Ik ben Lukas
Ik ben een man en woon in Rijkevorsel () en mijn beroep is normaal naar school gaan, maar dat mag nu even niet.
Ik ben geboren op 28/11/2008 en ben nu dus 16 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: spelen met mijn beste vriend Simon, voetballen met papa, mijn zus Bo plagen, fantaseren over superhelden,....
Mega Lukas
Op 01/02/2013 werd bij onze Lukas een kwaadaardig gezwel in de borstkas ontdekt, een non hodgkin T-cell lymfoom (= lymfeklierkanker). De grond onder onze voeten zakte weg, maar we moesten ons snel herpakken voor onze man. KANKER, we staan ervoor en we moeten erdoor...
15-11-2014
OPROEP
Lukas moet op 24/11 nog eens een (hopelijk) laatste keer gehospitaliseerd worden voor een 4-daagse high dose chemokuur. Daarna moet hij nog een aantal maanden thuis chemopilletjes nemen. Maar het meest lastige gedeelte is normaal dan eindelijk achter de rug. Lukas wordt diezelfde week, op 28/11, 6 jaar. Om zijn verblijf een beetje feestelijk te maken, zou ik nog eens willen vragen of iedereen die daar zin in heeft nog eens een kaartje, tekening, ... wil opsturen. Hij vindt het altijd geweldig als hij post krijgt en een mooi versierde kamer maakt zijn verblijf veel aangenamer. Alvast bedankt!
Adres: UZ Gent Kinderziekenhuis, 5K12D, Lukas Van Den Broeck, De Pintelaan 185, 9000 Gent.
Er wordt hier al veel minder geschreven. Het eerste jaar kwamen we buiten het ziekenhuis bijna nergens en had je niet de kans om er veel over te praten. Lukas was ook overal bij mij en je wou in zijn bijzijn je verdriet, frustraties, zorgen niet uiten. Het ventje mocht niet ongerust gemaakt worden. Daardoor was het echt nodig om het regelmatig van mij af te schrijven. Nu het beter gaat en we gewoon ook weer onder de mensen komen, kan er meer over gepraat worden. Maar toch wil ik de mensen die met ons meeleven, maar die we minder zien zeker nog af en toe op de hoogte houden.
Het gaat goed met hem. De 2e week na zijn kuur zijn zijn witte bloedcellen wel veel te laag gezakt, waardoor hij een weekje moest stoppen met zijn Puri Nethol en Ledertrexaat. Zijn weerstand was heel laag, maar hij voelde zich goed en hij is gelukkig niet ziek geworden. In school gaat het nog steeds super. Hij gaat graag en doet zijn best. De wekelijkse bezoekjes voor het bloedprikken bij de kinderarts vindt hij minder en minder aangenaam. Hij heeft in zijn ogen wel wat beters/leuker te doen, en hij heeft gelijk. We zullen toch nog minstens een half jaar op onze tanden moeten bijten. De wekelijkse bezoekjes aan de kinesist vindt hij gelukkig nog wel steeds leuk! Vorige week zijn we nog op controle geweest op de polikliniek in UZ Gent. Alles dik in orde. We mogen aftellen naar de laatste meerdaagse kuur eind deze maand....
Het gaat eigenlijk héél goed met Lukas. Hij heeft alleen iets meer last van misselijkheid deze keer, maar zijn bloedwaarden zijn nog goed. Hij is vorige week gewoon naar school kunnen gaan met af en toe een extra pilletje tegen de misselijkheid. Nu is hij een dagje thuis, omdat hij deze nacht weer een paar keer naar het toilet is moeten lopen omdat hij ziek was. Het gaat al veel beter nu, maar dan moet hij toch maar eens een dagje rusten om er de rest van de week weer tegen te kunnen.
School gaat goed. De meester heeft ons gezegd dat ze wel wat extra gaan werken aan zijn psychomotoriek. Hij beweegt nog steeds wat houterig als gevolg van zijn zware behandeling en dat merk je niet alleen in het lopen en bewegen, maar ook in bv het schrijven, knippen,... Het is een gekend probleem, want hij gaat hiervoor ook nog steeds wekelijks naar de kiné. We zijn blij dat dat het enige 'probleem' is. Al kan ik mij soms dan toch ook weer boos maken op heel die *kut*ziekte. Maar hij gaat super graag naar school en dat is het belangrijkste.
