruik van een bronchoscoop. Dit kijkinstrument bestaat uit een dunne slang met een hele kleine camera. Met dit instrument kunnen eventueel ook stukjes van het luchtwegweefsel worden verwijderd. Daarnaast kan er vocht mee uit de luchtwegen worden weggezogen. Er wordt dan een spoeling van de kleinere luchtwegen en longblaasjes (een broncho-alveolaire lavage) uitgevoerd. Hiervoor schuift de arts de bronchoscoop zo ver mogelijk in de luchtweg, waardoor het achterliggend deel afgesloten wordt. Er wordt dan drie maal 60 ml vloeistof in de long gespoten, die daarna weer wordt opgezogen. De gehele hoeveelheid vloeistof, die wordt teruggezogen, wordt naar het laboratorium gestuurd voor onderzoek. Het onderzoek is weinig belastend en niet pijnlijk. Het duurt ongeveer tien tot dertig minuten)
Hiervan zijn de resultaten nog niet binnen.
De medische wetenschap staat (zeker in vergelijking met 50 jaar geleden) al heel ver, maar als je dan aan den lijve meemaakt dat ze nog niet kunnen vaststellen vanwaar de bloedwaarden onder hun normale waarden blijven, denk je er wel anders over.
Hopelijk (nog maar eens) brengen de laatste onderzoeken een beetje licht in de duisternis.
Wat ik ook niet begrijp is dat je, eens je naar de volwassenen overstapt in een ziekenhuis, veel meer zelf initiatief moet nemen om iets te laten uitvoeren.
Bij de kinderafdeling hadden zij Marco al lang een aantal dagen opgenomen om allerlei onderzoeken te doen. Ook de professor himselfstond alle dagen aan je bed.
Nu gaat de meeste communicatie via de transplantcoördinatorsof de behandelende dialysearts.
Wat soms kan leiden tot miscommunicatie. Dat hebben wij laatst nog ondervonden, de transplantcoördinatorswilden een misverstand van een van de artsen verdoezelen. Omdat ze onderling niet hadden gecommuniceerd, kwam de leugen aan het licht.
Maar ja prettig is het niet, maar om er wakker van te liggen moet er al meer gebeuren.
Vandaag nog eens naar het UZ in Leuven gereden, allee gereden kan je dat niet noemen geschoven ja.
Maar veel wijzer zijn wij daar niet geworden. Bijna vier uur in de auto zitten om dan te horen dat zijn bloedwaarden niet goed zijn! Ja of we dat nog niet wisten zeg! Nu, volgens de hematoloog is er geen echte verklaring waarom deze zo laag blijven, in het beenmerg is alles aanwezig van wat er moet zijn.
Er zijn ook geen middelen om de te lage waarden omhoog te brengen, dus zijn er twee mogelijkheden.
Transplanteren met deze bloedwaarden met de mogelijke risicos om een infectie of virus op te lopen waardoor de nier terug zou falen. Oftewel wachten tot de bloedwaarden op een aanvaardbaar niveau zitten.
Benieuwd welke keuze de transplantverantwoordelijke gaat nemen.
Maar wetend dat ze met een levende donatie te maken hebben, denk ik niet dat ze veel risicos gaan nemen.
Nog maar eens afwachten zeker, meer kan je echt niet doen.
Guido zou zijn hart willen weggeven, ik niet....maar ga wel een nier weggeven en weet ook zelfs aan wie. Spijtig genoeg weet ik nog niet wanneer, als het van mij afhangt doe ik het morgen al.
Toch een mooi liedje met een prachtige tekst, zoals de meeste van zijn teksten. Echt een klasbak.
Ik zal nog eens wat van me laten horen, anders denken jullie misschien dat er iets mis is.
Maar dat is helemaal niet zo, alles blijft gewoon doorgaan (of stil staan) t is maar hoe je het bekijkt.
Vakantietempo noemen ze dat. Ja ja, ook de medische wereld heeft daar recht op.
Bepaalde bloedwaarden van Marco zijn ook op verlof denk ik, maar ze wisselen mekaar af. Dan zijn de neutrofielen op verlof, en als die terug zijn gaan de hemoglobine weer.
En wij? Nee, wij blijven gewoon paraat, en als dan iedereen uitgerust en in topconditie terug is, springen wij op de kar.
