Deze blog is bedoeld voor mensen die willen weten hoe het met ons gaat, die graag op de hoogte blijven van het verloop van mijn ziekte melanoom, die ons een hart onder de riem willen steken op moeilijke momenten of die gewoon willen laten weten dat je aan ons denkt.
Zet zeker iets in het gastenboek zodat ik weet wie er mee volgt... Twijfel niet om te reageren op de verhalen op de blog.
Als je even op deze site komt piepen om de laatste roddel te weten of als je gewoon iets wil hebben om over te praten met anderen zit je dus fout. :-)
Er komt niets op je pad dat je niet aankan... Na 7.5 jaar terug ziek...
19-11-2012
gek gevoel
Ik heb sinds zaterdag een dof gevoel in mijn hoofd en terug hoofdpijn en misselijk.
De oncoloog in Hasselt zei dat dit vocht is en ik moet meer cortisonen nemen.... Morgen mailen naar Jette en hopelijk krijg ik de PET vroeger....
19-11-2012 om 12:15
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
16-11-2012
Stereotactische bestraling II
Gisteren, 15 nov, ben ik voor de tweede keer stereotactisch bestraald in Hasselt. De vier verdovingsspuiten in mijn hoofd vielen nog wel, al heb ik best hard in Erwin zijn hand geknepen. Het inschroeven was minder prettig! Deed echt wel pijn en is gewoon een heel eng gevoel. Rond half twaalf was ik officieel gekroond. En om iets na zeven 's avonds zijn ze me komen halen om aan de bestraling te beginnen. Op voorhand had ik al een Dafalgan en een ontspannertje ingenomen want de eerste keer deed het wel pijn om die kroon af te halen. Nu viel het mee. De wondjes waar de schroefjes zaten deden pijn...
Dat was het "goede" nieuws... De neurochirurg kwam een tweede keer de kamer binnen met een niet zo prettige mededeling... Op de gedetaillerde MRI-scan zijn nog vijf kleine puntjes te zien. Het kunnen bloedvaatjes zijn maar wsl niet allemaal. Midden december moet ik terug onder die scan en dan gaan we normaal weten hoeveel letsels er nog zitten. Dus misschien weer die kroon op ofwel een gehele schedelbestraling maar dat laatste wil zeggen bijwerkingen zoals vermoeidheid, apathisch worden en geheel haarverlies... Maar daar zullen we nu nog niet maar niet aan denken, nog een goede twee weken en dan eerst weer naar Jette...
In elk geval zal het geen rustige decembermaand worden...
16-11-2012 om 10:12
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
09-11-2012
Bestraling
Dinsdag 13 november moet ik weer onder de MRI voor een gedetailleerde scan van het hoofd. Deze hebben ze nodig om de juiste positie van de stralenbundels te berekenen.
Donderdag 15 november verwachten ze mij rond 11 uur in het ziekenhuis. Tegen de middag gaan ze de kroon plaatsen. Ik krijg dan weer vier spuiten in mijn hoofd, twee van voor en twee aan de achterzijde. Op voorhand krijg ik wel een kalmeringspilletje. Ze schroeven het frame vast terwijl ik gewoon op een stoel zit in de kamer. Het schroeven zelf viel vorige keer mee, het is gewoon ontzettend eng en een vreemd gevoel. Je kan het gevoel van het frame op je hoofd een beetje vergelijken met een diadeem die te strak zit. Jammer genoeg moet dit ding tot 18u 's avonds blijven zitten want dan word ik bestraald. De bestraling zelf duurt ongeveer een dik half uur. Ze maken het frame vast aan de bestralingstafel en ook dit is weer een onprettig gevoel want je hangt echt vast...
Omdat het in mei pijn deed toen ze dat ding afhaalden heeft de oncoloog in Hasselt al gezegd dat ik een infuus pijnstilling krijg op voorhand. Het was toen precies alsof mijn hoofd ging ontploffen, zo een druk!
Ik hoop uiteraard dat het hetzelfde gaat zijn want sommige mensen hebben er meer last van...
Vorige keer heb ik boekjes gelezen, gesnoept en erna zijn we zelfs naar de Mc Donalds geweest... Ik herinner me er niet meer veel van, alleen dat ik zei: dit nooit meer. Maar die keuze is niet aan mij...
Dus volgende keer een verslag na de bestraling! Duimen!
09-11-2012 om 22:18
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
05-11-2012
MRI Jette
Vandaag weer naar Jette geweest voor bloedonderzoek en een MRI van de hersenen.
Bloedwaarde waren in orde, ontsteking is totaal weg. De afgelopen vijf weken waren echt een reactie op de Ipi.
Er was ook veel minder goed nieuws... De scan van mijn hoofd toont twee nieuwe uitzaaiingen. Eentje is nog heel klein, de andere is 2 cm en heeft al gebloed. Omdat het in een regio is waar niet direct iets cruciaal ligt heb ik hier niets van gemerkt...
Dankzij mijn inside-persoon in Jessa ben ik dezelfde avond nog naar Dokter Mebis mogen gaan. Hij gaat alles opstarten voor de bestraling. Ja inderdaad, ik krijg weer dat enge kader in mijn hoofd geschroefd... Nu weet ik wel wat me te wachten staat en krijg ik extra pijnstilling op voorhand...
De ct van de buik was wel in orde. Het letsel in mijn borst leek wel ietsjes vergroot...
Tja maar blijven gaan zeker?
05-11-2012 om 20:13
geschreven door jessicavdc
Categorie:Behandeling
Gastenboek
Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek of om de andere berichten te lezen
Het inschroeven was minder prettig! Deed echt wel pijn en is gewoon een heel eng gevoel. Rond half twaalf was ik officieel gekroond. 
En om iets na zeven 's avonds zijn ze me komen halen om aan de bestraling te beginnen. Op voorhand had ik al een Dafalgan en een ontspannertje ingenomen want de eerste keer deed het wel pijn om die kroon af te halen. Nu viel het mee. De wondjes waar de schroefjes zaten deden pijn...
in Jessa ben ik dezelfde avond nog naar Dokter Mebis mogen gaan. Hij gaat alles opstarten voor de bestraling. Ja inderdaad, ik krijg weer dat enge kader in mijn hoofd geschroefd... Nu weet ik wel wat me te wachten staat en krijg ik extra pijnstilling op voorhand...