We zijn donderdag uiteindelijk terug naar huis gemogen. Ze kwamen om 18u nog bloed nemen. We moesten wel nog wachten op het resultaat omdat ze vreesden dat zijn chemo spiegel nog te hoog ging zijn en we dan nog een nachtje extra zouden moeten blijven om extra te spoelen. Maar om half 8 kregen we goed nieuws. Het was juist op het randje. We mochten naar huis. Zijn poepje moeten we gewoon goed ontsmetten om ontsteking te vermijden en we kregen zalf mee zodat het snel zou genezen. Nu is het de volgende 2 weken weer een beetje spannend omdat zijn witte bloed cellen weer sterk gaan dalen.
Vandaag normaal de laatste dag hier. Gisteren is hij vrij veel naar het toilet moeten gaan wegens diarree waardoor hij nu wondjes in zijn poep heeft. Hij brulde gisterenavond van de pijn en heeft dan een zalfje gekregen. Wondjes zijn wel niet goed nu. Zijn weerstand zal nog meer zakken door de kuur waardoor wondjes niet of niet snel genezen en infecties kunnen veroorzaken. De assistente ging overleggen met de arts wat we hier juist mee moeten doen. Op donderdag is het altijd stafvergadering op de afdeling waardoor we wat langer moeten wachten op antwoord. Sowieso moeten we wachten tot 18u voor een laatste bloed afname om te kijken of de chemospiegel voldoende gezakt is om naar huis te mogen. Deze voormiddag hebben de juf en de ballonman Lukas nog wat afleiding bezorgd en nu is hij in slaap gevallen. Hopelijk liggen we straks allebei terug in ons eigen bed.
Lukas heeft genoten van de 2 weken die hij al naar het 1e leerjaar is kunnen gaan. Hij voelt zich goed in de school, in de klas, bij zijn nieuwe leerkracht... en hij vindt het fijn om veel nieuwe dingen te leren. Lezen, schrijven, rekenen, ... hij is heel gemotiveerd om dit allemaal onder de knie te krijgen. En ook het voetballen gaat elke keer beter. We zien hem zienderogen vooruitgaan. Het is weer een echt levensgenietertje! En ook de zus is goed gestart.
Nu zijn we sinds gisteren terug hier in Gent voor de voorlaatste High Dose MTX kuur van de onderhoudsfase. Weer niet leuk, maar het einde is in zicht.
De grote fluo-gele chemozak liet gisteren heel lang op zich wachten omdat de apotheker niet kon volgen met de bestellingen. Pas om 19u is hij gestart. Dus ons plan van vroeg vertrekken zodat we donderdag op tijd naar huis kunnen, viel weer in duigen. We hebben hier gisteren heel de dag zitten wachten. En vorige nacht was ook wat minder. Zijn buikje reageerde niet echt goed op de chemo en hij is erg ziek geweest. Gelukkig deden de oplapmiddeltjes zijn werk en voelt hij zich vandaag weer oké. We zijn nu weer aan het wachten tot de zak leeg is. Dan krijgt hij nog een chemo via ruggeprik en een bewaakte chemo, daarna nog 2 dagen spoelen, spoelen, spoelen...
Alles gaat goed hier hoor. De 2e vakantiemaand verliep goed. Zijn hoest is even terug wat erger geweest, zodat we ons weer zorgen begonnen te maken. Maar hij heeft het gelukkig zelf overwonnen. Hij heeft voor de zekerheid wel antibiotica moeten nemen voor een nogal diepe wond als gevolg van een val met de fiets. Door zijn lage weerstand zijn ook wondjes gevaarlijk voor infecties. De wond is ondertussen mooi genezen. De wekelijkse bloedcontroles zijn altijd goed en we zijn op 20 augustus nog op controle geweest bij de oncoloog in Gent en die vond ook alles prima! Voor de rest hebben we ondanks het slechte weer proberen te genieten van de vakantie. Leuke uitstapjes tijdens papa zijn verlof. We hadden nog een 2-daagse Movieworld cadeau gekregen van papa zijn werkgever en dat was super. Heel leuke attracties en kennis maken met een groot aantal van de kids hun helden: Spongebob, Turtles, Dora, Diego, figuren van Ice Age... Dolle pret! Papa had wel een cadeautje verdiend. Naast er altijd zijn voor ons en de vele zorgen die we hebben met onze Lukas, heeft hij toch altijd zijn werk zo goed mogelijk blijven doen. Eén maand voor Lukas ziek werd, kreeg hij een functie met meer verantwoordelijkheid en hij heeft dit toch super weten aan te pakken, wat zeker niet altijd even gemakkelijk was om niet te zeggen moeilijk met momenten. Zo trots op mijn ventje, onze papa!
