Vandaag (donderdag) gaat Lisenka weer terug naar het RCA, veel sneller dan oorspronkelijk verwacht ! Dus.... al weer goed nieuws ! Vanaf morgen zal zij haar blog weer zelf kunnen oppakken en wellicht wat meer vertellen over de voortgang van de Mitrofanoff affaire.
Yes, vanmorgen is de maag-sonde verwijderd en Lisenk voelt zich gelijk een stuk beter. Ze kan weer (een beetje) glimlachen en weer veel beter praten en iets drinken. Dus eindelijk weer eens een goed bericht. Vanmorgen zijn Jacques en Riet (schoonouders) op bezoek geweest en daarna heeft Marc hun afgewisseld. Vanaf dinsdag as. zelfs weer vrienden-bezoek toegestaan! Regel dat door Lisenka een smsje te sturen, ze zal dan zelf wel een tijd/dag met je afspreken.
Het moet eerst slechter worden voordat het beter wordt (een bekend nederlands gezegde).....
Maar je zal daar maar liggen.
Vannacht niet of nauwelijks geslapen, of misschien een klein uurtje gedoezeld. Elk uur gaat de pieper voor het vernieuwen van het infuus af. Misselijk, je mag eigenlijk niets drinken. En dan nog een slang in je neus, die dierenartsen (volgens Li) voor paarden gebruiken.... Pijn bij je halsslagaders, voor de operatie zijn je darmen opgepompt, om ze zo beter weer goed terug te kunnen leggen en dat lijkt een soort spierpijn daar te veroorzaken.... Een paar keer per dag moet je blaas gespoeld worden, nog net niet met een hoge-druk spuit, maar in ieder geval geen pretje.
Vanmorgen om even voor negen begint de operatie en duurt tot tien over een. Ruim 4 uur dus. Marc krijgt om 13.12u het langverwachte telefoontje dat de operatie succesvol is verlopen. Lisenka's blinde darm zag er goed uit (uiteraard) en kon dus goed gebruikt worden om daar een slangetje van te maken (als je geïnteresseerd bent in de hele procedure klik dan op de uitleg hiernaast). Tegen de avond is Lisenk enigszins aanspreekbaar, maar wel nog heel moe. Aangesloten op allerlei slangetjes en een maag-hevel door je neus naar de maag (om te voorkomen dat overtollig maagzuur in de darmen terecht komt) is het niet echt een situatie om goed wakker te willen worden. Voorlopig dus nog even géén bezoek, svp Marc bellen als je wilt komen.
Na de intake-gesprekken op het VU toch nog even met Marc naar de Bosbaan. Lekker in het zonnetje met Kuki uiteraard en daarna nog iets gegeten. Vanaf 24.00u nuchter blijven en dan morgen om 7.45 begint de operatie. Zal waarschijnlijk 5 uur duren. We houden jullie op de hoogte.
Heb een flinke dip sinds een week, misschien ben ik nerveus voor as vrijdag, ik weet het niet... Geen trek, misselijk, enorm geborrel (borbo's) in de buik, nog minder trek daardoor, echt aansterken voor de OK lukt zo niet. Donderdag moet ik om 14uur in de VU zijn, vrijdag is de operatie.
Gisteren bij Monique V. langs geweest, zij heeft ook een hoge dwarslaesie, en daarna een baby gekregen, volgens de arts hier heeft zij dezelfde laesiehoogte, dus daarom wilden we bij haar langs. Alleen, het bleek dat zij nog wel handfunctie heeft, ze kan zichzelf wassen/aankleden noem maar op, dus BUMMER!!!! Wel paar handige tips van haar gekregen, dus bezoek niet helemaal voor niks geweest.
Daarna nog bij andere vrouw langs, die onlangs ook zo'n Mitrofanoff operatie heeft gekregen, mislukt dus... urethra p.o. doorgesneden, maarja, lets keep the faith..
