Paar dagen ziek, zwak en misselijk geweest. De slapeloze nachten gaan maar door; inslapers helpen niet helaas... Toch serieus aan het nadenken om anti-spasme middel te gaan nemen, helaas vermindert dat middel dan ook de kracht in je goede, nog werkende spieren, dus probeer het nog uit te stellen, misschien dat de antibiotica zijn werk nog doet. Gister konden we reageren op rolstoelwoningen via gemeente.. alleen IJburg helaas, en daar willen we niet heen. Westerdok trekt ons wel, maar helaas voor 55+. Dus moeten we misschien toch in de vrije sector gaan zoeken. Door Rodrigo uitgenodigd om naar het ballet te gaan as woensdag in de Stopera, hoop dat ik me dan beter voel. Morgen rustig aan, even kijken bij het babyzwemmen (erg zweverig maar supergrappig om die kleintjes, naja, Jurgen is niet zo klein haha!), zondag misschien naar nieuwjaarsborrel in de Supperclub, ff kijken hoe ik daar binnen kom met al die trappen. Wel leuk om dan iedereen weer te zien!
Lekker bij Fleur en co. met klein groepje gevierd, Niels was ook in het land, dus gezellig bijgekletst, kaasje, lekker soepie, wijntje erbij, champie en om 24 uur eventjes emotioneel.... maarja, nu vol frisse moed het jaar in. Je moet toch wat niet? Wel tot 2 uur volgehouden! Wel heel erg wennen dat ik nu de kleinste ben en continu tegen konten aankijk, ik krijg nu een stijve nek van het omhoog kijken ipv naar beneden. Nu eindelijk nieuwe antibiotica kuur gekregen, hoop dat het aanslaat en dat mijn blaasontsteking weg gaat en daarmee ook de bijkomende spasmen. Heb nu 'snachts slaappil nodig anders ontspant mijn lichaam niet en schiet ik continu in een kramp, mn mijn benen leiden dan een eigen leven, heel vervelend dus! Ik heb de tillift vaarwel gezegd trouwens! Ga nu met de glijplank in en uit bed, wil nooit meer in die tilzak hangen!!! Verder gaat alles zijn gangetje, voor zover het gaat. Heb topkado van de Miepjes gekregen, dus ga mezelf verwennen met voetreflex massage en andere massages, heel fijn!
Vandaag rondje Vondelpark gedaan met Marc, ff lekker naar buiten, geen clienten vd praktijk gezien. Ik wilde wel even naar de PC, maar mijn man had een katertje dus die was niet in de stemming om te shoppen.
Ik heb de kerst overleefd... 1e kerstdag vrij vroeg, met de tram, om 17uur, bij de chinees gaan eten met mijn ouders, Taco en Marc. Iedereen had een menu, ik alleen een hoofdgerecht. Het eten begon goed met 'n lekker voorgerecht, maar daarna kwam een iets te gebonden soep en het hoofdgerecht (vis, garnalen, kip en rund) was te gaar helaas.. Ik had beef in zoetzure saus, iets te zuur naar mijn idee (nu zijn mijn smaakpapillen ook aangetast, want pittig eten trek ik niet meer en dus wrsch zoetzuur eten ook niet). Het was ieg wel gezellig!! Rond 20uur werd het tijd om te gaan en toen weer met de tram naar het RCA, waar we naar Lord of the Rings hebben gekeken.
2e kerstdag flink uigeslapen, had een verblijfscatheter in dus hoefde 's nachts niet gecatheteriseerd te worden, de urine ging gewoon een zak in. Toen rond 15uur richting Sander en MJ in Haarlem, Taco wilde ons wel brengen en halen, heel lief! Autotransfer ging wel ok. Het leuke was dat Kuki meeging en ik haar voor het eerst langer dan 10min heb gezien! De mannen hadden gekookt, het eten was heerlijk! Zalm op toast, garnalen in mienestje en kreeft met linguini, met als dessert een dadelcake met zelfgemaakte caramel saus. MJ showde haar 'material girl' outfit voor Manifesto. Tja, had ik ook heen willen gaan, maarja, het leven is anders nu. Toen ik last van mijn nek kreeg ben ik even tegen de muur gezet met een kussen achter mijn hoofd. Uiteindelijk heb ik het tot 22uur volgehouden en lag om 23uur in bed. Het was supergezellig!!!