Lukas is ondertussen dus ook aan het voetballen. Zijn lichaam heeft er nog moeite mee en dat zal door de chemo die hij nog dagelijks neemt tot mei volgend jaar heel dit seizoen nog zo blijven, maar hij vindt het leuk en geniet er echt van om deel uit te maken van een voetbalploeg en volgens de kiné gaan zijn spierkracht en conditie er ook goed mee vooruit. De trainer en de ploeg hebben ook begrip voor zijn toestand en de gevolgen daarvan. Het belangrijkste is dat de spelertjes zich amuseren en wat bijleren en dat doet hij zeker.
En dan tellen we nu af naar de eerste schooldag in een nieuwe school. Toch wel spannend! We zijn een beetje blij dat de kuur vorige keer 2 weken is uitgesteld anders had hij nu op 1 september een volgende kuur gehad. Zou niet leuk zijn als hij de eerste kennismaking met zijn meester en klasgenootjes zou moeten missen. Nu is de kuur op 15 september. Hij kan dus eerst nog kennismaken met iedereen en al een beetje zijn plaatsje zoeken in de groep, voor hij weer minstens een week afwezig is.
Dit weekend is het ook nog kermis hier in Rijkevorsel. Vorig jaar is dit volledig aan ons voorbij gegaan. We reden helemaal om zodat Lukas niet door had wat hij weeral moest missen. Hij zat toen nog in de intensieve fase van de behandeling en kermis was dus zeker not done. Nu kan hij dit jaar lekker meegenieten.
Lukas is weer helemaal zoals het zou moeten zijn. Zijn waarden zijn terug oké en zijn hoest is ook voorbij. We kunnen iets geruster uitstapjes maken en afspreken met vriendjes. Woensdag is hij ook de eerste keer gaan trainen. Het is voor hem vrij vermoeiend, maar hij vond het heel leuk. En hij is deze week ook samen met zijn zus gaan spelen bij Kiekeboe, ook helemaal geslaagd. Ze hebben er deugd van gehad. Nu genieten van de rest van de vakantie, aftellen naar het nieuwe schooljaar en duimen dat hij gespaard blijft van vervelende kwaaltjes tot aan zijn volgende (voorlaatste) zware kuur half september.
We zijn er nog niet helemaal. Met Lukas zijn longen gaat het beter. Hij moet deze week nog wel verder aerosollen en elke dag naar de kiné voor ademhalingsoefeningen om de laatste slijmen los te krijgen. We zijn vorig weekend zelfs wat gaan fietsen en naar een speeltuin geweest omdat hij zich zo goed voelde en actief bewegen mocht omdat ze dan veel dieper in en uitademen dan in rust en dat was beter voor de longen. Maar blijkbaar was dat niet zonder risico. De controle van zijn bloed dinsdag wees uit dat hij nog maar 250 neutrofielen had, dat wil zeggen zo goed als geen weerstand. Een kleine infectie is dus weer voldoende om heel ziek en waarschijnlijk gehospitaliseerd te worden. Combinatie van kleine longontsteking en de kuur van 2 weken geleden heeft ervoor gezorgd dat hij weer alles heeft opgebruikt. We kennen dat ondertussen al, elke keer heeft deze kuur dat resultaat bij hem. Je zou het niet zeggen als je hem ziet, want hij is super actief, onzen held. We mogen dus nog niet terug starten met zijn chemo-pilletjes, hij moet uit voorzorg nog verder antibiotica nemen zodat de ontsteking zeker niet terug komt en het is aangeraden om hem nog een paar dagen bij drukke plaatsen en andere kindjes weg te houden. Hij wil zo graag eens naar Kiekeboe (speelpleinwerking), maar dat zullen we dus nog zeker tot volgende week moeten uitstellen. Volgende week heeft hij ook zijn eerste voetbaltraining. Hopelijk kan hij daar aan deelnemen.