Koninginnedag heerlijk over de IJmuidense pier gerold met Marc, ik dacht op een gegeven moment een zeehond te zien verder op de pier in het water, maar volgens Marc kwamen die daar helemaal niet voor. Ik zei nog tegen mezelf : 'Als ik er 1 zie ga ik ooit weer lopen...' En? Wat denk je? Het was er idd 1!! Er is dus nog hoop, tenminste, blijven hopen op iets kan helemaal geen kwaad. Hoop houden en vooral positief in het leven blijven staan (nu nog ff zitten...) zijn de beste remedies voor deze vreselijke toestand waar ik nu letterlijk & figuurlijk in zit. Vrijdag wederom een stranddagje met Sophie, heerlijk! Laat de zomer maar beginnen hoor, alleen laat ik die bikini thuis, die is geen porem meer met die enorme buik.. achja, zoals mijn lieve vrienden steeds maar zeggen (als iemand weer eens klaagt over een bad hair day of een pukkel): 'Er zijn ergere dingen!' (daarmee doelend op mij, de schatten.)
Verder gaat alles zijn gangetje, acupunctuur is gestopt, hij zag er geen verbetering meer in... ik ga nog wel ff door met electrostimulatie voor mijn handen, baat het niet schaadt het niet toch?
En eindelijk: RCprive!!! De 1e en wrsch laatste editie, nu online! Rechts op de weblog is nu een link gemaakt. Duurde wel wat langer dan normaal maar lastig typen met 1 vinger. Hierbij wil ik in het bijzonder Paps, Taco, Mies, Fleur en Chaya onwijs bedanken met het meehelpen met interviews uittypen en helpen met de layout!! Helaas geen beloofde metamorfose, geen tijd voor, ik ga me nu bezighouden met de inrichting van ons nieuwe huis op de Westerdoksdijk!
Maandag met ergo-therapeut en ouders naar het Westerdok geweest, er moet veel worden aangepast maar wrsch gaat het allemaal wel door (we hebben ook geen keuze..). Nu alleen nog de woning accepteren en dan wordt alles in gang gezet. Morgen koninginnedag... tja, ik ga toch echt niet de stad in, denk dat ik gillend gek word, en Marc ook, die is nl nogal ongeduldig en met zo'n rolstoel komen we echt niet ver. Denk dat ik claustrofobisch word dus hoop dat het mooi weer is, dan gaan we met de auto ergens heen. 's Avonds bij Fleurtje kaasfonduen, gezellig als vanouds! Vrijdag word het een dagje Wijk aan Zee met Sophie, lekker relaxen in het zonnetje, hoop op mooi weer.
Word gek van mijn slappe buik, er is hier iemand die dacht dat ik zwanger ben, pfff.... kan ik het helpen dat die buikspieren het gewoon niet meer doen! Misschien nog minder eten???
Het ziet er naar uit dat we op Westerdok gaan wonen, 80m2 met inpandig balkon. Marc wil dat liever dan IJburg en ik vind alles prima, zolang we straks maar weer saampjes zijn.... En heb ook vriendinnen dichtbij als ik op Westerdok ga wonen, dus dan kunnen we gezellig lunchen of ze kunnen gewoon ff langswippen, dat kan in IJburg niet (ff langswippen dus). Enne, natuurlijk de Nevy!! Maar dan heb ik wel een kortingskaart nodig, haha, want elke dag daar lunchen, dat is best wel prijzig op den duur.
Maandag opgemeten voor nieuwe, op maat gemaakte rolstoel, hij wordt paars met glitters en zwarte banden met zwarte spaken, tenminste, dat denk ik nu... Ik krijg emotionwielen (electrische aandrijving) voor buiten, oerlelijk maarja... En de handbike wordt ook aangevraagd, er zit dus eindelijk schot in!
Operatie wordt nu 22mei, spannend. 10 dagen ziekenhuis en dan nog 1mnd RCA. Ik zie er erg tegenop...
Ze is er niet meer, mijn lieve omaatje, Omi noemde ik haar. Ze is 90 geworden en gisteravond in haar slaap overleden. Ze was al een tijdje gestopt met eten en drinken, haar lichaam gaf het gewoon op, ze was oud en had Parkinson, was doof en een beetje dement. Ze kon niet meer slikken en de medicijnen kwamen niet meer binnen. Een neussonde trok ze er tot 2x toe gewoon uit. Het heeft ongeveer een kleine 2 weken geduurd....
