Deze blog is bedoeld voor mensen die willen weten hoe het met ons gaat, die graag op de hoogte blijven van het verloop van mijn ziekte melanoom, die ons een hart onder de riem willen steken op moeilijke momenten of die gewoon willen laten weten dat je aan ons denkt.
Zet zeker iets in het gastenboek zodat ik weet wie er mee volgt... Twijfel niet om te reageren op de verhalen op de blog.
Als je even op deze site komt piepen om de laatste roddel te weten of als je gewoon iets wil hebben om over te praten met anderen zit je dus fout. :-)
Er komt niets op je pad dat je niet aankan... Na 7.5 jaar terug ziek...
23-05-2012
Slecht nieuws...
Juist terug van weer een paar daagjes ziekenhuis. Ik viel maandagavond uit mijn evenwicht en heb weer een scan gehad en bij de neus-keel en oor arts geweest. Resultaat dat ze niet echt weten van wat het komt en het heel slechte resultaat van mijn scan... Heb twee kleine uitzaaiingen bij in mijn hoofd terwijl er twee weken geleden nog niets te zien was... Volgende week of deze week nog starten ze met bestralen....
En Euro Disney is jammer genoeg uitgesteld want riskeer het niet om zo te gaan... Maar Imke begreep het want dan gaan we toch gewoon als Tantie beter is!
Vind het wel heel jammer dat ik zo goed als niets meer kan plannen, ik die daar zo goed in ben...
23-05-2012 om 21:05
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
18-05-2012
3de keer Ipi met celtherapie in Jette
Vandaag voorlaatste keer prikken gehad! Er zaten er toch venijnige tussen! Mijn bloedwaarde waren veel beter dan vorige keer dus hopelijk slaat deze therapie aan. Eind juni/begin juli weet ik of de studie zijn werk doet... De professor zei ook dat Telefacts een verkeerd beeld gaf van de therapie, het is zeker niet de laatste hoop en dat heeft hij ook doorgemaild naar de professor in Leuven. Hij kan niets zeggen want zolang lopen de studies nog niet dus ik geniet gewoon van elke dag. Niet elke dag is goed maar in elke dag zit wel iets goeds!
In mijn longen was ook niets meer te zien van de infectie en ook niets anders! Nu krijg ik nog een scan van mijn rug in Hasselt omdat ik zo fel rugpijn heb en elke dag pijnstillers moet nemen. En waarschijnlijk een nieuwe therapie tegen de botpijn.
Mickey Mouse en Company, opgelet de zussies komen eraan!
18-05-2012 om 16:37
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
07-05-2012
Telefacts morgen
Morgen is er op VTM bij Telefacts een uitzending over de dendritische celtherapie. Dit is een deel van de studie die ik nu in Jette volg.
De prof heeft dan vandaag ook gevraagd of ik aan het programma wou deelnemen en een interview wou laten afnemen. Het moest een gewone consultatie lijken dus ik heb mijn acteertalent moeten boven halen. hehe
Eerst mijn haren in de wasbak gewassen, met hulp van mijn mama En mama is op de gang bij de verpleegsters make-up gaan zoeken én gevonden hehehe
Dus zeker kijken als je de therapie die ik nu volg een beetje beter wil begrijpen
07-05-2012 om 16:43
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
06-05-2012
Een ziekenhuisweekje achter de rug...
Woensdag ben ik niet in Jette geraakt maar ben ik via spoed in Hasselt binnen gegaan. Mijn hoofdpijn werd maar niet beter en ik voelde me heel slapjes. De prof in Jette vond hetook beter om naar Hasselt te gaan en van daaruit zou hij met de oncoloog wel alles bespreken. Dat laatste was dus niet het geval. Ze onderzochten vanalles maar hielden geen rekening met de bijwerkingen van de studie.
Maar om een heel lang verhaal kort te maken, donderdag hebben ze me met de amublance naar Jette getransporteerd. Daar ging alles veel vlugger en kwamen ze tot de diagnose longinfectie. Ik had met momenten 39 graden koorts en dit tem zaterdag. Zondag ging het eindelijk een beetje beter en vandaag, maandag, voel ik me goed. Morgen schakelen ze van de intraveneuse antibiotica over naar de pillen en als deze zo goed werken en de koorts blijft weg mag ik woensdag eindelijk naar huis!
Ik heb Fenne vandaag eindelijk mogen zien, ik had mijn ventje 5 dagen niet gezien! Maar hij lachtte dadelijk naar mij!
06-05-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
01-05-2012
Terug naar Jette
Sinds de baxter donderdag voel ik me niet echt goed. Ik lig sindsdien al in bed.