Ondertussen al een paar dagen thuis. Zijn kuur verliep vlot en de chemospiegel daalde goed door het vele spoelen zodat we vorige donderdag gewoon naar huis mochten. Thuis voelde hij zich niet altijd lekker. Weer terug meer snot en hoest en zaterdag en zondag ging zijn temperatuur af en toe even omhoog, maar zakte ook weer. Vanmorgen 38,3 onder de oksel gemeten, dus toch wel veel. In Gent zeiden ze ons dat ik gewoon op controle mocht bij de kinderarts hier in Malle. De kinderarts daar hoorde dat zijn longen toch wel kraakten en piepten. Voor de zekerheid een longfoto en bij de bloedafname werd ook al een infuus gestoken voor het geval hij zou moeten blijven. Op de longfoto was een vlek te zien die wees op een kleine longontsteking. Ai, ik zag mij alweer een weekje in Malle op 'vakantie' gaan. De kinderarts in Malle nam contact op met de oncoloog in Gent. Aan de resultaten van het bloed konden ze zien dat zijn weerstand nog wel oké was en omdat de koorts niet boven de 38,5 ging mocht hij per os (via mond) behandeld worden, dus geen infuus nodig... Oef we mochten naar huis. Wel weer veel rusten, dus voorlopig geen leuke vakantie-uitstapjes. Ook zijn chemo-pilletjes moeten een week gestopt worden, maar dat wil zeggen dat zijn behandeling ook weer een week langer duurt. Alles wat gestopt is, wordt er achteraf bijgeteld. Ondertussen zal zijn behandeling toch al wel een week of 5 in totaal verlengd worden. Maar het belangrijkste is dat hij er nu bovenop komt en snel weer kan genieten van de vakantie. Alhoewel hij nu al aan het zagen is over wanneer hij terug naar school mag.
Hopelijk kunnen papa en ik nu beter de slaap vatten. We hebben weer veel wakker gelegen over wat er weer aan de hand zou kunnen zijn met Lukas en getobd en getwijfeld of het zich slecht voelen van de chemokuur of ziek worden is en zijn een beetje kapot. Ook hadden we Lukas een supervakantie beloofd, omdat hij die vorig jaar absoluut niet heeft gehad. Hij werd daarom daarstraks al boos op mij: 'Mama, jij hebt gelogen!' Dus graag weer die duimpjes omhoog voor een spoedig herstel.
Lukas heeft enorm genoten van de laatste schoolweek. Zo blij dat hij door omstandigheden dit toch nog heeft kunnen ervaren. Ik dacht dat ik het er niet moeilijk mee had: de laatste schooldag. Bij het oppikken van ons Bo nog niets aan de hand, voor haar is het kleuterleven in Het Moleke nog maar net gestart. Maar toen ik door de gang wandelde naar Lukas zijn klas kreeg ik het toch moeilijk. Zijn kleuterleven is ook nog maar net (terug) gestart en het is weeral voorbij. Een belangrijk hoofdstuk is afgesloten, Lukas als kleuter, met momenten was het een thriller, bijna horror, maar er waren zeker ook heel veel leuke en ontroerende passages. We zijn super content dat hij gewoon kon bij aansluiten en samen met zijn vriendjes naar het 1e leerjaar kan gaan: het serieuze werk ;)!
We zijn dan nog een weekje naar zee vertrokken met oma en tante Lore. Blijkbaar een goede week uitgekozen qua weer: heerlijk genieten.
En dan sinds gisteren terug in Gent. Lukas was de dagen voordien terug wat verkouden. De eerste dag was het dus bang afwachten of de kuur deze keer wel mocht doorgaan. Niet dat we kuren zo plezant vinden, maar dat altijd in en uitpakken (hoeveel keer ik dat de laatste 17 maanden al heb moeten doen!?!) en die stress en slapeloze nachten voordien zijn niet leuk. En het moet toch gebeuren, dus we willen het zo snel mogelijk achter de rug hebben. De dokter ging eerst komen luisteren en ze vond dat zijn longen goed klonken, hier en daar nog een loszittend slijmpje maar niets om de kuur uit te stellen. Ze wou nog wel zijn CRP (ontstekingswaarde) in het bloed afwachten om definitief te beslissen. Het was maandagmorgen dus veel opnames en druk in het labo, pas om 14u kwam de verpleegster ons vertellen dat hij oké was en dat de chemo besteld was. Om 16 u kwamen ze hem aansluiten. Ondertussen was Lukas al wat gaan knutselen met spelbegeleiding, dus de tijd was toch vrij snel voorbij gegaan. Deze nacht weer het gekende plasmarathon, vermoeiend hoor. Vanmorgen mocht Lukas nog eten, maar daarna moest hij nuchter blijven voor zijn intrathecale chemo. Net vandaag gingen ze koken met de kindjes. Lukas mocht meedoen als hij wou, maar mocht niet proeven. Hij zag dat wel zitten en vond het leuk om te kokkerellen. Hij mocht een bordje meenemen voor 's avonds. Om 16u was de grote fluogele zak chemo ingelopen en kon hij naar het labo voor zijn chemo via ruggeprik. De verpleegsters vonden hem weer zalig na het toedienen van de Kalinox, ik ga toch eens vragen om hem te filmen, want ik word altijd buiten gestuurd en het is naar het schijnt dus echt de moeite :). Na deze prik moest hij weer 4u plat liggen en kreeg hij nog een 3e soort chemo via infuus. Ondertussen zit hij net recht en heeft hij alle chemo gekregen die hij tijdens deze kuur moet hebben. Hij is een beetje misselijk geweest, maar daar heeft hij iets voor gekregen en zijn zelfgemaakte macaroni heeft hem gesmaakt :). Nu nog 2 dagen spoelen, spoelen, spoelen...
