Welkom op mijn blog! Ik ben Sarah, een vrolijke en eigenwijze jongedame. Wat mij iets specialer maakt, is dat ik een aantal zeldzame aandoeningen heb die mijn leven dagelijks beïnvloeden. Het syndroom van Turner, Diabetes Insipidus, Reuma en NLD. Ondanks dit alles sta ik positief in het leven. Ik leef, werk, reis en doe leuke dingen, net als iedereen... maar soms net iets anders!
Meer weten? Lees snel verder....
19-09-2018
UZA update ikbendetelkwijt
Vorige week nog eens een bezoekje aan het UZA.
Eerst de endocrinoloog: ik ben zo slim (niet dus) geweest om de bloedname in te plannen vlak na mijn vakantie. Kreeg ik naar mijn voeten dat mijn cholesterol weer veel te hoog staat. Nu is dat iets dat bij ons in de familie zit, de rol van voeding is in dat geval eerder beperkt. Toch zal ik er op moeten letten en op termijn misschien ook medicatie moeten nemen. Dat laatste wil ik zo lang mogelijk uitstellen. Ik eet meestal heel gezond (veel groenten, weinig suiker en verzadigde vetten, geen rood vlees, matig met koolhydraten enzoverder), drink ook maar af en toe een glaasje alcohol, ik doe mijn best om genoeg te bewegen (ik ben trouwens opnieuw gestart met yoga!).
Veel meer kan ik voorlopig niet doen.
Dan oogheelkunde: daar waren de resultaten eigenlijk prima; Zo prima zelfs dat de Nederlandse assistent die me ontving (ik heb nog nooit twee keer na elkaar dezelfde arts gehad op die afdeling, dit even ter zijde), zich afvroeg waarom ik eigenlijk elk jaar op controle moet komen. Euh, omdat een van uw voorgangers me dat gezegd heeft!?.... Om het kort te maken: vanaf nu tot nader bericht hoef ik die vervelende onderzoeken maar een keer om de twee, drie jaar meer te doen. Oef!
Tot zo ver de UZA update, ik kan er weer een half jaartje tegen!
Even een kort verslagje van mijn voorbije vakantie in Kreta.
* Top weertje een hele week lang, gelukkig ook niet al te warm. Ideaal, eigenlijk
* Prachtige uitstappen gemaakt en weer heel wat cultuur opgedaan: het eiland Spinalonga, Heraklion, de site van Knossos....weer wat extra kunnen afvinken op mijn cv
* Fijn gezelschap van vriendin L., ook een rustig type. Was heel gezellig
* Over het algemeen ook heerlijk lekkere gerechtjes kunnen proeven zowel binnen als buiten het hotel
* Over het hotel waren we matig tevreden. Vrij kleine kamer en een beetje afgeleefd, piepklein balkonnetje, vrij lawaaierig vooral ' s nachts. Wel mooi zwembad,
ook best ok keuken en bar, vriendelijke bediening enzoverder
Kort samengevat: het was al bij al een heel geslaagde vakantie die ze ons al niet meer kunnen afnemen!
Verder loopt de zomer zo stilaan op zijn einde, al hoop ik toch nog stiekem op een Indian Summer (dat zou het helemaal afmaken, nietwaar?)
we spaarzaam moeten zijn met water (uitgezonderd om zelf op te drinken),
kinderen het liefst met zo weinig mogelijk kleren aan over straat lopen,
ijsjes hier en daar verkoeling brengen,
de barbecues overuren kloppen,
je willens nillens op een ander ritme overschakelt...
Dan weet je... dit wordt een zomer om niet snel te vergeten!
Wat betekent dit voor mij?
Wel, mede door mijn aandoening ben ik niet echt een hitte-held. Ik drink extra veel, soms heb ik ook een tikkeltje meer minirin nodig, slapen lukt niet altijd zo best. Het is gelukkig wel heel rustig op het werk, waardoor ik veel thuis ben. Dit weekend trekken we naar zee voor een paar dagen, daar zou het ook iets koeler moeten zijn.
Voor mijn reuma zijn deze temperaturen dan weer wel een plus ;-)
Tijd voor een kort nieuwsoverzicht, dacht ik zo. Kort, ja. Want heel veel valt er niet te melden. Het is nog steeds vrij druk op het werk, zeker voor de tijd van het jaar. Misschien heeft het met het weer en de wisselende temperaturen te maken, ik weet het niet. Maar het schooljaar loopt stilaan ten einde, dus zal het binnenkort wel rustiger worden. Mag ook wel, ik moet in de zomerperiode echt mijn batterijen opladen om er daarna weer tegenaan te kunnen. Vanaf het najaar zijn er misschien ook wat veranderingen op til op vlak van werk, maar daarover later meer.