De volgende dag toch een flinke dip omdat ik het Marc zo gun om ook een 'normaal' gezinnetje te hebben als Sander en MJ met Juliette. Wij zullen altijd hulp nodig hebben, ik kan niet eens een baby vasthouden, laat staan verschonen. En dan nog maar de vraag of we ooit een kindje zullen krijgen....
Even niks laten horen : moest even uit de depressie komen. Wel bedankt voor alle berichtjes! Zondag fijne massage gehad van Hansje en gisteren een heerlijke gezichtsbehandeling gehad van Ineke. Kon ik wel gebruiken aangezien ik de laatste 2 nachten nauwelijks geslapen heb. Dit komt door de enorme toename van spasmen, waardoor mijn benen alle kanten opvliegen, met name 'snachts. Volgens de dokter komt het omdat ik (nog steeds) een blaasontsteking heb, ondanks alle cranberries en liters water... Ach ja... het zij zo. Misschien na de kerst toch maar aan de antibiotica. Nu nog ff niet. Morgen wil ik graag wat kunnen drinken, we gaan uit eten bij de chinees. Vrijdag naar Haarlem naar MJ en Sander. Hoop dat ik het ieg volhoud tot 22uur, we gaan wel vroeg eten, lekker burgelijk rond 17uur...
Ik wil jullie allemaal een fijne Kerst wensen en alvast het allerbeste voor 2009!
Heb niks te melden, deze week is niet veel soeps, zit nogal in een dip. Vanmorgen niet gezwommen, badpak is verdwenen en had hoofdpijn. Ben ook overal stijf en kan niet meer normaal zitten, ook ben ik het zat om alleen maar op mijn rug te liggen. Eigenlijk ben ik alles zat, misschien een winterdip naast de dwarslaesie? Ik weet het niet.... Nieuwe rolstoel geprobeerd, was drama, omdat ik zo lang ben moet alles aangepast en verlengd maar de stoel wordt er alleen maar krakkemikkiger op. Wieltjes staan ook scheef dus echt lichter rijden doet ie niet, ze gaan nu een nieuwe op maat bestellen, hoop dat dat wat is.
Ben vandaag down, nergens zin in, huilbuien om nix, en overal spierpijn. Blijkbaar toch iets te enthousiast met de glijplank geweest, en moet nu minderen met zelf transfer doen en weer in die k.ote tillift... Ook staat er een andere, lichtere rolstoel voor me klaar, alleen moet ik met die stoel weer helemaal opnieuw de transfer gaan oefenen, want deze heeft een vast frame en de voetsteunen kunnen niet verwijderd worden, enige voordeel is dat ie lichter is dus makkelijk hanteerbaar. De handschoenen zijn er gelukkig nog niet, dus kan nu 's nachts (gelukkig) nog lipbalsem opdoen of aan mijn oor krabben. Wanneer houdt dit horrorverhaal nu eens op?????
Gister naar de VU met taxi Erik, transfer gaat nu goed, dus niet met de rolstoeltaxi... erg fijn om in een normale auto te zitten als 'gewone' passagier! Rontgenfoto gemaakt van nek, om te kijken of plaatje goed is vastgegroeid. geen bijzonderheden. Ook nog foto van li schouder, maar deze wordt in het RCA beoordeeld, de neuroloog heeft geen verstand van schouders... Verder nix nieuws, dus vooral blijven hopen, hoef pas aug 2009 terug te komen.
Ik kan nu zelf in en uit bed met een glijplank, met hulp van iemand die mijn benen verplaatst, ik hoef dus niet meer in die afschuwelijke tillift!!! Kan het nu samen met Marc, dus dat is fijn.
Vandaag kwamen Rodrigo en Sunny, maar liefst 5 mooie kettingen gekregen, enorm verwend dus. Superlief!!!!!!! FF bijgekletst en bijgeroddeld. Heb nu wat leuks en glimmends te dragen met de kerst. Tja, wat te doen met de kerst? Toch lastig met dat plasgebeuren, kan niet echt langer dan 4-5 uur weg. We zullen zien...