P.S.: De cheque van Yokamo hangt hier ook mooi te blinken op de afdeling ;).
Na nog een fijn, zonnig weekend met op zaterdag nog een verjaardagsfeestje van een vriendje en op zondag kennismaking met zijn voetbalploegje van volgend seizoen vertrokken we gisteren al heel vroeg naar Gent. Rond 08u15 waren we op 5K12D. Onze kamer was nog niet gepoetst, dus we moesten even wachten in de ouderruimte. De verpleegster kwam ons daar al even halen om al een infuus te steken en bloed te nemen, zodat de kuur zo snel mogelijk kon gestart worden. Het infuus steken verliep niet zo vlot deze keer. Na 3 keer lukte het pas. Gelukkig was hij weer een beetje van de wereld door de Kalinox. Daarna mochten we naar onze kamer. De rest van de bagage gaan halen en alles uitladen, onze 4-daagse kon beginnen. Zijn bloedwaarden waren in orde en de dokter kwam hem zoals altijd nog even grondig controleren voor ze de chemo laat klaarmaken. Oei, ze hoorde nog veel vastzittende slijmpjes diep in zijn longen. Nog steeds een restant van zijn longinfectie van 3 weken geleden, hoewel de kinderarts in Malle hem in orde had verklaard?!?! Hij had thuis af en toe nog eens gehoest, maar niets waar we ons echt zorgen om maakten. Ze gingen het overleggen met de oncoloog, maar ik zag al aan haar gezicht dat ze het liever niet liet doorgaan tot hij klinisch helemaal in orde was. En ja hoor, uitstel, ze willen niet het risico lopen dat zijn longen gaan ontsteken... Ik maakte mij al zorgen, want vrijdag vertrekken we met oma en tante Lore een weekje naar zee. Daar wilden ze gelukkig wel rekening mee houden. We moeten volgende week woensdag dan wel op controle komen in UZ Gent, maar dat is geen ramp als we aan zee zijn. Als het dan in orde is moeten we maandag 07/07 terug binnen komen om dan hopelijk zijn kuur te krijgen. Goed nieuws is ook dat hij vandaag en ook de rest van de week nog naar school mag omdat hij niet echt 'ziek' is. Hij moet gewoon 3 keer per dag aerosollen met andere medicatie dan dat ze in Malle hadden gegeven om zo hopelijk zijn longen helemaal oké te krijgen.
In school had juf Nancy ervoor gezorgd dat de diploma-uitreiking van de 3e kleuterklas vorige week al zou gebeuren zodat Lukas dit niet zou moeten missen en vorige vrijdag hadden ze met de klas op een leuke manier al afscheid genomen van Lukas. Super lief dat ze dat al gedaan hadden. Lukas heeft een leuke tijd gehad in 3C. De dagen dat hij is kunnen gaan, heeft hij altijd enorm genoten. Hij had superleuke klasvriendjes en een topjuf! Ze keken dus nogal raar op, toen ik gisteren met Lukas over de speelplaats liep nadat we ons Bo in het klasje waren gaan halen. Maar hij is nog welkom de volgende dagen ;).