Deze en volgende week zing ik op twee leerlingenconcerten. Een duet (pa-pa-pa uit de toverfluit ) en ook een solo stuk. Spannend! Maar ik vind het enorm fijn om te doen. Ik voel ook dat ik vooruitgang boek en bijleer, en dat werkt enorm motiverend. Verder gaan we morgen met de familie eten voor de verjaardag van bobonne (mijn oma). Ze heeft de mooie leeftijd van 84 jaar bereikt, toch iets om blij en dankbaar voor te zijn.
Met mijn gezondheid gaat het eigenlijk best goed. Het blijft wat het is, natuurlijk. Maar ik mag zeker niet klagen. Morgen ga ik wel even langs de huisarts, maar dan vooral voor voorschriften. (Stom, eigenlijk. Hopelijk moet ik niet te lang wachten in de wachtzaal.)
Hiep hiep hoera! Niet alleen ikzelf ben onlangs weer een jaartje ouder (en wijzer ) geworden. Deze maand bestaat ook deze blog maar liefst 6 jaar! Jaren waarin er best veel gebeurd is: tram 3 opgestapt, van werk veranderd, verhuisd.... Al bij al mag ik best tevreden zijn, eigenlijk.
Soms zijn er periodes waarin het ontzettend druk is, andere periodes kabbelt het leven rustig verder en valt er niet veel interessant te vertellen.
Daarom probeer ik maandelijks 1 of 2 berichten te posten. Niet zo heel veel, maar ik wil het een beetje boeiend houden. In eerste plaats voor mezelf, maar ook voor
jullie lezers. Als er echts iets te melden valt, vernemen jullie het natuurlijk snel hier of via andere weg.
Ik hoop op deze manier nog een hele tijd verder te kunnen doen!
Spring sprong....voor je het weet is het alweer lente!
De maand maart heeft al rare kuren gehad. Vorige week was het nog ijskoud en in er viel zelfs nog een vlokje sneeuw! Vandaag een heerlijke lente dag. Nog een beetje aan de frisse kant, maar het zonnetje doet haar best en de natuur staat in volle bloei. En of ik daar blij van wordt!
Dit betekent ook dat het drukke seizoen op mijn werk er bijna op zit. Volgende week werk ik nog twee dagen, daarna begint mijn verlof. Love it! We vertrekken dan die zaterdag ook op skivakantie naar Zwitserland. Ik kijk er zo naar uit!
Maar eerst vieren we donderdag nog mijn verjaardag. Ik heb geen zin om mijn leeftijd te vermelden (in de rubriek 'meer over mij' staat het wel ergens, voor zij die te nieuwsgierig zijn). Maar anderzijds: verjaren is best plezant, toch? Een dagje van lekker uitslapen, misschien een beetje shoppen, daarna in de infraroodcabine en 's avonds gaat mijn lief papaatje lekker koken .
Nog een paar leuke nieuwtjes: ik heb een reisje naar Kreta geboekt in augustus, samen met een vriendin! Toppie! Gisteren is ook mijn nieuwe boxpring-bed geleverd! Ja, ik heb nog is wat geld uitgegeven. Af en toe moet dat kunnen, he. Het is trouwens een perfect verantwoorde investering: op slaapkwaliteit mag je niet besparen! Zeker met mijn zwakke rug en gevoelige spieren is een degelijke matras geen overbodige luxe.
Wegens een geannuleerde opdracht ben ik vandaag.... een extra dagje vrij!
Het was welgekomen, want de laatste dagen voel ik me niet echt top. Heel moe, hoofdpijn en spierpijn. Het klassieke verhaal. Maar wonder boven wonder dus nog niet echt ziek geweest. Het is wat drukker geweest de laatste weken, vooral op het werk dan. Niet dat ik dat erg vind, integendeel. Maar het heeft natuurlijk wel invoel op mijn lichaam. Niets aan te doen, ik probeer goed zelf te dragen voor mezelf en dat lukt behoorlijk
Ik ga ervan profiteren om een aantal dingen kleine dingetjes gedaan te krijgen die anders blijven liggen, zoals deze blog posten (ja, ik weet het. Het is een beetje stilletjes de laatste tijd. Sorry daarvoor!). Straks misschien langs mijn grootouders, wat sporten, wat netflixen bij mijn broer (die zit met zijn intussen-al-vier-maanden-maar-nog-altijd-kersverse- vrouwtje in Amerika, by the way). Kortom.... alleen maar leuke dingen! Komt helemaal goed ;-)
Ik ga er meteen eens aan beginnen, want het is natuurlijk niet de bedoeling dat ik al een halve vrije dag verspil voor het computerscherm