Tevens is hier genoeg te doen, dat is het voordeel van een stad, terrasjes, allerlei evenementen, prachtig weer en mooie (vrouwelijke) pasanten.
Ja ja, we blijven hopen half september, of iets later zeker?
Vergeet het maar, als ze je in de namiddag nog niet opgebeld hebben kan je er van aan dat het weer is uitgesteld.
Dan maar zelf bellen, en ja, zoals wij al gedacht hadden is het nog maar eens verschoven.
De trombocyten zouden goed genoeg zijn, maar de neutrofielen moeten nog omhoog.
Ik zie het al gebeuren, tegen de tijd dat die hoog genoeg zijn zal ik weer een resem onderzoeken moeten ondergaan, omdat de vorige niet recent genoeg meer zijn.
Maar ja, dat neem ik er dan maar bij.
Het positieve is dat wij weer minstens een maand verder kunnen plannen.
Donderdag 29 april 2010, om 8.20 uur op consultatie bij de dienst nefrologie in het UZ Leuven.
Hopelijk krijgen wij het goede nieuws dat de transplantatie kan doorgaan op 18 mei.
Na eerst met de assistente de bloeduitslagen en medicatie van de laatste maanden te hebben besproken,is het wachten op de professor.
Die laat niet lang op zich wachten, maar het nieuws dat ze bij had was niet zo positief.
De trombocyten waren wel in de goede richting aan het stijgen(142), maar de neutrofielen zijn nog niet hoog genoeg.
Deze schommelen tussen de 22 en37,8 maar moetentussen de 40,2 en 74, 7 zijn.
En omdat deze zullen dalen bij het nemen van medicijnen tegen de afstotingna transplantatie, moeten die zeker tussen de normale waarden liggen.
Indien deze te laag komen zou het te gevaarlijk zijn om infecties op te lopen.
OP mijn vraag wanneer zij dan dacht dat de bloedwaarden goed genoeg konden zijn om te transplanteren, kon ze niet antwoorden.
Het is nu al twee jaar dat het aan het herstellen is, maar eigenlijk duurt het wel erg lang. Daarom stelde ze voor om even langs hematologie te gaan.
Dit kon pas om 15.40 uur,om van de teleurstellende berichten te bekomen en de tijd te overbruggen, zijn wij maar de stad ingetrokken.
Na al die jaren kennen wij Leuven met al zijn terrasjes en winkels al even goed als Antwerpen.
Terug in het UZ aangekomen voor consultatie hematologie. Daar kreeg Marco een tweede keer minder prettig nieuws. Ze gingen een beenmerg en botpunctie doen. Destijds bij de kinderafdeling kreeg je een zachte verdoving toegediend. Je viel wel niet helemaal in slaap maar het was voorbij voor je iets voelde.
Nu bij de volwassenen doen ze dat niet, je krijgt een spuitje, maar dat verdooft enkel het omliggend weefsel.
Na twee mislukte pogingen door de verpleegsters, kwam de dokter zelf met een botboor.
Marco stond recht en wou naar huis, na veel aandringen van de dokter en het toedienen van een tweede spuitje stemde hij toe. Maar het was zeer pijnlijk.
Binnen een goede week zouden wij de uitslag mogen verwachten. Voorlopig is het dus terug afwachten, een nieuwe mogelijke datum is niet meer besproken.
Hopelijk kan het nog in het najaar, anders zal het niet meer voor dit jaar zijn.
Heel wat vrienden en kennissen vragen mij dikwijls wat de gevolgen voor mij zijn bij het afstaan van een nier.
Ja, wat moet je daar op antwoorden? Ik heb het nog nooit eerder gedaan, kan ook niet natuurlijk.
Wat ik wel weet is dat ik niet de eerste ben die zoiets doet.
Je perfect verder een normaal leven kan leiden. Ik heb reeds enkele donoren kunnen spreken, en ze zeggen allemaal hetzelfde, mocht ik kunnen .. zou ik het zo weer doen.
Het enige nadeel is dat je, mocht er iets met je resterende nier mislopen,je geen reserve meer hebt om dat op te vangen.
Maar ja, met als dit en als dat hou ik geen rekening, je kan altijd en overal iets tegenkomen wat je liever niet zou willen tegenkomen.