Ondertussen weeral een tijdje thuis. We zijn die woensdag gelukkig nog mogen vertrekken in het ziekenhuis. We waren er niet zo 'thuis' als in Gent, maar ook in Malle is de verpleging super lief en behulpzaam geweest. Lukas moest nog wel thuis een weekje antibiotica nemen en aerosollen. En nog een paar dagen rusten, dus nog niet direct naar school. Die vrijdag ging de klas spelen op het sportveldje hier in de buurt. Juf Nancy stelde voor om eventueel heel even te komen als het ging en dan is Lukas daar 's middags een uurtje mee gaan picknicken. Vorige dinsdag en woensdag is hij dan een halve dag naar school geweest en donderdag en vrijdag een hele. We hopen dat hij deze week volledig kan gaan wat dit is zijn laatste schoolweek in de kleuterschool. Volgende week weer 4 dagen in Gent voor een kuur. Hij is helemaal opgekikkerd na die paar dagen in het ziekenhuis, dus het was wel eens nodig om goed uit te zieken. Hij geniet van de voordelen die het goede weer met zich meebrengen, want dat hebben we vorige zomer moeten missen. Speeltuinen, ijsjes gaan eten, feestjes, BBQ's, zwemmen (wel enkel nog in ons eigen zwembad in de tuin)... Hopelijk kan hij deze zomer zonder al te veel hindernissen van dit alles blijven genieten.
Vorige woensdag ben ik zelf ook nog naar school gegaan voor de uitreiking van de cheque van Yokamo aan het Kinderkankerfonds. Maar liefst een bedrag van 6000 euro dat ze verdeeld hebben over YOLO en het Kinderkankerfonds. Geweldig! Dat hebben ze super gedaan.
En afgelopen weekend was er weer in golftoernooi in Edegem georganiseerd door een collega van mij. Ook hun opbrengst gaat weer naar het Kinderkankerfonds. En dit jaar konden we zelf een kijkje gaan nemen. Lukas kreeg een rondleiding in een golfkarretje en heeft ook zelf een balletje geslagen met een golfsetje dat hij daar gekregen heeft. Leuk! En dan was het zondag nog feest voor ons Bo haar 3e verjaardag! Onze kleine meid wordt ook al een heuse kleuter! Vorig jaar had ze niet echt zo een sterke band met Lukas omdat hij veel weg was en thuis meestal maar wat plattekes in de zetel zat. De laatste maanden zijn ze echt meer en meer naar elkaar toe aan het groeien. Ze spelen en knuffelen heel schattig samen, maar kunnen ook ruzie maken als een echte broer en zus... Geweldig!
We zitten nog steeds in het ziekenhuis. Ze willen Lukas pas laten gaan als hij volledig genezen is en ze hebben gelijk, maar ondertussen vervelen we ons hier steendood. Lukas heeft de vorige dagen een paar keer zuurstof bijgekregen, 2 soorten antibiotica en hij moet regelmatig aan de aerosol. Ze hebben tot nu toe wel geen bacterie in zijn bloed gevonden, dus het was waarschijnlijk een virale infectie. Hij krijgt ook nog Nasonex neusspray die hij een maand zal moeten gebruiken om eindelijk volledig van zijn ontstoken neusslijmvliezen vanaf te geraken en het begint te werken. 'Hej mama, ik kan door mijn neus ademen!' Hij is er zelf blij mee.
Er is een kans dat we vanmiddag wel naar huis mogen, dus iedereen de duimen in de lucht!
Vandaag ook een verjaardagsknipoogje en zoentje voor opa Guy ;) x
Lukas had dus al een paar weken last van slijmerige hoest, verstopte neus en kortademigheid. Hij bleef maar vechten tegen de verkoudheid. De antibiotica van 3 weken geleden had een beetje geholpen, maar het is nooit volledig weggeweest. Gisteren was hij heel moe, had hij geen eetlust en begon hij 's middags koorts te maken. Zijn lichaam had de strijd verloren. We konden gelukkig onmiddellijk bij de kinderarts in AZ Malle terecht. Ze namen bloed, staken voor de zekerheid al een infuus en ze namen nog eens een longfoto. Conclusie: bronchitis en sinusitis. Het CRP in zijn bloed was goed gestegen en zijn WBC waren ook heel erg omhoog. Dit wijst duidelijk op een infectie. Na een telefoontje met Gent beslisten ze dat als de koorts niet boven de 38,5 was, dat hij naar huis mocht met de nodige medicatie (zware antibiotica, aerosol,...). We namen nog een keer zijn temperatuur voor hij mocht vertrekken. Pech.... zijn temperatuur was goed gestegen met een opname als gevolg. Ze gaven dan toch de voorkeur aan antibiotica via baxter, omdat dit sneller zijn werk doet. Vergeleken met dit ziekenhuis is UZ Gent een 5-sterrenhotel, maar we zijn toch blij dat we iets dichter bij huis zitten zodat we gemakkelijker kunnen afwisselen en de zus ook eens een bezoekje kan brengen. Al ben ik toch wel meer op mijn gemak in Gent. Hopelijk is hij snel volledig in orde zodat hij nog kan genieten van een paar dagen school. De laatste week gaat hij ook al missen omdat er dan een kuur is gepland. En in juni is er nog gepland dat hij de cheque van Yokamo mee aan het Kinderkankerfonds mag overhandigen en de diploma-uitreiking van de kleuters wil hij natuurlijk ook niet missen. Zijn juf heeft ervoor gezorgd dat dit de voorlaatste week gebeurt voor alle kleuters die naar het 1e leerjaar gaan, zodat hij deel kan uitmaken van deze toch wel belangrijke gebeurtenis.