Omdat ik vrijdag nog altijd zo een hoofdpijn had ben ik naar de huisdokter geweest en hij zei me dat ik sinusitis had. Ik heb heel wat pillen gekregen maar met momenten doet het nog fel pijn en word ik er zelfs wakker van.
Omdat ik nog heel wat bijwerkingen heb heeft de prof vandaag gezegd dat ik best voor vrijdag kom. Morgen gaan ze mijn bloed checken en krijg ik een scan van het hoofd. Ik heb een felle druk op mijn ogen en ik heb twee kleine knobbeltjes gevonden in mijn nek. Dit in combinatie met heel hard zweten, maagpijn, buikpijn en heel moe zijn...
Dus morgen weer een dagje Jette en hopelijk mag ik vrijdag nog meedoen aan de studie want ik voel dat mijn lichaam in overdrive aan het gaan is en uiteraard moet mijn lichaam het wel nog allemaal aankunnen...
01-05-2012 om 18:10
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
26-04-2012
Immunotherapie fase 1.5 :-)
Ben terug van Jette...
Eerst was er geen bedje voor mij, maar dat hebben ze toch kunnen regelen.
Ik krijg maar 3 injecties ipv de geplande 4 omdat ze niet genoeg cellen hebben kunnen afzonderen tijdens de leukaferese maar de prof zei dat 3 genoeg is want de meeste moeten stoppen na de derde serie... Je immuunsysteem zou anders overwerkt geraken want het moet serieus werken nu.
Omdat mijn moedervlekjes fel reageren hebben ze er drie weggehaald. Maar de prof zei dat de uitslag een goede reactie is en dat het een teken is dat mijn immuunsysteem volop aan het werken is. Maar tegelijkertijd zei hij ook dat het geen zekerheid is op een goede werking in het algemeen. Mijn bloed was in orde.
Toen de ipi-baxter was ingelopen duurde het vrij lang eer ze kwamen voor de spuiten, ik dacht eerst dat ze aan het wachten waren voor de patiënt langs mij. Maar nee, er was iets misgelopen in het labo en de cellen waren niet klaar voor injectie. Dus nu moet ik vrijdag terug gaan voor enkel de celtherapie... Het positieve hieraan is dat ik mijn medelotgenoot die ik heb leren kennen via Google nu in het echt ga zien!
Was weer een heftig dagje en heb weer zo hoofdpijn maar in mijn bloed was niets te zien dat hoofdpijn kon veroorzaken dus de prof zegt dat het spanningshoofdpijn is. Maar ik kan dat moeilijk geloven want heb dat bijna elke dag van 's morgens tot 's avonds. Ik denk eerder dat het iets te maken heeft met mijn sinussen dus dat gaan we effe laten checken. Want de prof in Jette kijkt alleen : neen is niet van de studie en dat is het. Dus moet ik effe zelf dokter spelen.
De prof beweerde dat hij al een aantal patiënten heeft die verschillende jaren doen op deze medicatie en zelfs al mensen die genezen zijn. In Hasselt zeggen ze dan weer dat de kans klein is dat je er x aantal jaren op zou doen... Moeilijk hoor!
Dus mijn conclusie is: het leven accepteren zoals het nu is en loslaten. Dus Renate, binnenkort zien we elkaar Je kan beter met de stroom meegaan in dit geval ipv hardnekkig tegen de stroom in te peddelen...
26-04-2012 om 18:38
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
23-04-2012
Tattoo
Omdat ik Fenne & Erwin overal bij mij wou hebben, ook op momenten dat het niet gaat, heb ik een tattoo op mijn pols laten zetten.
In januari heb ik de letters E & F en de kolibrie laten zetten. De letters spreken voor zich en de kolibrie staat voor mirakels, optimisme, onafhankelijkheid, vreugdevol leven, verwezenlijken van het onmogelijke. Jammer genoeg heb ik deze laten plaatsen door iemand die nog veel moest oefenen...
In april heb ik een bloem laten bijplaatsen zodat het meer één geheel is. Er staan ook drie kleine bolletjes bij als teken voor mijn gezinnetje. Het sparkelsterretje hebben zowel mijn zus als mijn nicht ook laten zetten.
23-04-2012 om 16:02
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
12-04-2012
Het is nu al even geleden dat Fenne geopereerd is aan zijn hoofdje. Dit weekend is al hij een half jaar!
Je ziet er niet meer zo veel van. Zijn haartjes zijn over het litteken gegroeid en het litteken zelf valt ook heel goed mee. Fenne heeft er totaal geen last van. Bij de consultaties van Kind en Gezin zit hij wel boven het gemiddelde met de omtrek van zijn hoofd maar de chirurg had ook gezegd dat het na één jaar helemaal in orde is.