Gelukkig heb ik haar nog even gezien, afgelopen woensdag ben ik met Taco bij haar langs gegaan, hij heeft me gehaald en gebracht. Ze had mij sinds mijn ongeluk niet meer gezien, gelukkig was ze nog bij en herkende ze me, ze zei zelfs mijn naam nog en pakte ze, met haar magere en bibberende vingers, mijn hand. Voor beiden een Emo-moment, toch naar om je kleindochter in een rolstoel te zien, en vreselijk om je oma zo magertjes en kwetsbaar te zien. Ze had nog wel dezelfde trekjes in haar gezicht, ze kon je altijd zo aankijken met die eigenwijze blik, ik zag zelfs nog een kleine glimlach om haar verkrampte mond! Ik zei haar dat ze niet bang moest zijn voor de dood, want ze zou naar opa Piet gaan. Nu is ze weer bij hem, het is goed zo! Vrijdag is de begrafenis.
Volgende week donderdag gaan we kijken bij Westerdok, 't is wel dicht bij de Nevy! Daar hebben we gister trouwens een onverwacht, supergezellige, zalige avond gehad!! Lekkere wijntjes op het terras, en toen de hagel kwam, snel naar binnen en heerlijk gegeten! Lieve Bert en Lee-Chin, wederom bedankt voor jullie gastvrijheid, spontane dingen zijn idd toch echt het leukst!
Gister ongeveer hele dag in de file gestaan, gingen naar 'custom made' rolstoelen kijken in Gouda, maar waren ff vergeten dat het goede vrijdag was, en iedereen de hort op ging... Toen ook nog een ongeluk op de A4, erg fijn dus. En jammer is ook, dat er geen 'probeer'stoel in mijn maat is dus kan ik helaas weinig uitproberen, dan toch maar gewoon een stoel op maat laten maken. Nu alleen de gemeente overtuigen dat dit voor mij de beste optie is... Want ja, de gemeente wil het liefst zo goedkoop mogelijk, terwijl ik 5-7 jaar in die stoel moet zitten, moet wel goed zitten nietwaar?
Nou, zo de hort op naar Wijk a Zee, iedereen fijne Paasdagen!
Gisteren kreeg ik mijn ontslagdatum door, 11mei... tja, hoe moet dat? Geen huis, geen goede rolstoel, moet nog een stoma... Waarschijnlijk kan ik hier langer blijven, zeker als ik nog geopereerd word, maar ze hebben al een plek in een verpleeghuis gereserveerd.... DAT GAAN WE DUS ECHT NIET DOEN! Dus nu toch maar naar IJburg?? Afgelopen zondag wel eindelijk (het mocht vd bewoonster) in dat huis op de Joh. vd Keukenstraat gekeken. Op zich erg ruim, wel dikke 120m2, maarja, het is en blijft IJburg, en ik hoorde vandaag iets waar Marc niet blij mee zal zijn; op IJburg hebben ze geen gas!!!! Dus Marc moet inductie- of electrisch koken, dat wordt nog wat! Volgende week gaan we nog op Westerdok kijken, senioren- (40+ zonder kind) woningen. Ben bang dat het 't een of 't ander wordt: IJburg, f..king far away, zonder gas, of Westerdok tussen de oudjes, wrsch niet heel rolstoelvriendelijk, waar kinderen verboden zijn...
Ben trouwens ook weer terug op de kamer, deel hem nu met Jan, 1 vd weinige mannen die niet snurkt! En gisteravond hebben we gezellig een slaapmutsje gedronken!
Weekend is weer voorbij, helaas... Vrijdag uit eten met Marc (en Kuki natuurlijk, die mag ook mee) bij de Italiaan, met veel gedoe en wat bierfiltjes onder tafel gekomen met de stoel, iedere keer toch passen en meten en spannend of je überhaupt het restaurant inkomt. Zaterdag een heerlijke voetbehandeling van Ineke gehad, m'n voeten moeten er toch knap uit blijven zien (voor zover dat kan, ik heb nu pas echte luciferhoutjes als beentjes...). Liep was er ook en Shanour heeft, wie immer, superlekker gekookt! Fleur kwam ook nog ff langs en hebben toen nog gezellig een borrel gedronken op de Jan Piet. Gister gebruncht met de hele familie Rutjens, paps en mams waren er ook onverwachts, was erg gezellig! 'S avonds naar Brigitte Kaandorp, in Carré, leuk en hilarisch! Is echt ontzettend goed geregeld daar: je wordt naar je plek gebracht en in de pauze vragen ze of je wat wil drinken en dat brengen ze dan ook. We hadden ook een goede plek, ik torende alleen boven iedereen uit omdat mijn rolstoel zo hoog is. Ik zag de voorstelling hierdoor wel goed, alleen niet zo gezellig omdat Marc dan een stuk lager naast me zit. Maarja, hopelijk krijg ik strax een rolstoel op 'normale' hoogte. Nu laatste week in de proefwoning, word al depri als ik denk aan volgende week, wanneer ik weer een kamer van 3bij4 moet delen...