Tsja, wat zal ik zeggen.... vandaag handenonderzoek gehad, geen verbetering... Nu gaat men op zoek naar een manier om toch op de 1 of andere manier later iets te kunnen met mijn handen; Ik zal 's nachts een soort handschoenen aan moeten waarin mijn vingers als een vuist gebogen zijn, hierdoor worden met de tijd de buigpezen verkort en kan ik misschien ooit iets pakken (door mijn pols extreem te overstrekken wordt dan een buiging van mijn vingers veroorzaakt). Dit noemen ze een functiehand...ik had in het begin gezworen er niet aan te beginnen maarja ik heb geen andere keuze helaas. Het kan nog wel verholpen worden, mocht er nog iets van functie in mijn handen terugkomen, dus dat is dan weer een plus. Mijn linkerschouder schiet ook niet op, as vrijdag naar het ziekenhuis voor controle nek, fysio zei misschien toch ook maar een foto van mijn schouder laten maken, die heeft het ziekenhuis nooit gemaakt... en ben toen ik viel toch op mijn linkerkant terecht gekomen/zo lag ik op de grond. Misschien een los botstukje? Goed om al die reacties te zien!
Sint overleefd? Gister ben ik ook een klein beetje verwend! Mw van Vugt, hartelijk dank voor de kadootjes, super lief! Kristel dank je voor de leuke cd's!! Heel blij mee. Ook aardig wat choco-letters gekregen van de Sint, gister gezellig met Mies gegeten, pizza viel beetje tegen maar wijntje niet. Vandaag gemediteerd, voor het eerst, buik rommelde aan alle kanten, werd op gegeven moment echt misselijk en hoofdpijn... Alle chakra's zijn blijkbaar opengezet en de energie leek door mijn lichaam te stromen. Volgende week misschien weer!
Ik heb eigenlijk ook een heel klein verzoekje voor jullie: Ik zou het heel fijn vinden als jullie wat vaker berichtjes op mijn log achterlieten, ik weet dat het soms moeilijk is en misschien weet je dan ook niets te schrijven, maar dan vertel je toch gewoon hoe je dag was of desnoods wat je aan hebt boeiuh! Of je geeft alleen een knuffel/kus via het net. Ik weet wel dat mijn log veel wordt gelezen, maar toch heb ik dan wat meer het idee dat ik het niet voor niets doe... zie maar, ik merk het wel! Ik kan jullie toch niet dwingen haha!
I look at her and my heart goes out to her. Her beauty broken, but still so beautiful. Her face pained. Her arms thin. Whiteness. White as a pearl, fragile and fighting for breath. Her hands tied to the machine that goes round and round. Her forehead against the blue plastic of the handbike that goes nowhere. "Breathe", I say softly. "Breathe for strength". She sits there with an air. An air of composed despair. Later composed amusement. Eating my cake. My birthday cake.
She drops forward. Tries to straighten her foot in the wheelchair. She cannot. She needs to ask....To ask if somebody can straighten her foot. Beauty inspires. It is painful. Painful to watch. Painful to watch this beautiful woman. Her long thin paralysed fingers opening the strings of her purse getting out a lip balm. Balancing it on the handlebars of the wheelchair, then sqeezing it between het thumb and forefinger. It grips me. I cannot stop despairing. I watch like an imprisoned dog, feeling helpless to do anything for her.
We look at each other. Deep, profound; knowledgably of each others suffering. Her suffering greater than mine. However, she looks at me with the same compassion. Me sitting in a wheelchair with a screw sticking out again of my leg. We are in the same place. In the place of fighting spirits. Looking for strength from somewhere. From somewhere in order to move the machines that are meant to make us stronger.
Pure compassion.
Later I go to her room. My wristband breaks and falls on the floor. I notice it on my way out. I pick it up and hang it on her picture wall. It is for her. For her beauty within and without. It is the only thing I can do. The only thing I can do for her white pearl face and her blue pained deep jewelled eyes.
