Zoals de zomer (die buiten juli er niet geweest is) stilaan wegsluipt, gaan de resultaten van de bloeduitslagen ook stilletjesaan naar af.

Volgens de hematoloog zijn er geen verklaarbare symptomen die de cijfers naar beneden halen.

Na het nemen van een ct scan van de longen, zijn er wel meer plekjes waar te nemen tegenover twee jaar geleden.

Om die reden hebben er nog enkele longonderzoeken plaatsgevonden zoals een PET scan en een bronchoscopie. (Bij een bronchoscopie kijkt de arts in uw luchtwegen. Daarbij maakt hij gebruik van een bronchoscoop. Dit kijkinstrument bestaat uit een dunne slang met een hele kleine camera. Met dit instrument kunnen eventueel ook stukjes van het luchtwegweefsel worden verwijderd. Daarnaast kan er vocht mee uit de luchtwegen worden weggezogen.
Er wordt dan een spoeling van de kleinere luchtwegen en longblaasjes (een broncho-alveolaire lavage) uitgevoerd. Hiervoor schuift de arts de bronchoscoop zo ver mogelijk in de luchtweg, waardoor het achterliggend deel afgesloten wordt. Er wordt dan drie maal 60 ml vloeistof in de long gespoten, die daarna weer wordt opgezogen. De gehele hoeveelheid vloeistof, die wordt teruggezogen, wordt naar het laboratorium gestuurd voor onderzoek. Het onderzoek is weinig belastend en niet pijnlijk. Het duurt ongeveer tien tot dertig minuten)

Hiervan zijn de resultaten nog niet binnen.

De medische wetenschap staat (zeker in vergelijking met 50 jaar geleden) al heel ver, maar als je dan aan den lijve meemaakt dat ze nog niet kunnen vaststellen vanwaar de bloedwaarden onder hun normale waarden blijven, denk je er wel anders over.

Hopelijk (nog maar eens) brengen de laatste onderzoeken een beetje licht in de duisternis.

Wat ik ook niet begrijp is dat je, eens je naar de volwassenen overstapt in een ziekenhuis, veel meer zelf initiatief moet nemen om iets te laten uitvoeren.

Bij de kinderafdeling hadden zij Marco al lang een aantal dagen opgenomen om allerlei onderzoeken te doen. Ook de professor himself  stond alle dagen aan je bed.

Nu gaat de meeste communicatie via de transplantcoördinators  of de behandelende dialysearts.

Wat soms kan leiden tot miscommunicatie. Dat hebben wij laatst nog ondervonden, de transplantcoördinators  wilden een misverstand van een van de artsen verdoezelen. Omdat ze onderling niet hadden gecommuniceerd, kwam de leugen aan het licht.

Maar ja…prettig is het niet, maar om er wakker van te liggen moet er al meer gebeuren.

02-10-2010 om 19:30 geschreven door Michel