Hij is in elk geval een blije goedgezinde baby die altijd lacht!
12-04-2012 om 16:31
geschreven door jessicavdc
Categorie:Fenne
11-04-2012
Consultatie Hasselt
Is zo blij dat haar oncoloog in Hasselt écht luistert! Hij heeft me de verschillende fases in een studie uitgelegd en hij vond het goed dat ik zo een map had aangemaakt met de studies in het buitenland. Elke studie was nog in een fase juist na de echte ratjes en die houden we voor als er echt niets anders meer is...
Er zijn nog een 4tal opties buiten de bovenstaande dus er is echt wel meer hoop dan ik dacht! Hij wist me te vertellen dat twee ziekenhuizen in Nederland nog een aantal studies doen! En Jette heeft er ook nog opstaan!
En hij vond het goed dat ze me in Jette niets konden wijsmaken! Want hij vind me een intellectuele vrouw! Tja ne dokter met mensenkennis hé
11-04-2012 om 20:32
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
07-04-2012
Leven
Soms niet zo makkelijk maar het maakt het leven wel makkelijker...
07-04-2012 om 21:17
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
06-04-2012
1ste keer Ipilimumab en celtherapie
Vandaag heb ik de eerste keer de nieuwe studie gekregen, dit zijn twee behandelingen die ze normaal apart geven maar in deze studie combineren ze deze.
Eerst kreeg ik een baxter Ipilimumab gedurende anderhalf uurtje en dan een uurtje wachten. De dendritische celtherapie wordt toegediend dmv injecties, ze zeiden dat deze nogal venijnig konden zijn maar dat viel heel goed mee. Twee in de arm juist onder de huid en de andere twee in de lies ook juist onder de huid. En dan nog eentje via de port-a-cath. Kwartiertje wachten om te zien of er geen bijwerkingen kwamen zoals rillen en dergelijke maar ik heb er totaal geen last van gehad. Ik had wel wat hoofdpijn maar denk dat dat eerder kwam door alle spanning die ineens los kwam.
De dokter had ook goed nieuws, namelijk dat er hierna een nieuwe studie klaar staat maar deze zijn ze nog aan het bekijken en aan het goedkeuren. Jippie!!! Op mijn vraag of ik gerust mag zijn dat ik nog een aantal studies na elkaar kan volgen antwoordde ze positief dus het ziet er toch rooskleuriger uit dan ik had gedacht. Want de laatste week was ik echt wel een beetje in paniek geschoten omdat het leek alsof in Jette dit de laatste studie was op papier die ze aan het doen waren. Maar niet dus!
Nu krijg ik nog drie keer deze behandeling met elke keer drie weken tussen. Dan krijg ik pas terug een PET-scan, dus eigenlijk zit er drie maanden tussen. De kans is heel groot dat alles nu terug komt en dan terug mindert met de behandeling want de bedoeling van deze behandeling is dat mijn eigen immuunsysteem de kankercellen gaat herkennen. Daarom dat ze wachten met een scan omdat ze anders te vroeg conclusies trekken. Hierna krijg ik om de drie maanden enkel de baxter nog.
06-04-2012 om 00:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
05-04-2012
Achterom
Als je achterom kijkt zie je de dingen die achter je liggen... Vaak is dat van een afstand omdat je al verder gelopen bent. Pas op met te veel achterom kijken anders zie je de schoonheid van het pad voor je niet!
05-04-2012 om 20:51
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
03-04-2012
Goh waar moet ik beginnen?
Ik heb vandaag telefoon gekregen dat ik nu vrijdag moet starten met de combinatie van Ipilimumab en celtherapie, de volgende studie. Dit gaan injecties en baxters zijn dus maar goed dat ik mijn port-a-cath al hebben laten zetten.
Ik moet vanaf deze avond stoppen met de andere pillen en ben dus effe medicatievrij. Ik moet zeggen dat het een eng gevoel is want nu heeft de kanker eventjes vrij spel...
Ik hoop niet te ziek te worden van de studie maar het hangt van persoon tot persoon af. De professor is jammer genoeg op vakantie dus vrijdag ga ik de assistent-dokter zien. Zij zei dat je normaal de dag zelf weet hoe je op het medicijn reageert qua bijwerkingen en dat het elke keer ongeveer hetzelfde gaat zijn. Maar eerlijk gezegd weet ik niet meer wat te geloven en mijn lijstje met vragen ligt klaar. Ik ben nu beter voorbereid dan vorige keer en weet dat ze niet alles willen/kunnen zeggen over de studieresultaten...