Ik ben momenteel 55 jaar en moet heus geen 50 jaar meer meegaan, indien de gemiddelde leeftijd voor een man 77 jaar is, moet mijn overblijvende nier nog maar 22 jaar meegaan.
Veel mensen zeggen ook dat wij (Linda, Marco en ikzelf) er zo rustig en vrolijk onder blijven.
Ja, we zijn natuurlijk al wat gewoon in al die jaren, het is niet dat je er plots mee te maken krijgt.
Ook heb ik het laatste jaar alle belastende en stresserende zaken opzij gezet, zowel privé als beroepshalve.
Ik doe niets meer tegen mijn zin om iemand anders te plezieren. Tenzij het voor mijn gezin of enkele nauw aan mijn hart liggende familie of vrienden is.
En zo gaan wij vol goede moed richting transplantatie.
Met de lente in aantocht zie je aan alles dat het leven zich opnieuw in gang trekt, knoppen komen aan de bomen en struiken. Paasbloemen bloeien open, en ja.....Marco zijn trombocyten gaan ook in stijgende lijn, nu al 116, normaal moeten die tussen de 150 en 350 liggen. Twee jaar geleden nog 0,0 en de laatste 5 maanden niet boven de 95. Dit was een van de grootste struikelblokken om de transplantatie niet te laten doorgaan. Dat ziet er veelbelovend uit voor 29 april.....de dag dat de beslissing zal vallen. Michel
Ondanks de vele tegenslagen hebben wij en vooral Marco ook veel geluk gehad. Want bij het verlaten van het uz in Antwerpen zijn wij fantastisch opgevangen door een heel.... lieve, maar vooral een uitstekende kinderarts Monique Lequesne. Toen werkend in Sint - Vincentius kliniek, later in Middelares te Deurne. Die ons nadien doorverwees naar het uz te Leuven, waar wij in de kundige handen terecht kwamen van professor Willem Proesmans. Ook al een lieve en vooral zeer.. wijs man. Die jammer genoeg (voor ons toch) een jaar of 5 geleden op rust ging. Maar ook bij zijn opvolgers zijn wij steeds goed opgevangen. Maar zonder de kundige en vriendelijke opvang van het verplegend personeel (ja ook die van het uza ) zouden zij niet die resultaten kunnen halen die een patient nodig heeft.
Ik ga hier niet van A tot Z uitleggen van wat er aan deze transplantatie vooraf ging. Daar zou ik een boek van 500 bladzijden voor nodig hebben. Maar een korte samenvatting is wel nodig.
Bij de geboorte van mijn zoon is er door een dubbele omstrengeling van de navelstreng een shocknier ontstaan. Normaal hersteld dit zich langzaam, maar door een medische blunder van een arts in opleiding is er een bijkomende complicatie opgetreden. Deze is hij nooit te boven gekomen waardoor zijn nieren maar voor 25% werkte. Op de leeftijd van 16 jaar is hij voor 4 maand aan de dialyse gegaan. In augustus van dat jaar zou mijn vrouw een nier hebben gegeven. Maar in april was er al een donornier beschikbaar. Deze hebben ze na 30 maanden terug moeten verwijderen wegens een infectie met het polioma virus. Dus terug aan de dialyse. Hij is momenteel nog herstellend van de gevolgen van dat virus en de chemo om het virus kapot te krijgen. Door het vele bloed dat hij heeft gekregen, zijn er antistoffen tegen het bloed van mijn vrouw opgetreden. Zodat zij niet meer in aanmerking komt om donor te zijn. Ik moest er niet te lang over nadenken om mij dan maar als kandidaat donor op te geven. Na de vele onderzoeken ben ik dan ook goed bevonden als donor.
Om in zo een goed mogelijke conditie op de operatietafel te gaan liggen, ben ik ondertussen 12 kg afgevallen. Niet dat ik een zwaar overgewicht had, ik ben 1,73m groot en weeg nu 71 kg.
Sinds vorige maand hebben wij een nieuwe datum gekregen voor een prétransplantconsultatie (29 april) De transplantatie zelf is voorzien op 18 mei. Maar dit kan wegens verschillende oorzaken nog altijd uitgesteld worden.
) zouden zij niet die resultaten kunnen halen die een patient nodig heeft.