Wij hebben het toch ook weer een beetje lastig hoor. Al weken ons toch zorgen blijven maken over de kortademigheid en nu ligt hij hier in AZ Malle. De geschiedenis herhaalt zich een beetje, maar hopelijk blijft het vervolg deze keer uit. We hebben het al dikwijls gezegd, leren leven met die onzekerheid en angst is geen makkie...
Woensdag moesten we nog eens op controle bij de oncoloog op de polikliniek in UZ Gent. We waren nog steeds ongerust over zijn kortademigheid. Zijn hoest was beter, maar 's morgens kwam hij nog steeds kortademig uit bed. En we begonnen ook overal dikkere kliertjes te zien (die er eigenlijk niet waren). Bij Dr Laureys toch even onze bezorgdheid gemeld. Zij voelde of hoorde niets, maar zei om toch maar snel even een thoraxfoto laten nemen. Waarschijnlijk gewoon om de mama en de papa gerust te stellen. En ik was blij dat ze dat wou laten doen. Resultaat: alles dik in orde, enkel wat slijmpjes te zien vanwege de bronchitis die hij gehad heeft en genezende is. We gaan dan maar terug starten met Montelukast. Dit is een medicijn dat hij neemt omdat hij erg allergisch is voor huisstofmijt en daardoor zijn longen sneller reageren op infecties. Normaal neemt hij dit in de herfst en winter omdat er dan meer kans is op een infectie en we waren er eind april mee gestopt. Vanaf toen is hij terug meer beginnen hoesten en moeilijker ademen soms, dus hij zal het toch nog nodig hebben om zijn longen sterker te maken.
Gisteren avond zijn papa en Lukas gaan inschrijven bij KFC Zwarte Leeuw. Jaja, hij mag eindelijk gaan voetballen volgend seizoen. Iets waar hij al lang naar uitkijkt. Hij zal niet bij de snelste zijn, maar hij is heel gemotiveerd, dus dat komt wel goed. Toch weer een klein mijlpaaltje, een stapje dichter naar terug een normaal leven. Hij mag al heel veel, alleen nog niet zwemmen in een publiek zwembad wegens het hoge infectiegevaar en dat vindt Lukas wel spijtig. Zeker nu hij weet dat hij dat in het 1e leerjaar nog niet mee zal mogen doen. Hij heeft nog 3 hospitalisaties met zwaardere kuren te ondergaan (laatste in november dit jaar) en hij moet nog chemo-pilletjes nemen tot eind maart 2015. Het lijkt nog vrij lang, maar het aftellen kan toch een klein beetje beginnen... In ons hoofd zijn we al plannen aan het maken voor de 'super deluxe vakantie met het vliegtuig naar een poepchique hotel met belachelijk veel zwembaden en glijbanen' voor de zomer van 2015.
Maandag voelde Lukas zich bij het opstaan niet goed, hij zag ook lijkbleek en stond wat slapjes op zijn benen. Hij is dan maar een dagje thuis gebleven om wat te rusten. In de loop van de voormiddag kwam zijn kleur terug en begon hij zich gelukkig al wat beter te voelen. Waarschijnlijk een appelflauwte omdat het vechten tegen zijn verkoudheid veel energie van hem vraagt. Hij had wel meer en meer last van zijn verkoudheid. Hij werd wat kortademig omdat het virus een beetje naar zijn longen aan het zakken was. Kortademigheid brengt bij papa en mij altijd wat ongerustheid. Met dit symptoom is heel de bal meer dan een jaar geleden aan het rollen gegaan. We betrappen ons er dan op dat we extra alert zijn en in zijn hals beginnen voelen of hij geen opgezwollen klieren heeft. Die angst gaat nog heel lang blijven vrees ik. Bij de wekelijkse controle op woensdag besliste de kinderarts in overleg met Gent om toch voor de zekerheid antibiotica op te starten omdat het inderdaad wat kraakte op beide longen, en ze willen erger voorkomen. Ook is hij nog getest op mycoplasma, maar dat was gelukkig negatief. Hopelijk doet de antibiotica snel zijn werk.