Volgende week woensdag heb ik een afspraak bij de oncoloog in Hasselt. Dankzij een lotgenoot heb ik een site doorgekregen met alle studies ivm melanoom doorgekregen en ik ga vragen wat haalbaar is aan de oncoloog. Want ik wil uiteraard alles proberen maar ik kan u eenmaal niet om de twee of drie weken effe naar de US vliegen... Ik heb van een niet-medisch ziekenhuis al prijzen doorkregen, dit ziekenhuis ligt in Houston maar de prijzen zijn gewoon niet te doen. Voor drie weken daar te zijn en de behandeling uit te stippelen is het 18000 euro en dan is het per maand ongeveer 4000 euro aan pillen en dergelijke. Dit is nog zonder verblijf of vlucht daar. En je bent niet zeker dat het helpt...
Het is een heel eng gevoel dat er na deze studie niets concreets op het programma staat, maar ik zoek verder. Ik ben tot nu toe wel vrij zeker dat ik de chemo die normaal hierna is niet ga doen. Als ik ooit zou moeten kiezen tussen drie maanden ziek of twee maanden me goed voelen dan weet ik wat ik kies, hoe moeilijk die keuze ook gaat zijn als het ooit zo ver is...
Verdomme, ben het beu zo geleefd te worden! Ik moet alles plannen, herplannen en nog eens herbekijken. Dan naar het ziekenhuis, dan opvang voor Fenne voorzien, dan zien dat ik effe tijd en rust voor mezelf heb, het is gewoon te veel...
Maar ik heb ook leuke vooruitzichten. Mijn nicht, mijn zus, mijn metekindje en ik gaan naar Eurodisney! Waarschijnlijk zal ik er wel een rolstoel nodig hebben maar dat is maar zo. Die magie wil ik zeker nog eens meemaken en het liefst erna met Fenne en Erwin nog eens. Maar ik ga nu doen wat ik nu wil doen en meenemen wat ik kan nemen, je weet nooit! En we gaan met ons drietjes een weekendje uitwaaien aan de zee. Gaat puur genieten zijn! Kijk er zo naar uit!!!
03-04-2012 om 22:22
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
31-03-2012
Je denkt misschien...
Je denkt misschien dat je wat moet zeggen... Je denkt misschien dat me moet opvrolijken... Je denkt misschien dat je me moet troosten en adviseren... Wat ik vraag is dit: Wil je nog eens en nog eens luisteren naar mijn verhaal? Naar wat ik voel en wat ik denk... Je hoeft alleen maar stil te zijn, mij aan te kijken, mij tijd te geven. Je hoeft mijn verdriet zelfs niet te begrijpen, maar als het kan slechts te aanvaarden zoals het voor mij voelt. Je luisterend aanwezig zijn zal mijn dag anders maken...
31-03-2012 om 23:02
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
Uitslag NMR van de rug
Lieve mensen, gisteren om half tien 's avonds heb ik nog hét telefoontje van de oncoloog gekregen. Er is niet één letseltje bij maar jammer genoeg drie. Ze zitten alle drie in mijn rug. Bestralingen gaan ze waarschijnlijk niet doen omdat ik geen pijn heb en er te veel bijwerkingen zouden zijn. Maandag moet ik naar Jette bellen om te zien of er een nieuwe PET nodig is en op basis van deze resultaten gaan ze beslissen of ik aan de volgende studie moet starten. Hopelijk van niet want erna is er geen studie.... Ik ga wel een de oncoloog vragen om te bellen naar het AVL in Amsterdam om te zien of daar iets is...
31-03-2012 om 09:54
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
30-03-2012
Mijn nieuwe aanwinst :-)
Mijn nieuwste aanwinst
30-03-2012 om 13:00
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
29-03-2012
Zonneke
Ik heb zo schrik voor de zomer! De zon ziet mij nog maar en ik verbrand dus. Ik had drie plekjes niet goed ingesmeerd en baf verbrand! Terwijl ik me insmeer met factor 50 zonne-allergie en een lange broek en bloesje met lange mouwen aan heb hé én ik zit in de schaduw.
Gisteren een paviljoentje gekocht zodat ik met Fenne daar onder kan zetten. Nu nog een parkje voor buiten en hopelijk lukt het zo wel om buiten te zitten!
Mijn haren zijn heel dun geworden dus deze namiddag naar de kapper! Een korte carré en goed opgeknipt doet hopelijk wonderen. En doordat mijn wenkbrauwen zo dun zijn en zo licht lijken nu kan ik echt een blondje worden!