Voor het eerst op mijn nieuwe Mac book bezig, een heel fijn kado van paps en mams! Het is nog wel ff wennen omdat ik pc gewend ben, maar wel hele handige touchpad en aanpassingen voor slechte handfunctie dus ideaal! Lekker skypen, msn, etc. Gewoon lekker op bed, niet meer in de rij voor de openbare computers, enne... ik kan eindelijk weer naar mijn eigen muziek luisteren!!!! Ben nog op zoek naar een goed dj programma, zodat ik strax lekker kan oefenen met mixen, kan ik weer in de Supperclub draaien. Nog tips, djs? Deze week weer op de fes-fiets, dit keer minder ok dan vorige week, de electrostimulatie was erg onprettig, een naar gevoel, wel 20 minuten volgehouden, het schijnt dat mijn spieren nog wel in conditie zijn, alleen doen ze het niet meer...... Wel hele gezellige kerstverlichting gekregen van Jo en Netty, het is nu zo sfeervol hier op de kamer dat ik bijna niet meer weg wil (grapje). Maakt het zeker wel een stuk draaglijker hier, al die lieve mensen om me heen die er voor me zijn en aan me denken, zelfs alle lieve klanten van de praktijk! Ook het personeel hier is top en super begaan met me, alle respect voor hen, het is geen makkelijk beroep lijkt me. Vanmorgen weer gezwommen en nu ff bijkomen, zo komt Ineke voor gezichtsbehandeling
Ik ben dit weekend zonder man, hij zit lekker in Curacao. Vrijdag gekaasfondued bij Fleur, viel tegen, ontzettend last van mijn nek, weet niet of het nu wel of niet door de acupunctuur is veroorzaakt, dus nu maar ff rustig aan met dat geprik. Gister met Ineke en Shanour haar verjaardag gevierd, ik had 'gekookt' dwz afgehaald, was gezelli! Wijn smaakte goed en ik lag in bed dus dat scheelde qua inspanning. Vannacht wederom zeer vroeg wakker, ik word nu echt totaal gek van het op mijn rug liggen, ene keer hoofd naar links, andere keer andersom, ik trek het niet meer... vanmorgen op mijn zij gelegd maar na 1/2 uur kreeg ik weer krampen in heup en knieen, pfff. Zo ontzettend k...e dat ik mezelf niet kan draaien in bed, ik vraag me af hoe dat straks zal zijn, als ik naar huis mag. Dennis heeft vandaag hele coole pics van ons huis gemaakt, ik hoop dat het nu snel verkocht zal worden, anders moeten we het toch maar verhuren ofzo... Van een mederevalidante, Nebahat, een hele schattige beer gedregen voor sinterklaas, hij is heel groot en zacht en ik noem hem Bob, hij is tijdelijk mijn 'lover' tot Marc er weer is.. Nu tijd voor patat met Hansje.
Het etentje zaterdag viel me zwaar. In de regen er naar toe, tafel was te laag, moest opgehoogd worden met bierviltjes. Personeel was wel superaardig! Gelukkig kon ik toen uiteindelijk normaal onder tafel zitten. Wijntje erbij, gezellig met Mars en Mies, maar na het voorgerecht kreeg ik een inzinking/wegtrekker, hoe je het ook mag noemen.... Misselijk en geen trek meer. Wrsch van de spanning, en gebrek aan conditie (had ook acu gehad overdag, dus misschien had dat er ook mee te maken). Normaal ga ik nl om 19-19.30u naar bed en nu om 23.00u, dus ik moet nu langer in de stoel... nog langer...pfff..
Zondag wat miepjes gezien, ff op de hoogte gebracht en bijgekletst. De tijd gaat zo snel dat ik bijna niet onthoud wie wanneer op bezoek komt. Oja, maandag lekker sushi gegeten met Wen, en een beetje saké.
Dinsdag voor het eerst op de F(unctionele)E(lectro)S(timulatie)-fiets geweest. Ik kreeg electrodes op bil en benen, en toen werd ik op een fiets gezet. Dmv electro-stimulatie kan ik fietsen en dit maakt de spieren sterker en bevordert de bloedcirculatie. Ik zag mijn spieren samentrekken, een heel raar gevoel. Helaas deed het geen pijn....(bij een "normaal" mens doet het pijn). Dit ga ik 2x per week doen, voor max 3 mnd, dus dat is ieg goed voor de benen qua kou. Hier ga ik dus niet weer door lopen, maar het helpt gewoon bij het herstel qua revalideren. De lokomat kan ik nog niet aan, want echt lang 'staan' kan ik nog niet. En ik heb het nu wel erg druk, dus ik wacht daar nog wel ff op.