Vorige week met iemand over het Mitrofanoff stoma (zelf via de buik catheteriseren) gesproken, hij was in november geopereerd maar deze was mislukt... hij vertelde ook dat hij zich had verkeken op de operatie, en dat het maanden duurde eer hij een beetje hersteld was. Nu ben ik aan het twijfelen geslagen, moet ik het wel doen; 5 uur durende operatie, open buik, maand incontinent op ontlasting (ze vergroten je blaas met stukje darm), 10 dagen ziekenhuis en weer opnieuw revalideren??? Er bestaat zelfs nog een kans dat ik mezelf, met mijn slechte handen, niet eens kan catheteriseren. Dus nu oefenen met catheter vasthouden... Ik vind het lastig en ben er ook beetje bang voor, misschien toch eerst een andere, minder invasieve, catheter (supra-pubis)? Oproep gedaan op forum, ff afwachten.. huizenjacht is ook drama, moeten nog 6wk wachten om bezichtiging te doen bij appartement op IJburg, vrouw is erg emo omdat man dood is en kan bezichtigingen niet aan, allemaal drama's dus!
Het is uiteindelijk wel gelukt om ' normaal' op de bank te zitten. Marc tilt me dan erop en eraf. Het is maar goed dat ie zo sterk is en geen rugklachten heeft... Het zat wel erg hard, voelde mijn zitknobbels erg, maar ik heb nu een speciaal kussen gekregen om 'doorzitten' te voorkomen, dit is een soort luchtkussentje, zit stukken beter. Verder heb ik het hier , al zeg ik het zelf, goed geregeld: elke avond gezellige mensen over de vloer, die komen 'eten', dwz koken... Ook natuurlijk quality time met Marc alleen, want thuis heb je ook niet elke avond bezoek toch?
Ben ook weer begonnen met acupunctuur, ditmaal van iemand die echt verstand heeft van neurologische aandoeningen, een heel aardige dus we zullen, wederom, zien.... Ik krijg ook speciale oefeningen voor ademhaling en moet ook gaan visualiseren dat ik tenen beweeg. Ook als ik spasmes krijg moet ik gaan proberen die te gaan controleren. Soms krijg ik spasme in mijn hand en kan ik ineens wel (soort van) een vuist maken, dus moet mijn hersenen gaan trainen en als ik dat spasme krijg dat ik dan extra meebeweeg in gedachten om zo weer contact te maken en wie weet kan ik dan mijn vingers ooit weer buigen. Het zou mooi zijn!
Sinds woensdag zit ik voor 3.5 week in de proefwoning, dat is een woning hier in het RCA waar je dan een paar weken in gaat om 'te overleven', je krijgt alleen 2x daags zorg (wassen, aan-/uitkleden, in/uit bed halen), verder moet je het zelf zien te rooien... De eerste dagen vond ik echt heerlijk, eindelijk rust, lekker alleen slapen, geen invaliden om me heen en 's avonds eters over de vloer. Ik ging zelfs een beetje opruimen, voor zover dat dan kan (was altijd een soort hobby, vond ik heerlijk rustgevend). Marc 'woont' hier nu ook sinds vrijdag, en... Kuki is er ook, bij hoge uitzondering mag ze de weekenden komen, hond uitlaten hoort toch ook bij revalideren of niet? Straks rij ik over haar heen ofzo...
Het valt me vandaag zwaar, erg zwaar.. Het weekend, geen therapie dus, nu word ik pas echt geconfronteerd met alles wat ik niet meer kan. Heb een volle koelkast, maar als ik trek heb kan ik er zelf niks uit pakken, elke simpele handeling, zoals pillen innemen, tanden poetsen, iets laten vallen en proberen te pakken, kost zo veel energie dat ik doodop ben. Zelfs typen is niet te doen, omdat ik nog steeds een k-lote stoel heb krijg ik heel erge pijn in mijn nek. Ik heb er gewoon ff helemaal geen zin meer in, waar doe ik het voor, is dit kwaliteit van leven? Marc, die voor dat hij weg gaat mijn ontbijt maakt en klaar moet zetten, maar als ik daarna nog wat wil, pech... jammer dan! Knuffelen met Kuki gaat ook al niet eens, die moet dan eerst op schoot springen, ze heeft wel bij ons op bed geslapen, dat was fijn. Ik ga vanavond proberen op de gewone bank te zitten ipv de rolstoel, misschien voel ik me dan beter.