Het is week 2 na kuur en dan zitten de waarden het laagst. Gelukkig nog wel net genoeg om naar school te mogen blijven gaan, want hij wil liefst geen enkele dag missen. We merken wel dat hij af en toe een dipje heeft, hij is sneller moe en weent gemakkelijk. Maar nu zou het bloed zich terug moeten beginnen herstellen, dus hij gaat zich hopelijk snel weer helemaal oké voelen. Hij is ondertussen wel verkouden, dus duimen omhoog dat hij de verkoudheid kan overwinnen met zijn weinige weerstand. We zijn deze week ook nog te weten gekomen dat Lukas gedeeltelijk kleurenblind is. We hadden al langer een vermoeden. Juf Nancy had er nu voor gezorgd dat er bij hem een kleurentest werd afgenomen en hij heeft duidelijk een probleem met bepaalde kleurschakeringen, maar op deze leeftijd is het nog moeilijk om juist te bepalen. In de toekomst wordt hij opnieuw getest. Maar dat is nu het minste hé... Het is maar kleurenblindheid. Wij en de school weten nu gewoon dat we daar rekening mee moeten houden. Ik heb gisteren ook oudercontact gehad van Lukas. De 3e kleuterklas is toch wel een belangrijke voorbereiding op het eerste leerjaar en hij heeft daar toch wel een groot stuk van gemist. Maar hij doet het dus super! Zo trots! Hij is flink, sociaal, begrijpt alles goed, een aangenaam kind om in de klas te hebben en hij heeft een enorme wilskracht. De kleine dingen waar hij het soms nog lastig mee heeft, zullen daardoor vanzelf wel goedkomen. De stap naar het eerste leerjaar zou geen probleem mogen zijn. De juf en zijn klasgenootjes verdienen hiervoor ook wel een pluim! Hij is direct heel goed opgenomen in de groep en dat heeft ervoor gezorgd dat hij zich goed voelt op school en dat is natuurlijk het belangrijkst.
Het gaat goed hier. Lukas krijgt de afgelopen kuur (voorlopig) goed verteerd. Zaterdag mocht hij in de late namiddag naar huis komen. Zijn chemospiegel was voldoende gezakt. Hij was blij dat hij terug thuis was en naar gewoonte smaakte de frietjes hem beter dan de ziekenhuismaaltijden. Zondag stond hij nog wel wat slap op zijn benen en klaagde hij van hoofdpijn. Maandag nog een dagje rust, maar ik merkte toen al dat hij al beter was. Hij was druk binnen en buiten aan het spelen. We besloten om hem dinsdag en vandaag naar school te laten gaan, omdat hij met het lange weekend toch weer 4 dagen extra kon rusten. Het ging goed. Hij had weer veel te vertellen toen hij thuis kwam. Toen hij vandaag van school kwam was hij wel prikkelbaar en moe, dus een volledige week had nog wel teveel geweest. En we moesten nog naar de kiné en op controle bij kinderarts. Na de boterhammetjes kikkerde hij wel op. We zijn in de late namiddag zelfs nog een bezoekje gaan brengen aan een jarige vriendin van mama en hij heeft zich daar nog goed geamuseerd. Ondertussen weten we ook al zijn bloedresultaat, alle waarden zijn wat gedaald maar nog steeds heel goed. We kunnen dus lekker genieten van ons lang weekend!
Dag 2 is altijd de zwaarste. In de voormiddag ging het nog goed. Moeke kwam even op bezoek en hij was toen nog best vrolijk. Gisteren namiddag was hij misselijk en moe. Na zijn ruggeprik was hij zo misselijk dat hij moest braken. En daarna moest hij zijn bewaakte kuur nog krijgen, waar hij gelukkig wel weer niet allergisch op reageerde. 's Avonds ging het beter en heeft hij wel een beetje gegeten en tussen de plasjes door ook goed geslapen. Vandaag weer geen eetlust, maar voor de rest alles oké. De Dr kwam ons al zeggen dat ze geen slechte cellen hebben gevonden in zijn hersenvocht. Nu is het enkel nog spoelen, spoelen, spoelen en duimen dat de chemospiegel snel zakt zodat hij morgen gewoon naar huis kan komen.