Wel een man ontmoet met een nog hogere laesie die nog gewoon dj't (DJ Luke Santos, filmpje op U-tube). Hij gebruikt deels een computer om te mixen, zoals tegenwoordig zoveel mensen trouwens doen. Morgen met Marc autotransfer doen en bij huisje van Boris kijken, hopelijk gaat de transfer goed, want dan hoeven we de auto ieg nog niet te verkopen. En, dan kan ik misschien wel een keer een dagje weg uit deze 'gevangenis'! Schatzie gaat vrijdag lekker weekje naar zusje Maud in Curacao, ben erg jaloers....
Donderdag met Robbie een 'feestje' gebouwd in het RCA café. Er staat een Wurlitzer juke-box met een redelijke platenkeuze, dus kon lekker cdtjes kiezen, voelde me weer even dj.... was erg gezellig.
De man die afgelopen zondag een flinke bloedneus had, die ik met een ob tampon (tip!) heb verholpen was er ook en hij had sindsdien geen bloedneus meer gehad. Dus hij was zeer content met mij! Hij was zelfs naar de apotheek geweest op zoek naar tampons, maar hij wist niet meer precies wat er in zijn neus gestopt was. Dat heb ik hem dus even uitgelegd.. Hilariteit alom..
Verder zijn de dagen saai, beetje fysio, op de sta-tafel en om je heen iemand gewoon zien opstaan, kijken naar nieuwe rolstoel, handengroep waar je iedereen ziet verbeteren behalve jezelf. FRUSTREREND dus!! En weer een week voorbij, waar blijft mijn engeltje nou???? Nu nog ff transfer-groep, dan weekend en morgen uit eten bij de Griek, met Mies en Marcel en Marc natuurlijk.
Vandaag voor het eerst gezwommen, ik zag er erg tegenop omdat ik toch wel een waterrat was, altijd veel zwemmen, diepzeeduiken... Het ging best ok, tenminste, ik bleef drijven en verzoop niet. Ik kan dus op mijn rug blijven drijven en met behulp van armbewegingen mezelf dmv een soort 'rugslag' voortbewegen.
Ik heb 10 baantjes gezwommen en de fysio's vonden het héél goed wat ik deed en vooral ook stoer dat ik niet bang was om te verzuipen... Meeste mensen schijnen het nl eng te vinden, ik rolde in het water op mijn buik en weer terug. Schoolslag kan ik helaas niet meer omdat mijn hoofd dan niet boven water komt, en dan verzuip ik dus wel!
Donderdag een heerlijke gezichtsbehandeling gehad van Ineke; het was wel nodig! Wimpers geverfd, wenkbrauwen geplukt, mascara voorlopig niet meer nodig (lukt ook niet), en nu fijne rood gelakte nagels. Vervolgens heerlijke boerenkool met worst van Maaike en weer een hele nieuwe garderobe van personal shopper Nan, de schatten! Vrijdag drukke dag, schouder werkte nog niet echt mee, dus transfer ging moeilijk, moet rustig aan doen... Wel voor het eerst acu aan huis gehad, 100x beter om niet daarheen te hoeven! Gister met Fleur naar de P.C. geweest om te shoppen, redelijk geslaagd, maar wat een gedoe. Kan natuurlijk nix passen, dus alles op de bonnefooi gekocht. Moest bijna smeken om geld terug garantie ipv tegoedbonnen, belachelijk gedoe. Mensen begrijpen mijn situatie totaal niet.... Nu lekker uitwaaien in het park.