29-03-2012 om 09:12
geschreven door jessicavdc
Categorie:Gedachten, gevoelens,...
Uitslag Neuroloog
Gisteren heb ik de uitslag van de NMR-scan gekregen bij de neuroloog.
Eerst moest ik nog een EEG laten maken. Gek mutske op, papke in mijn haren en elektroden op mijn hoofd... En ik had juist mijn haren gewassen!
Nmr was normaal en ik had toen de eerste keer een migraine-aanval gekregen. Diezelfde avond heb ik trouwens mijn tweede aanval gekregen! Maar ik was er deze keer op tijd bij en de dokter van wacht heeft me een spuit gezet en na tien minuten was het al een heel stuk minder!
Maar dus geen uitzaaiingen in mijn hoofd! Dat is heel goed nieuws!
Nu weet ik dus wel nog niet waarom ik zoveel moeite heb met typen, ik zet de letters gewoon verkeerd en waarom ik me zo vaak verspreek.
29-03-2012 om 09:09
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
27-03-2012
Uitslag PET, echt deze keer! ;-)
Ik heb vandaag eindelijk een mailtje terug gehad! Hij heeft de verslagen "herbekeken": lees bekeken Mijn telefoontje heeft precies geholpen. Ik moet in Hasselt een scan laten maken van mijn rug en dan beslissen ze of ik terug bestraald ga worden. Erna ne opnieuw ne PET om te kijken of het stabiel is. Als er niets meer is bijkomen: pillen blijven nemen. Als er wel iets is bijgekomen: overschakelen op volgende studie. Dus hopen dat ik gewoon nog effe kan doordoen met deze studie aub!!
Vandaag ook NMR gehad van mijn hoofd en morgen naar de neuroloog. Als je niet meer kan volgen, geen nood: ik heb het er moeilijk mee om nog alles duidelijk te zien zunne. En morgen aan de oncoloog in Hasselt ook eens vragen of te uit te zoeken welke port-a-cath ik nu heb want niemand lijkt te weten wat er in mijn lijf zit. Detail: als het gene power port-a-cath is kan deze "opgeblazen" worden door de druk van de injectie als deze niet manueel worden gegeven... PFFFFFFFFFFFFFFFF Maaaar dat is voor morgen!
27-03-2012 om 21:28
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
25-03-2012
Extra....
Ben nog een paar dingen vergeten, zoals ik de laatste tijd heel veel dingen vergeet...
Ik weet nog niet zeker of het ook slecht is maar er waren nog een aantal klieren te zien in mijn linkeroksel. Ik heb een mailtje gestuurd voor meer uitleg naar Jette. Ik denk persoonlijk dat de prof het echte protocol van de PET nog niet heeft gelezen want het verslag dat eronder staat in de mail klopt niet met de uitleg van de scan. Zo staat er dat het letsel in de borst veel kleiner is geworden terwijl het verslag van de scan zegt dat het licht verkleind is en nog actief. En dan de twee letsels die nieuw zijn terwijl ik dinsdag een mailtje van de prof kreeg waarin stond dat er geen nieuwe letsels waren. Toch beetje vreemd vind ik en eigenlijk vind ik dit totaal niet kunnen. Ik verwacht me aan een extra bezoekje Jette. Maar dat weten we morgen normaal gezien.
De oncoloog in Hasselt wist me ook te zeggen dat ik een Power Port-a-Cath heb. Zijn woorden waren: Deze kunnen ze niet opblazen. Dus eigenlijk wil dit zeggen dat ze mijn port-a-cath mogen gebruiken voor scans en dergelijke en ze me dus niet meer moeten ambeteren met naalden. Nu nog hopen dat ze me ook geloven als ze ik dat zeg want in Jette vinden ze het niet goed om deze aan te prikken ma pech dan!
Ik ga morgen kijken om een ziekenhuisbed te huren, liefst een elektrisch uiteraard. Ik word 's nachts wakker van de pijn in mijn bekken en in mijn rug. Zo slaap ik niet goed en het resultaat is dat ik door de dag moet bijslapen maar ook dan word ik wakker van de pijn dus zo geraak ik er niet uit. Hopelijk is zo een bed een oplossing, alleen jammer dat ik dan onder moet slapen.
25-03-2012 om 20:31
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek of om de andere berichten te lezen
Hij kan niets zeggen want zolang lopen de studies nog niet dus ik geniet gewoon van elke dag. Niet elke dag is goed maar in elke dag zit wel iets goeds! 
hehehe
Mijn nieuwste aanwinst