Ciel Bleu was een superervaring! We hebben enorm genoten! IQ bedankt! Ik genoot niet zo zeer van het eten, want dat was misschien toch iets te ingewikkeld voor mij als hollandse kaaskop met een 'wat de boer niet kent eet ie niet' mentaliteit; we kregen oa gerechtjes met zwezerik, eendelever, en duif d'Anjou met pootje en levertje ernaast op een schaaltje.. Ik genoot wel van alles eromheen; de entourage, het uitzicht, de heerlijke wijnen, een genietende Marc, die trouwens moet oppassen nu, aangezien mijn eetlust nu veel minder is, en hij nu dus 2x zoveel eet dan normaliter.... Het was een zeer geslaagde avond.
Zaterdag een ietwat houten kop, toen lekker naar buiten en 'savonds filmpje gekeken. Zondag drukke dag, lekker het park in, gebruncht bij Fleur en co. en 's avonds naar concert van Wouter Hamel in de Meervaart, had nog nooit van hem gehoord maar was een erg leuk, jazzy optreden.
Nu weer maandag, weer een week in de gevangenis, ga wrsch as woensdag al in de proefwoning, dus week eerder, hij staat nu leeg dus das zonde... Heb ik tenminste wat privacy, voor zover het kan!
Afgelopen vrijdag niet naar Ciel Bleu gegaan, was nogal depri, zag het ff allemaal somber in (ja die tijd vd maand dames..dat gaat ook gewoon door), dus is het een weekje uitgesteld en gaan we nu as vrijdag. Zondag lekker met Marc naar Noordwijk, helaas kon ik niet het strand op en begon het ook nog te regenen, toen zijn we maar ff gaan winkelen, beiden geslaagd! Marc heeft zelfs kleren voor mij gepast! Stond best leuk die jurk schat! Ben vandaag niet helemaal hups, vanmorgen erg moe en duizelig, toen bleek dat ik een hele lage bloeddruk had ben ik uiteindelijk weer terug in bed gegaan, ff paar uur gelegen. Heb sinds vandaag ook weer een nieuwe buuf, ene buuf ging vanmorgen de deur uit en de andere kwam al weer binnen...ach ja, hoop dat ze niet snurkt. Ze (botbreuken, MS-patienten, doorligplekken etc.) komen en gaan aan de lopende band hier, en de die-hards (lees dwarslesies) zijn gewoon niet weg te slaan..die zitten hier gemiddeld 6-9 maanden... Ik heb het gevoel dat ik hier zo ontzettend geleefd word, continu die schema's van douchen, plassen, therapie enzz. Ben er klaar mee, wil echt naar huis, dan kom ik hier wel 3x per week poli-klinisch of zo. Wie weet nog een leuk, rolstoelvriendelijk huis? Liefst NIET op IJburg.....
Ik kijk de laatste weken echt uit naar de weekenden, dan doen we veel leuke, en vooral ook normale dingen. Ik merk dat ik het echt zat ben hier tussen alle rolstoelen.... Depri van. Therapie wordt ook saai, maar merk wel echt dat ik sterk word. Als er nou eens wat meer functie terug kwam... Zaterdag bij Marcel + Mies gegeten, zondag gebabysit op Juliette en samen met de familie Rutjens gegeten, en Marc zijn verjaardag gevierd. As vrijdag eten bij Ciel Bleu, een kado van alle collega's van Marc, ik zeg een topkado!!!
Proefwoning is va 18 maart, dan 2,5 week samen met Marc 'overleven', half april krijg ik de Mitrofanoff-operatie, een stoma, dan 10d verblijf in het ziekenhuis en ongeveer 1 mnd revalideren.. ik wil graag naar huis, maar dan moeten we wel een huis hebben, en dat lukt nog niet erg.
Vanmiddag proberen een ei te koken, ben benieuwd hoe het pellen verloopt.