Vandaag gesprek met alle artsen over de doelen vd komende 6 weken: schrijven met hulpmiddel, zelf auto-transfer maken, zelf van rolstoel naar bed en andersom, omdraaien in bed (das dus echt héél moeilijk). Het lokomat- (loopband, zie ook eerdere berichten) gebeuren begint in december. Heb wel eindelijk een acu-persoon gevonden die aan huis komt, das dus fijn! Soms heb ik nog steeds het idee dat ik in een hele slechte film ben beland, en dat ik strax wakker word.... Ik kan nog steeds niet geloven dat dit mijn lichaam is, benen en handen die niet meewerken, alles slap en uitgezakt. Waarom? denk ik dan, wat heb ik gedaan dat ik dit verdiend heb? En Marc dan? Die heeft dit ook niet verdiend, een invalide vriendin die strax wrsch afhankelijk wordt van heel veel dingen. En mijn lieve ouders, broer, schoonouders en niet te vergeten al die lieve vrienden om me heen. Voor hun wordt ook alles anders: niet meer spontaan uit eten, naar de film, of ff bij iemand op bezoek. ALLES MOET GEPLAND WORDEN! Vreselijk toch? Weg met de spontaniteit, erg naar! Wrsch wordt een verre reis maken met het vliegtuig ook al lastig (ivm catheteriseren). Laat staan een dagje zonnebaden op het strand, niet dat ik daar zin in heb want ik kan toch de zee niet meer in, en ik vind mijn lijf nou ook niet meer echt bezienswaardig. Heb daarom ook nog niet in het zwembad gelegen hier, volgende week ga ik het proberen. Ik zou wel eens willen dat er iets leuks gebeurde, bijv zwanger worden. Maar ja, wanneer is daarvoor de goede tijd? Wat als het misgaat, bijv door een miskraam, of het lukt niet (tijd dringt nl, word al 37). Kan ik dat geestelijk wel aan? De artsen kunnen daar ook geen antwoord op geven, helaas. Dat moeten Marc en ik zelf beslissen. Misschien toch weer contact opnemen met mijn gynaecoloog, en heeft zij een idee. Ik heb vandaag voor het eerst een normale spijkerbroek aan, das wel fijn. Nu afwachten of ik geen wondjes krijg op mijn billen...
Vandaag een rustige dag, eindelijk heeft lieve Nan mijn haar geverfd! Het was ook echt nodig, had ongeveer 4cm uitgroei... Ik zag er een beetje tegenop ivm mijn nek, maar het uitspoelen ging goed! Zo word ik steeds weer ietsje 'knapper' met mijn nieuwe coupe en mijn geplukte wenkbrauwen. Nu nog leren mascara op te doen, ik leef nl al 74 dagen zonder make-up, wel goed voor je huidje zal ik maar zeggen. Jammer dat al mijn broeken te klein zijn geworden (door verlies van buikspieren), zit ik toch nog met die joggingbroeken opgescheept
Vandaag een rustige dag, blaas aan de beterende hand. Gezellig een rondje vondelpark gedaan met Tessa en schatteke Bizou. Daarna ergotherapie, erg confronterend, want het ging over de voorzieningen die ik straks in ons nieuwe huisje nodig heb : (uiteindelijke) eigen rolstoel, aangepaste keuken, wc en badkamer, auto enz.. Een aantal aanpassingen krijg je dmv subsidies van de gemeente, maar veel zullen we zelf moeten bekostigen. Gelukkig geef ik momenteel weinig geld uit, dus kan ik eindelijk eens wat sparen (elk nadeel heb z'n voordeel ). Transfer maken bij fysio ging niet goed, vraag me af waar de kracht in mijn armen blijft.. Mijn polsen zijn wel iets minder stijf. Ik vraag me ook af hoe ik zonder handfunctie mezelf ga aankleden en verplaatsen. De tijd zal het leren. Vandaag met Hansje voor het eerst gewinkeld in de JP Heijestraat. Ff kadootje gekocht en wat nieuwe 'tut'-spulletjes. Kon m'n kont/rolstoel niet keren in die drogist, dus heb daar wel 5 rondjes om de schappen gedaan. Opvallend dat er zoveel drempels en scheve trottoirs zijn... Maar het allerergste is dat winkelen niet meer echt voor me is weggelegd, terwijl ik dat zo graag deed. Ten eerste gaat het alarm af als ik binnenkom, ook fijn, en daarnaast kom ik niet goed bij de kledingrekken, heel frustrerend dus. Over de kleding daadwerkelijk aan passen maar niet te spreken: DAT GAAT DUS HELEMAAL NIET MEER! Tsja, moet toch echt een nieuwe hobby zoeken, internetshoppen ofzo?